Как научить ребенка разговаривать у которого дцп

В сегодняшней статье мы поговорим о способах, как развивать речь ребенку c ДЦП, методиках и тактиках, которые используются при коррекционных работах в развитие речи у детей с ДЦП .

При применении данных приемов у детей происходит активное развитие речи.

И снова мы будем учится вместе с нашими детьми, Развиваем речь ребенку c ДЦП, одним им не справится, а в паре мы заговорим быстрее.

Игры и обучение

И так друзья, для нас не секрет и мы все замечаем, что малыш лучше запоминает те предметы, с которыми он активно контактирует.

При пополнении спектра игровых манипуляций, необходимо учить ребенка произвольно упускать игрушки, класть их самостоятельно либо с помощью взрослых, катать машинку или мячик, снимать и надевать кольца на пирамиду, строить башню из кубов, брать большие предметы, играться куклами.

Связь нарушений умственных и речевых способностей с мелкой моторикой уже давно подтверждена многочисленными исследованиями.

Методики развития понимания речи

1. Осуществление простых действий согласно инструкции.
2. Увлекательные игры: прятки, ку-ку.
3. Формирование понимания обобщенных значений. К примеру, собака резиновая плюшевая, надувная.
4. Подбор игрушки по просьбе родителей.
5. Взаимодействие с предметами согласно инструкции.

Подражание означает выполнение мероприятий, принятие поз, воспроизведение звуков, которые задает взрослый. В процессе повторения ребенок учится копировать, выполнять какие-то вещи подобно тому, что он лицезреет, рисует, создает из кубиков. При использовании мышц и суставов малыш учится двигаться. Он ощущает, как это должно быть с его телом.

Прежде чем ребенок научится воспроизводить что-то своей устной речью, ему необходимо научиться повторять звуки. Сначала мы учим повторять простые действия.

В процессе умывания, массажа, игр, можно касаться частей лица и тела, произнося их названия. Ребенка нужно просить показать определенную часть тела в зеркале. Помимо этого, отлично подойдет рисование, лепка и другие разновидности творчества с намеком на разные части тела.

Активация связанной речи у детей раннего возраста проводится вызыванием лепетных слов. Необходимо привлечь внимание крохи к взрослому. При этом нужно поощрять его энтузиазм и пытаться вызвать у него повторение звуков, благодаря чему происходит развитие речевой активности.

Чтобы научить ребенка произносить звуки, можно использовать такие занятия:

• упражнение на перекличку, повторять звуки вместе с ребенком;
• для стимуляции голосовой активности малыша, произносите восклицания, гуления, лепет;
• помогайте ребенку при произношении звуков о, у, удерживая при этом губы.

Звуки вовлечены в систему коммуникации и отображают чувства, явления, переживания. (корова –му, а – плач, ко-ко – курочка и др).

Логопедический массаж для детей-видео

Посмотрите видео: Как делать детский речевой массаж в домашних условиях

Тактильно-вибрационный способ

Применение данной методики показано с целью воспроизведения звуков. Возьмите ладонь малыша, приложите ее к щекам, скажите в ладонь определенное слово. На следующей стадии вслед за примером слова поднесите ладонь ко рту ребенка, чтобы он сам выговорил это слово.

Занятия соединения рук, упражнения двумя руками, коллекционирование разных изображений, способствуют созданию межполушарного взаимодействия, восприятию образа.

Пальчиковые игры не только способствуют активному развитию мелкой моторики в раннем возрасте ребенка, но и стимулирует активную и пассивную речь, поэтому в занятия с ребенком должны обязательно входить пальчиковые манипуляции. Идеально подходит пальчиковая гимнастика, попевки, шнуровки и прочее.

Учите малыша воспроизводить движения под музыку. Пусть танцует, поет слова, конечным результатом будет ритмичность движений, желание спеть.

У деток с дцп в большинстве случаев наблюдаются нарушения произвольных движений языка, в результате чего происходит задержка развития речи.

При этом очень эффективной оказывается артикуляционная гимнастика. Цель данного занятия состоит в том, чтобы развить у малыша кинестетические чувства, подвижность губ, языка. Такие упражнения могут проводиться детьми старше двух лет в виде игр.

Дидактические игры для детей с детским церебральным параличом используются в целях обогащения познавательного процесса. Дошкольные пособия представляют собой материал обучающего, формирующего и воспитывающего плана. Темы занятий нацелены на развитие личности и раскрытие потенциала дошкольников.

Дыхательные упражнения

Занятия подразумевают пальчиковые игры, дыхательные упражнения. Взрослые должны принимать участие в данных уроках вместе с детьми.

Взаимодействуя с малышом совместно с профессионалом, родители делятся успехами ребенка, говорят о их достижениях и проблемах, понимают, как нужно работать с детьми с диагнозом дцп, осознают особенности поведения ребенка в определенных ситуациях, овладевают основами методических тактик по корректировке формирования речи, реально оценивают форму патологии малыша и его способности.

В процессе занятий со специалистами, с родителями проводятся беседы, обсуждаются проблемы детей. Такая тактика помогает сосредоточиться на естественных методиках контакта с малышом, применения речи и других методик коммуникаций в быту и играх.

Надеюсь теперь молодые родители будут знать с чего начать формировать речь ребенка и на что обращать внимание с годика малыша.

Только дорогие мои, не заблуждайтесь, что с матами, как многие утверждают ребенок заговорит быстрее. Нет! Проверено на личном опыте.

Как только не пытались некоторые мои знакомые учить дочку матерится, она смущенно отворачивалась. А вот пройдя 3-х месячный курс в спец-санатории моя Алька приехала с первым запасом слов.

Совет: У вас в семье дают ключ от квартиры детям? Отлично. Приспособьте к ключу, в виде брелка, зажим от подтяжек. Пристегнув ключ к краю кармана, ваш ребенок сможет хоть на голове стоять и не опасаться, что не попадет в дом из-за потери ключа, т.к с этим приспособлением утеря не возможна.

На этом мы с вами прощаемся! Уважаемые читатели, подписывайтесь на обновления блога и делитесь с друзьями информацией в социальных сетях, а мы всегда рады знать, что вы с нами и читаете нас.

Роль родителей в успешной реабилитации ребенка с ДЦП исключительно велика. Каждодневные усилия мам и пап помогают правильному формированию суставно-связочного аппарата ребенка, развивают моторику, укрепляют мышцы.

Главное условие эффективности родительской помощи – постоянство, периодичность и дозированность усилий. Занятия с ребенком, больным ДЦП, должны быть каждодневными. Рекомендации касательно интенсивности и продолжительности упражнений можно получить у лечащего врача. Публикуемые ниже советы носят общий характер и не должны восприниматься как детальная инструкция по реабилитации всех детей с церебральным параличом.

Как научить ребенка с ДЦП держать голову поднятой?

1. Положите ребенка на горизонтальную поверхность на живот, лицом вниз. Малыш постарается приподнять голову и плечи – это естественная реакция. Слегка прижмите плечи и грудь ребенка к опорной поверхности, и он постарается поднять голову.

Повторите упражнение несколько раз, понемногу увеличивая время самостоятельного удержания ребенком головы. Так тренируются мышцы спины и шеи.

2. Уложите ребенка на спину на плоскую поверхность. Аккуратно и осторожно возьмите его за руки и немного приподнимите, подтягивая к себе – до положения полусидя. Так же медленно верните ребенка в исходное положение. Это упражнение тренирует мышцы, сгибающие шею вперед и обеспечивающие свободу движений головой.

Научите ребенка с ДЦП опираться на руки

Умение ребенка, страдающего церебральным параличом, опираться на руки и держаться руками, относится к важнейшим. Комплекс опорных навыков необходим для выполнения сложных моторных задач: усаживания, вставания, ходьбы, перемещений ползком и т.д.

Для выработки умения опираться на локти подберите нетолстую подушку и валик, подложите ребенку под грудь и плечи. Высота подушки должна быть такой, чтобы малыш мог без труда опереться на согнутые в локтях – но не выпрямленные полностью! – руки.

По мере наработки навыка сделайте подкладку достаточно высокой – чтобы ребенок мог опереться на распрямленные руки. Следите за положением кистей рук встающего! Больным детям свойственно сжимать кисть в кулак. Научите малыша опираться на развернутую ладонь с расставленными пальцами. Придерживайте его корпус, чтобы нагрузка на руки были симметричной.

Когда руки ребенка окрепнут, а навык удержания тела с опорой на руки выработается, переходите к обучению вставанию с опорой на стул.

Учим ребенка с ДЦП поворачиваться и переворачиваться

1. Положите ребенка на спину. Мягко и плотно охватите ногу малыша ниже колена (ближе к голеностопному суставу), согните конечность в коленном и тазобедренном суставах. Держа ножку согнутой и подведя свободную руку под ягодицу, осторожно перекатывайте ребенка в сторону распрямленной ноги.

Ответной реакцией на воздействие должно стать приподнимание ребенком головы и самостоятельный поворот верхней части туловища вслед за перемещениями таза и ног. При необходимости можно помочь ребенку, взяв его за руку. Однако ощутимо тянуть малыша за руку не нужно: цель упражнения – выработка навыка самостоятельного переворачивания.

Чередуйте направления движений в упражнении.

Обучение ребенка с ДЦП садиться и устойчиво сидеть

Садиться на скамью ребенку с церебральным параличом проще, чем усаживаться на пол. Однако при наличии мышечных спазмов у детей с ДЦП усаживание и сидение на стуле оказывается проблематичным и требует отработки.

В качестве тренировочного предмета можно использовать одну или несколько плотных диванных подушек.

2. Встаньте на колени и опустите тело на пятки. Ребенка поставьте спиной к себе так, чтобы его стопы находились слева и справа от одного из ваших колен. Усадите малыша к себе на бедро так, чтобы его спина прижималась к вашему туловищу. Теперь собственно упражнение: придержите ребенка за бедра обеими руками и подайте свой корпус вперед, наклоняя ребенка и одновременно помогая ему встать.

Упражнение это трудно дается ослабленным детям, поэтому повторяйте его сериями по нескольку подходов, с достаточным отдыхом между сериями.

3. Сядьте на одеяло, расставьте ноги, усадите ребенка перед собой спиной к себе. Поддерживайте его с двух сторон коленями, не давая завалиться набок. Помогите ему опираться на ваши ноги руками. Привлекая его внимание, заставьте малыша самостоятельно поворачиваться вслед за движениями интересующего его объекта.

4. Сидя в прежнем положении, положите перед ребенком большой мяч (либо надувную или мягкую игрушку). Когда ребенок возьмется за мяч руками, приподнимите его так, чтобы малыш оказался в устойчивом сидячем положении.

Приучая ребенка сидеть на стуле, выбирайте модель с подлокотниками. Высота стула должна быть такой, чтобы каждого из суставов (голеностопного, коленного и тазобедренного) составлял 90 градусов.

Учим ребенка с ДЦП двигаться и ходить

Движение человека осуществляется ритмично при помощи различных моторных функций. Если у ребенка с ДЦП не развить способностей к поддержанию равновесию и умения слаженно и последовательно двигать конечностями и туловищем, ходить он будет с трудом. Вот почему так важно дать малышу:

- навыки постуральной адаптации, то есть умение держать осанку, принимать устойчивое положение и использовать руки для защиты от падения;

- способность к самостоятельному перемещению своего тела и ношению предметов;

- умение взаимодействовать с окружающей средой, то есть осмысливать информацию, получаемую от сенсорных органов.

Если ваш малыш научился ходить, опираясь на ваши руки, можно начинать обучение самостоятельному хождению. Для этого встаньте на колени позади ребенка (можно сесть на низкую скамью на колесиках), охватите бедра (не поясницу!) малыша руками и придайте ему легкий вращательный импульс в одну и в другую сторону, побуждая сделать шаг левой или правой ногой.

Ползать – раньше, чем ходить

Желание ползать у ребенка, больного детским церебральным параличом, нужно стимулировать. Отнесите игрушку, привлекающую внимание ребенка на полметра или метр от малыша – и он постарается дотянуться до нее самостоятельно. Чтобы облегчить выполнение задачи, можно сделать игровую площадку наклонной, а игрушку класть ниже по склону.

Помогая ребенку ползти, вы можете приподнять ему движущуюся вперед ногу, чтобы облегчить ее сгибание. Однако не делайте упора для стоп! Рефлекторное выпрямление конечности вряд ли поможет малышу слаженно двигаться.

Если ползание не дается ребенку, помогите ему дополнительными занятиями. Сядьте на пол, протяните ноги вперед. Малыша уложите поперек ваших ног так, чтобы голову он держал на весу, а руками упирался в пол. Положите перед ним игрушку – он потянется к ней рукой. Передвиньте игрушку чуть дальше – и он постарается дотянуться до нее.

Для тренировки мышц плечевого пояса, задействованных в ползании, положите ребенка грудью на валик или мяч. Размер валика или мяча следует подобрать так, чтобы малыш уверенно опирался руками о твердую поверхность и мог прилагать усилия к передвижению.

Научите ребенка с ДЦП удерживаться стоя на коленях

Неумение держать равновесие и спазм мышц-сгибателей заставляют ребенка с ДЦП принимать неестественное положение при необходимости встать на колени. Тренировочные упражнения, проводимые родителями, позволяют выправить осанку и научить ребенка устойчиво стоять на коленях.

Упражнение удобно проводить, сидя на полу с согнутой в колене ногой. Вам будет легче, если вы обопретесь поясницей и спиной на боковину кресла. Ваша согнутая нога послужит опорой для ребенка.

Поставьте малыша на колени лицом к вашей согнутой ноге, причем как можно ближе. Дайте ему взяться руками за ваше колено. Одной рукой придерживайте ребенка в области талии, чтобы он стоял вертикально. В другую руку возьмите игрушку и привлеките внимание малыша.

По мере наработки навыка проводите тренировку возле низкого столика, пуфика, стула. Контролируйте положение ребенка: его коленные суставы должны быть согнуты под прямым углом, бедра и спина – выпрямлены.

Первое время малыш будет удерживать себя усилием рук. В дальнейшем постарайтесь отодвигать опору для рук от малыша, воспитывая в нем умение стоять на коленях без дополнительной поддержки.

Учим ребенка с ДЦП самостоятельно вставать

Чтобы уверенно вставать из любого положения, ребенок, страдающий ДЦП, должен научиться использовать мышцы ног, особенно ягодицы и разгибатели коленей. Он должен уметь удерживать центр тяжести в проекции между двумя ногами.

Удобней всего учить ребенка вставать с ваших колен. Встаньте на колени, опуститесь ягодицами на пятки. Посадите себе на колени ребенка – так, чтобы его стопы стояли на полу, а коленные суставы сгибались под прямым углом. Перед ребенком поставьте стульчик с какой-нибудь игрушкой на сиденье. Обратите внимание малыша на игрушку, и когда он потянется к ней, помогите ему встать. Для этого обхватите таз ребенка руками и перемещайте его вперед и вверх. В конце упражнения ноги малыша должны быть полностью выпрямлены.

Вскоре ребенок научится вставать самостоятельно с опорой рук на стул. Отодвиньте стульчик с игрушкой подальше и продолжайте тренировки. Ваш ученик научится вставать без опоры на руки, и одновременно с подъемом будет делать шаг вперед.

Учим ребенка с ДЦП вставать, нагружая ноги поочередно

Таким образом, ребенку с церебральным параличом нужно иметь достаточно развитую мускулатуру туловища для освоения сложного алгоритма вставания. Для выработки умения переносить вес тела на одну ногу, выполняйте упражнения:

2. Положите ребенка на правый бок. Одной рукой подхватите его левую ногу ниже колена, другой рукой придержите его за талию. Движением руки согните его левую ногу в тазобедренном суставе так, чтобы согнутое колено сместилось вперед. Рукой, лежащей на талии, осторожно подтолкните ребенка вперед, чтобы колено левой ноги уперлось в пол. Зафиксировав положение, вернитесь в исходную позицию. После нескольких повторений проделайте то же упражнение с другой ногой.

Ребенок с ДЦП уверенно стоит, но не ходит. Что делать?

Стойкие спазмы мышц при детском церебральном параличе могут затруднить или даже сделать невозможным самостоятельное пешее передвижение больного ребенка. В подобных случаях родителям следует практиковать лечебный массаж и гимнастику. Постоянно и методично выполняемые упражнения на сгибание ног в суставах, а также растягивание мышц и связок не могут не дать результата.

Если ребенок достаточно хорошо ориентируется в пространстве, позвольте ему управлять трехколесным велосипедом или педальным автомобилем. Чтобы ноги держались на педалях, используйте специальные крепления (стремена), либо нетуго привязывайте стопы ребенка к педалям.

Используйте тренажеры с ременными подвесами для больного. Охватывая ноги и корпус, ремни не стесняют движений и позволяют имитировать шаги. Подойдут для тренировок и педальные швейные машины. Удобны и педальные автомобили, имеющие сзади рукоятку и руль. Такой игрушкой управляет взрослый, в то время как ноги ребенка движутся вместе с маятниковыми педалями.

Что делать, если ребенок с ДЦП не ходит самостоятельно?

Продолжайте тренировки с поддержкой ребенка. Полуобняв малыша сзади, позвольте ему опереться на вас спиной. Удерживая рукой то одно, то другое колено, поочередно делайте шагательные движения его ногами. Тренируйте его чувство равновесия и способность стоять. Научите ребенка переносить тяжесть с ноги на ногу и уверенно стоять, ослабив нагрузку на одну ногу. Показывайте малышу шаги не только вперед, но и назад, и в сторону.

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

— Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

— Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

Узнав о диагнозе сына, Анна прошла классический путь: шок, непонимание что делать, принятие диагноза, осознание, что нужно найти специалистов, которые будут наблюдать и вести ребенка постоянно.

— Анна, как вы узнали о диагнозе сына, какой была ваша первая реакция?

— С Афанасием мне сразу было понятно, что будут проблемы, потому что были тяжелые роды, травмы в родах. Угроза ДЦП была сразу. И в больнице, где мы лежали сразу после роддома, перед тем, как выписывать, нам предложили его оставить. В общем-то было понятно, что наш случай — тяжелый.

В течение первого года его жизни, конечно, были метания, потому что не понятно было, что же нам делать? Какой-то помощи, места, куда можно обратиться и узнать, что и как, у нас в Сергиевом Посаде не было. Про общество инвалидов я узнала, когда Афоне было 4 или 5 лет.

Был информационный вакуум, ты в нем вертелся, и не знал, куда себя приткнуть, чтобы за что-то зацепиться. Было всякое: в три месяца Афоня среагировал на прописанное неврологом лекарство судорожным приступом. И невролог, которая его лечила, в этот момент перестала отвечать на мои звонки. Казалось, что проваливаешься в никуда, потому что не знаешь, что делать и куда бежать. Так получилось, что невролога, который бы взялся наблюдать нас, не нашлось.

Единственная и очень большая поддержка у меня была со стороны участкового педиатра. У нее тоже мальчик с ДЦП, просто с легкой формой. Она нам говорила, что нужно предпринять – консультация невролога, реабилитация.

— Вы нашли тех врачей, которым смогли полностью доверять?

Когда ты наблюдаешься в одном и том же центре, врач имеет возможность наблюдать ребенка много лет подряд, это очень важно. Доктор всегда смотрит Афоню за курс реабилитации не один раз. Потому что в самом начале он зажмется: ни руку не даст выпрямить, чтоб посмотреть контрактуру, ни ногу. Через какое-то время после начала курса — ситуация совсем другая.

— Что-то изменилось за последние годы, с помощью при ДЦП, как вам кажется?

Сейчас мы в нем постоянно наблюдаемся. В последние годы туда пришло очень много молодежи, и там совсем молодые и зав. отделениями, и директор. С их приходом в центр очень многое поменялось в лучшую сторону, добавилось много реабилитационных процедур. В центре есть и стационар, и отделение дневного пребывания, но у ребенка должны быть хоть какие-то навыки самообслуживания, чтобы иметь возможность там проходить реабилитацию.

У Афони таких навыков нет, и он в памперсе, поэтому туда мы не можем ходить. Нас в этой ситуации очень выручает патронажная служба этого центра. Они приезжают к нам домой. Приходят логопед и психолог, занимаются раз в неделю в течение трех месяцев.

— Как вы представляете себе социализацию Афони, его будущее?

— Честно говоря, пока не очень представляю, потому что мы живем не планами, а маленькими планчиками на ближайшее будущее. С другой стороны, такая цель должна быть. Я прекрасно понимаю, когда мы с мужем уйдем, Афанасий останется с братьями, и я должна сделать максимум, чтобы это было им хоть немножко проще. И если бы, конечно, Афоня пошел, это было бы самое лучшее. Потому что у взрослого неходячего инвалида судьба не завидная.

— Вам сложно было решиться на младшего ребенка после Афони?

Да, очень. Но у нас есть в семье оптимист – это муж, у него есть родной брат. Он всегда считал, что в семье много детей – это хорошо! Какое-то время после рождения Афони я, конечно, даже не могла подумать о рождении еще одного ребенка. А он никогда не сомневался!

Наша маленькая цель

— Что бы вы посоветовали родителям, которые только что узнали о тяжелом ДЦП у ребенка?

— Родителям наших детей я могу посоветовать найти врача, которому сможете доверять и который будет доверять вам как родителям. Слушайте себя, вы как родители замечаете и видите многое, что не сможет, не успеет просто за время приема увидеть и подметить врач.

Работайте вместе с врачом, вместе с логопедом, вместе с инструктором ЛФК – хороший врач никогда не будет против того, чтобы родители ему подсказали что-то о своем ребенке, он и сам будет ждать взаимодействия с вами. Наша, родительская работа очень важна.

И еще — обязательно ищите возможность общаться с другими родителями детей с особенностями развития. Это и моральная поддержка, и опыт, и просто живое общение, которого нам часто очень не хватает. В одиночку растить наших детей — очень трудно. Ищите местные общества инвалидов — их помощь и поддержка бесценна!

— А какая у вас сейчас маленькая цель?

— У нас сейчас маленькая цель — научиться есть. Афоня уже держит ложку сам, раза три может донести до рта, а потом — все, руки слабые, устают. Из достижений — Афоня стал становиться на коленки, а до этого просто сидел между пят, стал стоять с опорой. Добиваться всего этого не просто — нужно все время снижать тонус. Каждое утро начинается с гимнастики. Потом – вертикализатор и лыжи в лыжных ботинках, на которых мы стоим, чтобы ноги привыкали к стоянию. Затем занятия за столом. Логопед задает задания, мы с ним все проговариваем. Потом приходит учитель из школы (Афанасий учится на домашнем обучении). Дальше — свободное время.

— То, что чуда ждут всегда, это понятно. Мы тоже ждем в тайне, в душе. Каждый родитель ждет чуда. Но для меня всегда главный вопрос, чем бы ты ни занимался, оно не даст результат прямо сейчас. К десяти Афониным годам мне уже понятно, что, если ему уколят три иголки, через день он не встанет. Не будет такого никогда. Потому что ДЦП – это состояние, и ты должен научить ребенка с ним жить, научить его функционировать, научить его самообслуживанию и подобным вещам.

Но конечно хочется верить, что вот раз тому помогло, то поможет и моему. В свое время многие начали ездить в институт Домана, и это тоже было очень распространено, я читала книгу Домана и какие-то вещи оказались кстати. Но я, честно говоря, трезво оценила свои возможности. Я не смогу два раза в год летать в Филадельфию, финансово — не смогу. А если я начну, даже если мне помогут, то один раз – это же не то. Понятно, что ДЦП – это длительная реабилитация. Значит, я должна настраиваться, что 3-4-5 лет я буду этим заниматься.

При этом сейчас информации море, найти можно все, что угодно. Я нашла два совершенно разных случая. Один случай, когда девочку с тяжелым диагнозом просто поставили на ноги — за эти три года, которые они туда летали 3 раза в год. А другой случай, когда тоже тяжелый ребенок, тоже туда летали, тоже все делали, а подвижек нет совсем. И нужно понимать, что это может быть так. Как верующий человек, я верю в чудо, но как родитель, у которого еще два ребенка, я должна оценивать то, что происходит в жизни с разных сторон, с разных позиций. Поэтому я стараюсь трезво оценивать свои возможности.

Фото: Павел Смертин