Как бросают детей с дцп

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Хронические и неизлечимые заболевания
Контекст
Репортажи

10. 09. 2015

Преступление и наказание

Они всегда оправдываются. Все матери детей с церебральным параличом, которых я когда-либо видел на свете, обязательно оправдываются, как будто я прокурор и обвиняю их в том, что их ребенок не такой как все.

Третьи готовятся к разговору со мной как к экзамену. Приносят справку из роддома с хорошей репутацией, где, тем не менее, родился их ребенок с церебральным параличом. Приносят выписки из венгерского института Петё в доказательство того, что сами разузнали про кондуктивную педагогику, свозили ребенка в Будапешт десять раз, и вот ведь — малыш делает успехи. Приходится говорить, что институт Петё действительно хорош.

Они не верят, что я их ни в чем не обвиняю. Потому что я чуть ли не первый человек на земле, который не обвиняет их в том, что родили больного ребенка. Они не верят, что так бывает. Они сами понимают случившееся с ними несчастье как вину. И малодушие окружающих воспринимают как справедливое наказание.

Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка. У него же работа, не может же он спать в одной комнате с больным ребенком.

Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка Твитнуть эту цитату С работы выгнали — понятно, это же бизнес, получение прибыли для акционеров. Не могут же в коммерческой компании держать маму больного ребенка, которая через день на больничном.

Инвалидность не дают — тоже понятно, надо же много справок собрать для медико-социальной экспертизы, чтобы доказать, что неходячий ребенок не ходит. И если мама, которая одна с неходячим ребенком, не может собрать справки, то вот инвалидность и не дают.

Швейцарская эрготерапевт Кристин Йенни, которая время от времени приезжает к нам учить специалистов современным методам реабилитации, говорит, что маме ребенка с церебральным параличом в России так трудно принять особенность своего ребенка, потому что все общество, все люди вокруг не принимают особенностей. Никаких. Люди не считают ребенка в инвалидной коляске ребенком. А мать не считают матерью, если ее малыш не научился есть ложкой и не записался ни в одну спортивную секцию.

Механизм защиты

Психолог Мария Шапиро рисует на флип-чарте пять квадратиков и пишет в квадратиках пять слов — отрицание, торг, агрессия, депрессия, принятие. Любая мама ребенка с церебральным параличом, когда-либо всерьез обращавшаяся за помощью, знает, что значат эти слова. Это стадии переживания горя. Мария Шапиро проводит семинар для молодых специалистов, объясняет будущим реабилитологам, что не только дети, которыми предстоит заниматься, — с особенностями, но и мамы этих детей — с особенностями. Травмированные люди, переживающие горе. Люди, которые даже если и знают, что в переживании своем проходят стадии отрицания, торга, агрессии или депрессии – все равно не могут ни от отрицания, ни от торга, ни от агрессии, ни от депрессии освободиться. Это древний защитный механизм. Стоп-кран, спрятанный где-то в глубинах нашего подсознания, чтобы человек, с которым случилась настоящая беда, не сдох бы немедленно от горя.

Отрицание

Это защитный механизм человеческой психики. Он работает тем сильнее, чем значительнее беда. Я полагаю, не бывает на земле беды больше, чем тяжелая болезнь ребенка. Во всяком случае, матери естественно думать так. Она этого ребенка ждала. Он должен был стать ее счастьем. Играть с папой в футбол, задувать свечки на торте, пойти в школу с букетом… И вот выясняется, что никакого этого счастья не будет, а будет диплегия или тетрапарез? Нет! Не может быть! Не с ним! Не со мной!

Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете Твитнуть эту цитату А она не верила в тот миг, что это ее ребенок. Она вообще не верила, что это ребенок. Она совсем в тот миг ни во что не верила. Отрицание сильнее.

А она год не могла поверить, что ребенка надо обследовать и лечить. Отрицание сильнее.

Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете. Древний защитный механизм.

Но вот проходит некоторое время. Мать не может больше отрицать очевидного — ребенок болен. Однако же и признать в полной мере тяжелую болезнь она не может, это слишком больно. И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом.

И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом Твитнуть эту цитату Это чувство вам тоже знакомо. Если когда-нибудь вам делали серьезную операцию, вы, вероятнее всего, торговались накануне с анестезиологом и настаивали на субдуральном наркозе вместо общего. Не потому что субдуральный наркоз лучше, а потому что вам было страшно.

И если вас когда-нибудь неожиданно увольняли с работы, вы, вероятнее всего, в тот же вечер пошли в кафе с друзьями. Не потому что дружеская попойка помогает найти новую работу, а потому что должны же вы получить от мироздания какой-то бонус за случившееся с вами несчастье.

И если ваш близкий родственник заболевал раком, то вы шли в церковь и ставили свечку за его здравие. Не потому что свечки помогают от рака. Просто вы торговались с Богом.

Так же ведет себя и мать ребенка с церебральным параличом на стадии торга. Она везет ребенка на святой источник, в глубине души ожидая чудесного исцеления. Она ударяется в благотворительную деятельность, становится активисткой интернет-форумов, собирает деньги другим больным детям, втайне надеясь, что Господь спасет ее ребенка за то, что она заботится о других. Из всех возможных реабилитационных курсов она выбирает самый дорогой и самый труднодостижимый, по секрету надеясь, что мир оценит ее жертву, сжалится над ней, тащившей ребенка в инвалидном кресле на край света тремя самолетами.

