Эпилепсия развилась в 25 лет прооперировали как вести себя дальше

Сегодня эпилепсия входит в число самых распространённых неврологических заболеваний, занимая третье место после инсульта и болезни Альцгеймера. Вокруг этого недуга издавна существует множество мифов и предрассудков. Что поможет человеку, у которого случился внезапный приступ, а что только навредит? Читаем статью и запоминаем.

Эпилептический приступ может выглядеть довольно пугающе, на деле же он не требует срочного медицинского вмешательства. Обычно после завершения припадка человек довольно быстро приходит в себя, но пока всё не прекратилось, ему очень нужна ваша поддержка. Именно о том, как помочь людям, страдающим от эпилепсии, и расскажет Лайфхакер.

Что такое эпилепсия

Для начала разберёмся с природой заболевания.

Эпилептический припадок начинается, когда возникающие в мозге электрические импульсы становятся слишком интенсивными.

Они могут затрагивать один участок мозга — тогда мы говорим о парциальном приступе, а если электрический шторм распространяется на оба полушария, приступы становятся генерализованными (их мы и обсудим ниже). Импульсы передаются мышцам, отсюда и характерные судороги.

Вероятные причины заболевания — недостаток кислорода во время внутриутробного развития, родовая травма, менингит или энцефалит, инсульты, опухоли мозга или врождённые особенности его строения. Обычно при обследовании сложно определить, почему именно возникла болезнь, чаще это происходит из-за совместного воздействия нескольких условий. Эпилепсия может проявиться на всём протяжении жизни, но в группе риска находятся дети и пожилые люди.

Хоть глубинные причины заболевания до сих пор и остаются загадкой, удалось установить ряд провоцирующих факторов:

• стресс,
• неумеренное употребление алкоголя,
• курение,
• недостаток сна,
• гормональные колебания в ходе менструального цикла,
• злоупотребление антидепрессантами,
• преждевременный отказ от специальной терапии, если таковая была назначена.

Конечно, с медицинской точки зрения такой рассказ о течении болезни выглядит максимально упрощённым, но это базовые знания, которыми должен владеть каждый человек.

Как это выглядит

Обычно со стороны кажется, что приступ начался абсолютно внезапно. Человек издаёт крик и теряет сознание. В течение тонической фазы мышцы его напряжены, а дыхание затрудняется, из-за чего синеют губы. Затем судороги вступают в клоническую фазу: все конечности начинают напрягаться и расслабляться, выглядит это как беспорядочное подёргивание. Иногда больные прикусывают язык или внутреннюю поверхность щёк. Возможно самопроизвольное опорожнение кишечника или мочевого пузыря, обильное слюнотечение или рвота. По окончании припадка жертва болезни часто испытывает сонливость, головную боль и проблемы с памятью.

Что делать

1. Не паникуйте. Вы берёте на себя ответственность за здоровье другого человека, а поэтому обязаны сохранять спокойствие и ясный ум.

2. Будьте рядом на протяжении припадка. Когда всё закончится, успокойте человека и помогите прийти в себя. Разговаривайте мягко и плавно.

3. Оглянитесь вокруг — больному ничего не угрожает? Если всё в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, об которые он может случайно удариться.

4. Обязательно засеките время начала приступа.

5. Опустите больного на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову.

6. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

7. Не кладите больному ничего в рот. Считается, что в ходе приступа может запасть язык, но это заблуждение. Как было сказано выше, в это время мышцы — и язык в том числе — находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твёрдые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

8. Ещё раз проверьте время.

Если припадок длится больше пяти минут, звоните в скорую помощь.

Долгие приступы могут вызывать необратимые повреждения клеток мозга.

9. После того как припадок прекратился, положите человека в удобное положение: лучше перевернуть его набок. Убедитесь, что дыхание пришло в норму. Аккуратно проверьте, свободны ли дыхательные пути: их могут перекрывать куски пищи или зубные протезы. Если жертве приступа всё ещё сложно дышать, немедленно вызывайте скорую.

10. Пока человек полностью не придёт в норму, не оставляйте его одного. Если он поранился или за первым приступом сразу же следует повторный, срочно обратитесь к врачу.

Помните, что эпилепсия ни в коем случае не клеймо и не приговор.

Миллионам людей это заболевание не мешает вести полноценную жизнь. Обычно грамотная поддерживающая терапия и наблюдение у специалистов помогают держать всё под контролем, но если вдруг у друга, коллеги или случайного прохожего начинается приступ, каждый из нас обязан знать, что нужно делать.

Эпилепсия – это тяжёлое хроническое заболевание, которое характеризуется наличием приступов. Для многих людей постановка такого сложного диагноза становится страшным ударом. Они задаются вопросом, как жить с эпилепсией полноценной жизнью.

Специалисты Юсуповской больницы утверждают, что жизни их пациентов с таким диагнозом могут быть плодотворными и полноценными, если придерживаться некоторых простых правил. Эти правила и установки помогут справиться со всеми возникающими проблемами. Главное, нужно знать, что и как делать в определённых ситуациях. Доброжелательный персонал Юсуповской больницы поможет освоиться в жизни с диагнозом эпилепсия.

Сколько живут люди с эпилепсией

Учёные современной медицины проводили ряд исследований по уровню и срокам жизни людей больных эпилепсией. Как показывает статистика исследований, большинство смертей эпилептиков – это суициды и несчастные случаи. При этом средний возраст погибших составлял всего 35 лет. Шестая часть из исследуемой группы погибла в результате несчастных случаев. Четверть из них страдала психическими расстройствами. Такие закономерности не наблюдаются среди родственников эпилептиков и обычных людей.

Тщательная и точная диагностика эпилепсии, а также лечение психических расстройств значительно помогут снизить риск преждевременной смертности больных эпилепсией. Так, главной задачей при выборе лечения эпилепсии является установление истинной причины и формы заболевания. От этого зависит эффективность лечения и, как результат, возможность полноценной жизни для больного эпилепсией.

В Юсуповской больнице врачи профессионально проводят все известные науке методы диагностики для точного определения формы эпилепсии и установления её истинной причины. Специалисты очень ответственно относятся к выбору правильного курса лечения этого тяжёлого заболевания.

Как жить с эпилепсией? Простые правила

• регулярно посещать лечащего врача. Для того чтобы контролировать болезнь и, в случае необходимости, оказания своевременной помощи пациенту, врач должен быть всегда осведомлён о том, как протекает болезнь пациента;
• бесперебойный приём лекарственных средств. Важно всегда следовать инструкции врача и ни в коем случае не пропускать и своевольно не отменять приём противосудорожных средств;
• физические нагрузки и прогулки под солнцем стоит ограничивать;
• важно соблюдать режим дня и иметь качественный и достаточный сон;
• нельзя водить транспортные средства, так как неизвестно, когда именно может случиться следующий приступ. Если в течение двух и более лет не было ни одного приступа, лечащий врач может рассмотреть запрос о вождении автомобиля;
• без присмотра не стоит посещать бассейны и водоёмы, плавать в открытом море. Также стоит ограничиться принятием душа, а от ванны отказаться;
• не следует принимать алкоголь, наркотики, а также курить сигареты. Такие вредные привычки могут спровоцировать новые приступы;
• следует избегать громких и ярких мероприятий, таких как концерты, дискотеки. Также не рекомендуются видеоигры;
• нужно отказаться от ночных дежурств и чередовать фазы работы и отдыха;
• желательно поставить в известность коллег о диагнозе эпилепсия. Они должны знать, как оказать помощь, если случится приступ.

Диагностика и лечение эпилепсии

Эпилептические приступы связаны с патологической электрической активностью головного мозга. Иногда врачам приходиться неоднократно проводить диагностику для определения точного диагноза. Могут потребоваться дополнительные методы исследований для определения неправильных электрических разрядов. Для того чтобы подобрать эффективный противоэпилептический препарат, необходимо досконально изучить симптоматику и провести ряд обследований. В Юсуповской больнице пациенты проходят обследование на современном, точном и надёжном оборудовании, что помогает установить точную причину развития болезни и выявить её форму.

Основное лечение эпилепсии включает регулярную, длительную лекарственную терапию с обязательным соблюдением здорового образа жизни. Задать все интересующие вопросы касательно эпилепсии можно на консультации у эпилептолога в клинике неврологии. Записаться можно по телефону Юсуповской больницы.

По количеству мифов и слухов она не знает себе равных. Что из них правда, а что нет? Попробуем разобраться.

Миф 1. Эпилепсия – это психическое заболевание, которое должны лечить психиатры

На самом деле. 20–30 лет назад лечение эпилепсии и впрямь считалось прерогативой психиатров, но благодаря усилиям Всероссийского общества неврологов стала областью неврологии. Что, по словам ведущих эпилептологов (специалистов, занимающихся лечением этой болезни), вполне оправдано: происхождение недуга (особенно у взрослых пациентов) тесно связано с перенесенными инсультами, опухолями, сосудистыми поражениями головного мозга, черепно-мозговой травмой, клещевым энцефалитом, метаболическими нарушениями (уремия, печеночная недостаточность, гипогликемия) и т. д.

Есть три формы эпилепсии – симптоматическая (при которой у пациента обнаруживается структурный дефект головного мозга), идиопатическая (когда такие изменения отсутствуют, но имеется наследственная предрасположенность к болезни) и криптогенная (когда причину заболевания выявить не удается).

Миф 2. Эпилепсия всегда сопровождается припадками

Чего не скажешь о судорожной форме припадков, приближение которых больные нередко чувствуют за несколько часов и даже дней, испытывая общий дискомфорт, тревогу, раздражительность, потливость, чувство холода или жара. При серьезных вариантах болезни у человека может быть до 100 приступов в день, а может – раз в год или раз в жизни. У части пациентов приступы возникают исключительно ночью, во сне.

Миф 3. Эпилепсия обязательно передается по наследству

На самом деле. Большинство форм этой болезни не являются наследственными. Риск рождения больного ребенка, если один из родителей болен эпилепсией, составляет не более 8%.

Миф 4. Эпилепсия не опасна. От нее не умирают

На самом деле. Увы. Эпилепсия относится к разряду чрезвычайно опасных заболеваний. И в первую очередь – в пожилом возрасте, когда эпилептический приступ может привести к серьезным нарушениям сердечного ритма, дыхания и в итоге закончиться комой и смертью пациента. Не говоря уже о механических травмах (переломах, ушибах) и ожогах, которые могут получить падающие в конвульсиях люди. Непредсказуемость подобных приступов, жизнь в их постоянном ожидании – одна из причин низкого качества жизни больных.

Миф 5. Эпилепсия – болезнь взрослых

На самом деле. У 70% пациентов эпилепсия дебютирует в детском и подростковом возрасте. Уровень заболеваемости среди детей достигает 7 случаев на 1000. При этом у младенцев наиболее частыми ее причинами является кислородное голодание во время беременности (гипоксия), а также врожденные пороки развития головного мозга, внутриутробные инфекции (токсоплазмоз, цитомегалия, краснуха, герпес и т. д.), реже – родовая травма.

Второй пик заболеваемости эпилепсией приходится на пожилой и старческий возраст, являясь следствием целого ряда неврологических заболеваний. В первую очередь – инсультов.

Миф 6. Приступ эпилепсии провоцирует эмоциональное напряжение, стресс

На самом деле. Далеко не всегда. Спровоцировать эпилептический приступ может прием алкоголя, интоксикация и даже перегрев на солнце, особенно если человек страдает фотозависимой формой болезни. Приблизительно у 50% пациентов этой группы приступы возникают только при просмотре телепередач (особенно световых шоу), мелькании экрана монитора (во время компьютерных игр), созерцании цветомузыки на дискотеках, езде на велосипеде вдоль линейно посаженных деревьев, мелькании фар проходящего транспорта (при езде в автомобиле) и т. д.

Миф 7. Эпилепсия неизлечима

На самом деле. Раньше эпилепсия и впрямь считалась неизлечимым заболеванием, но с развитием нейрофармакологии у большинства больных появилась надежда. В 60–70% случаев противосудорожные препараты, которые нужно принимать много лет, а иногда – пожизненно, позволяют пациентам вести нормальный образ жизни: учиться, получать высшее образование, а женщинам – рожать здоровых детей. У некоторых больных, особенно у детей, эпилепсия может исчезать с возрастом.

Успех лечения во многом зависит от правильно поставленного диагноза и точности приема препарата. При этом предпочтение отдается монотерапии (лечению одним противоэпилептическим препаратом). Однако существуют формы эпилепсии, плохо поддающиеся лечению, так называемые резистентные формы. В этих случаях больному назначается 2 или 3 препарата, а при необходимости – операция на патологическом участке головного мозга.

Миф 8. Говорим – эпилепсия, подразумеваем – слабоумие

Полезны при эпилепсии и занятия спортом (особенно игровые виды), кроме плавания и велосипедного спорта (из-за упомянутого фотостимулирующего эффекта).

Под запретом разве что виды деятельности, связанные с экстремальными условиями: вождение автомобиля, служба в милиции, пожарных частях, на охране важных объектов, работа с движущимися механизмами, химикатами, вблизи водоемов.

Ирина Мишина

Эпилепсия – достаточно распространенное заболевание. Этим недугом страдали многие известные люди: Сократ, лорд Байрон, Фёдор Достоевский, Винсент Ван Гог, Альфред Нобель, Александр Македонский, Юлий Цезарь, Наполеон, Томас Эдисон, Леонардо да Винчи…

Почти каждый 10-й человек хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России порядка 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получали от врачей никаких правил техники безопасности при эпилептических приступах. О том, как сократить число этих трагедий, давно думают родственники больных, специалисты, волонтеры.

Порядка 2 000 больных эпилепсией ежегодно гибнут в России от несоблюдения техники безопасности при эпилепсии (ТБЭ). Данные основаны на мировой статистике.

Проблема бездействия врачей в этом направлении поднимается давно, еще с 2006 года. Особенность техники безопасности для больных эпилепсией в том, что она нужна не на один день, а на годы или даже на всю жизнь. Болезнь эта весьма коварна: эпилептические припадки случаются у одних больных несколько раз в день, у других – раз в год. И всегда внезапно.

Что же надо знать больным этим недугом и их родственникам?

1 Синдром внезапной смерти случается наиболее часто, когда человек спит. Пользуйся низкой кроватью, отодвинь ее от стола и других острых предметов.

1. Не занимайся приготовлением пищи один. Используй небьющуюся посуду. Используй душ и спецтабурет, не закрывайся.
2. Положи резиновый коврик в ванной. Используй смеситель с термостатом, вынь пробку из ванной. Утонуть в ванной - самая частая причина неожиданной смерти у человека с эпиприступами.
3. Сделай защиту на острые углы столов и другой мебели, экраны и батареи отопления. Не пользуйся кухонными приборами и электроинструментами один.
4. Используй сигнализаторы против приступов или будь с кем-либо в комнате, спи на боку.

Правила поведения для больных эпилепсией также важно запомнить. Они просты:

- Принимай лекарства каждый день

- Разработай личный план действия доя контроля над приступами, обсуди его с доктором, семьей, коллегами

- Помни о провоцирующих факторах, которые могут вызвать приступ: недосыпание, алкоголь, табак, стресс, мерцания, сладкое, перегрев, шум.

Особая статья – правила для безопасного путешествия больных с эпилепсией. Таким больным , в частности, советуют не садиться за руль автомобиля, путешествовать с тем, кто знает, как помочь при приступе; в самолете всегда брать лекарство в ручную кладь; плавать в жилете и под присмотром; ходить на рыбалку только с другом; выбрать безопасный спорт и так далее.

Тем временем, за рубежом сейчас широко распространено обучение больных, страдающих эпилепсией. Это направление в последнее время охватило неравнодушных людей из многих стран. Для этого используют самые различные методы образования и самообразования больных: школы для больных эпилепсией и их родственников, информацию на Интернет- сайтах обществ больных эпилепсией, брошюры и буклеты для больных, их родственников. А еще за рубежом активно развиваются коммерческие и некоммерческие детекторы-сигнализаторы приступов. Очень важно зафиксировать приступ во сне или днем, чтобы прийти на помощь или принять меры по корректировке лечения. Также мобильное приложение может дать голосовые инструкции окружающим, если приступ случился в общественном месте.

Для России это, вероятно, тоже возможно в будущем. Пока же самое главное – простые правила, которые продлят жизнь тысячам людей с эпилепсией.

Невролог Алексей Сергеев о приступах эпилепсии, развитии болезни в детском возрасте и современных подходах к лечению заболевания.

Эпилепсия — это хроническое заболевание головного мозга, для которого характерны повторяющиеся непровоцированные приступы с различными клиническими проявлениями. Во время эпилептического приступа могут отмечаться различные нарушения двигательных, чувствительных, психических, мыслительных и вегетативных функций. Эти нарушения обусловлены чрезмерными нейрональными разрядами в сером веществе коры головного мозга.

Условно все формы эпилепсии можно разделить на две большие группы: на эпилепсию с наследственной генетической предрасположенностью и приобретенную эпилепсию. Развитие одного-единственного приступа не является доказательством наличия эпилепсии. Имеются статистические данные, указывающие на то, что около 10% населения хотя бы раз в жизни перенесли судорожный приступ. Для диагностики эпилепсии ключевыми являются два момента: развитие повторных приступов и развитие спонтанных непровоцированных приступов. Исключение составляют рефлекторные приступы эпилепсии. Классические примеры рефлекторных приступов характерны для фотосенситивной эпилепсии, когда световой раздражитель может спровоцировать эпилептический приступ.

Нужно различать эпилепсию как болезнь и как синдром. Эпилепсия — это самостоятельное хроническое неврологическое заболевание. Эпилептический синдром — это проявление разных болезней, сопровождающихся судорожными тонико-клоническими приступами, потерей сознания и другими симптомами, которые могут быть спровоцированы внешними факторами, например высокой температурой.

Эпилепсия чаще всего начинается в детском возрасте. Одна из главных причин развития болезни — нарушение активности генов, отвечающих за работу натриевых, калиевых, водородных и хлорных каналов в нервной клетке. В результате этих отклонений нарушается поляризация мембраны нервной клетки, изменяется активность клеток нейроглии. В итоге нейрональные клетки резко повышают свою активность. Таким образом, эпилепсия бывает вызвана генетическими изменениями, которые приводят к повышению активности нервной клетки и окружающих клеток — клеток нейроглии. Но бывают и другие виды эпилепсии, которые связаны с конкретными генами и имеют моногенное наследование. Конкретный ген и конкретная проблема, связанная с нарушением активности этого гена, приводят к заболеванию. Но в большинстве таких случаев эпилепсия является полигенной, то есть для ее развития необходима комбинация изменений активности генов, которая приводит к феномену гипервозбудимости коры головного мозга и развитию эпилептических приступов.

В 60–70% случаев эпилепсия развивается в детском возрасте. По возрастным категориям болезнь делится на несколько групп: эпилепсия младенчества появляется на первом году жизни; эпилепсия детского возраста развивается до 6 лет; эпилепсия юношеского возраста появляется в возрасте 12–14 лет. Заболевание начинает свое развитие в зависимости от того, когда изменяется активность группы определенных генов. В России от эпилепсии страдает 0,5–1% всего детского населения. Разные формы эпилепсии протекают по-разному. Некоторые детские формы протекают с грубейшим нарушением развития ребенка. Чем раньше развивается эпилепсия и чем позже она диагностируется, тем хуже прогноз по развитию ребенка.

Приступы эпилепсии могут быть чрезвычайно разнообразными — от судорожных тонико-клонических приступов до приступов изменения сознания и зрительных галлюцинаций. Если разряд возбуждения активности мозга происходит в затылочной коре, которая отвечает за зрение, то приступы могут проявляться и нарушением зрения, и головной болью. При генерализованном приступе пациенты теряют сознание. Есть редкие формы приступов, когда у пациента изменяется сознание, но он может выполнять различные действия: ходить, разговаривать, совершать какие-то стереотипные движения.

Эпилепсия редко приводит к летальному исходу. Но существует понятие эпилептического статуса — состояния, при котором эпилептические приступы повторяются один за другим. В момент эпилептического статуса возможно развитие тяжелых осложнений.

К неблагоприятному исходу также может привести неправильная помощь пациенту во время приступа. Приступ возникает внезапно, и падение больного может приводить к западанию языка и асфиксии — остановке дыхания. Существует миф, что при тяжелых приступах нужно засунуть что-нибудь человеку в рот, но это может привести к травме зубов, языка и явиться дополнительной причиной асфиксии. Чтобы помочь человеку во время приступа, нужно просто повернуть его на бок и убрать окружающие предметы, которые могут быть причиной травмы.

Есть несколько подходов к лечению эпилепсии: лекарственный и хирургический методы и использование нейромодуляции. Зачастую эти методы сочетаются друг с другом. При некоторых формах эпилепсии используют специальную кетогенную диету. Механизм этой диеты до конца не изучен, но подразумевается, что кетоновые тела могут запускать целую серию биохимических процессов, в результате которых подавляются эпилептические разряды. Кетогенная диета резко снижает количество углеводов при увеличении содержания жиров.

При лекарственной терапии используется группа противоэпилептических препаратов — антиконвульсантов. Нейрохирургия используется при формах, устойчивых к лекарственной терапии, при формировании устойчивого очага эпилептической активности в головном мозге.

В последнее время активно развивается нейростимуляция. Используются такие методы, как нейростимуляция блуждающего нерва, транскраниальная магнитная стимуляция.

Впервые эпилепсия была описана еще до нашей эры. Многие известные исторические личности страдали этим заболеванием, например Александр Македонский, Юлий Цезарь. Однако изучать эпилепсию как заболевание в большей степени стали в XIX веке. В 1888 году Джон Джексон дал одно из первых определений эпилепсии. Значительный вклад в развитие понимания причин и клинических проявлений эпилепсии внесли отечественные доктора Алексей Кожевников и Владимир Бехтерев. Они описали клинические проявления приступов и выделили эпилепсию как самостоятельное заболевание. Большой прорыв в изучении эпилепсии случился в XX веке, когда появилась электроэнцефалография — метод исследования биоэлектрической активности мозга. Электроэнцефалография показывает суммарную электрическую активность мозга, работу коры и глубоких структур головного мозга. С помощью этого метода ученые зафиксировали эпилептические электрические разряды, которые совпадали с эпилептическими приступами. После этого началось бурное развитие эпилептологии как отдельного направления в неврологии. С помощью метода электроэнцефалографии удалось дифференцировать различные типы приступов эпилепсии. В последние годы значительный прорыв в изучении этого заболевания связан с развитием методов функциональной нейровизуализации и генетики.

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.