Судьбы инвалидов с дцп

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Памятник маме

5-летняя Даша Абрамова родилась вроде бы вполне здоровым ребёнком. Однако в три месяца родители стали замечать, что малышка развивается как-то не так: слабый тонус мышц, вялость. Врачи назначили физиотерапию и массаж, но особых результатов не было.

Вскоре малышка начала падать в обмороки. Медики поставили первый диагноз - эпилепсия, и запретили все развивающие процедуры. Родители на свой страх и риск наняли частную массажистку. После нескольких курсов Дашенька села, затем начала ползать, но сама встать на ноги так и не смогла. В три года девочке поставили новый диагноз - ДЦП. Оформили инвалидность, назначили пенсию в 12 тыс. руб.

Сейчас Абрамовы собираются в Чебоксары, где Даше предстоит лечение на специальном тренажёре. 10 дней лечения обойдутся в 22 тыс. руб.

Мечта Абрамовых - избавиться от приступов эпилепсии. В России врачи девочке помочь не могут - только грозят гормональной терапией (что, по мнению мамы, окончательно подорвёт здоровье ребёнка). Ольга отправила документы в десятки благотворительных фондов, но пока везде слышит отказ - без справки от лечащего невролога на диагностику за рубежом надежды нет. А тот справки не даёт принципиально…

Спасительная операция

Катя Иванова (фамилия изменена по просьбе родителей) - круглая отличница, пятиклассница одного из нижегородских лицеев. А ведь не так давно из-за диагноза ДЦП её не хотели брать в школу, хотя у девочки не было никаких отклонений в развитии, не было проблем с речью - Катя просто плохо ходила.

Перед школой родители решились на дорогостоящую сложную операцию по авторской методике. Суть операции - рассечь патологически изменённые участки мышц по особой технике. Методика позволяет не разрезать кожу и здоровые мышцы, воздействуя только на патологию.

5 лет назад Катя не могла ручку в руках держать, а сейчас учится в художественной школе.

Катя учится на дому, занимается с педагогами из общеобразовательной школы. А главное - она начала рисовать. Если ещё лет 5 назад Катя не могла держать ручку, то теперь учится в художественной школе и прекрасно рисует. А ещё девочка начала заниматься вокалом в музыкальной школе. Вот такая творческая реабилитация у девочки получается.

Не запираться в четырёх стенах

Больной ДЦП с детства 34-летний Игорь Артёмов тоже встал на ноги только благодаря маме. В своё время, услышав диагноз сына, мама Ирина, не раздумывая, оставила работу в научном институте и полностью посвятила себя ребёнку: по книжкам научилась делать массаж, освоила навыки логопеда.

Артёмовы всегда хотели, чтобы Игорь жил нормальной жизнью. И хотя мальчик ходил с трудом, отдали его в обычную школу. Чтобы всегда находиться с сыном, Ирина устроилась туда же уборщицей - в 90-е человеку с высшим техническим образованием смогли предложить только такую должность. Но все эти жертвы были не зря. Сегодня Игорь работает программистом в крупной фирме. И ежедневно сам ездит на работу.

Всё зависит от воли

Екатерина Карпович, главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения Нижегородской области:

«ДЦП сегодня не приговор. Нижегородские врачи имеют большой опыт работы с такими пациентами, им на помощь приходят всё новые и новые методы диагностики и лечения.

При ДЦП показаны различные виды высокотехнологичной помощи. Все их сегодня можно получить в нижегородских клиниках. Регион хорошо укомплектован детскими неврологами. Их не хватает в дальних районах области, но дети там не остаются без помощи - с ними работают взрослые неврологи.

Наша задача - не только оказывать медпомощь, но и стараться максимально приблизить таких детей к социуму. Они учатся в обычных школах. Не так давно мальчик с лёгкой формой болезни занял первое место на городском конкурсе игры на фортепиано, а девочку с ДЦП из нашей области взяли в паралимпийскую сборную России!

Родители должны понимать, что лечение и реабилитация детей с ДЦП - дело длительное. В сравнении с другими болезнями исход ДЦП сильнее всего зависит от воли к выздоровлению пациента и его родственников.

Наталья Мельникова, главный врач детского психоневрологического санатория для лечения ДЦП:

«С ДЦП одна из главных проблем - ранняя диагностика. Иногда диагноз удаётся поставить только к шести месяцам, а то и к концу первого года жизни ребёнка

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой

Добрый день, друзья и читатели блога! Представляю вашему вниманию статью и мнение незаурядного человека, прекрасной девушки, знающей проблему о которой говорит, как никто другой. Потому что она относится к категории людей, живущих, причем заметьте – успешно живущих, с диагнозом ДЦП. И так, сегодня на повестке дня – психологические особенности людей, живущих с диагнозом ДЦП, а также ложные заблуждения социальных корреспондентов, педагогов, психологов на счёт причин этих особенностей.

Мне на глаза, в одном из социальных изданий, недавно попалась заметка, в которой были перечислены рекомендации родителям и семьям, живущим с человеком с диагнозом ДЦП.

В этой заметке я обратила внимание на чудовищные заблуждения насчёт неверного истолкования социумом и, в частности, автором этой заметки причин психологических и соматических особенностей людей данной социальной категории.

На мой взгляд, публикации подобных заблуждений вводят в обман и дают ложное представление о тех, кто живёт с диагнозом ДЦП, в глазах других людей. Поэтому я считаю нужным не молчать об этом, а, наоборот, считаю нужным высказаться о некоторых аспектах подобных заблуждений.

Буду приводить дословно некоторые цитаты из той заметки и свои разъяснения к этим цитатам.

• Начинается заметка такими предложениями:

Так считать — это первое заблуждение со стороны автора вышеупомянутой заметки. Не всегда и не обязательно главное значение в том, как сам ребёнок будет воспринимать себя и относиться к самому себе.

Прежде всего, за отношение сначала как к человеку, а с годами – и как к личности, пусть и живущей с диагнозом ДЦП, несёт именно его ближайшее окружение. Безусловно немаловажны и индивидуальные соматико-психологические черты характера такого человека, которые, где-то в чём-то и соглашусь, могут закладываться и проявляться с детства.

Умение гармонично сосуществовать с окружающим миром прививается путем правильного, адекватного морально-этического восприятия ребёнка или человека, имеющего диагноз ДЦП, социумом в целом, а не только близким.

Простое восприятие как обычных людей, ибо прежде всего люди с диагнозом ДЦП хотят видеть и позиционировать себя в обществе именно как обычные люди, без всяких там акцентов на уникальности их особенностей!

Я никогда не устану об этом повторять, ибо это основа основ смысла жизни таких людей! И очень многое зависит именно от правильного восприятия тех, кто живёт с ДЦП диагнозом, какой бы степенью сложности он не был, именно нашим социумом!

От самих людей с диагнозом ДЦП, без поддержки и должного восприятия их социумом, мало что зависит!

• Цитирую следующее заблуждение:

Глубоко ошибочно так заявлять и утверждать. Конечно, бывают некоторые исключения из правил, когда особенности психологии зависят от степени поражения клеток головного мозга, но в диагнозе ДЦП – это малый процент.

При диагнозе ДЦП не вызывающий сомнения факт заключается в том, что от степени поражения нервных клеток головного мозга или мозговой подкорки зависят именно основные ФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ, а НЕ ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ!

А это, уважаемые читатели, согласитесь, уже совершенно другой подход и постановка вопроса, надо чётко это каждому уяснить и правильно понимать!

А вот как раз психологические особенности развития человека с таким диагнозом, начиная с рождения, обусловлены правильным восприятием ребёнка или человека с диагнозом ДЦП социумом, в том числе и тех, кто составляет ближайшее окружение или с кем приходится ежедневно и часто контактировать, а не степенью поражения мозга заболеванием, как это принято обывательски ошибочно считать.

• Цитирую дальше:

Совершенное заблуждение. Давайте разбираться по порядку. Все люди – разные, и настроения у нас всех также, время от времени, бывают разные.

Иногда бывают периоды в жизни, когда любой человек ощущает потребность побыть наедине с собой, со своими мыслями, немного уйти в себя и отстраниться от окружающего мира.

Например, человек периодами находится в меланхолическом состоянии души. Это нормальное явление, свойственное для каждого человека, и диагноз ДЦП здесь совершенно не при чём. Тем более, в приделах нормы, ни к какой хронической депрессии такие состояния не ведут.

Также, как и мнительность с тревожностью в человеке могут быть обусловлены совершенно другими внешними, или даже и внутренними, факторами, с ДЦП никак не связанными.

В жизни человеку с ДЦП приходится сталкиваться и решать такое огромное количество разных задач и ситуаций различной степени сложности, что давным-давно перед таким человеком уже никаких страхов вообще не существует! Это совершенно ошибочное обывательское мнение и истолкование происходящего.

Это просто ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ СОСТОЯНИЯ, а НЕ СВЕРХЦЕННЫЕ СТРАХИ!

То же самое касается и агрессивности. Нужно чётко понимать и различать понятие агрессивности и понятие свойственного всякому человеку здорового возмущения несправедливостью решения того или иного, жизненно важного для человека с ДЦП вопроса или актуальной проблемы.

Да, человеку с диагнозом ДЦП очень часто в жизни приходится настойчиво отстаивать и добиваться выполнения своих законных, а порой жизненно-важных, интересов и прав. Порой приходится при этом применять здоровую долю возмущения и негодования, свойственную, впрочем, и любому другому человеку.

Не секрет, что зачастую только так и можно решить ту или иную ситуацию либо проблему. Вот только не надо человеку с диагнозом ДЦП при этом приписывать вымышленную агрессивность, ибо ничего общего с ней возмущение и негодование не имеет!

• Цитирую ещё одно заблуждение:

Это уже вообще цитата из области полного непонимания автором изначальной сути того, о чём вообще говорится в обсуждаемой теме!

Приведу пример из собственной жизни. Я человек, живущий с диагнозом ДЦП 36 лет. У меня есть некоторые ограничения в ходьбе и передвижениях в пространстве, особенно на улице, обусловленные физической особенностью формы диагноза – гиперкинетической.

В некоторой степени, всю мою сознательную жизнь присутствуют физические нарушения координации движений из-за гиперкинезов (непроизвольных движений рук и ног). Но это, ни в коем образе, в жизни не помешало мне всесторонне развиваться как личности. В детстве контактировать и играть наравне с другими, обычными соседскими детьми, справиться с дизартрией и полностью восстановить речь, приобрести элементарные навыки обслуживания себя в быту (уметь самостоятельно одеваться, обуваться, убирать квартиру, стирать, готовить, ходить в магазин). В пять лет я научилась самостоятельно читать, с детства умею декламировать стихи и петь, постоянно творчески старалась развиваться.

В семь лет я пошла в общеобразовательную школу, в обычный класс, наравне со всеми другими детьми. И каждодневно, все десять лет учёбы, посещала её и присутствовала на уроках в классе вместе со всеми остальными, успешно осваивая общеобразовательную программу обучения, получив через десять лет аттестат зрелости и окончив школу с золотой медалью.

Параллельно, в школьные годы, посещала занятия ещё и в музыкальной школе по классу фортепиано, а также кружки вокала и творческой живописи.

Летом ездила в пионерские лагеря, участвовала в творческих фестивалях, успешно занимала призовые места. Ездила также на отдых в детские санатории.

Всегда старалась вести активный, разносторонний и творческий образ жизни.

После окончания школы сразу же поступила в вуз, наравне со всеми сдавая вступительные экзамены, в Черкасскую Академию Менеджмента (нынче это – Черкасский Восточно-Европейский Университет Экономики, Менеджмента и Права), на юридический факультет.

Училась также наравне со всеми остальными студентами, каждодневно посещая лекции и семинары в режиме стационара, а не заочном. При чём на занятия мне приходилось ездить каждодневно. В любую погоду (дождь ли, снег, жара, холод), общественным транспортом из Смелы в Черкассы — это 20 км туда и 20 км обратно домой.

Да, спасибо моим родителям за поддержку: встречали, провожали, водили меня за руку на занятия. Порой было неимоверно сложно, но я как-то привыкла и все пять лет с достоинством преодолевала весь этот путь.

Учёба была мне в удовольствие, я с интересом посещала все лекции. Семинары, зачёты, экзамены, сессии, госэкзамены (а для юридического факультета у нас они были дважды, на четвёртом и пятом курсе), защита диплома, прохождение практик в различных юридических учреждениях – всё это происходило в общем потоке, без всяких поблажек к моему диагнозу, наравне со всеми остальными студентами-однокурсниками.

Вуз я закончила через пять лет с красным дипломом и получила высшее юридическое образование.

После окончания вуза работала какое-то время в местной юридической конторе помощником адвоката, проходила практику и стажировку в нотариальной конторе, практикую частную юридическую практику и консультации.

Не оставила и свою творческую деятельность – в жанре вокала меня иногда приглашают с выступлениями участвовать в творческих фестивалях, немного пишу романы и стихи, увлекаюсь вышивкой.

В 22 года я встала с коляски и стала самостоятельно передвигаться по улицам, с помощью прогулочных ходунков. Появилась возможность, помимо основной юридической деятельности, иметь дополнительные доходы.

Одно время занималась распространением и продажей косметических средств, а также записью музыкальных фонограмм для вокалистов.

Активно ходила по улицам города, ездила на обучающие тренинги, семинары, в том числе, и международного уровня, встречалась с кругом своих клиентов по работе.

Смешно звучит, ей-Богу! На чём же всё это держится, как не на силе воли, а?! И хочу заметить, что я далеко не единичный случай среди людей с диагнозом ДЦП, с сильной волей и ведущих активный, насыщенный образ.

Я лично, в силу своей активной трудовой, общественной и творческой деятельности знакома с десятками таких людей и знаю сотни ещё таких же ярких примеров!

А эмоциональный фон, излишние суетливые движения, некоторая утомляемость – всё это следствия физических особенностей состояний при диагнозе ДЦП.

В моём случае – это гиперкинезы, у кого-то какая другая физическая особенность ДЦП. Но это уж никак не связано с отсутствием силы воли, абсолютно полное заблуждение искать в этом причину!

Сила воли у нас присутствует, ещё и ого-го какая! Иначе мы просто не справились бы со всеми перипетиями и сложностями своей жизни.

С уважением к Вам и наилучшими пожеланиями, Оля Печерица