Мальчик инвалид у него дцп

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм

Вы успешно стали нашим подписчиком.

О нас
Наши мероприятия
Нас поддерживают
Контакты

Требуется менеджер проекта по универсальному дизайну
Требуется менеджер молодёжных проектов
Требуется юрист проекта

Главная
Лидерство
Новости
10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

Наш друг, программист Иван Бакаидов — один из 100 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes. Ивану 21 год, у него ДЦП. Он живет один, снимает квартиру в Санкт-Петербурге и совсем не разговаривает. Поэтому Иван и придумал программу альтернативной коммуникации, которая помогает озвучить мысли тех, кто не может говорить. Кроме того, он — владелец интернет-магазина авторских футболок и помощник логопеда в реабилитационном центре. А еще парень занимается спортом: играет в бочча и за лето проезжает 1000 км на велосипеде.

Что такое ДЦП, знают только те, кто с сталкивался с людьми с этой формой инвалидности лицом к лицу. А их часто избегают, потому что не знают, как общаться и чего ожидать от человека, который нечленораздельно мычит и у которого дергаются руки. Вокруг аббревиатуры ДЦП много мифов и заблуждений. Чтобы их развеять, мы задали самые частые вопросы Ивану.

1. Что такое детский церебральный паралич?

Церебральный паралич – это нарушение развития, при котором мозг не совсем понимает, как управлять телом. По-простому, это: гиперкинезы и спастика. Гиперкинезы – это лишние движения. Спастика – это скованные мышцы.

Попробуйте застегнуть рубашку, если у вас связаны локти, или представьте, что во время прогулки вас периодически бьет током – так чувствует себя человек с ДЦП.

Признаки ДЦП проявляются в детстве, отсюда и название.

3. Можно ли вылечить ДЦП?

Нет. Но есть хорошая новость: с ДЦП можно научиться жить. ДЦП надо не лечить, а реабилитировать. Если этого не делать, то состояние тела может пострадать, потому что им неправильно управляют.

4. У людей с ДЦП всегда есть интеллектуальные нарушения?

Нет, это не так. У ДЦП разные формы, бывает, все ограничивается хромой походкой, а бывает человек полностью неподвижен. Я могу ходить и не могу разговаривать. Общаюсь с людьми с помощью планшета или телефона.

Если мне что-то нужно сказать, я пишу, а они читают текст на экране. Благодаря этому я научился формулировать мысль предельно четко и ясно. У меня меньше шансов сказать, я ценю каждый шанс.

5. Правда ли, что люди с ДЦП не могут жить самостоятельно?

У всех людей разная степень ДЦП, кто-то имеет возможность научиться решать бытовые вопросы сам, кому-то нужна помощь всю жизнь. Важно понимать, что есть такие формы, при которых невозможно самому готовить, убирать квартиру и даже принять душ. Самостоятельность людей с ДЦП решается не тем, делают ли они все это сами, а могут ли попросить помочь кого-то, кроме родителей. САМ – это не один, САМ – это не с помощью только мамы.

6. Может ли человек с ДЦП приготовить ужин?

За продуктами хожу в ближайший супермаркет на коляске и с рюкзаком. На кассу иду всегда к одному и тому же кассиру, который меня знает. Я научился готовить: варю макароны и пельмени, делаю рагу в мультиварке и обожаю жарить баварские колбаски. С соседями по району я общаюсь в чате. Когда нужна была парковка для трайка, я попросил, и сосед выделил мне место рядом со своим автомобилем.

7. У людей с ДЦП совсем нет друзей и у них скучная жизнь?

У некоторых общение ограничивается перепиской вконтатике. Есть те, кто дружат в своем реабилитационном центре с такими же людьми с ДЦП, по принципу: знаю, значит доверяю. Лично мне не скучно, я очень много работаю. Ты же слышишь, как звенят чатики по куче проектов? За два часа нашего разговора пришло больше полусотни сообщений.

У меня много друзей. Это коллеги, журналисты и обычные люди, с которыми мы познакомились на мероприятиях. У меня немыслимый круг знакомств, от детей телеведущих до профессоров антропологических наук. Но на самом деле мне катастрофически одиноко. И засыпать одному неприятно. Но ДЦП тут не причем.

8. У людей с ДЦП бывает личная жизнь?

Конечно, мы влюбляемся, ходим на свидания и мечтаем встретить любовь, как и все люди. Я встречался с девушками из разных городов мира, с инвалидностью и без. Год назад я впервые поцеловался. Но до мыслей о супружестве пока не доходило: молод еще. Мне с точки зрения тела, запаха и движения понятны девушки с ДЦП. Но обычно их мамы против, и они не готовы жить самостоятельно, без помощи родных.

9. Люди с ДЦП хотят, чтобы их всегда жалели?

Я – программист, человек, который работает с ресурсами. Достались мне такие ресурсы и, значит, в них надо жить. Что толку, если я буду ныть, что ресурсов мало. Ресурсов мало – напиши хороший код. Люди с ДЦП, как и все люди, могут делать выбор. Я мог бы просить о помощи близких, государство, но решил справиться сам. Не можешь бегать – купи коляску и не ной. А вместо того, чтобы тратить время на жалость к себе, подумай о мире вокруг.

Я не могу изменить общество, но я могу изменить себя. И не в том дело, чтобы научиться ровно ходить и прекрасно говорить, дело в том, что нужно быть понятным. Если вас не принимают люди, подумайте, почему им не удобно вас принять.

Иногда меня воспринимают странно. Но проблема со мной, а не с ними. Это мне надо делать понятные движения, чтобы меня поняли. Подойдет ко мне на улице человек с ДЦП, начнет мычать и махать руками, я тоже испугаюсь его. А если он напишет, я прочитаю текст, и, возможно, смогу ему помочь.

10. Люди с ДЦП всегда сидят дома?

Конечно нет, мы любим путешествовать. В России я был в Москве, Сочи, Туле, Екатеринбурге и Пскове. За границей – в Минске, Стамбуле, Барселоне, Чехии. Мне нравится Лондон, Осло, Стокгольм, Хельсинки. Пришлось сдать билеты в Барселону из-за короновируса. Мечтаю попасть в Нью-Йорк, Рим, хочу увидеть реально большой город с апогеем римской культуры, побывать в Тегеране и Токио.

Вы успешно стали нашим подписчиком.

О нас
Наши мероприятия
Нас поддерживают
Контакты

Требуется менеджер проекта по универсальному дизайну
Требуется менеджер молодёжных проектов
Требуется юрист проекта

Главная
Лидерство
Новости
10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

1. Что такое детский церебральный паралич?

Признаки ДЦП проявляются в детстве, отсюда и название.

3. Можно ли вылечить ДЦП?

4. У людей с ДЦП всегда есть интеллектуальные нарушения?

5. Правда ли, что люди с ДЦП не могут жить самостоятельно?

6. Может ли человек с ДЦП приготовить ужин?

7. У людей с ДЦП совсем нет друзей и у них скучная жизнь?

8. У людей с ДЦП бывает личная жизнь?

9. Люди с ДЦП хотят, чтобы их всегда жалели?

10. Люди с ДЦП всегда сидят дома?

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10%. Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

Матвей учится лучше сверстников, его называют маленьким ученым — 9 лет назад ему поставили страшный диагноз

Сыну Светланы диагностировали ДЦП, когда ему было 9 месяцев — мальчик не может ходить

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Больше всего на свете 10-летний Матвей мечтает научиться ходить, и чтобы люди не смотрели на него как на калеку. Мальчик родился недоношенным, и ближе к году ему диагностировали ДЦП. Все эти годы семья Матвея борется за то, чтобы он смог стать самостоятельным человеком. Интеллектуально он даже опережает своих сверстников, но вынужден передвигаться на коляске или с тростью. Матвей делится своими переживаниями с мамой и пишет стихи, а ещё очень хочет собаку, но для этого он должен твердо стоять на обеих ногах.

Мама Матвея Светлана Лозовская говорит, что ничего не предвещало того, что её сын родится раньше срока. На седьмом месяце у неё начали отходить воды, и женщину госпитализировали. Четыре дня она лежала в больнице под контролем врачей, где ей сообщали, что все в порядке, так бывает. В итоге Матвей родился раньше срока с кровоизлиянием в мозг.

— Он родился весом 1700 грамм, его сразу положили в реанимацию, подключили к искусственной вентиляции лёгких. Меня пускали к нему на несколько минут с условием, что не буду рыдать над ребёнком, потому что он всё чувствует и хочет, чтобы ему радовались. Я молча захлёбывалась слезами, чтобы никто не видел. Мне хотелось обнять его, прижать к себе, но разрешали только прикоснуться к ножке, — вспоминает Светлана.

Матвей родился недоношенным с кровоизлиянием в мозг

Фото: предоставила Светлана Лозовская

На третий день Матвей сам выкинул трубки и задышал, врач сказал, что мальчик будет жить, беспокоиться не о чем. К положенному сроку мать и ребёнка выписали из больницы с назначениями невролога без каких-либо прогнозов и комментариев. Местный врач сказал, что малыш развивается так, как положено, и к году догонит своих сверстников. Светлана все делала по предписаниям врачей.

Мама не хотела верить в то, что ее ребенок болен, и надеялась, что это врачебная ошибка

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Опасения появились, когда к положенному сроку мальчик не научился держать голову, переворачиваться, не сел вовремя. На одном из приёмов Светлане назвали страшный диагноз — ДЦП:

Больше всего Матвей боится остаться беспомощным

Фото: предоставила Светлана Лозовская

К году Матвей не научился ходить, как все дети, а перевернуться смог только ближе к двум годам. Более оптимистичный врач объяснил, что полного выздоровления не будет, а динамика улучшения зависит от того, как будет проходить лечение.

Начались поиски больниц, специалистов. Со временем Светлана поняла, что муниципальные больницы не смогут обеспечить ее ребёнка необходимым лечением, и начала искать частные.

— Поначалу у меня было полное неприятие этого диагноза, я не могла смириться. Никто и никогда не мечтает о ребенке-инвалиде. И каждый особый ребёнок не хочет быть особенным, так же, как и мама не хочет быть мамой особенного ребенка. Я кожей помню тот день, когда мне озвучили диагноз, жизнь разделилась на до и после — это не беззаботное материнство и не беззаботные дни. Я не скажу, что стало хуже — стало просто по-другому. Единственное, что я знала, так это то, что буду делать все, чтобы мой сын вырос полноценным человеком и смог двигаться.

Сын научил Светлану радоваться мелочам, которые обычный человек не замечает. А когда он спросил ее, расстроилась ли она, когда узнала, что у нее сын с ДЦП, она не смогла ответить ему, что испугалась. Всю жизнь Светлана проработала в школе завучем, и по иронии судьбы — как раз с детьми с ограниченными возможностями. Сейчас она полностью посвятила себя сыну — кроме поездок на лечение, они много занимаются дома. Комната Матвея похожа на зал ЛФК, а про себя Светлана шутит, что она мама-инструктор.

С возрастом он более осознанно подходит к реабилитациям и очень старается — инструкторы хвалят его

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Несколько раз в год они с сыном уезжают в другие города на реабилитации, которые стоят сумасшедших денег: за это время необходимо проходить 4–5 курсов. Регулярно они обращаются за помощью в фонды, но получают отказы — все они переполнены заявками на помощь детям с ДЦП.

Два раза были в Китае, в Украине, лечились в Москве, в Санкт-Петербурге Матвею делали операцию. На сегодняшний день Матвей научился ходить вдоль опоры и вдоль стены, несколько метров проходит с ходунками, с тростью, но чаще ездит на коляске. Ходить и стоять самостоятельно он не в силах.

Фонды помощи переполнены заявками о больных детях

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Интеллектуально мальчик не отставал от своих сверстников, а сейчас даже опережает их — так говорят учителя. Первый класс Матвей окончил в обычной школе, но ему пришлось уйти из-за частых поездок на лечение — сейчас Матвей учится уже в третьем классе на дистанционном обучении и сильно скучает по своим одноклассникам.

В школе Матвея называли ходячей энциклопедией

Фото: предоставила Светлана Лозовская

— Мы долго спорили, отдавать Матвея в обычную школу или нет, папа переживал, что дети будут его обижать. Но сын очень хотел, и мы решили попробовать. Матвей с теплотой вспоминает свои школьные годы — одноклассники каждый день ждали его, помогали подняться, носили портфель, если у Матвея падала ручка — они наперебой бежали поднять и подать, — продолжает Светлана.

Семья мальчика старается обеспечить Матвею полноценное детство

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Матвей научился читать в пять лет: книги — одно из самых любимых его увлечений. На уроках и переменах он часто рассказывал то, что прочитал в книгах — и дети, и учителя любили слушать его, называли маленьким учёным.

— Он очень эрудированный мальчик. Читает запоем — я столько не читаю. Любит иностранные языки — ему легко дается. Больше всего он переживает, что не может ходить — делится со мной своими мыслями и спрашивает, как ему жить дальше. Я не представляю, что творится в его душе, когда мы об этом разговариваем, сердце сжимается, а в глазах — слёзы, — говорит Светлана.

Мама Матвея говорит, что ее сын очень жизнерадостный ребёнок и душа любой компании

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Матвей пишет стихи — короткие, в несколько строк, иногда даже выкладывает их в интернете. Обычно это стих, посвященные кому-то: одноклассницам и одноклассникам, по которым скучает, инструкторам, маме и папе, сестре, пишет о своем доме. Иногда поет песни, которые придумывает сам, а по праздникам обожает ставить сценки — тоже собственного сочинения. Это стихотворение мальчик написал о своей семье:

Я уже хочу домой!

Там любимый папа мой.
Там любимая бабуся
И, конечно же, дедуся.
Я хочу вам рассказать
Про Лозовских строчек пять.
Насте надо шоколада.
Дедушке газету надо.
Зине надо на работу.
У бабушки — одни заботы.

Матвей пишет стихи. Это он посвятил своей семье

Видео: предоставила Светлана Лозовская

Семья Матвея — мама, папа и старшая сестра. Они стараются, чтобы их мальчик жил жизнью самого обычного ребёнка. Матвей старается общаться с детьми, но настоящего друга у него нет.

— Он спрашивает меня, как познакомиться и подружиться, как сделать так, чтобы друг захотел прийти к нему в гости и хотел дружить с ним. Матвей мечтает о настоящей дружбе, но пока что лучшего друга у него нет. Хочет собаку, но мы объяснили, что это будет возможно, когда он станет более самостоятельным, чтобы полноценно ухаживать за ней, — рассказывает Светлана.

Светлана хочет собрать все стихи Матвея и напечатать книгу

Фото: предоставила Светлана Лозовская

В будущем Матвей мечтает стать журналистом — его учителя говорят, что у него получится, Матвей хорошо пишет сочинения, и у него грамотная речь.

Другие интересные истории о сибиряках:

Мама на 12 часов: НГС провел день с няней, которая ухаживает за младенцами-сиротами. Она сама пережила детский дом и старается почаще брать малышей на руки, чтобы они чувствовали любовь.

Читайте также: