Игрушки для детей больных эпилепсией

Здравствуйте участники проекта "Не Бойся". Меня зовут Ирина).
Хочу присоединиться в качестве волонтера к Вашему проекту и помогать по мере возможности.

Развивающие игры полезны любым детям, а деткам с эпилепсией особенно.

Это такие же обычные дети как любые другие, вне приступов.
Детям с эпилепсией необходима игра - для познания мира, для развития логики, моторики и других навыков. Игрушки помогают малышу с эпи быстрее узнать о формах, числах, цветах, буквах, названиях животных и так далее, поэтому никто и не сомневается, что развивающие игрушки полезны и необходимы.

К ребенку с приступами следует относиться как к ноpмальному маленькому человеку, котоpому повышенная забота нужна только в области здоровья.

Выбирая игрушки, в первую очередь нужно обратить внимание на ее безопасность – она должна быть сделана из безопасного материала и нетоксичных красок.

Также важно, чтобы игрушка подходила малышу по возрасту (вы можете ориентироваться на возрастные рамки, которые обычно указываются на упаковке), ведь излишне простая игрушка не заинтересует ребенка, а излишне сложная будет трудной для понимания. К тому же, многие игрушки, на которых написано, что они для деток старше трех лет, имеют мелкие детали.

Какие есть группы развивающих игрушек:

Музыкальные интерактивные – благотворно влияют на развитие музыкального слуха, мелкой моторики и причинно-следственной связи. Выбирайте модели с регулирующейся громкостью звука и короткими мелодиями.

Сортеры – помогают малышу развить логику и мелкую моторику, выучить фигуры, цвета и числа. Интересны детям старше года.

Паззлы – есть и для деток постарше, и для самых маленьких (старше года) из небольшого количества крупных элементов. Для малышей выбирайте деревянные паззлы.

Кубики – они также развивают логику, моторику, помогают выучить цвета, цифры и буквы.

Конструкторы – их наборы дают возможность малышу строить дома, города и многое другое, что развивает воображение, речь и моторику.

Игрушки для развития самостоятельности, мелкой моторики и логики – шнуровки, наборы с пуговицами, кухни, наборы инструментов и так далее.

Книги – они могут быть сделанными из разных материалов, иметь разную текстуру, быть музыкальными и так далее.

Каталки – помогают малышам, которые только начали ходить.

В заключении совет родителям: будьте уверены - ваш ребенок обычный, нормальный, человек, которому особое внимание необходимо лишь только в определенной сфере здоровья. И воспитывать его нужно так же, как и абсолютно здорового ребенка. В большей степени, какая личность получится из малыша, зависит только от родителей.

Педагог - волонтер проекта "Не Бойся" высшей категории, учитель начальных классов - Ирина Лукьянова.
Школа № 185 имени Героя Советсткого Союза,Героя Социалистического труда В,С, Гризодубовой.

Рекомендации международной антиэпилептической лиги (ILAE)

Как правило, члены семьи, а также воспитатели детей, страдающих эпилепсией, бывают обеспокоены возможностью получения ребенком травмы в результате приступов. Эта боязнь часто приводит к введению различных принудительных ограничений в деятельность и поступки детей, что в свою очередь негативно сказывается на поведении, характере и психосоциальном статусе ребенка, вызывая тем самым нежелательные последствия в его дальнейшей жизни. Реальное же положение вещей таково, что в мире природы детство любого живого существа, и ребенка в том числе, наполнено множеством опасных для жизни ситуаций, и для детей с эпилепсией их количество не намного превышает среднестатистический показатель. Нет смысла говорить о введении каких-либо общих фундаментальных ограничений для детей с приступами, однако стоит остановиться на нескольких принципах, положенных в основу принятия решений об ограничениях.

• Решение ввести то, или иное ограничение должно быть тщательно продуманным и приниматься не только исходя из желания защитить ребенка от физического или эмоционального ущерба, но и принимая во внимание необходимость поощрения его активности, самостоятельности, стремления к познанию мира, независимости, уверенности в себе.

• Принимая решение о введении того, или иного ограничения, следует опираться только на здравый смысл.

• Все решения о введении каких-либо ограничений должны приниматься индивидуально для каждого ребенка, в тесном взаимодействии с его лечащим врачом, исходя из конкретных потребностей ребенка на данном этапе его развития.

НЕОБХОДИМОСТЬ В ОГРАНИЧЕНИЯХ

Существует три основных причины, оправдывающих необходимость ограничивать действия детей с эпилепсией. Во-первых, это вполне реальная опасность получения ребенком травмы во время приступа вследствие возможных неудачных падений, ожогов, порезов и ссадин, переломов костей и зубов, вывихов. Во-вторых, это необходимость оградить ребенка от событий и обстоятельств, способных провоцировать у него приступы, как, например, мелькания и вспышки света (фотостимуляция), недосыпание, прием алкоголя, перегревание. И, наконец, в исключительных случаях ограничения могут быть обусловлены боязнью эмоционального ущерба, психической травмы ребенка.

Для некоторых детей должны вводиться ограничения временного характера, например, в следующих ситуациях: а) в течение 2-3 месяцев после впервые произошедшего приступа; б) с момента начала медикаментозного лечения и до тех пор, пока не будет ясно, что дальнейшее возникновение приступов крайне маловероятно; в) в течение нескольких месяцев после отмены приема противосудорожных препаратов.

Ограничения могут вводиться на неопределенный срок для детей с упорно рецидивирующими, не поддающимися лечению приступами. У детей с прогрессирующими формами эпилепсии условия введения и действия тех, или иных ограничений должны с течением времени пересматриваться.

ФАКТОРЫ, ВЛИЯЮЩИЕ НА ВВЕДЕНИЕ ОГРАНИЧЕНИЙ

Существенное значение в принятии решений о запретах и ограничениях отводится следующим факторам:

Возраст ребенка Всем детям дозволено делать лишь то, что предполагает соответствие разрешаемых действий их возрасту, темпераменту и уровню психического развития. Для детей младше 8 лет все ограничения должны носить форму запретов или обязательных правил. В более старшем возрасте дети начинают осознавать необходимость и важность принятых ограничений, поэтому следует добиваться их согласия на проявление особой сдержанности в тех ситуациях и в те моменты времени, когда обычные правила поведения этого не требуют.

Типы приступов Насколько различный характер имеет первая помощь при различных видах приступов, настолько же отличаются и вводимые при этом запреты и ограничения. Приступы, не связанные с потерей сознания, либо протекающие во время сна, требуют лишь незначительных изменений в образе жизни. А вот приступы, сопровождающиеся потерей сознания, безусловно, относят ребенка к наиболее серьезной группе риска, связанной с травмами.

Частота приступов Дети с редко повторяющимися приступами обычно не нуждаются в каких-либо ограничениях их деятельности. Это вполне разумно, если, к примеру, в течение года имелся всего лишь однократный приступ. Напротив, при очень частых абсансах, миоклонических, атонических или тонических судорогах, а также у детей с недавно диагностированной эпилепсией, требуется введение соответствующих ограничений до установления полного контроля над приступами.

В ремя и место действия приступов У некоторых детей приступы возникают только во время сна, то есть, в тот момент, когда ребенок находится в относительно безопасном удобном положении. У других же детей приступы возникают в активное время суток и могут быть спровоцированы световыми мельканиями, бликами телеэкрана или видеомонитора. Данные обстоятельства можно преодолеть, либо в какой-то мере ограничить их воздействие, пользуясь, например, солнцезащитными очками, а также закрывая один глаз. В тех редких случаях, когда подобного рода ситуации долго длятся по времени, они становятся источником постоянных проблем.

Уступчивость ребенка Очень важным фактором является способность ребенка к соблюдению ряда условий, ограничивающих его деятельность, и способность нести за это постоянную ответственность. Особую важность такая самоорганизованность приобретает в подростковом возрасте, а также в тех семьях, которые не имеют возможности регулярно покупать лекарства.

Сопутстсвующие диагнозы Наличие тяжелого сопутствующего диагноза, например, физического или умственного недостатка, также может стать препятствием к введению ограничений.

Далее приводится описание некоторых ограничений применительно к конкретным обстоятельствам, введение которых оправдано риском возможных нежелательных последствий.

В доме Маленьких детей никогда не следует оставлять в ванне одних без присмотра. Для более старших детей предпочтительнее пользоваться душем, однако, никогда не следует запирать дверь в ванную комнату. Потеря сознания может привести к падению в воду, а при этом достаточно легко захлебнуться. Необходимо также избегать спальных поверхностей (например, водяной матрац), покрывал и подушек, способных вызвать затруднение дыхания и, как следствие этого, удушье. Особенно это касается постелей младенцев и маленьких детей. И, конечно же, необходимо исключить пребывание детей вблизи открытого огня, горячих печей и духовок, на лестницах.

Вне семьи Няня, воспитатель детского дошкольного учреждения, учитель в школе, а также любой другой человек, несущий в определенные моменты времени ответственность за ребенка, должны быть проинформированы о вероятности появления приступов. Очень важно, чтобы наблюдающие за ребенком взрослые были детально ознакомлены с основной информацией о приступах, связанных с ними проблемах, а также о необходимых мерах предосторожности и правилах оказания первой помощи. Если есть возможность, то в соответствующем возрасте ребенок должен посещать общеобразовательную школу. Родственники, или же лечащий врач обязаны проинформировать школьный медперсонал о наличии приступов у ребенка и принятых в связи с этим ограничениях. Однако, ребенку должно быть разрешено принимать участие во всех спортивных и массовых мероприятиях, проводимых в рамках школы. Регулярная физическая активность и соблюдение надлежащих навыков в обучении никоим образом не сможет отрицательно сказаться на течении болезни и, тем более, усугубить приступы

В тех случаях, когда существует высокий риск эпилептического статуса у ребенка, ограничения могут быть менее строгими лишь при условии, что постоянно находящиеся рядом взрослые воспитатели заранее были обучены управлению ситуацией и применению быстродействующих противосудорожных препаратов (например, свечей с диазепамом). Если во время приступа у ребенка происходит непроизвольное мочеиспускание, то было бы разумным держать на этот случай в школе запасную одежду. Вообще, одноклассникам лучше знать о возможных приступах у их товарища, особенно, если приступы протекают генерализованно или имеют выраженную картину. Часто проходит много времени, пока семья свыкается с необходимостью разглашения диагноза ребенка, но к этой вынужденной мере требуется снисходительно-поощрительное отношение.

Спорт и развлечения

Плавание,гребля, серфинг Всем детям, занимающимся водными видами спорта, необходимо постоянное наблюдение опытного спасателя. Плавать лучше всего вместе с друзьями. Благоразумно пользоваться спасательным жилетом. Основные факторы, на которых следует заострять внимание, - это возраст ребенка, частота приступов и надежность и тщательность контроля за его действиями.

Подводное плавание и прыжки в воду Это те из немногих видов спорта, которых следует избегать детям с эпилепсией.

Ночевки в походе и у друзей Взрослый, несущий в данных ситуациях ответственность за детей, должен быть поставлен в известность и о форме приступов у ребенка, и о правилах оказания первой помощи, и о способах извещения семьи в случае необходимости аналогично тому, как это принято в школе или при любых других активных и физических занятиях с детьми.

Путешествие на самолете, а также путешествие по областям, имеющим слаборазвитое медицинское обслуживание До той поры, пока доступна квалифицированная медицинская помощь, нет необходимости как-либо ограничивать детей в путешествиях. Близкие обязаны заранее обдумывать и обеспечивать те необходимые меры, которые неизбежно потребуются при оказании первой помощи во время приступа. Могут возникнуть и такие ситуации, когда разумнее прервать путешествие, либо в срочном порядке применять быстродействующие противосудорожные препараты. Решение должно приниматься, исходя из аналитического сопоставления вероятного риска и несомненной пользы для ребенка.

Лазание по канату, деревьям, скалам Рискованные подъемы на высоту нужно запрещать. Это касается не только детей с эпилепсией. Подобные запреты продиктованы здравым смыслом.

Бег на лыжах по пересеченной местности, бег на длинные дистанции и другие виды спорта, требующие выносливости Очень маловероятным является предположение, что интенсивные занятия спортом способны негативно сказываться на приступах. Хорошей проверкой и доказательством устойчивости к приступам заведомо могут стать подготовительные и тренировочные занятия перед соревнованиями.

Катание на велосипеде, коньках, роликах, роликовой доске Всем без исключения детям, в том числе и детям с эпилепсией, следует при катании на перечисленных спортивных снарядах избегать оживленных улиц и площадей. Кроме того, независимо от наличия у них приступов, дети при катании обязаны надевать защитные шлемы и накладки. Если приступы не контролируются, или же выявлены совсем недавно, то катание на велосипеде, коньках, роликах и доске должно быть прекращено.

Футбол, регби, ручной мяч, хоккей (контактные виды спорта) Легкие ушибы головы, возможные при занятиях данными видами спорта, - это, безусловно, травмы, но не настолько серьезные, чтобы вызывать приступы.

Управление автомобилем или другими транспортными средствами Ограничения, касающиеся водительских прав, различны в разных странах. В некоторых государствах их не существует, достаточно иметь лишь разрешение врача на передвижение в целом. В других же при наличии диагноза в анамнезе требуется период отсутствия у больного приступов продолжительностью от 3 месяцев до 1 года.

Людей с активной формой эпилепсии, садящихся за руль, необходимо предупредить об опасных ситуациях, способных возникнуть при управлении транспортными средствами, и такое предостережение должно быть сделано в письменной форме. Пациенты с резистентными к лекарственной терапии формами приступов должны быть вообще отстранены от вождения и проинформированы об опасности нарушения этого запрета, а также о невозможности выплаты страховки вследствие произошедшего при этом несчастного случая.

Хотя правила везде и неодинаковы, но в том случае, если возобновление приступов произошло в результате назначенных врачом изменений в лечении, пациент не должен совсем отстраняться от управления транспортным средством, особенно, если при этом предполагалось, что возврат к ранее принимавшимся препаратам восстановит контроль над приступами. Как бы то ни было, но полное прекращение приема лекарств представляет собой сложную проблему как для врача, так и для пациента-водителя. Для некоторых пациентов риск возобновления приступов при отмене медикаментозной терапии достаточно мал, но если приступ все-таки случается, то с наибольшей вероятностью это происходит в первые 3-6 месяцев после снятия лечения. В этот период за руль садиться не следует.

СОВЕТЫ НА БУДУЩЕЕ: КАК МОЖНО СВЕСТИ К МИНИМУМУ ОГРАНИЧЕНИЯ И ЗАПРЕТЫ

Для того, чтобы существенно сократилось количество ограничений и запретов, установленных для детей с эпилепсией, необходимо прежде всего повышение уровня образованности как семьи, так и общества в целом. Необходимо также постоянно поощрять детей к различным активным действиям, не представляющим опасности для их здоровья. Необходимы исследования по поводу, как самого факта установления ограничения, так и его уместности, а также соответствующей продолжительности. И, наконец, оценка воздействия выполняемых ограничений должна производиться комплексно и с научных позиций.

Члены комиссии: Professor Olivier Dulac, Chairman; Dr. Frank Besag; Professor Neil Buchanan; Professor Carole Camfield; Professor Bernardo Dalla Bernadina; Dr. Charlotte Dravet; Dr. Stella Maris Perraro; Dr. Adalberto Gonzalez-Astiazaran; Dr. Gregory L. Holmes; Professor Maryse Lassonde; Professor Niall O'Donohoe; Professor Shunsuke Ohtahara; Dr. Igor M. Ravnik; Dr. Willy Renier; and Dr. Joseph Roger.

Перевод с английского - Т.В. Богачева, 1998

Что можно и нельзя детям с эпилепсией. Приступ эпилепсии: что делать окружающим

Миф 1: эпилепсия — это тяжелые приступы с подергиваниями конечностей

Всего на сегодняшний день врачи выделяют более 40 форм эпилепсии: часть из них связана с возрастом, часть — с факторами, непосредственно запускающими приступ (например, яркими вспышками света). Преобладают эпилепсии, причины которых — какие-то повреждения мозга: после травмы, после нехватки кислорода у новорожденных во время родов. Есть и генетические эпилепсии, то есть передающиеся по наследству, но они очень редки.

Самым первым подтверждением того, что происходит именно эпилептический приступ, становится электроэнцефалограмма (ЭЭГ) — на ней возникают патологические изменения.

Миф 2: эпилепсия неизлечима

Главная задача при лечении эпилепсии — это уменьшение количества приступов или их полное исчезновение, так называемое состояние ремиссии. У детей оно достигается в 70-75% случаев — в том числе благодаря тому, что существует федеральное руководство по детской неврологии (последняя редакция от 2016 г.), где подробно расписано лечение. Для каждой формы эпилепсии разработан алгоритм назначения препаратов.

— Когда я только начинала работать врачом, приходилось до многого доходить самим, — вспоминает доктор Гузева. — Сегодня у молодого врача есть алгоритм поведения в каждой конкретной ситуации, и это очень экономит время.

— Сейчас мы лечим эпилепсию препаратами с доказанной эффективностью, — поясняет Елена Белоусова. — То есть, назначая противосудорожный препарат, мы знаем, какой процент пациентов даст исчезновение приступов и в течение какого времени это произойдет. Иногда мы уже на первой консультации знаем, что этот пациент через 2-3 года будет здоров, и мы сможем отменить препарат.

К сожалению, остаются 30% случаев — они относятся к тяжелым формам детской эпилепсии, — в которых до сих пор не удается подобрать эффективного лечения.

Миф 3: у противосудорожных препаратов очень много побочных эффектов

— Больше всего сил у нас уходит на объяснения, — говорит доктор Белоусова. — Рассказываем, что противосудорожные препараты десятилетия проходят апробацию. Что их принимают миллионы людей, и в аннотациях перечислено все, что случилось хотя бы с одним человеком. Подсчитываем, с какой частотой встречаются серьезные побочные эффекты, какой конкретно риск для их ребенка и какова вероятность, что лечение ему поможет.

Обычно после объяснений врача родители меняют свое мнение. А вот проблема, которая реально существует при лечении эпилепсии — когда подростку доверяют самому принимать противосудорожный препарат, а он этого не делает и просто выбрасывает таблетки.

— Наши исследования показали, что почти половина подростков не пьют правильно прописанные им лекарства, — рассказывает Валентина Гузева. — Как мы это узнали? По концентрации препарата в крови. Когда к нам приходят с жалобами на учащение приступов, особенно родители подростков, мы в первую очередь делаем этот анализ. Следующий шаг — убедить подростка продолжать лечение, и здесь эпилептолог часто превращается в психолога.

Миф 4: эпилепсию лечат психиатры

Это было справедливо для России прежних лет, но вот уже почти четверть века диагностикой и лечением эпилепсии занимаются преимущественно неврологи. Создана целая система оказания помощи детям с эпилепсией, и во многих городах-миллионниках (помимо Москвы и Санкт-Петербурга можно назвать Воронеж, Краснодар, Новосибирск) есть специализированные кабинеты и отделения. В них принимают врачи-эпилептологи — неврологи, пока не выделенные официально в отдельную специальность, но много лет обучающиеся и практикующие в этой области.

— Однако некоторым пациентам с эпилепсией необходимо и наблюдение у психиатра, — признает Елена Белоусова. — Речь идет о детях с серьезными нарушениями поведения — с аутизмом, с выраженной гиперактивностью. Иногда это гораздо больше беспокоит родителей и мешает адаптироваться детям, чем эпилептические приступы.

К сожалению, врачей-эпилептологов не хватает. А им самим не хватает психологов и психотерапевтов, которые взяли бы на себя психологическую часть работы с семьей и ребенком. У врача часто просто нет достаточно времени на то, чтобы проконсультировать и по поводу приема препарата, и по поводу поведения в социуме. Так, очень болезненный вопрос — рассказывать ли в окружении ребенка о его диагнозе — явно должен находиться в компетенции специально подготовленных психологов.

Миф 5: дети с эпилепсией не могут учиться в обычной школе, заниматься спортом

Эпилептологи придерживаются принципа: любой пациент с эпилепсией должен вести максимально приближенный к нормальному образ жизни, для него не должно быть лишних ограничений. Но все зависит от конкретной ситуации.

— Если ребенок по интеллекту может учиться в обычной школе — он должен учиться в обычной школе, — считает Елена Белоусова. — Если у пациента не провоцируются приступы при просмотре телевидения, при работе на компьютере — не надо это запрещать. И не надо ограничивать физические нагрузки, если они не провоцируют эпилептический приступ — а это очень редкая ситуация.

— Большинство детей с эпилепсией становятся полноценными трудоспособными гражданами, — отмечает Валентина Гузева. — Поэтому важно, чтобы они были социализированы с самого начала.

В России более жесткие ограничения, чем в других странах: больным эпилепсией не разрешают посещать бассейн, взрослым с этим диагнозом нельзя водить автомобиль. Но опытные эпилептологи считают: если у ребенка длительное время нет приступов, он получает противосудорожный препарат и риск рецидива маловероятен — плаванием заниматься можно, в мире это обычная практика. Законодательство по вождению автомобиля в ряде стран тоже более либеральное: если пациент находится в состоянии ремиссии, то можно.

Миф 6: детям с эпилепсией нельзя смотреть телевизор

— Вообще фотосентитивная эпилепсия, при которой приступ провоцирует мелькание света, вещь довольно редкая, — говорит Елена Белоусова. — Процент пациентов с фоточувствительностью невысокий, и противосудорожные препараты хорошо ее уменьшают, иногда полностью убирают. Но если электроэнцефалограмма пациента реагирует на вспышки света, то мы обязательно даем рекомендации: избегать дискотек, некоторых компьютерных игр, телевизионных передач. Ко всем абсолютно больным эпилепсией это не относится.

Миф 7: домашние животные могут предвидеть наступление приступа

Такое порой описывается в художественной литературе, однако исследования этого не подтверждают. Также не существует приборов или других технических способов предсказать приступ.

— К сожалению, основная неприятность в течение эпилепсии — это непредсказуемость возникновения приступа у большинства пациентов, — поясняет Елена Белоусова. — Но у некоторых приступ начитается с каких-то необычных ощущений — они называются аурой. Пациент еще не потерял сознание, но у него есть предчувствие приступа. И тогда он может предупредить окружающих, дойти до постели, чтобы лечь.

Что касается собак, то их сегодня специально обучают звать на помощь, если у их хозяина случается приступ.

Миф 8: в случае приступа больному эпилепсией срочно нужна медицинская помощь

Эпилептический приступ — тяжелое зрелище, однако оказать помощь в таком случае может любой минимально обученный человек, даже школьник. Не надо делать ничего особенного — главное обеспечить больному безопасность. Уложить на пол, на землю, на кровать и слегка придерживать его — так, чтобы человек не ударился и не травмировался при судорогах. Лучше повернуть больного на бок, чтобы он не задохнулся рвотными массами.

При эпилептическом приступе нельзя:

• разжимать челюсти пациента и пытаться вытащить запавший язык;
• вставлять какие-либо твердые предметы в рот;
• давать любые лекарства, жидкости;
• пытаться восстановить дыхание с помощью реанимационных техник.

— Если приступ у ребенка развивается впервые, постарайтесь не теряться, вести себя спокойно, — советует родителям Валентина Гузева. — Очень важно обеспечить безопасность и не навредить ребенку, а также отследить все моменты, чтобы потом детально рассказать о течении приступа врачу. Важно все: с чего началось, каким было поведение ребенка во время и после приступа. Иногда такая подробная картина позволяет нам быстро поставить точный диагноз. Если приступ наблюдают несколько взрослых — снимайте видео на телефон, это тоже очень поможет врачам.

В среду одной из первых получила лекарство москвичка Елена Боголюбова для сына Михаила. Сразу трехмесячный запас. Именно ее в июле задержали на почте при получении препарата из-за границы. Сейчас Минздрав России, признав необходимость препарата для больных детей, закупил его, и всем нуждающимся по медицинским показаниям лекарства выдают бесплатно. Для того чтобы получить на руки 15 упаковок по 30 таблеток, которые раньше обошлись бы почти в 34 тысячи рублей, Елене оказалось достаточно оформить ряд документов. "Мише 10. У него редкое неизлечимое генетическое заболевание - болезнь Баттена. Летом у мальчика начались судороги.

Неврологи посоветовали попробовать как раз "Фризиум", но купить его в России было невозможно, пришлось заказать в интернете, - вспоминает Елена. - Но поскольку рецепт на препарат не выписывали, легально получить его было невозможно".

Когда летом ее обвинили в контрабанде психотропных веществ, на помощь Мише пришли родители детей с такой же бедой и поделились своими запасами препарата. Но сам случай привлек внимание к отсутствию в стране так нужного для маленьких россиян лекарства.

Чтобы получить препарат, теперь надо иметь заключение консилиума федерального учреждения о том, что он показан ребенку. "В НИИ педиатрии я обратилась 30 августа и получила заключение федерального консилиума о том, что Миша нуждается в нем. С этим документом мы пошли в поликлинику, которая отправила его в минздрав, где и дали разрешение на официальный ввоз лекарства", - продолжает Елена. Вчера женщине позвонили из дирекции по координации деятельности медорганизаций департамента здравоохранения Москвы и сообщили, что можно прийти за рецептом для получения таблеток в поликлинику №120, где Миша - единственный его получатель.

У Елены это второй ребенок. В 2008 году умерла его старшая сестра в возрасте чуть больше 9 лет. Диагноз у девочки был тот же. "Мы тогда даже не слышали о "Фризиуме", и врачи не смогли ей помочь. Дочь тяжело уходила из жизни, эпилептические припадки следовали один за другим. Дети с этим заболеванием не живут дольше 10 лет. И когда у Миши стали учащаться приступы, врачи предлагали разные препараты, но подходили не все, да и побочные эффекты были. И лишь после "Фризиума" состояние сына заметно улучалось, а приступы, которые длились порой от пары часов до нескольких суток, наконец отступили. Теперь и нам, и другим родителям больше не надо ломать голову, как достать лекарство. Время, которое мы тратили на его поиски, мы лучше проведем с ребенком, сколько бы ему ни было отпущено", - говорит Елена. Чтобы получить следующую партию препарата, ей нужно через 2,5 месяца вновь подать документы в поликлинику, где обещают, что новую трехмесячную партию выпишут сразу, как закончатся последние таблетки.

Как рассказала Лидия Мониава, глава фонда "Дом с маяком", который работает исключительно с детьми, первой партии препарата хватит для 540 тяжелобольных детей. Его уже отправили во все регионы и обещают выдать родителям в конце недели.

Справка "РГ"

- Подробную информацию о правилах получения препарата можно узнать по "горячей линии" Росздравнадзора - 8 800 550 99 03.