Новости для детей с дцп

Километры в обмен на помощь

Иван Бакаидов с ДЦП призвал своих подписчиков переводить благотворительным организациям столько рублей, сколько он сможет проехать на велосипеде. Интересно? Читаем далее!

Дмитрий Комбаров перевел 200 тысяч девочке с ДЦП

При лечении ДЦП требуется большая сила воли, терпение и немало денег. Приятно слышать, когда люди помогают тем, кто попал в беду. Так и Дмитрий Комбаров помог девочке с ДЦП.

Войта-терапия применяется в Башкирии

Есть интересный метод лечения ДЦП — войта-терапия. Его считают очень эффективным и популярным направлением реабилитации детей с диагнозом ДЦП. И его стали применять в Башкирии.

В Ингушетии хотят открыть школу иппотерапии

В столице Ингушетии, городе Магасе, предложили создать школу иппотерапии для лечения детей с церебральным параличом.

Лечение ДЦП с помощью игровой приставки?

Интересная новость пришла из Самары. Детей с ДЦП будут лечить с помощью игровой приставки. И уже закупили 15 комплексов для реабилитации.

Исполнилась мечта 21-летней лыжницы с ДЦП

В новогодние праздники исполнилась мечта Евгении Ивановой из Миасса. Евгения обожает лыжи и у нее была заветная мечта. Какая? Сейчас расскажем!

23-летний житель Смоленской области, Артём Щербаков, страдающий ДЦП, коллекционирует фотографии автографов знаменитостей.

Хабиб Нурмагомедов поможет ребенку с ДЦП

Чемпион UFC в легком весе Хабиб Нурмагомедов исполнит желания троих детей, в том числе и одного мальчика, страдающего ДЦП.

Девушку с ДЦП не пустили в ночной клуб

В Астане охранники отказались пускать девушку с ДЦП в ночной клуб, считая что она пьяна и высмеивая её…

Хоккеисты СКА исполнили желание ребенка с ДЦП

Хоккеисты СКА подарили болельщику коляску для детей с диагнозом ДЦП. Подробности читайте далее.

В Одинцово есть школа по по следж‐хоккею для детей-инвалидов

Мало кто знает, но в подмосковном Одинцово есть школа по следж-хоккею, в которой могут заниматься люди с ограниченными возможностями.

Курсы дошкольной подготовки для детей ДЦП

Вдохновлен собой: новый проект Анастасии Аброскиной

Мы уже писали об Анастасии Аброскиной. И теперь у шестикратной чемпионки России по паралимпийскому конному спорту, первой в стране модели с ДЦП новый проект — Вдохновлен собой.

Иппотерапия в Дубне: как лошади помогают больным с ДЦП

Об иппотерапии мы уже писали, и очень радостно видеть, что этот метод лечения ДЦП применяется все активнее и активнее. Сейчас его начали применять в Дубне. Об этом мы и расскажем.

Ботокс при лечении ДЦП?

В России провели клинические исследования нового препората для лечения детей с ДЦП.

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Для благотворительной льготной подписки для людей с ДЦП организовывается ВИП-подписка по цене 40.000 рублей в год. В эту подписку входит не только сам журнал, но и возможность принимать участие в благотворительных мероприятиях, приглашения на которые высылается индивидуально каждому ВИП-подписчику. За счет ВИП-подписки обеспечиваются льготной (бесплатной) подпиской те, кто не может себе позволить подписаться через почту России.

Дети с диагнозом ДЦП, подопечные фонда, проходят лечение и реабилитацию в сети клиник шаговой доступности. Все процедуры оказываются подопечным фонда бесплатно. Сейчас в сети три клиники, но в перспективе – открытие таких клиник в каждом округе города Москвы, и в каждом регионе. Реабилитационные центры расположены на Сиреневом бульваре, д.69, к.1, ул.Большая Набережная, д.9 и ул.героев Панфиловцев, д.12, к.1. Обратиться в клиники может любая семья с детьми с диагнозом ДЦП, из любого региона России.

Делиться информацией в поддержку семьям, которые воспитывают детей с ДЦП и взрослым людям с ДЦП. Доступно рассказывать о болезни, диагностике, восстановительном лечении, профилактике, социально-психологической адаптации, специализированных учреждений, где помогают с подобным диагнозом.

Публикации на страницах журнала о людях, которые борются с болезнью, сумевших ужиться с болезнью и социально адаптировать бытие.

Организовать публичное пространство профессионалам и не только, для обсуждения острых и насущных вопросов: врачам-практикам и социальным работникам, общественным фондам помощи инвалидам и детям с ДЦП, организаторам и руководителям специализированных лечебных и реабилитационных учреждений.

Становиться средством общения для профессионального делового сообщества.

Журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"- единственное в России и СНГ печатное СМИ, которое объединяет в тесный контакт и обратную связь семьи с детьми инвалидами и вовлеченных в сферу ДЦП.

Редакционная коллегия обращалась к большим и маленьким чиновникам, для решения на государственном уровне проблем ДЦП, общественным организациям, призванным облегчить жизнь людей с инвалидностью, сделать жизнь проще и лучше.

Публикациями в журнале пытались объединить семьи в единый фронт борьбы с болезнью.

Окружающие поддерживали, что молодцы, что такой журнал необходим, даёт объективную информацию, помогает родителям решать многочисленные проблемы.

Стараниями единомышленников, через два года после выхода первого номера журнала, работа принесла свои плоды.

Наш журнал тринадцатого января 2011 года включили в премирование Правительства в области печатных СМИ за участие в психологической, юридической, реабилитационной поддержке больных.

Благодарность авторам, читателям, друзьям и партнерам, которые участвовали в деле становления журнала.

Награда воодушевляет продолжать работу. Журнал развивается.

Общими усилиями вместе сможем помочь нашим детям преодолеть барьеры непонимания, равнодушия, одиночества и войти в мир как РАВНЫЕ.

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.

Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич.

7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно такую цель.

Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:

Технические приспособления для ходьбы, перемещений и мелкой моторики.
Адаптация пространства в доме и на работе.
Помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья и т.п.

В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить. Те же, у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью их преодолеть с помощью логопеда.

В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др. У нас в центре есть такой специалист, и каждая его консультация — настоящее открытие для многих родителей.

Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушений интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект.

Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдаются нарушения обучаемости без нарушений интеллекта.

Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами. Существуют четыре основных вида ДЦП:

Спастический (пирамидальный) — 70-80%
Атетоидный (экстрапирамидный или дискинетический) — 6%
Атаксический — 6%
Смешанный

При этом поражения могут касаться разных частей тела:

Квадриплегия — поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена.
Диплегия — поражены обе ноги, иногда руки тоже бывают задеты, но в значительно меньшей степени
Гемиплегия — поражена одна сторона тела (правая или левая)

У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей.

Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.

Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка с нарушениями движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.

Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.

Основные причины ДЦП:

Серьезная инфекция у матери в период беременности.
Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.
Осложнения при родах.
Травмы головы.
Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.
Врачебные ошибки.
Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.

Основные факторы риска ДЦП:

Преждевременные роды.
Низкая масса головного мозга.
Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).
Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.
Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.

Многие родители детей с ДЦП сильно переживают из-за возможности никогда не увидеть внуков. На самом же деле, у многих взрослых с этим диагнозом есть свои дети.

Церебральный паралич, как правило, никак не затрагивает фертильность. Кроме того, лишь в некоторых случаях ДЦП имеет генетическую этиологию, и далеко не все генетические заболевания передаются по наследству. ЗВ целом, взрослым людям с ДЦП следует перестать волноваться о передаче заболевания своим детям.

Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.

Многие дети с ДЦП пожизненно нуждаются в вспомогательных средствах передвижения, таких как инвалидные коляски. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V уровню по Шкале больших моторных функций.

Все остальные люди с этим диагнозом могут ходить или самостоятельно, или с помощью тростей и ходунков. В некоторых случаях церебральный паралич не затрагивает нижние конечности и тогда ходьба не представляет никаких проблем.

Отсутствие возможности ходить не должно привязывать человека к дому. Разные вспомогательные средства дают людям с инвалидностью возможность оставаться независимыми и активными. Например, инвалидные кресла с электродвигателем позволят детям с квадриплегией передвигаться свободно по достижении подросткового возраста. Конечно, это доступно пока еще далеко не всем в нашей стране, но изменения пусть медленно, но происходят. Кроме того, сейчас во многих странах, в том числе, в России, идет процесс адаптации общественных пространств для нужд людей с ограничениями в движении.

Долгое время научное медицинское сообщество считало ДЦП неизлечимым заболеванием. Тем не менее, в течение последних десятилетий это мнение подвергается критике. Сегодня детям с ДЦП предлагается целый спектр мероприятий — от физической терапии до лекарственной терапии сопутствующих заболеваний.

И все-таки окончательного лечения заболевания пока не существует. Однако это вовсе не означает, что ДЦП навсегда останется неизлечимым заболеванием! Самые новые исследования регенерации и нейропластичности уже показали многообещающие результаты, которые найдут свое применение в лечении неврологических заболеваний. Ученые очень надеются, что сегодняшние дети с ДЦП смогут увидеть лечение своими глазами и испытать что-то на себе.

ДЦП является самой частой причиной двигательных нарушений у детей и одной из наиболее частых причин хронической инвалидности в детском возрасте. По данным международной организации Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, церебральный паралич встречается у 1 из 323 детей. Если вам кажется, будто вы никогда не встречали человека с ДЦП, это вполне может быть заблуждением: у многих людей с мягкими формами заболевание во взрослом возрасте протекает практически незаметно.

Заключение

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Читайте также: