Маленький мальчик с дцп

В Кабардино - Балкарии мать заставили забрать ребенка с ДЦП из детсада. Альдамиру 11 лет, но из-за эпилепсии, гидроцефалии и прочих заболеваний в развитии он остановился на уровне полуторагодовалого мальчика. Мама Фатима Кумыкова с трудом, но договорилась о записи больного сына в частный детский сад. Вот только стоило ей оставить ребенка, как через полчаса в первый же день воспитательница сказала вернуться за ним. Мотивировали жалобой родителя — одна из мам заявила, что категорически против, чтобы больной ребенок посещал детсад с обычными детьми.

"Он не заразный!": ребенка с ДЦП выгнали из детсада.

- Что я могу сказать? Дай Аллах, чтобы вы хотя бы наполовину ощутили то унижение, которому вы подвергаете моего ребенка, - плачет Фатима. - Это не первый садик, когда именно из-за родителей мы забираем ребенка. Это очень больно! Больно, что ребенка не считают за человека! Это самый безобидный человек, который может существовать! Родители, и так на сердце рана, а вы добиваете! За что?! Он не заразный! Имейте ввиду, он не заразный!

Мама мальчика уверяет, что нет причин отстраняться от ее сына

Ребенка с ДЦП выгнали из детского сада

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

• Подписка

Сетевое издание (сайт) зарегистрировано Роскомнадзором, свидетельство Эл № ФC77-50166 от 15 июня 2012. Главный редактор — Сунгоркин Владимир Николаевич. Шеф-редактор сайта — Носова Олеся Вячеславовна.

Сообщения и комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения и комментарии являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.

АДРЕС РЕДАКЦИИ : АО ИД "Комсомольская правда" г. Москва, Старый Петровско-Разумовский проезд, д. 1/23, стр. 1 Ставропольский филиал АО ИД "Комсомольская правда" г. Ставрополь, ул. Доваторцев, 30б Ставрополь. ПОЧТОВЫЙ ИНДЕКС 355000. Контактный тел. +7 (8652) 95-11-95.

Приобретение авторских прав и связь с редакцией: kp@kp.ru

• Беларусь
• Бишкек
• Казахстан
• Молдова

• Астрахань
• Барнаул
• Белгород
• Биробиджан
• Благовещенск
• Брянск
• Владивосток
• Владимир
• Волгоград
• Вологда
• Воронеж
• Донецк
• Екатеринбург
• Ижевск
• Иркутск
• Казань
• Калининград
• Калуга
• Камчатка
• Кемерово
• Киров
• Краснодар
• Красноярск
• Крым
• Курск
• Липецк
• Магадан
• Москва
• Мурманск
• Нижний Новгород
• Новосибирск
• Омск
• Орел
• Пенза
• Пермь
• Псков
• Ростов-на-Дону
• Рязань
• Самара
• Санкт-Петербург
• Саратов
• Сахалин
• Севастополь
• Северный Кавказ
• Смоленск
• Сыктывкар
• Тамбов
• Тверь
• Томск
• Тула
• Тюмень
• Улан-Удэ
• Ульяновск
• Уфа
• Хабаровск
• Челябинск
• Чита
• Чукотка
• Югра
• Якутия
• Ямал
• Ярославль

Альдамиру 11 лет, но но из-за эпилепсии, гидроцефалии и прочих заболеваний в развитии он остановился на уровне полуторагодовалого мальчика.
Мама с трудом договорилась о записи больного сына в частный детский сад.

Вот только стоило ей оставить ребенка, как через полчаса позвонила воспитательница и сказала его забирать.

Одна из мамаш заявила, что категорически против, чтобы больной ребенок посещал детсад с обычными детьми.

На шокирующий инцидент уже отреагировали в министерстве просвещения. Там сказали, что обязательно помогут устроить ребенка в дошкольное или школьное заведение. Куда именно надо отправлять мальчика, решит психолого-медико-педагогическая комиссия. В ведомстве добавили, что если бы все произошло в государственном детском саду, то проблему решили бы напрямую.

Какую дичь пишут в комментах! Частный детский сад. ЧАСТНЫЙ! То есть, родители заплатили за своего ребёнка.

А случиться приступ, или будет вести себя не правильно, то все это можно объяснить детям.

Вот вы сейчас такую дичь пишите, потому что не понимаете, что такое инклюзия. У нас пока не дошли до этого.

Мы пока на стадии- Ку ку ку, мой ребёнок увидит Ребенка с особенностями, он может заразиться синдромом дауна. Его нельзя с обычными детьми держать. Вот вы, кто так пишет, вы- обезьяны.

Частная начальная Школа?

Если частный детский садик готов принять ребёнка. То есть- обеспечить должный уход за ВСЕМИ ДЕТЬМИ, а родители против, потому что можно заразиться ДПЦ, то это- дичь лютая.

И тут уже не в деньгах вопрос.

То что спины ломают, тоже дичь, но тут надо спрашивать с тех, кто должен следить за детьми

представьте себе ситуацию - вы вызываете такси, оно приезжает, вы садитесь, и обнаруживаете рядом с собой обоссаного и заблеванного пьяного мужика. а на вопрос "какого?" вам водитель отвечает - это частное такси, я оно готово принять пьяного облеванного мужика. и вообще он не заразный, чо вы беспокоитесь. поедете ли вы в этом такси? и как думаете, насколько быстро это такси обанкротится?

Неверное сравнение. Не такси, а автобус тогда уже.

Представьте себе ситуацию. ДЦПешника 11 лет поместили в частный садик, обеспечили ему персонального воспитателя, что бы не случилось что с маленькими детьми. А родители других детей говорят, мы не хотим, что бы наши дети видели такое! Вдруг это заразное!

Ну что же, это их право, не будем их осуждать, хоть это и дичь какая-то.

И в этой ситуации меня удивляет реакция таких анти яжматерей:

Максимум либо психушка, либо интернат, где он будет доживать свой никудышный век!

Уж лучше бы сделали ему эвтаназию или аборт, и не обрекали таких на мучения!

И куча плюсов и согласные с этим человеком АнтиЯжматери.

сравнение верное. автобус - это муниципальное предприятие, как муниципальный детсад, в который детей принимают бесплатно, либо за символическую плату. а такси - это, как и в нашем случае - частное предприятие, полностью зависящее от клиентов. поэтому еще раз спрошу - вы поедете, заплатив немалые деньги, в частном такси, вместе с пьяным обосранным мужиком, или проголосуете рублем против?

а реакция абсолютно правильная - для детей, нуждающихся в специальных условиях содержания, нужны либо психо-неврологический диспансер, либо специнтернат. вы же не сетуете, что тигров содержат в зоопарках, а не на одной лестничной площадке рядом с вами? наверно это неспроста?

Так и будет в психушке пожизненно чалиться.

Максимум либо психушка, либо интернат, где он будет доживать свой никудышный век!

Дурка. Будет наяривать под свои вопли на диванчике, пугая местных. И подобных там не один и не два.

Я вам про эту реакцию. Если вы считаете это нормой, тогда нам нечего обсуждать

если опустить вульгарный стиль высказываний, то сказано абсолютно верно.

странно, что вы не понимаете такой простой вещи

и вы не ответили ни на один из моих вопросов. почему?

Ещё раз, могу понять реакцию тех родителей, кто отказался водить своих детей в одну группу с ДЦП. Не соглашусь, но пойму. Это их абсолютное право.

Все сравнения, которые вы приводите, ни к чему не приведут, так как это чистой воды демагогия, причём весьма притянутая за уши. Отвечать на них считаю бесссысленным.

Я не знаю точной ситуации с ребёнком или с его матерью. Но!

Реакция- типа все дети с ДЦП это не полноценные члены общества и

Так и будет в психушке пожизненно чалиться.

является абсолютно не здоровой, а то, что вы мило называете словом вульгарно- это дискриминация, или сагрегация, и в некоторых странах за это судят и дают реальные сроки.

Стивен Хокинг, Да Винчи, Сильвестр Сталлоне. Были не полноценными в детстве, но добились больше всех, кто плюсует эти нездоровые коменты

во первых, вы путаете аналогию с демагогией. во вторых, очень удобно не отвечать на вопросы, на которые вы не в состоянии ответить, списав их на "притянуто за уши".

во третьих, вы бы хотя бы погуглили, прежде чем писать ерунду

так вам ясно, надеюсь?

Стивен Хокинг, Да Винчи, Сильвестр Сталлоне

а у этих людей никогда не было умственной отсталости.

так что ваше сравнение, цитирую "чистой воды демагогия, причём весьма притянутая за уши"

Я вам уже третий раз пишу

Ещё раз, могу понять реакцию тех родителей, кто отказался водить своих детей в одну группу с ДЦП. Не соглашусь, но пойму. Это их абсолютное право.

Зачем вы мне рассказываете про такси, обезьян и рассказы из Дзена? В чём вы хотите меня убедить?

В том, что людей с ДЦП надо убрать их жизни нормальных людей? Я вам ещё раз напишу, что это сегрегация. И не мне и не вам решать, как и где такие дети должны учиться. Для этого есть специальные комиссии. Инклюзия- важнейшая часть терапии.

Если ребёнок не может жить в обществе и родители не способны обеспечить безопасность его и окружающих, то я первый обращусь в опеку и заявлю.

Вульгарно? Это ужасно и неприемлимо, что понаписали люди, с внешними признаками нормальности.

А вы притуливаете под этот бред различные сравнения. И это- демагогия, в гугле вы сами разбирайтесь

походу, вы совсем ничего не понимаете

Альдамиру 11 лет, но но из-за эпилепсии, гидроцефалии и прочих заболеваний в развитии он остановился на уровне полуторагодовалого мальчика.

вы вообще в состоянии осознать отличие ДЦП от умственно отсталости?

причем тут вообще ДЦП? одинадцатилетние дети с ДЦП не нуждаются в детском саду.

речь о том, что это УМСТВЕННО ОТСТАЛЫЙ РЕБЕНОК, который нуждается в специальных условиях, и в других странах, на которые вы ссылаетесь, умственно отсталых содержат с специальных условиях, а не вместе с малышами

я вам даже привел примеры, когда умственно отсталые дети в период полового созревания пытались изнасиловать малолетних детей, вам и этого мало?

Так. Давайте я вам ещё раз с самого начала вс

посмотрите видео, и ответьте, нахождение этих детей в спецучреждении является дискриминацией или необходимостью?

Не дописал комент

С самого начала-

1. Если пацану рекомендации и предписания находиться в спец учереждении, то полностью поддерживую

2. Если кто-то коментирует, что это биомусор и таких детей надо подвергать эвтаназии, то полностью презираю таких коментаторов

С чем не согласны? Без игры в асоциации, пожалуйста

по первому пункту цитата:

вопрос с рекомендациями и предписаниями отпал?

по второму пункту я вам уже неоднократно обозначил свою позицию:

эти дети, как принято в цивилизованных странах, должно содердаться в спецучреждениях, где они не представляют опасности ни для самих себя, ни для окружающих, и получают квалифицированную медицинскую и психиатрическую помощь. путать которую с "сегрегацией" могут, простите, только недалекие люди

При чём здесь вот это вот всё?

эти дети, как принято в цивилизованных странах, должно содердаться в спецучреждениях, где они не представляют опасности ни для самих себя, ни для окружающих, и получают квалифицированную медицинскую и психиатрическую помощь. путать которую с "сегрегацией" могут, простите, только недалекие люди

Подтвердите или опровергните одно простое утверждение. Для себя, прежде всего

Такие дети биомусор и надо подвергать эвтаназии

P.S. И да, в цивилизованных странах, как вы говорите, коментаторы, которые вульгарные и правы, как вы утвеждаете, присели бы на реальный срок

насчет эвтаназии вопрос спорный, и в целом я скорее против.

и в цивилизованном мире таких комментариев не было бы, по той простой причине, что никому в голову бы не пришло 11-летнего умственно отсталого помещать в одну группу с нормальными 3-летками. а если бы и пришло, то тот, кому это пришло, либо присел на реальный срок, либо получил такой штраф, что это навсегда отбило бы охоту так делать

почитайте вот это, может до вас что-нибудь дойдет

У меня ребёнок- аутист и когда я не смогу с ним справиться, то отдам его в спец учереждение. И это норма. Не норма- дискриминировать любых людей, в погоне за хайпом, как это мило сделала автор поста.

Когда до вас дойдёт, что нельзя всех под одну гребёнку. Теория сверх людей так и начиналась, в принципе, всех людей с отклонениями там сжигали в печах. Вот к этому такое отношение и приведёт

мда, запущенный случай

ладно, процитирую ключевые моменты

Знакомая моя рассказала, как однажды ехала в лифте вместе с ними. И мальчик всем своим весом начал прыгать в лифте и громко смеяться. Мама его останавливать не пыталась (возможно, зная, что это невозможно).

Второй случай - мальчик был не в духе. Его мама вела домой с прогулки, а в машине возле подъезда сидел их папа. Мальчик увидел его и потребовал, чтобы ему тоже дали посидеть в машине, порулить. Он не говорит, и все свои требования выражает криком и истериками. Мама пыталась его убедить пойти домой, но это не принесло результата. И они почти 2 часа потом сидели в машине, ждали, пока мальчик наиграется и согласится пойти домой.

мне было 12 лет, когда я с таким мальчиком познакомилась. Было лето. Я с подружкой купалась в реке. И вот такой мальчик (15-16 лет) проплыл под водой несколько метров, подплыл ко мне и стал сдирать с меня трусы. В 80- годы мы спокойно с 7 лет ходили одни на речку, лет с 12 - в лес. Не было в обществе такой истерии по этому поводу, жили спокойно. Так вот. Совершенно незнакомые парни еле оттащили того " мальчика" от меня. Потом было еще несколько случаев с другими девочками. Хорошо, что были взрослые. А он приходил на речку один. Считали, что опасности не представляет, спокойный

В конце года мы пошли в поход всем классом, тут то и перемкнуло нашего Ромео. Давай девчонок пытаться в кусты утащить, искать, пытаться целовать и т.д. А ребята со старшим пошли дрова собирать на костер. 40минут мы сидели на деревьях, потому что в силу полноты этот мальчик не мог забраться на дерево.

Когда тот мальчик,что жил с нами в одном дворе начал кидаться на детей,конечно все забеспокоились.Стали расходится ,когда он выходил.Стали разговаривать с родителями. Они сопротивлялись,оскорбляли соседей,ругали наших детей,типа,это они провоцируют.Но после того как он кинул во взрослого мужика ,просто проходящего мимо,камень и разбил тому голову было уж всё.. и милиция,и психбригада,и заявления на родителей

Это вы обезьяна. Здесь речь о садике. С малышами. Куда хотят отдать ребенка 11 лет. С его силой и неразвитым мозгом. Такой обидится, толкнет - и вот вам ЧМТ. Инклюзия хороша там, где не ущемляет права здоровых детей. Где не нужно бедным воспитателям или учителям делать то, к чему их не готовили - следить нон-стоп за больным ребенком в ущерб здоровым. Нельзя одним выезжать на других. Если вы так радеете за справедливое и социальное государство, то хватит лукавить. Давайте оно будет справедливым ко всем, а не к только к больным детям.

Немного про питание детей с РАС

В предыдущей публикации

я немного рассказал про питание своей дочери, которой завтра, кстати, исполняется 4 года.

Там же написал про проблему с опорно-двигательным аппаратом.

В общем, недели полторы назад дочь начала опять прихрамывать, еще через пару дней ребенок опять не смог встать. Настроение у дочери последнее время было и без того не очень, а тут она совсем раскапризничалась. Аппетит пропал, что делать – не понятно. Вроде и протеина получает теперь достаточно, и врач говорил, что все нормально…

Было принято решение ехать в самую оснащенную и серьезную больницу, у которой есть свое детское отделение, и самые лучшие специалисты работают там (хотя больницы в нашей провинции очень и очень хорошие).

Мой друг и партнер Mr. S позвонил и записал нас к специалисту на субботнее утро.

Больница находится в соседней провинции, в 200 километрах от нашего дома, поэтому было решено поехать в пятницу, и провести там все выходные.

Опущу детали путешествия, поэтому – суббота, утро, мы у врача. Врач neurologist. Не уверен, как правильно по-русски.

На первый взгляд, манера общения врача с пациентом несколько отличается от подхода в России. Через 15 минут общения, когда некоторые моменты меня просили рассказать в 4 раз по новой я даже начал немного нервничать, врач же внимательно делала пометки, хотя создавалось ложное впечатление, что врач просто увлечена компьютером и просто слушает в пол-уха. Она же параллельно успела изучить содержимое сумки моей дочери, в которой нашла фруктовое молоко, хлеб, сушеное манго, и так далее, и изучить состав всех продуктов питания, которые моя дочь употребляет в пищу. В посте по ссылке выше он есть.

Я же, признаюсь, весьма сильно перенервничал – когда болеет твой ребенок – это стресс. Просто ходил ребенок, а потом раз – и перестал.

В общем, после первичного осмотра нам был назначен дополнительный анализ крови, так как мы уже привезли с собой и полный анализ крови, и final report из предыдущего госпиталя, но не хватало еще пары анализов, и рентген голеностопа и коленных суставов.

Так же врач сказала приблизительно следующее:

В раздрае и расстройстве мы пошлепали сдать кровь и сделать рентген.

Очень понравилось в отделении, где делают рентген. Вышел чувак, улыбнулся, провел в кабинет с аппаратом, помог разместить ребенка на столе, спокойно зашел за стекло, нажал кнопку, пока я был с дочерью, вышел, помог, сказал, что снимок и заключение через 20 минут будут у врача. Никакой суеты, фартуков свинцовых и прочего.

И я заметил очень важную вещь – дочь внимательно слушала рекомендации рентгенолога и реально все сделала, как он просил. Я стоял рядом, и это было как маленькое чудо. Когда со стороны видишь, что у твоей дочери и врача есть диалог и 100% взаимодействие.

Дальше анализ крови, без слез и крика, потом – нервно кофе в больничном ресторане…

К 13 часам мы вернулись к кабинету нашего врача, минут через 5 нас пригласили.

И тут я малость офигел.

Я даже залез в переводчик. Моего уровня английского явно не хватало, чтоб понять, что нам поставили диагноз ЦИНГА.

Чуть позже я отвечал на вопросы большого количества русскоговорящих людей, и очень немногие знают в принципе такую болезнь. Логично, потому что считается, что цинги больше как бы и нет.

Втройне странно было получить такой диагноз в экваториальных тропиках, где лето круглый год, всегда свежие и натуральные продукты и, особенно, фрукты и овощи… (вот тут я ошибся)

А про себя начал думать. Ну какая цинга? Ну все же нормально. Крови из десен нет, других симптомов тоже нет. И вообще, с какой радости при цинге ребенок хромает на одну ногу, а потом на обе, а потом ходить не может? В общем, диагноз окончательно меня запутал и выключил здравый смысл.

На следующий день я позвонил в клинику и еще раз поговорил с врачом, на всякий случай через медика-переводчика, чтобы максимально точно понять ситуацию.

Попробую воспроизвести диалог. В – Врач Я – это я.

- Я: Эмммм. а вы вообще уверены?!

- В: на 90%, я между прочим по этой тематике исследование делала! Я молодец, я ого-го! У меня даже прям золотой сертификат есть весь в печатях и гербах! (есть, реально)

- Я: да, но у цинги же симптомы и все такое, а тут нет симптомов цинги!

- В: да, но симптомы, описанные в книжках – они, конечно, встречаются, но это в идеале. Цинга может проявлять себя оооочень по разному.

- Я: А что показал рентген?

- В: Все отлично у вашей дочери, и с голеностопом, и с коленными суставами. Это же подтверждают все остальные исследования.

- Я: Ок, мы начали давать витамин С, когда можно будет увидеть, работает это или нет?

- В: Дней через 5. Если не поможет, как раз будет готов анализ на витамин С и будем двигаться дальше.

- Я: Ок, то есть сейчас нам ничего не угрожает?

- В: Видно, что ребенок страдает, но у нее нет боли, так же я не вижу ничего критического, что требует немедленного вмешательства. Просто давайте ей витамин С.

- Я: какие рекомендации по режиму?

- В: В смысле? Если она хочет двигаться – пусть двигается. Если ей комфортно проводить время в школе – пусть ходит в школу. Хочет валяться в кровати - пусть валяется. Какие рекомендации? Пусть ребенку будет комфортно! Будут ухудшения – сразу приезжайте, но я уверена, что наша следующая встреча не понадобится. Я внимательно изучила питание вашей дочери. Ни в одном из продуктов нет витамина С в нужном количестве. В смысле там его почти нигде нет, а два кусочка манго в сутки - это очень мало. К тому же Ваша дочь выросла за 2 месяца на 5 сантиметров! Она получает много витаминов группы В, витамин D тут 12 часов в сутки каждый день, кальций и прочие – тоже достаточно. А вот витамин С – увы…

Сегодня 4 день мы принимаем витамин С.

Ребенок сегодня уже пошел в школу. Настроение прекрасное. Активна. Весела. Аппетит такой, что дважды за стол приглашать не требуется. + добавились новые продукты, а именно пончики, не местные, а в американском стиле, + жареная рыба.

Больше внимания рациону ребенка с ограниченным набором продуктов питания.

Сейчас мы начали составлять таблицу, в которую записываем сколько, каких продуктов дочь употребляет в пищу каждый день. Будем наблюдать, записывать, а потом отдадим врачу, чтобы скорректировать рацион и восполнить недостающие витамины и микроэлементы.

У Максима Малая из Омска ДЦП. Прогнозы очень оптимистичные, но прекращать занятия нельзя, а новый курс лечения стоит 311 тысяч рублей – это большие деньги для родителей мальчика. Помочь ребенку можете вы, неравнодушные читатели.

Максим любит таскать кота по квартире. А кот не против - ему нравится внимание маленького хозяина. А если все-таки наскучит, то можно сбежать под кровать.

Вскрикнув от восторга, Максим может унестись от гостей. И только радостные возгласы будут доноситься из разных комнат. Потом вернется, хитро поглядит на всех, запнувшись, заберется на кровать и станет демонстративно играть. Максиму льстит внимание взрослых. Словами мальчик выразить это не может. Речь Максима замирает на выдохе, и звук не становится словом. Только мимика и жесты пока доступны ребенку.

Максиму почти три года. Родился он с посиневшими головой и рукой. Кислородное голодание во время родов пагубно сказалось на организме мальчика. Врачи поставили диагноз ДЦП. В какой-то момент Максим был и вовсе обездвижен и лежал на в кроватке, как фарфоровая куколка. Специалистам удалось улучшить состояние, но не за горами очередное лечение, без которого прогресс может откатиться назад.

Сейчас у Максима плохо работает правая сторона тела. Нога подволакивается, а рука порой теряет силу и гибкость

Наталия, мама Максима, воспитывает его без папы. Помогают бабушка с дедушкой. Часто катают внука на лошадях. От животных мальчик без ума. Три кота дома, лошади у бабы с дедом - раздолье для приключений.

Любимое занятие Максима - вскарабкиваться на деревянную трапецию. Кряхтя и охая, он достигает вершины и, довольный смотрит на своих зрителей - взрослых. И своими яркими голубыми глазами просит оваций.

Евгения Кухтина никогда не думала отказаться от ребенка

Роме Лебедеву из Ярославля четыре года. Он радуется маме и новому дню. Хотя день у него не такой беззаботный, как у большинства малышей. У мальчишки ДЦП. Регулярные занятия длятся по 8 часов. Нужно приводить в тонус мышцы, чтобы нормально держать голову и научиться сидеть. Евгения, мама Ромы, ждала здорового малыша, богатыря. Но из-за родовой травмы ребенок 8 дней провел в реанимации. Последствием этих испытаний стал детский церебральный паралич. Папа мальчика не выдержал, ушел из семьи и сейчас не принимает участия в жизни ребенка. Мама в одиночку борется за здоровье сына и верит, что мальчишка окрепнет и даже сможет пойти в школу вместе с другими детьми. Евгения откровенно рассказала, каково это — быть мамой особенного ребенка.

Я ждала здорового мальчишку, выбирала одежду, игрушки, мечтала о том, как поведу сына на хоккей… Сложные роды, несколько недель в реанимации и осознание, что мой сын будет развиваться не как все остальные детки. Я стала мамой особенного мальчика. В Ярославле долгое время не могли поставить диагноз Роме, только в 7 месяцев в Москве определили ДЦП. Тогда не возникло даже вопроса, оставить ребёнка или отказаться от него. Это мой долгожданный малыш, и никогда, слышите — никогда, пока бьётся моё сердце, пока я дышу, сына я не брошу и не оставлю, как бы ни было тяжело и больно, это моя родная кровиночка, это мой Ромка!

Мои родители — мои главные помощники. Понять и поддержать меня смогли только они. Сколько было пролито слёз. Я впервые видела, как искренне плакал мой отец… Они вместе со мной жалели своего единственного внучка — Ромочку — и без всяких но его очень любили! Родители помогали с самого начала. Они и сейчас поочередно приходят, гуляют с Ромой, в это время я могу сделать что-то для дома. Сейчас дед установил для Ромы специальное крепление, благодаря которому сын делает свои первые шаги.

Да, к сожалению, не все близкие и друзья отнеслись к нашей ситуации с таким же пониманием, как родители. Папа Романа, узнав о страшном диагнозе своего сына, от нас отказался, и никакого — ни материального, ни морального, ни физического — участия в нашей жизни не принимает, наши пути разошлись. Ему стыдно — у него нет сына! Много раз этот человек предлагал мне отказаться от моего Ромашки. Многие знакомые и друзья как-то сами собой пропали! Или, скорей всего, друзья стали просто знакомыми, видимо, так бывает. Правду говорят: друг познается в беде.

Мы каждый день занимаемся, занимаемся, занимаемся. Пытаюсь помочь ему восстановиться и жить. Ромашка просто может погибнуть: повреждённый тонус в мышцах крутит и ломает сына иногда до такой боли, что он кричит. А вообще он такой жизнерадостный, когда у него всё хорошо. Стремится и очень старается что-то сделать, сказать, пройти новый и новый шаг вперед.

Мамам, которые по воле судьбы окажутся в такой же ситуации, хочу сказать только одно: если ваш ребёнок стал инвалидом, ни в коем случае не отказывайтесь от него, не сдавайте его никуда. Мамочка для особенного ребёнка — это всё! Без мамы такой ребёнок пропадёт. Вы должны бороться за него до последнего вашего вздоха!

Роме раз в два месяца нужна реабилитация. Но она платная — около 200 тысяч рублей за курс. Таких средств у мамы нет. Если вы можете и хотите помочь семье, узнать, как это сделать, можно здесь.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции

Матвей учится лучше сверстников, его называют маленьким ученым — 9 лет назад ему поставили страшный диагноз

Сыну Светланы диагностировали ДЦП, когда ему было 9 месяцев — мальчик не может ходить

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Больше всего на свете 10-летний Матвей мечтает научиться ходить, и чтобы люди не смотрели на него как на калеку. Мальчик родился недоношенным, и ближе к году ему диагностировали ДЦП. Все эти годы семья Матвея борется за то, чтобы он смог стать самостоятельным человеком. Интеллектуально он даже опережает своих сверстников, но вынужден передвигаться на коляске или с тростью. Матвей делится своими переживаниями с мамой и пишет стихи, а ещё очень хочет собаку, но для этого он должен твердо стоять на обеих ногах.

Мама Матвея Светлана Лозовская говорит, что ничего не предвещало того, что её сын родится раньше срока. На седьмом месяце у неё начали отходить воды, и женщину госпитализировали. Четыре дня она лежала в больнице под контролем врачей, где ей сообщали, что все в порядке, так бывает. В итоге Матвей родился раньше срока с кровоизлиянием в мозг.

— Он родился весом 1700 грамм, его сразу положили в реанимацию, подключили к искусственной вентиляции лёгких. Меня пускали к нему на несколько минут с условием, что не буду рыдать над ребёнком, потому что он всё чувствует и хочет, чтобы ему радовались. Я молча захлёбывалась слезами, чтобы никто не видел. Мне хотелось обнять его, прижать к себе, но разрешали только прикоснуться к ножке, — вспоминает Светлана.

Матвей родился недоношенным с кровоизлиянием в мозг

Фото: предоставила Светлана Лозовская

На третий день Матвей сам выкинул трубки и задышал, врач сказал, что мальчик будет жить, беспокоиться не о чем. К положенному сроку мать и ребёнка выписали из больницы с назначениями невролога без каких-либо прогнозов и комментариев. Местный врач сказал, что малыш развивается так, как положено, и к году догонит своих сверстников. Светлана все делала по предписаниям врачей.

Мама не хотела верить в то, что ее ребенок болен, и надеялась, что это врачебная ошибка

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Опасения появились, когда к положенному сроку мальчик не научился держать голову, переворачиваться, не сел вовремя. На одном из приёмов Светлане назвали страшный диагноз — ДЦП:

Больше всего Матвей боится остаться беспомощным

Фото: предоставила Светлана Лозовская

К году Матвей не научился ходить, как все дети, а перевернуться смог только ближе к двум годам. Более оптимистичный врач объяснил, что полного выздоровления не будет, а динамика улучшения зависит от того, как будет проходить лечение.

Начались поиски больниц, специалистов. Со временем Светлана поняла, что муниципальные больницы не смогут обеспечить ее ребёнка необходимым лечением, и начала искать частные.

— Поначалу у меня было полное неприятие этого диагноза, я не могла смириться. Никто и никогда не мечтает о ребенке-инвалиде. И каждый особый ребёнок не хочет быть особенным, так же, как и мама не хочет быть мамой особенного ребенка. Я кожей помню тот день, когда мне озвучили диагноз, жизнь разделилась на до и после — это не беззаботное материнство и не беззаботные дни. Я не скажу, что стало хуже — стало просто по-другому. Единственное, что я знала, так это то, что буду делать все, чтобы мой сын вырос полноценным человеком и смог двигаться.

Сын научил Светлану радоваться мелочам, которые обычный человек не замечает. А когда он спросил ее, расстроилась ли она, когда узнала, что у нее сын с ДЦП, она не смогла ответить ему, что испугалась. Всю жизнь Светлана проработала в школе завучем, и по иронии судьбы — как раз с детьми с ограниченными возможностями. Сейчас она полностью посвятила себя сыну — кроме поездок на лечение, они много занимаются дома. Комната Матвея похожа на зал ЛФК, а про себя Светлана шутит, что она мама-инструктор.

С возрастом он более осознанно подходит к реабилитациям и очень старается — инструкторы хвалят его

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Несколько раз в год они с сыном уезжают в другие города на реабилитации, которые стоят сумасшедших денег: за это время необходимо проходить 4–5 курсов. Регулярно они обращаются за помощью в фонды, но получают отказы — все они переполнены заявками на помощь детям с ДЦП.

Два раза были в Китае, в Украине, лечились в Москве, в Санкт-Петербурге Матвею делали операцию. На сегодняшний день Матвей научился ходить вдоль опоры и вдоль стены, несколько метров проходит с ходунками, с тростью, но чаще ездит на коляске. Ходить и стоять самостоятельно он не в силах.

Фонды помощи переполнены заявками о больных детях

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Интеллектуально мальчик не отставал от своих сверстников, а сейчас даже опережает их — так говорят учителя. Первый класс Матвей окончил в обычной школе, но ему пришлось уйти из-за частых поездок на лечение — сейчас Матвей учится уже в третьем классе на дистанционном обучении и сильно скучает по своим одноклассникам.

В школе Матвея называли ходячей энциклопедией

Фото: предоставила Светлана Лозовская

— Мы долго спорили, отдавать Матвея в обычную школу или нет, папа переживал, что дети будут его обижать. Но сын очень хотел, и мы решили попробовать. Матвей с теплотой вспоминает свои школьные годы — одноклассники каждый день ждали его, помогали подняться, носили портфель, если у Матвея падала ручка — они наперебой бежали поднять и подать, — продолжает Светлана.

Семья мальчика старается обеспечить Матвею полноценное детство

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Матвей научился читать в пять лет: книги — одно из самых любимых его увлечений. На уроках и переменах он часто рассказывал то, что прочитал в книгах — и дети, и учителя любили слушать его, называли маленьким учёным.

— Он очень эрудированный мальчик. Читает запоем — я столько не читаю. Любит иностранные языки — ему легко дается. Больше всего он переживает, что не может ходить — делится со мной своими мыслями и спрашивает, как ему жить дальше. Я не представляю, что творится в его душе, когда мы об этом разговариваем, сердце сжимается, а в глазах — слёзы, — говорит Светлана.

Мама Матвея говорит, что ее сын очень жизнерадостный ребёнок и душа любой компании

Фото: предоставила Светлана Лозовская

Матвей пишет стихи — короткие, в несколько строк, иногда даже выкладывает их в интернете. Обычно это стих, посвященные кому-то: одноклассницам и одноклассникам, по которым скучает, инструкторам, маме и папе, сестре, пишет о своем доме. Иногда поет песни, которые придумывает сам, а по праздникам обожает ставить сценки — тоже собственного сочинения. Это стихотворение мальчик написал о своей семье:

Я уже хочу домой!

Там любимый папа мой.
Там любимая бабуся
И, конечно же, дедуся.
Я хочу вам рассказать
Про Лозовских строчек пять.
Насте надо шоколада.
Дедушке газету надо.
Зине надо на работу.
У бабушки — одни заботы.

Матвей пишет стихи. Это он посвятил своей семье

Видео: предоставила Светлана Лозовская

Семья Матвея — мама, папа и старшая сестра. Они стараются, чтобы их мальчик жил жизнью самого обычного ребёнка. Матвей старается общаться с детьми, но настоящего друга у него нет.

— Он спрашивает меня, как познакомиться и подружиться, как сделать так, чтобы друг захотел прийти к нему в гости и хотел дружить с ним. Матвей мечтает о настоящей дружбе, но пока что лучшего друга у него нет. Хочет собаку, но мы объяснили, что это будет возможно, когда он станет более самостоятельным, чтобы полноценно ухаживать за ней, — рассказывает Светлана.

Светлана хочет собрать все стихи Матвея и напечатать книгу

Фото: предоставила Светлана Лозовская

В будущем Матвей мечтает стать журналистом — его учителя говорят, что у него получится, Матвей хорошо пишет сочинения, и у него грамотная речь.

Другие интересные истории о сибиряках:

Мама на 12 часов: НГС провел день с няней, которая ухаживает за младенцами-сиротами. Она сама пережила детский дом и старается почаще брать малышей на руки, чтобы они чувствовали любовь.