У меня дцп woman

Та-дам.. Я решилась на этот пост. Долго думала, размышлял, ждала вдохновения и вот.. Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

После свадьбы мы думали конечно о ребенке, но не так, чтобы целенаправленно шли. Как будет, так будет. Естественно, задолго до свадьбы и отношений я узнавала у гинеколога и невролога, смогу ли забеременеть, выносить ребёнка, и нет ли у меня противопоказаний. Все врачи мне дали добро, сказали даже, что смогу родить сама, но вряд ли врачи пойдут на такой риск и будут настаивать на кесарево. Я тогда покивала и сильно не задумывалась, так как детей в то время не хотела, а будущее было далёким.

Так вот, прожили мы в браке 3 года - детей нет. 4 года - снова нет. Тут стали задумываться. Мой врач мне говорила, что у меня все хорошо. Правда лечилась я от одной болячки в начале нашей совместной жизни. Но я успешно пролечилась, и она меня больше не беспокоила. Мой гинеколог сказала в очередной раз, что у меня все отлично и рекомендовала обследоваться мужу. Он прошёл обследование, небольшое лечение и мы уже начали целенаправленно готовиться к ребёнку.

Я высчитывала свои циклы, отмечала благоприятные дни для зачатия, скупала кучу тестов на овуляцию, потом тестов на беременность, но целый год ничего не происходило. Мне это надоело и я решила не париться. Да, конечно я пила витамины, муж пил фолиевую кислоту (кстати, мне кажется, что она помогла в какой-то мере). Но я перестала проводить эти расчёты.

И тут я решила, что мне надо пройти лечение по моей основной болезни ДЦП, так как почувствовала, что стала хуже ходить, хуже себя чувствовать. По ночам стали часто и сильнее мучить судороги, и я решила пойти к неврологу, чтобы лечь в больницу. Невролог сказал - ок! Иди сдавай анализы, флюорографию и справку от гинеколога принеси. Так как я ходила в частную клинику, я пошла за справкой к своему врачу. Но как "умная" сначала сделала флюорографию. Придя к врачу, мне сообщили новость о беременности. Я была в шоке.

Стоит сказать, что у меня была задержка около недели. Но цикл был не регулярным, поэтому я не обратила внимания. Я не знала, радоваться мне или плакать. Ведь я вспомнила, что накануне делала эту дурацкую флюшку. Врач быстро вышла из кабинета, потом спустя минут 5 вернулась и сказала, что ничего страшного быть не должно. Она спросила видимо у коллеги. Что срок небольшой и оборудование достаточно современное, облучение происходит минимальное и негативное влияние на плод минимально. Назначила мне визит через неделю.

Муж отвозил меня к врачу и все время ждал за дверью. Когда я вышла, он сразу все понял. Меня начало колбасить. Я осознала всю ответственность, которую мне предстояло на себя взять. Но конечно я была очень счастлива. Такое счастье, разбавленное тревогой и немного страхами. Отличный гормональный коктейль.

Через неделю я приехала снова в клинику, мне сделали узи, и врач подтвердила, что все хорошо. Была вроде 6я неделя и сердцебиение у плода отчётливо было слышно. Врач посоветовала мне встать на учёт после того, как я пройду скрининг, потому что в поликлинике из-за флюорографии была вероятность того, что меня отправят на аборт. Этого я точно не хотела, поэтому решила сделать как она посоветовала. Но скрининг я в этом случае проходила платно.

Однако, подруга порекомендовала врача (заведующую) в поликлинике по месту жительства, так как наблюдалась во время беременности у неё сама. Отзывалась о ней очень хорошо, плюс сказала, что можно было пройти скрининг по направлению из жк бесплатно, а ещё плюс если ты встаёшь на учёт до 12 недель (вроде), то тебе маленькая компенсация полагается.

Так как живём мы довольно скромно, лишних денег нет, решила я все же встать на учёт. Уже продумала слова и стратегию, если вдруг заикнутся об аборте. Однако, слова мне об этом не сказали. Врач и правда оказалась отличной, очень внимательной и грамотной. Она не вела приём и брала на учёт не всех, но меня взять согласилась. За что ей огромное спасибо. Однако у неё разошлось мнение на счёт флюорографии с другим моим врачом. Она сказала, что флюорография и рентген опаснее на ранних сроках, особенно когда начинает формироваться нервная система.

Она выписала мне бесплатное направление на первый скрининг, и в час икс мы с мужем отправились. Делалось исследование в областной больнице. Сделали узи, взяли кровь. По узи было все отлично, а анализ крови они отправляют врачу в женской консультации через какое-то время. По этому анализу впоследствии тоже оказалось все хорошо.

Теперь немного о моем состоянии. Вообще я до беремкнности думала, что у меня будет ужасный токсикоз. Но было все не так. Токсикоз меня почти не мучил, лишь вечером меня немного мутило. Но я старалась лежать и было лучше. Плюс спасала водичка с лимоном и имбирём. Из вкусовых предпочтений - очень хотелось острого, свёклы и я не могла есть бородинский хлеб. Меня жутко тошнило от кориандр. Никаких селедок с мороженым и арбуза зимой мне не хотелось.

Вес я набирала по нижней норме почти всегда. И за всю беременность набрала в районе 8-10 кг. Спина и ноги у меня не болели, однако недели с 25-27 мне стало ходить тяжелее. Я и так медленно хожу, а тут вообще превратилась в черепаху. Сложно было ездить в час пик на работу. В маршрутку я перестала садиться, так как на моей остановке сидячие места были всегда заняты, постоянно просить не хотелось, да ещё и вероятность того, что тебя толкнут или придавят была высока. Плюс незадолго до беременности я упала в переполненной маршрутке, когда тётка выходила, толкнув меня, а я просто не успела выйти, чтоб её пропустить. Решено было ездить на трамвае. Конечно дольше по времени, но зато дешевле и почти всегда было место сидя.

Чем больше был срок, тем быстрее я уставала, появилась одышка, и иногда была аритмия. Кардиолог сказал, что серьёзных проблем нет, лекарства не нужны, просто контролировать состояние, больше отдыхать. Я делала узи сердца и ходила сутки с монитором.

Выйдя в декрет, стало полегче, я чаще отдыхала днем, старалась больше лежать и состояние более менее улучшилось. Однако была зима, гололед и я почти не выходила на улицу. В больницу меня сопровождали муж или мама.

Встал вопрос о том, как будут происходить роды. Для врачей, конечно, этот вопрос не стоял. А вот для меня.. Я читала, что лучше естественные роды (ер), чем кесарево сечение (кс). Читала опыт девушек с ДЦП, однако процентов 95 рожали при помощи кс. Смущало меня и то, что невролог мне сказала, что при желании я могу родить сама. Но врач в женской консультации, потом и врач в областной больнице, куда меня направляли рожать, сказали, что лучше не рисковать и выбрать кс. Я согласилась.

И стала настраиваться. Во-первых, мне предстояла операция под общим наркозом, так как из-за ДЦП мне противопоказаны спинальная и эпидуральная анестезии. Во-вторых, у меня никогда прежде не было операций и наркоза. Я очень этого боялась. Ну и в-третьих, я очень расстроилась из-за того, что не смогу увидеть дочку и приложить её к груди. Для меня это было важнее всего. Этот первый контакт с мамой, когда ребёнок узнает запах, прикладывается к груди, успокаивается и понимает, что мама рядом. Но в моем случае такое было не возможно, и даже папы не бвло рядом с ней. Её уносят далеко чужие руки, возможно, первое, что она попробует - это резиновая соска с непонятной жидкостью. Вот об этом я думала. Печально. Но я приняла это, ведь главное, чтобы мы обе были здоровы. Конечно, я читала, что практикуют такое, что вместо мамы ребёнка кладут на грудь папы. Но это далеко не везде и уж точно не в нашем маленьком провинциальном городе.

О том, как проходили роды, моё восстановление, напишу в следующем посте завтра. Спасибо, что осилили. ❤️

Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

Вот так и живём. перед тем, как рассказать очень интересную и важную историю, вы вынуждены оправдываться перед кружочком оскорблённых до глубины души мужчин и чайлдфри)

Вы очень интересно пишете! И эмоции передаёте здорово) я как будто вернулась в то время)

Спасибо за пост, обязательно пишите продолжение)))

Сейчас шансы схватить неврологию от кесарева или от естественных примерно одинаковы. Правда от кесарева восстанавливаться матери дольше.

Школьные годы. Часть 4. Заметки девушки с ДЦП.

Доброго дня. Пост посвящён моей жизни до 17 лет. В основном будет о школе и моих чувствах в непростой подростковый период.

Школу я ненавидела. Просто с самого начала, и не потому, что меня униижали или была сложная программа. А скорее все дело в давлении со стороны мамы.

Начну по порядку. Придя в первый класс, я столкнулась с тем, что мне было сложно писать правой рукой, так как она была частично парализованной. Учительница сказала всем писать правой и все писали как надо. Левшей в нашем классе не оказалось. Почерк у меня был очень плохим, зато предметы мне давались легко и к концу года стало понятно, что я буду отличницей. Учитель меня хвалил, но жаловался на почерк маме. Моя же мама решила, что я во что бы то ни стало должна доказать всем, что я ничуть не хуже и заниматься в 2 раза усиленней. Она как цербер стояла надо мной, пока я выводила эти палочки и крючки со слезами на глазах, готовая растерзать меня за ошибку.

Отклоняясь от темы поста, скажу 2 слова о маме и наших отношениях. Так как меня читают мамы особых детей, будет полезно не делать некоторых ошибок. Моя мама - человек родившийся и выросший в деревне, имеет среднее образование, без каких-либо увлечений и интересов. Как многие советские люди, делала что скажут и боялась (и до сих пор боится) общественного порицания. Она не могла долго забеременеть и родила меня в 35 лет. Естественно, узнав о диагнозе, бросила все силы на моё лечение и мою дальнейшую социализацию.

Ей крайне важно было, чтоб ни дай Бог кто-то не подумал, что она плохая мама, поэтому мной надо было гордится и доказать, что я умная и все могу. Как только она начала получать хорошие отзывы от учителя, которая сказала, что я могу быть отличницей, у неё появился повод для гордости, признания. Я не спорю, это очень приятно, но когда это не гонка за хорошими оценками вопреки всему. Поэтому родителям очень важно иметь свои интересы, увлечения, не жить только своим ребёнком и его достижениями.

Без хвастовства скажу, что у меня хорошие способности к обучению. И мне действительно многие предметы давались легко. Но были и те, с которыми было сложно. Так как начальную школу я закончила на отлично, мама решила, что так пойдёт и дальше. Мои успехи приносили ей хвалебные отзывы окружающих и звание "хорошая мать". Я была некой медалью на шее, такой тяжёлой, тянущей вниз, но которой можно гордится, ведь все видят, как она блестит!

За плохие оценки меня очень ругали, а если мама была в плохом настроении, могло и прилететь. Девочкой я была послушной, любовь мамы хотела получать, поэтому делала все, чтобы приносить "пятёрки". Сейчас понимаю, что гораздо важнее и полезнее была просто поддержка и любовь не за оценки, а просто потому что я есть. Мне понадобилось много времени, чтобы простить маму. Я поняла, что человек даёт только то, что у него есть, а чего нет, как он даст? Моей маме тоже не хватало в свое время любви и такого безусловного принятия. Ее отправили работать после школы, вышла замуж не по любви, а чтоб старой девой не остаться. Поэтому любила и давала мне то, что могла. Хотела лучшей жизни. Сложно её за это судить.

И я старалась, учила, зубрила, сквозь слезы и боль. Каждый раз в четверти и за год получала отлично. Потом началась подготовка к поступлению в вуз, я ездила к репетитору в город за 40 км. Мое расписание было адским: с понедельника по субботу я училась в школе, в воскресенье в 8 утра выезжала в город на репетиторство, возвращалась часов в 5-6, садилась делать уроки. И так несколько месяцев. Естественно, моя успеваемость стала снижаться. Мне уже не нужна была эта дурацкая медаль, но мама сказала - ТЕРПИ! Как это все 10 лет учиться на отлично и не получить медаль? Это же что люди скажут?! Позор! 👿

Как итог - я не выдерживаю нагрузки и попадаю в больницу. Я не могла ходить. У меня были жуткие боли при ходьбе, мне кололи обезболивающие, плюс ко всему прочему из-за снижения иммунитета я заболеваю гриппом и около недели лежу с высокой температурой. Вот такие каникулы.

Кому нужна была эта гонка? Если бы мама тогда услышала меня, что я не хочу медали, поддержала, то я бы получила гораздо больше. Даже если бы я пожалела об упущенной "награде", у меня бы остался опыт любви и принятия несмотря на ошибки и неудачи. А так у меня ещё прочнее закрепилась установка: "Тебя любят только за твои достижения и поступки. Чтобы тебя любили и принимали нужно делать то, что от тебя ждут и хотят". Родителям так важно говорить ребёнку, что его любят, а когда он ошибается - то любить ещё сильней. И тут речь не идёт о слепой любви. Должны быть рамки и границы, чтобы не допускать вседозволенности.

Учителя, узнав о ситуации с больнице, стали мне помогать с оценками, отчасти потому, что в нашем выпуске намечалось всего 2 золотые медали: у меня и у моей одноклассницы. Это было вроде раза в 3 меньше, чем в прошлом и позапрошлом году, поэтому мою медаль нельзя было "терять". Сейчас она валяется у мамы и наверное до сих пор греет её душу. К слову, при поступлении она мне абсолютно не помогла.

Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой "не комильфо". Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

Помню один случай с дежурством. В нашей школе в классном кабинете после уроков дежурные мыли пол, доску, поливали цветы. Из-за болей в пояснице при постоянном нагибании корпуса и сидении на корточках, мне сложно мыть пол (даже сейчас пол дома моет муж), поэтому меня освободили от этого. Я вытирала доску и поливали цветы. Но одноклассники решили, что это не очень справедливо и сообщили своим родителям. На собрании классная это озвучила, на что моя мама предложила приходить в школу и мыть пол вместо меня. Учитель сказала, что не стоит таких координальных мер принимать, и она разберётся с классом. В классе она ещё раз сказала, что мне тяжело мыть пол и буду выполнять обязанности, исходя из возможностей. На этом вопрос закрыли. Было конечно немного обидно, ведь я делала, что могла.

Но это компенсировалось тем, что во дворе у меня были отличные друзья, старше и младше меня. Мы прекрасно ладили и проводили время вместе с детства и до окончания школы. Там я чувствовала поддержку и готовность помочь. Плюс друзья из больницы, в которой я лежала во время летних каникул. И друзья из санатория, в который я ездила довольно часто, пока мне не исполнилось 18.

В санатории была совсем другая жизнь. Там были все равны, и каждый выбирал себе друга по общим интересам. Там же у меня случилась первая сильная любовь. К сожалению, она была не взаимной. Он "встречался" с моей подругой, а я страдала. Бразильские сериалы отдыхают 😄 А ещё я первый раз попробовала алкоголь. Ведь родители далеко. Это был детский лагерь, только дети там были с ограниченными возможностями здоровья.

Все-таки важно, чтобы было общение в среде тебе подобных, когда не судят по обёртке, и есть возможность проявлять свои как хорошие, так и плохие качества. Ведь подростки только на своём опыте пробуют жизнь на вкус. Сколько не объясняй, не рассказывай. Взрослые кажутся глупыми и отсталыми ☺️ и тут глупым взрослым только остаётся принимать и любить своего ребёнка несмотря ни на что. ❤️

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой

Терпению и силе Оксаны Динега можно поучиться. Женщина одна воспитывает двух детей в городе Карасуке Новосибирской области. У сына Матвея в раннем возрасте диагностировали ДЦП (детский церебральный паралич). Как уверяет мама, все началось после одной прививки. Но что думают об этом врачи?

Матвей не может самостоятельно передвигаться. Фото: личный архив.

Матвей появился на свет в июне 2012 года. Мама говорит, что мальчишка родился здоровым, вес - 4,5 килограмма. Оксана уверяет, во время беременности никаких отклонений не было. До полугода Матвей рос абсолютно нормальным ребенком. Педиатры не ставили никаких диагнозов, но один укол изменил все.

- В полгода сыну поставили прививку АКДС (одна из первых прививок - от коклюша, дифтерии и столбняка. - Прим. ред.), и начались осложнения. Матвея стало беспрерывно тошнить. Нас положили в больницу, - рассказала корреспонденту КП - Новосибирск Оксана Динега. - Врачи провели обследование и поставили моему сыну страшный диагноз.

У Матвея диагностировали ДЦП на поздней стадии. Мальчик не может ходить, говорить, самостоятельно стоять. Для Оксаны это был шок - она не верила заключению докторов. Муж, узнав диагноз, ушел из семьи. Сибирячка осталась одна с больным Матвеем на руках.

Выписка из больничного листа. Фото: личный архив.

- С грудничкового возраста начали делать всевозможные массажи, ЛФК (лечебную физкультуру), проходить физиотерапию, - перечисляет мама Матвея. - Только на фоне диагноза у сына началась эпилепсия. Пьем специальные таблетки. Благодаря им приступов не было уже 6 лет.

Теперь квартира Оксаны похожа на небольшой тренажерный зал. Каждый день женщина занимается с Матвеем. Сначала - небольшая растяжка на мячике, потом - на специальных тренажерах.

Благодаря лечению ребенку стало лучше. Фото: личный архив.

Несколько лет назад Оксана нашла в интернете новосибирский центр, где лечат детей с ДЦП. Женщина уже несколько раз приезжали в столицу Сибири и проходила с Матвеем курс.

- Да, этот курс стандартный, но помогает. Нам нужно 10 занятий, каждое длится час. Курс надо проходить раз в два - три месяца. Врачи хорошие, - делится женщина.

Когда начали заниматься, появился прогресс. Ребенок старается выговаривать слоги, иногда пробует сесть на коленки.

Сейчас семье Динега требуется финансовая помощь. На лечение Матвея необходимо собрать еще 9500 рублей - тогда ребенок сможет пройти полный курс процедур. Если вы хотите помочь Матвею, можете связаться с его мамой Оксаной Динега 8-923-709-22-72.

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

Врач-терапевт Виктор Валерьевич Лишин рассказал корреспонденту КП-Новосибирск, возможна ли такая реакция на прививку.

- Не могу утверждать, но такое маловероятно. Нужно посмотреть все изначальные анализы мальчика. Вакцины проходят очень долгие исследования. Здесь, скорее всего, стечение обстоятельств. У мальчика уже могли быть предпосылки к ДЦП до вакцинации, а может, были нарушены условия хранения лекарства. Факторов много…

В чём причина резкого роста появления детей с дцп?
Головач М.В.

За последние 40 лет во всем мире, но особенно в СССР, затем в России увеличилось число инвалидов с детства с диагнозом ДЦП. И если до 60-х годов прошлого века никто, кроме узких специалистов не знал, что означает ДЦП, то сейчас практически у любого человека есть родственники или знакомые, которых напрямую коснулась эта беда.

Многие заболевания медицина успешно лечит и старается предотвратить: прививками, лекарствами, диетами, операциями, мерами гигиены. Почему нет чётких рекомендаций и мер по предотвращению ДЦП?

Термин ДЦП, в наше время, не обозначает какого-то определенного заболевания, а только объединяет детей, имеющих непрогрессирующие нарушения произвольных движений (спастичность, атаксия, гиперкинезы).
Объединение детей с такими нарушениями в одну группу с названием ДЦП помогает концентрации сил и возможностей по лечению и формированию двигательных навыков для максимально возможной реабилитации. Но такое обобщение затрудняет поиск мер профилактики, ранней диагностики и лечения в самом начале (в остром периоде) заболевания ребёнка.

В США ДЦП отмечается у 1 – 2 детей на 1000 новорожденных. Точной статистикой по России не владеем, но заболеваемость у нас на порядок выше - по разным данным от 6 до 13(!) на 1000 новорожденных.

Современные медики называют множество причин ДЦП. На первое место ставят некое поражение мозга в периоде внутриутробного развития плода, указывая на более, чем 400 факторов риска, в т. ч. острые и хронические заболевания матери, вредные привычки родителей, психологический дискомфорт(!), инфекционные агенты и мн. др. Несостоятельность всех этих причин при сегодняшнем высоком уровне развития диагностики
внутриутробной патологии плода очевидна!

Создатель термина ДЦП, один из светил неврологии Х1Х века Литтл, считал главной причиной ДЦП РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ (кислородную недостаточность) В РОДАХ, которые являются причиной повреждений
головного мозга рождающегося ребёнка.

Одним из доказательств этого является тот факт, что дети, рождённые при кесаревом сечении, практически не имеют диагнозов ДЦП. И это - несмотря на заболевания у матерей (эндокринные, сердечные, неврологические –
например, ДЦП у матери, токсикозы и нефропатии беременности, угрозы выкидыша и т.д.

Таким образом, увеличение количества больных ДЦП за последнее время указывает на то, что увеличилось количество родовых травм. Это напрямую связано с применением РОДОСТИМУЛЯЦИИ[1]. Родостимулирующие средства стали применять за рубежом с начала 50-х годов, а в России - с начала 60-х годов. Именно с этого времени и отмечается резкий рост количества детей с ДЦП.

Во время родов происходят физиологические (то есть нормальные) процессы, находящиеся в тесном единстве: схватки подготавливают к родам матку, открывают шейку матки, то есть готовят родовой канал. Ребёнок обычно (в норме) находится головой к родовому каналу и в тесном (биофизическом и биохимическом) содружестве с матерью готовится к рождению: голова подстраивается к родовому каналу по размерам за счёт гибкости соединения костей черепа ребёнка.

Питание ребёнка кислородом и питательными веществами происходит за счёт организма матери (через плаценту и пуповину), поэтому любое ускорение родов может нарушить гармонию матери и ребёнка в их общем процессе
рождения:

2) Ускоряют (или искусственно вызвают) с помощью лекарственных препаратов ( или другими методами) роды, до того как ребёнок приготовился к прохождению родового канала: голова ребёнка ТРАВМИРУЕТСЯ о
родовые пути.

3) Стимулируют схватки - получают не только ТРАВМУ, но и ГИПОКСИЮ - нехватку кислорода и питания для ребёнка (прежде всего для его головного мозга), так как каждая схватка замедляет или прекращает кровообращение в плаценте из-за спазма спиральных артерий. Схватки стимулированные, то есть чрезмерные по силе и продолжительности, нарушают гармонию взаимодействия в родах матери и ребёнка.

ГИПОКСИЯ В РОДАХ приводит к повреждению эндотелия капилляров, нарушению ауторегуляции (саморегуляции) сосудов головного мозга; увеличивается мозговой кровоток, повышается венозное давление. Всё это вызывает
повреждения головного мозга: кровоизлияния, отёк, ишемии, то есть закончится для ребёнка РАЗВИТИЕМ ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА.

Таким образом, ребёнок, в результате искуственного ускорения естественного механизма родов, получает повреждения головного мозга. После рождения у таких детей проявляются: геми-, ди-, тетропарезы,
спастика и дистония, гиперкинезы, атаксия, искривления туловища, конечностей и лица, нарушения слуха, зрения и гидроцефалия.

То, что истинная и основная ПРИЧИНА ДЦП - РОДОВАЯ ТРАВМА и ГИПОКСИЯ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ, подтверждает следующая статистика: ДЦП у мальчиков встречается в 1,3 раза чаще, чем у девочек - три четверти случаев умеренной и тяжёлой тетраплегии при ДЦП встречаются у мальчиков. Почему? Голова у рождающихся мальчиков чаще больше по размерам, чем у девочек – следовательно, мальчики чаще получают РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ В РОДАХ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ.

Для снижения заболеваемости ДЦП на данный момент необходимо обратить особое внимание на сложившуюся в стране практику родовспоможения.

Необходимо повысить ответственность акушеров за исход родов и состояние ребёнка. Сегодня рождение ребёнка с ДЦП никак не затрагивает акушера, принимавшего роды. Это происходит потому что:

- практически не применяются сразу после рождения ребёнка такие точные методы диагностики, как Магнитно-резонансная томография и Компьютерная томография головного мозга;
- а двигательные нарушения у ребёнка становятся явными в основном только к концу первого года жизни и старше.

Необходимо:
1) Признать на официальном уровне основной и главной причиной ДЦП – родовую травму и гипоксию в родах, происходящих при стимуляции родовой деятельности, сокращений матки.
2) Запретить стимуляцию родов в широких масштабах, как опасную для здоровья ребёнка.
3) Показания к индукции (стимуляции) родов должны быть чётко оформлены и зарегистрированы врачом-акушером. Средства, применяемые для стимуляции родовой деятельности, должны быть поставлены на строгий учёт.
4) Отчётность акушеров за каждую использованную ампулу (окситоцина, питуитрина, простогландинов и других) средств, стимулирующих схватки в родах, должна быть такой же, как и отчетность за наркотические средства.
Это повысит ответственность акушера за назначение и количество введённого роженице лекарства, стимулирующего роды.
5) В истории родов необходимо чёткое обоснование к проведению амниоцентеза (искусственного прокола околоплодного пузыря), так как этот приём ускоряет родовую деятельность.
6) Оснащение каждых родов в родильных домах электронными средствами постоянного слежения за частотой сердечных сокращений ребёнка и сократительной активностью матки матери поможет профилактике развития
гипоксии плода, выбору правильной тактики ведения родов, принятию своевременного решения о проведении кесарева сечения.
7) Оснащение аппаратами МРТ или КТ диагностики, позволит выявлять повреждения головного мозга в самый ранний, острейший период, что улучшит диагностику и расширит возможности лечения последствий родовой
травмы и гипоксии в родах у новорожденного.
8) Законодательно обязать врача-акушера ставить роженицу в известность онеобходимости выбора между стимуляцией схваток матки при их нарушениях или проведении кесарева сечения. Кесарево сечение несёт риск (как операция) для жизни матери, но даёт возможность ребёнку не получить родовой травмы и гипоксии в родах, то есть жить после рождения без ДЦП.
Поэтому преступно не ставить роженицу в известность о возможном исходе для ребёнка при родах, в которых акушер собирается применить любой из методов стимуляции родовой деятельности. Сама женщина должна выбирать: согласиться ли на кесарево сечение или на стимуляцию нарушенной родовой деятельности.
9) Необходимо расширить показания к проведению кесарева сечения для избежания родовой травмы и гипоксии ребёнка при нарушенной родовой деятельности у матери, у которой роды наступили раньше срока, менее 37
недель. Для недоношенного ребёнка любая стимуляция у матери сокращений матки – это огромная вероятность для него родовой травмы и гипоксии в родах.

--------------------------------------------------------------------------------
[1] Согласно опросу, проведенному врачами и психологами организации "Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП", в 700 семьях с инвалидами с ДЦП более, чем у 90% матерей искусственно ускоряли роды

[2] Руководство по медицине. Диагностика и терапия (под ред. Р. Беркоу, Э. Флетчера)