Иногда она подсознательно хитрит, выторговывая бонусы для себя. Подгадывает реабилитационные курсы для малыша так, чтобы один был в Хорватии, другой в Венгрии, третий в Германии, четвертый в Китае. Потому что любит путешествовать. И по секрету от самой себя позволяет себе путешествовать, представляя путешествия необходимой для реабилитации ребенка мерой.

Иногда она покупает себе дорогую машину. Даже будучи совсем небогатым человеком, влезает в долги и покупает Порш Кайен. Объясняет, разумеется, тем, что для транспортировки ребенка-инвалида ей просто необходим супер-комфортный и супер-безопасный автомобиль. И невозможно в этот момент объяснить ей, что это торг. Что она сама себе выписывает премию за страдания. Точно так же как вам в день разрыва с бывшим мужем нельзя было объяснить, что не надо покупать себе на последние деньги дорогое платье.

Требуется время, чтобы мама больного ребенка осознала, что Бог не торгуется с нею, не предоставляет компенсаций за болезнь малыша и не совершает чудес в обмен на паломничества и свечки.

Поняв это, женщина злится.

Это чувство вам тоже должно быть знакомо. В моменты отчаяния вы ведь тоже, вероятно, набрасывались на людей по поводу и без повода. А теперь умножьте максимальное известное вам отчаяние на тысячу.

Справедливости ради надо сказать, что мама ребенка с церебральным параличом часто действительно имеет основания злиться на окружающих. Мужья действительно часто уходят. Бабушки часто ворчат вместо того, чтобы помочь. Соседи действительно часто уводят своих здоровых детей с детских площадок при виде малыша с церебральным параличом. Врачи часто невнимательны и некомпетентны.Чиновники равнодушны. Владельцы реабилитационных центров алчны. Стадию патологической агрессии, которую проходит всякая мать ребенка с церебральным параличом, люди вокруг растягивают и подпитывают, потому что действительно часто ведут себя как мерзавцы.

Но даже если пытаешься помочь, мама больного ребенка все равно накричит на тебя по наималейшему поводу. Например, за то, что обнял ее ребенка, но не поцеловал.

Это надо просто стерпеть. Мама больного ребенка скоро устанет набрасываться на всех вокруг. И провалится в кромешное отчаяние.

Отчаяние

Как правило, ей нужна профессиональная помощь. Лечение антидепрессантами. И уж как минимум — забота, любовь, поддержка, помощь по хозяйству… И да — кто-то должен ухаживать за ее ребенком, пока она лежит, отвернувшись к стене.

Парадоксальным образом часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперс.

Принятие

Однажды она встает. С ясной головой. Со спокойным пониманием происходящего. Она теперь видит, что да, ребенок ее с особенностями, но она теперь любит эти особенности, как любая мать любит особенности своего ребенка — разрез глаз, цвет волос, манеру коверкать слова. Она понимает, что ребенка нельзя совсем вылечить, но, тем не менее, ребенку можно помочь. Научить держать голову, сидеть, стоять, может быть, даже ходить. Говорить или хотя бы пользоваться методами невербальной коммуникации. Читать или хотя бы смотреть мультики. Жить самостоятельной жизнью или хотя бы есть самостоятельно, хотя бы полдник.

Это и есть принятие — пятая и последняя стадия переживания горя. Принятие, которое изо всех сил отдаляют шарлатаны и приближают грамотные специалисты. Потому что с мамой, принявшей особенности своего ребенка, легко сотрудничать, а дурить ее трудно.

Беда только в том, что в наших условиях мама ребенка с особенностями принимает особенности своего ребенка, как правило, в одиночестве. Одна или почти одна. Не присоединяется к разумному обществу, которое давным-давно приняло инвалидность и выработало методы приспособления мира для нужд людей с особенностями, а живет в среде, полной страхов и суеверий. Мама принимает своего ребенка таким, какой он есть, но люди вокруг отвергают их обоих: избегают, обвиняют, докапываются до причин, ищут чудесных способов мгновенного исцеления.

Поэтому редкая мама ребенка с церебральным параличом, приняв однажды особенности своего ребенка, никогда больше не скатывается назад, в пройденные стадии принятия, — отрицание, торг, гнев и отчаяние.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Новое
Поднажмем

Образование
Хронические и неизлечимые заболевания

Высшая школа онкологии

Хронические и неизлечимые заболевания

Дом Фрупполо: детская паллиативная служба

Люди с инвалидностью

Социальная помощь семьям с детьми с множественными нарушениями развития

Люди с инвалидностью

Хоспис для молодых взрослых

Экология

Раздельный сбор во дворах Петербурга

Дети-сироты

Няни для детей-сирот в больницах Новосибирска и Башкирии

Дети

Обучение общению детей, не способных говорить

Мамы детей с ДЦП понимают произошедшее с ними несчастье как вину.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

О фонде
Контакты
Отчеты
Для НКО
Персональные данные
Пожертвовать
Стать волонтером
Частые вопросы

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: