Специалисты по дцп для взрослых

Уникальная методика восстановления детей и взрослых с ДЦП успешно применяется более 20 лет. Индивидуальный реабилитационный курс можно пройти амбулаторно или с проживанием в клинике.

Бесплатный прием реабилитолога

Скидка 50% на 1-е занятие (90 минут)

Истории пациентов

Никита, 8 лет
Реабилитация ДЦП у детей
Особенность лечения в Клинике Биати заключается в том, что отката назад нет вообще. Мы добились определенного результата, приезжаем домой и этот результат остается. Лечение в Клинике можно сравнить с постепенным выздоровлением. Мы с каждым курсом достигаем новых результатов, и постепенно движемся к своей цели - самостоятельно ходить не боясь передвигаться.

Степа 5 лет
Реабилитация ДЦП, задержки развития
Мы приехали с проблемой перекоса таза. Сейчас таз практически выровнялся. Степа начинает ловить равновесие. Раньше его отпускаешь он падал сразу. Сейчас может простоять 10 секунд. С опорой стоит более уверенно. Стал самостоятельно пить из тяжелой кружки. Левая рука стала подниматься высоко. Сейчас он встает за счет спины. Для первого курса, я считаю это большое достижение.

Рустам, 25 лет
Реабилитация ДЦП у взрослых
До появления Клиники у меня была нестабильная походка, я не мог просто идти по дороге, меня все время куда-нибудь заносило. Я не мог спускаться по лестнице. У меня был сильный лордоз и сильная качка, так как был нестабильный таз. Также у меня были нестабильные колени. Я обратился в Клинику 3 года назад. В процессе реабилитации лордоз практически исчез. Качка стала меньше, колени тоже стали стабильными. Сейчас я стал замечать, что у меня уверенная походка.

Виталий, 23 года
Реабилитация ДЦП у взрослых
Спина у меня была изогнута вопросительным знаком. Это вело к тому, что я не мог полноценно ходить. Когда я приехал, я был удивлен, что за две недели мне спину выпрямили. Реально выпрямили без какого либо преувеличения. И я уже без раздумий поехал на второй курс. Спастика после первого курса не вернулась. После второго курса мы добились 30% сгибания в колене. Сейчас поеду домой и испытаю еще большее удовольствие от передвижения.

К нам приезжают лечиться со всей России и стран ближнего зарубежья. 82% пациентов обращаются по рекомендации.

Три условия успешной реабилитации при ДЦП

В нашем центре более 20 лет успешно применяется авторская методика реабилитации ДЦП, которая помогает в сложных случаях. Мы собрали воедино: физическую реабилитацию, сопровождение невролога, ортопеда, нейропсихолога, логопеда. Причем, многие из наших реабилитологов выбрали свою специальность именно потому, что им пришлось столкнуться с проблемой ДЦП лицом к лицу. И это помогает избежать формального подхода по отношению к каждому пациенту.

Выполняя упражнения на авторских тренажерах пациент не затрачивает больших усилий. С ним работает инструктор, который “вкачивает” свою энергетику. Благодаря этому мы успеваем сделать большой объем работы. Ребенок при этом не так устает и прогресс движется быстрее.

Наш метод позволяет восстановить работу глубокой фиксационной мускулатуры, мышечно-суставной баланс, а также убрать смещения и деформации в отделах опорно-двигательного аппарата в области таза, позвоночника и суставов.

Наши тренажеры трансформеры можно настроить под индивидуальные особенности каждого пациента. Это позволяет работать на слабых звеньях конкретного человека и реализовывать его персональную реабилитационную программу. Эти тренажеры перестраиваются в процессе реабилитационных занятий в зависимости от полученных результатов.

Бесплатная онлайн консультация автора методики Блюма Н.Э.

Длительность консультации до 30 минут.

Предварительно высылаются медицинские заключения на почту.

Бесплатный звонок по России: 8(800) 500-77-02

Реабилитация взрослых с ДЦП

Из-за физиологических нарушений организм человека, страдающего ДЦП, изнашивается быстрее. Большинство взрослых людей с ДЦП испытывают боль и усталость, которые обусловлены нарушениями в результате болезни. Усталость часто является серьёзной проблемой, поскольку на выполнение любых движений пациенты с ДЦП используют в 3-5 раз больше энергии. Благодаря специальному комплексу физических упражнений устраняется мышечная слабость и боль, восстанавливается уверенность движений.

Реабилитация включает в себя восстановительное лечение, психологическую реабилитацию, социальную и бытовую адаптацию.

Основы физической реабилитации составляют императивно-корригирующие упражнения. Организовать выполнение этих упражнений вам поможет обширных парк тренажеров (реабилитационные модули) и обученные инструкторы-методисты. Инструкторы – это специалисты, прошедшие специальную программу обучения, имеющие высшее профильное образование.

Каких результатов можно достичь зависит от исходного состояния опорно-двигательного аппарата пациента.

Если человек сам передвигается, мы можем улучшить опорную функцию ног, увеличить длину шага, улучшить состояние позвоночника, тем самым укрепить спину, уменьшить болевой синдром.
Если страдают руки, мы можем уменьшить спастику и увеличить объём движений в руках и, тем самым, создать возможность к самообслуживанию или формированию трудовых навыков.
Если страдает шейный отдел, то укрепить мышцы шеи и голова будет меньше запрокидываться.
Если человек передвигается на коляске, мы можем улучшить состояние спины – более вертикальная и устойчивая посадка. Улучшить функции рук, чтобы была возможность к самостоятельному передвижению на коляске.

Силовые тренажеры позволяют в безопасном режиме восстановить физическую силу и двигательные навыки.
Рабочую нагрузку формирует не вес или груз, а сжатый воздух. Мышцы работают, суставы — отдыхают.
Компьютерная система Smart Touch. Нагрузка нарастает и убывает, адаптируясь под сокращения мышц.

Фельденкрайз метод в реабилитации ДЦП

Метод Фельденкрайза известен своей эффективностью для широкого спектра нарушений развития и самых разных ограничений : ДЦП, ЗПР, аутизм и другими. В основе работы лежит понимание, что движения организует мозг а не мышцы как таковые. Мозг способен обучаться (создавать новые связи) и эта способность присутствует в каждом ребенке, независимо от наличия особенностей.

Методика направлена на обучение мозга и нервной системы, а не на тренировку какой-то конкретной группы мышц. В процессе сеанса нервная система пациента индивидуально подбирает путь выполнения того или иного движения, вместо того, чтобы он принимал конкретную позу или выполнял упражнение по команде.

При помощи данного обучающего процесса нервной системы собственные биологические импульсы и силы развития ребенка освобождаются от препятствующих ограничений и, одновременно, получают поддержку. Целью является предотвращение или максимальное сдерживание последствий спастического паралича, нарушений координации движений, постуральных нарушений и задержки психического развития, который иначе повлияют на дальнейший ход развития ребенка.

Летний лагерь дневного пребывания

Мы разработали недельную и двухнедельную программы, которые позволят Вашим детям укрепить свою физическую форму, освоить новые навыки и научиться множеству полезных вещей и поставить перед собой новые цели. Дети пройдут уникальный авторский курс императивно-корригирующей гимнастики, будут заниматься с эрготерапевтом и нейропсихологом центра, заниматься в сенсорномоторной комнате.

Группы будут сформированы в количестве не более 5 человек. Поскольку летом нужно не только заниматься, но и отдыхать, то мы пригласили профессиональных аниматоров для игр и занятий на свежем воздухе, а также для организации досуга детей между занятиями.

Примерная программа:

10.00 - 11.30 - прибытие ребенка в центр, занятия императивно-корригирующей гимнастикой (уникальная авторская гимнастика для детей с двигательными нарушениями и задержкой развития)
11.30 - 12.00 - отдых, игры, кислородный коктейль
12.00 - 12.45 - занятие с эрготерапевом или нейропсихологом по расписаню
12.45 - 13.30 - обед
13.30 - 14.30 - прогулка, учебные игры на свежем воздухе
14.30 - 15.00 - механотерапия, массаж, светолечение
15.00 - 15.30 - занятия в сенсомоторной комнате (релаксация)
15.30 - 16.00 – чай и отъезд

Мы уверены, что Вы будете гордиться результатами, которых Ваш ребенок добьется за время участия в программе. В качестве бонуса мы подарим Вам разработанную для Вашего ребенка индивидуальную программу реабилитации на ближайшие 6 месяцев.

Церебральный паралич не подлежит излечению, однако поддерживающая терапия зачастую позволяет расширить доступные ребенку возможности и улучшить его состояние. Многие дети впоследствии ведут практически нормальную взрослую жизнь, при условии, что с ними была проведена соответствующая работа. Чем раньше начинается лечебный курс, тем легче детям преодолеть свои отклонения в развитии и освоить новые способы выполнения повседневных задач.

Не существует стандартной терапевтической стратегии, которую можно было бы применить для каждого пациента, страдающего ДЦП. Как только диагноз поставлен и подтверждён (определён тип церебрального паралича), с ребенком и его родителями будет работать команда специалистов для выявления конкретных нарушения и потребностей, после чего будет создан соответствующий индивидуальный план решения выявленных проблем и улучшения качества жизни ребенка.

Методики

Комплексный план контроля над церебральным параличом будет разработан медицинскими работниками, специализирующимися на:

Физиотерапии. Необходима для улучшения походки и ходьбы, нормализации спастических мышц и предотвращения деформаций;
Трудотерапии. Разрабатывается компенсирующая тактика для выполнения повседневных действий: одевания, хождения в школу, участия в обыденных мероприятиях;
Логопедии. Решаются вопросы, связанные с расстройством глотания, речи и иными нарушениями, препятствующими общению;
Консультациях и поведенческой терапии. Данная сфера терапии помогает разрешить эмоциональные и психологические потребности;
Медикаментах. Препараты, предназначенные для контроля припадков, облегчения болевых ощущений и расслабления мышц;
Хирургии. Применяются вмешательства, направленные на освобождение напряженных мышц или исправление анатомических аномалий;
Ортопедии. Для того чтобы компенсировать дисбаланс мышц, увеличить независимую мобильность, а также улучшить осанку и ходьбу - применяются скобы и другие ортопедические устройства;
Механических средствах. Сюда включены инвалидные коляски и ходунки для людей, неспособных к самостоятельному передвижению;
Средствах связи, включающие в себя компьютеры, синтезаторы голоса и иные устройства, которые применяются с целью обеспечения возможности общения для людей с сильными нарушениями речи.

Врачи используют результаты исследований и оценочные шкалы для определения уровня детской инвалидности и последующего принятия решения о том, какие выбрать процедуры, сроки и стратегию вмешательства. Программы раннего вмешательства, как правило, предполагают прохождение всех необходимых терапевтических мероприятий в едином центре. Такие центры также часто предлагают услуги няни, группы поддержки и временный уход за ребенком.

Специалисты

Во врачебный коллектив, осуществляющий лечение ребёнка, пораженного ДЦП, как правило, входят:

Лечащий врач. К примеру, педиатр, детский невропатолог или педиатр-физиотерапевт, который специализируется на помощи в развитии умственно отсталых детей. Такой врач в большинстве случаев является лидером команды, объединяет профессиональные советы всех специалистов в комплексном плане лечения, гарантирует, что данный план будет осуществлён должным образом, и следит за развитием ребёнка на протяжении нескольких лет;
Ортопед. Хирург, специализирующийся на лечении костей, сухожилий, мышц и иных частей скелета. Ортопед занимается диагностикой и лечением нарушений работы мышц, обусловленных детским церебральным параличом;
Физиотерапевт. Врач, разрабатывающий и реализовывающий специальные программы упражнений, направленные на улучшение общего физического состояние пациента и его функциональной мобильности;
Специалист по терапии труда. Профессиональный врач, преподающий навыки, которые необходимы пациенту в повседневной жизни;
Врач-дефектолог. Специалист, занимающийся диагностикой и лечением нарушений, связанных с речью и глотанием;
Социальный работник. Специалист, помогающий больным и их семьям найти помощь со стороны общества и соответствующие образовательные программы;
Психолог. Врач, помогающий больному и его семье справиться с психологическим напряжением, вызванным проявлениями ДЦП. В ряде случаев психологи могут также контролировать терапию, целью которой является изменение бесполезных или деструктивных поведенческих программ;
Педагог. Играет особенно важную роль в том случае, если пациент страдает от умственной отсталости, или проявления ДЦП создают проблемы для получения образования.

Вне зависимости от возраста пациента и вида используемой терапии, лечение проводится не только в условиях лечебного центра. Большая часть работы выполняется на дому. Работающие с больным специалисты зачастую выступают в роли тренеров, разрабатывая родителям и пораженным ДЦП детям методы и стратегии поведения, которые применяются затем в повседневной жизни. Исследования показали, что поддержка со стороны семьи и личная решимость пациента – это два наиболее важных фактора, играющих роль в оказании помощи людям с церебральным параличом.

В то время как освоение специфических навыков является важной задачей, которую необходимо решать ежедневно, конечной целью лечения является помощь детям в подготовке их к взрослой жизни.

По мере взросления ребенка, подверженного ДЦП, потребность в лечении, набор применяемых терапевтических методик и вспомогательных услуг, скорее всего, будут изменены. Консультационная поддержка по психологическим и эмоциональным проблемам, как правило, необходима в любом возрасте, однако для подростков она особенно важна. В зависимости от интеллектуальных и физических способностей пациентов, даже взрослым иногда может требоваться помощь в уходе за ними, работе и повседневной жизни.

Удовлетворение потребностей воспитателей и родителей также является одним из важнейших компонентов лечения. Это обусловлено тем, что благополучие подверженного ДЦП человека во многом определяется благополучием его семья. Родителям на то, чтобы принять инвалидность ребёнка и вступить в борьбу с болезнью, потребуется определённое время и помощь со стороны работников здравоохранения. Врачи, как правило, работают вместе с семьями для того, чтобы обеспечить максимальную эффективность проводимого лечения.

Хорошая программа должна ориентироваться на работу со всей семьёй, только тогда она будет способствовать открытому обмену информацией, улучшению поддерживающей терапии и укреплению партнёрских связей между родителями и контролирующими лечение ребёнка специалистами. Следует четко понимать: несмотря на то, что врачи являются квалифицированными экспертами, родители проводят значительно больше времени со своим ребёнком и знают его лучше.

И тем не менее это драгоценное время слишком часто бывает упущено. Не в последнюю очередь из-за того, что родители не могут распознать тревожные симптомы самостоятельно, а врачи на местах зачастую недостаточно квалифицированы и внимательны, чтобы забить вовремя тревогу и направить ребенка на обследование и реабилитацию. И даже если диагноз поставлен, информацию о том, как помочь больному, родителям обычно приходится искать самостоятельно.

МедНовости, посоветовавшись с врачами, сотрудниками благотворительных фондов и родителями детей с ДЦП, составили список проверенных центров диагностики и реабилитации ДЦП в Москве и Московской области.

Москва, Строителей, 17б

Центр лечебной педагогики (ЦЛП) существует уже 25 лет и за это время помог и продолжает помогать детям с расстройствами аутистического спектра, нарушениями опорно-двигательного аппарата, задержками интеллектуального развития, с эпилепсией (что редкость) и проч. Здесь делают массаж, проводят двигательную терапию, нейропсихологические, швейные, керамические, сенсорные занятия, арт- и игровую терапию и т. д. Также в ЦЛП есть программы для родителей, например, психологическая и правовая консультация.

Первичная консультация, на которой ребенка осматривают и дают рекомендации для занятий дома, проводится бесплатно. Если нет возможности оплачивать занятия полностью, можно написать заявление и найти спонсора, который возьмет часть расходов на себя. Очередь на прием может растягиваться от месяца до почти года. На данный момент ожидание составляет примерно 4–6 месяцев.

Москва, 2-я Ямская, 9

Первым делом в центре собирается консилиум, междисциплинарная команда, которая изучает результаты уже пройденных ребенком исследований и при необходимости назначает дополнительное. Оно может быть и амбулаторным, и стационарным (до 3 дней). После этого разрабатывается программа реабилитации. Центр сотрудничает с Российской детской клинической больницей, Центром лечебной педагогики, Children’s Hospital of Philadelphia и другими медцентрами и больницами. Взаимодействие с этими учреждениями подразумевает как совместные исследования и консультации, так и лечение, в том числе в американских и немецких клиниках в случае, если в России получить подобную помощь нельзя.

Москва, Ротерта, 4, стр. 5

Московская обл., Электросталь, Тевосяна, 27

Московская обл., Электросталь, Победы, 10

Калужская обл., Дзержинский р-н, д. Дворцы

Московская обл., Клинский р-н, д. Давыдково, 174

Тот редкий случай, когда на опыт российских специалистов опираются за рубежом. Именно на реабилитационной методике доктора Шамарина основывалась работа некоторых медицинских центров Польши, Голландии и Словакии. В этом центре с детьми занимаются два физиотерапевта, дефектолог, логопед, психолог, специалист по развитию моторики. В зависимости от состояния и способностей ребенка программа восстановления может включать в себя традиционные занятия на мяче, тренажере, вертикализаторе, канатах, брусьях, в разгрузочном костюме, массаж и ЛФК. Все это включено в стоимость курса (81 000–90 000 рублей за 3 недели), однако необходимость той или иной деятельности определяют сотрудники центра. В эту сумму входит и проживание в коттеджах, рассчитанных на несколько семей. Бытовая техника, бытовая химия, постельное белье — есть. Уборка, стирка и приготовление еды остаются на родителях пациентов.

Москва, Академика Опарина, 4, корп. 1

Московская обл., Домодедовский р-н, пос. Лукино

Москва, Николоямская, 20

В этом современном, недавно построенном центре оказывают лечебно-профилактическую, реабилитационную и психологическую помощьдетям и подросткамс тяжелыми и комбинированными нарушениями речи, в том числе — вследствие ДЦП. Принимают здесь и взрослых, и детей, но только по направлению врача и не всех. Не могут стать пациентами центра совершеннолетние, например, с дегенеративными и наследственными заболеваниями ЦНС, с грубыми расстройствами слуха и речи, несовершеннолетние с тяжелыми нарушениями слуха и зрения, с выраженными нарушениями двигательных функций без возможности самообслуживания и т. д. На форумах пишут, что отказов много.

Москва, 1-я Текстильщиков, 6а

В центр принимают с 3 лет вне зависимости от прописки и гражданства. Москвичам помогают бесплатно, жителям других городов и иностранцам — на коммерческой основе. За каждым пациентом закрепляют персонального помощника (интеграционного консультанта), который составляет план социальной бытовой адаптации, психологической и профессиональной реабилитации и т. д. Что касается реабилитации физической, в МНПЦ делают массаж, проводят занятия ЛФК, сеансы иммерсионной терапии (имитация невесомости), занятия в специальных костюмах, на стабилометрической платформе, различных тренажерах и многое другое. Центр устроен довольно продуманно: есть, например, дублирующие поручни, таблички Брайля для слабовидящих на дверях. Кроме того, есть услуга трансфера из дома в центр и обратно. Что, правда, неожиданно отражается на продолжительности (10–11 дней вместо 21) и программе курса (не будет занятий с логопедом, психологом и дефектологом).

Москва, Б. Ордынка, 34/1

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой

Читайте также: