Сколько в украине детей с дцп

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

5167 8031 0312 3910
Ткачук Виктор

Болезнь Софии не знает ни выходных, ни праздников. Малышка в тяжелом состоянии и только вы можете изменить ситуацию и спасти ее!

У Софы подозрение на третий инсульт. Девочка умирает. Операцию назначили на 19 июня. До этого дня родители должны оплатить счёт из клиники. Иначе у малышки не будет шансов.
Показать полностью…

Пандемия, карантин, всё новые и новые ограничения. Никто не знает, что ждёт нас завтра. Нам запрещают выходить из дома, мы боимся даже просто приближаться к больницам. И во всём этом кошмаре тихо и безропотно ждёт помощи одна маленькая девочка Соня, которая в свои 11 месяцев перенесла уже два инсульта, и сейчас снова попала в больницу с подозрением на кровоизлияние в мозг. У малышки болезнь моя-моя, из-за которой сосуды головного мозга сужаются. Это вызывает параличи, ишемические атаки, инсульты и смерть.

Прямо сейчас Соня находится в больнице в Санкт-Петербурге. Она в палате вместе с мамой. Её кормят через зонд, на маленьком теле датчики, трубки. Несмотря на все усилия врачей ей становится только хуже. Ведь единственный способ вылечить моя-моя – это операция, которую в России не делают. Девочке могут помочь в Швейцарии, куда она уже ездила на обследование – план лечения готов, осталось только оплатить счёт: 26 139 000 рублей. На данный момент собрано уже 76% от этой огромной суммы. Нужен финальный рывок!

Если раньше вы думали, что сбор средств получится закрыть и без вашей помощи, то сейчас тот случай, когда для победы нужен вклад каждого. Пожалуйста, не проходите мимо этой беды, спасите маленькую Соню! Осталось совсем мало времени. Сбербанк
4817 7601 6565 7218

ДРУЗЬЯ,МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ.
Это не крик о помощи,а предложение помочь.
В г.Москва, живет семья,мама одна воспитывает двоих детей.Младшей Ульяне почти 5лет,она инвалид с рождения(миопатия,мышечная дистрофия).У них замечательная семья,мама делает все возможное,что бы не простая жизнь Ульяны была счастливой.Радость в жизни Ульяны,это купание,которое дается не просто. Что бы радость в жизни Ульяши была чаще,необходимо кресло для купания,которое приобрести мама не может!!((Цена кресла на май 2020 г. 57.000руб.
ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ПОДАРИМ РАДОСТЬ ЭТОЙ СЕМЬЕ.
ДЛЯ ТЕХ КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ:
Реквизиты БАНКА:

40817810796910011693 (ПЕТРОВА ИРИНА)

О ПРОЕКТЕ
Показать полностью…
Мы создали благотворительный проект, чтобы помочь родителям и детям, которые столкнулись с задержками развития вследствие различных врожденных заболеваний. Встретившись с такой проблемой, родители находятся в растерянности. Иногда даже распадаются семьи и появляются затяжные депрессии.

Цель проекта - помочь родителям избавиться от внутренних причин появления заболевания у ребенка, встать на путь изменений и помочь выздоровлению.

ПОДРОБНЕЕ О НАШЕМ ПОДХОДЕ
Наш принцип работы - это проработка психологических блоков, которые вызваны стрессом. Последствия пережитого стресса остаются в теле и подсознании человека, что влияет на его эмоции, мышление и нормальное функционирование организма.

Мы работаем с подсознанием родителей, чтобы избавить от причины заболевания ребенка. Наша работа помогает родителям взглянуть на себя и ситуацию по-другому, убрать негативные установки в мышлении, что благотворно влияет на состояние ребенка, а так же на атмосферу в семье.

Проект является благотворительным, потому что мы действительно искренне хотим помочь родителям, которые столкнулись с такой проблемой.

ВАЖНО:
Мы не можем вам дать гарантий выздоровления, так как длительность и тяжесть заболевания у всех разная. Однако за 3 месяца вы получите измеримые и ощутимые результаты

Загальна інформація

З 2019 року запроваджений новий механізм забезпечення заходами з реабілітації дітей з інвалідністю за принципом „гроші ходять за людиною”, що дозволить забезпечити адресність, прозорість та підвищити якість надання реабілітаційних послуг.

Верховною Радою України 31.10.2019 підтримано ініціативу Уряду та Мінсоцполітики та прийнято Закон України „Про внесення змін до Закону України „Про Державний бюджет України на 2019 рікˮ від 31.10.2019 № 265-IX, яким передбачено зміну назви бюджетної програми 2507100 з „Реабілітація дітей з інвалідністю внаслідок дитячого церебрального паралічу” на „Реабілітація дітей з інвалідністю”.

На виконання Закону України „Про внесення змін до Закону України „Про Державний бюджет України на 2019 рік” від 31.10.2019 № 265-IX, а також Закону України „Про Державний бюджет України на 2020 рік” Кабінетом Міністрів України прийнято 04.12.2019 постанову Кабінету Міністрів України № 994 „Про внесення змін до постанови Кабінету Міністрів України від 27 березня 2019 р. № 309”. Ці зміни дають можливість забезпечити за принципом „гроші ходять за людиною” заходами з реабілітації дітей з інвалідністю не лише внаслідок дитячого церебрального паралічу, а також з іншими захворюваннями, тобто дозволить охопити більш ширшу аудиторію дітей з інвалідністю реабілітаційними послугами які потребують допомоги.

Довідково: На сьогодні діти та дорослі з інвалідністю (усіх нозологічних форм захворювання) можуть бути забезпечені реабілітаційними послугами відповідно до Порядку надання окремим категоріям осіб послуг із комплексної реабілітації (абілітації), затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 31.01.2007 № 80. Даний Порядок визначає механізм надання особам з інвалідністю та/або дітям з інвалідністю, та/або дітям віком до трьох років, які належать до групи ризику щодо отримання інвалідності (з метою попередження інвалідності), послуг із комплексної реабілітації (абілітації) в реабілітаційних установах комунальної та державної форми власності.

Згідно із статтею 11 Закону України „Про реабілітацію осіб з інвалідністю в Україні” (далі – Закон) місцеві органи виконавчої влади та органи місцевого самоврядування в межах повноважень, передбачених нормативно-правових актами, зокрема, вживають заходів щодо розширення мережі реабілітаційних установ.

Статтею 14 Закону визначено, що потреба в державних реабілітаційних установах визначається відповідно до соціально-економічних і демографічних потреб України та її регіонів центральними органами виконавчої влади в межах своїх повноважень. Рішення про їх створення приймаються Кабінетом Міністрів України, міністерствами, іншими центральними та місцевими органами виконавчої влади.

Потребу в комунальних реабілітаційних установах визначають місцеві органи виконавчої влади. Рішення про їх створення приймаються органами місцевого самоврядування.

Відповідно до частини другої статті 17 Закону реабілітаційні установи здійснюють комплексну реабілітацію осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю шляхом реалізації, зокрема, медичних, фізичних, психологічних, педагогічних, професійних та інших заходів відновлювального характеру, спрямованих на попередження прогресування патологічного процесу, усунення чи максимально можливу компенсацію обмежень життєдіяльності, відновлення здоров`я та трудових навичок осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю, корекцію психічних процесів, здобуття ними освіти, їх трудову зайнятість незалежно від категорії і причин інвалідності.

Нормативно-правові акти

- Закон України „Про Державний бюджет України на 2019 рік” (з урахуванням Закону України № 265-IX, який набрав чинності з 09.11.2019 щодо зміни назви бюджетної програми 2507100 на „Реабілітація дітей з інвалідністю”);

- наказ Міністерства соціальної політики від 27.09.2018 № 1423 „Про затвердження форм документів щодо направлення окремих категорій осіб на комплексну реабілітацію (абілітацію)”, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 16 жовтня 2018 р. за № 1160/32612.

Перелік реабілітаційних установ, закладів охорони здоров"я

Перелік реабілітаційних установ, закладів охорони здоров’я, які здійснюють реабілітаційні заходи для дітей з інвалідністю відповідно до Постанови 309, формується Фондом соціального захисту інвалідів та розміщується на веб-сторінці Фонду соціального захисту інвалідів у розділі – „Реабілітація дітей” – „Перелік реабілітаційних установ”.

Наиболее тяжелой формой ДЦП среди невропатологов считается двойная гемиплегия. Первые ее проявления врачи замечают сразу после появления малыша на свет.

Такие дети практически не реагируют на реабилитацию, часто страдают от врожденных заболеваний мозга, судорог, микроцефалии.

Причины заболевания

В предыдущих статьях мы перечисляли основные причины церебрального паралича у детей. Самая тяжелая форма ДЦП с двойной гемиплегией в 90% случаев возникает при нарушении внутриутробного развития:

• перенесенные инфекции;
• несоответствие резус-факторов матери и ребенка;
• токсическое отравление при беременности;
• курение или алкоголизм женщины;
• длительная гипоксия.

В редких случаях тяжелое ДЦП развивается при врожденных опухолях мозга, которые нарушили развитие двигательной и речевой зоны. У 3–5% малышей заболевание становится последствием бактериального или вирусного энцефалита, перенесенного в грудном возрасте.

Симптомы и признаки

Самой тяжелой формой ДЦП, по мнению врачей, является двойная гемиплегия, которая встречается в 10–15% случаев. Основные признаки, указывающие на развитие заболевания:

• выраженная асимметрия шейного отдела;
• нарушение функции глотания и жевания;
• отсутствие речи;
• нарушение тонуса мускулатуры.

Ребенок не может самостоятельно держать голову или сидеть без поддержки взрослых. При ДЦП тяжелой степени дети практически не подвижны, мало реагируют на раздражители.

косоглазие, искажение лица, неестественные пропорции тела. Из-за сухожильного тонуса невозможна ходьба даже с помощью опоры.

Способы реабилитации

Основная задача при лечении детей с тяжелой формой ДЦП – остановить развитие негативных проявлений болезни. Чтобы научить кроху самостоятельно держать голову и садиться, необходимо повысить тонус мышц спины, конечностей и шеи.

Параллельно врачи стараются понизить сухожильные рефлексы, иногда прибегая к хирургическому вмешательству.

Занятия с ребенком ДЦП в тяжелой форме должны быть регулярными и непрерывными. Врачи рекомендуют совмещать домашнюю терапию с курсовыми посещениями реабилитационных центров.

Хорошие результаты дает лечебная гимнастика, массажи и иглотерапия, кинезотерапия. В качестве укрепляющих процедур используется лазеротерапия, электростимуляция мускулатуры и баротерапия.

Прогнозы при тяжелой форме ДЦП

К сожалению, самая тяжелая клиническая форма ДЦП характеризуется тотальным поражением мозга ребенка. У 90% малышей наблюдается отставание в развитии на уровне имбецильности или идиопатии.

Они практически не реагируют на обучение, а недоразвитие мышц рук не дает возможности развивать мелкую моторику. Но регулярные реабилитационные занятия показывают хорошие результаты.

Сколько живут с ДЦП тяжелой формы?

Следует понимать, что церебральный паралич не является смертельно опасным заболеванием. Но поражение головного мозга и нервной системы негативно влияет на работу внутренних органов, снижает иммунитет.

При эпилепсии повышается риск раннего инсульта и тромбоза. Но при качественном уходе и поддержке родителей такие дети не безнадежны.

Новые медицинские методы диагностики и реабилитации могут дать шанс на восстановление функций, увеличить продолжительность и качество жизни.

На этом я заканчиваю свой не большой раздел по ДЦП, надеюсь он был для Вас полезен,

Материалы мне помогла подготовит действующий мед работник и консультант с высшим образованием ДМА МОЗ Украины, Патологическая анатомия и судебная медицина (медицинская криминалистика), Днепр (Днепропетровск).

Тютюнник Дарья

В ближайшее время на блог будет добавлен новый раздел про МИГРЕНЬ.

Пишите в комментариях, на какую тему Вам бы хотелось получить еще информацию.

Репортаж из центра реабилитации детей с болезнями нервной системы.

Это здание на первый взгляд ничем не отличается от привычного корпуса больницы или поликлиники. На первом этаже - регистратура, "батарея" детских колясок под лестницей.

Дальше - очереди мам и бабушек с детьми: на руках, в колясках или ортопедических устройствах.

У всех разное состояние, разные диагнозы, разные истории. Но их объединяет желание быть здоровыми. И они пришли работать над этим.

Ведь в центре реабилитации детей с поражением нервной системы понимают, что "волшебной таблетки" нет. Есть упорный труд, талант врачей-реабилитологов и любовь.

В противовес "детским ГУЛАГам"

Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы находится на территории детской больницы Киева №1. Приходить сюда родителей заставляют такие страшные диагнозы детей, как ДЦП, эпилепсия, последствия менингитов, энцефалитов, миелитов, полиомиелита.

"В Советском Союзе детей с такими диагнозами прятали в "детских ГУЛАГах", как я их называю, - закрытых интернатах. Их никому не показывали, и словно не было проблемы", - рассказывает директор Украинского медицинского центра реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы, главный детский невролог Минздрава Украины Владимир Мартынюк.

После развала Союза эти дети оказались никому не нужны. Пока силами украинских и немецких врачей в 1996 году в Киеве не был создан Центр реабилитации. Его создатели в 1999 году получили государственную премию и впервые в истории нашего государства отказались от ее денежной части, отдав средства в фонд "Украина - детям" жены президента Кучмы.

Концепция "Тандем"

В центре занимаются не только медицинской составляющей, но и социальной реабилитацией. Это называется концепцией "Тандем".

"В Украине существует современная система помощи этим детям, потому что мы ее переняли из Германии", - говорит директор центра Владимир Мартынюк. Украинские специалисты прошли подготовку в Киндерцентре Мюнхена и до сих пор продолжают стажироваться в Германии бесплатно.

В подтверждение уникальности приводит названия методов реабилитации, применяемых в центре. Большинство из них простому смертному неизвестны. Например, Войта-и Бобат-терапия, сенсорная терапия, рефлексотерапия. В центре работают невролог, логопед, психолог, ортопед.

Четырехнедельный курс реабилитации является бесплатным. Неудивительно, что очередь на него составляет около года. Хотя маленьким детям пытаются помочь как можно быстрее.

Например, логопед начинает заниматься с ребенком задолго до того как он научится говорить. Уже с 2-3 месяцев можно выявить будущие проблемы с речью - по сосанию, глотанию, голосу.

Большинство опрошенных нами родителей в центре - приезжие, хотя в их районах также есть подобные центры. Говорят, что когда есть возможность, лучше ехать в Киев.

Большая работа маленьких детей

Четырехлетняя Аня только осуществила такую ​​работу, которая не каждому взрослому под силу. Девочка с тяжелой формой ДЦП более, чем час занималась у сенсорного терапевта. В большой комнате - множество ярких интересностей - сухой шариковый бассейн, качели, мати, мягкие фигурки. Но все это не игрушки - это раздражители для ребенка, которые стимулируют его.

"Это самые эффективные и самые импульсивные нагрузки. Ребенок без инструкции должен выполнять просто благодаря этим стимулам конкретные движения, несмотря на протесты", - говорит врач сенсорной интеграции Инна Михайлюк.

Аня учится поднимать головку в шариковом бассейне, хватается ручками за качели, полезт в мягкой трубе.

Внешне это может показаться игрой, но на самом деле больные дети проделывают невероятную работу.

" class="lazyload" data-src="http://s0.tchkcdn.com/g2-z5OtDGia7rD7Ye6_nkfE6Q/news/640x0/w/1/1-5-6-1-27561/546d2c7699bef0b505aa3bf4ea8c5c77_laz_0411.jpg" alt="Центр детей с ДЦП" />

С сестренкой-двойняшкой Ани Лесей мы познакомились в кабинете Бобат-терапевта. "У нее спастическая диплегия, были поражены и ручки, и ножки", - рассказывает Бобат-терапевт Лариса Яковлева. - Но руки мы вывели в хорошее состояние, она может полностью себя обслуживать, сама одевается, ест. Теперь учимся ходить".

Бобат-терапия - концепция физреабилитации, разработанная супругами врачей Бобатов. Врач учит ребенка делать то, чего он не умеет - держать голову, сидеть, ползать, стоять, ходить, бегать.

Леся пытается идти вдоль кушетки, положив на нее ручки. Ножки девочки окутывают "браслеты", весом по 1,5 кг каждый. Конце пути Леся поднимает с пола игрушки и складывает их на кушетку.

"Взрослая" Леся уже готовится к школе, игрушки в ее программе не так необходимы, как другим пациентам Ларисы Петровны. А вообще весь ее кабинет завален игрушками.

"Игрушка - как таблетка, каждая имеет свое назначение, свои возможности. Она стимулирует активность ребенка. Жаль только, что родители, покупая игрушки, делают это скорее для себя, не понимая, что нужно ребенку", - говорит Бобат-терапевт.

Родители - 24 часа в сутки

В коридоре мы заметили лишь несколько мужчин. Да, - жалуются врачи - чаще всего занимаются такими детьми женщины, но в центре психологи работают и с родителями. Их учат принимать своего ребенка таким, какой он есть, ведь главное для малышей - любовь в семье, говорят сотрудники центра.

ЛФК и массажи прописаны практически всем пациентам центра.

" class="lazyload" data-src="http://s0.tchkcdn.com/g2-F8UhEL2lFJJywv4ClQWcqg/news/640x0/w/1/1-5-6-1-27561/1418e6515bde6340e3004abce9917e36_laz_0488.jpg" alt="Центр детей с ДЦП" />

Жизнь детей с церебральным параличем и другими заболеваниями центральной нервной системы - это постоянная борьба и работа. Каждый день надо выполнять упражнения с малышом, процедуры, здесь нет места лени или страху. Говорят, что родители таких детей работают 24 часа в сутки.

В центре обязательно взаимодействие с родителями. Их обучают методикам реабилитации. Например, Войта-терапия - метод, который следует применять трижды в день.

СМОТРИТЕ ФОТО:

Чтобы научить ребенка, который до этого не умеет, глотать, переворачиваться и т.д., стимулируются отдельные точки на теле. "Каждую точку держат около 10 секунд, подбирается одно - три упражнения, но этого достаточно, потому что это режим спортивный", - говорит Войта-терапевт.

"Говорили, что сын - растение"

С головки шестилетнего Ильи торчат белые иголочки. Он проходит курс рефлексотерапии, или в простонародье иглоукалывание. "У нас очень тяжелая форма ДЦП, но результаты есть, иначе я бы сюда не ездила", - говорит Иллюшина мама из Кривого Рога. "Нам говорили, что он вообще растение, а сейчас он может ползать, составлять картинки. Умственное развитие у нас восстановилось на наш возраст, теперь надо восстановить физическое", - говорит она.

Врач, который проходил обучение в Китае, ставит иголки ребенку, стимулируя нужные точки и зоны. В комплексе с массажем и лечебной физкультурой это дает гораздо больший эффект.

"Эта методика была создана для взрослых, перенесших инсульт, - рассказывает врач. - Потом ее адаптировали для детей. Но отличие в том, что взрослый когда-то ходил, разговаривал, является мышечная память, а у ребенка нам нельзя все "лепить" с нуля".

Рефлексотерапию хорошо совмещать с массажем.

" class="lazyload" data-src="http://s0.tchkcdn.com/g2-g_8bpHy96gO9fN7JEhdq_g/news/640x0/w/1/1-5-6-1-27561/36e9b62556f4e63d098c0327669d6a64_laz_0455.jpg" alt="Центр детей с ДЦП" />

Массаж, ЛФК и "костюм космонавта"

12-летняя Вика приезжает в центр из Корсуня уже пятый раз. Несколько лет назад она перенесла инсульт. Сегодня она ходит по коридору центра в "костюме космонавта".

Так в народе называют устройство "Гравистат" или "Гравитон", который чаще всего используют для того, чтобы дети с церебральным параличем и другими заболеваниями нервной системы начали нормально ходить.

"Костюм - это не скафандр, как может показаться, это определенное количество ремней, резинок и т.п., чтобы поставить ребенка в правильное положение", - рассказывает врач-реабилитолог Лариса Задояный. Он подгоняется под каждого пациента, а когда курс заканчивается - разбирается.

12-летняя Вика ходит по коридору центра в "костюме космонавта".

" class="lazyload" data-src="http://s0.tchkcdn.com/g2-KpgL-XyxqzugBtCYchJiwA/news/640x0/w/1/1-5-6-1-27561/97dcab3060f9e93a454a82903ef1ea14_laz_0510.jpg" alt="Центр детей с ДЦП" />

Массаж - рекомендован почти для всех маленьких посетителей центра, в котором четыре массажных кабинета. Перед их посещением дети часто проходят тепловые процедуры. Ведь доказано, что на разогретые мышце массаж проходит лучше. Выглядит это очень просто - на нескольких столах лежат закутанные в покрывала детки, кто-то ждет своей очереди уже в коридоре, в одеяле на руках у родителей.

В кабинете ЛФК всегда аншлаг. В этой небольшой комнате три инструктора каждые полчаса проводят занятия с детьми разного возраста. "К сожалению, кабинет маловат для того потока детей, который есть", - честно признаются в центре.

В кабинете ЛФК всегда аншлаг. В этой небольшой комнате три инструктора каждые полчаса проводят занятия с детьми разного возраста.

" class="lazyload" data-src="http://s0.tchkcdn.com/g2-UoOBhD_79_ANQ0uARiEW8Q/news/640x0/w/1/1-5-6-1-27561/13fb4008984a2e727fda9b3a05273eb4_laz_0525.jpg" alt="Центр детей с ДЦП" />

Реабилитация для всех?

За 15 лет работы центра обследование и лечение в нем прошли 40 тысяч пациентов, проведено почти 95 тысяч нейрофизиологических исследований. Полный курс реабилитации прошли 8,5 тыс. детей.

Детский центр реабилитации по неврологии можно назвать прорывом нашей восстановительной медицины. Действительно, реабилитационных учреждений в Украине достаточно много, особенно санаториев. Но некоторые из них находятся в юрисдикции Министерства здравоохранения, некоторые - Министерства труда и социальной политики, другие - Министерства образования и науки.

Например, для взрослых с неврологическими болезнями подобных центров у нас нет, говорит Владимир Мартынюк. "На мой взгляд, взрослые - это действительно проблема в нашем государстве. Соотношение острого и хронического больного в нашей сфере - один к десяти. И если для детского возраста мы пытались что-то создать в государстве, то взрослые находятся дома".

Сейчас, по словам главного детского невролога, в Украине более 100 тысяч таких детей. И несмотря на то, что в регионах открыто более 40 подобных центров, специалисты говорят, что их нужно 80 на Украину.

В планах создать центр комплексной реабилитации, который будет объединять несколько сфер.

Подписывайся на наш telegram и будь в курсе всех самых интересных и актуальных новостей!

Наиболее тяжелой формой ДЦП среди невропатологов считается двойная гемиплегия. Первые ее проявления врачи замечают сразу после появления малыша на свет.

Такие дети практически не реагируют на реабилитацию, часто страдают от врожденных заболеваний мозга, судорог, микроцефалии.

Причины заболевания

В предыдущих статьях мы перечисляли основные причины церебрального паралича у детей. Самая тяжелая форма ДЦП с двойной гемиплегией в 90% случаев возникает при нарушении внутриутробного развития:

• перенесенные инфекции;
• несоответствие резус-факторов матери и ребенка;
• токсическое отравление при беременности;
• курение или алкоголизм женщины;
• длительная гипоксия.

В редких случаях тяжелое ДЦП развивается при врожденных опухолях мозга, которые нарушили развитие двигательной и речевой зоны. У 3–5% малышей заболевание становится последствием бактериального или вирусного энцефалита, перенесенного в грудном возрасте.

Симптомы и признаки

Самой тяжелой формой ДЦП, по мнению врачей, является двойная гемиплегия, которая встречается в 10–15% случаев. Основные признаки, указывающие на развитие заболевания:

• выраженная асимметрия шейного отдела;
• нарушение функции глотания и жевания;
• отсутствие речи;
• нарушение тонуса мускулатуры.

Ребенок не может самостоятельно держать голову или сидеть без поддержки взрослых. При ДЦП тяжелой степени дети практически не подвижны, мало реагируют на раздражители.

косоглазие, искажение лица, неестественные пропорции тела. Из-за сухожильного тонуса невозможна ходьба даже с помощью опоры.

Способы реабилитации

Основная задача при лечении детей с тяжелой формой ДЦП – остановить развитие негативных проявлений болезни. Чтобы научить кроху самостоятельно держать голову и садиться, необходимо повысить тонус мышц спины, конечностей и шеи.

Параллельно врачи стараются понизить сухожильные рефлексы, иногда прибегая к хирургическому вмешательству.

Занятия с ребенком ДЦП в тяжелой форме должны быть регулярными и непрерывными. Врачи рекомендуют совмещать домашнюю терапию с курсовыми посещениями реабилитационных центров.

Хорошие результаты дает лечебная гимнастика, массажи и иглотерапия, кинезотерапия. В качестве укрепляющих процедур используется лазеротерапия, электростимуляция мускулатуры и баротерапия.

Прогнозы при тяжелой форме ДЦП

К сожалению, самая тяжелая клиническая форма ДЦП характеризуется тотальным поражением мозга ребенка. У 90% малышей наблюдается отставание в развитии на уровне имбецильности или идиопатии.

Они практически не реагируют на обучение, а недоразвитие мышц рук не дает возможности развивать мелкую моторику. Но регулярные реабилитационные занятия показывают хорошие результаты.

Сколько живут с ДЦП тяжелой формы?

Следует понимать, что церебральный паралич не является смертельно опасным заболеванием. Но поражение головного мозга и нервной системы негативно влияет на работу внутренних органов, снижает иммунитет.

При эпилепсии повышается риск раннего инсульта и тромбоза. Но при качественном уходе и поддержке родителей такие дети не безнадежны.

Новые медицинские методы диагностики и реабилитации могут дать шанс на восстановление функций, увеличить продолжительность и качество жизни.

На этом я заканчиваю свой не большой раздел по ДЦП, надеюсь он был для Вас полезен,

Материалы мне помогла подготовит действующий мед работник и консультант с высшим образованием ДМА МОЗ Украины, Патологическая анатомия и судебная медицина (медицинская криминалистика), Днепр (Днепропетровск).

Тютюнник Дарья

В ближайшее время на блог будет добавлен новый раздел про МИГРЕНЬ.

Пишите в комментариях, на какую тему Вам бы хотелось получить еще информацию.

В России на 1 000 родов приходится 6-8 случаев ДЦП. Всего, по данным на 2016 год, в нашей стране живет полтора миллиона человек с таким диагнозом. Каково это — растить ребенка с этим заболеванием и сколько стоит поставить его на ноги во всех смыслах, разбирался Финтолк.

История болезни

26-летняя Эрна Касперская одна воспитывает дочь Лику, которой в июле исполнилось 5 лет. Официальный диагноз Лики последние 4,5 года — ДЦП. Непонятно, как сводить концы с концами, ведь трудиться классическую пятидневку с восьми до пяти Эрна себе не может позволить, такой график не совместим с уходом за больным ребенком.

Эрна Касперская

Лика родилась абсолютно здоровой, но переношенной. На 26 неделе из-за удара произошло раскрытие, врачи пережали шейку матки, чтобы в дальнейшем не было еще одного. В итоге Эрна доходила до 42 недели. На тот момент у ребенка уже было слабое КТГ (сердцебиение — прим. ред.), но после каждого осмотра девушку отправляли домой, нарушая правила обследования — вместо состояния покоя роженицу заставляли двигаться, фиксируя ее движения вместо шевелений ребенка.

Бои без правил

После постановки диагноза у Эрны началась битва за получение инвалидности, поскольку этот статус дает больше возможностей лечить ребенка. Получила отказ, потом еще один и еще, и еще. Дошли до Москвы. Оттуда в один из дней позвонили на тот момент уже бывшему мужу Эрны, спросили, есть ли возможность приехать с ребенком. Он дал отрицательный ответ, тогда на основе одних лишь бумаг снова вынесли отказной вердикт.

Через полгода Эрна попала на операционный стол. В пятницу ее оперировали, а в понедельник она сидела у федерального депутата на приеме, который таки помог ей получить инвалидность для дочери. Это и правда открыло новые двери. Вот только часть столь необходимых вещей так и не попала в Ликин индивидуальный план реабилитации — например, компрессионная обувь и туторы. Некоторым детям нужны памперсы и/или коляски, но дочь Эрны, к счастью, обходится без этого.

Не сказка про Золушку

Особых требований к одежде для ребенка с ДЦП нет. Правда, мама покупает Лике вещи только из хлопчатобумажной ткани, но это связано с аллергией.

Для детей с ДЦП главное — это обувь. Для тех малышей, что сами ходить не могут, нужны ортезы (внешнее медицинское приспособление, предназначенное для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы — прим. ред.), стоящие от 30 000 до 50 000 рублей. Лика носит ортопедическую корректирующую обувь, которую делают на заказ: у нее большая разница в длине ног. Пока было полсантиметра, Эрна клала подпяточник, но сейчас разница уже в 1,8 сантиметра. На год необходимы две пары зимней обуви, они быстрее выходят из строя, одни осенне-весенние уличные ботиночки и одни для садика, плюс летняя обувь. В среднем, например, одни сандалики для детского сада обходятся в 5 000 рублей, зимняя обувь — 6 000-7 000 рублей. Всего — около 20 000 рублей. Лика растет очень медленно, если процесс пойдет быстрее — траты увеличатся.

Еще нужна одна пара туторы, на руку и ногу (лангетка, которая делается по гипсовому слитку — прим. ред.), она обходится Эрне в 14 000 рублей, ее хватает на год.

Ни рыба ни мясо

У Лики специальное питание, но это из-за аллергии, с ДЦП меню не связано никак. Ей нельзя животные и молочные продукты. Максимум мяса, которое ее меню может себе позволить, — изредка кролик. Овощи нельзя все яркие — красного, желтого цвета. Рыбу нельзя, орехи, шоколад, апельсин, сахар в большом количестве — нельзя.

В целом же у детей с ДЦП по еде главный нюанс в том, что они малоподвижны, поэтому им нужно щадящее питание. То есть они, как обычный ребенок, не могут съесть кусок мяса, им надо помогать ферментами для расщепления. Даешь еду и тут же — таблетки.

Эрна к лекарствам относится очень осторожно — в 2,5 года Лике восстанавливали печень. Девочке назначали транквилизаторы, ноотропы и много чего еще. После лечения мама сократила до минимума ее список лекарств.

Круговорот врачей в природе

Для поддержания и улучшения состояния ребенка необходима совокупность методов лечения, профилактики и медицинской реабилитации.

Сколько денег Эрна отдает за всевозможные занятия, она с трудом может сосчитать, это круговорот: отдала — взяла — отдала.

Очень хорошие результаты, по ее словам, принесли занятия плаванием. Лика второй год ходит на занятия в бассейн к единственному в городе тренеру, который занимается исключительно с детьми-инвалидами. Все специалисты заметили, что, после того как Лика начала заниматься, спина стала покрепче и тонус мышц легче становится. Занятия бесплатные по инвалидности. Не платит девушка по этой же причине и за детский сад, без инвалидности он бы стоил 3 000 рублей. Лика посещает садик для слабовидящих и слепых детей. Ходит в обычную группу, не коррекционную — старается идти по программе, но, естественно, отстает.

Также ребенок бесплатно проходит реабилитационные курсы двух видов.

Серия массажа из 10 сеансов выходит 5 000 рублей, это минимальный курс в месяц, но большего позволить себе Эрна не может, да и его — не всегда. На самом деле это стоит дороже, но врач знает Ликину историю и наблюдает девочку с года, поэтому делает большую скидку.

Одно часовое занятие с ортопедом обходится в 700 рублей. Идеальный вариант — это курс-интенсив, он стоит 21 000 рублей. График, который подошел бы, по мнению врача, Лике идеально: трехнедельный курс и две недели перерыв — по кругу весь год.

На чемоданах

Самый действенный метод — это выездные реабилитации. Все специалисты отмечают резкое улучшение здоровья Лики после каждого курса.

Когда в 2017 году Эрна с Ликой съездили в Анапу, девочка заговорила. Сейчас она иногда путает слоги или не знает, какое слово подобрать правильно, но в целом у нее хорошо развита речь.

Чтобы попасть в Анапу, Эрне оба раза приходилось организовывать благотворительные сборы средств. В первый раз требовалось 150 000 рублей, во второй – 120 000 рублей. На аналогичную реабилитацию в Калугу Фонд социального страхования дал путевку бесплатно, правда, со скандалом.