Я дцп и я знаю это

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10%. Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

Вы успешно стали нашим подписчиком.

• О нас
• Наши мероприятия
• Нас поддерживают
• Контакты

• Требуется менеджер проекта по универсальному дизайну
• Требуется менеджер молодёжных проектов
• Требуется юрист проекта

• Главная
  
• Лидерство
  
• Новости
  
• 10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

Наш друг, программист Иван Бакаидов — один из 100 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes. Ивану 21 год, у него ДЦП. Он живет один, снимает квартиру в Санкт-Петербурге и совсем не разговаривает. Поэтому Иван и придумал программу альтернативной коммуникации, которая помогает озвучить мысли тех, кто не может говорить. Кроме того, он — владелец интернет-магазина авторских футболок и помощник логопеда в реабилитационном центре. А еще парень занимается спортом: играет в бочча и за лето проезжает 1000 км на велосипеде.

Что такое ДЦП, знают только те, кто с сталкивался с людьми с этой формой инвалидности лицом к лицу. А их часто избегают, потому что не знают, как общаться и чего ожидать от человека, который нечленораздельно мычит и у которого дергаются руки. Вокруг аббревиатуры ДЦП много мифов и заблуждений. Чтобы их развеять, мы задали самые частые вопросы Ивану.

1. Что такое детский церебральный паралич?

Церебральный паралич – это нарушение развития, при котором мозг не совсем понимает, как управлять телом. По-простому, это: гиперкинезы и спастика. Гиперкинезы – это лишние движения. Спастика – это скованные мышцы.

Попробуйте застегнуть рубашку, если у вас связаны локти, или представьте, что во время прогулки вас периодически бьет током – так чувствует себя человек с ДЦП.

Признаки ДЦП проявляются в детстве, отсюда и название.

3. Можно ли вылечить ДЦП?

Нет. Но есть хорошая новость: с ДЦП можно научиться жить. ДЦП надо не лечить, а реабилитировать. Если этого не делать, то состояние тела может пострадать, потому что им неправильно управляют.

4. У людей с ДЦП всегда есть интеллектуальные нарушения?

Нет, это не так. У ДЦП разные формы, бывает, все ограничивается хромой походкой, а бывает человек полностью неподвижен. Я могу ходить и не могу разговаривать. Общаюсь с людьми с помощью планшета или телефона.

Если мне что-то нужно сказать, я пишу, а они читают текст на экране. Благодаря этому я научился формулировать мысль предельно четко и ясно. У меня меньше шансов сказать, я ценю каждый шанс.

5. Правда ли, что люди с ДЦП не могут жить самостоятельно?

У всех людей разная степень ДЦП, кто-то имеет возможность научиться решать бытовые вопросы сам, кому-то нужна помощь всю жизнь. Важно понимать, что есть такие формы, при которых невозможно самому готовить, убирать квартиру и даже принять душ. Самостоятельность людей с ДЦП решается не тем, делают ли они все это сами, а могут ли попросить помочь кого-то, кроме родителей. САМ – это не один, САМ – это не с помощью только мамы.

6. Может ли человек с ДЦП приготовить ужин?

За продуктами хожу в ближайший супермаркет на коляске и с рюкзаком. На кассу иду всегда к одному и тому же кассиру, который меня знает. Я научился готовить: варю макароны и пельмени, делаю рагу в мультиварке и обожаю жарить баварские колбаски. С соседями по району я общаюсь в чате. Когда нужна была парковка для трайка, я попросил, и сосед выделил мне место рядом со своим автомобилем.

7. У людей с ДЦП совсем нет друзей и у них скучная жизнь?

У некоторых общение ограничивается перепиской вконтатике. Есть те, кто дружат в своем реабилитационном центре с такими же людьми с ДЦП, по принципу: знаю, значит доверяю. Лично мне не скучно, я очень много работаю. Ты же слышишь, как звенят чатики по куче проектов? За два часа нашего разговора пришло больше полусотни сообщений.

У меня много друзей. Это коллеги, журналисты и обычные люди, с которыми мы познакомились на мероприятиях. У меня немыслимый круг знакомств, от детей телеведущих до профессоров антропологических наук. Но на самом деле мне катастрофически одиноко. И засыпать одному неприятно. Но ДЦП тут не причем.

8. У людей с ДЦП бывает личная жизнь?

Конечно, мы влюбляемся, ходим на свидания и мечтаем встретить любовь, как и все люди. Я встречался с девушками из разных городов мира, с инвалидностью и без. Год назад я впервые поцеловался. Но до мыслей о супружестве пока не доходило: молод еще. Мне с точки зрения тела, запаха и движения понятны девушки с ДЦП. Но обычно их мамы против, и они не готовы жить самостоятельно, без помощи родных.

9. Люди с ДЦП хотят, чтобы их всегда жалели?

Я – программист, человек, который работает с ресурсами. Достались мне такие ресурсы и, значит, в них надо жить. Что толку, если я буду ныть, что ресурсов мало. Ресурсов мало – напиши хороший код. Люди с ДЦП, как и все люди, могут делать выбор. Я мог бы просить о помощи близких, государство, но решил справиться сам. Не можешь бегать – купи коляску и не ной. А вместо того, чтобы тратить время на жалость к себе, подумай о мире вокруг.

Я не могу изменить общество, но я могу изменить себя. И не в том дело, чтобы научиться ровно ходить и прекрасно говорить, дело в том, что нужно быть понятным. Если вас не принимают люди, подумайте, почему им не удобно вас принять.

Иногда меня воспринимают странно. Но проблема со мной, а не с ними. Это мне надо делать понятные движения, чтобы меня поняли. Подойдет ко мне на улице человек с ДЦП, начнет мычать и махать руками, я тоже испугаюсь его. А если он напишет, я прочитаю текст, и, возможно, смогу ему помочь.

10. Люди с ДЦП всегда сидят дома?

Конечно нет, мы любим путешествовать. В России я был в Москве, Сочи, Туле, Екатеринбурге и Пскове. За границей – в Минске, Стамбуле, Барселоне, Чехии. Мне нравится Лондон, Осло, Стокгольм, Хельсинки. Пришлось сдать билеты в Барселону из-за короновируса. Мечтаю попасть в Нью-Йорк, Рим, хочу увидеть реально большой город с апогеем римской культуры, побывать в Тегеране и Токио.

Детский церебральный паралич: причины, профилактика, реабилитация

Тема этой статьи не совсем традиционна для изданий, адресованных будущим мамам. Но мы надеемся, что, владея базовой информацией о детском церебральном параличе, беременные женщины по-новому посмотрят на свое здоровье и, казалось бы, чрезмерные требования врачей, а уже родившие с большей настороженностью отнесутся к малозаметным признакам неблагополучия у ребенка и вовремя обратятся за помощью.

Термином "детский церебральный паралич" (ДЦП) врачи называют несколько вариантов повреждений центральной нервной системы, которые развиваются во время внутриутробной жизни плода, в процессе родов или в первые месяцы после рождения ребенка. Из-за недоразвитости различных зон головного мозга или из-за гибели в них нервных клеток в результате негативного влияния различных факторов, о которых мы скажем чуть ниже, нарушается нормальная работа головного мозга. В зависимости от места его повреждения заболевание может протекать по-разному. Чаще всего больной не может управлять мышцами и нормально двигаться, у детей эти нарушения сочетаются с задержкой речевого и психического развития, судорогами.

Эта беда может постичь мальчика или девочку из любого социального слоя. Число заболевших детей - примерно один-три на тысячу. У одних проявления ДЦП едва заметны, в то время как другие страдают очень тяжелой формой этого заболевания.

Причины ДЦП

Существует около 50 факторов, действие которых может оказаться разрушительным для головного мозга плода и новорожденного. Все они так или иначе связаны с неблагополучным протеканием беременности и родов. Подчеркну, что большинство случаев ДЦП напрямую связано именно с родами. Однако нервная система заболевших детей, как правило, бывает подготовлена к такой грубой "поломке" еще в то время, когда ребенок находится в утробе матери. Анализируя каждый конкретный случай ДЦП, врачи обычно находят не одну, а несколько причин. Перечислим наиболее значимые: различные ситуации во время беременности, сопровождающиеся острым кислородным голоданием плода, которое ведет к гибели клеток его головного мозга (например, кровотечения при угрозе прерывания, эклампсия 1 );

• острая нехватка кислорода в родах (например, из-за обвития пуповины, преждевременной отслойки плаценты) или после рождения (если ребенок родился недоношенным на сроке менее 37 недель беременности и с весом менее 2000 граммов). Особую опасность представляют преждевременные роды путем кесарева сечения;
• внутриутробные инфекции - токсоплазмоз, цитомегаловирус, краснуха и другие;
• тяжелая гемолитическая болезнь новорожденных (развивается при иммунологической несовместимости крови матери и плода);
• тератогенные факторы, воздействующие на центральную нервную систему на ранних стадиях беременности (например, лекарственные средства, в частности гормональные контрацептивы, принимаемые женщиной по недоразумению в первые месяцы беременности, радиация и др.).
• в настоящее время специально проводимые исследования все больше подтверждают генетическую предрасположенность заболевших детей к развитию ДЦП.

Конечно, далеко не всякое осложнение беременности или родов приводит к таким тяжелым последствиям: природой предусмотрены механизмы, защищающие ребенка. Поэтому нет смысла настраивать себя на худшее, если ваша беременность протекает не так, как вам хотелось бы.

Анастасия А.:
Чрезмерная опека очень ограничивает ребенка. Порой спешишь куда-то и, скажем, завязываешь ему шнурки. А лучше ждать хоть 30 минут, но чтобы он это сделал сам. Пусть сейчас это целых полчаса - потом будет меньше. Он научится сам, а это для больного ребенка огромное достижение. Нельзя тратить время своего ребенка на "бабок" и других сомнительных целителей. Никто не в состоянии оживить погибшие клетки. Нужно работать, работать самим, вместе с настоящими специалистами, а не шарлатанами, которые под маской помощи думают только о своем кошельке. Не тратя время, нужно нарабатывать движения и стимулировать интеллект ребенка.

Можно ли предотвратить ДЦП?

На этот вопрос пока нет однозначного ответа. Можно сказать "нет", ведь далеко не всегда можно предотвратить, скажем, острую гипоксию плода в родах. Но можно сказать и "да". Для профилактики ДЦП у детей необходимы те элементарные, обязательные для всех мероприятия, о важности которых мы порой даже не задумываемся. Это планирование беременности, излечение от хронических инфекций, своевременная вакцинация против краснухи, регулярные посещения акушера-гинеколога, предельно бережное отношение к себе и к ребенку, исключение контактов с больными вирусными заболеваниями, контроль артериального давления и уровня антирезусных антител во время беременности, профилактика преждевременных родов.

Что могут сделать родители?

Распознать ДЦП на первом году жизни нелегко, поскольку его симптомы часто становятся очевидны позже. Однако своевременно поставить диагноз - значит вовремя начать лечение и значительно облегчить дальнейшую жизнь больного малыша.

Если ваша беременность протекала неблагополучно, если вы знаете, что ваш ребенок перенес осложнения во время родов или в первые дни жизни, очень важно регулярно показывать его педиатру и невропатологу. Если что-то настораживает вас и врачей, осмотры могут проводиться ежемесячно, чтобы создавалась цельная картина его развития. Часто бывает так, что именно родители, на глазах которых проходит жизнь малыша, подвигают участкового педиатра на более тщательное наблюдение.

Инна Д.:
Многие мамы детей с ДЦП, попав в такую беду, замыкаются в своей раковине, начинают комплексовать. А ведь нужно, наоборот, идти к людям. Я этого вначале не понимала. Пока моему сыну не исполнилось 2 года, я ни с кем из других мамочек не гуляла, все время была одна. А потом во мне что-то перегорело, отношение к себе и собственной жизни изменилось. Теперь я выхожу во двор, вокруг моего ребенка играют здоровые дети, которые поначалу несколько сторонились его. А теперь ему рады, с ним обходятся совершенно нормально, хотя он и отличается от них. А он видит других детей и хочет все делать так же, как и они, тянется за ними. Если же начинаешь стыдиться себя и своего ребенка - к тебе и окружающие будут относиться соответствующим образом. Нужно научиться с этим жить и быть счастливым.

Наташа Е.:
Я отношусь к своему ребенку так, как будто он здоров. Может, со стороны это и чудно кажется, но я стараюсь не зацикливаться на здоровье своего сына. Я пытаюсь проводить с ним столько времени, чтобы, с одной стороны, дать ему все от меня зависящее, а с другой стороны, чтобы не чувствовать себя оторванной от жизни. Мы много времени уделяем занятиям в различных центрах по реабилитации детей, в которых разные методики дополняют друг друга. В то же время, хоть мой сын и домашний, а не детсадовский ребенок, я нашла возможность два раза в неделю ходить на работу. Это нужно именно мне, ведь по характеру я непоседа. Я не представляю себя все время сидящей дома. И я сейчас по-своему счастлива. Другой жизни для себя я не представляю. Сложись все иначе - что ж, наша с сыном жизнь была бы другой, но как сложилось, так и сложилось. Мы часто шутим, что, когда в магазине выдавали детей, мне достался самый лучший.

Конечно же, родители самостоятельно не смогут поставить диагноз. Тем не менее напомним о некоторых симптомах, которые могут свидетельствовать о неполадках в работе центральной нервной системы ребенка:

• Существует определенная последовательность появления у грудных детей двигательных навыков. Так, например, к месяцу-полутора в положении лежа на животе ребенок должен устойчиво держать поднятой голову. Задержка в появлении двигательных навыков у ребенка и значительное отставание речевого развития являются серьезным поводом для беспокойства. Всем родителям можно порекомендовать вести дневник развития своего ребенка, в котором будут отмечаться главные достижения малыша (первая улыбка, держание головы, переворачивание, гуление, первый зуб и пр.).
• Есть группа безусловных рефлексов, которые проявляются у ребенка после рождения, а затем постепенно угасают. Их так и называют - рефлексы новорожденных. Например, ладонно-ротовой рефлекс (при надавливании на ладошки новорожденного тот открывает рот) или рефлекс автоматической ходьбы (малыша, опирающегося на ножки, немного наклоняют вперед, и он делает шаговые движения). Как правило, эти рефлексы исчезают в 1 -2 месяца. Если они остаются до 4-6 месяцев, то следует подумать о нарушении работы центральной нервной системы.
• Отсутствие интереса к игрушкам (обычно ребенок начинает тянуться к ним примерно с 4 месяцев).
• Глазодвигательные нарушения, например выраженное косоглазие.
• Ребенок на какое-то время замирает в какой-либо позе или совершает непроизвольные движения, кивки головой.
• Ребенок не проявляет интереса к контакту с матерью, как результат этого - ранний отказ от кормления грудью.

Обнаружив эти симптомы, обязательно сообщите о них врачу.

Исследования, которые помогают врачу поставить диагноз

• Эхоэнцефалография - метод УЗ-диагностики, основанный на принципе эхолокации. Это исследование может проводиться с рождения. При целом ряде заболеваний ЦНС оно помогает выявить расширение желудочков головного мозга, несимметричность его полушарий.
• Нейросонография может проводиться, пока позволяет размер большого родничка. Этот метод УЗ-диагностики позволяет уточнить строение головного мозга и определить размер его желудочков.
• Электроэнцефалография (ЭЭГ) - метод исследования деятельности головного мозга, основанный на регистрации биоэлектрической активности отдельных зон, областей, долей мозга. В некоторых специализированных клиниках это исследование проводится с 6-7 месяцев жизни, а при необходимости и ранее. При ДЦП выявляется выраженная возрастная незрелость головного мозга и некоторые другие состояния.
• Компьютерная томография (КТ) и ядерно-магнитный резонанс (ЯМР) - самые информативные на сегодняшний день методы. КТ - метод лучевой диагностики, позволяющей получать серию поперечных изображений практически любой части тела человека. ЯМР - метод, основанный на резонансном поглощении радиоволн. Он позволяет получить двухмерные изображения исследуемого органа в любом сечении и преобразовывать их в объемные изображения. КТ и ЯМР показывают дефекты развития головного мозга, уточняя картину имеющихся нарушений.
• Электромиография - довольно распространенный метод, изучающий электрическую активность мышц. Следует признать, что он малоинформативен с точки зрения постановки диагноза ДЦП и проводится в более поздние периоды жизни ребенка.

Реабилитация детей с ДЦП

В обычном смысле слова детский церебральный паралич неизлечим, однако это не означает, что больному малышу нельзя помочь. Головной мозг ребенка первого года жизни имеет огромный потенциал для компенсации полученного повреждения, поэтому исключительно важно заподозрить или поставить диагноз именно в этот период его жизни. При благоприятных условиях функцию погибших клеток берут на себя клетки не пострадавших отделов головного мозга. Мозг ребенка чрезвычайно пластичен, поэтому необходимо пытаться стимулировать его восстановительные возможности. Даже дети с тяжелыми формами заболевания после настойчивой работы могут демонстрировать хорошие, а подчас и поразительные результаты.

Для полноценной реабилитации необходимо тесное сотрудничество врачей и родителей: родителям не достигнуть возможных результатов без знаний и опыта врачей, а их труд не будет эффективен без ежедневной кропотливой работы родителей, занятий с ребенком.

Как только поставлен диагноз, необходимо начинать лечебные и реабилитационные мероприятия. Существуют разные методы работы с больными ДЦП, причем медикаментозному лечению уделяется далеко не лидирующая роль. Максимальный эффект достижим лишь в том случае, если педиатр, невропатолог, ортопед, физиотерапевт, офтальмолог, педагог, психолог, логопед и другие специалисты действуют сообща.

Главная задача тех, кто работает с больным ребенком, - вырастить самостоятельного человека, способного нормально учиться и развиваться, помочь ему найти свое место в жизни, научить любить и быть любимым.

Основным направлением работы реабилитационного центра "Детство" Минздрава России являются медицинская, психолого-педагогическая и социальная реабилитация (так называемая кондуктивная терапия). Conductor в переводе с английского означает "проводник, инструктор", таким образом речь идет о воспитании, "сопровождающем" детей. В 50-х годах XX века венгерский врач Андреш Пете создал систему педагогической работы с детьми, больными ДЦП. Хотя эта система была не медицинской, а педагогической, она давала хорошие результаты. Наши специалисты преобразовали этот метод и дополнили его современными технологиями реабилитации (медикаментозным лечением в сочетании с различными видами гимнастик, компьютерными технологиями, бальнеотерапией 2 , физиотерапией и т.д.).

Светлана К.:
Родителям больного ребенка, конечно, трудно. Когда ты один со своим горем, это очень тяжело. Но вместе с теми, кто понимает твои трудности так же, как и свои, гораздо легче. Я "сдаю" ребенка на занятия, и мы с другими мамочками все это время общаемся, обсуждаем наших детей, их проблемы и удачи, и нам становится легче. Мы действительно помогаем друг другу. Главное, чтобы мамы таких детей дома не сидели, а ходили, спрашивали, добивались. Необходимо бороться вопреки всему и не терять веру.

Но, как говорилось выше, работать с ребенком должны не только врачи, но и родители. Чем они могут помочь больному ребенку? Очень многим. Помимо организации регулярного врачебного контроля и различных лечебных мероприятий, правильному проведению которых родители обучились у врача (массаж, гимнастика, бассейн и т.д.) в их силах создать вокруг малыша атмосферу любви, которая будет стимулировать его интеллектуальное и физическое развитие. Маленький ребенок особенно нуждается в тесном физическом контакте с мамой, его надо побольше носить на руках. Игрушки для малыша должны быть яркие, крупные, звучащие - способные действительно заинтересовать. На уровне глаз ребенка возле кровати следует повесить зеркало, с помощью которого он сможет изучать себя, следить за своими движениями. По возможности малыша, больного ДЦП, надо обучать тем навыкам, которыми овладевают здоровые дети: правильно держать ложку, пить из чашки, ходить без вашей поддержки. Чрезмерная опека, которая выражается в стремлении все сделать за ребенка, не только не нужна ребенку, но и наносит ему реальный вред. Больному малышу бывает очень трудно выполнять простейшие, на взгляд здорового человека, действия. Поэтому его нельзя ругать за просчеты и надо хвалить за каждое, пусть даже малейшее, достижение. Это лишь некоторые важные моменты, которые помогут стимулировать развитие ребенка.

Нина Гросс, руководитель научно-практического центра реабилитации детей-инвалидов:

У детей первого года жизни бывает очень трудно заподозрить детский церебральный паралич. Можно сказать, что сейчас в нашем распоряжении нет ни медицинских, ни педагогических тестов, выявляющих это состояние. Поэтому родителям, чей ребенок до 4 месяцев не научился держать голову, а в возрасте 7 месяцев - поворачиваться (иначе говоря, физическое развитие ребенка отстает), следует бить тревогу. Потребность в срочной помощи объясняется тем, что у детей, которые длительно находятся в лежачем положении, не развиваются координация движений, вестибулярный аппарат, так или иначе страдают все органы и системы, особенно нервная и костно-мышечная. Если ребенок все время лежит, не имея возможности нормально двигаться, то основное, что он видит, - это потолок. А ведь у детей в первые два года жизни восприятие окружающего мира формируется через ощущения. Малыш должен иметь возможность осматривать окружающие предметы, ощупывать их, обнюхивать, попробовать на зуб, наконец. При длительном лежании формируется неправильное представление о мире, тормозится развитие зрительной функции, речи, исчезает само желание двигаться, обездвиженность начинает восприниматься ребенком как само собой разумеющееся. А ведь если у ребенка нет мотивации что-то сделать, хорошего результата не получишь. Больной малыш лежит, а время, которое можно использовать для активной работы, безвозвратно уходит.

Между тем если вовремя начать заниматься, то ребенок сможет себя обслуживать, самостоятельно ходить, а возможно, станет по сути здоровым человеком. Правда, нужно оговориться, что это касается нетяжелых случаев ДЦП. Но ни один врач не может сказать наперед, как будет развиваться ребенок с ДЦП дальше. Ведь резервы нервной системы человека очень велики, и нужно постараться воспользоваться ими. Это заболевание не излечивается с помощью медикаментов. Движение - вот то лекарство, которое необходимо таким детям. Обучая ребенка правильным движениям с помощью длительных тренировок, прививая ему своего рода вкус к движению, можно добиться и "воспитания" двигательных центров его головного мозга. Получается, что не мозг управляет мышцами, а мышцы обучают мозг нормально работать. На это уйдут годы упорного непрерывного труда, но положительный результат того стоит.

Эволюционное развитие человека подразумевает вертикальное положение в пространстве. Мы разработали систему, которая помогает ребенку развивать двигательные навыки в вертикальном положении. Чтобы обездвиженные болезнью дети могли ощутить себя полноценными людьми, они получают возможность делать практически то же, что и дети здоровые. Это благотворно сказывается не только на физических возможностях ребенка, но и на его интеллектуальном, психическом развитии.

Российский научно-практический центр физической реабилитации детей-инвалидов,
Москва, ул. Петровка, д. 13/15, строение 1.
Тел. 924-31-60.

1 Эклампсия (от греч. ekiampsis - вспышка), тяжёлое состояние, форма позднего токсикоза беременных, обычно сопровождается судорогами, подъемом артериального давления, выраженным кислородным голоданием плода.
2 Бальнеотерапия - наружное лечение минеральными водами