Девушки для детей с дцп


Учёба в школе дистанционно и очно

Ксюша сама прекрасно осваивала материал, очень ответственно относилась к домашнему заданию, сама с ним справлялась. Если ей когда-нибудь нужна была помощь, это было очень редко, разве что в самом начале. В школе была только одна проблема — делала всё медленнее остальных.

Моя задача заключалась в том, чтобы я водила Ксюшу в школу. Это было непросто. Пришлось приложить много усилий, чтобы школа хоть немножко стала доступной. Мы нашли спонсоров, которые установили шлагбаум, чтобы мы могли к ней подъезжать. Позже нашли спонсоров, чтобы нам приобрели мобильный подъёмник, так как сначала Ксюша училась на втором этаже, а потом на третьем.

Ксюша числилась на домашнем обучении, но первые четыре года мы ходили в школу каждый день, на дому никаких занятий не проводилось. Единственное, если мы уезжали куда-то на лечение, учительница дополнительно с ней занималась. С пятого класса учились три раза в неделю: в понедельник, среду и пятницу. Во вторник и четверг учителя приходили домой. Я боялась уходить с домашнего обучения, так как мы периодически проходили реабилитации: делали какие-то операции, не всегда у нас была возможность посещать школу. И это пригодилось, потому что мы сделали ей операцию на позвоночник, пару месяцев она не посещала школу, учителя приходили на дом. Училась она в самой обычной общеобразовательной школе и параллельно, раз она числилась на домашнем обучении, ещё и дистанционно.

Выбор вуза с доступной средой и факультета с доступной специальностью

В вузе мы столкнулись с трудностями недоступности среды. По факту оказалось очень мало учебных заведений, которые реально доступны для инвалидов. Так как у Ксюши была конкретная цель поступить или просто на факультет журналистики, или на факультет телерадиожурналистики, то круг вузов сужался. Мы побывали в Москве, звонили и писали в разные вузы (в питерские тоже). Нам пришлось остановиться на гуманитарном вузе, хотя он и является коммерческим, но там, как оказалось, выдают диплом государственного образца. В вузе есть бюджетные места, правда, только на заочном отделении. По итогу мы на заочное отделение и поступили.



Как проходили выпускные экзамены: ЕГЭ или ГВЭ

Экзамены она сдавала на общих основаниях, только времени было больше, чем у других ребят. Кроме русского и математики, она сдавала английский и литературу. Потом были большие трудности с поступлением в вуз, мы не могли найти подходящий вуз по тележурналистике, все вузы оказались недоступными, в том числе московские и питерские. В итоге мы вышли на наш гуманитарный вуз, и оказалось, что там нужно сдать обществознание. Ей пришлось немного подготовиться, и она сдавала обществознание уже на базе института.

Как действует программа содействия в трудоустройстве для инвалидов и где может работать девушка с ДЦП

Ксюша в сентябре сдала на права, сегодня как раз мы купили ей автомобиль, в ближайшие дни установим ручное управление, и со временем она сама сможет ездить и на работу, и на учёбу.

Ксюшу пригласили на работу в Президентский центр имени Бориса Ельцина, пока на должность администратора с перспективой роста, поэтому надеемся, что она со временем перейдёт работать в пресс-центр.

Об ошибках родителей, которые выбирают вуз для ребёнка с инвалидностью

Самая большая ошибка родителей, на мой взгляд, что они заранее не задумываются над тем, кем бы мог работать их ребёнок. Не задумываются о его развитии в этом направлении. Не рассматривают ещё другие варианты для того, чтобы у ребёнка был выбор, а не так, как в основном получается: куда берут, туда и идут учиться. Потом по итогу специальность не нравится, она не востребована или человек просто физически не может работать по этой специальности.


Поездка Ксении в Великобританию для лечения и учёбы

Отношение людей очень доброжелательное, людей с инвалидностью там уважают. Неважно какая инвалидность, опорно-двигательная или ментальная, они считают, что любой человек имеет право быть счастливым, отсюда следует, что всё для людей с инвалидностью должно быть доступно. Они не считают, что парковка для инвалидов или пандус — это какая-то льгота или привилегия для инвалида, а у нас так многие считают. И это порой очень обидно.



