Актуальность эпилепсии в россии

РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ ЭПИЛЕПСИИ В МИРЕ

Актуальность. Эпилепсия - наиболее часто встречающееся серьезное неврологическое заболевание. Определение факторов риска развития эпилепсии и возрастной динамики ее дебюта важно не только для осуществления медицинского наблюдения, но и разработки мер профилактики эпилепсии.

Анализ общей заболеваемости показал, что в большинстве исследований, в развитых странах, исключая фебрильные судороги и единичные приступы, она составила около 50 случаев на 100 000 населения в год (с колебанием от 40-70/100 000/ в год).

По другим исследованиям, в развитых странах заболеваемость колеблется от 24 до 53 на 100 000 населения. Данные по развивающимся странам обычно выше и составляют от 100-190/100 000 в год. Причины этого не до конца выяснены; предположительно, у людей из экономически неблагополучных стран риск развития эпилепсии выше. В развитых странах заболеваемость эпилепсией выше в старческом и младенческом возрасте. Заболеваемость в этих группах очень высока - приблизительно 100 -200/100 000) в неонатальном периоде и грудном возрасте; значительно снижается после первого года жизни и более постепенно на всем протяжении детского возраста . Наиболее высок уровень заболеваемости эпилепсией среди детей первого года жизни; после 20 лет он понижается, но вновь повышается при старении .

Риск возникновения эпилепсии в период времени от рождения до 20 лет приблизительно -1%. С 20 по 55 лет риск опять снижается, но возрастает после 55 лет. В возрасте 75 лет 3% людей из всей популяции подвержены риску эпилепсии и у 10% людей риск развития единичного приступа. В основном риск развития эпилепсии во всей популяции составляет 1% .В определенных группах этот риск выше. Риск развития эпилепсии у детей с задержкой умственного развития - 10%; у детей с детским церебральным параличом - 10%; у детей с сочетанной вышеописанной патологией — 50%. При болезни Альцгеймера риск эпилепсии - 10%; 22% - у пациентов,перенесших инсульт; 8,7% - у детей, матери которых страдают эпилепсией; 2,4% - у детей, отцы которых страдают эпилепсией. Заболеваемость эпилепсией среди мужчин выше, чем среди женщин. Заболеваемость эпилепсией значительно снижается у взрослых (приблизительно 25/100 000), но затем нарастает в зрелом возрасте; второй пик приходится на пожилой возраст.

Цель: проанализировать статические данные частоты случаев эпилепсии в мире

Методы и материалы исследования: статистический и эпидемиологический анализ данных

В Великобритании проводилось длительное наблюдение за пациентами от рождения до 23 лет. Заболеваемость в исследовании составила 0,35/100 000 (от 0 до 14 случаев в) год. В возрасте 23 лет общая заболеваемость возросла более, чем в 2 раза по сравнению с 7-летним возрастом. В другом исследовании изучалась заболеваемость эпилепсией в общей популяции в Лондоне и на юго-востоке Великобритании. Из исследования исключались ситуационно обусловленные приступы, фебрильные приступы, приступы в остром периоде какого-либо заболевания. У 190 из 369 283 обследованных впервые установлен диагноз эпилепсии (заболеваемость 51,5 на 100 000 в год). Самая высокая заболеваемость отмечена в возрасте от рождения до 4 лет (190 на 100 000 в год). В возрасте 45-64 лет она составляла 30,8 на 100 000, а в возрасте старше 65 лет 58,7 на 100 000 населения. У женщин и мужчин заболеваемость была одинакова.

На 31 миллион жителей Канады в 2003 г., заболеваемость составила 15 500 зарегистрированных новых случаев в год. 30% вновь зарегистрированных случаев в год возникает в детском возрасте, большинство в раннем детстве или в юношестве. Второй пик заболеваемости - возраст старше 65 лет.

В Финляндии на восточной территории страны - 1969-1979 гг. проводилось ретроспективное исследование по эпидемиологии эпилепсии у взрослых старше 15 лет на основе различных медицинских документов пациентов с выявленными или предполагаемыми приступами. Средняя ежегодная заболеваемость эпилепсией составила 24/100 000.

В Германии в популяции детей и подростков до 15-ти лет общая заболеваемость составила 60 на 100 000 населения, а на первом году жизни отмечен самый высокий показатель -146/100 000 .

В Швеции заболеваемость эпилепсией составила 89 на 100 000 населения;

в Японии заболеваемость - 17,3 на 100 000; в Австралии 100 на 100 000 населения В Нидерландах проведено ретроспективное исследование заболеваемости эпилепсии в возрастной группе старше 14 лет. Общая заболеваемость составила 30 на 100 000. Заболеваемость увеличивалась с возрастом и достигала 62 на 100 000 для пациентов старше 65 лет. Заболеваемость у мужчин оказалась выше, чем у женщин .

В Дании проведено эпидемиологическое исследование с целью выявить распределение по полу при различных формах эпилепсии. В исследовании среди пациентов с генерализованными идиопатическими эпилепсиями преобладали женщины. Среди пациентов с фокальными формами эпилепсий в целом не выявлено какого-либо преобладания мужчин или женщин. Симптоматические фокальные эпилепсии чаще встречались у мужчин, а криптогенные формы - у женщин .

В Исландии заболеваемость активной эпилепсией составила 33,3 на 100 000 населения. Заболеваемость не различалась у женщин и мужчин. Возрастзависимая заболеваемость выше на первом году жизни (130 на 100 000 населения) и в возрасте 65 лет и старше (110,5 на 100 000 населения). Идиопатические эпилепсии встречались в 14% всех выявленных случаев эпилепсии.

Каждый год в США у 150 000 детей и взрослых возникает первый эпилептический приступ, а у 30 из них в последующем развивается эпилепсия. Приблизительно от 4 до 10 % детей в анамнезе имеют один непровоцируемый приступ без развития в дальнейшем эпилепсии. По другим данным, каждый год в Соединенных Штатах у 300 000 людей отмечается первый эпилептический приступ; из них 120 000 человек в возрасте до 18 лет. От 75 000 до 100 000 из них - дети младше 5 лет, у кого приступы носят характер фебрильных.

В Соединенных Штатах Америки ежегодно диагностируют 181 000 случаев эпилепсии. Заболеваемость выше в возрасте менее 3-х лет и старше 65 лет, у 45 000 детей младше 15 лет эпилепсия диагностируется ежегодно. Мужчины несколько чаще страдают эпилепсией, чем женщины. Заболеваемость выше среди афроамериканцев и у социально неблагополучного населения: 44 на 100 000. В последнее время складывается тенденция уменьшения заболеваемости среди детей и увеличение заболеваемости среди лиц пожилого возраста

Заболеваемость эпилепсией выше в развивающихся странах. В Африке заболеваемость эпилепсией - 79 на 100 000 населения.

Чили заболеваемость в 90-х годах составила 116 на 100000 населения. Заболеваемость в регионе Северного Эквадора исчислялась между 122/ 100 000 в год и 190/100 000 в год .

Заболеваемость эпилепсией в мире

26 марта во всем мире отмечают Фиолетовый день – в этот день врачи, волонтеры, пациенты и все неравнодушные люди призывают обратить внимание на людей с эпилепсией, рассказывают об этом заболевании, об успехах в лечении, а также пытаются развеять существующие мифы и предрассудки о людях с эпилепсией, до сих пор живущие в нашем сознании.

По данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают более 50 миллионов человек. По оценкам, доля общего населения с ее активной формой (то есть с повторяющимися приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1 000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у 2,4 миллиона человек. Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран.

«Главным критерием успеха в терапии эпилепсии является постоянное взаимодействие врача и пациента, позволяющее достигнуть максимально эффективного результата в лечении и возможности пациентам жить полноценной жизнью, - отмечает Павел Власов, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета ММСИ им Н.А. Семашко.

По словам эксперта, сегодня в России эпилепсией страдают более 1 млн человек. На каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией. Из них на учете у невролога стоит в существенно меньшее количество людей с этим недугом.

Диагноз основывается на клиническом описании приступов (желательно видео-регистрация приступов); нейровизуализации (МРТ по эпилептологической программе), электроэнцефалографических данных (видео-ЭЭГ мониторинг)

В России за последние 5 лет появилось несколько новых противоэпилептических препаратов. Их применение позволяет достигать контроля приступов большому числу пациентов и существенно улучшать качество жизни.

Кроме этого, сотрудники компании работают над развитием социальных проектов, которые могут помочь обществу избавиться от мифов и предрассудков по отношению к людям с эпилепсией.

Противоэпилептические препараты нового поколения способны контролировать приступы различных видов эпилепсии в разном возрасте и обеспечивать пациенту длительную ремиссию, благодаря которой он может спокойно учиться, заниматься спортом, своей карьерой, создавать семью и иметь детей, не испытывая приступов многие годы.

Эксперт отмечает, что сегодня среди всех пациентов с эпилепсией 25-40% составляют женщины репродуктивного возраста; ежегодно 0,3% – 0,7% детей в мире рождаются женщинами с эпилепсией. Здоровье женщин с эпилепсией во время беременности отслеживается при помощи международных Регистров беременности и эпилепсии. Самый крупный Европейский регистр эпилепсии и беременности охватывает 44 страны, в том числе и Россию (на конец 2018г представлен отчет об исходах 13 874 беременностей женщин с эпилепсией)

Достижения современной медицины позволяют помогать даже тем пациентам с эпилепсией, у кого эпилептогенный очаг в головном мозге не подается лекарственной терапии. В этом случае назначается хирургическое вмешательство, в рамках которого данный участок иссекается, после чего человек продолжает жить уже без приступов:

Улучшая состояние пациента с эпилепсией и обеспечивая его длительной ремиссией современная, медицина повышает качество жизни людей, вынужденных до этого много лет жить изолированно от общества из-за постоянного страха подвергнуться новому приступу. Но если врачи научились лечить людей с хроническим заболеванием мозга и подбирать грамотную терапию, обеспечивающую пациенту длительную ремиссию, то в обществе до сих пор с осторожностью относятся к людям с эпилепсией: узнав о диагнозе соискателя, работодатели могут отказать в работе.

Для людей с диагнозом эпилепсия существуют ограничения в допуске к работе – пациентам противопоказана работа у огня, воды, движущихся механизмов, на высоте, а также управление любыми транспортными средствами. Кроме того, в России на законодательном уровне людям с эпилепсией невозможно устроиться ни в одну государственную организацию.

Сами люди с эпилепсией считают, что в российском обществе не хватает знаний об эпилепсии, а низкая осведомленность порождает мифы и предрассудки. По словам блогера Дарьи Радовой, которой 7 лет назад был поставлен диагноз ювенильная миоклоническая эпилепсия, люди с эпилепсией не нуждаются в жалости, гиперопеке и сочувствии, потому что их жизнь мало отличается от жизни других людей:

Последнее время блогер живет в Лондоне, где она каждый день видит противоположное отношение окружающих и государства к людям с эпилепсией:

Важно понимать, что пациенты с эпилепсией – обычные люди, у которых периодически на определенный промежуток времени (секунды-минуты) возникают многообразные состояния с двигательными, чувствительными, вегетативными, когнитивными и др. проявлениями с различной степенью нарушения сознания либо вообще без такового. И далеко не всегда эпилептический приступ является судорожным.

Если вы видите у человека эпилептический приступ - не стоит убегать от него или равнодушно отворачиваться, т.к. в это время он как никогда нуждается в нашей помощи. Его следует максимально обезопасить: аккуратно положить на бок и подстелить одежду под голову. Обычно эпилептический приступ длится от 5 секунд до нескольких минут, после чего человек начинает возвращаться в сознание. В это время необходимо также оставаться рядом, ведь после приступа человек не сразу себя осознает - он может не понимать, что произошло и где он находится, поэтому до приезда скорой помощи необходимо все время находиться рядом с ним.

От 25% до 40% больных эпилепсией составляют женщины детородного возраста [3]. Половые гормоны активно участвуют в процессах эпилептогенеза. Общеизвестно, что эстрадиол обладает проконвульсивным действием, в то же время прогестерон оказывает антиконвульсивное действие [4]. С влиянием половых нейростероидов связано формирование гендерных факторов фармакорезистентности [5], а также специфические обстоятельства возникновения ЭС при женской эпилепсии [6,7]. При женской эпилепсии воздействие на половые гормоны многофакторное, приступы и антиэпилептические препараты (АЭП) оказывают негативное влияние на гормональный профиль через различные механизмы, обуславливая возникновение репродуктивных эндокринных осложнений [4, 8]. Участие нейростероидов в эпилептогенезе необходимо учитывать при лечении эпилепсии, что позволит избежать опасного проявления эпилепсии - статуса приступов [9]. Таким образом, изучение клинических полиморфизма эпилепсии с позиции предикторов ЭС, его частоты и гендерных особенностей эпилептического статуса при женской эпилепсии является актуальной задачей.

Цель исследования – исследование предикторов и гендерных особенностей эпилептического статуса при женской эпилепсии для разработки подходов персонифицированного лечения и биопсихосоциальной реабилитации.

Результаты и обсуждение. Исследование особенностей ЭС проведено в группах терапии антиэпилептическими препаратами : 1 гр.- монотерапия- 68 пациенток ( 68/155; 44%), 2 гр.- политерапия- 67 ( 67/155; 43%), 3 гр. – без терапии АЭП- 20 женщин ( 20/155; 13%). Приблизительно равное количество пациенток на моно- и политерапии обусловлено контингентом больных специализированного эпилептологического подразделения с преобладанием больных с фармакорезистентными формами заболевания и отличается от среднестатистических данных при эпилепсии. С позиции статистического анализа это увеличивает достоверность различий показателей в группах. Средний возраст составил 25,6+5,5 лет и приходился на оптимальный репродуктивный период (20-30 лет) - 60%. Это возраст активного социального и семейного функционирования, что повышает значимость эпидемиологических исследований эпилепсии в этот возрастной период. Статистически достоверных отличий в возрастных характеристиках в группах не выявлено.

Эпилептический статус в анамнезе выявлен у 6 пациенток, что составило 3,9%. Частота ЭС при женской эпилепсии оказалась в средних границах диапазона частот ЭС, представленного в эпидемиологических исследованиях (1,3- 6,6%). Распределение ЭС по группам АЭП выглядело следующим образом: 1 гр. - 1 человек, 2 гр. - 5 пациентов, 3 гр. - не отмечалось. В группе политерапии, характеризующейся преобладанием фармакорезистентных форм заболевания, частота ЭС была выше. Во всех случаях наблюдался статус генерализованных тонико-клонических приступов (100%).

Одним из предикторов развития ЭС является продолжительность эпилепсии. Длительность заболевания является важной характеристикой заболевания, так как характеризует формирование фармакорезистентных форм заболевания и побочных эффектов при длительном лечении антиэпилептическими препаратами. В 1 гр. средняя длительность эпилепсии составила 10 лет, во 2 гр .- 15 лет, в 3 гр.- 5 лет. ( рис. 1).

Рис. 1. Длительность эпилепсии (в годах) по группам

Максимальная длительность заболевания в 1 и 2 группах доходила до 30 и 33 лет соответственно. Однако достоверно средняя длительность эпилепсии в группах не различалась. Возникновение эпистатуса только в одном случае отмечено в дебюте заболевания, что рассматривается как инициальный ЭС (1/6; 16,7%). Начало болезни с ЭС создает значительные сложности в постановке диагноза, в таком случае приходится проводить дифференциальный диагноз с различной острой неврологической патологией. Это обусловлено тем, что ЭС по своей сути не является самостоятельным заболеванием. В условиях острой ситуации основополагающим становится вопрос о том, является ли ЭС проявлением острой патологии головного мозга или эпилепсии. В большинстве случаев ЭС возникал у пациентов с верифицированной эпилепсией. В группе получавших политерапию пациентов процент фокальных форм был выше- 82%, против 65% в когорте, а генерализованных - ниже среднего по выборке, 28% и 35% соответственно (рис. 2).

Рис. 2. Структура женской эпилепсии

При структурных фокальных эпилепсиях частота ЭС выше, что определяет важность подразделения на генерализованные и фокальные эпилепсии, своевременной диагностики фармакорезистентных форм заболевания [2]. Фармакорезистентные эпилепсии составляют 30-40%. Этот показатель остается высоким, несмотря на ввод новых антиэпилептических препаратов в практическое здравоохранение в последние годы [1]. Височная эпилепсия превалирует среди фармакорезистентных форм, что повышает риск развития ЭС. В структуре фокальных форм эпилепсии в когорте преобладала височная локализация эпилептического очага. Эти факторы обусловили преобладание ЭС в группе политерапии.

Кинематика приступов при женской эпилепсии характеризует не только форму и тяжесть заболевания, но и является фактором риска гормональных изменений. Доказано, что генерализованные судорожные приступы повышают уровень пролактина [6]. Определение видов приступов проведено в соответствии с классификацией эпилептических приступов [7]. В половине случаев у пациенток наблюдался один вид приступов. В большинстве случаев он был представлен генерализованными приступами (ГСП), в основном тонико-клоническими. На втором месте - парциальные приступы с нарушением сознания. Почти четверть больных имели сочетание различных типов приступов. Статус генерализованных приступов встречается чаще, однако, диагностика бессудорожного статуса представляет большие трудности. Показателем активности эпилепсии являлось отсутствие контроля над приступами. Сохраняющиеся приступы увеличивают как риск развития ЭС, так и риск синдрома внезапной смерти при эпилепсии. Из обследованных больных только 27% не имели приступов. У трети больных приступы были спорадическими (32%). В общей когорте очень частые приступы отмечались в 29%, что наряду с низким процентом пациенток с контролем приступов обусловлено спецификой контингента больных специализированного эпилептологического центра и использованием в исследовании данных первичного обращения больных (рис. 3).

Рис. 3. Распределение по частоте приступов в когорте.

Различия в частоте приступов по группам статистически достоверны (p

Данный анализ организации медико-социальной помощи детям с эпилептическими приступами в Москве проведен сотрудниками кафедры нервных болезней педиатрического факультета РГМУ по заказу Ассоциации детских неврологов (главный специалист по детской неврологии Департамента здравоохранения Москвы, председатель Ассоциации детских неврологов, профессор кафедры нервных болезней педиатрического факультета РГМУ - Калинина Лариса Васильевна).

АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМЫ ЭПИЛЕПСИИ

Эпилепсия - одно из наиболее распространенных неврологических заболеваний в мире. Более 5% (National Society for Epilepsy, 1993) населения земного шара имеют эпилептические приступы, а от 0.8-1.2% (В.А.Карлов, 1990) до 2% (D.Schmidt, 1988) имеют повторные приступы, то есть страдают эпилепсией. Таким образом, число людей с эпилепсией на планете составляет не менее 30 млн. Достоверных данных о количестве людей с эпилептическими приступами в Москве и России нет. Но, исходя из мировых данных, можно рассчитать, что в России количество людей с эпилепсией составит 1.5-3 млн., а в Москве и области - около 400 тысяч. Получить точные цифры распространения эпилепсии в нашей стране очень сложно еще и потому, что обычно люди стараются скрыть свой диагноз, а также диагноз эпилепсия маскируется под множеством других диагнозов, которые не учитываются статистикой. Кроме того, почти не учитываются редкие эпилептические приступы у детей при доброкачественном течении эпилепсии. Наиболее часто эпилепсия встречаются у детей. Считается, что в детском возрасте эпилептические приступы бывают в 5-10 раз чаще, чем у взрослых (Л.О.Бадалян, 1975; П.М.Сараджишвили, 1977; J.Jeras, 1973 и другие). Приступы у детей характеризуются не только высокой частотой, но и большей степенью выраженности. Именно в этот период, когда идет интенсивное развитие мозга, приступы могут привести к вторичным изменениям со стороны психики ребенка. Отсюда становится ясной необходимость своевременной и квалифицированной медицинской и социальной помощи таким детям. Существует общее положение, согласно которому чем раньше удается избавиться от приступов, тем больше шансов на их полное излечение. При своевременно начатом и квалифицированном лечении вероятность излечения от приступов в детском возрасте составляет 80-90% (D.Schmidt, 1988). В то же время есть формы приступов, вероятность излечения которых значительно меньше, примерно от 10% до 40%, и встречаются они довольно редко. Но в настоящее время появилась возможность помочь и этим людям. Мировой опыт показывает, что лечение высокими дозами антиконвульсантов под контролем фармакологического мониторинга позволяет излечить от приступов большее количество ранее некурабельных больных.

ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА К ЭПИЛЕПСИИ

К сожалению, в обществе наблюдается негативное отношение к людям с эпилепсией, и часто считают их психически неполноценными, что выражается в словах, обычно употребляемых по отношению к ним (припадочный, эпилептик)_ и по отношению к болезни (черная болезнь, падучая и т.д.), а также в существовании целого ряда неоправданных социальных ограничений. Еще и сегодня существует ошибочный взгляд на эпилепсию, как на психическое заболевание. Однако, уже во всем мире доказано, что эпилептические приступы и эпилепсия - это не психическое заболевание (D.Schmidt, 1988), а неврологическое, и что изменения психики у людей с эпилепсией появляются лишь несколько чаще, чем у остальных людей, да и то это чаще связано с основным заболеванием мозга, социальными ограничениями и негативным отношением к людям с эпилепсией в обществе, а также с побочными эффектами проводимого лечения и гиперопеки со стороны близких. В большинстве своем люди с эпилепсией ничем не отличаются от других и имеют нормальный интеллект, а иногда и выше среднего уровня. Но нужно иметь ввиду, что человек с эпилепсией с любой точки зрения не отвечает общественному идеалу. Во время приступа вид человека не назовешь приятным, и он об этом знает, что вызывает у него чувство беспомощности и отверженности. Возможность появления проблем с психикой является еще одним аргументом к более раннему и квалифицированному лечению приступов. Но, несмотря на проводимое лечение, у части людей с приступами могут наблюдаться изменения психики, и прежде всего это - задержка психического развития и нарушения поведения. И только эти больные, безусловно, нуждаются в помощи и наблюдении психиатра. Такой подход к детской эпилепсии был принят для практического применения врачами Москвы Методическим центром по детской психиатрии и Городским методическим кабинетом по детской неврологии на совместном совещании в октябре 1994 года.

СПЕЦИАЛИЗИРОВАННАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ

Общедоступная амбулаторная медицинская помощь детям Москвы и области с эпилептическими приступами в настоящее время оказывается только в кабинете судорожных и пароксизмальных состояний Детской городской консультативной неврологической поликлиники (ДКНП) и психиатрами-эпилептологами в Детской психиатрической больнице є6 (ДПБ є6) и ее районных диспансерных отделениях. Кроме того, детей с приступами консультируют в Детской клинической больнице МЗ РФ, Институте педиатрии РФ, MHИИ психиатрии РФ, Центре психического здоровья и некоторых коммерческих медицинских организациях. Отдельного специализированного учреждения помощи детям с эпилептическими приступами в Москве нет. И если ДКНП и ДПБ є6 имеют более чем 20-летний опыт оказания помощи детям с эпилептическими приступами жителям Москвы, области, России и стран СНГ, и их работа неоднократно положительно оценена отечественными и зарубежными специалистами, то для других медицинских учреждений эпилепсия не является профильным заболеванием. Исходя из отсутствия специализированного противоэпилептического медицинского учреждения, большой потребности в эпилептологической помощи, и учитывая трудности диагностики эпилепсии, подбора и контроля лечения, а также продолжительность терапии (3-5 лет, а иногда в течение всей жизни), необходимость длительного квалифицированного наблюдения в период ремиссии, особенности психоэмоционального статуса детей, требуется создание единого городского противоэпилептического центра по вопросам диагностики, лечения, наблюдения и медико-социальной реабилитации детей с эпилептическими приступами. Опыт работы крупнейших мировых центров по диагностике и лечению эпилепсии, таких, как противоэпилептический центр Бетель (руководитель - профессор П.Вольф, Германия), Марсельский центр Гасто (руководитель - профессор Ш.Дравэ, Франция) и других также показывает необходимость создания такого центра, по крайней мере для детей Москвы и области. Прообразом такого центра можно рассматривать кабинет судорожных и пароксизмальных состояний ДКНП, доказавший свою эффективность за 9 лет своего существования позволяющий проводить высококвалифицированную диагностику, эффективное лечение, реабилитацию (восстановление) и социальную абилитацию (становление) детей с эпилептическими приступами. Пропускная способность кабинета - около 4-х тысяч консультаций в год, что, конечно, недостаточно для удовлетворения потребности в эпилептологической помощи даже Москвы. Еще один аргумент в пользу создания городского противоэпилептического центра на базе ДКНП то, что поликлиника - это подразделение Морозовской детской клинической больницы Департамента здравоохранения Москвы, которая располагает возможностями стационарного лечения детей с приступами в психоневрологических, нейрохирургическом и реанимационном отделениях. Кроме того, в больнице имеется мощная диагностическая база, которая включает компьютерную томографию, исследование методом ядерно-магнитного резонанса, биохимическую лабораторию, кардиологическую и эндокринологическую службы (необходимые для проведения дифференциальной диагностики некоторых некурабельных случаев приступов). В то же время при создании противоэпилептического центра необходимо его дооснащение стандартным (для подобного типа медицинских учреждений) набором современного диагностического оборудования:

- электроэнцефалограф с набором расходуемых материалов (2 экз.);

- электроэнцефалограф с системой компьютерного топографического картирования с набором расходуемых материалов (2 экз.);

- система видео-электроэнцефалографического мониторинга;

- система амбулаторного (носимого на теле) ЭЭГ-ЭКГ-мониторинга (5 экз.);

- аппарат для транскраниальной допплерографии;

- настольный компьютер (Pentium) в полной комплектации и с дополнительной памятью (для анализа результатов исследований и ведения базы данных детей с эпилептическими приступами) (3 экз.);

- аппарат для определения концентрации антиконвульсантов в сыворотке крови с запасными тест-наборами на основные группы препаратов (барбитураты, гидантоины, карбамазепин, вальпроаты, сукцинимиды, бензодиазепины). Научное обеспечение этой деятельности традиционно проводится кафедрой нервных болезней педиатрического факультета РГМУ. Кроме того, на базе ДКНП находится единственная в Москве служба социальной помощи детям с эпилепсией (Фонд защиты детей с эпилепсией) и специализированный аптечный киоск.

СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ

Социальные проблемы людей с эпилепсией довольно успешно пытаются решать за рубежом. Почти в каждой стране имеются региональные специализированные общественные и государственно-общественные организации, занимающиеся вопросами социальной помощи (прежде всего информационной) людям с эпилептическими приступами. Эти организации объединены Международным комитетом эпилепсии (IBE), куда входят 55 стран мира, но много региональных организаций, которые не входят в его члены. В каждой стране может быть одна национальная, или несколько организаций социальной помощи людям с эпилепсией. Например, в Финляндии на 43 тысячи людей с эпилепсией работают 17 региональных организаций, помогающих им решать проблемы, связанные с эпилепсией, а в Германии - 96 таких организаций. В нашей стране организация подобного типа существует только в Москве. Это - Фонд защиты детей с эпилепсией. Кроме того, есть еще общественная организация "Взаимопомощь", объединяющая группу больных тяжелой формой эпилепсии, пытающихся сообща решить свои проблемы. Также отдельные виды социальной помощи детям с эпилепсией оказывают различные благотворительные организации. Фонд защиты детей с эпилепсией организован в 1990 году по инициативе Ассоциации детских неврологов и родителей детей с эпилепсией. Наиболее важным направлением в деятельности Фонда (по аналогии с зарубежными организациями) является программа информирования населения по медицинским и социальным аспектам эпилепсии и оказание непосредственной социальной помощи. На примере деятельности Фонда защиты детей с эпилепсией видно, каким образом можно организовать аналогичную деятельность в других регионах России. Фонд получает информацию от IBE, EPDATA (европейская служба информации по эпилепсии), других зарубежных организаций, занимающихся вопросами оказания помощи людям с эпилепсией, а также из отечественных научных медицинских изданий и от специалистов в области эпилептологии. Эта информация медицинскими специалистами достаточно корректно переводится, адаптируется для адекватного восприятия неподготовленным читателем и издается в виде буклетов и информационных листков. За период с 1992 по 1994 гг. Фондом изданы:

- книга "Эпилепсия в вопросах и ответах";

- буклеты "Противоэпилептические препараты", "Эпилептические приступы у детей (диагностика, лечение, режим, воспитание), "Лекарственные растения, используемые народной медициной в лечении судорог и эпилепсии", "Лечение эпилептических приступов", "Эпилепсия" (для детей);

- индивидуальная карта для регистрации приступов (с календарем приступов, схемой лечения и рекомендациями по оказанию первой помощи при приступах);

- плакат "Первая помощь при судорожных приступах";

- различная методическая литература для специалистов по заказу Городского методического кабинета по детской неврологии и АДН. Методические материалы, разработанные Службой информации Фонда, рекомендованы Министерством социальной защиты населения РФ для использования в своих региональных отделениях. В течение последних 2-х лет Служба информации Фонда регулярно выпускает информационный бюллетень "Новости эпилепсии", где отражается вся новая информация по эпилепсии и текущей деятельности Фонда, а также сведения о новых препаратах и о том, где можно получить квалифицированную медицинскую помощь. Кроме того, работает телефон Службы информации и компьютерная система рассылки речевых сообщений о мероприятиях, проводимых Фондом, а с 1996 года начинает работать электронная система информации - EPILEPSY HELP BBS (тел. (095)202-7642 с 18 до 10), где можно получить всю информацию по эпилепсии в электронном виде через компьютер с модемом по обычной телефонной линии. Важно, что обеспечивается беспрепятственный доступ к информации для любого человека, нуждающегося в ней, а не только членов Фонда. Кроме того, Фонд помогает своим членам в получении квалифицированной медицинской помощи, обеспечении лекарственными препаратами, а также в решении ряда социальных проблем. Фонд ежегодно организует новогодние представления и помогает обеспечить летний и зимний семейный отдых в Подмосковье. Эти мероприятия Фонда теле- и фотодокументированы. Работа Фонда неоднократно положительно освещена в средствах массовой информации и изданиях "III сектора". Большая социальная значимость реабилитационных программ Фонда и готовность их поддержать отмечена Московским научно-исследовательским институтом психиатрии МЗ РФ (рецензию на работу Фонда за є129 от 19 апреля 1993 года подписал директор Московского НИИ психиатрии МЗ РФ, профессор В.В.Ковалев). Обращает внимание полное отсутствие какой-либо коммерческой деятельности в Фонде. Основная часть работ выполняется специалистами на общественных началах. Эпизодически работу Фонда поддерживают спонсоры. Однако, большую часть своей деятельности Фонд осуществляет за счет финансовой поддержки Министерства социальной защиты населения РФ и помощи специалистов ДКНП. Главными положительными моментами деятельности Фонда являются: - работа Службы информации Фонда непосредственно на базе детского медицинского учреждения городского здравоохранения, а именно ДКНП, что позволяет оперативно обеспечить медико-социальную помощь, предоставление социально значимой информации и литературы по различным аспектам эпилептических приступов родителям детей, страдающих эпилепсией, что по функции близко к так называемым "школам матерей", создаваемым при региональных диагностических центрах; - тесное сотрудничество социальных служб Фонда с другими общественными и медицинскими городскими учреждениями без вмешательства в их деятельность позволило повысить внимание к проблемам эпилепсии и способствовать некоторому улучшению организации медико-социальной помощи детям с эпилептическими приступами; - участие Фонда совместно с Городским методическим отделом по детской неврологии, ДКНП и кафедрой нервных болезней педиатрического факультета РГМУ в осуществлении методической работы по повышению медицинской грамотности в области эпилептологии среди родителей детей с эпилептическими приступами и медицинских специалистов подняло ее на более высокий уровень технического исполнения благодаря использованию компьютерной и полиграфической базы Фонда; - сотрудничество Фонда с IBE, другими зарубежными организациями, а также с отечественными организациями и специалистами позволяет постоянно иметь новую информацию в области социальных и медицинских аспектов эпилепсии и через Службу информации Фонда оперативно предоставлять ее всем нуждающимся частным лицам и организациям; - включение деятельности Фонда в Федеральную программу "Дети России" и активная поддержка Фонда Министерством социальной защиты населения РФ позволили ему организовать мощную информационную службу на современном техническом уровне и предполагают ее дальнейшее совершенствование.

ПРЕДЛОЖЕНИЯ

Анализируя совместную деятельность ДКНП и Фонда защиты детей с эпилепсией, становятся очевидными следующие предложения по улучшению организации медико-социальной помощи детям, страдающим эпилептическими приступами:

- целесообразно организовывать "кабинеты медико-социальной информации" и в других специализированных и региональных диагностических центрах для совместной работы с ними по организации социальной и медико-социальной (прежде всего информационной) помощи;

- проведение более развернутой программы по изменению негативного отношения к людям с эпилепсией, а также по обучению оказанию первой медицинской помощи при приступах не только среди жителей Москвы, но и всей России, используя для этого уже готовые информационные материалы, разработанные и апробированные Службой информации Фонда;

- Фонду желательно более широко привлекать к сотрудничеству в области медико-социальной помощи детям с эпилептическими приступами отечественных специалистов, научные и практические организации. Кафедра нервных болезней педиатрического факультета РГМУ уже более 25 лет занимается лечением эпилептических приступов у детей, а в последние 5 лет эпилепсия является ее ведущей научной темой. Кафедра готова расширить сотрудничество с Фондом, а также совместно с Ассоциацией детских неврологов и Городским методическим кабинетом по детской неврологии начать подготовку (усовершенствование) специалистов в области детской эпилептологии и социальной помощи (социальных работников);

- желательно использовать технические возможности Службы информации Фонда защиты детей с эпилепсией для решения информационных задач не только в социальной сфере, но и для оказания технической помощи в решении аналогичных задач практического здравоохранения Москвы и, по возможности, других регионов России;

- необходимо радикальным образом решить вопрос бесперебойного обеспечения противоэпилептическими препаратами с организацией бесплатной (или льготной) и жестко контролируемой выдачи лекарств непосредственно в ДКНП. Создать для этой цели необходимую организационную структуру и информационную службу городского значения. Следует учитывать, что противоэпилептические препараты необходимо принимать непрерывно в течение нескольких лет, и даже разовый пропуск приема препарата может привести к резкому усилению приступов, и дальнейшие попытки их купировать не принесут положительного результата. Необходимо отметить ограниченность деятельности Фонда защиты детей с эпилепсией московским регионом. Целесообразно создание аналогичных региональных организаций или государственных служб под патронажем Министерства социальной защиты населения РФ и местных органов здравоохранения. Кроме того, желательно решить вопрос о государственном финансировании этой деятельности, так как практически подобные организации берут на себя часть забот государства по социальной помощи отдельным категориям граждан. Это особенно важно, так как касается будущего нашей страны - детей.

Создание противоэпилептического центра, объединяющего практическое здравоохранение, медицинскую науку и социальные службы обеспечит своевременную и квалифицированную помощь детям во время приступов и дальнейшее лечение, правильно организованное воспитание и обучение, нормальную социальную атмосферу в семье и обществе, и этим значительно уменьшит вероятность изменения интеллекта, уменьшения трудоспособности, нарушения социальной адаптации, а тем более вероятности инвалидизации детей, и даст им возможность вырасти полноценными взрослыми гражданами России.