Как выйти замуж с ребенком дцп

Первые 2 месяца были идеальными. Была влюблённость и все дела. Несмотря на то, что мы отличались темпераментом. Я общительный экстраверт, который не посидит на месте. Для меня сидеть сутки дома - начинаю чахнуть и задыхаться. Мне надо выйти, с кем-нибудь встретится и пообщаться. А он был интровертом, любил посидеть дома. Но все равно мы находили общий язык, тем более в период влюблённости ты никого не замечаешь, кроме своего объекта обожания.

"Звоночек" для меня прозвучал на мой день рождения в феврале. Так как я люблю этот праздник, я ждала, что первым меня поздравит именно он, тем более мы переписывались допоздна. Но мой муж не любит дни рождения, особенно свой, поэтому не придал значения этой мелочи. Я обиделась на него, начала все эти женские сопли пускать и он сказал, пока. То есть попрощался до следующего дня.

На следующий день мы должны были с моими друзьями идти в кафе отмечать. А он с утра не позвонил и не написал. Пол дня я проревела. Не помню, кто в итоге первым позвонил, скорее всего я, спросить что-то вроде "Может мне тебя вообще сегодня не ждать?" 🤦♂️ но в итоге мы помирились.

Больше подобных ситуаций не возникало, все было хорошо. Но в марте я начала замечать, что мы как-то стали отдаляться. Точнее он. Я пыталась его спрашивать, но он говорил, что все нормально. В итоге напряжение росло и он сказал, что я достойна лучшего и давай расстанемся.

Мне сложно было понять причину. Да и эмоции настолько захлестнули, что я без выяснений, просьб вернуться и т.п. Ответила: "Давай". Сказать, что мне было плохо - не сказать ничего. Я конечно же винила во всем себя. Не уйти в депрессию мне помогла подруга, с которой мы жили в общежитии и предстоящий диплом. Я с головой ушла в учёбу, тем более намечался красный диплом.

Потом возник вопрос с поиском работы и жилья, и постепенно я перестала грустить, обвинять себя. Я как раньше "затусила" с подругами. Мы ходили в кафешки, клубы, веселились. Даже познакомилась с несколькими парнями. Но отношения не завязались.

Прошёл год, я уже и не думала о нем, но тут произошла почти мистическая история. Я ехала в маршрутке, что-то читала или слушала в телефоне, и перед тем, как выйти на своей остановке, положила телефон в карман, как часто делала это. Но забыла его заблокировать.

Придя домой, я увидела пропущенный звонок от него. Я очень удивилась. Минут 5 думала, звонить или нет. Но решилась все же позвонить. Я спросила, что он хотел, а он сказал, что это я ему позвонила изначально, но не было ничего слышно. Я сказала, что наверное это была случайность. На том и завершился разговор. Оказалось, что я забыла стереть его номер с клавиши быстрого набора.

Придя к своей подруге через какое-то время, я рассказала ей эту историю, и она предложила зайти на его страницу в Вк и посмотреть его фотки и вообще, что он пишет. К слову, я тогда после расставания удалила его из друзей и не заходила на его страницу. Сейчас удивляюсь себе конечно.

Ну стали мы смотреть его записи, фотки. Вроде ничего особенного. Вроде не встречается ни с кем. Ну она лайкнула ему пару фотографий. А он ей написал, спросил, как мои дела и как я живу. В итоге я попросила её передать, что я зла не держу и давно его простила.

После этого он решился написать мне. У нас завязалась снова переписка. Потом он начал приезжать ко мне на работу, дарил всякие приятные мелочи, но я долго его не подпускала к себе. Мне было приятно, я отвечала на его знаки внимания, но не было уже той наивной девочки, которая "смотрела в рот". Плюс ко всему я боялась, что это все не серьёзно, и через время ему надоест.

Отчасти я оказалась права, и как только мы начали сближаться, он предложил мне что-то вроде свободных отношений. Я подумала, что почему нет? Он мне нравится, он ухаживает за мной, встречает после работы. Одни плюсы.

Я согласилась, а он, как оказалось, напрягся.. Но виду не подал. И уже через неделю сказал, что берет слова обратно и хочет, чтобы все было серьёзно. То есть теория о том, что мужчину не привязать ничем, если он не хочет, работает. И все эти сопливые цитатки "Если любишь, отпусти. " в моем случае подтвердились.

Так мы провстречались около года. Но он мне не признавался в любви. Я не хотела его торопить и особо не придавала значения, хотя о своих чувствах я ему сказала. Но тут наступило лето и я с мамой поехала на юг где-то на месяц.

Мы конечно переписывались, созванивались и все такое. Но именно наша разлука дала ему понять, что у него ко мне сильные чувства, и он мне написал эти 3 заветные слова.

Вернувшись домой, конечно он сказал это ещё раз, и отношения наши стали по-настоящему серьёзными. Он все чаще оставался у меня ночевать после работы, плюс возникли у меня проблемы с хозяйкой квартиры, что я снимала. И мы решили искать новое жилье и жить вместе.

Вам наверное будет интересно, почему он меня бросил? Не связано ли это с моей инвалидностью. Рассказываю. Сомневался он на счёт этого ещё задлго до того, как начать со мной встречаться. Он даже делился с этим с друзьями и подругами. Но все его поддержали. Особенно те, кто меня видели. За что им огромное спасибо. Я говорила им это даже лично.

А решил он расстаться потому, что у него начались проблемы с работой, а оттого и с деньгами, плюс не знал, в какую сферу ему пойти работать, кризис и все дела. И не хотел на меня все это взваливать. Но я думаю, что тут ещё дело в ответственности. Как только он понял, что отношения становятся серьёзными, он испугался. До меня он конечно встречался с девушками, но до серьезного не доходило.

Стоит ещё сказать пару слов о том, как меня приняли в его семье. Жил он лет с 2х с мамой. С отцом она развелась, и они вообще не общались. Братьев и сестёр нет. Мама так и не вышла замуж, считая всех мужиков козлами. Жизнь посвятила любимому сыночку. Поэтому, как вы догадались, свекрови я не понравилась. Она пыталась вразумить сына, что он достоин лучшего, что у нас будут дети-инвалиды и тому подобное. Но муж мой имеет голову на плечах и не слушал её.

Особенным ударом для неё было, когда мы начали жить вместе. Я пыталась разными способами наладить отношения, но все мои попытки были безуспешны. В лучшем случае меня игнорировали. Правда и не оскорбляли. За что ей спасибо. Конечно, отношения испортились, когда мы жили все вместе (после свадьбы), сейчас у нас холодная война. Стараемся контактировать поминимуму.

Поженились мы примерно через полгода, после того, как съехались. Конечно, больше этого хотела я, чем он, но он меня поддержал и подарил кольцо. Хорошо, что не пожалел.

Расписались мы в марте (скоро годовщина - 6 лет), никому не сказав. А свадьбу делали уже в августе. Было все классно. Несмотря на скромный бюджет, нам все понравилось. Вот такая получилась романтичная история. В следующем посте расскажу про то, как мы решились на ребёнка и как проходила беременность. Поэтому особо чувствительным отойти от экранов. Уже представляю реакции.

Воу, 6 лет? Фигасе! И ты молчала? Удачи вам, любви и терпения)))

@Tortinka, интересно было почитать, пишите ;)

Авось и сам когда-то решусь. Правда, у меня гораздо меньше позитива.

Что ж каждому свое. Не обязательно комментировать, ваше мнение не есть истина в последней инстанции :)

А я расизм и негров.

У меня не большая просьба можно ваше фото или это секретные материалы?

я и не претендую , и меня разрешаю не комментировать, совсем не обязательно! удачи!

Ничего не понял. Сумбур какой-то. Любит-не любит, мамочка-не мамочка, ушел куда-то, вернулся зачем-то. Несвязно как-то.

Школьные годы. Часть 4. Заметки девушки с ДЦП.

Доброго дня. Пост посвящён моей жизни до 17 лет. В основном будет о школе и моих чувствах в непростой подростковый период.

Школу я ненавидела. Просто с самого начала, и не потому, что меня униижали или была сложная программа. А скорее все дело в давлении со стороны мамы.

Начну по порядку. Придя в первый класс, я столкнулась с тем, что мне было сложно писать правой рукой, так как она была частично парализованной. Учительница сказала всем писать правой и все писали как надо. Левшей в нашем классе не оказалось. Почерк у меня был очень плохим, зато предметы мне давались легко и к концу года стало понятно, что я буду отличницей. Учитель меня хвалил, но жаловался на почерк маме. Моя же мама решила, что я во что бы то ни стало должна доказать всем, что я ничуть не хуже и заниматься в 2 раза усиленней. Она как цербер стояла надо мной, пока я выводила эти палочки и крючки со слезами на глазах, готовая растерзать меня за ошибку.

Отклоняясь от темы поста, скажу 2 слова о маме и наших отношениях. Так как меня читают мамы особых детей, будет полезно не делать некоторых ошибок. Моя мама - человек родившийся и выросший в деревне, имеет среднее образование, без каких-либо увлечений и интересов. Как многие советские люди, делала что скажут и боялась (и до сих пор боится) общественного порицания. Она не могла долго забеременеть и родила меня в 35 лет. Естественно, узнав о диагнозе, бросила все силы на моё лечение и мою дальнейшую социализацию.

Ей крайне важно было, чтоб ни дай Бог кто-то не подумал, что она плохая мама, поэтому мной надо было гордится и доказать, что я умная и все могу. Как только она начала получать хорошие отзывы от учителя, которая сказала, что я могу быть отличницей, у неё появился повод для гордости, признания. Я не спорю, это очень приятно, но когда это не гонка за хорошими оценками вопреки всему. Поэтому родителям очень важно иметь свои интересы, увлечения, не жить только своим ребёнком и его достижениями.

Без хвастовства скажу, что у меня хорошие способности к обучению. И мне действительно многие предметы давались легко. Но были и те, с которыми было сложно. Так как начальную школу я закончила на отлично, мама решила, что так пойдёт и дальше. Мои успехи приносили ей хвалебные отзывы окружающих и звание "хорошая мать". Я была некой медалью на шее, такой тяжёлой, тянущей вниз, но которой можно гордится, ведь все видят, как она блестит!

За плохие оценки меня очень ругали, а если мама была в плохом настроении, могло и прилететь. Девочкой я была послушной, любовь мамы хотела получать, поэтому делала все, чтобы приносить "пятёрки". Сейчас понимаю, что гораздо важнее и полезнее была просто поддержка и любовь не за оценки, а просто потому что я есть. Мне понадобилось много времени, чтобы простить маму. Я поняла, что человек даёт только то, что у него есть, а чего нет, как он даст? Моей маме тоже не хватало в свое время любви и такого безусловного принятия. Ее отправили работать после школы, вышла замуж не по любви, а чтоб старой девой не остаться. Поэтому любила и давала мне то, что могла. Хотела лучшей жизни. Сложно её за это судить.

И я старалась, учила, зубрила, сквозь слезы и боль. Каждый раз в четверти и за год получала отлично. Потом началась подготовка к поступлению в вуз, я ездила к репетитору в город за 40 км. Мое расписание было адским: с понедельника по субботу я училась в школе, в воскресенье в 8 утра выезжала в город на репетиторство, возвращалась часов в 5-6, садилась делать уроки. И так несколько месяцев. Естественно, моя успеваемость стала снижаться. Мне уже не нужна была эта дурацкая медаль, но мама сказала - ТЕРПИ! Как это все 10 лет учиться на отлично и не получить медаль? Это же что люди скажут?! Позор! 👿

Как итог - я не выдерживаю нагрузки и попадаю в больницу. Я не могла ходить. У меня были жуткие боли при ходьбе, мне кололи обезболивающие, плюс ко всему прочему из-за снижения иммунитета я заболеваю гриппом и около недели лежу с высокой температурой. Вот такие каникулы.

Кому нужна была эта гонка? Если бы мама тогда услышала меня, что я не хочу медали, поддержала, то я бы получила гораздо больше. Даже если бы я пожалела об упущенной "награде", у меня бы остался опыт любви и принятия несмотря на ошибки и неудачи. А так у меня ещё прочнее закрепилась установка: "Тебя любят только за твои достижения и поступки. Чтобы тебя любили и принимали нужно делать то, что от тебя ждут и хотят". Родителям так важно говорить ребёнку, что его любят, а когда он ошибается - то любить ещё сильней. И тут речь не идёт о слепой любви. Должны быть рамки и границы, чтобы не допускать вседозволенности.

Учителя, узнав о ситуации с больнице, стали мне помогать с оценками, отчасти потому, что в нашем выпуске намечалось всего 2 золотые медали: у меня и у моей одноклассницы. Это было вроде раза в 3 меньше, чем в прошлом и позапрошлом году, поэтому мою медаль нельзя было "терять". Сейчас она валяется у мамы и наверное до сих пор греет её душу. К слову, при поступлении она мне абсолютно не помогла.

Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой "не комильфо". Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

Помню один случай с дежурством. В нашей школе в классном кабинете после уроков дежурные мыли пол, доску, поливали цветы. Из-за болей в пояснице при постоянном нагибании корпуса и сидении на корточках, мне сложно мыть пол (даже сейчас пол дома моет муж), поэтому меня освободили от этого. Я вытирала доску и поливали цветы. Но одноклассники решили, что это не очень справедливо и сообщили своим родителям. На собрании классная это озвучила, на что моя мама предложила приходить в школу и мыть пол вместо меня. Учитель сказала, что не стоит таких координальных мер принимать, и она разберётся с классом. В классе она ещё раз сказала, что мне тяжело мыть пол и буду выполнять обязанности, исходя из возможностей. На этом вопрос закрыли. Было конечно немного обидно, ведь я делала, что могла.

Но это компенсировалось тем, что во дворе у меня были отличные друзья, старше и младше меня. Мы прекрасно ладили и проводили время вместе с детства и до окончания школы. Там я чувствовала поддержку и готовность помочь. Плюс друзья из больницы, в которой я лежала во время летних каникул. И друзья из санатория, в который я ездила довольно часто, пока мне не исполнилось 18.

В санатории была совсем другая жизнь. Там были все равны, и каждый выбирал себе друга по общим интересам. Там же у меня случилась первая сильная любовь. К сожалению, она была не взаимной. Он "встречался" с моей подругой, а я страдала. Бразильские сериалы отдыхают 😄 А ещё я первый раз попробовала алкоголь. Ведь родители далеко. Это был детский лагерь, только дети там были с ограниченными возможностями здоровья.

Все-таки важно, чтобы было общение в среде тебе подобных, когда не судят по обёртке, и есть возможность проявлять свои как хорошие, так и плохие качества. Ведь подростки только на своём опыте пробуют жизнь на вкус. Сколько не объясняй, не рассказывай. Взрослые кажутся глупыми и отсталыми ☺️ и тут глупым взрослым только остаётся принимать и любить своего ребёнка несмотря ни на что. ❤️

История Оли и Леши казалась банальной и, по моему глубокому убеждению, должна была быстро закончиться. Она - белорусская девочка-школьница с диагнозом "ДЦП", большими проблемами с передвижением и изрядной долей юношеского максимализма. Он – интересный собеседник, с хорошим чувством юмора, молодой мужчина, который жил за тысячи км от нашей страны, аж в солнечной Одессе. Но, вопреки моим ожиданиям, их интернет-знакомство продолжалось несколько лет и закончилось свадьбой.

- А вот ты смог бы влюбиться в девушку с ограниченными возможностями? Встречаться, жениться на ней? – спросила я однажды у своего друга, с которым любила откровенно поговорить о жизни.

- Сложный вопрос. Коляски, костыли – все это лишние проблемы… Элементарно выйти погулять достаточно тяжело. Я не знаю… Нужно, чтобы зацепило. Сильно зацепило… - ответил он.

Его ответ показался мне тогда очень честным. И с тех пор стало еще интереснее, что так "цепляет" обычных молодых парней, чтобы сознательно "нарываться на неприятности" и выбирать девушек, которые считаются неконкурентоспособными, по крайней мере, на первый взгляд? Чего вообще ждать от такого брака?

Сегодня я попробую расспросить об этом Лешу…

- Расскажи о начале ваших отношений. Кто брал инициативу в свои руки?

- И в какой момент ты понял, что Оля нравится тебе как девушка?

- Уже не помню, в какой момент, но понравилась тогда, когда я стал ее воспринимать как здорового человека, а не как инвалида. Сколько времени прошло, не могу сказать, четкие временные рамки мне трудно выделить, ведь это жизнь, и такие вещи приходят незаметно.

- А чем твоя жена отличается от других? За что она тебе понравилась? Какие ее качества ты считаешь самыми ценными?

- Оля зацепила меня своим взглядом… Хотя глаза немного в кучу (улыбается) но в них что-то есть… Глаза - зеркало души. И в этих глазах я увидел то, чего, к сожалению, очень мало вижу в глазах окружающих - это искренность, непорочность и женственность. Сам по себе человек я такой, что моим идеалом женщины, в первую очередь, должна быть женщина, во всех смыслах этого слова, а уж потом все остальное! Сейчас, правда, у нее этого немного осталось, с кем поведешься от того и наберешься. Но все равно, та искорка еще горит, за что я ее и люблю (снова улыбается).

Вообще, человек она по жизни очень сложный, иногда и хвостом крутит, но радует одно: она это осознает и пытается исправляться. А еще… (смеется) Оля любит секс так же сильно, как и я! (Прим. автора: а тем временем Оля рассказывает, что занятия сексом отлично снимают характерную для ДЦП зажатость мышц, так что чувствуешь себя потом гораздо лучше, и ноги тоже становятся более послушными).

- Кстати о сексе… Бытует мнение, что люди с инвалидностью не могут быть сексуально привлекательными. Что ты на это скажешь?

- Я уверен, что могут. Но здесь все зависит от человека, от того, какие у него в голове тараканы. Одному нравятся блондинки, другому брюнетки. Так и тут, дело вкуса лично каждого. Есть, конечно, моменты, которые сложно перепрыгнуть: если человек внешне уж очень сильно покореженный, плюс с психикой полная труба - то тут, как правило, без вариантов. Хотя, кто знает, может, они и есть. Я, например, заметил, что у девушек с ДЦП очень и очень привлекательные формы. И не каждая здоровая может такими похвастаться. Так что вот вам я – наглядный, как говорится, пример.

- Долго ли вы шли к решению пожениться? Были ли опасения? Какие из них оправдались?

- К решению этому шли года два. На то были свои причины: школа, институт, ну и плюс некоторые мои сомнения. Если честно, было немного страшно. Что ждет дальше, я хорошо осознавал, поэтому хотел выиграть время, посмотреть, как будет развиваться ситуация. Я понимал, на что иду и с чем мне придется столкнуться. Это бытовые проблемы, вопросы, связанные с нашими будущими детьми, сложности с ее дальнейшим трудоустройством, ну и личностные какие-то качества Ольги. Выбор стоял очень тяжелый. Но рано или поздно нужно было принимать какое-то решение: либо разрыв наших отношений, либо брак. Первый вариант был бы, пожалуй, трудным как для меня, так и для нее. Хотя нет, особенно для нее. Именно поэтому я выбрал второй вариант развития событий, т.е. предложил ей выйти за меня замуж.

Жалко, что за время нашего брака ничего особо не изменилось, хотя по некоторым вопросам очень хотелось бы увидеть изменения. Надеюсь, что это дело времени, и вскоре все встанет на свои места…

- Как отнеслись к твоему выбору друзья, родители? Волновала ли тебя их реакция и мнение на этот счет?

- Родители у меня достаточно умные люди. Отнеслись со "скрипом", но приемлемо. Сказали так: твоя жизнь - живи и делай, как хочешь. Друзья отнеслись понимающе. Резко негативного я от них не слышал, хотя и аплодисментов не видел. Короче говоря, в личную жизнь они не лезут, отношения со мной не портят, а для меня это главное!

(Прим. автора: Интересно, что на прогулку с Олей в основном ходит Лешина мама. А ведь ее все время нужно водить за руку, следить за тем, чтобы не споткнулась или не упала. Вот тебе и свекровь…)

Мне наплевать на мнение других. Это моя жизнь, я ее строю сам, а не друзья или окружающие. Да, были моменты, когда люди крутили пальцем у виска. Другие, наоборот, искренне восхищались этим поступком, говорили "мужик". Но мне абсолютно все равно.

- А как устроен ваш быт? Как вы распределяете домашние обязанности?

- Когда познакомились, как и предполагалось, Ольга Леонидовна в плане бытовых навыков была "полный ноль". Но совместными усилиями, меня и палки, потихоньку начали добиваться некоторых результатов. На сегодняшний момент сдвиги есть, и, как я считаю, неплохие, но работать еще нужно. (Прим. автора: Хм… Муж-всезнайка, который ходит за тобой с палкой, дает задания и контролирует качество их выполнения. Это определенно что-то новенькое.) То, что по силам, делает сама, в остальном я ей помогаю, плюс пытаемся сделать так, чтоб ей это стало по силам. Сейчас Оля полностью отвечает за нашу с ней комнату, за ее состояние, порядок и прочее, пробует готовить, ну и еще по мелочам. (Прим автора: отвечая на этот же вопрос, Оля рассказала, как однажды самостоятельно убирала комнату целых шесть часов подряд). Естественно, многое дается с боем, но тут виновато не ее физическое состояние, а обычная лень и свои взгляды на некоторые вещи.

- Расскажи, как вы обычно отдыхаете? Наверно, тебе приходится подстраиваться под Олины возможности?

- По-разному. Бывает, и дома остаемся, фильмы смотрим, играем в игры какие-нибудь. Иногда вырываемся то в кино, то в кафе, на природу частенько выезжаем. Сложно иной раз в город или еще куда-то выехать, часто очень сильно теряешь время из-за Олиного темпа ходьбы, но пока терпимо. Был случай: поехали в парк гулять, а парк большой по площади, ходить много надо было. Часов пять ходили, да так доходились, что она себе обувь стерла, пришлось 3 км на руках нести. (Прим автора: Несмотря на свои проблемы с движением, Ольга категорически отказывается пользоваться коляской, ходилкой или другими придуманными для удобства средствами. Свое решение она объясняет тем, что привыкнет к "опоре" и уже никогда не научится ходить сама. Как при этом чувствуют себя люди, ее сопровождающие, можно только догадываться.)

Раздражает, когда жена начинает лениться. Идем, допустим, куда-то, а она спотыкается и падает на ровном месте. Очень редко слушается. Говоришь, что так делать не надо, все равно назло делает. (Прим. автора: Ага, знал бы он, что такие вещи чаще всего не поддаются никакому контролю!) А так я человек не нервный и вывести меня довольно-таки сложно.

- И напоследок. Как ты считаешь, почему браки, подобные вашему, все еще редкость для нашего общества?

- Многое, как я считаю, и главное зависит от самих инвалидов. От того, как они себя предоставят обществу. Ведь инвалиды это не правило, а исключение. Зачастую сам человек с ограниченными возможностями ведет себя так, что его либо жалко, либо вообще за него стыдно. Я понимаю, некоторые вещи сверх их возможностей, но надо стараться делать так, чтобы было легче понимать и уважать друг друга. А вообще, это ведь обычный брак, как и миллионы других, со своими радостями и печалями…

P.S.

Наверняка найдутся люди, готовые упрекнуть меня в излишней пессимистичности выбранного для статьи заголовка. Но в нем я отразила сугубо личные ощущения, которые остались после разговора с ребятами. Слишком часто Оля твердила, что не должна упускать данный мужем шанс, пока Алексей неустанно рассказывал об адаптации и интеграции. Хочется пожелать нашим героям любви и взаимопонимания, ведь то, как дальше будут складываться их отношения, зависит только от них самих.

on 16.09.2014 at 10:16

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.