Новости для лечения дцп

Километры в обмен на помощь

Иван Бакаидов с ДЦП призвал своих подписчиков переводить благотворительным организациям столько рублей, сколько он сможет проехать на велосипеде. Интересно? Читаем далее!

Дмитрий Комбаров перевел 200 тысяч девочке с ДЦП

При лечении ДЦП требуется большая сила воли, терпение и немало денег. Приятно слышать, когда люди помогают тем, кто попал в беду. Так и Дмитрий Комбаров помог девочке с ДЦП.

Войта-терапия применяется в Башкирии

Есть интересный метод лечения ДЦП — войта-терапия. Его считают очень эффективным и популярным направлением реабилитации детей с диагнозом ДЦП. И его стали применять в Башкирии.

В Ингушетии хотят открыть школу иппотерапии

В столице Ингушетии, городе Магасе, предложили создать школу иппотерапии для лечения детей с церебральным параличом.

Лечение ДЦП с помощью игровой приставки?

Интересная новость пришла из Самары. Детей с ДЦП будут лечить с помощью игровой приставки. И уже закупили 15 комплексов для реабилитации.

Исполнилась мечта 21-летней лыжницы с ДЦП

В новогодние праздники исполнилась мечта Евгении Ивановой из Миасса. Евгения обожает лыжи и у нее была заветная мечта. Какая? Сейчас расскажем!

23-летний житель Смоленской области, Артём Щербаков, страдающий ДЦП, коллекционирует фотографии автографов знаменитостей.

Хабиб Нурмагомедов поможет ребенку с ДЦП

Чемпион UFC в легком весе Хабиб Нурмагомедов исполнит желания троих детей, в том числе и одного мальчика, страдающего ДЦП.

Девушку с ДЦП не пустили в ночной клуб

В Астане охранники отказались пускать девушку с ДЦП в ночной клуб, считая что она пьяна и высмеивая её…

Хоккеисты СКА исполнили желание ребенка с ДЦП

Хоккеисты СКА подарили болельщику коляску для детей с диагнозом ДЦП. Подробности читайте далее.

В Одинцово есть школа по по следж‐хоккею для детей-инвалидов

Мало кто знает, но в подмосковном Одинцово есть школа по следж-хоккею, в которой могут заниматься люди с ограниченными возможностями.

Курсы дошкольной подготовки для детей ДЦП

Вдохновлен собой: новый проект Анастасии Аброскиной

Мы уже писали об Анастасии Аброскиной. И теперь у шестикратной чемпионки России по паралимпийскому конному спорту, первой в стране модели с ДЦП новый проект — Вдохновлен собой.

Иппотерапия в Дубне: как лошади помогают больным с ДЦП

Об иппотерапии мы уже писали, и очень радостно видеть, что этот метод лечения ДЦП применяется все активнее и активнее. Сейчас его начали применять в Дубне. Об этом мы и расскажем.

Ботокс при лечении ДЦП?

В России провели клинические исследования нового препората для лечения детей с ДЦП.

Вплоть до недавнего времени облегчить страдания таких детей можно было только с помощью лекарств, специальных упражнений, массажа и операции, которая лишь на время снимала проблемы. Сегодня детям с ДЦП в России стало доступно инновационное нейрохирургическое лечение, ставшее настоящим прорывом в этой некогда безнадёжной области.

Наш эксперт — руководитель отделения нейрохирургии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, доктор медицинских наук Дмитрий Зиненко.

Спастику долой!

Эту болезнь нельзя вылечить окончательно. Поражение головного мозга (обычно оно происходит при беременности или в родах), которое проявляется нарушениями, затрудниями речи, а иногда и интеллектуальными расстройствами, необратимо.

Исправить эту ситуацию помогают три вида нейрохирургических операций. Врачи либо имплантируют ребёнку с ДЦП баклофеновую помпу — устройство, в котором имеется резервуар с лекарством, тормозящим воздействие на патологические импульсы от спинного мозга, и микрочип, позволяющий подбирать индивидуально дозу препарата. Другой путь — провести так называемую селективную дорзальную ризотомию (пересечение части нер­вных корешков спинного мозга, передающих излишнюю импульсацию).

В отличие от взрослых, которым подобные операции проводят под местной анестезией, детей оперируют под наркозом. В зависимости от сложности нейрохирургическое вмешательство может длиться от часа (при установке баклофеновой помпы) до пяти часов.

Эффект наблюдается уже на следующий день: у детей уходят спастика, боли, проблемы с тазовыми органами. А после селективной дорзальной ризотомии через 1,5–2 года пациенты с ДЦП начинают самостоятельно ходить. Правда, чтобы научиться пользоваться новыми возможностями, юным пациентам нужна реабилитация.

Квота преткновения

На Западе такие операции делают уже более 20 лет. У нас — совсем недавно. Одним из первопроходцев стал Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Здешние хирурги установили уже более 100 баклофеновых помп и провели более десятка операций по стимуляции глубинных структур головного мозга и селективной дорзальной ризотомии.

Врачи признаются: таких операций было бы гораздо больше, если бы на них выделялось больше квот. Всё упирается в дорогостоящие устройства, которые врачи получают в очень ограниченном количестве. Специалисты надеются, что со временем ситуация изменится к лучшему. Ведь эффект от таких операций с лихвой окупает все государственные расходы: дети меньше времени проводят в стационаре, меньше нуждаются в реабилитационной поддер­жке. А главное — улучшается качество их жизни. Что может быть важнее?

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Терпению и силе Оксаны Динега можно поучиться. Женщина одна воспитывает двух детей в городе Карасуке Новосибирской области. У сына Матвея в раннем возрасте диагностировали ДЦП (детский церебральный паралич). Как уверяет мама, все началось после одной прививки. Но что думают об этом врачи?

Матвей не может самостоятельно передвигаться. Фото: личный архив.

Матвей появился на свет в июне 2012 года. Мама говорит, что мальчишка родился здоровым, вес - 4,5 килограмма. Оксана уверяет, во время беременности никаких отклонений не было. До полугода Матвей рос абсолютно нормальным ребенком. Педиатры не ставили никаких диагнозов, но один укол изменил все.

- В полгода сыну поставили прививку АКДС (одна из первых прививок - от коклюша, дифтерии и столбняка. - Прим. ред.), и начались осложнения. Матвея стало беспрерывно тошнить. Нас положили в больницу, - рассказала корреспонденту КП - Новосибирск Оксана Динега. - Врачи провели обследование и поставили моему сыну страшный диагноз.

У Матвея диагностировали ДЦП на поздней стадии. Мальчик не может ходить, говорить, самостоятельно стоять. Для Оксаны это был шок - она не верила заключению докторов. Муж, узнав диагноз, ушел из семьи. Сибирячка осталась одна с больным Матвеем на руках.

Выписка из больничного листа. Фото: личный архив.

- С грудничкового возраста начали делать всевозможные массажи, ЛФК (лечебную физкультуру), проходить физиотерапию, - перечисляет мама Матвея. - Только на фоне диагноза у сына началась эпилепсия. Пьем специальные таблетки. Благодаря им приступов не было уже 6 лет.

Теперь квартира Оксаны похожа на небольшой тренажерный зал. Каждый день женщина занимается с Матвеем. Сначала - небольшая растяжка на мячике, потом - на специальных тренажерах.

Благодаря лечению ребенку стало лучше. Фото: личный архив.

Несколько лет назад Оксана нашла в интернете новосибирский центр, где лечат детей с ДЦП. Женщина уже несколько раз приезжали в столицу Сибири и проходила с Матвеем курс.

- Да, этот курс стандартный, но помогает. Нам нужно 10 занятий, каждое длится час. Курс надо проходить раз в два - три месяца. Врачи хорошие, - делится женщина.

Когда начали заниматься, появился прогресс. Ребенок старается выговаривать слоги, иногда пробует сесть на коленки.

Сейчас семье Динега требуется финансовая помощь. На лечение Матвея необходимо собрать еще 9500 рублей - тогда ребенок сможет пройти полный курс процедур. Если вы хотите помочь Матвею, можете связаться с его мамой Оксаной Динега 8-923-709-22-72.