Совет родителям, воспитывающим детей с инвалидностью

В первую очередь, я посоветую не зацикливаться на физической реабилитации — это касается родителей детей с ДЦП, а постараться максимально адаптировать ребёнка, научить его быть более самостоятельным, развивать его творческие или спортивные возможности, чтобы у ребёнка была возможность хоть в чём-то самовыражаться. И ещё очень важно принять инвалидность своего ребёнка и начать радоваться жизни вместе с ним: ходить в кино, театры, на концерты и праздники, найти себе друзей и единомышленников. И тогда жизнь заиграет яркими красками, жить станет гораздо легче и интересней!

Та-дам.. Я решилась на этот пост. Долго думала, размышлял, ждала вдохновения и вот.. Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

После свадьбы мы думали конечно о ребенке, но не так, чтобы целенаправленно шли. Как будет, так будет. Естественно, задолго до свадьбы и отношений я узнавала у гинеколога и невролога, смогу ли забеременеть, выносить ребёнка, и нет ли у меня противопоказаний. Все врачи мне дали добро, сказали даже, что смогу родить сама, но вряд ли врачи пойдут на такой риск и будут настаивать на кесарево. Я тогда покивала и сильно не задумывалась, так как детей в то время не хотела, а будущее было далёким.

Так вот, прожили мы в браке 3 года - детей нет. 4 года - снова нет. Тут стали задумываться. Мой врач мне говорила, что у меня все хорошо. Правда лечилась я от одной болячки в начале нашей совместной жизни. Но я успешно пролечилась, и она меня больше не беспокоила. Мой гинеколог сказала в очередной раз, что у меня все отлично и рекомендовала обследоваться мужу. Он прошёл обследование, небольшое лечение и мы уже начали целенаправленно готовиться к ребёнку.

Я высчитывала свои циклы, отмечала благоприятные дни для зачатия, скупала кучу тестов на овуляцию, потом тестов на беременность, но целый год ничего не происходило. Мне это надоело и я решила не париться. Да, конечно я пила витамины, муж пил фолиевую кислоту (кстати, мне кажется, что она помогла в какой-то мере). Но я перестала проводить эти расчёты.

И тут я решила, что мне надо пройти лечение по моей основной болезни ДЦП, так как почувствовала, что стала хуже ходить, хуже себя чувствовать. По ночам стали часто и сильнее мучить судороги, и я решила пойти к неврологу, чтобы лечь в больницу. Невролог сказал - ок! Иди сдавай анализы, флюорографию и справку от гинеколога принеси. Так как я ходила в частную клинику, я пошла за справкой к своему врачу. Но как "умная" сначала сделала флюорографию. Придя к врачу, мне сообщили новость о беременности. Я была в шоке.

Стоит сказать, что у меня была задержка около недели. Но цикл был не регулярным, поэтому я не обратила внимания. Я не знала, радоваться мне или плакать. Ведь я вспомнила, что накануне делала эту дурацкую флюшку. Врач быстро вышла из кабинета, потом спустя минут 5 вернулась и сказала, что ничего страшного быть не должно. Она спросила видимо у коллеги. Что срок небольшой и оборудование достаточно современное, облучение происходит минимальное и негативное влияние на плод минимально. Назначила мне визит через неделю.

Муж отвозил меня к врачу и все время ждал за дверью. Когда я вышла, он сразу все понял. Меня начало колбасить. Я осознала всю ответственность, которую мне предстояло на себя взять. Но конечно я была очень счастлива. Такое счастье, разбавленное тревогой и немного страхами. Отличный гормональный коктейль.

Через неделю я приехала снова в клинику, мне сделали узи, и врач подтвердила, что все хорошо. Была вроде 6я неделя и сердцебиение у плода отчётливо было слышно. Врач посоветовала мне встать на учёт после того, как я пройду скрининг, потому что в поликлинике из-за флюорографии была вероятность того, что меня отправят на аборт. Этого я точно не хотела, поэтому решила сделать как она посоветовала. Но скрининг я в этом случае проходила платно.

Однако, подруга порекомендовала врача (заведующую) в поликлинике по месту жительства, так как наблюдалась во время беременности у неё сама. Отзывалась о ней очень хорошо, плюс сказала, что можно было пройти скрининг по направлению из жк бесплатно, а ещё плюс если ты встаёшь на учёт до 12 недель (вроде), то тебе маленькая компенсация полагается.

Так как живём мы довольно скромно, лишних денег нет, решила я все же встать на учёт. Уже продумала слова и стратегию, если вдруг заикнутся об аборте. Однако, слова мне об этом не сказали. Врач и правда оказалась отличной, очень внимательной и грамотной. Она не вела приём и брала на учёт не всех, но меня взять согласилась. За что ей огромное спасибо. Однако у неё разошлось мнение на счёт флюорографии с другим моим врачом. Она сказала, что флюорография и рентген опаснее на ранних сроках, особенно когда начинает формироваться нервная система.

Она выписала мне бесплатное направление на первый скрининг, и в час икс мы с мужем отправились. Делалось исследование в областной больнице. Сделали узи, взяли кровь. По узи было все отлично, а анализ крови они отправляют врачу в женской консультации через какое-то время. По этому анализу впоследствии тоже оказалось все хорошо.

Теперь немного о моем состоянии. Вообще я до беремкнности думала, что у меня будет ужасный токсикоз. Но было все не так. Токсикоз меня почти не мучил, лишь вечером меня немного мутило. Но я старалась лежать и было лучше. Плюс спасала водичка с лимоном и имбирём. Из вкусовых предпочтений - очень хотелось острого, свёклы и я не могла есть бородинский хлеб. Меня жутко тошнило от кориандр. Никаких селедок с мороженым и арбуза зимой мне не хотелось.

Вес я набирала по нижней норме почти всегда. И за всю беременность набрала в районе 8-10 кг. Спина и ноги у меня не болели, однако недели с 25-27 мне стало ходить тяжелее. Я и так медленно хожу, а тут вообще превратилась в черепаху. Сложно было ездить в час пик на работу. В маршрутку я перестала садиться, так как на моей остановке сидячие места были всегда заняты, постоянно просить не хотелось, да ещё и вероятность того, что тебя толкнут или придавят была высока. Плюс незадолго до беременности я упала в переполненной маршрутке, когда тётка выходила, толкнув меня, а я просто не успела выйти, чтоб её пропустить. Решено было ездить на трамвае. Конечно дольше по времени, но зато дешевле и почти всегда было место сидя.

Чем больше был срок, тем быстрее я уставала, появилась одышка, и иногда была аритмия. Кардиолог сказал, что серьёзных проблем нет, лекарства не нужны, просто контролировать состояние, больше отдыхать. Я делала узи сердца и ходила сутки с монитором.

Выйдя в декрет, стало полегче, я чаще отдыхала днем, старалась больше лежать и состояние более менее улучшилось. Однако была зима, гололед и я почти не выходила на улицу. В больницу меня сопровождали муж или мама.

Встал вопрос о том, как будут происходить роды. Для врачей, конечно, этот вопрос не стоял. А вот для меня.. Я читала, что лучше естественные роды (ер), чем кесарево сечение (кс). Читала опыт девушек с ДЦП, однако процентов 95 рожали при помощи кс. Смущало меня и то, что невролог мне сказала, что при желании я могу родить сама. Но врач в женской консультации, потом и врач в областной больнице, куда меня направляли рожать, сказали, что лучше не рисковать и выбрать кс. Я согласилась.

И стала настраиваться. Во-первых, мне предстояла операция под общим наркозом, так как из-за ДЦП мне противопоказаны спинальная и эпидуральная анестезии. Во-вторых, у меня никогда прежде не было операций и наркоза. Я очень этого боялась. Ну и в-третьих, я очень расстроилась из-за того, что не смогу увидеть дочку и приложить её к груди. Для меня это было важнее всего. Этот первый контакт с мамой, когда ребёнок узнает запах, прикладывается к груди, успокаивается и понимает, что мама рядом. Но в моем случае такое было не возможно, и даже папы не бвло рядом с ней. Её уносят далеко чужие руки, возможно, первое, что она попробует - это резиновая соска с непонятной жидкостью. Вот об этом я думала. Печально. Но я приняла это, ведь главное, чтобы мы обе были здоровы. Конечно, я читала, что практикуют такое, что вместо мамы ребёнка кладут на грудь папы. Но это далеко не везде и уж точно не в нашем маленьком провинциальном городе.

О том, как проходили роды, моё восстановление, напишу в следующем посте завтра. Спасибо, что осилили. ❤️


Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

Вот так и живём. перед тем, как рассказать очень интересную и важную историю, вы вынуждены оправдываться перед кружочком оскорблённых до глубины души мужчин и чайлдфри)

Вы очень интересно пишете! И эмоции передаёте здорово) я как будто вернулась в то время)

Спасибо за пост, обязательно пишите продолжение)))

Сейчас шансы схватить неврологию от кесарева или от естественных примерно одинаковы. Правда от кесарева восстанавливаться матери дольше.

Школьные годы. Часть 4. Заметки девушки с ДЦП.

Доброго дня. Пост посвящён моей жизни до 17 лет. В основном будет о школе и моих чувствах в непростой подростковый период.

Школу я ненавидела. Просто с самого начала, и не потому, что меня униижали или была сложная программа. А скорее все дело в давлении со стороны мамы.

Начну по порядку. Придя в первый класс, я столкнулась с тем, что мне было сложно писать правой рукой, так как она была частично парализованной. Учительница сказала всем писать правой и все писали как надо. Левшей в нашем классе не оказалось. Почерк у меня был очень плохим, зато предметы мне давались легко и к концу года стало понятно, что я буду отличницей. Учитель меня хвалил, но жаловался на почерк маме. Моя же мама решила, что я во что бы то ни стало должна доказать всем, что я ничуть не хуже и заниматься в 2 раза усиленней. Она как цербер стояла надо мной, пока я выводила эти палочки и крючки со слезами на глазах, готовая растерзать меня за ошибку.

Отклоняясь от темы поста, скажу 2 слова о маме и наших отношениях. Так как меня читают мамы особых детей, будет полезно не делать некоторых ошибок. Моя мама - человек родившийся и выросший в деревне, имеет среднее образование, без каких-либо увлечений и интересов. Как многие советские люди, делала что скажут и боялась (и до сих пор боится) общественного порицания. Она не могла долго забеременеть и родила меня в 35 лет. Естественно, узнав о диагнозе, бросила все силы на моё лечение и мою дальнейшую социализацию.

Ей крайне важно было, чтоб ни дай Бог кто-то не подумал, что она плохая мама, поэтому мной надо было гордится и доказать, что я умная и все могу. Как только она начала получать хорошие отзывы от учителя, которая сказала, что я могу быть отличницей, у неё появился повод для гордости, признания. Я не спорю, это очень приятно, но когда это не гонка за хорошими оценками вопреки всему. Поэтому родителям очень важно иметь свои интересы, увлечения, не жить только своим ребёнком и его достижениями.

Без хвастовства скажу, что у меня хорошие способности к обучению. И мне действительно многие предметы давались легко. Но были и те, с которыми было сложно. Так как начальную школу я закончила на отлично, мама решила, что так пойдёт и дальше. Мои успехи приносили ей хвалебные отзывы окружающих и звание "хорошая мать". Я была некой медалью на шее, такой тяжёлой, тянущей вниз, но которой можно гордится, ведь все видят, как она блестит!

За плохие оценки меня очень ругали, а если мама была в плохом настроении, могло и прилететь. Девочкой я была послушной, любовь мамы хотела получать, поэтому делала все, чтобы приносить "пятёрки". Сейчас понимаю, что гораздо важнее и полезнее была просто поддержка и любовь не за оценки, а просто потому что я есть. Мне понадобилось много времени, чтобы простить маму. Я поняла, что человек даёт только то, что у него есть, а чего нет, как он даст? Моей маме тоже не хватало в свое время любви и такого безусловного принятия. Ее отправили работать после школы, вышла замуж не по любви, а чтоб старой девой не остаться. Поэтому любила и давала мне то, что могла. Хотела лучшей жизни. Сложно её за это судить.

И я старалась, учила, зубрила, сквозь слезы и боль. Каждый раз в четверти и за год получала отлично. Потом началась подготовка к поступлению в вуз, я ездила к репетитору в город за 40 км. Мое расписание было адским: с понедельника по субботу я училась в школе, в воскресенье в 8 утра выезжала в город на репетиторство, возвращалась часов в 5-6, садилась делать уроки. И так несколько месяцев. Естественно, моя успеваемость стала снижаться. Мне уже не нужна была эта дурацкая медаль, но мама сказала - ТЕРПИ! Как это все 10 лет учиться на отлично и не получить медаль? Это же что люди скажут?! Позор! 👿

Как итог - я не выдерживаю нагрузки и попадаю в больницу. Я не могла ходить. У меня были жуткие боли при ходьбе, мне кололи обезболивающие, плюс ко всему прочему из-за снижения иммунитета я заболеваю гриппом и около недели лежу с высокой температурой. Вот такие каникулы.

Кому нужна была эта гонка? Если бы мама тогда услышала меня, что я не хочу медали, поддержала, то я бы получила гораздо больше. Даже если бы я пожалела об упущенной "награде", у меня бы остался опыт любви и принятия несмотря на ошибки и неудачи. А так у меня ещё прочнее закрепилась установка: "Тебя любят только за твои достижения и поступки. Чтобы тебя любили и принимали нужно делать то, что от тебя ждут и хотят". Родителям так важно говорить ребёнку, что его любят, а когда он ошибается - то любить ещё сильней. И тут речь не идёт о слепой любви. Должны быть рамки и границы, чтобы не допускать вседозволенности.

Учителя, узнав о ситуации с больнице, стали мне помогать с оценками, отчасти потому, что в нашем выпуске намечалось всего 2 золотые медали: у меня и у моей одноклассницы. Это было вроде раза в 3 меньше, чем в прошлом и позапрошлом году, поэтому мою медаль нельзя было "терять". Сейчас она валяется у мамы и наверное до сих пор греет её душу. К слову, при поступлении она мне абсолютно не помогла.

Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой "не комильфо". Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

Помню один случай с дежурством. В нашей школе в классном кабинете после уроков дежурные мыли пол, доску, поливали цветы. Из-за болей в пояснице при постоянном нагибании корпуса и сидении на корточках, мне сложно мыть пол (даже сейчас пол дома моет муж), поэтому меня освободили от этого. Я вытирала доску и поливали цветы. Но одноклассники решили, что это не очень справедливо и сообщили своим родителям. На собрании классная это озвучила, на что моя мама предложила приходить в школу и мыть пол вместо меня. Учитель сказала, что не стоит таких координальных мер принимать, и она разберётся с классом. В классе она ещё раз сказала, что мне тяжело мыть пол и буду выполнять обязанности, исходя из возможностей. На этом вопрос закрыли. Было конечно немного обидно, ведь я делала, что могла.

Но это компенсировалось тем, что во дворе у меня были отличные друзья, старше и младше меня. Мы прекрасно ладили и проводили время вместе с детства и до окончания школы. Там я чувствовала поддержку и готовность помочь. Плюс друзья из больницы, в которой я лежала во время летних каникул. И друзья из санатория, в который я ездила довольно часто, пока мне не исполнилось 18.

В санатории была совсем другая жизнь. Там были все равны, и каждый выбирал себе друга по общим интересам. Там же у меня случилась первая сильная любовь. К сожалению, она была не взаимной. Он "встречался" с моей подругой, а я страдала. Бразильские сериалы отдыхают 😄 А ещё я первый раз попробовала алкоголь. Ведь родители далеко. Это был детский лагерь, только дети там были с ограниченными возможностями здоровья.

Все-таки важно, чтобы было общение в среде тебе подобных, когда не судят по обёртке, и есть возможность проявлять свои как хорошие, так и плохие качества. Ведь подростки только на своём опыте пробуют жизнь на вкус. Сколько не объясняй, не рассказывай. Взрослые кажутся глупыми и отсталыми ☺️ и тут глупым взрослым только остаётся принимать и любить своего ребёнка несмотря ни на что. ❤️


А до модного мира был конный спорт. Настя — шестикратный чемпион России по паралимпийской конной выездке. На лошади провела восемь лет и закончила спортивную карьеру, когда, выйдя замуж, ждала ребенка в 2011 году.

Проект Bezgraniz Couture, где занимаются созданием функциональной современной одежды для людей с инвалидностью, принял Анастасию в 2012-м. Сначала она выходила на подиум, а потом вместе с дизайнерами стала работать над коллекцией для людей с ДЦП как эксперт.
Училась на врача, но перешла на искусствоведческий и стала художником.

Год назад Настя выступила на конференции TEDx, рассказывая о том, какие проблемы есть у людей с ДЦП, как с ними жить, как матери сделать все зависящее от нее, чтобы у ребенка не было ДЦП, или, если ты мать с ДЦП, как родить нормально?

Настя выступает с лекциями о ДЦП, общаясь со всеми, кто хочет больше узнать об этом заболевании. Своей целью она считает просвещение.


Есть, конечно, проблема: взрослые люди с ДЦП, которых родители активно лечили в детстве, так остервенели от всех процедур и реабилитаций, что ничего уже больше не хотят.

Они не хотят говорить на темы инвалидности, не желают общаться с другими инвалидами.

Но такое абстрагирование от своего состояния — разновидность неприятия себя. У таких людей словно дыра внутри, в которую проваливается вся жизнь.

Инклюзия — это про принятие непохожих


Болезненная реакция на собственную инвалидность не вырастает на пустом месте.

Инклюзия — это не только про инвалидов и здоровых. Это про принятие непохожих.

Это и про отношения взрослых и детей, представителей разных национальностей, мужчин и женщин. И когда у нас в обществе научаться принимать всех непохожих, инвалидам сразу станет легче.

У терминаторов свои недостатки


Настя, не стесняясь, просит о помощи. Однажды она была дома одна и куда-то собиралась. Ей пришлось обратиться к соседям, чтобы они помогли застегнуть платье, — застежка была слишком хитрой и не поддавалась.

Сейчас об инвалидах говорят как о людях, преодолевающих бесконечную череду трудностей, или с позиции снисходительно-великодушной. Как же это приелось!

Не надо придумывать лозунги, как в рекламе стартапа. Не нужны специальные фишки — просто расскажите о человеке. Инвалидность ведь не добавляет к его образу ни хорошего, ни плохого. Это — особенность.

Например, меня завораживают ампутанты, использующие карбоновые протезы. Они кажутся мне пришельцами из будущего, терминаторами — но и эти терминаторы тоже люди, со своими достоинствами и недостатками.

Не плыву туда, где могу утонуть


У меня гиперкинетическая форма ДЦП. Изначально правая нога обвивала левую, а главной проблемой всегда были и остаются руки. Я могу самостоятельно двигаться, внятно говорить. Но не могу сама платье застегнуть или шнурки на ботинках завязать. У всех разные формы ЦП. Важно осознавать свои возможности в этом случае и не плыть туда, где утонешь.

У модели должна быть изящная поза. И я смогла


Когда я рассылала свои фотографии по модельным агентствам, я не говорила, что у меня инвалидность. Сейчас я могу себе это позволить — это уже моя фишка, концепт самопрезентации. Но когда я начинала, так делать было нельзя.

Я должна была стать просто хорошей моделью. Ведь важно не то, что ты инвалид, а то, что ты делаешь.

У модели должна быть изящная поза, вытянутая нога, нужно стоять на носочках, тянуть пяточку. И я смогла — хотя не каждая здоровая девушка может. Но это не упрек здоровым девушкам. Моделинг — это мое. Я мечтала стать моделью. И стала.

Это у меня от мамы. Она очень красивая — и всегда осознавала свою красоту, умела ее подать. И тому же научила дочерей – меня и двух моих сестер.

Обожаю капризных лошадей


Настя сама готовит для мужа и дочки, занимается хозяйством.

Я очень любила конный спорт. Там есть только ты и лошадь. И никто не может повлиять на ваши с ней взаимоотношения. Ваша коммуникация — твоя заслуга, а не тренера, массажиста или родителей.

Лошадь весит около 250 кг, а интеллект у нее как у семилетнего ребенка. Если ей захочется тебя сбросить или понести, только ты будешь решать, что делать. И мне всегда это так нравилось!

Я обожала капризных лошадей. Им хочется играть, бегать, а на них сажают инвалида и заставляют ходить по кругу. Естественно, закапризничаешь.

Моя программа была на уровень выше, чем у других детей с инвалидностью — я ездила рысью и галопом, лошади было интересно.

Лошади – это большая ответственность. Ты ее ведешь, она полагается на тебя, доверяет тебе. И именно ты должен рассчитать, чтобы она правильно все сделала и не травмировалась.

Звездность или профессионализм?


Однажды я увидела сюжет по ТВ про молодого человека с синдромом Дауна, которого взяли работать в один московский ресторан, — он стал первым трудоустроенным человеком с ментальными особенностями.

У него все брали интервью, писали о нем в газетах. Но когда ажиотаж схлынул, он так и не понял, почему вдруг стал никому не интересен. У него началась депрессия.

Почему дети-инвалиды сбегают от мам


Иногда родители детей с ДЦП спрашивают меня, как им правильно относится к своим чадам, что делать или не делать.

Очень травмируют ребенка с инвалидностью открытые обвинения в том, что мама из-за него не может устроиться на работу, что она чего-то себя лишает.

Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому, открывая в себе главное. А это главное — не равно инвалидности.

У мам детей с инвалидностью есть определенный сценарий, который они придумывают для сыновей и дочерей заранее: лечение, школа, реабилитации, институт, жить рядом, может быть, рождение ребенка и профессия. У меня тоже такой был, но я сама его переписала, начав самостоятельную жизнь с модельной карьеры.

Периодически общаюсь с девушками с ДЦП, которых мамы почти душат. Сами эти девушки ничего не могут в социальном плане, но любовь мам и их гиперопека настолько велики, что хочется вырваться из-под нее. И девочки сбегают — под воздействием романтической влюбленности по интернету или еще как-то, но сбегают. Финал у таких историй почти всегда один и тот же — рано или поздно девочки возвращаются в мамины объятия.

Мамы не подготовили их к социуму. Мамы стали тем микромиром, в котором девочки только и могут существовать.

Ключ к нормальной жизни


Тех, кто нас слабее, мы не хотим уважать.

Есть масса причин для того, что матери детей с инвалидностью не готовы думать об уважении к своим детям.

Они сильнейшим образом переживают за них, жалеют их, готовы на все, но ключ к нормальной жизни — в уважении. Не в ответственности, ни в опеке. И даже не в любви — у нее порой такой градус, что можно обжечься.


Пространство другого человека — важно, личный опыт другого человека, его чувства — это важно. Я очень надеюсь, что пройдет время, и наше общество, мы все, научимся уважению.

— Как вы стали инструктором фитнес-направления зумба? Как впервые узнали о нём? Где учились мастерству?

— Я попала в секцию зумбы случайно. Просто гуляла в парке, а там проходил мастер-класс на открытом воздухе. Я услышала музыку, увидела веселье, движение. Решила посмотреть: оказалось, что это зумба. Ко мне подошли инструкторы и пригласили потанцевать. Потом подружились, начали общаться. Прошло полгода, и мой инструктор предложила мне самой попробовать стать инструктором. Есть специальная программа, адаптированная для людей с травмами, людей пожилого возраста и инвалидов. В каждой стране есть специалисты по зумбе, которые имеют право проводить обучение на территории определённой страны. Только у них можно получить лицензию. Я получила её три с половиной года назад.

— Какие критерии существуют для инструктора?

— Никаких критериев нет. Инструктором может стать каждый. Но ты должен понимать, для чего ты это делаешь. Я адаптирую базовую программу для тех людей, которых вижу перед собой: упрощаю движения, растягиваю их в соответствии с музыкой, если людям нужно больше времени на то, чтобы осознать движение. Если нужно, мы будем делать движение не на четыре счёта, а на восемь. Если на восемь им некомфортно, значит, если музыка позволит, растянем на 16. Но, в целом, хореография строится по определённой формуле, в соответствии с музыкой. Обычно у нас на куплет — одно движение, на припев — другое, на проигрыши — третье. Я могу это изменить в зависимости от того, каких людей вижу перед собой. Я заинтересована в том, чтобы у них получилось. И это, конечно, ответственность любого инструктора так работать.

— Что в зумбе особенного?

— Первое, что отличает программу от всех остальных, — нет элемента разучивания. Мы не даём людям связки, комбинации, вариации движений. Мы создаём атмосферу вечеринки. А так как мы всё же тренируемся — это фитнес-вечеринка. Звучит зажигательная латиноамериканская музыка, ритмы. И люди следуют за инструктором, который даёт чёткие указания невербальной навигацией. Нет указаний голосом, чтобы не заглушать музыку и не портить атмосферу вечеринки.

— Где вы преподаёте?

— Как вы называете тех, кто занимается в вашей группе: ученики, клиенты? Как правильно?

— Мы их называем студентами. У нас большое мировое сообщество людей, объединённых музыкой. И так получается, что через какое-то время мы начинаем общаться с людьми, которые ходят регулярно, становимся друзьями. Что касается моих классов в реабилитационном центре, то ко мне на занятия приходили все пациенты, свободные от процедур. Я приезжала вечером. И все, кто не был занят, приходили к нам на зумбу.

— Елена, расскажите свою историю болезни. Как случилось, что вы оказались в инвалидном кресле?

— У меня детский церебральный паралич. Я родилась раньше срока, роды были стремительные, и из-за этого случилась травма мозга. Это всё, что я могу сказать о причинах.

— А что сейчас говорят вам врачи?

В какой-то момент мы выбрали жить так, как я живу. Это было моё решение. Мы обсуждали с мамой, как я представляю себе лечение. Я понимаю, что какими-то консервативными методами меня уже на ноги не поставить. Нужно делать операцию, ложиться в больницу. А для этого нужно выпасть из активной жизни. В какой-то момент получается, что ты делаешь выбор: либо ты лечишься, лежишь в реабилитационных центрах, в больницах, либо социализируешься, учишься, работаешь, развиваешься, ходишь на занятия. Это касается и детей, и взрослых. Мы встали перед выбором: либо лечиться, либо учиться.

— Получается, что некогда болеть?

— Реально просто некогда. Поэтому и у врачей бываю редко. Даже не помню, когда в последний раз была. Кажется, когда училась в колледже и получала справку об освобождении от физкультуры. И ещё недавно обращалась за справкой, что я прикреплена к поликлинике, чтобы получить новый инвалидный знак. Бумажками занималась там, а не лечением. Поэтому о медицинской стороне своего заболевания ничего не могу сказать.

— Где вы учились? Кто вы по специальности?

— Как вы считаете, есть ли какие-то произведения или фильмы, которые честно рассказывают о той проблеме, с которой вы столкнулись?

Всё, что снимается об этом, по большей части какой-то пиар и эпатаж. Это желание затронуть душещипательную тему и залить туда побольше чернухи. И результат получается ужасный, но его обсуждают.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.