У меня дцп меня не берут на работу

Болен ДЦП
2)Нет работы. Согласен на любую- нигде не берут.
3) Нет девушки и не было.
4) Друзья только виртуальные.
Причина, чтобы не умирать?

Антон , возраст: 25 / 09.04.2016

Живите для ребенка , ему нужна ваша поддержка . вам просто нельзя умирать . вы должны сделать все возможное и невозможное для вашего ребенка .

Дина , возраст: 15 / 09.04.2016

Здравствуйте, Антоша. Раз вы родились, значит есть у вас своя миссия, предназначение. Работу можно найти отдаленную, на дому, попробуйте фриланс. Ну и что, что друзья виртуальные, это вовсе не плохо. Порой от души написаное слово способно поддержать человека на все 100%. Почитайте хорошую литературу, книги Ника Вуйчича. Я вам желаю не печалиться, верить в лучшее и быть самим собой!

Ирина , возраст: 28 / 09.04.2016

Причина, чтобы не умирать? Не ты дал себе жизнь, ни тебе и распоряжаться её длиной. Никогда нет ни одной причины, чтобы лишать себя жизни по своей воле. Придёт время, Господь сам распорядится. И уверяю тебя, тебе не захочется расставаться с жизнью. Конечно, никому не пожелаешь иметь какое-то заболевание. И очень тебе сочувствую. Но что же делать, у каждого человека в этом мире свои испытания. Знаешь, говорят, нет такой плохой ситуации, которая не могла бы стать ещё хуже. Поэтому, надо как-то по-умному распоряжаться тем, что имеешь. А зарабатывать люди как-то и не выходя из дома, через интернет ухитряются. Попробуй.

Ирина , возраст: 53 / 09.04.2016

Причина не умирать в том, что вы мыслящий челоаек понимаете? Я мыслю, значит, я существую! И пока вы можете разумно мыслить, вы всегда сможете изменить свою жизнь! Я понимаю, как вам тяжело, очень хорошо понимаю. Но я прошу вас не отчаиваться. Выход есть всегда. Пригласите своих виртуальных друзей к себе в гости, пообщайтесь в реале, ничего не бойтесь! Работать можно и по интернету, не выходя из дома. Например , так делают люди с агорафобией. Заходите на сайты знакомств, общайтесь с девушками, не скрывайте о себе ничего, не решайте за девушку. И все у вас получится. Я надеюсь, ваша семья вас поддерживает, рядом есть близкие люди? Счастья вам и удачи. И помните, пожалуйста, пока вы разумны, вы всесильны, сила духа у разумного человека всегда может победить немощь тела! Счастья вам!

Маргарита , возраст: 43 / 09.04.2016

Я понимаю, что Вам тяжело, но Вы реально на войне. И в этой жесткой битве определяется посмертная участь человека. Вы прекрасно знаете, что такое страдания, а представьте себе страдания вечные, на которые обрекает причинение себе непоправимого вреда. Эти мрачные мысли не Ваши, они приходят к Вам извне, и Ваша задача не принимать их, просто не принимать. Бесы ненавидят Вас и пытаются Вашими же руками причинить Вам вред. Их обман заключается в том, что смерть, по их внушению, якобы, даст облегчение, но на самом деле все наоборот - вечные муки совести не сравнимы ни с чем. Я буду молиться о Вас, Антон!
И попробуйте открыть для себя мир Православия, почитайте Иоанна Златоуста, например. Если наладится духовная жизнь, все начнет вставать на свои места, как бы тяжело ни было и как бы сейчас ни была слаба вера в эти мои слова.

Держитесь, дорогой друг!

Роман , возраст: 27 / 09.04.2016

Привет Антон! Знакома с одной девушкой,просто расскажу немного о ней. Чем она прекрасна? Тем, что будучи прикованной к коляске, полностью завися от помощи приходящей посторонней женщины, она притягивает людей. Работает она копирайтером (удаленно, по интернету), несмотря на тяжесть своего положения, всё же умудряется ЖИТЬ, именно жить -- гулять на коляске с чужой помощью, знакомиться с новыми людьми, и даже переехать жить в другой город с более подходящим климатом). У нее любящие родители, от которых она живет отдельно, с ней в качестве помощницы -- одна восточная женщина. Удивительная девушка, пример для многих. Вот из-за того, что есть такие люди, тоже стоит жить, подумай над этим Антон. От всей души желаю тебе сил и своей дороги в жизни. Обнимаю и преклоняюсь перед вашим мужеством.

Анна , возраст: 35 / 10.04.2016

Антон, раньше проблема ДЦП для меня не существовала. Но я поздно родила ребенка, ребенка недоношенного. Долго висела угроза ДЦП, потом диагноз не подтвердился, но я успела пережить кошмар.То, что переживают родители такого ребенка - это страшно. Ваши родители выиграли эту войну, они вырастили вас. Это - главная причина жить. Вас любят. Я видела в больнице, как живут детски с ДЦП, от которых отказались родители. ВОТ ЭТО СТРАШНО. Надо получить любую возможность работать дистанционно. Есть возможность и способность получите стоящую специальность- программиста, например. Если нет, тогда что-нибудь проще - обработка фотографий, например.
Вы можете так же найти девушки с аналогичными проблемами. Наверняка, есть форумы людей со схожими проблемами.
Очень много зависит от вас. Почитайте, что пишут здесь. Здоровье и красота не гарантируют счастья. Молодые, полные сил не желают жить. Главное- это внутренняя сила. Родители шаг за шагом отвоевывали вас от болезни, эту силу передали и вам. Прислушайтесь к себе - вы очень сильный человек, и будете обязательно счастливы!

6 минут Ирина Смирнова 12933

• Относится ли 3 группа к трудоспособной категории?
• Какие профессии доступны?
• Перечень ограничений
• Как проходит трудоустройство инвалида
• Социальные выплаты
• Видео по теме

В Конституции РФ прописано, что гражданин имеет право на труд. Поэтому для инвалида 3 степени, получившего статус с детства или во взрослом возрасте, предусматривается трудоустройство. Это связано не только с заработком, но и со способностью гражданина к социальной жизни.

Однако для 3 группы инвалидности есть ограничения по работе. Работодатель способен отказать гражданину в работе, но только на законном основании. В ином случае действуют льготы. При трудоустройстве у человека появляются новые права, как и у работодателя.

Относится ли 3 группа к трудоспособной категории?

При получении инвалидности люди теряются. Поэтому стоит знать, обязан ли инвалид 3 группы работать? Для начала степень присуждают гражданам с заболеваниями хронического и онкологического характера. Нарушение функции организма возникает вследствие травм или врождённых патологий. Заболевания провоцируют у человека ограничения работоспособности. Поэтому требуется социальная защита для инвалидов.

Так рабочая 3 группа или нет? Инвалидность данной степени относится к рабочей категории. Ограничения в жизнедеятельности не влияют на образ жизни. Поэтому гражданин способен выполнять трудовые обязанности, но с небольшими ограничениями. Инвалиду могут отказать в трудоустройстве в случае, если работа или должность противопоказаны по состоянию здоровья. Гражданин способен осуществлять трудовую деятельность, но и вправе не устраиваться на работу. Однако у инвалида может быть категория – подработка, с неполным рабочим днём или сменой.

Какие профессии доступны?

Для инвалида рабочей группы отводится ряд профессий, которые соответствуют состоянию здоровья. При этом выделяется широкий спектр в рабочей сфере для устройства на работу:

• автослесарь;
• рекламный агент;
• менеджер по продажам;
• агент страховых услуг;
• адвокат;
• архивариус;
• администратор;
• архитектор;
• бармен;
• библиотекарь;
• бухгалтер;
• врач;
• воспитатель;
• гардеробщик;
• горничная;
• дежурный;
• дизайнер;
• курьер;
• маляр;
• оператор.

Чтобы работать водителем, от инвалида потребуется решение медкомиссии о возможности вождения транспорта. При трудоустройстве человека с 3 группой стоит знать, что управление автомобилем относится к видам работы с вредными условиями, из-за чего состояние здоровья может ухудшиться. В большинстве случаев трудовая деятельность на транспорте противопоказана.

Работодателю нельзя привлекать работника к сверхурочным работам. Поэтому продолжительность трудового дня у инвалида 3 степени отличается от здоровых граждан. Сокращение рабочего дня для инвалида законодательство не предусматривает. Однако по Трудовому Кодексу работодатель способен нанять гражданина на неполный рабочий день. Это указывается в статье 93, и количество рабочих часов согласовывается с начальством.

Перечень ограничений

Когда оформляется инвалидность 3 группы, то требуется специальное медицинское заключение социальной комиссии. В предоставленном документе указываются условия труда для работающего. Инвалиду требуется соблюдать предоставляемые рекомендации, к которым относят следующее:

• Если в заключении социальная комиссия прописала снижение рабочих часов, то работодатель предоставляет укороченную трудовую неделю.
• Работа в выходные или превышение рабочей нормы по часам прописывается в трудовом контракте инвалида.
• Рабочая трудовая неделя не должна превышать 40 часов.
• Работающему инвалиду предоставляется отпуск на 30 дней.
• Приём на работу для инвалида 3 группы производится без назначения испытательного срока.

Работающий инвалид имеет право воспользоваться отпуском, превышающим 30 дней. Однако все дни отдыха свыше положенного месяца оплачиваться не будут. Это прописано в законодательстве ТК РФ. Инвалиду разрешено проводить мероприятия по восстановлению здоровья в рабочее время. Это прописывается в медицинском заключении. Когда работнику присвоена 3 степень инвалидности, то ему требуется сообщить об этом в отдел кадров.

Это фиксируется в письменном виде, чтобы работодатель знал о новых правах сотрудника и об ограничениях в работе. Затем с работником подписывается дополнительное соглашение. Его переводят на новую должность или оставляют на прежнем месте, если условия для здоровья соблюдены. Отказ по инициативе работодателя не предусматривается законодательством. Инвалид может уволиться только по собственному желанию.

Как проходит трудоустройство инвалида

Когда гражданин трудоустраивается, то может не предоставлять удостоверение об инвалидности. При этом ему потребуется работать полный рабочий день, как здоровому сотруднику. Гражданину стоит знать, что права инвалида не будут распространяться на него по социальным льготам. Если работодатель требует предоставление медицинского заключения об инвалидности, в перечень документов входит и индивидуальная программа реабилитации.

Здесь прописываются условия для работы инвалида. Исходя из показаний и данных, работодатель принимает решение, чтобы принять сотрудника на необходимую должность. Кроме этого, требуется определение подходящих условий для работы. Кроме медицинского заключения, инвалиду требуется предоставить трудовую книжку и паспорт гражданина РФ. Мужчин необходимо предоставить военный билет и само заявление о трудоустройстве. Когда все документы предоставлены, работодатель подписывает указ о приёме инвалида на работу.

Когда сотрудник не изменяет социальный статус по уважительной причине, то получать льготы и отчисления можно после повторного прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ). Если сотрудник не зафиксировал инвалидность повторно, то его статус меняется. При этом наёмщик заключает дополнительное соглашение, в котором прописываются изменения условий трудовой деятельности.

Вторичное прохождение МСЭ способно показать наличие 2 или 1 группы. При этом условии наёмщик предоставляет комфортные рабочие условия, исходя из медицинского заключения.

Социальные выплаты

Инвалиды всех групп получают социальную помощь в виде пенсионных пособий. Неработающий гражданин будет получать столько же, сколько человек со стажем работы. На выплаты не влияют факторы, повлекшие инвалидность. При любых обстоятельствах граждане могут получать денежные пособия от государства. Выплата производится в должном порядке. При отсутствии страхового стажа получают пособие по инвалидности.

Пенсию также выплачивают гражданам, умышленно причинившим своему здоровью вред. В 2019 году, как и ранее, отчисление пособий проводится в зависимости от группы инвалидности. Поэтому установлена минимальная выплата для 3 группы. Гражданам стоит знать, какая причина влияет на начисление будущего пенсионного пособия.

Для 3 группы существует фиксированная сумма в размере 4 215 рублей. Это является основной выплатой, если у инвалида нет нетрудоспособных родственников. Для вынесения окончательного решения о сумме пенсионного пособия рассматриваются дополнительные факторы, позволяющие увеличить размер выплат.

После выдачи медицинского заключения МСЭ, инвалиду требуется обратиться в Пенсионный фонд, чтобы оформить трудовое пособие. Выплаты начисляются пенсионерам с момента назначения группы инвалидности. Когда заявление на трудовое пособие подано, его рассматривают в течение 7 или 10 дней. Иногда срок одобрения увеличивается из-за предоставления в Пенсионный фонд дополнительной документации.

При оформлении инвалидности комиссия предупреждает гражданина о возможных ограничениях и указывает, где работать можно. Если человек изначально работал, то ему требуется обратиться в отдел кадров, чтоб задокументировать свой новый статус. В ином случае права для него останутся, как у здорового сотрудника и продолжится полный рабочий график. Трудоспособный инвалид способен устроиться на неполный рабочий день, заниматься подработкой или выполнять работу на дому. Каждому гражданину с 3 группой, даже если он не работает, проводят пенсионные выплаты.

Она считает, что ей отказывают несправедливо

В Нижегородской области проживают 290,1 тысячи людей с инвалидностью, из них трудоспособного возраста — 67,8 тысячи

Фото: Наталья Бурухина

Ирине 23 года. Она инвалид — у нее детский церебральный паралич, правда, в достаточно легкой форме. Девушка успешно окончила школу и Нижегородский государственный университет имени Лобачевского, факультет экономики и предпринимательства. Она симпатичная девушка, а о патологии говорит только неуверенная походка. Ей трудно подниматься и спускаться по лестницам. И вот уже несколько месяцев она пытается и не может найти работу.

Детство она провела в Дзержинске, но недавно переехала в Нижний Новгород и начала искать работу. С этого момента и начались проблемы.

Ирина очень хочет жить и работать активно

Когда меня приглашают на собеседования, в конце разговора я всегда спрашиваю, могут ли принять на работу человека с инвалидностью. Объясняю, что мне сложно ходить по лестницам, но я передвигаюсь самостоятельно.

Про подобное отношение я уже читала в интернете. Ребята с инвалидностью прямо писали, что им указывали — они портят эстетическую составляющую компании.

В результате Ирина поняла, что поиск работы затягивается, и решила обратиться в службу занятости.

Попытка найти помощь в Центре занятости не удалась

Ситуацию прокомментировали в Управлении по труду и занятости населения Нижегородской области.

В январе–марте 2019 года в службу занятости населения обратились 783 инвалида. Трудоустроен 551 инвалид. Уровень трудоустройства составил 70,4%. Информация Центра трудоустройства.

— У нас сейчас введена система сопровождения инвалидов при трудоустройстве, — сообщают из Центра занятости. Профконсультант центра занятости помогает гражданам преодолеть внутренний страх и неуверенность в себе и своих силах, повысить их трудовую мотивацию.

По словам его сотрудников, инвалидам предлагают занятия по профориентации, психологической адаптации и социальной поддержке.

Многие из таких людей действительно социально закрыты. Их образ жизни, особенно в юные годы, не дает им свободно общаться с людьми, правильно презентовать себя работодателю. И если этому действительно учат работники службы занятости, неплохо бы этим воспользоваться.

— Как показывает практика, трудоустройство инвалидов осложняется не только их ограниченными физическими возможностями, но и неуверенностью в собственных силах, утратой профессиональных навыков, — признают в Центре занятости. — В условиях высокой конкуренции на рынке труда инвалиды испытывают трудности в поиске подходящей работы, и помощь службы занятости им особенно необходима.

Доступная среда действительно есть не везде

Фото: Наталья Бурухина

Но при этом специалисты по трудоустройству часть проблем списывают еще и на советское прошлое: пятиэтажки без лифта, не оборудованный для инвалида транспорт и рабочие места, недоступность многих социальных объектов, отсутствие специальных мобильных средств передвижения, то есть социальных такси, и высокая стоимость проезда в них.

Есть такие компании, и мы готовы помочь их найти

Активная позиция в жизни — и инвалид может заниматься не только работой, но и спортом

Фото: Светлана Куполова

— Не факт, что именно из-за инвалидности девушку не берут на работу, — считает Светлана. — Я не первый год занимаюсь помощью в трудоустройстве людям с инвалидностью и сталкиваюсь с неготовностью трудоустройства как работодателей, так и самих инвалидов.

Мы должны понимать не только человека с инвалидностью, который не имел еще трудового опыта и ему страшно, но и работодателя, которому точно так же страшно принять на работу человека с ограниченными возможностями. Ведь он не знает, справится ли такой сотрудник со своими обязанностями, не будет ли постоянно на больничном, найдет ли общий язык с коллективом.

Работодатель не знает, как потом этого сотрудника сможет уволить, не возникнут ли у него юридические проблемы и так далее. В таких случаях я рекомендую работодателю взять человека с инвалидностью на стажировку, у которой есть определенные временные рамки. Если в процессе стажировки такой сотрудник не справится со своими профессиональными обязанностями, его не придется увольнять, с ним просто не заключат договор.

Стажировка никого ни к чему не обязывает, она может быть оплачиваемой и неоплачиваемой. Для работодателя это определенные гарантии, что потом не будет проблем.

Что же для соискателя с инвалидностью дает такая стажировка? Светлана считает — многое.

По данным пенсионного фонда, в Нижегородской области проживают 290,1 тысячи людей с инвалидностью, из них трудоспособного возраста — 67,8 тысячи.

Текст: Татьяна Кузнецова
Фото: Наталья Бурухина, Светлана Куполова/Facebook

капелька:
хотелось бы узнать у пользователей портала из числа больных дцп инвалидов первой группы которые не ходят,как вы зарабатываете деньги,каким способом поделитесь? нужен ваш совет.

капелька:
из числа больных дцп инвалидов первой группы которые не ходят

Не хуже,а меньше востребованны.Согласитесь,что человек который может добираться до офиса или другого рабочего места больше востребован чем тот,кто только дома и не может никуда.Да и кто учился в коллективе более приспособлен того кто учился на дому.

Лаванда:
можно прекрасно писать картины

да, да, ведь все умеют это делать от рождения.

Лаванда:
Почти все тяжёлые дети-инвалиды, учились на дому. И не один никогда не станет алкоголиком или наркоманом.

А как это между собой связано?

Ответ для капелька:
А вы что делать умеете? И что хотите?

А как это между собой связано?

Лаванда:
Да потому что, ДЦПэшник тяжёлой формы не попадёт в вену, он не может себе надеть мешок на голову, чтоб понюхать клей "Момент", он не может открыть бутылку водку или пива, чтоб выпить в школьной компании, не сможет закурить сигарету.

Nightfly:
Ну хоть в девушку попадает?

Ответ для капелька:

Позвони в местное ВОИ, можен они что предложат.

А чтобы можно было начать работать хоть сейчас, чот тебе сайтик

фриланс. Задания простые, платят правдо не много, а руку набить можно + узнаешь какая тема тебе интереснее. Чем дольше там работаешь, тем больше возможности зарабатывать больше.
В своё время такими подработками, именно на этом сайте, полностью оплачивал свою мобильную связь.

Ну хоть в девушку попадает? очень смешно

Лаванда:
не сможет закурить сигарету.

Ответ для многих

Чего тему заминусовали?
Человек тему создал чтобы узнать, а НЕ для того чтобы вы здесь могли постебаться. Нечего дельного сказать - вы знаете куда себе засунуть ваш язык.

Если парень будет зарабатывать деньги (не суть в какой профессии) каждый его рубль будет равен сотне, заработанной ходячим и зрячим человеком.
И это будет достойно огромнейшего уважения.

Кстати вычитал, что с речью у автора темы поряядок. Так это здорово! Можно работать телефоннм оператором к куче разных компаний, например колл-центр такси (правда тут договор с фирмой и покупка оборудования домой) зато в + более приличная оплата.

в личку тебе кинул ссылку на 6! Вакансий телефонных операторов по РАЗНЫМ отраслям. (это не руководство к действию, это пища "на подумать")

Лаванда:
он не может открыть бутылку водку или пива,

Лаванда:
Он же, дома сидит. С мамочкой.

У 43% компаний, принимающих инвалидов на работу, их доля от общей численности работников не достигает 2 процентов, рабочие места оборудованы специально для инвалидов только на 27% предприятий.

Сейчас, по данным минтруда, в стране трудятся 1,012 млн инвалидов — 29% их числа. Ведомство намерено довести этот показатель до 40% к концу следующего года. Для этого, в частности, были определены требования по оснащению, оборудованию рабочих мест для инвалидов в зависимости от ограничений жизнедеятельности, утверждены показатели и ежегодно определяются рейтинги эффективности деятельности органов службы занятости по трудоустройству инвалидов. Наиболее высокие эти показатели в Красноярском крае (88%), Саратовской (86%), Тамбовской (82%), Белгородской (80%), Ростовской (79%), Тюменской (74%), Нижегородской (73%), Волгоградской областях (70%), говорит замминистра труда и соцзащиты РФ Григорий Лекарев. В то же время в 28 регионах этот показатель ниже 40%, в Псковской, Магаданской областях, Чукотском автономном округе — в пределах 20%.

Лекарев напомнил, что теперь инвалидам начинают помогать с трудоустройством уже на этапе медико-социальной экспертизы. Введена новая госуслуга — сопровождение при содействии занятости инвалидов, нуждающихся в индивидуальной помощи при освоении новых трудовых функций. Оно предполагает не только выявление барьеров на пути следования на работу, но еще и действия работодателя: привлечение наставника, оказание помощи в подборе и оснащении рабочего места. Кроме того, ведомство работает над законопроектом о создании специальных фондов, куда будут перечисляться средства от работодателей, которые не смогли выполнить квотные требования. И на эти средства будут, в частности, открываться специальные рабочие места для инвалидов.

Посмотрим на проблему на примере конкретного региона — Новосибирской области, где для средних (от 35 до 100 сотрудников) и крупных (свыше 100) предприятий действует единая квота — 3% рабочих мест они обязаны предоставить людям с инвалидностью.

По данным министерства труда и соцразвития Новосибирской области, в 2018 году 3,6 тысячи организаций региона готовы были предоставить инвалидам 13 тысяч рабочих мест. На начало этого года в счет установленной квоты работали более 8,3 тысячи новосибирцев (то есть в полтора раза меньше).

Обращаясь в службу занятости, инвалиды в основном ищут вакансии сторожа, диспетчера, подсобного рабочего, сборщика, охранника, упаковщика, уборщика или администратора. Но нередко предприятия готовы и обучать соискателей тем профессиям, которые требуются на производстве. Так, в одной из крупных обувных компаний трудятся инвалиды по слуху и люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые прошли специальную подготовку при приеме на работу и получили профессии сборщика обуви, обработчика деталей, полуфабрикатов и изделий. При этом здесь не пришлось создавать для инвалидов специальные рабочие места, тратя на это солидные средства. Поэтому работодатели не спешат информировать службу занятости о том, какие у них есть вакансии для инвалидов. Это основное нарушение, которое выявляется во время проверок.

В Новосибирской области действует программа, по которой предприятие может рассчитывать на компенсацию зарплаты для инвалида в объеме МРОТ, однако на эти цели выделяется лишь около 30 миллионов рублей на весь регион в год. Туда же входит компенсация оплаты куратору работника с инвалидностью, но уже в размере половины от МРОТ. Это всего шесть тысяч рублей.

Детям-инвалидам по закону положено многое, только вот получить всё это на деле совсем непросто

В семье известного в Екатеринбурге общественника Алексея Беззуба за последний месяц произошло сразу несколько важных событий — печальных и радостных. Из печального — суд оставил в силе приговор за несчастный случай на корте в уралмашевском дворе (подробнее об этой истории мы рассказывали здесь). Из радостного — рождение Марии, четвёртого ребёнка в семье.

В России есть целый ряд мер, которые государство разработало для помощи таким детям, как Саша. В солидный список входят пункты от санаторного лечения и пенсии до бесплатного жилья. На бумаге, в законодательных актах всё выглядит отлично, но как работает социальная помощь на самом деле? К сожалению, ситуация настолько далека от идеальной, насколько это можно представить. Легко ли даются подарки государства? Об этом E1.RU рассказала Лилия Беззуб.

Лилия Беззуб — счастливая мать двух мальчиков и двух девочек

Как оформить инвалидность?

Как оформить пенсию по инвалидности?

Отец семейства Алексей и мальчики в путешествии

Есть лекарства, которые можно получить бесплатно?

Мы таких лекарств не получаем. Я покупаю лекарство, которое стоит 16 000 рублей, и его хватает на 25 дней. Оно не включено в список. Нам предлагают русский аналог, который можно получить бесплатно, но мы столкнулись с тем, что аналоги нам не подходят. В них есть дополнительные вещества, они могут не подходить ребёнку, не будет эффекта. Деньги за лекарства нам не возвращают.

Можно собирать чеки за лекарства, подавать их в налоговую и получать налоговый вычет, но это очень долго. Многие не доходят до конца этой процедуры, бросают. Родителям катастрофически не хватает времени. Есть болезни, которые нужно лечить изначально, и чем больше вложишь на начальном этапе, тем лучше. Наша бюрократическая система всё оставит без движения, если постоянно её не подгонять. Пока пройдёшь семь кругов ада, тебе уже будут ни к чему эти 200 рублей.

Детям-инвалидам положен бесплатный санаторий. Легко ли туда попасть?

За 11 лет мы ни разу не попали в санаторий. В итоге я отказалась от бесплатного санаторного лечения, чтобы получать пенсию на 1200 рублей больше. Я знаю человека, у которого ребёнку 14 лет, и они съездили в санаторий один раз.

Как получить бесплатное лечение?

По идее, физиотерапию можно пройти в поликлинике. Но по факту мы всего один раз сделали в поликлинике бесплатный массаж за 11 лет. Чтобы что-то получить бесплатно, нужно встать в очередь. И стоять там иногда по полгода. Саше, например, нужны массаж, электролечение, тепловое лечение, и это нужно сделать вкупе. Но когда записываешься, что-то получишь через месяц, что-то через два… Частями проходить лечение не так эффективно, только всё вместе плюс таблетки дают хороший эффект. Поэтому в конце концов махнёшь рукой и платишь деньги, чтобы сделали всё вместе. Проводишь лечение — идёшь на две ступени вперёд, заканчиваешь — отступаешь на шаг назад. Так эффект мало-помалу прибавляется. Мы всё время нарабатываем маленькие навыки. Не бывает так, что ребёнок пролечился и сразу начал ходить.

Легко ли получить индивидуальные средства реабилитации, которые выписывает врач?

Каждый год ты должен ездить в начале года с бумагами и подтверждать, что имеешь на что-то право. И то не факт, что получишь — то нет квот, то ещё что-то. На моего ребёнка выделили деньги. Куда они уходят? Они не переходят на следующий год. Памперсы нам не могли привезти два года, пока я не дошла до министра здравоохранения. У меня есть знакомая мама из Кольцово, у неё нет возможности куда-то ездить. Там мальчишка постарше, вообще не ходит. Эта женщина сама покупает памперсы. У неё нет времени капать работникам соцзащиты на мозги.

Лилия с сыновьями

Как получить парковочное место возле дома? Сделать пандус для коляски?

У нас во дворе невозможно было поставить машину. Пока донесёшь ребёнка (а он весит 30 килограммов) от места, где припарковался, надорваться можно. Поэтому я обратилась в наше ТСЖ, и они пошли мне навстречу. Теперь у меня есть место для машины около подъезда, оно на цепочке. С поручнями тоже получилось удачно. Управление социальной политики дало мне бумагу о том, что нам нужен пандус и поручни, и в ТСЖ её приняли. Я знаю, что некоторые не могут этого всего добиться. Например, в подъезде нет лифта, а поручни не делают. Родителям нужно постоянно ездить, звонить, напоминать о себе. Ходить, пугать прокуратурой. Нет времени? Довольствуешься малым.

Ребёнок-инвалид наблюдается у врача в той же поликлинике, что и другие дети?

По правилам медицинские карточки нельзя выдавать родителям на руки. А сколько в них приписано! Как-то пришли ко врачу, а карточки нет. Нашли её у окулиста, а там написано, что мы прошли медосмотр. Как так, если окулист два года к нам уже не приходит?! Зато на следующий день пришёл окулист, стоматолог. А сколько раз бывало, что из карточки выдирали выписки? Мама с папой договорились, свозили ребёнка в санаторий, сами заплатили, а врачи отчитались, какие они молодцы, что ребёнок полечился.

Инвалиды могут получить землю бесплатно?

Мы стояли в очереди шесть лет. Четыре года пытались оформить на ребёнка-инвалида, потом я подала как многодетная семья, и ещё через год нам дали землю. Правда, далеко от города, дороги там нет. Дом на этой земле нужно построить в течение 10 лет, мы ещё не успели. Ждём, когда построят дорогу, проведут электричество. Нам предлагают: сделайте электричество сами, а кто присоединится — тот потом заплатит. Но когда ещё вернётся этот 1 млн 200 тысяч рублей? Поэтому пока просто плачу налог на землю и ничего не делаю.

Саша едет в отпуск с родителями. А вот путёвка в санаторий ему так и не досталась

Как у нас относятся к семьям с детьми-инвалидами?

Во всех социальных организациях лежит папка на ребёнка, и в электронном виде все документы у них есть. Тем не менее родители должны сделать по десять ксерокопий каждой бумаги и носить их с собой, потому что все организации их требуют. Какая-то ксерокопия всякий раз да потеряется. И не нужно ждать, что кто-то пойдёт навстречу, что-то расскажет, поможет. Вот, например, для инвалидов есть социальное такси, сколько-то поездок в год на нём вам оплачивают. Мы о нём узнали совершенно случайно. А зачем говорить? Когда спрашиваешь, они делают такое лицо, будто ты у них миллион украл.

У нас ты постоянно должен доказывать, что ты не верблюд, что имеешь на что-то право. Иной раз просто опускаются руки. Родителям детей с ДЦП надо смириться с тем, что к ним будут относиться очень плохо. Наши соцслужбы считают, что им все должны. Приходишь — как подаяние выпрашиваешь, тебя постоянно обливают грязью. Если психика посильнее — выдержишь. Многие плюют и довольствуются малым. Многое зависит от родителей: если они добьются, получат что-то бесплатно, но придётся потратить много усилий и нервов. Это наша реальность, от неё никуда не деться.

У нашего Саши синдром ДЦП — зажата левая сторона, левая рука не работает, и он плохо ходит. Причина? Во время родов его ударили в голову, образовалась киста.

За счастливое детство ребёнка родителям придётся бороться

Одно время мы с друзьями хотели создать организацию для родителей детей-инвалидов, но оказалось, что это очень сложно. У нас уже есть несколько уставов, мы открываемся уже лет пять! На это уходит масса времени. Организация нужна хотя бы для того, чтобы помочь маме, у которой ребёнок плохо спит. Чтобы кто-то посидел с ребёнком, а мама могла бы просто поспать. Сейчас у нас нет помощи родителям детей с ДЦП.

Мы помогаем друг другу сами. Знакомишься с другими мамами, что-то узнаешь. Например, в Сочи есть хороший массажист. Собираемся ввосьмером, снимаем ему квартиру, массажист приезжает, делает детям массаж и денег за них не берёт. Или есть китаец, который ездит по области и ставит детям иголки. Информация идёт от мамы к маме. Если ты социально замкнут, обо всём этом ты не знаешь. Вот почему нужна организация.

Фото из семейного архива БЕЗЗУБОВ
Инфографика: Анна РЫБАКОВА / E1.RU