Люди только с дцп для общение

Добрый день, друзья и читатели блога! Представляю вашему вниманию статью и мнение незаурядного человека, прекрасной девушки, знающей проблему о которой говорит, как никто другой. Потому что она относится к категории людей, живущих, причем заметьте – успешно живущих, с диагнозом ДЦП. И так, сегодня на повестке дня – психологические особенности людей, живущих с диагнозом ДЦП, а также ложные заблуждения социальных корреспондентов, педагогов, психологов на счёт причин этих особенностей.

Мне на глаза, в одном из социальных изданий, недавно попалась заметка, в которой были перечислены рекомендации родителям и семьям, живущим с человеком с диагнозом ДЦП.

В этой заметке я обратила внимание на чудовищные заблуждения насчёт неверного истолкования социумом и, в частности, автором этой заметки причин психологических и соматических особенностей людей данной социальной категории.

На мой взгляд, публикации подобных заблуждений вводят в обман и дают ложное представление о тех, кто живёт с диагнозом ДЦП, в глазах других людей. Поэтому я считаю нужным не молчать об этом, а, наоборот, считаю нужным высказаться о некоторых аспектах подобных заблуждений.

Буду приводить дословно некоторые цитаты из той заметки и свои разъяснения к этим цитатам.

• Начинается заметка такими предложениями:

Так считать — это первое заблуждение со стороны автора вышеупомянутой заметки. Не всегда и не обязательно главное значение в том, как сам ребёнок будет воспринимать себя и относиться к самому себе.

Прежде всего, за отношение сначала как к человеку, а с годами – и как к личности, пусть и живущей с диагнозом ДЦП, несёт именно его ближайшее окружение. Безусловно немаловажны и индивидуальные соматико-психологические черты характера такого человека, которые, где-то в чём-то и соглашусь, могут закладываться и проявляться с детства.

Умение гармонично сосуществовать с окружающим миром прививается путем правильного, адекватного морально-этического восприятия ребёнка или человека, имеющего диагноз ДЦП, социумом в целом, а не только близким.

Простое восприятие как обычных людей, ибо прежде всего люди с диагнозом ДЦП хотят видеть и позиционировать себя в обществе именно как обычные люди, без всяких там акцентов на уникальности их особенностей!

Я никогда не устану об этом повторять, ибо это основа основ смысла жизни таких людей! И очень многое зависит именно от правильного восприятия тех, кто живёт с ДЦП диагнозом, какой бы степенью сложности он не был, именно нашим социумом!

От самих людей с диагнозом ДЦП, без поддержки и должного восприятия их социумом, мало что зависит!

• Цитирую следующее заблуждение:

Глубоко ошибочно так заявлять и утверждать. Конечно, бывают некоторые исключения из правил, когда особенности психологии зависят от степени поражения клеток головного мозга, но в диагнозе ДЦП – это малый процент.

При диагнозе ДЦП не вызывающий сомнения факт заключается в том, что от степени поражения нервных клеток головного мозга или мозговой подкорки зависят именно основные ФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ, а НЕ ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ!

А это, уважаемые читатели, согласитесь, уже совершенно другой подход и постановка вопроса, надо чётко это каждому уяснить и правильно понимать!

А вот как раз психологические особенности развития человека с таким диагнозом, начиная с рождения, обусловлены правильным восприятием ребёнка или человека с диагнозом ДЦП социумом, в том числе и тех, кто составляет ближайшее окружение или с кем приходится ежедневно и часто контактировать, а не степенью поражения мозга заболеванием, как это принято обывательски ошибочно считать.

• Цитирую дальше:

Совершенное заблуждение. Давайте разбираться по порядку. Все люди – разные, и настроения у нас всех также, время от времени, бывают разные.

Иногда бывают периоды в жизни, когда любой человек ощущает потребность побыть наедине с собой, со своими мыслями, немного уйти в себя и отстраниться от окружающего мира.

Например, человек периодами находится в меланхолическом состоянии души. Это нормальное явление, свойственное для каждого человека, и диагноз ДЦП здесь совершенно не при чём. Тем более, в приделах нормы, ни к какой хронической депрессии такие состояния не ведут.

Также, как и мнительность с тревожностью в человеке могут быть обусловлены совершенно другими внешними, или даже и внутренними, факторами, с ДЦП никак не связанными.

В жизни человеку с ДЦП приходится сталкиваться и решать такое огромное количество разных задач и ситуаций различной степени сложности, что давным-давно перед таким человеком уже никаких страхов вообще не существует! Это совершенно ошибочное обывательское мнение и истолкование происходящего.

Это просто ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ СОСТОЯНИЯ, а НЕ СВЕРХЦЕННЫЕ СТРАХИ!

То же самое касается и агрессивности. Нужно чётко понимать и различать понятие агрессивности и понятие свойственного всякому человеку здорового возмущения несправедливостью решения того или иного, жизненно важного для человека с ДЦП вопроса или актуальной проблемы.

Да, человеку с диагнозом ДЦП очень часто в жизни приходится настойчиво отстаивать и добиваться выполнения своих законных, а порой жизненно-важных, интересов и прав. Порой приходится при этом применять здоровую долю возмущения и негодования, свойственную, впрочем, и любому другому человеку.

Не секрет, что зачастую только так и можно решить ту или иную ситуацию либо проблему. Вот только не надо человеку с диагнозом ДЦП при этом приписывать вымышленную агрессивность, ибо ничего общего с ней возмущение и негодование не имеет!

• Цитирую ещё одно заблуждение:

Это уже вообще цитата из области полного непонимания автором изначальной сути того, о чём вообще говорится в обсуждаемой теме!

Приведу пример из собственной жизни. Я человек, живущий с диагнозом ДЦП 36 лет. У меня есть некоторые ограничения в ходьбе и передвижениях в пространстве, особенно на улице, обусловленные физической особенностью формы диагноза – гиперкинетической.

В некоторой степени, всю мою сознательную жизнь присутствуют физические нарушения координации движений из-за гиперкинезов (непроизвольных движений рук и ног). Но это, ни в коем образе, в жизни не помешало мне всесторонне развиваться как личности. В детстве контактировать и играть наравне с другими, обычными соседскими детьми, справиться с дизартрией и полностью восстановить речь, приобрести элементарные навыки обслуживания себя в быту (уметь самостоятельно одеваться, обуваться, убирать квартиру, стирать, готовить, ходить в магазин). В пять лет я научилась самостоятельно читать, с детства умею декламировать стихи и петь, постоянно творчески старалась развиваться.

В семь лет я пошла в общеобразовательную школу, в обычный класс, наравне со всеми другими детьми. И каждодневно, все десять лет учёбы, посещала её и присутствовала на уроках в классе вместе со всеми остальными, успешно осваивая общеобразовательную программу обучения, получив через десять лет аттестат зрелости и окончив школу с золотой медалью.

Параллельно, в школьные годы, посещала занятия ещё и в музыкальной школе по классу фортепиано, а также кружки вокала и творческой живописи.

Летом ездила в пионерские лагеря, участвовала в творческих фестивалях, успешно занимала призовые места. Ездила также на отдых в детские санатории.

Всегда старалась вести активный, разносторонний и творческий образ жизни.

После окончания школы сразу же поступила в вуз, наравне со всеми сдавая вступительные экзамены, в Черкасскую Академию Менеджмента (нынче это – Черкасский Восточно-Европейский Университет Экономики, Менеджмента и Права), на юридический факультет.

Училась также наравне со всеми остальными студентами, каждодневно посещая лекции и семинары в режиме стационара, а не заочном. При чём на занятия мне приходилось ездить каждодневно. В любую погоду (дождь ли, снег, жара, холод), общественным транспортом из Смелы в Черкассы — это 20 км туда и 20 км обратно домой.

Да, спасибо моим родителям за поддержку: встречали, провожали, водили меня за руку на занятия. Порой было неимоверно сложно, но я как-то привыкла и все пять лет с достоинством преодолевала весь этот путь.

Учёба была мне в удовольствие, я с интересом посещала все лекции. Семинары, зачёты, экзамены, сессии, госэкзамены (а для юридического факультета у нас они были дважды, на четвёртом и пятом курсе), защита диплома, прохождение практик в различных юридических учреждениях – всё это происходило в общем потоке, без всяких поблажек к моему диагнозу, наравне со всеми остальными студентами-однокурсниками.

Вуз я закончила через пять лет с красным дипломом и получила высшее юридическое образование.

После окончания вуза работала какое-то время в местной юридической конторе помощником адвоката, проходила практику и стажировку в нотариальной конторе, практикую частную юридическую практику и консультации.

Не оставила и свою творческую деятельность – в жанре вокала меня иногда приглашают с выступлениями участвовать в творческих фестивалях, немного пишу романы и стихи, увлекаюсь вышивкой.

В 22 года я встала с коляски и стала самостоятельно передвигаться по улицам, с помощью прогулочных ходунков. Появилась возможность, помимо основной юридической деятельности, иметь дополнительные доходы.

Одно время занималась распространением и продажей косметических средств, а также записью музыкальных фонограмм для вокалистов.

Активно ходила по улицам города, ездила на обучающие тренинги, семинары, в том числе, и международного уровня, встречалась с кругом своих клиентов по работе.

Смешно звучит, ей-Богу! На чём же всё это держится, как не на силе воли, а?! И хочу заметить, что я далеко не единичный случай среди людей с диагнозом ДЦП, с сильной волей и ведущих активный, насыщенный образ.

Я лично, в силу своей активной трудовой, общественной и творческой деятельности знакома с десятками таких людей и знаю сотни ещё таких же ярких примеров!

А эмоциональный фон, излишние суетливые движения, некоторая утомляемость – всё это следствия физических особенностей состояний при диагнозе ДЦП.

В моём случае – это гиперкинезы, у кого-то какая другая физическая особенность ДЦП. Но это уж никак не связано с отсутствием силы воли, абсолютно полное заблуждение искать в этом причину!

Сила воли у нас присутствует, ещё и ого-го какая! Иначе мы просто не справились бы со всеми перипетиями и сложностями своей жизни.

С уважением к Вам и наилучшими пожеланиями, Оля Печерица

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

— Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

— Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

ДЦП не повод сидеть дома. Молодые люди с церебральным параличом выходят на улицу, поступают в институты, ходят на вечеринки. Готовы ли мы общаться с ними?

Препятствия? Есть

Нас особенно интересовало следующее — при всей своей толерантности имеют ли они препятствия в общении с людьми с инвалидностью, конкретно – с людьми с ДЦП. Оказалось, имеют.

В опросе приняли участие 242 человека. По условию можно было выбрать несколько ответов из предложенных, поэтому в сумме ответов получилось больше, чем число опрошенных.

37 молодых людей не знают, как можно помочь человеку с церебральным параличем – помочь ли ему спускаться по лестнице, предложить ли ему катить коляску, если он на коляске. А просто боятся и обходят таких людей стороной — 15 из 242 человек.

Примечательно, что именно эти молодые люди, для которых общение не представляется проблемой, охотнее всего оставляли комментарии. Причем в рамках нашей возрастной категории они представляют как самых младших, так и самых старших респондентов. Вот некоторые из них:

Когда человек может обидеться, а когда — нет?

Об этом так или иначе задумываются все, кто оставляли комментарии под нашим опросом. Опытом налаживания коммуникации поделилась Ксения Воронина (23 года):

«У нас в дачной компании периодически бывает один знакомый с ДЦП. Приезжает почти на все вечеринки. Я давно не обращаю внимание на его необычность. Как и все вокруг, я думаю, что он просто один из многочисленных друзей, собравшихся повеселиться, и с ним можно интересно поболтать.

А вот те, кто испытывает затруднения в общении, хотя таких большинство, почти неоставили развернутых комментариев. Тем ценнее размышления Лизы Буниной (19 лет), смело и искренне описавшей свои сомнения:

«Я никак не контактировала с такими ребятами и не могу рассказать про какую-то конкретную ситуацию. Но для меня этот вопрос инвалидности в целом. Мне страшно. Я уверена, что с ними надо вести себя так же, как со всеми остальными своими ровесниками. Но мне неприятно поставить их в неловкую ситуацию. Хочется, с одной стороны, учитывать их особенности, с другой — не акцентировать на этом внимание.

Суметь увидеть человека, а не его недуг

Я помогаю им, они помогают мне.

Тому, кому вы помогаете, тоже неловко. И страшно, наверное. Но он вам благодарен.

Многие боятся подойти. Если очень страшно — наверное, и не надо подходить. Может, я не права, но мне бы не хотелось помощи от того, кто меня боится. Страх тяжело спрятать, его все равно видно. Но, предположим, вам очень хочется помочь, но страшно? Привлеките внимание кого-то ещё — вокруг вас же наверняка много людей. Главное — искренность.

Виктор Башкеев, инструктор ушу Илицюань, научный сотрудник отдела Китая ИВ РАН:

Ведь как у нас помогают обычно? Ты упал – тут же кидаются поднимать. Просто берут – начинают за руки тянуть. Пытаются выхватить тяжелую сумку: ты с трудом баланс поймал, а тут взяли и на нее напрыгнули, тебя не спросив. Человек действует рефлекторно или по воспитанию, а не исходя из реальной ситуации.

Мы так воспитаны: если человек упал, нужно его срочно поднять. Ты тем самым сразу себя противопоставляешь ему.

Боишься общаться? Не знаешь, как человек себя поведет? А это неважно! Для искреннего общения не нужны слова, не нужны жесты, иногда по взгляду понятно, что ты в человеке заинтересован. А как общаться – разберетесь. Это не повод не выстраивать коммуникацию. Это такой же коммуникационный барьер, как, скажем, языковой. А строишь его ты! Подойди и пообщайся с членом общества, не с инвалидом.

Никогда не угадаешь заранее, как именно надо себя вести с тем или иным человеком, тем более в первый раз его увидев. Бывает, что подходишь и чувствуешь, что человек сам ощущает себя неполноценным. Он хочет либо уйти в себя и быть как можно менее заметным, либо постоянно бросать вызов и быть как можно более заметным. И то, и другое затрудняет коммуникацию. Ты это чувствуешь и боишься его еще больше задеть. Но если ты сможешь преодолеть эту его защитную реакцию, подойдешь к нему как к равному, проблем не будет. Это поможет ему раскрепоститься. Вы равны в коммуникации. Ты не выше его, он не выше тебя. И если дальше вы не станете общаться, ну что ж, так тоже бывает. Инвалидность тут не при чем. Уважайте выбор друг друга.

Не пытаться помочь, не бояться навредить, не обсуждать недуг, не противопоставлять себя – может, в этом рецепт полноценного общения?

Иллюстрации: Оксана Романова

С того момента как в медицинской карте ребенка появляется аббревиатура ДЦП, его близких не покидает чувство страха, горя и обреченности, поскольку в их понимании подобный диагноз означает беспомощность и изоляцию от обычной, полноценной жизни. Увы, детский церебральный паралич вылечить нельзя. Но во многих случаях родителям при помощи специалистов вполне по силам воспитать больного ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.

Прежде чем принимать меры к социальной адаптации малыша, страдающего ДЦП, важно ознакомиться с природой возникшей у него патологии, а также с основными трудностями, которые ему предстоит преодолевать.

Детский церебральный 1 паралич 2 (ДЦП) - это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, в результате чего развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики. Основные причины ДЦП связаны с гипоксией, то есть с недостаточностью снабжения головного мозга плода во время беременности или новорожденного в родах кислородом. Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач-невропатолог. При легкой степени ребенок обучаем, способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания. Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых. Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

1 Церебральный (отлат. cerebrum - головной мозг) - относящийся к головному мозгу.
2 Паралич (от греч. paralysis - расслаблять) - расстройство двигательных функций в виде полного отсутствия произвольных движений.

Родителям больного малыша надо быть готовыми к тому, что самыми первыми проблемами, с которыми столкнется их ребенок, будут:

1. Выраженные нарушения в двигательной сфере.
2. Недостаточное речевое развитие, а в некоторых случаях и полное отсутствие речи.
3. Маленький запас знаний о явлениях окружающего мира.

Конечно, в одиночку семье будет очень трудно справиться с выпавшим на ее долю испытанием, и успех реабилитации во многом будет зависеть от слаженности и согласованной работы разных специалистов. Однако они занимают позицию консультантов и помощников, а ведущая роль в этом трудоемком и продолжительном процессе все же отводится самым близким и родным для малыша людям.

Я сам!

К сожалению, в некоторых семьях малышу с ДЦП изначально отводится позиция так называемого "немощного сосуда". А действия родителей сводятся лишь к тому, чтобы уберечь свое чадо от "губительных" воздействий внешней среды. При таком подходе дети, как правило, с большим трудом приспосабливаются к самостоятельной взрослой жизни. В кругу семьи они привыкают к тому, что постоянная, каждодневная помощь становится неотъемлемой частью их бытия. Конечно, малыши с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются в большей поддержке со стороны взрослых, чем обычные, но нельзя забывать, что безграничная и беспредельная помощь часто приводит к пассивному образу жизни, отсутствию инициативы. Кроме того, у ребенка, воспитанного подобным образом, формируется стойкое потребительское отношение ко всем окружающим (а они вряд ли бросятся на помощь по первому зову). Вот почему очень важно, чтобы у крохи всегда были прямые обязанности, за которые отвечает только он сам. К примеру, во время уборки он может вытирать пыль, а если мама моет посуду, - пристроиться рядом и помыть кукольный сервиз. Дома есть аквариум? Тогда малыш может кормить рыбок. А возможно, будет с удовольствием поливать цветы на подоконнике. Главное, чтобы родители не забывали хвалить его даже за малейшее проявление активности и ни в коем случае не показывали своего недовольства - даже если следы "бурной деятельности" маленького хозяина придется устранять несколько часов. Это тот самый случай, когда терпение и определенная самоотверженность взрослых идут на пользу ребенку. Например, самостоятельное одевание способствует укреплению мышц рук, развитию координации движений и ориентировки в пространстве, даже позволяет обогатить активный словарный запас. Вначале пусть кроха оденет на прогулку куклу или плюшевого мишку и при этом объяснит маме, что и как он делает. Задача взрослого - поощрять ребенка говорить не только одно- двухсложными предложениями, но и полными развернутыми фразами. Со временем его речь будет меняться, и с каждой попыткой высказывания будут более похожи на те, которые он слышит от родителей.

Впоследствии малышу можно доверить самостоятельно надеть свою шапочку или застегнуть "липучки" на ботинках.

Идем гулять

Прогулка - очень важное мероприятие, и она требует предварительной подготовки. Для начала можно познакомить ребенка с местностью, уточнить расположение различных сооружений на детской площадке, понаблюдать со стороны, как играют другие дети. Не стоит сразу включать кроху в коллективную игру. Некоторое время он может просто побыть рядом с играющими, чтобы привыкнуть к незнакомым людям, адаптироваться к новой ситуации. Затем малыш может предложить свою помощь детям, которые младше его. Например, если у соседской девочки никак не получается куличик из песка, а он уже давно научился делать замечательные куличики.

К сожалению, попытка познакомиться с детьми во дворе далеко не всегда заканчивается успешно. При неудаче малыш замыкается в себе, теряет уверенность и отказывается от каких-либо действий вообще. Подобное положение можно исправить, "проиграв" травмирующие ситуации в спокойной обстановке. Например, с помощью домашнего кукольного театра. Инсценировка позволяет поэкспериментировать с различными реакциями в ответ на травмирующие моменты и выбрать наиболее рациональный тип поведения. Но если такие попытки вызывают протест со стороны малыша, не нужно настаивать. Лучше отложить игру на некоторое время и вернуться к ней, когда ребенок сам будет готов к этому.

Общение в гостях

Недостаток в контактах со сверстниками можно восполнить посещением знакомых и друзей. Для визитов лучше всего подобрать утренние часы или время после обеденного сна, когда малыш достаточно бодр и не успел устать от активной деятельности. Однако, если кроха, едва переступив порог чужого дома, вдруг залился безудержным плачем, огорчаться не стоит. Как и обольщаться, что удастся отвлечь его яркими игрушками или веселыми играми с другими детьми. Вряд ли, имея столь сильный очаг перевозбуждения, малыш сможет моментально переключиться на другой вид деятельности. А его негативное восприятие окружающей обстановки говорит лишь о том, что в данное время ребенок еще не готов принять изменившиеся условия как безопасное обстоятельство. В таком случае родителям стоит время от времени самим приглашать приятелей к себе в дом, чтобы малышу было легче привыкнуть к новым людям и включить их в круг своих близких знакомых. Как правило, дети с заболеваниями ЦНС хорошо чувствуют доброе отношение к себе и сами тянутся к искренним, открытым людям. Имея высокую чувствительность нервной системы, они легко перенимают эмоциональный фон окружающей ситуации и реагируют соответствующим образом. В первую очередь такие малыши замечают тембр и интонацию голоса, а уж в последнюю - прислушиваются к информационной части сказанного.

Я не одинок

В развитии любого ребенка однажды наступает такой этап, когда ему становится мало общения только в домашней среде (с родителями, бабушкой или няней), и ему необходимы контакты в детском коллективе. То есть пора отправляться в детский сад. Этот момент, немаловажный и для здоровых детей, имеет особое значение для малыша с ДЦП. Ведь взаимоотношения со сверстниками в дошкольном детстве, как правило, становятся основой для формирования дальнейших навыков общения и социализации в обществе.

В крупных городах существуют центры, где обучаются дошколята с ДЦП. Это могут быть отдельные группы для детей с нарушениями в развитии в массовых детских садах, куда принимают малышей не только с нарушением опорно-двигательного аппарата, но и с задержкой психического развития или с интеллектуальной недостаточностью. Однако подобные учреждения не специализируются на социальной адаптации детей-инвалидов, и малыши с ДЦП не всегда получают там должную помощь. Гораздо эффективнее работают в этом направлении специализированные реабилитационные центры.

Здесь дошколятам с церебральным параличом помогают решить проблему одиночества и страха перед окружающими, учат пониманию того, что, несмотря на многие ограничения, вместе можно добиться неплохих результатов, а общаться можно не только с помощью слов.

По желанию родителей малыши могут находиться в центре либо только днем, либо круглосуточно. Круглосуточный вариант подойдет тем детям, транспортировка которых вызывает особую сложность из-за тяжелых двигательных нарушений. В других случаях гораздо полезнее посещать группы дневного пребывания. Ведь находясь в центре сутками, ребенок ограничен во взаимодействии с окружающим миром, а это не лучшим образом отражается на его способности к социальной адаптации. И еще один важный момент: занимаясь в центре, кроха должен понимать, что находится вне домашнего очага только потому, что учится - общаться и играть, самостоятельно решать определенные задачи. Родители обязаны уделить особое внимание этому аспекту.

Получение образования

К сожалению, далеко не все общеобразовательные школы готовы принять ребенка с ДЦП. Но экспериментальные классы, где вместе с обычными школьниками обучаются и дети-инвалиды, все-таки существуют. В основном они встречаются в частных школах, где количество учеников намного меньше, чем в массовых, и где педагогу легче подобрать программу обучения с учетом индивидуальных особенностей каждого ребенка.

Если же двигательные нарушения малыша настолько выражены, что не позволяют ему самостоятельно передвигаться и овладеть навыками самообслуживания, стоит подумать об обучении на дому или в школе-интернате.

Учимся дома

Обучение в домашних условиях имеет и достоинства, и недостатки. Конечно, в привычной, хорошо знакомой обcтановке ребенок ощущает уверенность и защищенность. А индивидуальная работа педагога с малышом позволяет уделить ему максимальное внимание и тщательно контролировать процесс усвоения материала. Однако невозможно постигнуть всю полноту человеческих отношений, находясь только в кругу семьи или читая книги. Обучение один на один с преподавателем лишает больного ребенка необходимого общения со сверстниками. При таких условиях процесс социализации значительно замедляется, а многие проблемы во взаимоотношениях с окружающими так и остаются нерешенными.

Обучение в интернате

Этот способ получения образования позволяет устранить проблему социальной изоляции. В интернате ребенок не только получает общие знания, но и обучается трудовым навыкам, а опытные специалисты проводят мероприятия, направленные на профессиональную ориентацию. Своевременная помощь дефектологов, медиков, инструкторов ЛФК позволяет не только устранить многие нарушения, вызванные заболеванием, но и подготавливает малыша к встрече с окружающим миром.

Хочется привести в пример слова одного из выпускников такого интерната. В настоящее время это талантливый программист, директор преуспевающей рекламной фирмы. Как-то в беседе он сказал: "Я очень благодарен родителям за то, что они поместили меня в интернат. Именно там я научился самостоятельности. Если бы они этого не сделали, я не имел бы того, что имею сейчас".

Однако родителям не стоит настраиваться на то, что научить их малыша всем премудростям жизни смогут только опытные педагоги. Чем раньше начаты коррекционные мероприятия, тем легче будет проходить процесс адаптации к окружающей действительности. А элементарные навыки самообслуживания надо постараться привить ребенку еще до наступления школьного возраста.

Обойдемся без профессионалов?

Некоторые мамы и папы предпочитают воспитывать своих детей с ДЦП дома, самостоятельно. Однако реальную помощь ребенку можно оказать только при условии совместной работы разных специалистов. Кроме того, многие реабилитационные центры имеют специально оборудованные спортивные залы, релаксационные комнаты, бассейны, а программа обучения в таких учреждениях предусматривает не только общие дисциплины, но и дополнительные занятия, направленные на коррекцию и совершенствование психомоторного развития, логопедическую и психологическую помощь, восстановление двигательных функций. И к тому же - ежедневный медицинский контроль.

Работа и карьера

Люди с легкой формой ДЦП могут овладеть многими специальностями. Это прежде всего профессии умственного труда: экономисты, младший медицинский персонал, педагоги (но не преподаватели младших классов, где требуется каллиграфический почерк). Для людей со средней степенью ДЦП больше подойдут специальности, позволяющие работать на дому, - это программисты, журналисты-фрилансеры и даже (при сохранности движений рук) швеи. В тяжелых случаях трудоустройство невозможно.

Законы успеха

Если мама и папа хотят воспитать своего малыша полноценной личностью, максимально адаптированной к существованию в обществе, несмотря на тяжелый недуг, им нужно усвоить два золотых правила эффективной работы:

1. У каждого ребенка есть индивидуальный диапазон доступных возможностей, при тщательном изучении которого можно подобрать наиболее адекватную долю нагрузки.
2. Хорошего результата можно достичь лишь в том случае, если опираться на грани возможного, а не оглядываться на прошлые поражения. Залог успеха - это планомерная, терпеливая и целенаправленная работа.

Но главное, что должен знать и чувствовать ребенок, - то, что в огромном и не всегда дружелюбном мире есть маленький островок, где он всегда может почувствовать себя защищенным, любимым и желанным. А стремление добиться чего-то в жизни появится только тогда, когда маленький человечек поверит, что способен изменить свое положение в обществе. Мамы и папы всегда должны помнить: каждый ребенок обязательно станет взрослым. И от решений, принятых нами сегодня, будут зависеть завтрашние победы и поражения наших детей.