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

Врач-терапевт Виктор Валерьевич Лишин рассказал корреспонденту КП-Новосибирск, возможна ли такая реакция на прививку.

- Не могу утверждать, но такое маловероятно. Нужно посмотреть все изначальные анализы мальчика. Вакцины проходят очень долгие исследования. Здесь, скорее всего, стечение обстоятельств. У мальчика уже могли быть предпосылки к ДЦП до вакцинации, а может, были нарушены условия хранения лекарства. Факторов много…

— Надо менять мировоззрение. ДЦП — это неизлечимое заболевание, его вылечить невозможно. Но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этим недугом, — говорит Вера Змановская.

Вера Анатольевна — детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог депздрава Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе.

Уже четвертый год под ее руководством в Тюмени происходит нечто необычное: государство строит правильную, передовую систему помощи детям с ДЦП на уровне региона. С выработкой маршрута длительной помощи каждому ребенку, с обучением родителей, с применением доказательных методов и даже с мобильным приложением, которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка. Такого нет ни в Москве, ни в Петербурге. Для столиц это пока недостижимая мечта.

Реабилитация на доказательных принципах

— Вера Анатольевна, расскажите, что именно вы меняете в модели помощи детям с ДЦП в Тюмени?

— На протяжении последних 4-х лет мы пытаемся пропагандировать европейскую модель помощи детям с ДЦП. Моделей много — есть американская, есть австралийская. Но мы взяли за основу европейскую модель, перевели ее и пытаемся следовать принципам наблюдения за детьми с ДЦП.

Согласно этой модели, любая реабилитация ребенка с ДЦП должна основываться на четко-доказательных принципах. Это должны быть доказанные и эффективные методы лечения — Европа по-другому деньги тратить и не будет.

Эта модель показалась нам очень интересной. У всех детей, прежде чем брать их на реабилитацию, мы должны обязательно оценить реабилитационный потенциал. Потенциал ребенка сегодня великолепно оценивается. По той системе классификации, которая есть везде в мире, и которую мы очень тяжело, с трудом, но пытаемся понять в России.

— Что это за классификация?

— ДЦП имеет разные степени тяжести. Еще с 1997 года все европейские врачи следуют й системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. Это очень серьезная шкала.

В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.

Европейская система классификации – потенциал детей с ДЦП делится на V уровней. Фото cerebralpalsy.org.au

По этой шкале мы можем определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда мы выставляем уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.

Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.

Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенко самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это только лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.

Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. И, видя ребенка в 1,5-2 года, мы можем уже прогнозировать его реабилитационный потенциал и понимать, какие методы реабилитации можно применить. Если речь идет о детях IV-V уровня, то реабилитация тоже осуществляется, но по другим принципам.

На большой группе пациентов нащи канадские коллеги показали, что дети разных уровней движения достигают максимума своего двигательного развития в определенный срок. Например, I уровень — это хорошо ходячие дети, которые достигают потолка своего уровня движения приблизительно в 4,5-5 лет, как и здоровые дети. Может быть они неправильно ставят ногу, имеют какие-то проблемы с координацией, но это дети, которые будут бегать, прыгать, заниматься спортом.

Дети III-IV уровней движения достигают максимум своего развития уже в 3,5-4 года, и мы уже о какой-то активации движения или какой-то стимуляции опорно-двигательного аппарата даже не говорим, потому что закономерности нас ограничивают этим сроком. Дети V уровня движения достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам.

Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.

Формы ДЦП, в зависимости от затронутых областей мозга. Фото neurodoc.ru

Основное, что мы рекомендуем такому ребенку — это снять боль, снять спастику, мы рекомендуем хорошие технические средства и советуем хорошо наладить питание ребенка (при тяжелом ДЦП это проблема). Вы знаете, ситуация меняется сразу же в семье, потому что у ребенка улучшается настроение, он перестает болеть, он накормленный, он перестает ломаться, потому что мы предотвращаем привычные патологические переломы. И мама уже не желает каких-то перемещений по стране и по миру в поисках волшебной реабилитации, потому что она видит нормальное, хорошее качество жизни ребенка.

Мы пытаемся говорить об этой системе классификации с родителями, у нас есть школы для родителей, где мы очень подробно разъясняем ее. Конечно, не все хотят принять эту информацию, потому что где-то внутри у каждого родителя теплится надежда, что ребенок пойдет. И когда мы определяем уровень двигательного развития, и мама понимает, о чем идет речь, не каждая может сразу принять эту информацию. Но все-таки потом соглашаются. По крайне мере, у нас есть четко аргументированные, определенные слова о том, что этому ребенку показано и что может предотвратить осложнения, которые могут привести к мучениям и смерти ребенка.

— Вопрос, который, наверное, задает вам любая мама, узнавшая про диагноз ДЦП у своего ребенка, – можно ли это вылечить?

— Это неизлечимое пока заболевание. Если копнуть глубже, откуда вообще берется ДЦП? Это нарушение управления движением, в первую очередь, нарушение антигравитационной системы. Мы, живя на планете Земля, жить без этой системы не можем. Мы сопротивляемся силам гравитации. Есть целые этажи в нашем мозге, которые помогают намбороться с силами гравитации. Это средний мозг, подкорковые ядра, мозжечок, кора. Если все это цело, то связи работают качественно, тогда мы хорошо боремся с силами гравитации, все в норме. Но как только происходит какое-то поражение мозговых структур – из-за гипоксии, инфекции и проч., могут запуститься механизмы разрушения.

Вот у недоношенного ребенка образовалась лейкомаляция головного мозга, то есть, разрушение мозга вокруг желудочков — это белое вещество, та часть мозга, где идут пути, например, от коры головного мозга к двигательным нейронам, мышцам, и если этот путь атрофирован, разрушился или даже частично разрушился, то качественного выполнения этой функции уже быть не может. То есть ДЦП это не проблема мышц, это проблема мозга. Если в мозге мы видим серьезные структурные повреждения, то в первую очередь пострадает качество движения.

Реабилиационный центр должен научить родителей

— Родился ребенок, отличающийся от обычного. Как сделать так, чтобы мама не осталась один на один с проблемой? Она не знает, к кому ей обращаться. Как сделать так, чтобы она имела четкую схему действий?

— Я расскажу на опыте нашего региона. У нас один на один мама никогда не останется с этой проблемой, благодаря тому, что есть определенные административные, организационные шаги в работе нашего медицинского сообщества.

Например, рождается ребенок с проблемой, но как узнать, это ребенок будет с ДЦП или ребенок, просто у которого есть некоторые проблемы?

Раньше годовалого-полуторагодовалого возраста специалист не имеет права говорить о таком диагнозе, потому что есть определенный ресурс восстановления нервной ткани.

Мы даже не можем предположить, какой это будет уровень движения. Может и будет проблема, но какого уровня никто не может сказать.

Но есть группа риска: если ребенок родился недоношенным, или доношенным, но с меньшей массой тела, чем предполагалось, если ребенок перенес внутриутробно какую-то инфекцию, или он после родов перенес какую-то инфекцию, которая серьезно влияет на структуру мозга, например, менингит, это может быть и гемолитическая болезнь, по системе AB0, по резус-фактору.

Комиссия врачей центра, в том числе неврологов, определяет: есть проблема у ребенка или беспокоиться не надо. Порой мы сами не можем сразу сказать, будут ли дальше проблемы в каком-то объеме, поэтому эти дети приглашаются еще раз — месяца через три. Так что мы наблюдаем группу риска с рождения.

— А какова роль родителей в процессе реабилитации ребенка с ДЦП?

— Считается, что самое главное, на чем строится реабилитация ДЦП, это терапия движения. Понятно, что движение занимает в жизни очень важное место, а уж ребенок, который имеет двигательные проблемы, обязательно должен заниматься движением ежедневно.

Мы должны менять это мировоззрение. Специалист должен показать, как это делать, научить родителей, а родитель должен продолжать занятия. Когда у ребенок осваивает какое-то более совершенное движение, специалист дает новые задания. Для этого и существует реабилитационный центр, где специалист говорит родителям, что и как делать.

Секрет иппотерапии: в движении есть смысл

— Сегодня мы, в частности, развиваем иппотерапию. Никто не выздоровеет от этой терапии, но это — определенный тип стимуляции движения. Если ребенка даже с тяжелым уровнем ДЦП посадить в седло лошади или даже без седла посадить на лошадь, то за счет температурного воздействия (лошадь горячее человека), расслабляются мышцы, и ребенок может чувствовать себя лучше. Удержать себя на лошади всегда сложнее, чем просто лежать на кушетке, поэтому включаются механизмы антигравитации, это более шоковые включения, которых мы не можем добиться на гимнастике, ну и общение с животными – это позитив.

Даже если ребенок будет ездить 2 раза в неделю на иппотерапию, у него появится мотивация к движению, потому что без мотивации не существует движения.

Нет движения ради движения! Можно тысячу раз совершить разгибание локтевого сустава, ребенок никогда не поймет, для чего ему это надо. А если он будет тянуться за игрушкой или пытаться накормить себя, то есть двигаться ради чего-то, это обязательно будет иметь закрепление в голове, и иметь какое-то практическое значение.

— Всегда ли мамы выполняют ваши рекомендации? И как вы добиваетесь того, что мама вам доверяет, ведь это важно — доверять врачу.

— В первую очередь, человеческие взаимоотношения играют роль. Вот скажите, кому бы вы поверили? За что вы человека выбираете себе в друзья? Наверное, человек должен быть открытым, честным и правдивым, да?

Заходит пациент на прием, ты должен убедить человека в правильности того, что ты сказал. Это сложно сделать человеку, который не смотрит в глаза, которого интересуют только бумажки, и не интересует человек.

Если заносят ребенка с V уровнем, он лежит без движения, и врач начинает говорить о нем в третьем лице, тогда к нему не будет нормального отношения, как к врачу. И мы должны понимать, что ребенок может понимать, о чем говорят.

Это самое важное — расположить к себе. А если ты не знаешь имени матери, то говорить и обращаться к тебе вообще бесполезно.

У нас отношения с родителями выстраиваются как с очень хорошими друзьями. Они могут позвонить мне в любое время, я могу даже фамильярно где-то поговорить, процесс убеждения — как со своими детьми должен быть. Но что бы так делать, надо быть очень компетентным, очень грамотным в профессиональных вопросах.

Вы должны уметь честно сказать, что ребенок не пойдет из-за проблемы в тазобедренном суставе, и когда ваше мнение совпадет с тем, что мама прочитает в компетентных источниках, то это будет многого стоить.

Врачи: хорошие или плохие?

У нас в регионе у каждого врача есть мобильное приложение — шведская программа, в которую мы загружаем данные.

Например, ребенок IV уровня по системе глобальных функций, шеечно-диафизарный угол — 150 градусов, индекс миграции 35% и ему 8 лет, компьютер считает и выдает результат — ситуация стабильная. Можно поменять любое вводное, например, ввести другой возраст, результат сразу изменится, риск вывиха станет равен 30%. Программа сразу покажет, что надо делать с ребенком.

Поэтому мама в следующий раз, получив рекомендации, сделает все — распишет себе план дня и будет этим заниматься, четко следуя инструкциям врача. Но все это будет работать, когда есть доказательства, четко подкрепленное цифрами!

Дайте мне объединяющее звено

— Вы говорили о мультидисциплинарой команде, которая у вас работает с детьми, это — невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психиатр. А как вам удалось создать такую команду, которая работает вместе?

— На бумаге это все давно прописано. Но мы можем тысячу раз говорить, что мы — мультидисциплинарная команда и перечислять невролога, ортопеда и т.д., а они могут работать каждый сам по себе. Например, специалисты должны работать в одном месте — это очень важно, потому что если один работает в одном конце города, а другой – в другом, и эти люди не знакомы между собой, и они владеют разными методиками, то они никогда не договорятся.

Главная идея этого всего — специалисты должны договориться между собой, кто и что делает и на каком этапе.

Расскажу на примере, когда ребенок прооперирован по поводу ДЦП. Проводится тяжелейшая операция, одномоментное многоуровневое ортопедическое вмешательство, на трех уровнях рассекаются кости, удлиняются мышцы, ему одну ногу делают 6 часов, через две недели другую, потом ребенок должен пойти в реабилитацию. Как все надо организовать, чтобы все прошло правильно, и он в течении двух лет восстановил движение?

Чтобы попасть на операцию, у ребенка должен быть нормальный статус питания, потому что иначе ему никогда не восстановиться после операции, и он должен иметь нормальный респираторный статус, его должен обследовать педиатр, ортопед, эндокринолог, диетолог, гастроэнтеролог. Они могут каждый по-своему обследовать, но, если они не переговорят между собой, они не смогут решить, что приоритетом является белково-энергетическая недостаточность и ребенка прежде всего надо накормить, надо поставить ему гастростому. А значит надо связаться с хирургом, который эту гастростому поставит, и связаться с тем, кто ее должен купить, потому что она стоит денег и не все учреждения могут обеспечить ее, а через эту гастростому нужно вводить питание, которое стоит 1000 рублей в сутки. И чтобы найти эти деньги, надо связаться с благотворительными фондами.

Если специалисты между собой не договорились, то грош цена будет любой рекомендации. Должно быть какое-то организующее звено, наверное, это должно быть какое-то одно учреждение, которое объединит это все, и врач-куратор, который всех координирует.

Предположим, я — это объединяющее звено. Я вижу все рекомендации, которые дали специалисты. Я должна критически отнестись ко всем рекомендациям, и я понимаю, что на этом этапе реально найти деньги, сделать гастростому, найти питание, ребенка накормить, проследить его в течении полугода, и организовать ему поездку на оперативное лечение. Это — первый этап.

Ребенку сделали операцию, и он приезжает домой. Для того, чтобы ребенка вести в послеоперационном периоде, ему нужны ортезы. Для того, чтобы они появились, они должны быть прописаны в ИПР, потом надо простоять определенное время в очереди, и только потом получить. Порой может пройти от 6 до 12 месяцев, чтобы получить то, что тебе необходимо. Но если ребенок прооперирован, то через 6 недель ему снимают гипс, и нужен ортез, если его нет, все хирургические вмешательства сходят на нет.

Куратору, который объединяет эту мультидисциплинарную команду, нужно проработать этот маршрут. Для того, чтобы обмануть нашу медленную бюрократическую машину, мы должны узнать, что ребенок прооперирован, в этот же день. Мы даем родителю памятку, где прописано: если ваш ребенок прооперирован, то вы должны сегодня же позвонить диспетчеру в центр и сказать, что вам сделана операция.

Этот диспетчер должен принять информацию и передать ее в протезно-практическое предприятие, там уже знают об этом пациенте, какая-то квота должна быть для него оставлена. И вот ребенок приезжает к нам, ему надо уже снять гипс, и сделать слепок, чтобы сделать ортез, но ортез же за сутки не сделаешь, это делается минимум две недели. А за две недели уже можно все потерять. Поэтому снимается гипс, но только половина, делается заготовка — слепок с ноги, и снова надевается лангета, и две недели он еще живет в лангете, чтобы удержать эффект операции. И в этот момент все финансовые вопросы уже отработаны. Ровно через 4 недели он должен попасть к нам на комиссию.

Здесь опять включается наша команда. Потому что если мы все по разным кабинетам его посмотрим, то каждый решит, что надо, но этого будет недостаточно. Потому что каждый раз мы решаем индивидуально задачу — этот ребенок больше реагирует на боль, у этого проблема пролежней, например, у этого спица начала выходить, здесь надо медикаментозную коррекцию провести лучше, нерв, например, растянулся под гипсом и парализовался, его надо восстановить.

У нас в центре куратором обычно является невролог. Но это не обязательно даже должен быть невролог. Главное, чтобы это был неравнодушный человек, который должен объединить между собой людей или учреждения.