Как правильно вести себя с ребенком с дцп

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

— Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

— Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

Когда вы становитесь матерью, вы сталкиваетесь со странным феноменом, при котором люди чувствуют себя в праве свободно высказывать личное мнение обо всём, что касается вашего малыша – от того, как вы вызываете отрыжку и до типа обуви, которую вы покупаете. Для мам детей с ДЦП подобные советы и комментарии не только непрошеные, но часто они могут невольно ранить.

Вне зависимости от наших намерений, возможно, мы все в какой-то момент могли сболтнуть что-то оскорбительное для родителей ребенка с особыми потребностями. Такова повседневная реальность для родителей детей с детским церебральным параличом (ДЦП). И хотя родители реагируют невероятно любезно и с улыбкой, это вовсе не означает, что подобные комментарии жалят их менее сильно.

Следующие ниже 6 стоп-фраз и вопросов — это попытка помочь свести к минимуму случайные колкие моменты, которые лучше избегать в разговоре с родителями ребенка с ДЦП.

Говоря так, может показаться, что вы обнадеживаете или утешаете маму ребенка с ДЦП, но на самом деле подобные слова приуменьшают значение ежедневных проблем, с которыми сталкиваются ребенок и его родители. Реальность такова, что вы не представляете, насколько велики усилия, которые прикладывают родители, чтобы достичь того или иного положительного состояния. Вполне вероятно, что успех включает в себя годы терапии, обследований, слез, улыбок, борьбы и усталости. Не сбрасывайте со счетов этот долгий и сложный путь одной лишь фразой.

Многие факторы могут привести к ДЦП. Отдельные генетические заболевания родителей могут повлиять на развитие мозга, поэтому в некоторых случаях ДЦП имеет генетические причины. Но генетика – это только один из многих факторов. Так, если даже у вас возникнет такой простой вопрос, задумайтесь на минуту о его последствиях. Если мать действительно имеет гены, связанные с диагнозом их ребенка, вы увидите, что ваш вопрос может вызвать у нее чувство боли или даже вины. Если инвалидность ее ребенка не имеет ничего общего с генетикой, то вы по-прежнему подразумеваете, что кто-то виноват. И в том и в другом случае это некорректный вопрос.

Вероятно, что большинство людей выражают комплимент родительским способностям мамы, у которой ребенок с ДЦП. Она супермама! Она удивительная! Но вы не знаете, как ей удается всё держать под контролем. В какой-то момент вам придется поставить себя на ее место, потому что ей может понадобиться ваша помощь. Истина в том, что она просто мама, как вы или другие мамы, разбита и подавлена время от времени. Это особенно актуально для мам детей с особыми потребностями. Должна ли она когда-нибудь найти в себе чувство беспомощности и потребность в вашей помощи? Тогда как подобный комментарий может дать ей ощущение, что дверь закрыта, что она осталась одна наедине со своими проблемами.

Это сложный вопрос. Вы хотите помочь? Вы хотите хотя бы как-то облегчить заботы мамы ребенка с ДЦП? Слушая пустые советы из статьи, которую вы прочитали однажды, что, к примеру, употребление морковного сока при лечении ДЦП не приносит пользы, женщина понимает, что как мать, она проделала огромную работу. Она провела бесчисленные бессонные ночи, занимаясь самообразованием и изучением альтернативных методов лечения. Вероятно, она также работает с большой группой высококвалифицированных врачей, которые специализируются на ДЦП. Если бы была панацея от ДЦП, можно с большой вероятностью сказать, что раньше всех нас об этом узнала бы мама ребёнка с ДЦП.

Эти слова не имеют яркой негативной окраски. Родители детей с ДЦП ценят те чувства, которые вы пытаетесь вложить в эту фразу, но в тоже время они совсем не помешаны на том, чтобы слышать их постоянно по отношению к своему ребенку. Почему? Все просто: им не жаль. Да, ДЦП – это не то, что они хотели бы для своих детей. Но им не жаль – они благодарны за каждый момент жизни, проведенный вместе с их ребенком. Они празднуют каждую маленькую победу над диагнозом и принимают уникальность своих детей. Они воодушевляются успехами своих маленьких героев. Их успехи не дают им падать духом. И это не то, о чем можно сожалеть.

Что вы можете сказать

Педагог- психолог Лунева Н.А.

Каждой семье хочется иметь здорового ребенка. Пожалуй, не найдется родителей, которые не желали бы, чтобы их дети были крепкими, умными и красивыми, чтобы в будущем они сумели занять достойное место в обществе.

Появление больного ребенка, несомненно, ведет к определенного рода трудностям и проблемам, которые на разных этапах развития ребенка, будут решаться либо совместно с родителями, либо с ребенком. Как правило, родители не готовы к тому, чтобы осмысленно принять случившееся, определить для себя задачи, согласно которым будут действовать. Семья, в которой появился ребенок с детским церебральным параличом, проходит множество этапов, среди которых чаще всего встречаются:

растерянность родителей, их несостоятельность в принятии решений относительно болезни ребенка;

неприятие или отвержение ребенка , когда родители проявляют эмоциональную холодность, стараются переложить ответственность за развитие ребенка на остальных членов семьи (бабушку, дедушку);

поиск виновных в случившемся , когда семейная пара или один из супругов обвиняют кого-то конкретно, либо ситуацию;

замкнутость , когда семья резко ограничивает социальные контакты, старается скрыть случившееся.

То, каким образом родители сумеют адаптироваться к такой тяжелой ситуации, является очень важным для благополучного будущего ребенка, но и всей семьи.

Семья является первой и самой главной группой в жизни ребенка, поэтому и определяет полностью развитие в первые годы и во многом – в последующие. Основными характеристиками этих отношений являются сотрудничество, принятие ребенка, солидарность.

Без правильной психологической поддержки большинство удрученных родителей пробует достичь хоть какого- то согласия, которое бы облегчило их страдания, но нередко это происходит путем нарушения отношений как с ребенком, так и с остальными членами семьи. Наилучшим вариантом будет сохранение добрых нормальных отношений в семье, однако родителям потребуется развить у себя дополнительные качества для того, чтобы помогать малышу преодолевать его проблемы.

Это значит, что ребенку нужно, чтобы его любили и относились к нему, как к здоровому, воспринимая его таким, каков он есть, независимо от его проблем.

Влияние родителей на развитие ребенка очень велико . Дети, растущие в атмосфере любви и понимания, имеют меньше проблем связанных со здоровьем, трудностей с обучением в школе, общением со сверстниками.

Нужно не забывать о том, что подрастающему больному ребенку нужно то же, что и остальным детям:

- дружба, уважение, любовь;

- участие в семейных делах;

- школа и другие формы обучения;

- участие в общественной жизни.

Помощь ребенку, имеющему нарушения опорно- двигательного аппарата – это не только лечение и работа специалистов, но и прежде всего, - огромный повседневный труд родителей , освещенный их любовью и проводимый на основе приобретенных специальных знаний.

Совместная деятельность родителей и детей направлена на сближение, нахождения эмоционального контакта контакта, понимания. Важный принцип в воспитании ребенка, который хочется донести до каждого из родителей - безусловное принятие ребенка. Без соблюдения этого принципа все попытки наладить отношения с ребенком оказываются безуспешными.

Безусловно принимать ребенка – значит любить его не за то, что он красивый, умный, способный, отличник, помощник и т.д., а просто так, просто за то, что он есть.

Психологами доказано, что потребность в любви, нужности другому, - одна из фундаментальных человеческих потребностей.

Ее удовлетворение – необходимое условие нормального развития ребенка. Эта потребность удовлетворяется, когда вы сообщаете ребенку, что он вам дорог, нужен, важен, что он просто хороший.

Пожелания ребенка родителям.

Разговаривайте со мной.

Помните : каждого человека есть потребность говорить с окружающими и слушать, что говорят они. Нормальное полноценное общение друг с другом необходимо ребенку. Телевизор, виртуальное общение в интернете никогда не заменит тесное общение с близким человеком. Общение с ребёнком важнее всего. Если Вы заняты приготовлением ужина или взяли работу на дом, не отталкивайте ребёнка. Уделите ему внимание, расспросите, как его дела, что интересного он сегодня узнал. Ребёнок – это человек, а ужин с работой могут и подождать.

Помните: Способность слушать - ключ к взаимопониманию. Ваш ребенок хочет, чтобы его слушали, не перебивали, не вступали с ним в спор, интересовались его чувствами, взглядами, мыслями, идеями, не настаивали на том, чтобы он слушал только взрослого.

"Помогите мне поверить в себя, решиться сделать то, что до этого не получалось"

Помните: в ажно, чтобы дети знали, что дверь к вам всегда открыта, что у них есть возможность поговорить или просто побыть рядом с вами.

Помогите общаться со сверстниками

Самые важные пожелания детей, выявленных анкетированием.

- Проводите со мной больше времени.

- Обнимайте меня чаще.

- Говорите мне, что я самый лучший.

Дети и языки любви.

1.Слова поощрения.

Бывает, в той или иной области мы чувствуем себя неуверенно. Нам не хватает смелости, и это часто мешает добиться того, чего бы хотели и к чему у нас есть способности. Возможно ваш ребенок ждет, чтобы вы поддержали и ободрили его.

Проводить с ребенком время - значит отдавать ему все ваше внимание. Если он еще мал, вы можете, сидя на полу, катать с ним мяч. С ребенком постарше - играть в куклы, в машинки, строить замки в песочнице. Ребенок взрослеет, у него появляются новые интересы. Пусть они станут и вашими. Если вы внимательны к ребенку, он чувствует, что важен для вас, что вам приятно быть с ним. Один из самых распространенных языков - беседа, дружеский разговор; обмен мыслями, чувствами, желаниями. Еще один язык времени - совместные занятия. Вместе мы можем делать все, что интересно хотя бы одному из нас. Цель - быть вместе.

Язык любви: подарки.

4. Язык любви: помощь.

О маленьком ребенке нужно заботиться все время. Без нашей помощи он погибнет. Родители кормят его, купают, пеленают, стирают и глядят пеленки. Все это требует много сил. Ребенок подрос — появляются новые заботы: собрать завтрак, отвести в школу, проверить домашние задания. Обычно дети воспринимают эти хлопоты, как должное. Но некоторые видят в них любовь.

5. Прикосновения.

Если подросток то и дело берет вас за локоть, пытается в шутку бороться и каждый раз, когда вы проходите мимо, хватает вас за ногу, - значит, прикосновения важны ему.

Родительская любовь является важным условием нормального личностного развития ребенка и создает основу для удовлетворения основных его потребностей.

Именно семья - эта та микрогруппа, в которой дети знакомятся с нормами и правилами межличностного взаимодействия, переживают опыт принятия и отвержения и формируют личностные установки на взаимодействие с другими людьми. Осознание своего отношения к ребенку, а также средств его выражения позволяет управлять процессом удовлетворения основных потребностей детей в любви и безопасности.

Встретив сопротивление, он может орать еще громче, колотить ногами еще дольше и яростнее. Важно понять, что надо пройти через все это во имя будущего улучшения отношений. Если же вы после долгих стараний сдадитесь, ситуация ухудшится, потому что теперь ребенок будет знать, что он все равно своего добьется, надо только постараться.
Не менее важно выбрать правильное время для перевоспитания. Не начинайте этого делать в магазине или другом общественном месте: трудно игнорировать истерику, когда вокруг полно людей! Лучше всего это делать дома, и пока не добьетесь успеха, не выяснять отношения на людях.
Подчеркну: всех указанных проблем можно избежать, если с самого начала поставить перед собой цель воспитывать ребенка так, чтобы он вел себя нормально, и постепенно учить его владеть собой, тогда вам не придется прибегать к жестким мерам и проявлять по отношению к более слабому существу чрезвычайную строгость.

Чтобы прекратить истерику (ставшую манерой поведения), не следует шлепать ребенка и прибегать к физическим наказаниям, гораздо лучше ее проигнорировать и увести ребенка с чужих глаз.

Физические наказания не только нарушают ваши взаимоотношения с малышом, они учат его быть агрессивным, ведь он подражает вам. Он начнет драться и враждовать с братьями и сестрами или другими детьми.

Другими словами, если взрослый нетерпелив и раздражителен, все время ругает ребенка за неловкость, постоянно называя его глупым, медлительным, неумелым, – все это губительно для взаимоотношений, особенно в ситуации обучения.

Нежелание постараться – естественная реакция избегания, свою решительность ребенок показывает, опуская голову, отводя взгляд или закрывая глаза, сжимая кулаки. Чтобы исправить ситуацию, надо не торопить ребенка и не давить на него, а мягко и терпеливо поощрять его старания. Иногда снова пробудить в малыше желание учиться и помочь ему забыть о связанных с учебой неприятностях может педагог или другой человек, не так эмоционально настроенный.

Нужна ли дисциплина ребенкус дцп?

Схема работает только в том случае, если вы хвалите ребенка чаще, чем ругаете, если ваши с ним отношения строятся на взаимно приятной основе. Тогда он будет знать, что любим, и будет любить вас: вы стремитесь доставить друг другу радость. Тогда, по крайней мере большую часть времени, он постарается не огорчать вас. Если же малыш видит, что вы всегда или очень часто недовольны им, если вы все время одергиваете его, что бы он ни делал или ни говорил, ваши взаимоотношения будут болезненны и мучительны. Ребенок почувствует себя ненужным и нелюбимым.

Постоянные критика и неодобрение в адрес ребенка вернутся к вам, либо отдалят вас друг от друга, а может, произойдет и то и другое.
В результате ребенок станет еще непослушнее, его будут радовать ваши расстройство и раздражение либо он превратится в запуганного и робкого.

В обоих случаях воспитание социальных навыков окажется невозможным, и в итоге ребенок станет совершенно невыносимым.
Противоположная ситуация: ребенка хвалят и одобряют его поведение в 95% случаев, его действия осуждают или на них не реагируют в 5% случаев. Это дает ему возможность понять, что хорошо, а что плохо, и при этом все время чувствовать себя в безопасности.

На самом деле родителям малыша с нарушениями сложнее – им может казаться, что малыш не развивается, и они тоже останавливаются, но если они сами не будут развиваться, то и у ребенка ничего не изменится.
Крайне важно не останавливаться в вашем совместном с ребенком развитии, иначе вы сохраните и не сможете сломать уже устоявшиеся взаимоотношения – те, что формируются между родителями и крошечным младенцем. Когда младенец царапает ваше лицо пальчиками или дергает вас за волосы, это приятно. Вы поощряете его улыбкой и нежным воркованием, и это правильно – вы устанавливаете социальный контакт с ребенком, а он развивает двигательные навыки, исследует строение вашего тела. Однако со временем, становясь сильнее, малыш должен учиться быть нежным, внимательным к чувствам других людей, и исследовать теперь ему надо игрушки, разные предметы и окружающий мир. Для этого родители должны поощрять интерес малыша к предметам и играм, а его плохое поведение – пресекать.
Следует особо подчеркнуть, что самым эффективным путем воспитания является отнюдь не осуждение.

Все время идти на поводу у ребенка – значит сделать его крайне своенравным. Но вдруг родители понимают, что малыш мог бы вести себя и лучше, и внезапно начинают предъявлять к нему другие требования. Такая резкая перемена, именно резкая, а не постепенная, отталкивает малыша, выводит его из равновесия. Вы вдруг запрещаете ему то, что всегда разрешали. И вот неприятный сюрприз: ребенок по-детски протестует и устраивает истерику, визжит и молотит по полу ногами. Если он добьется своего, если из страха его расстроить мама отступит, такая манера поведения станет Постоянной – ребенок будет закатывать истерики в своих целях. Чтобы этого не случилось, исправлять поведение ребенка надо постепенно, он должен подчиняться разумной просьбе, а вы – твердо и спокойно настаивать на своем.
Если манера закатывать истерики уже закрепилась, справиться с ней трудно. Лучше всего не обращать внимания и уйти в другую комнату, если же это происходит на людях, то лучше увести ребенка и оставить его одного, пока он не успокоится. Когда он вернется в комнату, где находятся люди, его не надо жалеть, лучше отвлечь его на одно из его любимых занятий, а когда ребенок уже сможет спокойно общаться, приободрите его улыбкой и добрым словом. Если истерику закатывает ребенок с двигательными нарушениями, достаточно отвернуться от него, а возобновить общение, когда он успокоится.
Стоит отметить, что ребенок, привыкший таким образом выражать недовольство, в ответ на ваши усилия может в течение какого-то времени вести себя еще хуже. Именно истерики помогали ему добиться своего, и вполне естественно, что он прибегает к проверенному методу.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: