Что такое хоспис дцп

Елизаветинский детский хоспис

Елизаветинский детский хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, где обеспечивают уход, оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека.

В Хосписе оказывают помощь больным не с каким-то определенным заболеванием, а охватывается период с момента постановки диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты. Длительность этого периода может варьироваться от нескольких лет до недель или (реже) дней. Она не является синонимом терминальной помощи, но включает в себя последнюю.

Здание запроектировано в виде сказочного домика. Дети, которые находятся у нас, не имеют возможности путешествовать, все, что они видят в обычной жизни — это стены квартиры или больничные палаты. Мы попытались создать им маленькую сказку не только внутри, но и снаружи. Из каждой комнаты, в которой живут дети, есть выход на улицу или на балкон, на который можно выезжать прямо на кровати. Несмотря на свое состояние, дети смогут дышать свежим воздухом. В Хосписе предусмотрены игровые комнаты для детей разного возраста, комнаты отдыха и релаксации. Все должно быть как в семье: праздники, прогулки, улыбки, необходимый уход.

Храм Вознесения Господня при Хосписе

Храм Вознесения Господня соединен переходом со зданием Елизаветинского детского хосписа и, кроме входа из хосписа, имеет отдельный вход с территории комплекса.

Детский сад для детей с ДЦП

Основная цель проекта состоит в предоставлении свободного времени родителям детей с диагнозом ДЦП для решения бытовых насущных проблем, с которыми сталкивается каждая семья. Сложность для семей с особыми детьми состоит в том, что родители малыша, чаще всего мама, привязаны к нему 24 часа в сутки, при этом помимо ухода за ребенком у них есть другие потребности и проблемы, требующие незамедлительного решения. В саду предусмотрено пятидневное пребывание ребенка.

С детьми специалисты группы проводят развивающие занятия, способствующие их развитию и привитию практических навыков. В течение дня ребенок будет решать большое количество задач, которые строго регламентированы и имеют свою структуру (по схеме от простого к сложному).

Богадельня

Это место, где душа человека обретает успокоение и веру, а тело – облегчение в страданиях. Нередко случается так, что пожилой человек становится одиноким, беззащитным, брошенным. Он не может ни покормить себя, ни одеть, его начинают одолевать болезни, так может продолжаться несколько лет, а рядом – никого. Сколько их, парализованных, плачущих за дверями пустых квартир? Таких людей отправляют в дома престарелых, где они ощущают себя как в больнице с жестким режимом, где есть уколы, персонал, но нет любви и жизни. В больнице можно пролежать месяц, даже год, но должно согревать ожидание, что где-то есть дом, родные люди.

Приют для детей-сирот

Не обойтись без милосердного участия детям-сиротам, а также детям из неблагополучных семей. Каждый ребенок должен знать, что есть место на Земле, где его любят, причем, любого, с недостатками и достоинствами, больного и здорового, веселого и грустного.

В Елизаветинском детском доме, находящемся на территории Марфо-Мариинской обители, воспитывается до двадцати девочек от полутора до восемнадцати лет. Старшие воспитанницы учатся в Свято-Елизаветинской гимназии, которая находится при Марфо-Мариинской обители. Младшие дети обучаются в детском доме, к ним приходят педагоги. Девочки получают образование, духовно-нравственное воспитание, медико-психологическую помощь.

Дети узнают мир, в котором они живут с помощью тех, кто рядом с ними, кто отвечает на детские вопросы, рассказывает сказки, помогает завязать непослушные шнурки на ботинках и дарит тепло и заботу. Дети очень общительные и знают, что их любят.

Старшие дети приюта с удовольствием играют с младшими. Детей знакомят с внешним миром: воспитатель с воспитанницами выходит в город, вместе ходят по магазинам, музеям, изучают правила дорожного движения. Воспитателей детского дома не нужно уговаривать по-доброму относиться к детям, здесь другого отношения не может быть.

На территории возле здания Приюта, который запроектирован на территории Комплекса, планируется обустройство детских площадок для младших детей и сада с огородиком — для старших. Дети будут обучаться заботе о престарелых людях в Богадельне, работе по дому и в саду. Наша задача максимально адаптировать их к взрослой жизни.

Храм во имя святых мучениц Веры, Надежды, Любови и матери их Софии

На территории Комплекса располагается Храм, который построен с учетом специфики, присущей его будущим прихожанам. Храм удобен для посещения детьми-инвалидами, его внутренняя обстановка создана с учетом потребностей маломобильных групп населения: подсвечники и иконы размещены на уровне, доступном для прихожан на инвалидных креслах. Храм смогут посещать все желающие прихожане.

Административный корпус с выездной службой Елизаветинского детского хосписа и центром волонтеров

При Елизаветинском детском хосписе будет организована Детская паллиативная выездная служба, которая оказывает медицинскую, социальную, психологическую помощь семьям с неизлечимо больными детьми на дому. Помощь оказывается ребенку с угрожающими или ограничивающими жизнь состояниями, а также оказывается помощь семье ребенка.

В Административном корпусе будет располагаться центр волонтеров.

Хозяйство для содержания животных, для занятий с детьми анималотерапией

Заниматься с животными будут не только дети, которые проходят реабилитацию в Хосписе или ходят в наш сад, но и дети, которые просто нуждаются в занятиях с животными.

Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.

К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.

Организация паллиативной помощи

Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:

• жилые комнаты
• классы для обучения
• залы для мероприятий
• комнаты для развивающих игр.

В платных и бесплатных хосписах, помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.

Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма — это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.

Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.

Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:

• Москва
• Санкт-Петербург
• Обнинск
• Ижевск
• Казань
• Саратов
• Краснодар

Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.

Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.

Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации — это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.

Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.

Обычно это дети со следующими заболеваниями:

• находящиеся в состоянии комы;
• имеющие несколько стом: шунты, трахео и гастростомы;
• неспособные дышать самостоятельно;
• имеющие тяжелые генетические и системные болезни;
• больные раком в 4 стадии;
• больные с тяжелыми формами мышечных дистрофий.

Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи — необходимо обратиться во все доступные организации.

Как встать на учет

Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.

• выписка из амбулаторной карты или выписка из стационара;
• свидетельство о рождении больного
• сертификат о прививках
• если малыша в стационаре сопровождает взрослый, то нужен его паспорт и флюорография

Однако при первичном обращении в детский хоспис все равно лучше уточнить, нет ли необходимости в предоставлении дополнительных справок или анализов.

Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.

Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.

Видео

— В нашем обществе подчас нервно реагируют на родителей детей-инвалидов: как на не вполне адекватных, которые непременно будут требовать, кричать и обижаться. Почему так происходит?

— Семьи, конечно, все разные, и семьи с детьми-инвалидами – тоже. Но в целом это так, потому что быть адекватным в России, имея ребенка-инвалида, очень сложно.

Плюс постоянная усталость, когда ты существуешь в вечном стрессе. И при этом, чтобы получить то, что тебе положено по закону, ты должен прикладывать массу усилий. Например, нам все положенные Саше лекарства и расходные материалы удалось получить только через четыре года. Получается не жизнь, а забег на выживание.

Состояние родителей зависит и от того, сколько ты живёшь с ребёнком-инвалидом: год и три года, здесь большая разница. А есть люди, которые живут с таким ребёнком и десять, и двадцать лет. И в какой-то момент ты начинаешь жить на автомате, и какие-то вещи тебя очень раздражают, постоянно попадая в болевые точки.

Например, ты гуляешь с ребенком с трубочками или кормишь его через зонд на улице или в торговом центре, а люди смотрят и перешёптываются. Это очень неприятно. Я знаю, некоторые родители очень агрессивно относятся к такому вниманию. Никому не нравится, когда в него тычут пальцем, осуждают и обсуждают.

— Если мы уберем внешние преграды, родителям детей-инвалидов сразу полегчает?

Поэтому я уверен: если не накормить голодного, говорить с ним о душе бесполезно. И если человек мучается оттого, что у его ребёнка нет нужных лекарств, или на него на улице показывают пальцем, до всего остального он просто не докопается – нет ресурса.

Сегодня родитель ребёнка с инвалидностью автоматически становится героем. Этаким суперменом, который судится с государством, выступает в прессе, организует родительские группы и благотворительные фонды, подаёт пример. Это ненормально. Героического быть не должно, должна быть обычная жизнь.

Родитель ребенка-инвалида не должен быть героем, потому что другие родители в той же ситуации на его фоне начинают чувствовать себя ничтожествами. Они не могут улыбаться в камеру, когда их ребёнок болен, они не могут не думать о том, что будет завтра или когда их не станет. О том, что нечего есть, не на что купить специальную коляску.

Должно быть иное медийное освещение проблемы детей-инвалидов – как изображение обычной жизни.

С проговариванием: как ухаживать за ребёнком, как преодолевать трудные состояния, решать насущные проблемы.

— То есть, люди готовы оставить своего ребенка без помощи, лишь бы не входить в сообщество родителей детей-инвалидов?

— Родители так пытаются защитить самих себя и ребенка от негативного. Стадия отрицания. И нужно время, чтобы ее пережить и идти дальше.

Наша семья тоже проходила процесс принятия инвалидности Саши постепенно. Когда тебе выдают эту розовую справку, твои мысли …

когда Саше поставили диагноз, я вообще не знал, что делать. И первая мысль была о самоубийстве.

То есть ты оказываешься в ситуации, когда вообще не знаешь, что делать. И не думаешь, что есть те, кто все это уже прошел и готов помочь.

— Большинство людей, когда рождается ребенок-инвалид, все-таки понимают, что они ничего не знают, и ничего не могут поделать. Они не представляют себе жизни с таким ребенком, именно поэтому и отказываются от детей. И здесь важно сказать, показать – вот, есть такие люди, кто через это прошел и справился, и готов делиться своей такой вот жизнью: опытом, советом, помощью. И дальше работает история с передачей информации от одного к другому. Я сам, видя, что делают другие, потихонечку начинал что-то делать.

— Сейчас много говорят о том, что даже лучшие в мире специалисты не реабилитируют ребенка без прямого участия в этом самих родителей. Что имеется в виду?

— В критериях эффективности реабилитации обязательный пункт — вовлеченность самих родителей. Если родитель не включается, лучше ничего и не начинать. Например, если родитель не будет дома выполнять с ребенком упражнения, которые ему нужны, — деньги будут потрачены зря.

Бывает, маме гораздо проще искать деньги, чтобы ребенок круглогодично находился в лечебном центре, чем дома с ним заниматься. Возможно, она не верит в себя, возможно, считает: лучше бы этим занимались специалисты. Но она ошибается.

Мне сложно осуждать таких родителей, потому что с их проблемами, как правило, никто не работает. Я и сам был такой, пока не пошел на занятия по психологической поддержке.

Но, находясь внутри ситуации, очень сложно себя вытащить. Гораздо проще просто себя жалеть. И в большинстве случаев родители просто не знают, где взять ресурсы.

Но потом на эти встречи супруга меня сама отправляла. Потому что если я прихожу с них заряженным, значит, — меня больше, я несколько дней провожу на позитиве и могу поддерживать окружающих.

То есть, на самом деле на такое занятие идёшь за ресурсом.

И на психологическую беседу тоже идёшь за ресурсом, даже если тебе кажется, что ты всё про свою ситуацию знаешь. Потому что, слушая других людей, ты можешь задать себе те вопросы, которые в обычной жизни тебе задавать некогда. У тебя появляется время подумать, выйти за рамки привычного круговорота.

— Но ведь для того, чтобы обдумывать и меняться, тоже нужны силы. А их часто нет. И множество родителей детей-инвалидов живут по готовым сценариям.

— Думаю, очень большая проблема в том, что мы не умеем любить себя. Для себя эту мысль я тоже открыл не сразу.

А если я не люблю себя, меня нет, и я ничего не могу дать ни жене, ни окружающим.

А потом я понял, что это – роль, а не моё настоящее состояние, что я – не настоящий, я пытаюсь чему-то соответствовать. И хождение на психологическую группу – проявление любви к себе. Потому что если раз в неделю на время занятия не полюблю себя — никому ничего отдать не смогу.

— Баловать себя, покупать себе вкусняшки, водить себя в кино, в парк, на пробежку, быть какое-то время одному.

Но это понял только после поддержки со стороны других людей, материальной поддержки и психологической помощи хосписа. Причём в какой-то момент я тоже начал сваливаться в мысль, что любовь к себе – это эгоизм. Но это не так, и об этом нужно говорить.

— По своему опыту могу сказать, что упасть в свое горе очень легко.

Но, как правило, подлинное состояние семьи выясняется не сразу, именно поэтому я за то, чтобы благотворительная помощь была постоянной, а не разовой. Выходить из горя и из состояния жертвы сложно, тем более, на психологические группы из родителей у нас ходят единицы. Единого рецепта, как выйти из этого состояния, у меня нет.

Помню, мы общались с одной мегапозитивной мамой ребёнка-инвалида, она сказала, что на выход из кризиса у неё ушло пять-шесть лет.

А бывает, даже если паллиативный ребёнок умер, родители всё равно ещё долго не выходят из кризиса, переживая горе всякими неврозами.

Нас с супругой в своё время очень поддержало то, что батюшка велел читать акафист, просто постоянно, много раз. Я перестал его читать, только когда почувствовал, что внутренняя буря прошла, но тогда надо было потихоньку разгребать её последствия. И начинаешь искать и нащупывать, что может тебе помочь.

В психологии мне помог, например, совет искать хорошее повсюду.

Был у меня поначалу период, когда я очень много ел – потому что в еде было единственное утешение. А потом понял, что можно ещё видеть красивое, слышать красивое.

То есть, нужно просто идти и пробовать, что тебе поможет, приведёт тебя в чувство, пробовать одно за другим и не останавливаться. У меня вообще есть ощущение, что Господь никому не даёт сверх сил. И что всё происходящее – вообще не про меня и не для меня – например, когда я вижу, как, глядя на Сашу, меняются старший сын и окружающие. Иногда я просто замираю в позиции наблюдающего и смотрю.

— А как быть обществу, которое вдруг увидит мать ребёнка-инвалида в косметическом салоне? А оно привыкло к героизму.

— Обществу надо расти. А для того, чтобы общество росло, его надо воспитывать. И если у нас не будет реальных инвалидов, которые включены в жизнь общества, никто и не научится не показывать пальцем или помогать так, чтобы было не обидно принимать помощь.

Начинать, на мой взгляд, надо с инклюзивных групп в детских садах, потому что дети прекрасно учатся общаться с другими детьми, даже если те не умеют говорить.

Но инклюзия – не одностороннее движение. Для создания настоящей инклюзии и у родителей, и у воспитателей и учителей должны быть возможности, силы и желание вовлекать детей-инвалидов в общую деятельность. Сейчас система выстроена так, что не хватает кадров, что основная цель, например, школы – сдать ЕГЭ, а любой ребёнок, к которому нужен индивидуальный подход, автоматически будет подводить всю систему… И потому никто этому не рад. И пока эта система не изменится, ничего и не будет.

Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.

Обычно туда попадают с онкологией. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.

Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.

В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.

Хосписы в общей системе медицинской помощи

Медицинская помощь бывает четырех видов:

1. Скорая.
2. Медико-санитарная помощь. Это профилактические меры, услуги поликлиник, женских консультаций и родильных домов. Если человек планово лег в терапевтическое отделение, чтобы установить диагноз, поделать капельницы или уколы, это тоже будет медико-санитарная помощь.
3. Специализированная, в том числе высокотехнологичная, помощь. Например, операции на сердце, химиотерапия в онкодиспансере.
4. Паллиативная помощь — поддержка смертельно больных.

Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.

Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.

Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.

Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:

1. Обезболивают.
2. Предотвращают и лечат пролежни.
3. Меняют катетеры.
4. Выдают направление в хоспис.

Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:

1. Обследуют и наблюдают больных.
2. Выписывают лекарства.
3. Выдают направление в хоспис.
4. Учат родственников ухаживать за больным.

Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.

Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.

Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.

Хоспис и паллиативное отделение

Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.

В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.

ГБ № 17, при которой работает омский хоспис. Раньше это был настоящий хоспис: отдельное здание построили немцы, потом его передали городу. Позже персонал сократили, хоспис переехал в другое здание и превратился в паллиативное отделение
В омском хосписе 40 мест и лучшие в регионе условия пребывания

Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.

В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.

Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше онкологии, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.

В чем смысл хосписа

В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.

Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице наркотики регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.

Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.

Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.

Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.

Трамадол — психотропный опиоидный анальгетик, но это еще относительно легкий препарат. Его продают в аптеках. Таргин мощнее. Его не продают, но могут назначить в хосписе
Морфин — самое сильное обезболивающее, тоже нигде, разумеется, не продается. Его назначают, когда уже и таргин не помогает. Бывает в ампулах

Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.

В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.

Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.

Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.

Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.

О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.

Как лечь в хоспис

Неизлечимое заболевание, с которым ложатся в хоспис, — это чаще всего рак. Еще взрослые люди лежат в хосписах с сердечно-сосудистыми заболеваниями, например после инсульта. Третий по частоте смертельный диагноз — ВИЧ. Бывают и другие неизлечимые состояния: травмы, в том числе после аварии, циррозы, инвалидность с детства с ДЦП, рассеянный склероз.

В омский хоспис берут только с онкологией, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.

В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы была онкология. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.

Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.

1. Позвонить или приехать в хоспис. Взять с собой направление или последнюю выписку, где диагностирован рак. В омском хосписе вас направят непосредственно к заведующей отделением.
2. Пациента поставят в очередь. Не факт, что получится лечь сразу: все зависит от свободных мест. Палаты делятся на женские и мужские. Мужчину могут заставить ждать, а женщину положить сразу, или наоборот. В омском хосписе 40 мест на всю область, поэтому очередь может идти несколько недель. В нашем случае место освободилось через день. Заведующая знала, кто и когда выписывается, и сразу нас сориентировала.
3. Когда место появится, вам позвонят и назначат день поступления.

В день поступления нужно взять с собой:

1. Последнюю выписку, где диагностирован рак.
2. Паспорт больного.
3. Его страховой полис.

Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т—Ж отдельную большую статью.

В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.

Сколько стоит хоспис

Философия паллиативной помощи предполагает, что за смерть платить нельзя. Поэтому услуги хосписа теоретически бесплатны всегда. Но в реальности так не получается.

В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.