Паллиативная помощь детям с дцп

ДАТЬ МАМЕ ВЫСПАТЬСЯ

Детей с неизлечимыми недугами в Московской области сотни. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать жизнь яркой. Для этого в регионе и существует система паллиативной помощи.

Паллиативную помощь в Подмосковье начали оказывать с 2005 года. Сначала взрослым. Первый и пока единственный стационарный хоспис для детей открылся в 2015 году в Истре на территории бывшего пионерского лагеря. Он называется Елизаветинский. Сейчас бесплатную помощь тут получают 20 детей.

По словам Хозяиновой, важная часть работы – это психологическая поддержка. Причем нужна она в основном мамам.

Справка

ВСЕ РАВНЫ

Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.

При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.

Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.

60 РАЗ В СУТКИ

Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах. Ее диагноз – эпилепсия и ДЦП.

– Приступы начались примерно с третьей недели после рождения. В четыре месяца легли в больницу первый раз. На фоне противосудорожных лекарств приступы стали учащаться – доходить до 60 раз в сутки, – рассказывает мама девочки Анна. – Постепенно серьезно замедлилось физическое развитие.

Несмотря на недуг, Варя растет жизнерадостным ребенком. Мама не отрицает, что очень помогает паллиативная помощь.

Сейчас Варя живет дома, а не в больнице. Семье продолжают помогать с оборудованием и лекарствами.

ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД

Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он нежнейшее создание. Если посмотреть на него без всех этих медицинских трубок, подсоединенных к телу, никогда не скажешь, что он тяжело болен. Однако диагноз говорит об обратном – последствия перинатального поражения центральной нервной системы, мышечная дистония и моторные расстройства. Мальчик получил тяжелые травмы при родах, пережил клиническую смерть.

Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.

Кстати

Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.

ЖИЗНЬ ДОМА

– Попадая домой, такие дети часто не гуляют. Ребенок три года лежит дома и не выходит. Потому что родителям страшно. Они боятся, вдруг что-то случится на улице, – говорит Дьяконова. – Наша задача – показать, что если недуг позволяет, то гулять нужно! Мы даем аспираторы и оборудование для улицы. Чтобы никто не гулял по минуте. У нас был ребенок, который с кислородным концентратором играл в футбол.

ПОСЛЕДНЯЯ МЕЧТА И ГОРЕВАТЕЛЬНЫЕ УИКЕНДЫ

Одна из уникальных инициатив фонда – осуществление мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может записать мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девочки мечтали о поездке: одна – в Нидерланды, другая – в Корею. И это удалось исполнить. За три дня сделали маршрутизацию, подготовили документы, купили путевку и собрали деньги. Организует фонд и психологическую разгрузку для мам и пап. Организуют дни красоты для мам, или няни остаются с ребенком, а мамы едут на танцы. Папы более стеснительные, но тоже ездят на картинг, пейнтбол или в лазертаг.

– А еще есть горевательные уикенды, это не развлекательно, но важно, – говорит Ольга Дьяконова. – Это выезды для родителей, дети которых умерли под опекой хосписа. Для обсуждения проблем родителей, чьи дети находятся под опекой, проводятся регулярные психологические встречи. Родителей готовят к тому, что рано или поздно их ребенок уйдет от них навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда ребенок умрет. Все просто: вызвать скорую для констатации, потом криминалистов, отдать все документы. Да, это страшно звучит, но это надо озвучить.

Единственная проблема, с которой сейчас столкнулся фонд, – транспорт. Бывает, что дети живут за 160 и 180 км от Москвы, доехать даже на такси проблематично.

Кто имеет право на паллиативную помощь:

пациенты с различными формами злокачественных новообразований;

пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.

Привет, пикабушники. С тех пор, как я зарегистрировался и запилил свой первый пост прошло уже немало времени, по моим меркам. Однако этот пост будет первым действительно серьёзным. Для начала я хотел бы немного рассказать о себе. Я простой парень из Беларуси, часть своей жизни провел в путешествиях, часть работа-дом. Вырос в нормальной семье, со средним достатком. Мне тридцать. Пять лет юности я провел в путешествиях автостопом, с гитарой за спиной, без денег и стремления иметь дом. Потом что-то изменилось, и я сменил несколько городов, взглядов на жизнь - в поисках, можно сказать, себя. Хотя это сейчас я могу это сформулировать, в процессе я никогда ни о чём таком не задумывался. Пока я не добился никаких серьезных успехов в жизни – у меня нет впечатляющего бизнеса, я не строил себе дом собственными руками и всё такое. Даже кота у меня нет, потому что жизнь меня решила наказать аллергией на шерсть этих пушистых камрадов. Занимаюсь я, в основном, ремонтом компьютерной техники. В общем-то я доволен своим местом в жизни и ни о чем, что со мной происходило, я не жалею. Пишу я это всё, для того, чтобы вам было понятно, что я обычный человек, и все проблемы, с которыми я сталкивался не выходят за рамки среднестатистических.

Однако кое-что случилось. Я хочу обратить ваше внимание на проблему, которая, как я считаю, касается всего человечества. С этой проблемой я близко столкнулся – и чаще всего только так можно обратить на неё внимание. Это особенные дети, дети-инвалиды. В связи с тем, что медицина не стоит на месте, у многих таких детей появилось право на жизнь. Именно так, как бы это не звучало. Современная медицина позволяет выхаживать глубоко недоношенных детей, а также многих детей, родившихся с генетическими заболеваниями. И если раньше чаще всего вопрос – жить ли такому ребенку – решала природа, то сейчас это решают родители. Я считаю аборты неприемлемы в любом случае. У тех людей, которые придерживаются таких же взглядов - жизнь меняется в корне с того момента, когда они узнают эту новость. Что у них в семье будет такой ребенок. Я хочу оговорится, что я не отец такого ребенка. У меня есть сын – совершенно нормальный и здоровый смышлёный парень. Но эта беда, она висит над каждым. С любым это может случится. Мы должны знать и понимать это, потому что с недавнего времени особенные дети – неотъемлемая часть нашего общества и с каждым годом их будет становится все больше. Возможно, настанет день, когда можно будет вылечить любую болезнь, но этого не произойдет в ближайшее время. Чаще всего дети с серьезными пороками не живут долго, хотя бывают исключения. Тяжелые дети, которых и называют особенными, это отдельный случай. Все время своей жизни они нуждаются не только в заботе и внимании, но и в помощи. Беда всегда приходит неожиданно. Она заставляет учится паллиативному уходу самостоятельно. Такой уход – это защита от тягостных проявлений болезни, создание максимально комфортных для ребенка условий для жизни. Обычно это отнимает все время родителей, есть дети, которые не могут самостоятельно питаться, дышать. Такой уход – это ежедневный тяжелый труд, в атмосфере тягостной психологической обстановки. Это другая жизнь, заставляющая оборвать большинство связей со внешним миром, научится бороться с непрекращающейся депрессией и жить, не задумываясь о том, что произойдет завтра. Часто мужчины уходят из таких семей. Все что я могу сказать - тот, кто справляется с таким грузом - достоин уважения.

Нужно сказать несколько слов об обществе, на своем примере. Я всегда отводил взгляд, когда видел кого-то с девиантным поведением или явными аномалиями развития на улице. И это совершенно нормально. Мы так устроены, что нам нужно отторгать то, что кажется ненормальным. Мы не хотим знать, что бывает плохо, пока это не случается с нами. И есть ещё кое-что. Никому не захочется, чтобы его разглядывали, если с ним что-то не так. Это элементарная вежливость. Я считаю, что видя, например, пьяного грязного здорового мужика на крыльце вокзала, неприязненно его разглядывать – приемлемо. Осудишь – может быть придёт в себя. Но когда у человека проблема, которую он не в силах решить, можно только принять его с его проблемой. Если кто-то родился не таким, как все, и медицина помочь ему бессильна – обращать внимание на очевидную для него особенность – просто дико. Я думаю так – или прими его таким как есть, он ничем от тебя не отличается в смысле того, что просто живёт, в силу своих возможностей или вовсе не обращай внимания. С такими вещами в нашем с вами обществе все куда как непросто.

Я не знаю точно, что я буду с этим всем делать. Этот вопрос мне небезразличен, и я не могу оставаться в стороне. Я вижу это так – мы тут все в одной тонущей лодке и каждый должен вычерпнуть по ведру, пока не построим новую. Все, что я могу пока – это немного помочь. Например, установка гастростомы (это такой клапан на животе, через который поступает пища), позволяет значительно улучшить качество жизни ребенка, который не может глотать. Значительно улучшить, подарить ему шанс прожить дольше - попадание пищи в легкие может вызвать пневмонию, которая очень долго, сложно и не всегда удачно у особенных детей лечится. Сберечь остатки нервов родителям, которые ежедневно часами с переменным успехом кормят ребенка. Я знаю о ситуации с маленькой семьёй из Крыма, отец ушёл, мать занимается ребенком одна. Фонд не может ей помочь, у неё сложности с пользованием планшетом или ноутбуком, а связь с ними – необходимая составляющая. Мальчик в 14 лет ничего не умеет, просто лежит, сейчас находится в больнице. Из-за проблем с питанием в 14 лет он весит 12кг. Больница не может оплатить установку гастростомы, а стоит это всего 50000р. Если 100 человек скинутся по 500р, будет нужная сумма. Или 500 человек по 100р. Это так работает. Часть денег они собрали и это больше пример, таких ситуаций в мире очень много. Но если кому-то хочется им помочь, могу дать в комментах контакты человека, который занимается сбором средств. Необходимую информацию вам предоставят.

Пост больше информативный, хотелось доставить до вас информацию, которая нуждается в популяризации. Я не хочу ограничиваться самостоятельной благотворительностью, хотелось бы чтобы бы как можно больше небезразличных к чужим бедам людей задумались об этом вопросе - так же, как задумался я.

Если найдётся хотя бы несколько заинтересовавшихся темой людей, я буду писать о этом более подробно и конкретно, о том, как дела с паллиативной помощью обстоят в разных регионах, где и как можно получить консультации, помощь или совет. Комменты для минусов прилагаю.

Паллиативная помощь — это комплексная поддержка неизлечимо больного пациента и его семьи, которая включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.

Паллиативная помощь для детей представляет особую область, хоть и тесно связанную с паллиативной помощью для взрослых. Это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Паллиативная помощь начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.

Паллиативная помощь оказывается, когда уже невозможны реабилитация и излечение. Однако паллиативная помощь НЕ означает отказ от помощи и приближение смерти ребенка. Паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни. Но она призвана предотвратить появление новых симптомов и улучшить качество жизни тяжелобольных детей и их родителей во время неизлечимого заболевания, на разных этапах его прогрессирования. Паллиативная помощь оказывается не только детям в терминальной стадии онкологических заболеваний, но и детям с прогрессирующими генетическими заболеваниями, органическими нарушениями и последствиями тяжелых травм.

Для оказания эффективной паллиативной помощи требуется широкий многодисциплинарный подход, охватывающий семью и использующий имеющиеся в конкретном сообществе ресурсы.

Паллиативная помощь помогает неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, учиться, общаться со сверстниками.

Таким образом, паллиативная помощь создана с целью облегчения состояния здоровья, как самого ребенка, который испытывает страдания и боль от прогрессирования неизлечимого заболевания, так и его родителей, и других родственников, в том числе здоровых братьев и сестер, которые переживают не только стресс, но и психологическую травму как во время болезни, так и после разлуки.

Основными принципами работы специалистов паллиативной помощи являются:

• облегчение боли ребенка и других симптомов заболевания;
• эмоциональная поддержка и уважение системы ценностей, сложившейся в семье ребенка;
• работа в тесной связке с лечащим врачом;
• способность вести открытый диалог с ребенком, родителями и лечащим врачом по вопросам корректировки паллиативной помощи, согласно их пожеланиям.

В команду специалистов, оказывающих паллиативную помощь ребенку, входят врачи-специалисты (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, диетологи и др.), врачи паллиативной помощи, физиотерапевты, медсестры, социальные работники, психологи, священники.

Эффективную паллиативную помощь отличают следующие признаки:

• круглосуточная доступность,
• качество,
• гуманность,
• бесплатность,
• преемственность.

Учреждения паллиативной помощи в России

Сейчас в России паллиативная помощь оказывается в хосписах, в паллиативных отделениях и кабинетах обезболивания больниц и поликлиник, на дому — выездными патронажными бригадами.

Хоспис — это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое госбюджетом и/или благотворителями, имеющее лицензию на паллиативную медицинскую деятельность и работу с наркотическими обезболивающими. Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, может привлекать к помощи добровольцев, а также благотворительные фонды и организации. В хосписе оказывается медицинская, социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь пациенту и членам его семьи. Здесь работают профессионалы высокого уровня и широкой души. В хосписе все направлено на преодоление страха и наиболее полноценное использование оставшегося у ребенка времени жизни. Родственников маленького пациента обучают навыкам ухода за больным ребенком, а также оказывают психологическую поддержку в течение неограниченного периода времени. Доступ к пациенту для родственников и близких обеспечивается круглосуточно. К работе в хосписе привлекаются волонтеры, которые не только ухаживают за тяжело больными, но общаются, играют с детьми, устраивают праздники и т. д.

Паллиативная помощь на дому — очень востребованная форма паллиативной помощи. Она возможна в том случае, когда состояние ребенка позволяет обходиться без круглосуточного наблюдения медицинским персоналом. Если данный вариант помощи доступен в месте проживания пациента, это значительно повышает качество жизни детей и их родителей. При оказании помощи на дому врачи, медсестры, волонтеры и соцработники приезжают к ребенку, проводят регулярные осмотры и дают консультации, специалисты обучают родственников навыкам домашнего ухода. Это позволяет находиться дома даже детям с аппаратами искусственной вентиляции легких. Регулярные осмотры детей на дому и профессиональные консультации абсолютно бесплатно проводят выездные бригады паллиативной помощи.

Если Вашему ребенку требуется паллиативная помощь, не пренебрегайте ей. Новость о неизлечимом заболевании — это стресс для всей семьи. Вердикт врачей о неизлечимости заболевания у ребенка обычно вызывает у родителей страх, растерянность, отрицание происходящего. В этот момент семье важно объединиться, так как единение действительно сможет помочь и членам семьи, и больному ребенку. Специалисты принимают во внимание все пожелания семьи и самого ребенка в том, что касается оказания оптимальной помощи.

Наиболее часто обсуждаемые аспекты детской паллиативной помощи

Паллиативная помощь — это не приближение смерти ребенка

Даже если у ребенка неизлечимое заболевание, это не означает, что жизнь заканчивается прямо сейчас. Даже в самых тяжелых обстоятельствах есть место радости, счастью и настоящему детству. Нужно помочь ребенку преодолеть неприятные симптомы, боль и позволить ему радоваться жизни. Для этого стоит обратиться к специалистам, знающим о паллиативных диагнозах и реальных возможностях, которыми такие дети обладают.

Не отбирайте детство у ребенка

Ребенок в паллиативном состоянии реагирует на окружающее иначе. Он смотрит мультики и слушает сказки не совсем так, как обычный малыш. Но это не значит, что они ему не интересны и не нужны. Самое лучшее, если его и Ваша жизнь будет максимально похожа на обычную жизнь обычных людей: прогулки, кино, сказка на ночь, поездка на дачу. Паллиативный диагноз, как бы это ни казалось странным, не исключает счастья, он учит ценить время, находить нужных людей и любить.

Не следует превращать жизнь ребенка в реабилитацию. Лечение необходимо, но важно четко осознавать, что какие бы высококлассные специалисты не лечили ребенка, например, с таким диагнозом, как ДЦП, он не сможет ходить так, как обычный ребенок. Любому, даже самому особенному ребенку, нужно детство.

Родителям нужно постараться не ограничивать круг общения паллиативного ребенка только медиками и психологами. Можно познакомиться с семьями, имеющими ребенка с таким же диагнозом. Начать делать это можно с родительских сообществ и специальных форумов, где родители объединяются, рассказывают свои истории, делятся советами. Там подскажут контакты нужных специалистов. Для родителей больного ребенка будет очень полезным общение с родителями, у чьих детей нет подобных проблем. Однако если такие контакты даются очень тяжело, не нужно делать это через силу.

Не нужно стесняться своего ребенка, постарайтесь правильно реагировать, если услышали о нем что-то неприятное от других людей.

Команда специалистов помогает освободить ребенка от не влияющих на прогноз и не приносящих пользу активных лечебных и диагностических мероприятий, таких как пункции, анализы, инвазивные методы исследования, противоопухолевая, инфузионная терапия. Они помогают ребенку придерживаться максимально современных методов лечения и исключать болезненные и приносящие дискомфорт манипуляции (инъекций, постановки центрального катетера) в ситуациях, когда возможны более адекватные пути введения препаратов, например, подкожно или через рот.

Паллиативная помощь может оказываться одновременно с проведением других методов лечения

Цель паллиативной помощи — уменьшить болевой синдром и другие тягостные симптомы заболевания, а также оказать эмоциональную поддержку семье. Паллиативная помощь может оказываться как новорожденным детям, так и подросткам и их семьям в любую из фаз развития заболевания, наряду с другим лечением.

Одной из проблем в подобных ситуациях, является отсутствие денег, которых действительно не хватает. Законодательством предусмотрены социальные выплаты, государственные и социальные пенсии по инвалидности, льготы на социальное жилье и земельные участки, гарантировано право на получение технических средств реабилитации. Получить это не всегда просто, но необходимо добиваться реализации своих прав. Кроме того, районное управление социальной защиты обязано помочь в получении таких льгот.

Кто нуждается в паллиативной помощи?

В паллиативной помощи нуждаются люди с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, которые приводят к преждевременной смерти. Помощь также требуется людям с заболеваниями в той стадии, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны.

Новое положение разделяет паллиативную помощь на доврачебную, первичную и специализированную. Первые два вида помощи предполагают, что медицинский работник выявляет, нужна ли пациенту паллиативная помощь, рассказывает пациенту о его состоянии и обучает уходу его самого и родственников, а также направляет в соответствующую организацию для получения специализированной помощи.

Специализированная паллиативная помощь теперь может оказываться в условиях дневного стационара или в респираторном центре, где есть оборудование для искусственной вентиляции легких — эти возможности для пациентов добавило новое положение. Кроме того, пациентам также доступна амбулаторная помощь, в том числе на дому, для этого в регионе должны быть выездные патронажные службы или кабинеты паллиативной медицинской помощи. Помощь оказывают и в стационаре: в отделении паллиативной медицинской помощи, в отделении или больнице сестринского ухода (для взрослых) или в хосписе.

Как получить паллиативную помощь?

Больница, где было выдано заключение, направляет пациента на медико-социальную экспертизу, чтобы ему установили инвалидность, и в медицинскую организацию, которая оказывает специализированную паллиативную помощь в стационарных условиях, амбулаторно или на дому. Юрист уточняет, что человек с официальным медицинским заключением, подтверждающим, что ему показана паллиативная помощь, может претендовать:

• на бесплатную паллиативную помощь;
• на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, которые государство выдает для пользования на дому. Их перечень утвержден Приказом Минздрава РФ и вступил в силу 11 июля;
• на технические средства реабилитации (пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие ТСР, включенные в федеральный перечень) в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Срок их предоставления для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, сокращен (при заключенном контракте) до семи дней;
• на социальное обслуживание на дому;
• на психологическую поддержку пациента и его семьи.

Сколько людей нуждаются в паллиативной помощи?

«В Москве минимум должен составлять около 3,5 тысячи детей, — продолжает Савва. — На учете сейчас стоит примерно половина пациентов.

Что происходит в регионах?

Заместитель главврача Иркутского областного хосписа Елена Шиманская говорит, что в год их отделение обслуживает около 1600 человек. По формуле Европейской ассоциации, нуждающихся в помощи только в Иркутске больше три тысяч.

Что мешает людям получать паллиативную помощь и как с этим работает новое положение?

На заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ говорилось и о проблеме с доступностью обезболивающих. До сих пор нет подходящих детям форм опиатов для снятия сильной боли и судорог, а врачи боятся сильных обезболивающих, поскольку им грозит уголовная ответственность, даже если, например, они случайно разобьют ампулу. Новое положение не регулирует эти моменты, лишь отсылая к законодательству по работе с наркотическими средствами.

Кроме того, информационную поддержку можно получить:

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

• Глава Хабаровского края рассказал, что помог вывезти из США дочь местной жительницы. Теперь матери приходится оправдываться

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Людям с инвалидностью государство гарантирует ежемесячную выплату социальной пенсии. Пенсии назначаются с даты установления инвалидности и выплачиваются Пенсионным фондом. Размер пенсии для детей-инвалидов на 1 апреля 2019 года составляет 12681,09 руб. рубля. Ежегодно социальная пенсия проходит индексацию.

Дополнительная выплата (надбавка) к пенсии может быть предусмотрена законодательством региона. Каждый регион самостоятельно устанавливает размер надбавки. Если вы считаете, что размер надбавки в вашем регионе слишком низкий, вы можете направить личное или коллективное обращение главе региона и просить ее увеличить.

ЕДВ назначается Пенсионным фондом и выплачивается вместе с пенсией. Выплата ежегодно индексируется: в 2019 году индексация была 1 февраля. Размер выплаты составляет 2701,62 рублей. При обращении в Пенсионный фонд за назначением пенсии ребенку по инвалидности родителей обязательно спрашивают, хотят ли они получать набор социальных услуг в денежной форме или в натуральной.

В состав НСУ для детей с инвалидностью входит бесплатное получение лекарственных препаратов, медицинских изделий, специализированных продуктов лечебного питания, путевок на санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте и к месту лечения.

Родители ребенка с инвалидностью имеют право отказаться от НСУ или его части и взамен получать денежную компенсацию.

Если у вас возникает сомнение, стоит ли отказываться от набора соцуслуг в пользу компенсации, то нужно обратить внимание на размер компенсации и потребности ребенка. Если ребенку необходимы дорогостоящие лекарственные препараты, которые можно получить в рамках НСУ, то отказываться от него не стоит, так как иначе препараты придется покупать самостоятельно или добиваться получения за счет регионального бюджета, что бывает непросто.

Если же, например, ребенку не предоставляют путевку на санаторно-курортное лечение (СКЛ) из-за того, что заболевание не входит в перечень показаний, то выгоднее будет получать денежную компенсацию. Перечни медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения утверждены Приказом Министерства здравоохранения РФ от 7 июня 2018 г. Если заболевания нет в перечнях, то обжаловать отказ в путевке не получится. В январе 2018 года в перечень противопоказаний были внесены изменения. Теперь пациенты, получающие паллиативную помощь, не могут получать путевки в санатории.

Заявление на отказ или восстановление набора соцуслуг можно написать до 1 октября текущего года на следующий год в отделении Пенсионного фонда по месту жительства. Если вы пропустите срок подачи, то отказаться или восстановить НСУ будет возможно только еще через год.

Выплата предусмотрена для одного неработающего человека, который осуществляет уход за ребенком-инвалидом или инвалидом I группы с детства. Пособие установлено Указом Президента РФ от 26.02.2013г. №175 и выплачивается к пенсии на время ухода.

Уход за ребенком или инвалидом I группы с детства может осуществлять не только родственник, но это должен быть обязательно трудоспособный человек.

Оформить выплату на бабушку не получится, если она получает пенсию по старости. Размер выплаты родителю, усыновителю, опекуну или попечителю составляет 10 000 рублей (с 1 июля 2019 года), другим лицам – 1 200 рублей.

Важно помнить, что в случае прекращения ухода, выхода на работу или начала другой деятельности, приносящий доход, вам необходимо в течение пяти дней информировать об этом Пенсионный фонд, чтобы выплату прекратили, иначе с вас могут взыскать эти средства.

Оплата больничного листа осуществляется Фондом социального страхования члену семьи, ухаживающему за больным ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет. Пособие можно получить за весь период лечения ребенка в амбулаторных условиях (дома) или пребывания в стационаре, но не более, чем за 120 дней в году.

Средства реабилитации предоставляются детям с инвалидностью за счет федерального бюджета, бюджета субъекта РФ или материнского капитала.

В приказе Минтруда № 888н перечислены все технические средства реабилитации, которые могут быть предоставлены бесплатно инвалиду или ребенку-инвалиду за счет федерального бюджета, а также показания и противопоказания для обеспечения ТСР.

Кроме того, есть региональные перечни, утвержденные на уровне субъекта РФ, согласно которым ребенку-инвалиду могут предоставляться ТСР, не включенные в федеральный перечень. Например, в Астраханской, Иркутской, Курской областях, Камчатском крае и некоторых других регионах детям с инвалидностью предоставляется функциональная кровать за счет бюджета субъекта. В некоторых регионах в данные перечни включено слишком мало технических средств реабилитации, а где-то они вовсе не приняты. Если в вашем регионе такого перечня нет, вы можете обратиться с индивидуальным или коллективным обращением к главе региона с просьбой принять дополнительный перечень.

Можно приобрести для ребенка ТСР из перечня товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации детей-инвалидов, и получить компенсацию расходов из средств материнского капитала. Для этого необходимо обратиться в Пенсионный Фонд. Внимательно ознакомьтесь с перечнем , утвержденным распоряжением Правительства РФ от 30 апреля 2016 г. N 831-р.

Кроме того, если вы решили самостоятельно приобрести ТСР, вписанное в ИПРА ребенка-инвалида, вы можете получить за них компенсацию. Компенсация выплачивается Фондом социального страхования. Порядок выплаты компенсации утвержден приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 31 января 2011 г.N 57н.

Для получения компенсации необходимо соблюсти ряд условий: во-первых, наименование средств реабилитации должно строго соответствовать формулировкам в ИПРА, во-вторых, при покупке вы должны сохранять чеки. Если в ИПРА указан стул с санитарным оснащением с колесиками, то стоимость стула без колесиков вам могут не компенсировать.

При самостоятельной покупке ТСР необходимо внимательно проверять правильное заполнение товарных чеков.

Налоговый вычет – это уменьшение суммы, из которой работодатель рассчитывает взимаемый налог на доходы физических лиц (НДФЛ), то есть зарплату родителей детей-инвалидов. В соответствии со статьей 218 Налогового кодекса РФ налоговый вычет можно получить за каждого ребенка-инвалида до 18 лет или до 24 лет, если инвалид I или II группы обучается на очной форме обучения. На родителей и усыновителей ребенка-инвалида налоговый вычет на 2018 год составляет 12 тысяч рублей, на опекуна, попечителя, приемного родителя – 6 тысяч рублей. Узнать размер налогового вычета, а также выплачивается ли он, вы можете у работодателя или в налоговой инспекции.

В некоторых субъектах РФ введены налоговые льготы по уплате транспортного и земельного налогов. От них могут быть освобождены полностью или частично инвалиды, дети-инвалиды, их родители или иные законные представители. Законодательством ряда субъектов РФ, например, Амурской, Архангельской, Волгоградской, Курганской областей и ряда других регионов, родители детей-инвалидов полностью освобождены от уплаты транспортного налога. Если в вашем регионе таких меры соцподдержки нет, вы можете направить обращение к главе региона с просьбой ввести эти льготы.

Компенсация в размере 50% предоставляется семьям детей-инвалидов. Это компенсация оплаты за воду, электроэнергию, теплоэнергию, а также на плату за содержание жилого помещения. С 2017 года фактическая сумма компенсации по оплате ЖКХ в большинстве регионов уменьшилась, так как по новым правилам льгота не может превышать нормы потребления, утвержденные в субъектах РФ. Власти региона могут поднять компенсацию за счет регионального бюджета, как, например, сделали в Москве.

Также семьям с детьми-инвалидами предоставляется компенсация расходов на уплату взноса на капитальный ремонт в размере 50%.

Компенсация в размере 50% положена родителю ребенка-инвалида, если у него есть транспортное средство. До 2017 года некоторые родители сталкивались с отказами в выплате этой компенсации, так как автомобиль не был в собственности ребенка-инвалида. Однако Конституционный суд РФ в июне 2017 года вынес постановление, подтверждающее, что законные представители детей-инвалидов имеют полное право на такую компенсацию.

Родитель или законный представитель должен быть владельцем транспортного средства. В полис ОСАГО, помимо законного представителя, могут быть внесены не более двух водителей.

Право предоставляется семьям с детьми-инвалидами, признанными в установленном законом порядке нуждающимся в улучшении жилищных условий. Порядок утверждается на уровне региона. Для того чтобы вас поставили на учет, необходимо подать документы в местную администрацию.

Если заболевание входит в перечень тяжелых форм хронических заболеваний, при которых невозможно совместное проживание граждан в одной квартире ( Приказ Министерства здравоохранения РФ от 29 ноября 2012 г. N 987н ), то жилье по закону должны предоставить вне очереди.

Если заболевание ребенка включено в перечень тяжелых форм хронических заболеваний , утвержденный Приказом Министерства здравоохранения РФ от 30 ноября 2012 г. N 991н, то на ребенка должны предоставить жилую площадь, превышающую норму на одного человека, но не более чем в два раза.

Право предоставляется семьям с детьми-инвалидами для индивидуального строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства, садоводства. В норме федерального закона о соцзащите инвалидов это право прописано, но по факту порядок представления таких участков не утвержден в большинстве регионов.

Семьям иногда отказывают на основании того, что в регионе нет свободной земли для предоставления участка.

Первоочередной порядок предоставления предполагает право выкупа без торгов. Бесплатно получить земельный участок могут только семьи, которые стоят на учете как нуждающиеся в улучшении жилищных условий. То есть, если вы стоите в очереди на получение жилья, вы можете использовать это право на получение земли. Но как только вы получите земельный участок, вас снимут с учета на предоставление жилья.

Один из родителей, опекун или попечитель ребенка-инвалида могут обратиться к работодателю с заявлением о неполном рабочем дне. Работодатель обязан устанавливать неполное рабочее время на основании статьи 93 ТК РФ .

Кроме того, работодатель обязан предоставить 4 оплачиваемых выходных дня в месяц по письменному заявлению родителя ( статья 262 ТК РФ ). Чтобы оформить эти выходные дни, необходимо написать заявление на имя работодателя и приложить справку, которая подтверждает инвалидность ребенка. Заявление работодателю предоставляется в двух экземплярах: одно нужно передать, на втором должны поставить отметку о регистрации обращения с входящим номером и датой его принятия.

У работодателя на рассмотрение есть 30 дней. Если вам отказали, получите письменный отказ и обращайтесь в трудовую инспекцию.

Согласно статье 259 ТК РФ привлечь родителей детей-инвалидов к сверхурочной работе или работе в выходные и праздничные дни можно только с их письменного согласия

Согласно статье 261 ТК РФ государство дает гарантии при расторжении трудового договора родителям детей-инвалидов. Работодатель не может по своей инициативе уволить одинокую мать, воспитывающую ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, другого лица, воспитывающего ребенка-инвалида без матери, родителя ребенка-инвалида, если он является единственным законным представителем ребенка и не состоит в других трудовых отношениях. Исключениями являются грубые нарушения трудовой дисциплины, указанные в статье 261 ТК РФ.

Любые здания городской инфраструктуры и места отдыха должны быть доступны для ребенка с инвалидностью, в том числе, передвигающегося на электроколяске или кресле-коляске. Если ребенок на коляске не может зайти в какое-либо здание, вы можете написать заявление на имя руководителя организации с просьбой обеспечить беспрепятственный доступ. Если пандуса нет в жилом доме, то обращаться с заявлением нужно в местную администрацию. Если вам отказали, вы можете обратиться с жалобой в прокуратуру.

Согласно Приказу Минтранса России от 05.10.2017 № 409, расширен перечень вещей, которые пассажиры самолетов могут провозить сверх нормы ручной клади без взимания дополнительной платы. В перечень входят складные кресла-коляски, ходунки, костыли, трости. Их можно размещать на полке над сиденьем или под сиденьем впереди стоящего кресла. Также спецсредства можно сдать в багаж без дополнительной платы, если они соответствуют весу и габаритам перевозчика.

В каждом субъекте РФ могут быть приняты дополнительные меры социальной поддержки детей с инвалидностью и их родителей: выплаты, субсидии, помощь медикаментами или другие виды помощи. Информацию о них можете получить в органе соцзащиты по месту жительства или направив запрос в орган государственной власти, который занимается соцзащитой в вашем регионе.

Единая федеральная консультационная служба Пенсионного Фонда РФ: 8 800 302 2 302 (на территории РФ звонок бесплатный)

Горячая линия по вопросам инвалидности Федерального бюро МСЭ: +7 4 99 550 09 91