Как вы относитесь к людям с дцп

Как вы относитесь в жизни к таким людям? Как с ними правильно общаться? Как поддержать их родителей, если речь пойдёт о детках?

Нет недоразвитых людей. В цивилизованном мире есть люди с особенностями развития. Дауны просто не такие как большинство из нас. Они воспринимают мир в более светлых тонах, они более доверчивы и более обидчивы. Деткам вполне можно объяснить что от них хочешь. Страшно было видеть детей-отказников в детском отделении психиатрической клиники. Отсутствие ЛЮБВИ и заботы убивает в них все человеческое.

А люди с ДЦП такие же как и все. Только более сильные. Им выживать гораздо труднее, а еще приходится сталкиваться постоянно с непониманием, косыми взглядами, нежеланием их принимать некоторыми не очень умными людьми.

Не знаю, но мне кажется, что лучшее, что мы можем сделать для людей не совсем похожих на нас, это принять их такими.

Мне на всю жизнь запомнился один случай (хотя с людьми с разного рода проблемами здоровья, которые не могут конкурировать на равных с остальными встречала много раз), когда мы отдыхали в Скадовске. Мама каждое утро приносила сына на пляж на спине, парню на вид было лет 18-20. Он плохо разговаривал, не ходил, слюни и все остальное. Они оба были прилично загорелыми и, что меня очень удивило, мама не выглядела уставшей, раздраженной или убитой горем, хотя много мам рядом со здоровыми ребятишками были намного раздражительнее и нервознее. Что давало силы женщине - загадка до сих пор. Ведь надежды на какие-то изменения вряд ли присутствовали, но она упорно и мужественно противостояла обстоятельствам и, как мне показалось, принимала все как должное, а не как крест или наказание. Очевидно это и давало ей силы.

Стараюсь относиться к таким людям по-людски, предубеждения - прочь. При общении недопустимы злорадно-издевательское и грубое отношение. Поддержать несчастных родителей можно только вот таким отношением к несчастным детям - родителей хоть немного, но будет утешать то, что к их детям не относятся, как к балласту. Гитлер в свое время радикально пытался решить проблему появления таких людей путм "социальной вивисекции" (фашизм есть фашизм). Считаю, что если на ранних стадиях беременности выявляются (путем в т.ч. хромосомно-генного анализа) такого рода неизлечимые традиционной медициной аномалии, то целесообразно прервать беременность. Но если ребенок появился на свет. вивисекция уже недопустима. А более или менее радикально решить данная проблема (появления вот таких людей, с поврежденной наследственностью) в будущем (к сожалению не таком близком) будет решаться путем генных терапии и инженерии и генопротезирования. Вся надежда на то.

А почему Вы считаете людей с ДЦП недоразвитыми? Безграмотность можно считать недоразвитостью? У людей с ДЦП проблемы с опорно-двигательным аппаратом, интеллект чаще всего сохранен, люди с дцп получают высшее образование и прекрасно работают, только общество к ним почему-то относится с предубеждением, не хотят брать на работу и т.д. У меня на работе работает девушка с ДЦП, такой же человек, как и все, ходить ей тяжеловато, походка неровная, в кафе не может держать поднос, мы ей помогаем.

Отношусь с сочувствием. Мне жаль, что они за свою жизнь не смогут много совершить, почувствовать, понять. За что им такая доля? Да еще и окружающие, бывает, тыкают пальцем.

Моё отношение максимально позитивное. Люди с инвалидностью нуждаются в дополнительной помощи, чтобы быть адаптированными к жизни. Исходя из этого критерия, им надо больше помогать и уделять внимания. Сам факт какого-то ограничения по здоровью не должен вызывать каких-то отрицательных эмоций. Если исходить из христианской веры - такие люди более сильные, раз Господь посылает им большие испытания, чем другим. И еще, никогда нельзя показывать жалость, а только поддержку, сочувствие и понимание. Я поддерживаю и инклюзивное образование, когда люди с особенностями развития обучаются вместе с другими детьми, которые берут шефство, помогая в каких-то делах. Что позитивно сказывается на всех детях, и в более взрослом возрасте одни детишки видят заботу о себе, а другие не сторонятся тех, кто нуждается в помощи. В этом году был на кинофестивале "Кино без барьеров", где показывали, как документальные, так и художественные фильмы о людях с инвалидностью, очень много полезного можно взять из зарубежного опыта. Был показан один фильм, где у мамы были проблемы с психикой и ей давали возможность общаться с детьми так, что они даже и не замечали проблемы с её здоровьем. Когда после школы или детского сада, дети приходили домой, их вместе с мамой забирали соседи к себе и все были под присмотром. А когда муж возвращался с работы, то мама и дети шли домой.

Добрый день, друзья и читатели блога! Представляю вашему вниманию статью и мнение незаурядного человека, прекрасной девушки, знающей проблему о которой говорит, как никто другой. Потому что она относится к категории людей, живущих, причем заметьте – успешно живущих, с диагнозом ДЦП. И так, сегодня на повестке дня – психологические особенности людей, живущих с диагнозом ДЦП, а также ложные заблуждения социальных корреспондентов, педагогов, психологов на счёт причин этих особенностей.

Мне на глаза, в одном из социальных изданий, недавно попалась заметка, в которой были перечислены рекомендации родителям и семьям, живущим с человеком с диагнозом ДЦП.

В этой заметке я обратила внимание на чудовищные заблуждения насчёт неверного истолкования социумом и, в частности, автором этой заметки причин психологических и соматических особенностей людей данной социальной категории.

На мой взгляд, публикации подобных заблуждений вводят в обман и дают ложное представление о тех, кто живёт с диагнозом ДЦП, в глазах других людей. Поэтому я считаю нужным не молчать об этом, а, наоборот, считаю нужным высказаться о некоторых аспектах подобных заблуждений.

Буду приводить дословно некоторые цитаты из той заметки и свои разъяснения к этим цитатам.

• Начинается заметка такими предложениями:

Так считать — это первое заблуждение со стороны автора вышеупомянутой заметки. Не всегда и не обязательно главное значение в том, как сам ребёнок будет воспринимать себя и относиться к самому себе.

Прежде всего, за отношение сначала как к человеку, а с годами – и как к личности, пусть и живущей с диагнозом ДЦП, несёт именно его ближайшее окружение. Безусловно немаловажны и индивидуальные соматико-психологические черты характера такого человека, которые, где-то в чём-то и соглашусь, могут закладываться и проявляться с детства.

Умение гармонично сосуществовать с окружающим миром прививается путем правильного, адекватного морально-этического восприятия ребёнка или человека, имеющего диагноз ДЦП, социумом в целом, а не только близким.

Простое восприятие как обычных людей, ибо прежде всего люди с диагнозом ДЦП хотят видеть и позиционировать себя в обществе именно как обычные люди, без всяких там акцентов на уникальности их особенностей!

Я никогда не устану об этом повторять, ибо это основа основ смысла жизни таких людей! И очень многое зависит именно от правильного восприятия тех, кто живёт с ДЦП диагнозом, какой бы степенью сложности он не был, именно нашим социумом!

От самих людей с диагнозом ДЦП, без поддержки и должного восприятия их социумом, мало что зависит!

• Цитирую следующее заблуждение:

Глубоко ошибочно так заявлять и утверждать. Конечно, бывают некоторые исключения из правил, когда особенности психологии зависят от степени поражения клеток головного мозга, но в диагнозе ДЦП – это малый процент.

При диагнозе ДЦП не вызывающий сомнения факт заключается в том, что от степени поражения нервных клеток головного мозга или мозговой подкорки зависят именно основные ФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ, а НЕ ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ!

А это, уважаемые читатели, согласитесь, уже совершенно другой подход и постановка вопроса, надо чётко это каждому уяснить и правильно понимать!

А вот как раз психологические особенности развития человека с таким диагнозом, начиная с рождения, обусловлены правильным восприятием ребёнка или человека с диагнозом ДЦП социумом, в том числе и тех, кто составляет ближайшее окружение или с кем приходится ежедневно и часто контактировать, а не степенью поражения мозга заболеванием, как это принято обывательски ошибочно считать.

• Цитирую дальше:

Совершенное заблуждение. Давайте разбираться по порядку. Все люди – разные, и настроения у нас всех также, время от времени, бывают разные.

Иногда бывают периоды в жизни, когда любой человек ощущает потребность побыть наедине с собой, со своими мыслями, немного уйти в себя и отстраниться от окружающего мира.

Например, человек периодами находится в меланхолическом состоянии души. Это нормальное явление, свойственное для каждого человека, и диагноз ДЦП здесь совершенно не при чём. Тем более, в приделах нормы, ни к какой хронической депрессии такие состояния не ведут.

Также, как и мнительность с тревожностью в человеке могут быть обусловлены совершенно другими внешними, или даже и внутренними, факторами, с ДЦП никак не связанными.

В жизни человеку с ДЦП приходится сталкиваться и решать такое огромное количество разных задач и ситуаций различной степени сложности, что давным-давно перед таким человеком уже никаких страхов вообще не существует! Это совершенно ошибочное обывательское мнение и истолкование происходящего.

Это просто ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ СОСТОЯНИЯ, а НЕ СВЕРХЦЕННЫЕ СТРАХИ!

То же самое касается и агрессивности. Нужно чётко понимать и различать понятие агрессивности и понятие свойственного всякому человеку здорового возмущения несправедливостью решения того или иного, жизненно важного для человека с ДЦП вопроса или актуальной проблемы.

Да, человеку с диагнозом ДЦП очень часто в жизни приходится настойчиво отстаивать и добиваться выполнения своих законных, а порой жизненно-важных, интересов и прав. Порой приходится при этом применять здоровую долю возмущения и негодования, свойственную, впрочем, и любому другому человеку.

Не секрет, что зачастую только так и можно решить ту или иную ситуацию либо проблему. Вот только не надо человеку с диагнозом ДЦП при этом приписывать вымышленную агрессивность, ибо ничего общего с ней возмущение и негодование не имеет!

• Цитирую ещё одно заблуждение:

Это уже вообще цитата из области полного непонимания автором изначальной сути того, о чём вообще говорится в обсуждаемой теме!

Приведу пример из собственной жизни. Я человек, живущий с диагнозом ДЦП 36 лет. У меня есть некоторые ограничения в ходьбе и передвижениях в пространстве, особенно на улице, обусловленные физической особенностью формы диагноза – гиперкинетической.

В некоторой степени, всю мою сознательную жизнь присутствуют физические нарушения координации движений из-за гиперкинезов (непроизвольных движений рук и ног). Но это, ни в коем образе, в жизни не помешало мне всесторонне развиваться как личности. В детстве контактировать и играть наравне с другими, обычными соседскими детьми, справиться с дизартрией и полностью восстановить речь, приобрести элементарные навыки обслуживания себя в быту (уметь самостоятельно одеваться, обуваться, убирать квартиру, стирать, готовить, ходить в магазин). В пять лет я научилась самостоятельно читать, с детства умею декламировать стихи и петь, постоянно творчески старалась развиваться.

В семь лет я пошла в общеобразовательную школу, в обычный класс, наравне со всеми другими детьми. И каждодневно, все десять лет учёбы, посещала её и присутствовала на уроках в классе вместе со всеми остальными, успешно осваивая общеобразовательную программу обучения, получив через десять лет аттестат зрелости и окончив школу с золотой медалью.

Параллельно, в школьные годы, посещала занятия ещё и в музыкальной школе по классу фортепиано, а также кружки вокала и творческой живописи.

Летом ездила в пионерские лагеря, участвовала в творческих фестивалях, успешно занимала призовые места. Ездила также на отдых в детские санатории.

Всегда старалась вести активный, разносторонний и творческий образ жизни.

После окончания школы сразу же поступила в вуз, наравне со всеми сдавая вступительные экзамены, в Черкасскую Академию Менеджмента (нынче это – Черкасский Восточно-Европейский Университет Экономики, Менеджмента и Права), на юридический факультет.

Училась также наравне со всеми остальными студентами, каждодневно посещая лекции и семинары в режиме стационара, а не заочном. При чём на занятия мне приходилось ездить каждодневно. В любую погоду (дождь ли, снег, жара, холод), общественным транспортом из Смелы в Черкассы — это 20 км туда и 20 км обратно домой.

Да, спасибо моим родителям за поддержку: встречали, провожали, водили меня за руку на занятия. Порой было неимоверно сложно, но я как-то привыкла и все пять лет с достоинством преодолевала весь этот путь.

Учёба была мне в удовольствие, я с интересом посещала все лекции. Семинары, зачёты, экзамены, сессии, госэкзамены (а для юридического факультета у нас они были дважды, на четвёртом и пятом курсе), защита диплома, прохождение практик в различных юридических учреждениях – всё это происходило в общем потоке, без всяких поблажек к моему диагнозу, наравне со всеми остальными студентами-однокурсниками.

Вуз я закончила через пять лет с красным дипломом и получила высшее юридическое образование.

После окончания вуза работала какое-то время в местной юридической конторе помощником адвоката, проходила практику и стажировку в нотариальной конторе, практикую частную юридическую практику и консультации.

Не оставила и свою творческую деятельность – в жанре вокала меня иногда приглашают с выступлениями участвовать в творческих фестивалях, немного пишу романы и стихи, увлекаюсь вышивкой.

В 22 года я встала с коляски и стала самостоятельно передвигаться по улицам, с помощью прогулочных ходунков. Появилась возможность, помимо основной юридической деятельности, иметь дополнительные доходы.

Одно время занималась распространением и продажей косметических средств, а также записью музыкальных фонограмм для вокалистов.

Активно ходила по улицам города, ездила на обучающие тренинги, семинары, в том числе, и международного уровня, встречалась с кругом своих клиентов по работе.

Смешно звучит, ей-Богу! На чём же всё это держится, как не на силе воли, а?! И хочу заметить, что я далеко не единичный случай среди людей с диагнозом ДЦП, с сильной волей и ведущих активный, насыщенный образ.

Я лично, в силу своей активной трудовой, общественной и творческой деятельности знакома с десятками таких людей и знаю сотни ещё таких же ярких примеров!

А эмоциональный фон, излишние суетливые движения, некоторая утомляемость – всё это следствия физических особенностей состояний при диагнозе ДЦП.

В моём случае – это гиперкинезы, у кого-то какая другая физическая особенность ДЦП. Но это уж никак не связано с отсутствием силы воли, абсолютно полное заблуждение искать в этом причину!

Сила воли у нас присутствует, ещё и ого-го какая! Иначе мы просто не справились бы со всеми перипетиями и сложностями своей жизни.

С уважением к Вам и наилучшими пожеланиями, Оля Печерица

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой

Мама ребенка с ограниченными физическими возможностями о том, как изменить отношение общества к особенным детям

• Катя Биргер , 14 августа 2015
• 56825
• 99

Текст: Екатерина Шабуцкая

Физический терапевт для детей с неврологическими поражениями. Мать ребенка с инвалидностью, живет в Германии, работает физическим терапевтом в России.

История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.

Мне каждый день пишут десятки людей из России, Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи. Я поделюсь двумя рассказами.

Германия

«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.

Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.

С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.

Россия

«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все — и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.

Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила — ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже — что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.

Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области — 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.

Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета — всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.

Больной ребенок — всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.

Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.