Эпилепсия истории из жизни

Даже как-то не хочется вспоминать всё это эпилептическое былое, но, видимо, назрело. Момент настал. Может, и сгодится мой рассказ добрым людям, и приободрит кого!

Сейчас даже не буду рассказывать про моё адовое преждевременное рождение и младенчество. Моя мама - супергерой. Вандервумен и Железный человек просто должны у неё мастер-классы брать, короче. Росомаха с Мистикой нервно едят семечки в сторонке.

Особенно круто маме как-то удался сверхъестественный финт ушами, в результате которого я была всё детство свято уверена, что являюсь совершенно нормальным ребёнком. Ну вот все же разные, и это нормально! Есть двочки, а есть мальчики. У некоторых карие глаза, у других - голубые. По цвету кожи тож люди отличаются. Все просто разные!
Вот ты, Валерон - такая девочка с веснушками, любишь лошадей и книжки, хорошо рисуешь, пока что неважно бегаешь. А вот девочка Маша, она без веснушек и хорошо бегает, пока ещё неважно читает и любит кисанек. Норм!

Это если вкратце.

Потом я пошла в школу и там вскоре заподозрила, что отличаюсь от самых разных одноклассниц довольно сильновато. Но это уже другая история..
Татуировальня призывала меня с восьми лет. Экскурсия, Эрмитаж, скифская культура, курган Пазырык. Татуированный скифский царь, усохший и коричневый, ласково улыбается на Валеру из-под стекла. А вот лежит каменная чашка с засохшей красочкой, полые птичьи кости и длинные иглы различной конфигурации. Стенд в оформлении, там нету таблички, что же это такое, но я знаю. Это чтобы татузяки колоть!

Зовите как угодно, хоть самскарой с прошлых жизней, но тогда я точно знала две вещи:
1) Буду вся расписная по самые зубы;
2) Буду татуировать людей обязательно!
Но блин, в тысяча девятьсот девяносто третьем году хилой пигалице-второклашке было чертовски трудно объяснить окружающим, чем ей предстоит заниматься на жизненном пути. Опять же, родители переживают, волнуются.

И здесь опять поклон дандават моей маме. Если б она мне всё это категорически запретила, то годам к четырнадцати я сама себе преотлично напорола бы партачин швейной иглой на всех доступных частях организма. Мама РАЗРЕШИЛА, но попросила отложить до состояния взрослости. Одна Божья Мать знает, чего ей это стоило.
Классе в девятом или десятом у нас был школьный проект по поводу выбора профессии, трудоустройства и дальнейшего жизненного пути. Завуч и некоторые учительницы, конечно же, желая Валере только добра, накричали на неё: "Какой ещё татуировщик. Нет такой профессии!! Будешь семечками торговать. " Ну семечками и семечками, думала Валера. Нормально. Не воровать же! Кто-то должен и семечки народу продавать, в конце концов.

Чтобы не расстраивать маму, Валерон к собственному удивлению легко и непринуждённо поступила на герценовский филфак. Там было интересно! Познакомилась опять же с чудесными людьми. Но это была не Валерина жизнь. Не моя жизнь. Чья-то чужая.
Жизнь обращала ко мне шёпот любви, его было не слышно. Потом голос совести, но совести было также неохота расстраивать маму, бросать учёбу и приниматься за татуировки. И вот тогда, как говорится, заработал рупор страданий!!

Валера начала прихварывать. Земля неожиданно выскакивала из-под ног. Голова стала огромная, с пустотами, в которых пересыпались камушки. Воняло палёной шерстью. Звонил невидимый телефон. Внутри Валериной многострадальной башки само собою включалось проклятое радио и несло какую-то чушь. Не покидало чувство, что вся башка обмотана какой-то удушливой кисеёй. Тело скручивало так, как будто в нём вообще не было твёрдых костей, а голова при этом улетала вдаль на жутком ветролётике. Самое поганое - это синдром Ундины, когда на рёбра наваливается тонна кирпичей и невозможно дышать.
В такие минуты Валера пела, чтобы равномерно делать вдохи. Засыпаешь - перестаёшь дышать.

Аномалия Арнольда Киари и височная эпилепсия превратили жизнь в какой-то демонский цирк. Что пришлося пережить моим родным - даже подумать страшно.

Любимый был рядом. Любимый продолжал быть рядом, не смотря ни на что. Каково было при этом его родителям - и вообразить невозможно.
Депакин Хроно в ударных дозах страдания чуток притушил. Валера всё время хотела спать, теряла волосы, зато набрала кил двадцать или двадцать пять жиров. Руки сильно тряслись, о мечте - татуировать - было прочно забыто. Но мама сказала: иди, делай уже свою татуировку. Развеселишься хоть. Трясущимися руками Валера кое-как накидала на листочке морду Фенрира. За руку с любимым пришла в студию на Академке, записалась на девятнадцатое сентября. В день Икс впервые за долгое-долгое время вышла из дому одна и отправилась навстречу своей Судьбе.
Прекрасный, хороший, маг, волшебник и татуировщик Павел Александрович своими собственными руками нарисовал мне, как Фенрир разрывает цепь Граупнинг. Мой кривой рисунок, конечно же, никуда особо не годился. С первого же ласкового прикосновения игл к моему плечу стало ясно: всё именно так, как и должно быть. Цепь разорвана. Живи, Валера, свободно. Ни одного приступа или даже ауры с 19 сентября 2007 года. С первой татуировки. С первого же шага на свой собственный путь.
Руки больше не тряслись. Через год я самовольно перестала пить препараты, потому что меня стало от них люто тошнить. За три месяца тихонько ушли жиры. Волосы отрасли так густо, что пришлось постоянно их забривать с башки прочь. А потом я пошла учиться на татуировщика. Жизнь была мною очень довольна, я отвечала ей взаимностью.

Сейчас понимаю, что выздоровление было самым опасным и сложным периодом. Привыкать жить, а не страдать. Взять на себя ответственность за собственную жизнь. Воплощать свои мечты собственными руками, стараться изо всех сил. Болеть тяжело, но просто и даже уютно. Все о тебе заботятся, никто не ждёт от тебя многого. День прожила и слава Богу! А вот не болеть - живешь вроде легко, но тру-у-удно! Всё сама!

Именно в этот период чуть-чуть было не рассталась с любимым джедаем! Как он всё это перетерпел, ума не приложу. Как мы исхитрились выскочить из этой ямы! При болезни роли были ясны: я страдаю, а он самоотверженно рядом, принц на лихом коне. А тут стало совершенно непонятно, как жить. Я ж молодая, здоровая, в утешениях боле не нуждаюсь, кровь бурлит, кругом красавцы ходят и на меня поглядывают. Ад, короче. К счастью, не иначе как с помощью некоторых божественных сил, нам удалось остаться вместе и любить друг дружку безотносительно того, что кто-то страдает, а кто-то жалеет и жертвует. Харибол ваще.
Вот так Валера и вылезла из своей эпи. Да, я знаю, что она может заговорить со мною в любой момент. Это ничего страшного, в конце концов, любому человеку может неожиданно и рояль на голову упасть.

Я не очень-то крутой татуировщик. Не самая ответственная и нежная мама. А жена так и вовсе отвратительная. Зато это моя жизнь, результат Валериных собственных решений, усилий и пройденных дорог. И волшебного пендаля от Бога (если вы верите в такие вещи. Я - не могу не верить).

Около огромного зеркала на платформе с креплениями (вертикализатор — механизм, помогающий человеку находиться в вертикальном положении — прим. автора) стоит мальчик лет двух, хохочет и бьёт ладошками по зеркалу.

Патология в развитии ребёнка — следствие эпилепсии. Первый приступ у мальчика случился ещё в роддоме, на третий день жизни. После этого случая ребёнок в течение месяца находился в разных отделениях больницы — от детской комнаты в роддоме до реанимации. Домой мальчика привезли, когда ему шёл второй месяц.

Почему у её мальчика обнаружили эпилепсию, Ульяна не понимает до сих пор. По наследству это заболевание перейти не могло — в роду никто не болел. На свет мальчик появился через кесарево сечение — наиболее безопасный для ребёнка способ рождения. По медицинским показателям причиной мог послужить лишь долгий безводный период при родах, но и это всего лишь предположение.

Папа — Дед Мороз

Многие вещи, над которыми родители здоровых детей даже не задумываются, оказываются препятствием для детей-инвалидов. Например, у семьи Бурлуцких не так давно появилась проблема с коляской: в стандартные российские Яромир со своим ростом уже не помещается, а импортные стоят дорого. Федеральная программа по поддержке детей-инвалидов возмещает родителям далеко не все расходы.

Одно кормление занимает 40 минут, у мальчика уже выросли зубы, но жевать он не может. К тому же после рождения в больнице Яромира месяц кормили через зонд, и у него не развивался сосательный рефлекс. Не все продукты, к сожалению родителей, он хорошо принимает. Мясо, например, ест только с сахаром, а чай пьёт с солью.

Ульяна не щадит своего сына, в хорошем смысле слова. Она уверена, чем больше упражнений они освоят, чем сложнее они будут — тем лучше будет развиваться мозг ребёнка.

Всё, как в математике

Ульяна признаётся, что сама, на свой страх и риск, потихоньку делает ему массаж, гимнастику после сна и другие упражнения. Говорит, что сделает всё для того, чтобы мозг дал команду ногам идти.

Пристёгнутый к неудобному сиденью, Яромир начинает хныкать. Ульяна тут же на телефоне включает песню Боба Марли, и… ребёнок успокаивается, даже издаёт звуки в такт.

Многие трудности Ульяна не воспринимает как непреодолимые. К проблемам с сыном относится легко, с улыбкой и даже где-то по-философски: говорит, что эта ситуация научила её не бояться и не загадывать далеко вперёд.

В Сети Ульяна общается с такими же родителями, как она, и вынуждена констатировать, что Россия во многом не приспособлена для детей-инвалидов. Детские автокресла не предназначены для перевозки детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Невролог, у которого наблюдается Яромир в поликлинике, один на весь район, попасть к нему на приём можно, лишь записавшись за месяц. Далеко не все рекомендованные врачами лекарства можно найти в России.

Некоторое время назад родители Яромира приняли решение сменить лекарство. Оказалось, что в течении года они пили лекарство, абсолютно им не помогающее.

Совсем недавно Ульяна узнала, что в Испании существует уникальная методика индивидуального подбора противоэпилептического препарата. В течение недели ребёнку дают разные лекарства и наблюдают за реакцией организма по нескольким видам обследования, недоступным в России.

Семья Бурлуцких уже начала подготовку к выезду на обследование за рубеж: готовят загранпаспорта, копят деньги. Но ни пенсии по инвалидности, ни зарплаты отца не хватит для того, чтобы попасть в испанскую клинику. Подбор необходимого лекарства обойдётся родителям мальчика в 18–20 тысяч евро.

Помочь Яромиру Бурлуцкому:

Получатель: Бурлуцкая Ульяна

Банк получателя: Оренбургское отделение №8623 Сбербанка России г. Оренбург.

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.

Рассылка Пикабу: отправляем лучшие посты за неделю 🔥

Спасибо!
Осталось подтвердить Email - пожалуйста, проверьте почту 😊

Разговор с одной из моих соседок:

- Так это ваш участок?

- А мы думали ничей.

- Так мы каждый год с мужем обрезку деревьев делаем траву косим. Разве не заметно, что сад ухоженный?

- Заметно, да. Хороший сад. Вишня вкусная у вас. Детки мои ее очень любят.

Построились, переехали. В тот же год я развернула деток с ведрами обратно. Они собирать пришли. Вкусную вишню. МОЮ вкусную вишню.

Врачи скорой отказались госпитализировать пациента с эпилепсией, посоветовав полоскать рот петрушкой

В подмосковном городе Коломна бригада врачей из скорой помощи отказалась госпитализировать мужчину с эпилептическим приступом, предложив полоскать рот петрушкой, укропом и другими травами. Инцидент произошел в субботу, 18 июля. Первый приступ у 43-летнего Михаила Тимохина случился за рулем автомобиля. Тогда в скорую позвонили прохожие. Мужчина сдал анализы - медики эпилепсии не выявили и отправили того домой. Однако дома приступ повторился. Родственники повторно вызвали врачей, но те лишь порекомендовали мужчине постельный режим и полоскание ротовой полости травами, если приступ повторится.

По словам жены Тимохина, из-за судорог муж задыхался, терял сознание, а его лицо синело. Во время одного из приступов мужчина так сильно прикусил язык, что у него началась асфиксия. Родственники Тимохина уже написали жалобу в Минздрав. Будем надеяться, что она подействует на врачей и они предложат для лечения что-то большее, чем народная медицина.

Стыдно за наше государство(((

Начну с того, что у нашего сына диагноз эпилепсия. Живем мы в Сибири, далеко от Москвы, и как оказалось - цивилизации. Два года мытарств, выяснений причин, куча вопросов и все без ответа. и только В марте этого года нам поставили диагноз синдром Драве. Это тяжелая форма младенческой эпилепсии, не поддающаяся лечению. Можно лишь облегчить жизнь ребёнку облегчив эти тяжёлые приступы, переходящие в статусное течение. Врач - генетик порекомендовал нам препарат, который не зарегистрирован в России. Ввоз его разрешили в марте этого года. Не надеясь на помощь государства решили мы заказать его из за границы. Но не тут то было. На границе его просто отобрали, пытались завезти уголовное дело, но мы предоставили все Документы и этого не случилось. Лекарство так и не отдали. Уничтожили. Стыдно очень, что я живу в таком государстве, где нет никакой помощи, где кругом одна бюрократия, где всегда приходится доказывать, что ты не осел! Мало того, что нет помощи, так ещё и отбирают то, что пытаешься добыть сам. Я не знаю куда стучаться, где просить помощи. Я не могу тратить по 100 тыс на поездку в Европу, чтоб закупить это лекарство-ведь это единственный способ, как оказалось, чтоб его приобрести. Ну, государство то может помочь-но так, чтоб больше не просили! Дать пару пачек раз в полгода. А принимать его нужно длительно и не прекращая. В общем, не знаю, к чему может привести этот пост, но я верю, что чем больше такие родители как мы кричим об этой проблеме-тем больше вероятность что нас услышат и что то изменится.

пс. Речь идёт о препарате, содержащим в своём составе клобазам.

Длиннопост чтобы высказаться

Извините заранее за поток мыслей, но решил высказаться здесь. После 10 лет брака моя супруга неустанно интересуется почему же я не общаюсь и сторонюсь своей младшей сестры. Данный вопрос я стараюсь обходить и не бередить предшествующих событий, но сейчас решил хотя бы здесь выговориться для успокоения.

Начну из далека. Мы с сестрой (пусть будет Таня) погодки, разница ровно в 1 год. Я с раннего возраста был самостоятельным, и родители, пользуясь и поощряя мое поведение (90-е в самом разгаре), занимали большую часть моего свободного времени присмотром за младшей сестренкой. Необходимо добавить, что души в этой милой девочке я не чаял, старался везде присмотреть, не дать в обиду. По рассказам родителей неоднократно облизывал выпавшую соску и возвращал ревущей сестренке обратно 😊

Затем наступили школьные времена. Времена, которые вспоминаются и с улыбкой, и с раздражением. Дети все же очень жестоки по отношению к сверстникам и младшим. Что и говорить, привязанность и чувство защитника бурлили во мне и тогда. Десятки драк на школьном стадионе за шпынянье и попытки унизить Таньку. После этого она постоянно давала мне что-нибудь из своих запасов вкусняшек, так как я тот еще сладкоежка.

А дальше скорая помощь, реанимация и 5 суток неизвестности. После этого мы с отцом стали очень быстро покрываться сединой в буквальном смысле. Ладно батя, ему тогда было уже к 40, но я, почти 16ти летний пацан уже был с сединой на висках.

И вот долгожданный звонок, очнулась. Не помнит ничего, только слабость. Врачи ставят диагноз – эпилепсия неясного генеза на фоне гормональной нестабильности. Как выяснилось позже – все на из-за переходного возраста. Далее противосудорожные таблетки 3 раза в день. Каждый приступ сопровождался нестабильным эмоциональным состоянием накануне, и всегда через реанимацию – сама никогда не приходила в себя.

Этого поста бы не было без последующих событий. После первого припадка сестру как подменили, но это списывалось на прием таблеток и нарушение гормонального фона. Затем пошел период бунтарства. Я сам не святой, этот период у меня тоже был, но на фоне Танюхи я был схож на гимназиста-очкарика, ходящего даже в туалет по расписанию. Начались задержки с прогулок. Не критично, но тревожно – таблетки с собой она не брала никогда принципиально, мотивируя тем, что она как раз вернется к приему. Дальше больше – начала попросту убегать из дома. В первый раз нашли у подруги только на следующий день. Затем этап раскаяния, слезы и уверения, что это не повторится. Неделя затишья и снова сбегала. Во все последующие разы все на дольше и на дольше. Я ходил с друзьями в рейды по городу, в то время как моя мать обрывала телефоны тогда еще милиции, больниц, реанимаций и моргов. Одно дело сбежавшая бунтарка, хотя город в Сибири, происходило всякое. Другое же если ребенок с тяжелой формой эпилепсии, да еще и без лекарств. Помнится в последний из раз ее не было дома около 3х недель, а чтобы вы понимали, даже с учетом приема противосудорожных 2 припадка в месяц было стабильностью. Вот и настал в моем мозгу момент, когда я почти похоронил ее. Отец пахал и все более покрывался сединой, мать в постоянном поиске, а я уже мысленно оплакиваю мою сестру. Вот здесь во мне и сломалась вся та привязанность и любовь. Выросла злоба и непонимание поступков. Но, находят ее наши соседи по даче в нашем же дачном домике. У всех радость вперемешку со слезами – наконец-то. И я, уже с позицией недоверчивого надзирателя, а не любящего брата.

Но время взяло свое – Таня подросла, переходный возраст поутих вместе с гормонами, как и пропали припадки. Сняли с инвалидности и пожелали светлого будущего. Сейчас Таня замужем, у нее растет мелкий пацан. Все бы ничего, но моя обида на нее все еще живет во мне и просыпается каждый раз при виде белоголового отца. Самому мне уже 30, я почти седой и на все вопросы об этом отшучиваюсь злобностью моей супруги с тещей, которые в действительности одни из добрейших людей на планете. Семейные праздники стараюсь посещать только в отсутствии сестры. Вот так и живем. Спасибо тем, кто прочитал. Ощущаю что стало полегче.

Добрый день всем. Меня зовут Катя, мне 36, и я бы хотела рассказать вам одну небольшую историю из своей обычной, неприметной жизни. По крайней мере, она таковой была, пока со мной не произошло то, что можно по истине назвать чудом.

Моя история начинается 20 лет назад, когда я, будучи старшеклассницей, испытала нечто ужасное в середине игры в баскетбол. Я была на полпути к скамейке и вдруг упала на пол в сильных конвульсиях. После визита в отделение неотложной помощи и беседы с лечащим неврологом у меня была диагностирована эпилепсия.

Первоначально диагноз, казалось, пришел без предупреждения. Но чем больше я узнавала о своем состоянии, понимала, что первые признаки у меня все же уже бывали в виде слабых частичных припадков в течение нескольких месяцев до этой злополучной игры в баскетбол. Хотя судорог при них не наблюдалось.

Знаете, как говорил один известный герой — это непередаваемые ощущения. Во время приступа чувствуешь, как кто-то контролирует твои мысли, а углы или часто стены помещения выглядят огромными, но остальная часть стены выглядит нормально. Моя мама хотела сводить меня к психиатру. Но после того, так приступ проходил, надобность в этом визите, вроде как, и пропадала. Когда началась устойчивая эпилепсия мы поняли, что без врача не обойтись. Но вот случился этот припадок в спортзале и вместо психиатра мы попали к неврологу.

Теперь немного о первом лечении. Мне были выписаны несколько лекарств, с помощью которых можно контролировать припадки. Но они их не устраняли, а лишь вызывали побочные эффекты, от которых меня попросту накрывало. Я не буду описывать в подробностях, хотя помню все прекрасно. Одно скажу — представьте себя в черной затхлой комнате, где воняет самым ненавистным вам запахом, вас постоянно тошнит, а некто постоянно тюкает по голове молоточком и нагло посмеивается. Самое страшное в этом, что возникает устойчивое чувство, что это будет длиться вечно.

Конечно же это оказало влияние на мою жизнь. Мне пришлось оставить баскетбол ­— самое любимое мое занятие. Моя успеваемость упала так, что ниже уже было невозможно просто. Школу закончила кое-как, на выпускной даже не ходила, аттестат получала моя мама. Еще знаете, постоянная сонливость, я спала по 10-14 часов в сутки.

Через несколько лет после постановки диагноза, в одной из крупных неврологических клиник, мне был установлен стимулятор блуждающего нерва. Это такая маленькая штучка, которую я сама даже не видела, мне ее попросту установили, вшив в области груди. А вообще — это устройство, которое работает как кардиостимулятор, посылает электрические импульсы в один из блуждающих нервов на шее. Этот импульс попадает в головной мозг, тем и снижает частоту и силу судорог. Я не могу сказать, что этот аппарат мне как-то сильно помог. Помог, конечно, но судороги все равно атаковали меня.

Приступы судорог преследовали меня везде. В автобусе, метро, в подъезде и даже в магазине. Представьте — вы стоите у кассы, а перед вами девушка, которая внезапно бухается на пол и начинает дрыгать ногами и закатывать глаза. Не очень, не правда ли?

Но как бы там ни было, я никогда не чувствовала жалости к себе. Жаловаться или грустить не поможет. Я всегда старалась быть оптимисткой, словом, я жила относительно достойной жизнью — поступила учиться заочно на юриста, завела собаку. Но жить все равно приходилось с родителями — надо чтобы кто-то всегда был рядом. И уж какие тут могут быть разговоры о парнях. Никаких.

Со временем приступы стали учащаться и становиться более длительными по времени. Я испытывала большие эпилептические припадки, которые длятся три часа. После этого было чувство, будто по тебе прошелся товарняк, я не могла спать, как минимум, пару дней после такого припадка.

Не помню уже где точно, по-моему, в какой-то рекламе прочитала об одном чудо-методе лечения эпилепсии. Суть метода заключалась в поиске участка головного мозга, ответственного за проявление припадков, и. тут надо вдохнуть поглубже — удалении этого участка. То есть прям из головы, прям из мозга удалят его часть. Я, конечно, не поверила — метод может и рабочий, но где гарантии, что я не стану еще хуже, чем есть.

Но какая-то надежда все же поселилась. После семейного совета, мы решили, что хуже не станет, если я просто схожу на консультацию. И потом, длинные приступы учащались, я все больше склонялась к тому, что была бы согласна даже на самые агрессивные методы лечения лишь бы избавиться от всего этого.

После нескольких консультаций мне было предложено лечь в стационар, чтобы провести более детальную диагностику. Я согласилась. После 10 дней стационара мне сказали, что у меня есть 50 процентов шансов на успех. Это значить, что есть и 50-процентный шанс стать калекой. Еще и на голову.

Дальше начиналось все самое интересное. Чтобы точно выяснить, какой участок мозга стимулирует приступы, мне провели трепанацию черепа. То есть буквально отняли часть кости и наложили электроды для снятия электроэнцефалограммы. Такой метод был наиболее точный, потому как исследование через кости черепа создавали погрешность, да и могли пропустить точные результаты.

После того, как я окончательно отошла от операции, меня ждали хорошие новости. Врачи выяснили, где в мозге кроется моя проблема. Но определенная доля риска все же оставалась, хотя процент этого самого риска был значительно ниже — около 10-12%.

После обсуждения потенциальных рисков и выгоды, в том числе и с моими родителями, мы согласились на операцию. В марте 2007 года мне удалили три грамма ткани мозга из области, которая была определена в качестве источника судорог. Две недели спустя я покинула больницу.

И не поверите — ни единого припадка с тех пор. Это просто не передать, что значит избавиться от этой болезни. Хотя, знаете, какой-то страх все-таки присутствует. Особенно, когда я посещаю места, которые помнят мои припадки. Кажется, что вот-вот и снова произойдет приступ, но Бог уберег.

Нет тех слов благодарности, которые я бы могла выразить врачам. Я стала свободной, устроила свою личную жизнь, сейчас у меня двое детей. Здоровых детишек — сейчас три раза плюю через левое плечо.

Вот такая моя история. Хотелось бы сказать спасибо этому сайту за возможность высказаться. Жизнь прекрасна! Наслаждайтесь ею!