Опросники для больных эпилепсией

Эпилептические припадки могут развиться под влиянием световых мельканий, в том числе экрана телевизора (фотогенная эпилепсия), менструации (катаминальная эпилепсия), бессонной ночи и т. д. Если у родственников больного припадки наблюдались только в течение какого-то определенного времени, то необходимо выяснить, в каком возрасте и при каких обстоятельствах они начались и в каком возрасте они прекратились.

Это важно, так как некоторые формы эпилепсии имеют возрастно-зависимый характер; соответственно этому н спонтанное прекращение припадков не свидетельствует против эпилепсии, поскольку иногда в определенном возрасте эта болезнь проходит без всякого лечения. Необходимо также выяснить, не было ли каких-либо приступов и у родственников больного в младенческом и детском возрасте (эпилепсия часто начинается в детстве).

Обращают внимание на наличие в семье пароксизмальных состояний, являющихся факторами риска возникновения эпилепсии: младенческих судорог, фебрильных приступов, снохождений. Пароксизмы, сопровождающиеся фарингооральными проявлениями (облизывание, чмокание, жевание), обычно сами по себе являются эпилептическими, как н некоторые абдоминальные приступы (кратковременная боль в околопупочной или подложечной области, покраснение лица, расширение зрачков, иногда урчание в животе и т. д., сопровождающиеся нарушением сознания).

Выясняют, не были ли родители, деды, бабки или их родители в кровном родстве или не происходили ли они из одной местности. Отрицательную роль может играть наличие в семье психических заболеваний, алкоголизма (возможна алкогольная эмбриопатия), наличие диспластического телосложения, аллергии. По даииым А. В. Утина (1982), у больных эпилепсией и их родственников аллергия обнаруживается в 3 раза чаще, чем в популяции.

Что касается таких заболеваний, как мигрень, ночной энурез, заикание, леворукость, то в литературе последних лет как значимые факторы риска они практически не обсуждаются. Мигрень в семье больных эпилепсией, по нашим данным, отмечена в 4,5% случаев, а в популяции, по данным разных авторов,—в 1,7—6,9% случаев и чаще.

По мнению В. П. Эфроимсона и М. Г. Блюминой (1978), леворукость может усиливать эпилептическую предрасположенность, однако в наших наблюдениях леворукость в семье больных эпилепсией встречалась не чаще, чем в популяции.

Кроме того, акушерские пособия могут содействовать травмированию плода при родах. На травму, асфиксию в родх могут указывать такие признаки при рождении, как задержка или отсутствие собственного дыхания, отсутствие самостоятельного крика, кефалогематома и пр. Косвенными признаками являются нарушение сосательного рефлекса, отказ от груди. О неблагополучии может свидетельствовать задержка в родильном доме более положенного срока при отсутствии заболеваний иповреждений у матери или соматических заболеваний у ребенка. Поражение нервной системы может развиться в результате резус-конфликта (особенно при повторных родах). Нередко нонатальные судороги могут быть следствием неблагоприятных перинатальных воздействий.

ВВЕДЕНИЕ

В прошлом люди, страдающие эпилепсией, нередко становились жертвами предрассудков и оскорблений. Бэгли [1], рассматривая прошлое и нынешнее отношение общества к эпилепсии, пришел к выводу, что предубеждения по-прежнему широко распространены. Он приводит доказательства тому, что эпилепсия считается даже более неблагоприятной проблемой, чем психическое заболевание. Другие исследования 4 показали значительное количество беспокойства и невежества среди родителей детей с эпилепсией. Аналогичным образом, Лонг и Мур [5] обнаружили, что дети с эпилепсией более социально изолированы, чем их братья и сестры. Измерить отношение к тому или иному вопросу или субъективные чувства человека – весьма проблематично. Идеального решения этой проблемы нет, так как у каждого метода, будь то интервью или опросник, есть свои ограничения. На настоящий момент, одним из наиболее быстрых способов измерения отношения к проблеме являются визуальные шкалы. Они используются более 60 лет в оценке субъективных явлений [6,7] и их методологические характеристики описаны в многочисленных исследованиях 8. В настоящей работе описывается использование нового опросника для оценки отношения взрослых к детям с эпилепсией. Автор разработал этот опросник на основе предыдущих исследований [4] в области изучения психологических проблем среди детей с эпилепсией и их семей. Апробация опросника была проведена среди родителей детей, которые посетили Королевскую больницу для детей, страдающих эпилепсией, в Эдинбурге. Анкета состоит из 47 вопросов в семи разделах: физические последствия припадка; этиология эпилепсии; проблемы ребенка в настоящее время и в будущем; побочные эффекты противоэпилептических препаратов; проблемы родителей ребенка; социальные ограничения ребенка и его семьи; неблагоприятное воздействие на семейную жизнь.

Данная анкета использовалась для анализа двух целей исследования: во-первых, чтобы сравнить отношение трех групп родителей к детям с эпилепсией (первая группа — семьи с ребенком с эпилепсией, вторая группа — семьи с ребенком, страдающим диабетом, и третья группа — семьи со здоровыми детьми); во-вторых, чтобы определить, был ли у родителей детей с эпилепсией баланс между родительскими установками и особым отношением к их детям.

МЕТОДЫ

В группе родителей с детьми, страдающими эпилепсией, было 83 человека (47 матерей и 36 отцов), 26 человек — в группе родителей детей, страдающих диабетом (15 матерей и 11 отцов), и 50 человек (30 матерей и 20 отцов) — в контрольной группе (родители здоровых детей). Родители детей с эпилепсией и диабетом заполняли шкалы при посещении больницы с ребенком. Родителям объясняли цель исследования и способ заполнения опросника. Они заполнили опросник дома и впоследствии отправили его по электронной почте. Каждый родитель, к которому обратились, согласился принять участие, хотя некоторые участники исследования из эпилептической группы и 14% участников из диабетической группы не прислали заполненные опросники. Родители здоровых детей были выбраны из местной начальной школы. В этой группе было наибольшее количество людей, вернувших заполненные опросники.

РЕЗУЛЬТАТЫ

Дети с эпилепсией были значительно младше детей в двух других группах: средний возраст детей с эпилепсией — 7,6 лет, детей с диабетом — 8,9 лет, здоровых детей — 9,5 лет. Не было существенной разницы в количестве матерей и отцов в трех группах. Опросники в основном заполнялись матерями.

Анкеты родителей в трех группах суммируют оценки из трех групп (чем выше оценка, тем более вероятно утверждение). Группы существенно различались по восьми пунктам. Матери детей с эпилепсией считали, что следующие шесть утверждений были более вероятными: судороги в руках и ногах во время припадка (р

Желающие помочь в проведении анкетирования - присоединяйтесь.

Заявки присылайте на корпоративный адрес, Мы вышлем готовый вариант анкеты.
Примечание: конфиденциальность информации, полученной от опрашиваемых, проектом "НЕ БОЙСЯ" гарантируется.

Ваш возраст ____ лет. Ваша профессия ______________________________

1. ВИДЕЛИ ЛИ ВЫ КОГДА-НИБУДЬ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЙ ПРИСТУП?
а) нет
б) да

2. КАК ПРАВИЛЬНО ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ ВО ВРЕМЯ ЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО ПРИСТУПА?

а) разжать челюсти твёрдым предметом

в) подложить под голову что-то мягкое, аккуратно поддерживать человека, страхуя от травм

г) распрямить напряженные конечности

д) сильно сжать мизинец пациента, чтобы приступ быстрее закончился

е) ничего не делать, ждать окончания приступа

3. БОЛЬНЫЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ НАБЛЮДАЮТСЯ У

4. ПЕРЕЧИСЛИТЕ ПРИЧИНЫ ВОЗНИКНОВЕНИЯ ЭПИЛЕПСИИ
(возможны несколько вариантов ответа)
а) последствия черепно-мозговой травмы
б) последствия заболеваний головного мозга
в) наследственность
г) родовая травма
д) алкоголизм родителей
е) хронические стрессы, в том числе, в детском возрасте
ж) заражение от других людей
з) "божья кара"
и) сглаз, порча
к) причины мне неизвестны

5. ЧТО МОЖЕТ СПРОВОЦИРОВАТЬ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЙ ПРИСТУП?
(возможны несколько вариантов ответа)
а) физическое напряжение
б) эмоциональное напряжение
в) стрессовое состояние
г) заболевания внутренних органов
д) повышение температуры тела
е) употребление алкоголя
ж) употребление наркотиков
з) нарушение режима сна и отдыха
и) нарушение диеты
к) курение
л) работа за компьютером, просмотр телевизора
6. ПЕРЕДАЕТСЯ ЛИ ЭПИЛЕПСИЯ ПО НАСЛЕДСТВУ?
а) да
б) не всегда
в) нет
г) затрудняюсь ответить

7. МОГУТ ЛИ ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ВСТУПАТЬ В БРАК И ИМЕТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?
а) да

б) нет
8. ПОДДАЕТСЯ ЛИ ЛЕЧЕНИЮ ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ?
а) нет
б) да
9 .МОГУТ ЛИ ДЕТИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ПОСЕЩАТЬ ОБЫЧНЫЙ ДЕТСКИЙ САД?

а) нет, только специальные коррекционные

б) могут, но только с согласия родителей остальных детей
в) могут, но только при отсутствии проявлений заболевания
г) могут
10. ДОПУСТИМО ЛИ ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ЭПИЛЕПСИЕЙ, В ОБЫЧНОЙ ШКОЛЕ?
а) нет
б) да

11. МОЖНО ЛИ РЕБЕНКУ С ЭПИЛЕПСИЕЙ ЗАНИМАТЬСЯ ФИЗКУЛЬТУРОЙ И СПОРТОМ?

б) да, при условии разрешения лечащего врача
в) да, без ограничений

12. РАЗРЕШИЛИ БЫ ВЫ СВОЕМУ РЕБЕНКУ ОБЩАТЬСЯ СО СВЕРСТНИКОМ, СТРАДАЮЩИМ ЭПИЛЕПСИЕЙ?
а) да
б) нет
в) затрудняюсь ответить

13. МОГУТ ЛИ ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ПОЛУЧАТЬ СРЕДНЕЕ СПЕЦИАЛЬНОЕ И ВЫСШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ?
а) да
б) нет

14. У ЛЮДЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ ПРОИСХОДИТ СНИЖЕНИЕ ИНТЕЛЛЕКТА?

б) нет
в) затрудняюсь ответить
15. ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ВЫНУЖДЕНЫ СКРЫВАТЬ ДИАГНОЗ ОТ ОКРУЖАЮЩИХ?
а) да
б) нет
в) затрудняюсь ответить

16. БОЛЬШИНСТВО РАБОТОДАТЕЛЕЙ ВОЗЬМЕТ НА РАБОТУ ЧЕЛОВЕКА, СТРАДАЮЩЕГО ЭПИЛЕПСИЕЙ?
а) да
б) нет

в) затрудняюсь ответить

17. ПРИМЕЧАНИЯ, ПОЖЕЛАНИЯ, ПРЕДЛОЖЕНИЯ.

This entry was posted on Воскресенье, Сентябрь 19th, 2010 at 4:10 пп and is filed under Образовательная программа "НЕ БОЙСЯ", Общее. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.

Анкеты раздала по своим каналам. Учителя идею поддержали, сказали — дело очень нужное.

Результаты после проведения анкетирования обработаем и будем учитывать при проведении образовательной программы.

Всем добрый день! 🙂
Я тоже займусь в скором времени распространением анкет в своем городе и не только.
все кому не все равно — ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!

Аня:, спасибо за помощь. Анкету отправила в личную почту. Листовки вышлю в ближайшее время.

Регионы, с которыми мы сотрудничаем, получите бандероли с листовками, сообщите в личку, плз.

Наша школа-детский сад маленькая 35 учеников всего и в детском саду 12 деток. Педколлектив 12 человек — обязательно буду проводить анкетирование,а если получится раздам по школам района.
Может быть есть смысл провести опрос среди старшеклассников?

Среди старшеклассников конечно можно.

Лена, спасибо большое Вам за помошь. Анкету отправила в личную почту. Будут

Нас (заинтереованных лиц) уже много. Каждый понемногу, а вклад в общее дело большой.

Один момент хочу уточнить: анкеты потом надо вернуть или только раздать? Это важно. 🙂

Потом они должны вернуть (тем, кому раздадите), т к нам надо посмотреть результаты опроса и на основании этого проводить образовательную программу.

Листовки возвращать не надо)

Про листовки забыла сказать.
По Москве распространяю среди учителей, а также друзья помогают, раздают по месту работы где только возможно.. (везде, не только по школам)

А как можно еще мне листовочки получить?

Ирина, с будущими педагогами — идея хорошая, тем более инклюзивное образование набирает обороты. Можно в пед. институтах лекции почитать будущим учителям.

По поводу дополнений — поправки с администрацией обсудим.

Приятно иметь дело с умными людьми)))

Это было бы отлично. Вы бы очень нам помогли в процессе обработки данных.

Надежда, если нужны еще листовки, поедем на встречу с методистами, передам Вам.

Галина, Ксения — анкеты отправила Вам. Спасибо за поддержку.

Замечательная идея с пединститутами. Оттуда и надо начинать обучение. У вечерников такого предмета вообще нет и у заочников. (я спросил). Тогда и по школам потом ходить не надо будет с образованием.

Наташа, если надо Вам помочь с обработкой данных, пишите в личку.(адрес знаете)

Передала анкету маме. Она говорит, что может быть среди учеников своих проведет опрос, с раздачей анкет.С учителями тоже надеюсь получится.

Галина, спасибо Вам и маме за поддержку!)))

fruzhek:, раньше не было точно.

Еще вопрос: есть границы анкетирования по времени (до какого числа нужно провести опрос и прислать данные?)

Я сегодня учителей в своей школе опросила, Наталия тоже ездила анкетировать . Срочности нет. Общая картина уже вырисовывается, нам она и нужна.

На вопрос первая помощь — 90% разжать рот железным предметом.

На вопрос — Взяли ли бы вы на работу человека с эпи, ответа ДА — ни одного. Либо нет, либо затрудняюсь ответить.

Но то, что человек с эпи пациент невролога, ответили все ДА.

Добрый день! Может быть ещё помимо анкетирования записать курс видеолекций врачей и распространять их через социальные сети (vkontakte и т.д.)
Просто отмечать на них друзей. Таким образом можно ещё и наглядно показать, как помочь во время приступа и т.д.
К тому же люди будут смотреть ролики в свобоное время, то есть будут настроенны относительно положительно, так как отрываться от каких-либо дел им не придётся.
А в конце попросить добавить на видеозапись ещё и других людей (друзья-то у всех разные). Так незтартным способом можно распространять необходимую информацию.

Виделекции идея хорошая, только смотреть их будут люди с эпи или родственники. Здоровые люди другие ролики смотрят.

Тут к теме школа и обучение ссылку нашел

Я посмотрел. Это пример из Флориды (доктора).

Конечно, в идеале лучше не скрывать, особенно если днем случается.

Вот реакция человека не страдающего эпи.

У нас в Универе так одна однокурсница свалилась рядом со мной на контрольной. Я сама по себе трусиха, а тут такое. Не хотела бы снова это увидеть. РАссказы — это одно, а зрелище неприятное. Смаое интересное,что сами больные толком и не представляют,что с ними происходит. ДА, и кстати, нам тоже никто не говорил,чем она болеет. Считаю, что это ошибка, когда скрывают такую болезнь, потому что, когда с таким сталкиваешься, то и не знаешь что это такое и что делать. А так, если бы рассказывали и предупреждали, то и помощь была бы полезна и своевременна.

Я тоже сегодня опросила большинство учителей и персонала школы и детсада. Больше половины видели приступ, и столько же разожмут челюсти твёрдым предметом,но под голову всё же подложат мягкое.Есть те, кто считает это дело психиатра,некоторые считают брак и дети под запретом, детский сад только с согласия других родителей, но вот в обычной школе обучаться может(ура!),большинство думают,что о болезни нужно молчать-скрывать,а на работу большинство не воьмут или затрудняются ответить.
Это коротко, самое главное… промежуточный итог, но уже становится понятно.

А видеоролики — хорошая идея!
Много чего понаслушалась…но это ещё люди знают, что сын наш болел и умер…а то бы картинка изменилась.

Я тоже опросила часть .

Данные такие же — и про первую помощь и про работу. Что могут обучаться в обычной школе, тоже все ответили ДА.

Под голову все написали, что надо подложить что-то мягкое, но при этом железный предмет в рот обязательно.(

Вот еще реакция на эпилептический приступ.

C моим сыном также поступали его друзья…унимали-держали, прижимали руки-выкручивали…в результате получили привычный вывих.Каждый приступ сопровождался выскакиванием правой руки из плечевого сустава и он после сам себе вправлял. А в первый раз друзья его отвезли в травмопункт,там вкололи что-то и вправили.При этом не сказали о приступе,соврали, что на физкультуре неудачно штангу кинул(он тогда учился в техническом университете).
А милиция на улице приняли его за пьяного, подобрали-обобрали(телефон и деньги), а он соображать начал, когда у него кровь на анализ брали…
Милицию(полицию) тоже не мешало бы проконсультировать по этому поводу.
На улицах не только пьяные ходят и падают, много других людей ждёт их помощи! А они так помогают?

Галина, спасибо за работу! Очень оперативно. Занесу в свои данные.)

От просто Ани. Результаты

1. а-30%, б-40%
2. а-10%, в-30%, д-20%, е-10%
3. б
4. а-30%, в-15%, к-25%
5. б-20%, е-40%, л-10%
6. б-30%, г-40%
7. а
8. а- 30%, б- 40%
9. г
10. б
11. б
12. а-50%, в-20%
13. а
14. б-60%, в-10%
15. а-50%, б-10%, в-10%
16. б — 40%, в-30%

возраст опрашиваемых от 27 до 53 лет.

6. ПЕРЕДАЕТСЯ ЛИ ЭПИЛЕПСИЯ ПО НАСЛЕДСТВУ?
а) да 70%, 80%.
б) не всегда 20%,
в) нет
г) затрудняюсь ответить 10%, 20%.
7. МОГУТ ЛИ ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ВСТУПАТЬ В БРАК И ИМЕТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?
а) да 50%, 50%,
б) нет 50%, 50%.

8. ПОДДАЕТСЯ ЛИ ЛЕЧЕНИЮ ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ?
а) нет 50%, 70%,
б) да 50%, 30%.

9 .МОГУТ ЛИ ДЕТИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ПОСЕЩАТЬ ОБЫЧНЫЙ ДЕТСКИЙ САД?
а) нет, только специальные коррекционные
б) могут, но только с согласия родителей остальных детей 50%, 50%,
в) могут, но только при отсутствии проявлений заболевания 50%, 50%.
г) могут

10. ДОПУСТИМО ЛИ ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ЭПИЛЕПСИЕЙ, В ОБЫЧНОЙ ШКОЛЕ?
а) нет 25%, 30%,
б) да 75%, 70%.
11. МОЖНО ЛИ РЕБЕНКУ С ЭПИЛЕПСИЕЙ ЗАНИМАТЬСЯ ФИЗКУЛЬТУРОЙ И СПОРТОМ?
а) нет 75%, 80%,
б) да, при условии разрешения лечащего врача 25%, 20%,
в) да, без ограничений.
12. РАЗРЕШИЛИ БЫ ВЫ СВОЕМУ РЕБЕНКУ ОБЩАТЬСЯ СО СВЕРСТНИКОМ, СТРАДАЮЩИМ ЭПИЛЕПСИЕЙ?
а) да 50%, 50%,
б) нет,
в) затрудняюсь ответить 50%, 50%.
13. МОГУТ ЛИ ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ПОЛУЧАТЬ СРЕДНЕЕ СПЕЦИАЛЬНОЕ И ВЫСШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ?
а) да 100%, 100%,
б) нет.
14. У ЛЮДЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ ПРОИСХОДИТ СНИЖЕНИЕ ИНТЕЛЛЕКТА?
а) да
б) нет 100%, 100%.
в) затрудняюсь ответить.

15. ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ВЫНУЖДЕНЫ СКРЫВАТЬ ДИАГНОЗ ОТ ОКРУЖАЮЩИХ?
а) да 50%, 70%,
б) нет
в) затрудняюсь ответить 50%, 30%.
16. БОЛЬШИНСТВО РАБОТОДАТЕЛЕЙ ВОЗЬМЕТ НА РАБОТУ ЧЕЛОВЕКА, СТРАДАЮЩЕГО ЭПИЛЕПСИЕЙ?
а) да 75%, 10%
б) нет 25%, 90%
в) затрудняюсь ответить.

Сергей, все посмотрели, большое спасибо за помощь в проведении анкетирования.

Цель: выяснить, что педагоги и воспитатели думают и знают об эпилепсии.

Желающие помочь в проведении анкетирования — присоединяйтесь.

Ваш возраст ____ лет. Ваша профессия ______________________________

1. ВИДЕЛИ ЛИ ВЫ КОГДА-НИБУДЬ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЙ ПРИСТУП?
а) нет
б) да

2. КАК ПРАВИЛЬНО ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ ВО ВРЕМЯ ЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО ПРИСТУПА?

а) разжать челюсти твёрдым предметом

в) подложить под голову что-то мягкое, аккуратно поддерживать человека, страхуя от травм

г) распрямить напряженные конечности

д) сильно сжать мизинец пациента, чтобы приступ быстрее закончился

е) ничего не делать, ждать окончания приступа

3. БОЛЬНЫЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ НАБЛЮДАЮТСЯ У

7. МОГУТ ЛИ ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ВСТУПАТЬ В БРАК И ИМЕТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?
а) да

а) нет, только специальные коррекционные

11. МОЖНО ЛИ РЕБЕНКУ С ЭПИЛЕПСИЕЙ ЗАНИМАТЬСЯ ФИЗКУЛЬТУРОЙ И СПОРТОМ?

б) да, при условии разрешения лечащего врача
в) да, без ограничений

13. МОГУТ ЛИ ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ПОЛУЧАТЬ СРЕДНЕЕ СПЕЦИАЛЬНОЕ И ВЫСШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ?
а) да
б) нет

14. У ЛЮДЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ ПРОИСХОДИТ СНИЖЕНИЕ ИНТЕЛЛЕКТА?

16. БОЛЬШИНСТВО РАБОТОДАТЕЛЕЙ ВОЗЬМЕТ НА РАБОТУ ЧЕЛОВЕКА, СТРАДАЮЩЕГО ЭПИЛЕПСИЕЙ?
а) да
б) нет

в) затрудняюсь ответить

17. ПРИМЕЧАНИЯ, ПОЖЕЛАНИЯ, ПРЕДЛОЖЕНИЯ.

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed.

You can leave a response, or trackback from your own site.

ВВЕДЕНИЕ

В прошлом люди, страдающие эпилепсией, нередко становились жертвами предрассудков и оскорблений. Бэгли [1], рассматривая прошлое и нынешнее отношение общества к эпилепсии, пришел к выводу, что предубеждения по-прежнему широко распространены. Он приводит доказательства тому, что эпилепсия считается даже более неблагоприятной проблемой, чем психическое заболевание. Другие исследования 2 показали значительное количество беспокойства и невежества среди родителей детей с эпилепсией. Аналогичным образом, Лонг и Мур [5] обнаружили, что дети с эпилепсией более социально изолированы, чем их братья и сестры. Измерить отношение к тому или иному вопросу или субъективные чувства человека – весьма проблематично. Идеального решения этой проблемы нет, так как у каждого метода, будь то интервью или опросник, есть свои ограничения. На настоящий момент, одним из наиболее быстрых способов измерения отношения к проблеме являются визуальные шкалы. Они используются более 60 лет в оценке субъективных явлений [6,7] и их методологические характеристики описаны в многочисленных исследованиях 8. В настоящей работе описывается использование нового опросника для оценки отношения взрослых к детям с эпилепсией. Автор разработал этот опросник на основе предыдущих исследований [4] в области изучения психологических проблем среди детей с эпилепсией и их семей. Апробация опросника была проведена среди родителей детей, которые посетили Королевскую больницу для детей, страдающих эпилепсией, в Эдинбурге. Анкета состоит из 47 вопросов в семи разделах: физические последствия припадка; этиология эпилепсии; проблемы ребенка в настоящее время и в будущем; побочные эффекты противоэпилептических препаратов; проблемы родителей ребенка; социальные ограничения ребенка и его семьи; неблагоприятное воздействие на семейную жизнь.

МЕТОДЫ

РЕЗУЛЬТАТЫ

В табл. 2 приводятся сведения о больных с эпилепсией, состоявших на учете в различных лечебных учреждениях г.Прокопьевска в 2012-2013г.г.Как показано в табл. 2, в 2012 г.больные с эпилепсией без психотических расстройств составляли 51,97% от общего числа больных с эпилепсией. На учете в поликлиникахПрокопьевска у неврологов состояли только 547больных (14,44%) из этого числа больных,3331 (85,56%) из них фактически пребывали в психиатрических учреждениях не по профилю, так как им не требовалась психиатрическая помощь. Больные с эпилепсией без психотических расстройств составляют значимую часть(66,41%) структуры больных с эпилепсией в психоневрологических диспансерах (см. табл. 2).В связи с этим актуальной для нашей страны является перевод больных с эпилепсией без психотических расстройств для амбулаторного лечения в муниципальные поликлиники под наблюдение неврологов. С 2000 г.в России стала осуществляться программа организации специализированных кабинетов неврологов эпилептологов в поликлиниках административных округов с численностью населения более 1 млн. В настоящее время организовано 10 подобных кабинетов, для работы в которых неврологи прошли специализиацию по неврологии на кафедре неврологии ФУВ РГМУ и РЭЦ. За прошедшие годы на кафедре и в центре прошли специализацию по эпилептологии 132 врача из 18 регионов страны. В 1996 г. МЗ РФ был создан первый Российский эпилептологический центр. В последние годы региональные эпилептологические центры созданы в 17 регионах страны. Созданы такие центры в городе Москва,Ленинград,Воронеж,Уфа,Красноярск и других городах России. К сожалению эпилептологические центры на территории Кемеровской области отсутствуют,но в г.Кемерово насчитывается около 22-х специалистов эпилептологов на базе ГБ №13,ГКБ №2,ГБ№1 им.Горбунова,ЦРБ Кемеровского района и на базе других лечебных учреждений.

Опрос пациентов больных эпилепсией

Целью анкетирования было, выяснить влияния частоты приступов на жизненные аспекты пациентов с эпилепсией.

Я попросила ответить больных на следующие вопросы:

Как часто у Вас бывают эпилептические приступы?

А)Меньше 1 раза в месяц

Б)Больше одного раза в месяц

В)Отсутсвуют уже в течение года

Является ли для Вас эпилепсия проблемой в формировании планов на будущее?

Нарушает ли по Вашему мнению эпилепсия стандарты жизни?

Является ли для Вас эпилепсия проблемой в социальной жизни?

Оказывает ли Ваше заболевание влияние на оплачиваемую работу?

Оказывает ли влияние на Ваше общее здоровье эпилепсия?

Ухудшает ли эпилепсия Ваше самочуствие?

Вызывает ли эпилептический приступ проблемы с половым партнером?

Нарушает ли эпилепсия Ваши отношения с членами семьи?

Нарушает ли эпилепсия Ваши отношения с друзьями?

Оценка влияния частоты приступов на жизненные аспекты пациентов с эпилепсией

Графическое, схематическое и табличное представление протокола

Мониторирование ПРОТОКОЛА

Критерии и методология мониторинга и оценки эффективности выполнения протокола

Мониторирование проводится на всей территории Российской Федерации.

Перечень медицинских учреждений, в которых проводится мониторирование данного протокола, определяется ежегодно учреждением, ответственным за мониторирование. Лечебно-профилактическое учреждение информируется о включении в перечень по мониторированию протокола письменно.

Мониторирование протокола включает:

— сбор информации о ведении пациентов с парциальной эпилепсией в лечебно-профилактических учреждениях всех уровней, включая специализированные неврологические отделения;

— анализ полученных данных;

— составление отчета о результатах проведенного анализа;

— представление отчета в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Исходными данными при мониторировании являются:

— медицинская документация – карты пациента;

— тарифы на медицинские услуги;

— цены на лекарственные препараты.

При необходимости во время мониторирования протокола могут быть использованы истории болезни, амбулаторные карты пациентов с парциальной эпилепсией и иные документы.

Карты пациента (Приложение 3) заполняются в медицинских учреждениях, определенных перечнем по мониторированию, ежеквартально в течение последовательных 10 дней третьей декады каждого первого месяца квартала (например, с 21 по 30 января) и передаются в учреждение, ответственное за мониторирование, не позднее, чем через 2 нед после окончания указанного срока.

Отбор карт, включаемых в анализ, осуществляется методом случайной выборки. Число анализируемых карт должно быть не менее 500 в год.

В анализируемые в процессе мониторинга показатели входят: критерии включения и исключения из Протокола, перечни медицинских услуг обязательного и дополнительного ассортимента, перечни лекарственных средств обязательного и дополнительного ассортимента, исходы заболевания, стоимость выполнения медицинской помощи по Протоколу и др.

Принципы рандомизации

В данном Протоколе рандомизация (лечебных учреждений, пациентов и т.д.) не предусмотрена.

Порядок оценки и документирования побочных эффектов и развития осложнений

Информация о побочных эффектах и осложнениях, возникших в процессе диагностики и лечения больных, регистрируется в Карте пациента.

Порядок исключения пациента из мониторинга

Пациент считается включенным в мониторирование при заполнении на него Карты пациента. Исключение из мониторирования проводится в случае невозможности продолжения заполнения Карты (например, неявка на врачебный прием).

В этом случае Карта направляется в учреждение, ответственное за мониторирование, с отметкой о причине исключения пациента из Протокола.

Промежуточная оценка и внесение изменений в протокол

Оценка выполнения протокола проводится 1 раз в год по результатам анализа сведений, полученных при мониторировании.

Внесение изменений в Протокол проводится в случае получения информации при получении убедительных данных о необходимости изменений требований Протокола обязательного уровня.

Решение об изменениях и введение их действие осуществляется Министерством здравоохранения Российской Федерации.

Параметры оценки качества жизни при выполнении протокола

Для оценки качества жизни пациента с эпилепсией при выполнении Протокола возможно использование визуально-аналоговой шкалы (Приложение 1).

Оценка стоимости выполнения протокола и цены качества

Клинико-экономический анализ проводится согласно требованиям нормативных документов.

Сравнение результатов

При мониторировании протокола ежегодно проводится сравнение результатов выполнения требований протокола, статистических данных (заболеваемости), показателей деятельности медицинских учреждений.

Порядок формирования отчета

В ежегодный отчет о результатах мониторирования включаются количественные результаты, полученные при разработке медицинских карт, и их качественный анализ, выводы, предложения по актуализации Протокола.

Отчет представляется в Министерство здравоохранения Российской Федерации учреждением, ответственным за мониторирование данного протокола. Результаты отчета могут быть опубликованы в открытой печати.

Приложение 1

к протоколу ведения больных

АНКЕТА ПАЦИЕНТА

ФИО ___________________________ ДАТА ЗАПОЛНЕНИЯ_________

КАК ВЫ ОЦЕНИВАЕТЕ ВАШЕ ОБЩЕЕ САМОЧУВСТВИЕ НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ?

Отметьте, пожалуйста, на шкале значение, соответствующее состоянию Вашего здоровья.

(полное благополучие)

Приложение 2

к протоколу ведения больных

ДНЕВНИК НАБЛЮДЕНИЯ ЗА СИМПТОМАМИ

Пациент должен заполнять следующие пункты:

3.Время наступления приступа.

4. Описание приступа и ощущений перед приступом и после приступа.

5. Название препарата/ов и дозы.

6. Время приема препарата/ов и эпизоды нарушения режима приема препаратов (если были).

7. Месячные (если есть, отметить дни).

8. Дополнительная информация (личные комментарии, в том числе побочные эффекты и другие жалобы).

Приложение 3

к протоколу ведения больных

История болезни №_____________

Наименование учреждения ____________________________________________

Диагноз основной ____________________________________________________

Модель пациента: ____________________________________________________

Объем оказанной нелекарственной медицинской помощи: _________________

Код медицинской услуги	Название медицинской услуги	Кратность выполнения
01.23.001	Сбор анамнеза и жалоб при патологии центральной нервной системы и головного мозга
01.23.002	Визуальное исследование при патологии центральной нервной системы и головного мозга
01.23.003	Пальпация при патологии центральной нервной системы и головного мозга
01.23.004	Исследования чувствительной и двигательной сферы при патологии центральной нервной системы и головного мозга
02.10.002	Измерение частоты сердцебиения
02.12.001	Исследование пульса
02.12.002	Измерение артериального давления на периферических артериях
05.23.001	Электроэнцефалография
13.30.001	Патопсихологическое обследование
05.23.002	Ядерно-магнитное резонансное исследование центральной нервной системы и головного мозга
06.23.004	Компьютерная томография головы с контрастированием структур головного мозга
08.05.004	Исследование уровня лейкоцитов в крови
08.05.005	Исследование уровня тромбоцитов в крови
09.05.041	Исследование уровня аспарат-трансаминазы в крови
09.05.042	Исследование уровня аланин-трансаминазы в крови
09.28.023	Определение удельного веса (относительной плотности) мочи
25.23.001	Назначение лекарственной терапии при заболеваниях центральной нервной системы и головного мозга
09.05.011	Исследование уровня альбумина в крови
09.05.020	Исследование уровня креатинина в крови
09.05.035	Исследование уровня лекарств в крови
09.05.044	Исследование уровня гамма-глютаминтрансферазы в крови
09.05.046	Исследование уровня щелочной фосфатазы в крови
09.05.091	Исследование уровня альфафетопротеина в крови
12.28.002	Исследование функции нефронов (клиренс)
13.30.001	Патопсихологическое обследование
09.05.003	Исследование уровня общего гемоглобина в крови
09.05.030	Исследование уровня натрия в крови

Лекарственная помощь (указать применяемый препарат): ________________________________________________________________________________________________________________________________________

Лекарственные осложнения (указать проявления): ____________________________________________________________________

Наименование препарата, их вызвавшего:

Исход (по классификатору исходов):

Информация о пациенте передана в учреждение, мониторирующее Протокол:

(название учреждения) (дата)

Подпись лица, ответственного за мониторирование протокола в медицинском учреждении: ________________________________________________________

Читайте также: