Просьба о помощи мам для детей с дцп

28 Февраля 2013

Ольга Голодец читает все письма от мам детей-инвалидов, в которых они объясняют, почему вынуждены собирать деньги на лечение через СМИ и фонды. Об этом редакции НЕИНВАЛИД.RU сообщили в пресс-службе Правительства РФ. Сейчас все обращения переданы в Минздрав и Министерство труда и социальной защиты.

Кроме того, в телефонном разговоре нам сказали, что отдельная работа будет вестись по разным проблемам с колясками и другими ТСР, так как именно по ним обращений особенно много.

Напомним, писать Ольге Голодец решили мамы из петербургской общественной организации "Матери мира". В своей группе в социальной сети они выложили рабочие контакты пресс-службы Белого дома и составили типовой образец оформления.

Несколько мам разрешили нам опубликовать их письма. Шаблон общий, но в каждом - своя история ежедневной борьбы за жизнь. Не знаем, какие эмоции испытывала, читая это, Ольга Голодец, но нам масштаб этой борьбы даже представить трудно.

Контакты мам есть в редакции.

Уважаемая госпожа вице-премьер!

В своем интервью Вы выразили недоумение, почему вся страна собирает деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.

Я, Филиппович Екатерина Сергеевна, мама ребенка-инвалида, своим письмом на примере своей семьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лекарства, технические средства реабилитации, а также на лечение моего ребенка Филиппович Анны Анатольевны 17.01.2008 г.р.

Из всех средств реабилитации, что нам положены, мы получили только инвалидные кресла и пожалели почти сразу. Они не соответствуют тяжести заболевания. У них не регулируются ни ширина, ни глубина сидения. Не фиксируется тазобедренный сустав. Сложить коляску практически невозможно (только с помощью лома, но тогда её будет не собрать).

Поскольку коляски были получены нами, в компенсации и получении других колясок отказали. Пришлось собирать деньги на приобретение коляски в Интернете.

По поводу реабилитационных мер. За все 5 лет нашей инвалидности и борьбы с болезнью нам не предоставили ни одной путевки. По этой причине мы каждый год собираем средства на реабилитацию.

Сумма, необходимая на одну поездку со средней интенсивностью реабилитации, больше 100 т. рублей. На ребенка и мать. Без дороги. Мне как неработающей вдове такие суммы ежегодно не по карману. Поэтому приходится прибегать к помощи сопереживающих людей.

Кстати, насчет того, что я не работаю. Даже при всем желании я не могу работать. Садиков для ребенка с таким диагнозом как у нас (ДЦП, эпилепсия, грубая задержка ПМР, ребенку 5 лет, она не говорит и не ходит), катастрофически мало. Я в неё верю. И делаю все для того, чтобы она пошла и заговорила.

Но детского сада, где я могла бы оставить дочь на день и работать, как работают все взрослые люди, я не могу. Такого учреждения мы пока что не нашли.

С уважением, Филиппович Екатерина Сергеевна.

Уважаемая госпожа вице-премьер!

B своем интервью для радиостанции "Эхо МОСКВЫ" Вы выразили недоумение, почему вся страна собирает деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.

Я, Сафоева Анастасия Александровна, мама ребенка-инвалида, своим письмом на примере своей семьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лекарства, технические средства реабилитации, a также на лечение моего ребенка Сафоевой Александры Дилшодовны 01.10.2007 года рождения.

Мы собирали деньги через соцсети, СМИ, благотворительные фонды, фирмы, организации, предприятия, по друзьям, родственникам, откладывали зарплату мужа, продали машину. Мы собирали деньги на обследование и лечение в Германии, благодаря высокотехнологичной помощи нем.врачей и их опыту и профессионализму нам смогли подобрать препараты и уменьшить эпилептические судороги c 60 в сутки до 3 приступов в сутки (это мелкие судороги), a еще y нас есть большие приступы, которые были через день стабильно, a благодаря нем.препаратам снизились до 1 приступа в 2 недели. Это огромная победа для нас.

Если учитывать, что y ребенка мутация гена CDKL-5 (это генетическое заболевание, a эпилепсия является его следствием), приступы до конца нам никогда убрать не удастся, к сожалению.

Несмотря на все это, наша дочь огромная молодец. Она живeт, несмотря на прогнозы и диагнозы наших врачей, мы ездим на реабилитацию в Чехию каждые 3 месяца, там нас реабилитируют и очень довольны нашими успехами — ведь мы уже пытаемся стоять самостоятельно, a дальше бyдeм учиться ходить.

Правда денег это стоит немаленьких, и мы вынуждены их собирать круглые сутки. Писать, звонить, просить. Огромное спасибо неравнодушным людям, которые нам все это время помогают, морально, материально и просто добрым словом.

Собираем мы деньги не только на реабилитацию, но и на ТСР (технические средства реабилитации – прим.ред.), и на спец.оборудование для детей c ДЦП, и на противосудорожные препараты, которые нам подобрали немецкие врачи. Самим нам это все не потянyть.

B связи c вышеизложенным прошу Вас внести в законодательные акты следующие изменения, которые помогут облегчить жизнь семей c детьми c инвалидностью:

1. Обеспечить детей с инвалидностью ВСЕМИ лекарственными препаратами ДЕЙСТВИТЕЛЬНО бесплатно, a не только из некого перечня;

2. Обеспечить детей c инвалидностью всеми ТСР, рекомендованными врачами;

3. Обеспечить детей c инвалидностью санаторно-курортным лечением по профилю заболевания 2 раза в год;

4. Ввести иппотерапию в перечень бесплатных реабилитационных мероприятий для детей c ДЦП.

С уважением, Сафоева Анастасия Александровна.

Уважаемая Ольга Юрьевна,

В своем интервью Вы выразили недоумение, почему вся страна cобиpает деньги на лечение своих детей в то время, как вся медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.

Я, Александрова Марина Валентиновна, мaма ребенка-инвалида детства Александровой Марии Денисовны 04.03.2005 гр., на примере нашей ceмьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лечение своей дочери.

Ребенок самостоятельно не ходит, не говорит, обращенную речь не понимает, навыков самообслуживания не имеет. B 3х-месячном возрасте дочка перенесла операцию по пороку сердца. В 2 года - серьезную черепно-мозговую операцию по краниостенозу черепа, после чего началась эпилепсия.

Я, Александрова Марина Валентиновна, являюсь одинокой матерью, не работаю в связи c состоянием здоровья дочери и невозможностью ею посещать детские специализированные учреждения в связи c тяжелым состоянием здоровья моей дочери. Живем на пенсию ребенка-инвалида и детское пособие. Моя мама умерла еще до рождения дочери, в 2003 г. Отец — в разводе, имеет другую семью с 1972 г. Живем одни.

А ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ в моей конкретной ситуации. Лекарство заканчивается, а я не имею возможности его купить, т.к, пенсия и пособие на ребенка-инвалида приходят в районе 15-17 числа!

Конечно, в рабочем режиме, по праву

Внести разъяснения пытается власть.

И я непременно отвечу МИНЗДРАВУ,

Зачем я ребенка лечить собралась,

Зачем собираю на оное средства

И как получилось, что денежек нет.

Сама знать хочу, мне самой интересно:

Ну как моя дочь не вписалась в бюджет?!

Лекарства прописаны – нету в России,

Зарплата отца это средство осилит.

Пока потерпи, коммунальный платеж.

Ребенок тяжелый, диагнозов много.

Лечить в полной мере боятся врачи.

В Европе открыта для дочки дорога

На уровне высшем. Езжай и лечи.

Но в этом как раз и случилась загвоздка –

Работать с тяжелым дитём не могу.

Оплачивать НУЖНОЕ очень непросто,

Поэтому я постоянно в долгу.

Работает папа больного дитёнка,

Хоть сам инвалидность имеет давно.

Я – МАТЬ! Я ХОЧУ ПОСТОЯТЬ ЗА РЕБЕНКА,

ЛЕЧИТЬ И ПОМОЧЬ, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО!

Вы думать хотите, мол: «Экие мамки,

А нас не вписать в устаревшие рамки,

Я ЛУЧШЕЕ ДОЧКЕ ХОЧУ ДАТЬ СВОЕЙ.

А честно – со скорбью, что там, за "кордоном",

Во многом есть лучше, дешевле, чем дома!

Мы спрашивали у пресс-службы Правительства, доходят ли письма мам и будут ли ппринимать их во внимание. Вот что нам ответили

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

Письма и благодарности

Доброго дня! Меня зовут Слепова Ирина Анатольевна. Я обращаюсь к Вам за помощью, уважаемые благотворители, потому что в наш дом постучалась беда.

Дело в том, что мы с мужем воспитываем двоих , с детства страдающих ДЦП. Всю свою жизнь мы боремся с недугом наших детей, стараясь избежать страшных последствий нашего заболевания. Ведь оно требует постоянного внимания и реабилитации, которую нельзя прекращать или делать длительные передышки, а значит, необходимы постоянные материальные затраты. Ведь ДЦП не лечится одной операцией или одним курсом реабилитации, эта борьба продолжается всю жизнь, и её исход зависит от нас, родителей, насколько хватит наших сил не опустить руки и верить, что всё получится.

Здравствуйте, меня зовут Спиридонов Константин Геннадьевич, мне 28 лет. Мою дочь зовут Спиридонова Виктория Константиновна, ей 2 года 3 месяца, она с детства инвалид. У неё диагноз Детский церебральный паралич, форма. Порок развития головного мозга — субатрофия мозжечка, агенезии червя мозжечка, нижняя ретроцеребеллярная киста. Синдром тонусных и двигательных нарушений. У неё очень большая задержка развития, она до сих пор плохо держит голову, не переворачивается и не сидит, нет опоры на ноги. Очень ждём и надеемся, что наш ребёнок сможет быть таким же, как здоровые дети.

Здравствуйте!
Помогите, пожалуйста, Наталье с лечением!
Она сама не ходит, не разговаривает!

Просим Вас оказать материальную помощь, на лечение Наталье Ореховой.

У девочки детский церебральный паралич, GMFCS . Эквиновальгусная деформация стоп. Смешанная гидроцефалия с формированием очагов глиоза в паравентрикулярном белом веществе обоих полушарий головного мозга. Неонатальные судороги в анамнезе. Задержка психоречевого развития. Общее недоразвитие речи 1 ур. Моторная алалия. Сходящееся косоглазие OU/ Частичная атрофия зрительных нервов OU.

Я — Наталья Жук, мама особенного ребенка, доброго и жизнелюбивого мальчишки Дениса Жук из Новосибирска. К сожалению, ему было суждено родиться недоношенным, на 30 неделе моей беременности. И уже первый месяц своей жизни малыш был вынужден провести в больничных стенах.

Меня зовут Татьяна. Я одна воспитываю сына, но слава Богу мама уволилась с работы, чтоб я могла хоть иногда работать. Моему сыну поставили диагноз: Двусторонняя нейросенсорная тухоухость 4 й степени. Купили слуховые аппараты за 60 000 рублей, но увы они не помогали (ждать, пока государство даст, не было времени, так как ждали месяц инвалидность).

Меня зовут Татьяна. Наша доченька Гончарова Мирослава Игоревна родилась 18 июня 2016 года. Малышка родилась с многочисленными пороками развития: врождённое двухсторонние косолапие, врождённый порок сердца, синдром нейро-рефлекторной возбудимости. Гипоплазия тимуса, стигмы дисэмбригеноза. На учете у невролога стали с рождения, выполняем все рекомендации. В четыре месяца была оперирована по косолапию.

Благодарность от ОКУ "Краснинский СРЦ"

Здравствуйте! Мы прошли курс реабилитации в центре Доктрина.Спасибо Вам большое за оказанную помощь.С наступающим Новым годом! Желаю всего самого хорошего.

Здравствуйте! Я, Фаустова Алла Николаевна 1983 г.р. Мой муж, Фаустов Александр Александрович 1982 г.р. Мы родители замечательного мальчика Фаустова Ивана Александровича р. Ему шесть лет. Наш малыш первый, желанный и запланированный ребенок в семье. Беременность протекала хорошо, ничто не предвещало беды. Но так случилось что, роды были вынужденными, оперативными и речь не шла о жизни малыша, Спасали меня. Вопреки прогнозам врачей ребенок выжил, и каждый день боролся за жизнь. В тот день Ваня был самым маленьким и самым главным пациентом, так как весил чуть больше одного килограмма. При благополучном стечении обстоятельств к годику недоношенные детишки догоняют своих сверстников. Но Ванечке не повезло, и он попал в реанимацию под ИВЛ (искусственную вентиляцию легких), что и привело впоследствии к кровоизлиянию в головной мозг. Больше полугода мы с сыном провели в больнице. Когда Ване исполнился месяц, его перевели из реанимации в отделение недоношенных в ОДБ г. Липецка, только тогда я впервые взяла своего малыша на руки. Я и подумать не могла о том, что все страшное нас ждет впереди. Заканчивался 2011 год, и я верила и надеялась, что под новый год нас выпишут. Моему малышу было почти три месяца, когда на плановом узи врач нам диагностировал нарастающую гидроцефалию. Я даже не помню, как меня ноги довели до отделения. В три с половиной месяца моего малыша прооперировали и поставили подкожный резервуар, чтобы откачивать лишнюю жидкость и готовили на второй этап операции для постановки шунта. Но, благодаря божьей воли и моим молитвам, Ванечке удалось избежать этой операции. Ликвор санировался и гидроцефалия компенсировалась. Еще мы долго не могли проверить слух, Ребенок был беспокоен, и врачи диагностировали нам тугоухость. Но и это осталось позади, как страшный сон, т.к в восемь месяцев на обследовании нам сказали, что ребенок все слышит. Когда выписались домой, все силы были брошены на восстановление малыша. В годик Ване поставили страшный диагноз: ОПЦНС, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва. При такой форме болезни не функционируют ноги и частично руки. Но после курса массажа и лфк в 7 месяцев ребенок начал брать игрушки, а чуть позже переворачиваться на живот. Мы поняли, что малыш откликается на лечение, и мы движемся в правильном направлении. Потом неоднократные курсы реабилитации в Липецке, но, кроме массажа, лфк, физиопроцедур и лекарств там ничего предложить не могут, а для ребенка с таким диагнозом это очень мало. В 11 месяцев мы прошли курс в г. Новозыбкове. Ваня пополз , стал более активным и любознательным. В нашей семье был настоящий праздник.

Здравствуйте! Меня зовут Надежда, я мама Самохина Матвея.

Матвей второй ребенок в семье, очень долгожданный, беременность протекала хорошо, но 07 января 2016 г., раньше срока (на 33 неделе) с весом 2600 и ростом 45 см на свет появился наш сын. С рождения состояние ребенка было очень тяжелым, он не дышал самостоятельно и поэтому находился на ИВЛ. На пятые сутки из роддома Матвея перевели в реанимацию, там он провел семь дней, затем в отделение для недоношенных новорожденных мы пролежали целый месяц. В общей сложности ребенок провел 15 дней на ИВЛ. Из больницы нас выписали с диагнозом: ВУИ (двухсторонняя полисегментальная пневмония, мышечная гипотония, гипорефлексия, фетальный гепатит). Гипоксическое поражение нервной системы, ВЖК 2 степени. Синдром угнетения ЦНС, судорожный синдром. Ранняя анемия недоношенных. Угрожаемый по тугоухости. Ретинопатия недоношенных 2 степени.

Здравствуйте, меня зовут Киселева Анастасия Исмагиловна, моему сыну Киселеву Михаилу Валерьевичу сейчас 3,8 лет, дата рождения Диагноз ДЦП, нижний спастический парапарез, гидроцефалия, GMFSC 3, ЗПР, ЗРР.

Миша — ребенок от первой беременности. Беременность протекала нормально, без особенностей. Роды произошли в 37 недель, преждевременно лопнул плодный пузырь, был безводный период, схватки шли плохо, ребенка выдавливали и у него было двойное обвитие пуповиной, возможно это и послужило к развитию проблем со здоровьем у моего сына, но как посчитали врачи, мальчик родился здоровым и был выписан в срок.

Куприенко Дмитрий появился на свет 19 октября 2010 года. В семье на момент рождения сына уже был один ребенок. Беременность была желанная, но протекала с осложнениями, на 22 недели беременности меня прокололи антибиотиками. По данным УЗИ отклонений не было. Прокесорили в 39 недель (самой рожать запрещено родовой травмы, диагноз Арнольда — Киари 2 степени). Дима часто до года болел. В 3 месяца поставили диагноз порок сердца, обошлись без операции и через 1,5 года мы забыли про эту болезнь. В это же время у Димы начался сильный атопический дерматит. Пользовались народными лекарствами и кормили гипоаллергенной смесью, и покупали дорогие мази и все прошло ближе к двум годам. В декабре 2011 года перенес сильную ветрянку.

Я, Белугина Татьяна Михайловна, мама ребенка, Белугина Максима Дмитриевича, рождения, больного ДЦП, обращаюсь в благотворительный фонд с просьбой оказать материальную помощь на лечение сына. Травму ребенок получил во время родов. Сейчас он не сидит, не ходит, не говорит, есть проблемы с руками — они его не слушаются, нарушены двигательные функции. Лечим мы его с трехмесячного возраста. Лежали в стационаре в Тамбове, в Москве, Самаре, Пензе, регулярно лечимся амбулаторно. Последний курс реабилитации мы прошли в Пензе. Стали заметны некоторые сдвиги, улучшение в состоянии сына. Он спокойнее стал гулять в коляске, шагать с поддержкой. Максим проявляет любознательность к окружающим предметам, людям, очень любит книжки, мультфильмы. На данный момент нам прислали приглашение в ФОЦ «№ Продолжительность курса 20 дней. Стоимость курса 89000 рублей. Кроме того нужны деньги на жильё, на дорогу, питание. Всё вместе обойдётся 160 000 рублей.

Даня родился по шкале апгар 8–9 баллов. На вторые сутки его перевели в детское отделение. Потом нас увезли в Институт Педиатрии и там нам поставили диагноз: Органическое поражение ЦНС, подкорковая слепота. У сына не было очень много рефлексов, он не умел самостоятельно кушать, кормили только через зонд. Он не видел практически. Врачи нам сказали, что он на всю жизнь останется таким. Но мы решили не сдаваться.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

• Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
• Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
• Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
• Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
• Патология беременности
• Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
• Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

• Ребенок быстро устает во время кормления
• Отсутствие движений или наоборот лишние движения
• Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
• Судороги
• Не произносит звуков
• Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
• Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

• Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
• Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
• Нарушение равновесия
• Речевые нарушения
• Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

• Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
  • возможность поддерживать симметричность тела,
  • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
  • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
  • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
• Мышечная слабость
• Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
• Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
• Эпилепсия
• Нарушения речи
• Болевой синдром
• Проблемы с кормлением
• Нарушение зрения
• Нарушение слуха
• Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

• Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
• Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
• Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

• Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
• Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
• Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
• Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

• Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
• Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
• Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
• Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
• Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
• Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
• Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

• Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

• Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
• Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

1. Мир счастья
2. Созидание
3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
4. Галчонок
5. Артемка
6. Росспас
7. Предание
8. Помоги.орг
9. Русфонд
10. Правмир
11. Дети Земли
12. Мир помощи
13. Добросердие
14. Счастливый мир
15. Бумажный журавлик
16. Димина мечта
17. Адели
18. Помоги спасти жизнь
19. Клуб добряков
20. Гольфстрим

Победить многие последствия ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Но кроме врачебной помощи многие дети нуждаются в технических средствах реабилитации. Это специализированные коляски для прогулок и поездок на лечение, домашние многофункциональные кресла, вертикализаторы, ходунки, тренажеры и многое другое. Крайне редко такая техника оплачивается из бюджетных средств, справиться же с ее приобретением самостоятельно многим семьям не под силу. Благодаря вашей помощи десятки детей с ДЦП получают столь необходимую им поддержку.

Уважаемые родители!

С 27 по 29 февраля 2020 года в фонде проходил прием обращений по проекту ДЦП, в рамках которого мы получили рекордное число заявок — более 600. По опыту предыдущих лет уже сейчас мы можем сказать, что сможем взять в работу около 200 просьб о помощи.

Первичная обработка заявок займет около 8-10 недель, после чего каждому из вас мы отправим письмо о принятом решении. Помощь по заявкам, отобранным советом фонда, будет оказываться в течение всего 2020 года, поэтому мы просим вас своевременно сообщать фонду о получении помощи из других источников.

Мы сожалеем, что не сможем помочь каждому. Мы постоянно ищем дополнительные источники финансирования для поддержки детей, страдающих детским церебральным параличом, но в нынешней экономической ситуации делать это все сложнее.

Просим вас набраться терпения в ожидании ответа фонда. Если вы еще не дослали какой-то из обязательных документов, сделайте это в ближайшее время, чтобы просьба о помощи не была снята с рассмотрения.

Срочно нужна помощь!

Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия. Стоматологическое лечение для Вики — это проблема. Из-за основного диагноза его можно провести только под наркозом, а в родном городе не нашлось ни одной клиники, которая взялась бы за эту непростую работу. Лечение Вики в московской клинике, специализирующейся на помощи детям с неврологическими диагнозами, платное. Мама одна растит двоих детей, работает медсестрой и средств у нее нет. Вика очень страдает из-за зубной боли. Вы помогли оплатить лечение на сумму 95 862 рубля.

Диагноз: детский церебральный паралич. У Мирославы начали развиваться подвывихи тазобедренных суставов: к сожалению, частое, опасное и очень болезненное осложнение у детей с ДЦП. Если сустав выйдет из своего положения, ставить Мирославу будет уже нельзя, потребуется операция и долгий восстановительный период, который приведет к потере многих двигательных навыков. Предотвратить это поможет вертикализатор с функцией разведения ног. Но стоит от 160 000 рублей, которых у родителей девочки нет. Помогите!

Диагноз: детский церебральный паралич. Заболевание Алены, как считают врачи, вызвана генетической поломкой. Эту поломку очень важно обнаружить, чтобы скорректировать лечение, — тогда у Алены будет больше шансов научиться ходить, стоять и стать самостоятельной. Все средства семьи уже были потрачены на эти поиски и на восстановительное лечение, которое велось с самого рождения девочки. Но точный диагноз пока не ясен. Мы просим вашей помощи в оплате расширенного генетического исследования для Алены. Его стоимость — 44 000 рублей, на оплату у семьи уже нет средств.

Это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги. Государство, которое, казалось бы, должно заботиться о детях-инвалидах, в своих решениях подчиняется особой логике. Например, коляски выделяют, не учитывая индивидуальные особенности каждого конкретного ребенка, а зачастую ориентируясь на более низкую стоимость каких-то моделей. А ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации — документ, включающий в себя комплекс мер по реабилитации ребенка на основе оценки его ограничений) порой удивляет своей абсурдностью: если ребенку вписывают в ИПРА ортопедическую обувь, то могут отказать вписать коляску, и наоборот.

Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Победить последствия ДЦП можно, но для этого понадобятся годы работы. И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может стать самостоятельным человеком. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?

К сожалению, мы не можем помочь всем, кто к нам обращается, — сбор средств для детей с ДЦП идет медленно, растет очередь из ожидающих помощи. Но мы очень надеемся, что ситуация изменится к лучшему и когда-нибудь ни одно обращение не останется без ответа. И сердечно благодарим всех тех, кто поддерживает проект помощи детям, больным ДЦП!

Информация для родителей

Дорогие родители! Прежде чем отправлять документы, пожалуйста, обратите внимание на особенности оказания помощи в рамках проекта.

Фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации и инвалидных колясок. Мы понимаем важность правильного позиционирования ребенка, страдающего тяжелыми формами ДЦП, следим за новинками рынка и стараемся приобретать наиболее комфортные, учитывающие особенности каждого конкретного ребенка коляски и ТСР. При принятии решения учитываются размеры компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР в каждом конкретном регионе. К примеру, если ФСС вашего региона приобретает коляски стоимостью 80 000 рублей, а подходящая вашему ребенку модель стоит 85 000 рублей, велика вероятность, что ваша просьба о помощи будет отклонена.