ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10%. Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

О жалости, реабилитации и отношениях с бывшим мужем

• Анна Ветер , 26 августа 2019
• 3379
• 0

До беременности Екатерина Тимофеева была обычной девушкой: училась в университете, работала, строила карьеру и собиралась стать судьей. Семь лет назад она родила ребенка, и о карьере в судебной отрасли пришлось надолго забыть — Илья родился с детским церебральным параличом. Он почти не двигается, не говорит, самостоятельно не сидит, не держит голову. The Village Нижний Новгород пообщался с Екатериной — о реабилитации, отношениях с отцом ребенка, любви сына к классической музыке и необходимости быть наедине с собой.

Первые месяцы

О том, что мой сын болен, я узнала в день родов. Когда Илюша появился на свет, он молчал. И молчали все вокруг меня. Это были самые страшные минуты тишины в моей жизни. Ко мне в палату пришла акушерка и сообщила, что мой ребенок в тяжелом состоянии. Я не могла понять, в чем дело: беременность проходила хорошо, не было намеков на отклонения. В течение нескольких дней врачи дозированно давали мне информацию о состоянии Ильи. Он пережил тяжелую гипоксию — недостаток кислорода, отчего произошло тотальное поражение головного мозга. Первые три месяца жизни сына мы провели в больнице.

В тот период Илья почти не спал, постоянно кричал от боли, пищу усваивал плохо, поэтому приходилось кормить его через зонд — специальную трубочку, вставленную в нос. Ночью мне приходилось спать короткими сессиями по десять минут. Помню, что в эти моменты я даже не плакала — не могла. Я просто, как робот, выполняла определенные функции, потому что должна была их выполнять. Врачи сразу сказали: Илья всю жизнь будет тяжелым инвалидом, хорошего не ждите. Я поняла, что нет смысла торчать в больнице, здесь нам уже ничем не помогут, поэтому мы уехали домой под расписку.

Дома продолжался такой же нон-стоп без сна и отдыха. Я научилась спать сидя, с Илюшей на руках, потому что он все время плакал. Но самым сложным было кормление через зонд. Однажды мое терпение лопнуло, я вытащила трубку и начала кормить его из бутылочки. Вначале, чтобы выпить полстакана молока, у нас уходило больше часа. Со временем он стал быстрее усваивать пищу и съедал все больше и больше. Это была первая победа! Но еще больше я была счастлива, когда в свои пять месяцев Илья впервые улыбнулся. Тогда поняла, что нужно бороться. Ставить задачи и преодолевать их.

Я будто оказалась в темной комнате без окон и дверей. Это сейчас некоторые, — подчеркну, не все, а лишь некоторые, — врачи знают о таких методиках реабилитации, как Войта- и Бобат-терапия. Восемь лет назад о них никто не знал. Я сама рассказывала врачам об этих методах, после того как прошарила весь интернет.

Реабилитация для таких сложных детей — неотъемлемая часть жизни. Мы уже не ставим цели научиться держать голову, сидеть, ходить, разговаривать. Главное — сделать так, чтобы состояние ребенка не ухудшилось. Нужно поддерживать функцию правильного дыхания, снижать спастику и избегать осложнений. На это и была направлена наша реабилитация. На помощь врачей из государственных больниц мы не надеялись, занимались в частных центрах у специалистов, обученных в Европе. Благо такой центр открылся в 2014 году в нашем городе. Теперь я там не только лечу сына, но и работаю.

Так случается, что иногда ты что-то теряешь в жизни, но в дальнейшем приобретаешь больше и лучше. Сейчас я работаю там, где лечится много таких детей, как Илья. Здесь я чувствую себя комфортно. Могу помочь мамам советом — им легче общаться с человеком, который находится в такой же ситуации. Но для меня дети с особенностями в развитии — это просто дети, как и здоровые.

К сожалению, с папой Ильи мы расстались. Но он не бросал нас, наоборот — помогает. Просто так сложились обстоятельства. Сейчас мы друзья, и папу Илюша очень любит. Друзья и родные никогда не давали раскиснуть, поддерживали в начале, когда было совсем плохо, и поддерживают сейчас. Особенно бесценна помощь моей мамы. Илью она воспринимает как собственного сына и большую часть времени проводит с ним, поэтому я могу работать.

Конечно, жизнь с больным ребенком в чем-то отличается от жизни семей со здоровыми детьми. Больше требуется времени на уход, бытовые процедуры. Но это не значит, что у нас совсем нет каких-то радостей и счастливых моментов.Человек так устроен, что он может подстроиться под любые обстоятельства и научиться в них комфортно существовать. Бывают ситуации, когда люди пытаются проявить жалость, из благих намерений, наверное, или от незнания как реагировать, но у меня это вызывает лишь обратный эффект. Нас не надо жалеть — у нас все хорошо.

Илья не может говорить, говорят его глаза, в которых можно разглядеть все его эмоции. Он часто улыбается, любит слушать музыку, особенно классическую. Когда включаю Чайковского, вижу мурашки у него на ручках. В свои семь лет Илья успел увидеть Атлантический океан — мы отдыхали два раза в Португалии вместе. Несмотря на его серьезные проблемы, это мировой ребенок, с которым и пять тысяч километров преодолеть было несложно. А еще в год и девять месяцев мы летали в Чехию на реабилитацию вместе с папой. Илья все 3,5 часа полета спал — идеально. Там мы посещали занятия по Войта-терапии и принимали термальные ванны.

О своих хобби и интересах

Несмотря на все трудности, я стараюсь не запускать себя. Кроме того, что я нужна моему ребенку, я нужна и себе тоже — красивой, молодой, здоровой и жизнерадостной. Я взяла за правило думать о себе, находить время для своих хобби и интересов. Например, если я провела с сыном полчаса, следующие минут пять я обязательно проведу наедине с собой: послушаю музыку или почитаю книгу.

Сейчас, например, я хожу на фитнес и учу португальский язык. Это дает небольшую передышку, и физическую, и моральную, переключает мысли с основной проблемы. У меня все это вперемешку и на бегу, но я замечаю, что чем меньше у меня свободного времени, тем с большим толком я его провожу. И сыну, думаю, приятнее видеть позитивную маму с хорошим настроением. Дети ведь, как никто, чувствуют нас.

Каждая мама особого ребенка сама для себя находит что-то, что держит ее на плаву. Чаще всего мы живем одним днем. Потому что не знаем, что будет дальше. Наши дети чаще болеют, и болеют серьезно, с осложнениями. И я порой вижу свою жизнь, как какую-то компьютерную игру с уровнями. Когда преодолеваешь уровень за уровнем, находятся новые силы, а вместе с этим и оптимизм, желание жить и бороться.

Мой сын - моя гордость

Рождение, развитие моего сына, наши победы и поражения, ДЦП, спастический тетрапарез Истории о нас и о наших ангелочках. Истории наших детей с ДЦП Форум родителей детей с ДЦП

Привет, как вас зовут, как зовут малыша?
не принимайте так близко к сердцу слова врачей. они его видят максимум 10 минут, а вы 24 часа сутки с ним и никто другойй кроме мамы не знает малыша так хорошо. он у вас молодец!

и что значит "если улыбается во сне - значит эпилепсия".
ВСЕ ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ улыбаются во сне. мой младшенький и глазки во сне закатывает и улыбается и брови хмурит и чмокает. бежать от такого эпилептолога со всех ног! ужас просто! врачи находят то, чего нет и не видят то, что надо видеть!

Самый активный участник голосования

Полежать или нет в больнице - это смотря зачем. Если нужно обследование нормально и проведение хорошего интенсивного курса лечения - можно и полежать. А просто лежать не за чем.

Насчет "не дали инвалидность потому что в больнице не лежали" - ее оформляют, если есть показания для нее (они в определении статуса инвалида), врач пишет эту рекомендацию, далее в поликлинике берется форма для прохождения МСЭ, собираются все бумажки и на МСЭ. И лежать при этом вовсе не обязательно, просто врачи лапшой уши завешивают этим "обязательным стационарным обследованием". На форуме было это в общем разделе. Отказываться от оформления или оформлять - это право родителей, никто не заставит. Кстати, ее ведь не пожизненно дают, на 1-2 года ( в тяжелых случаях - до 18 лет сразу) с продлением или нет после переосвидетельствования. И снять ее бывает легче, чем получить.

Просто если есть показания, может и стоит оформить, просто немного больше возможностей для воссстановления ребенка же (санаторное лечение если есть рекомендации, больше возможностей с бесплатными занятиями, доп. деньги в виде пенсии, которую и тратим на то, что платно делаем).

Так что имейте в виду это. уж извините, что я немного неприятной информации слила вам, Но. я в проблеме давно и очень плотно.

А насчет того, что врачи говорят. Да ну их! Девочки, вы к ним за чем идете - чтобы похвалили вас или что-то нужное (справку, направление на анализы, рекомендации по лечению получить и т. п.)? Настройте себя, что за вторым!

Девчонки, как не обидно - но для врача наш ребенок со всеми его достижениями и проблемами - один из многих пациентов. Помогать должны, а любить не обязаны.

Самый активный участник голосования

Просто знаю довольно много детей с кучей проблем, кому не оформили, когда была возможность. или не удалось (не сумели обойти момент с госпитализацией, и т. п.). тоже не очень весело

Привет! Мой сынок, Алеша, тоже может смеяться, когда ега наказываешь, он боится детей и стесняется "закрывается" когда много взрослых незнакомых людей, но я считаю, что это совершенно нормальное явление. Перестаньте читать про то, что вам совершенно не нужно, не стоит ссебя накручивать. Если бы были проблемы, поверьте, вы были бы не в сомнениях, вы были бы уверены. Конечно, когда у вас такой анамнез из роддома, то вам ни один врач ничего нормального не скажет, даже в том случае, если он жонглировать стульями начнет.
Старший, Алеша у меня глухой. Он очень долго не держал голову, долго не сидел, не ползал, не ходил. Но сейчас все есть, все хорошо, считаю, что мы много достигли!
Я младшего родила после кесорева, на следующее утро ребенка положили под ИВЛ, потом перевели в реанимацию, там поставили ишемию головного мозга 3 ст (потому что УЗИ не было нормального и врач не имела права ставить другой диагноз), потом 2 недели в реанимации, и столько же в детском отделении. Вот там я насматрелась на тяжеленьких малышей, которые не могут самостоятельно есть, брать грудь (мой к слову говоря начал брать грудь через несколько дней после перевода из реанимации). Я помню, смотрю на него и вижу, что не так уж он и плох, как мне говорят.
В полтора месяца отлично держал голову, сейчас ему пять - он пытается ползать, переворачивается, раскачивается на коленках, улыбвается во сне, может спать с приоткрытыми глазами, закатывать глаза во сне. все эьто ни о чем не говорит, портому что в сравнении с Алешей он развивается семимильными шагами. Я считаю, он здоров, но часто я слышу от врачей, что при таком анамнезе, как у Сережи, они не могут ничего получше написать
Оба сына хлебнули не мало, но обоих считаю здоровыми, хорошими малышами. Я научилась фильтровать диагнозы, не все, что нам говорят верно, дети сами по себе чудо, и они умеют удивлять нас своей стойкостью и борьбой за жизнь. Ходите к специалистам по развитию, дефектолог, логопед, массаж. Если предлагают инвалидность, то попробуйте, у вас просто появится возможность оплатить больше занятий, возможно съездить в хороший центр на обследование и развеять сомнения относительно здоровья сына, если есть еще в этом нужда.

Постарайтесь принять ребенка таким, какой он есть, и постарайтесь сделать все, что в ваших силах для его развития, не стоит жалеть себя или его, начните радоваться тому, что уже есть хорошего в вашей жизни, и все наладится.

Очень надеюсь, что ваша мама поправится! Как она?

Привет! Мой сынок, Алеша, тоже может смеяться, когда ега наказываешь, он боится детей и стесняется "закрывается" когда много взрослых незнакомых людей, но я считаю, что это совершенно нормальное явление. Перестаньте читать про то, что вам совершенно не нужно, не стоит ссебя накручивать. Если бы были проблемы, поверьте, вы были бы не в сомнениях, вы были бы уверены. Конечно, когда у вас такой анамнез из роддома, то вам ни один врач ничего нормального не скажет, даже в том случае, если он жонглировать стульями начнет.
Старший, Алеша у меня глухой. Он очень долго не держал голову, долго не сидел, не ползал, не ходил. Но сейчас все есть, все хорошо, считаю, что мы много достигли!
Я младшего родила после кесорева, на следующее утро ребенка положили под ИВЛ, потом перевели в реанимацию, там поставили ишемию головного мозга 3 ст (потому что УЗИ не было нормального и врач не имела права ставить другой диагноз), потом 2 недели в реанимации, и столько же в детском отделении. Вот там я насматрелась на тяжеленьких малышей, которые не могут самостоятельно есть, брать грудь (мой к слову говоря начал брать грудь через несколько дней после перевода из реанимации). Я помню, смотрю на него и вижу, что не так уж он и плох, как мне говорят.
В полтора месяца отлично держал голову, сейчас ему пять - он пытается ползать, переворачивается, раскачивается на коленках, улыбвается во сне, может спать с приоткрытыми глазами, закатывать глаза во сне. все эьто ни о чем не говорит, портому что в сравнении с Алешей он развивается семимильными шагами. Я считаю, он здоров, но часто я слышу от врачей, что при таком анамнезе, как у Сережи, они не могут ничего получше написать
Оба сына хлебнули не мало, но обоих считаю здоровыми, хорошими малышами. Я научилась фильтровать диагнозы, не все, что нам говорят верно, дети сами по себе чудо, и они умеют удивлять нас своей стойкостью и борьбой за жизнь. Ходите к специалистам по развитию, дефектолог, логопед, массаж. Если предлагают инвалидность, то попробуйте, у вас просто появится возможность оплатить больше занятий, возможно съездить в хороший центр на обследование и развеять сомнения относительно здоровья сына, если есть еще в этом нужда.

Постарайтесь принять ребенка таким, какой он есть, и постарайтесь сделать все, что в ваших силах для его развития, не стоит жалеть себя или его, начните радоваться тому, что уже есть хорошего в вашей жизни, и все наладится.

Очень надеюсь, что ваша мама поправится! Как она?

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм