Отзывы о дексаметазоне при эпилепсии

Страницы: 1 … 148 149 [150] 151 152 … 220 Вниз

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Жизнь — это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

те! Увы, д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо.

Вот что наш врач ответила.А девочки писали мне что с помощью дексазона убрали приступы. Где правды искать?

те! Увы, д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо.

Вот что наш врач ответила.А девочки писали мне что с помощью дексазона убрали приступы. Где правды искать?

ваша врач не права или просто не хочет вами заниматься

немного внесу ясность про гормоны

что такое гормоны, которые оказывают эффект на эпи? это исключительно глюкокортикоиды (или кортикостероиды) — стероидные гормоны, продуцируемые корой надпочечников. они не относятся к половым гормонам.

выработка гормонов надпочечниками находится под контролем нервной системы и тесно связана с функцией гипофиза. адренокортикотропный гормон гипофиза (АКТГ) является физиологическим стимулятором коры надпочечников.

АКТГ — это всеми известный Синактен, он влияет ТОЛЬКО на гипофиз и заставляет его запускать сильные сигналы коре надпочечника (посредством большой выработки адренокортикотропного гормона).

1) синтетические:
— нефторированные (преднизон, преднизолон, метилпреднизолон)
— фторированные (самый известный — дексаметазон)
2) природные (самый известный — гидрокортизон)

при эпи принимают ВСЕ вышеперечисленные варианты с разным успехом у разных пациентов (есть разные статистики по эффективности, если интересно — в инете можно найти). так же у каждого варианта есть свои сильные и слабые стороны

до сих пор во всем мире ученые/врачи не понимают до конца — почему гормон оказывает положительный эффект у некоторых пациентов. а так же не знают чем это чревато в будущем. некоторые считают, что действие гормона происходит, главным образом, на уровне регуляции транскрипции генов (транскрипция — это когда днк синтезирует белок, т.к. гормон способен запускать или останавливать или усиливать этот синтез у некоторых генов!).

не хочу вас обидеть, но я бы не консультировался больше с вашим врачем (ей срочно нужны курсы повышения квалификации)

те! Увы, д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо.

Вот что наш врач ответила.А девочки писали мне что с помощью дексазона убрали приступы. Где правды искать?

Дексаметазон чтотне наесть гормон мы им убрали гипсу!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Здравствуйте всем!мы купировались дексом и врач разрешила нам ноофен и нейромультивит кто принемал и есть ли риск сорвать именно этой группой лекарств.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

здравствуйте! а нам синактен депо не помог((( у нас правда зубы лезут, я думала может из-за них приступы не купировались

здравствуйте! а нам синактен депо не помог((( у нас правда зубы лезут, я думала может из-за них приступы не купировались

Зубы ту вообще ни при чем.

те! Увы, д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо.

Вот что наш врач ответила.А девочки писали мне что с помощью дексазона убрали приступы. Где правды искать?

ваша врач не права или просто не хочет вами заниматься

немного внесу ясность про гормоны

что такое гормоны, которые оказывают эффект на эпи? это исключительно глюкокортикоиды (или кортикостероиды) — стероидные гормоны, продуцируемые корой надпочечников. они не относятся к половым гормонам.

выработка гормонов надпочечниками находится под контролем нервной системы и тесно связана с функцией гипофиза. адренокортикотропный гормон гипофиза (АКТГ) является физиологическим стимулятором коры надпочечников.

АКТГ — это всеми известный Синактен, он влияет ТОЛЬКО на гипофиз и заставляет его запускать сильные сигналы коре надпочечника (посредством большой выработки адренокортикотропного гормона).

1) синтетические:
— нефторированные (преднизон, преднизолон, метилпреднизолон)
— фторированные (самый известный — дексаметазон)
2) природные (самый известный — гидрокортизон)

при эпи принимают ВСЕ вышеперечисленные варианты с разным успехом у разных пациентов (есть разные статистики по эффективности, если интересно — в инете можно найти). так же у каждого варианта есть свои сильные и слабые стороны

до сих пор во всем мире ученые/врачи не понимают до конца — почему гормон оказывает положительный эффект у некоторых пациентов. а так же не знают чем это чревато в будущем. некоторые считают, что действие гормона происходит, главным образом, на уровне регуляции транскрипции генов (транскрипция — это когда днк синтезирует белок, т.к. гормон способен запускать или останавливать или усиливать этот синтез у некоторых генов!).

не хочу вас обидеть, но я бы не консультировался больше с вашим врачем (ей срочно нужны курсы повышения квалификации)

У нас два невролога,есть плюсы по своему у обоих.Сегодня не выдержали,сами дали дексазон в маленькой дозе.Т.к болеем и клонозепам пить пока нельзя,от его побочек выздоравление затягивается,а приступы никуда не ушли.

Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар

Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар

Мы на дексаметазоне кололи амбулаторно под ответственность эпилептолога + постоянные сдача анализов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар

Мы на дексаметазоне кололи амбулаторно под ответственность эпилептолога + постоянные сдача анализов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

В том то и дело что врач на себя не возьмет ответственность.А вторая про дексаметазон сказала то что выше написано,при этом готова колоть синактен на дому,но чтобы были назначения и схема за которыми надо ехать в Москву.Бред же просто,ходят вокруг да около и не назначают.Как быть в такой ситуации мы не знаем просто

Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар

Мы на дексаметазоне кололи амбулаторно под ответственность эпилептолога + постоянные сдача анализов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

В том то и дело что врач на себя не возьмет ответственность.А вторая про дексаметазон сказала то что выше написано,при этом готова колоть синактен на дому,но чтобы были назначения и схема за которыми надо ехать в Москву.Бред же просто,ходят вокруг да около и не назначают.Как быть в такой ситуации мы не знаем просто

Так я не поняла вы сами даете дексаметазон в табл на данный момент.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар

Мы на дексаметазоне кололи амбулаторно под ответственность эпилептолога + постоянные сдача анализов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

В том то и дело что врач на себя не возьмет ответственность.А вторая про дексаметазон сказала то что выше написано,при этом готова колоть синактен на дому,но чтобы были назначения и схема за которыми надо ехать в Москву.Бред же просто,ходят вокруг да около и не назначают.Как быть в такой ситуации мы не знаем просто

Так я не поняла вы сами даете дексаметазон в табл на данный момент.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Да,даем минимальную дозу.По крайней мере один приступ в сутки без повторов.А если не давать то уже серии начинаются.Обычно даем клонозепам,но т.к болеем,не можем его принимать.Сразу слюни рекой и хрипит сильнее.Мы так 4 пневмонии перенесли,ребенок таял просто на глазах,докатились до зонда.И все врачи говорили что аспирация.Как клон отменили,тьфу тьфу,да болеем но без пневмоний и намного легче.Но все таки держал он судороги,хоть и отменили как не действующий.

И вот после этого почти чуда,когда две недели не было судорог после дексазона и было это два месяца почти назад мы не можем выпросить гормоны,все говорят да вам надо и не назначают,стрелки переводят.
Ну а вот сейчас во время болезни уже видно было что хуже дочке и ждать неоткуда помощи,решили сами попробовать дать,клонозепам во время болезни особо не держал и плюс побочки.Три дня даем по 1,5 мг в день на три приема.Сразу соматически лучше,хрипов меньше.Да может и не правильно это,но если не назначают а мы вот опять чуть не на краю.Пол года просто не вылазили из больниц с пневмониями,вспоминать страшно то состояние.

Девочки,а у всех на гормонах большой,надутый как шар,живот?Или это с нами что то не то?

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Девочки,а у всех на гормонах большой,надутый как шар,живот?Или это с нами что то не то?

думаю, у всех. У нас сегодня второй укол метилпреднизалона- так уже надулся. и на Синактене так было.

Девочки,а у всех на гормонах большой,надутый как шар,живот?Или это с нами что то не то?

думаю, у всех. У нас сегодня второй укол метилпреднизалона- так уже надулся. и на Синактене так было.

Вы уже второй гормон пробываете?Первый не подошёл?У нас живот и щеки ого-го,ходить тяжело.Растяжки на бедрах и подмышками.

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Страницы: 1 … 148 149 [150] 151 152 … 220 Вверх

Страницы: 1 … 214 215 [216] 217 218 … 220 Вниз

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Жизнь — это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

@LebedaElena,
Может стоит с вашим эпилептологом пообщаться? Рассказать ей всё, что видели после массажа, чтобы она оценила риски. А потом уже решение принимать по дальнейшей реабилитации.

@LebedaElena, У вас по ЭЭГ Ремиссия? Не рановато вы массаж начали делать? Нам категорически запрещали, только хорошее ЛФК.

@Наталья66, добрый день. По ЭЭГ три недели назад нет ни гипсаритмии ни эпиактивности. А разрешение на массаж и лфк от эпилептолога и невропатологов двух. Они решали по ее состоянию. Но больше ничего странного у ребенка не замечала. В начале августа планируем ночной видео ээг, у нас будет новая дозировка после плато, хочу сама проконтролировать этот момент.

Наташа, а у вас как сейчас дела?. Я конечно извиняюсь не помню точно вашей истории т.к перечитала оочень много. Вы на гидрокартизоне кажется были.?

Мне вот интиресно было почему схема на гидрокартизоне почти на год расписывается , а преднизалона на пол года? Хотя первый посильнее будет второго.

@Наталья66, уточняю свой ответ. Ремиссия по ЭЭГ с 10 мая, это первое наше ээг с начала приема гормона и результат больше не менялся.

Девочки здравствуйте подскажите пожалуйста. Мы сейчас на гормоне дексаметазон.нам 6 лет вес 28 кг. Прокололи по 8мг 3 дня по 6мг 3 дня по 4 мг 3 дня и 5 дней по 2 мг. А теперь врач сказала пить таблетки 0,5 мг 56 штук в сутки. То есть 28мг на наш вес. Я в шоке. Не представляю как дать 56 штук в сутки.

Я частично прочитала тему. Но дозы дексаметазон не увидела. У нас эпи тяжёлая. Приступы у нас разные много. Каждый день. Мы вообще уже кололи гормон в годик сенактен депо. Нам помог на 10 месяцев. И все вернулось постепенно на круги своя. А теперь снова гормон. Эффект положительный есть. Миоклонии меньше в сутки и серии короче. Но я с дозой просто в шоке. Привезла выписку неврологу своему из стационара, она не поверила, сказала у неё шок и она написала на почту эпилептологу, завтра надеюсь ответят. А мне уже страшно с этими врачами. Девочки подскажите может быть такое количество таблеток в сутки.

Девочки здравствуйте подскажите пожалуйста. Мы сейчас на гормоне дексаметазон.нам 6 лет вес 28 кг. Прокололи по 8мг 3 дня по 6мг 3 дня по 4 мг 3 дня и 5 дней по 2 мг. А теперь врач сказала пить таблетки 0,5 мг 56 штук в сутки. То есть 28мг на наш вес. Я в шоке. Не представляю как дать 56 штук в сутки.

Здравствуте, у нас метипред, начинали с 10 таблеток в сутки.
Я их все толкла и забивала в капсулы, получалось вместо 10 таблеток по 3 капсулы в сутки

Девочки здравствуйте подскажите пожалуйста. Мы сейчас на гормоне дексаметазон.нам 6 лет вес 28 кг. Прокололи по 8мг 3 дня по 6мг 3 дня по 4 мг 3 дня и 5 дней по 2 мг. А теперь врач сказала пить таблетки 0,5 мг 56 штук в сутки. То есть 28мг на наш вес. Я в шоке. Не представляю как дать 56 штук в сутки.

Здравствуте, у нас метипред, начинали с 10 таблеток в сутки.
Я их все толкла и забивала в капсулы, получалось вместо 10 таблеток по 3 капсулы в сутки

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в таблетках дать 28 мг?

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в таблетках дать 28 мг?

Мы пили по 40 мг, сейчас идем на снижение. Каждый месяц убираем по 10 мг.
а ставили капельницы 5 шт по 400 мг.

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в таблетках дать 28 мг?

Мы пили по 40 мг, сейчас идем на снижение. Каждый месяц убираем по 10 мг.
а ставили капельницы 5 шт по 400 мг.

Вот у вас идёт на снижение препарат. А у нас на повышение, я сколько читала ни у кого так не было. Уколы мы начали 8 мг и снизили до 2мг а сейчас таблетки резко нужно дать 28 мг. Когда даже в инструкции написано, что максимум 15 мг в сутки. Вот я и ломаю голову, что делать. Боюсь дать 56 таблеток, все таки это глюкоза, чтоб сахарный диабет не вызвать.

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в таблетках дать 28 мг?

Мы пили по 40 мг, сейчас идем на снижение. Каждый месяц убираем по 10 мг.
а ставили капельницы 5 шт по 400 мг.

Вот у вас идёт на снижение препарат. А у нас на повышение, я сколько читала ни у кого так не было. Уколы мы начали 8 мг и снизили до 2мг а сейчас таблетки резко нужно дать 28 мг. Когда даже в инструкции написано, что максимум 15 мг в сутки. Вот я и ломаю голову, что делать. Боюсь дать 56 таблеток, все таки это глюкоза, чтоб сахарный диабет не вызвать.

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в

Вот у вас идёт на снижение препарат. А у нас на повышение, я сколько читала ни у кого так не было. Уколы мы начали 8 мг и снизили до 2мг а сейчас таблетки резко нужно дать 28 мг. Когда даже в инструкции написано, что максимум 15 мг в сутки. Вот я и ломаю голову, что делать. Боюсь дать 56 таблеток, все таки это глюкоза, чтоб сахарный диабет не вызвать.

Спасибо вам большое заответ. Я спрошу у врача. Теперь я немного спокойнее. Дело в том что мы сидим на депакин хроносыера +суксилеп(ввели чуть позже гормона) и вчера я дала мало таблеток дексаметазон а и сразу начали возвращаться приступы. А на уколах приступы ушли почти все. По крайней мере в сутки от 100 снизили до 1. Теперь я уверена что это гормон держит, а не суксилеп. Сейчас наберу доктору и буду давать как сказали и спрошу про метилпреднизолон. Спасибо ещё раз

У нас схема метилпреднизолона бала такая: первый месяц 2 мг на кг, второй месяц 1.5 мг на кг, потом 1 мг на кг пили 2 месяца, затем 0.5 мг на кг еще 2 месяца, потом снижение очень медлееное. Дозы гормона всегда очень большие для лечения эпи, не пугайтесь. Побочки будут, как только начнете снижаться побочки будут уходить. Надеюсь Вам расписали на фоне приема гормона поддерживающую терапию.

Страницы: 1 … 214 215 [216] 217 218 … 220 Вверх

Пару дней назад, в своем блоге я писала о той проблеме которая у меня возникла со здоровьем, тогда я пыталась собрать во едино информацию о препарате. К сожалению на запись Дексаметазон отзывы и советы по применению ни кто так и не откликнулся, поэтому я решила написать в это клубе о дексаметазоне, в надежде найти отзывы принимавших и поговорить о побочных эффектах и длительном внутримышечном применении.

Итак, есть исходная ситуация, мне регулярно приходится колоть дексаметазон для снятие воспалений в суставах, поскольку приступы, если их не купировать перерастают в отеки Квинке. Приступ выглядит следующим образом:

На коже появляются красные воспаленные пятна, они расползаются по поверхности и вскоре воспаляется сустав, поднимается температуре и вскоре я начинаю задыхаться. На всё про всё, может пройти от пары часов доя нескольких суток, но я то не мазохист и вызываю скорую или колю себе препарат сама. В итоге, до критической ситуации доходило всего пару раз, а вот плохо мне бывает всё лето и часть осени.

Побочные эффекты дексаметазона весьма обширны. если мне, как гепатонику повышение артериального давления даже на пользу, то вот остеопороз, риск развития диабета, и нарушение работы нервной системы нельзя назвать полезными. Понижение иммунитета, в моем случае не совсем побочный эффект, как я поняла. именно это свойство и обеспечивает эффективность препарата в борьбе с аутоиммунными заболеваниями.

В общем, мне по прежнему хотелось бы услышать отзывы принимавших этот препарат и узнать с какими побочными эффектами вы сталкивались, особенно если был опыт длительного применения.

  • Комментарии 33


Я колю дексаметазон с октября по нынешний день. У меня послелучевой отёк мозга, и от него помогает только дексамтезон. Курсами по 4 недели, курсы были тяжелые, с высокими дозами, 8 мг/нед-6 мг -4мг -2 мг, делая перерывы, если получается. Побочка у него страшенная, на всю эндокринку. Но если соблюдать то , что написано в инструкции - а в инструкции написано - если читать внимательно - соблюдать определенную диету - то терпимо.

Колоть надо утром, с 6 до 8.

Не есть углеводы и жиры, в общем, стараться соблюдать низкоуглеводную диету. Тогда организм не поплывет. Не жрать сахар, шоколад, булки. Соль тоже по минимуму.

От него меня тошнит, переношу тяжело, потому что на псикиху давит, гормональные депрессии. Аппетита нет. Не поправилась, похудела. Единственное, что за 7 месяцев курсов приобрело"луноликость" - это лицо, но и то немного.

В общем, наверно, на него индивидуальная реакция у людей. В перерыв между курсами сдавала кровь на гормоны, думала, что надпочечники от такой гиператаки кортизола сдохли - нет, все гормоны в норме.

Так что, если у вас длительные курсы - то придерживайтесь аккуратного питания и не бойтесь побочек. Я гипотоник, и у меня гипотония никуда не делась. Он сажает кальций- можно пить кальций Д3 и заодно панангин, потому что калий выводится.

За двухнедельный курс в организме ничего не случится.


Лариса спасибо, я еще раз внимательно перечитаю инструкцию, возможно мне надо тоже перейти на низко углеводную диету, раз я не могу заменить этот препарат чем то другим.


да, и обязательно нужно принимать вместе с омепразолом или омезом, если Вам не говорили. Иначе обеспечены проблемы с желудком. утром ставите инъекцию, пьете таблетку омеза. Из еды - овощи, мясо, рыба, нежирные сыры, нежирный творог, фрукты, немного каш, а вот сахар и сладкое в любом виде - нафиг. Иначе рискуете заработать проблемы. С жирами аккуратнее - декс с жирами тоже не очень дружен. так как он катаболик - ешьте побольше белка в любом его виде. и не переживайте - через месяц после окончания приема все начнет приходить в норму - если, паче чаяния, вдруг начнутся проблемы побочных эффктов. Удачи!


вот, смотрите, это из инструкции к таблетированному акрихиновскому -

Особые указания
Перед началом лечения больной должен быть обследован на предмет выявления возможных противопоказаний. Клиническое обследование должно включать исследование сердечно-сосудистой системы, рентгенологическое исследование легких, исследование желудка и двенадцатиперстной кишки, системы мочевыделения, органов зрения; контроль формулы крови, содержания глюкозы и электролитов в плазме крови.
Во время лечения дексаметазоном (особенно длительного) необходимо наблюдение окулиста, контроль артериального давления и состояния водно-электролитного баланса, а также картины периферической крови и уровня глюкозы крови.
С целью уменьшения побочных явлений можно назначать антациды, а также увеличить поступление К+ в организм (диета, препараты калия). Пища должна быть богатой белками, витаминами, с ограничением содержания жиров, углеводов и поваренной соли.
Действие препарата усиливается у больных с гипотиреозом, и циррозом печени. Препарат может усиливать существующие эмоцио-нальную нестабильность или психотические нарушения. При указании на психозы в анамнезе Дексаметазон в высоких дозах назначают под строгим контролем врача.
В стрессовых ситуациях во время поддерживающего лечения (например, хирургические операции, травма или инфекционные заболевания) следует провести коррекцию дозы препарата в связи с повышением потребности в глюкокортикостероидах.
При ежедневном применении к 5 мес лечения развивается атрофия коры надпочечников. Следует тщательно наблюдать за больным в течение года после окончания длительной терапии Дексаметазоном в связи с возможным развитием относительной недостаточности коры надпочечников. Если в этот период возникают стрессовые ситуации, назначают (по показаниям) на время ГКС, при необходимости в сочетании с минералокортикоидами.
При внезапной отмене, особенно в случае предшествующего применения высоких доз, возможно развитие синдрома “отмены” (анорексия, тошнота, заторможенность, генерализованные мышечно-скелетные боли, общая слабость), а также обострение заболевания, по поводу которого был назначен Дексаметазон.
Во время лечения Дексаметазоном не следует проводить вакцинацию в связи со снижением ее эффективности (иммунного ответа).


Да уж, вот читаю и понимаю, что так мне колят дексаметазон, это полная ерунда, по сути я получаю 1-2 укола в неделю в зависимости от того сколько у меня приступов, никакой системой в этом лечении и не пахнет.


по идее, уколы делают при неотложных состояниях - астматич приступах, отеках мозгка, и прочих угрожающих жизни состояниях, а потом переходят на таблетированную форму, через недельку, если врач не решает иначе. - ну это в зависимости, опять-таки от заболевания, потому что спектр широкий, сами знаете, от аллергий до артритов.

в общем, у Вас, получается, непонятно какая-то аутоимунная хрень, приступы которой снимаются 4 мг декса, потому что он тупо действует на иммунитет. С такой периодичностью в принципе об эндокриннных нарушениях не стоит беспокоиться. Это не лечение, Вы правы, это снятие симптомов и воспаления.


лариса, вы очень точно охарактеризовали состояние дел на сегодня, но так просиходит уже 5 лет и мне, просто становится страшно, страшно от того, что ха всё это время и невероятное количество анализов и исследований они не придумали, ни диагноз, ни лечения. Я уже и ребенк ародила с этими уколами, а воз и ныне там.


и там создать ветку и задать свои вопросы в категории иммунология или ревматология - поглядите, но желательно, чтоб у вас на руках хоть какие-то анализы были и выписки. Может, там Вам пореккомендуют, куда можно обратиться в Вашем городе, потому что Вам нужен нормальный специалист в нормальной клинике. В москве-то это инст ревматологии был.


Ох, Лариса, у меня на руках столько анализов и выписок за все годы, что в них зарытьсч с головой можно, спасибо я попробую.


да понятно, что куча бумаг-выписок, а толку нет. просто на онкофоруме, например, мне помогли, когда у меня мама умирала от рака, а наши местные поликлинические и диспансерные врачи слали меня подальше - меня смогли проконсультировать и по анализам и тд - куда обращаться, что делать, за что хвататься, что колоть, какие документы собирать. а на русмедсервере - на счет сына давали консультацию, тоже по иммунке, по выпискам и результатам анализов и фотографиям высыпаний.

просто надо найти врача, и понять, из какой это оперы, иммунолог-аллерголог или ревматолог. у вас что-то идиопатическое, может быть вы когда-то перенесли каую-то инфекцию в скрытой форме, она запустила аутоимунный процесс и в организме сломался какой-то механизм, и теперь по жаре дает такую вот аллерго-воспалительную реакцию, - быает же астма физического усилия или аллергия на холод.


Здорово, я уже отдала все справки подруге, она обещала отсканировать, надеюсь что уже сегодня я смогу зарегестрироваться там и оставить вопросы.


а если есть фотографии - ну мало ли - как оно раздувается-опухает-отекает - тоже не помешало бы


Ох Лариса, я так жалею, что удалила их. Я специально всё фотографировала и хранила, а в прошлом году врачь на меня так оторвалась, что всё это приперла и что никому это не нужно, я с психу всё удалила, потом очень жалела, но поздно.


ну если вдруг случится - сфотографируйте на память ) Шучу


Лариса, а почему шутите, идея в целом правильная, тем более, что случается то эта зараза 2 раза в неделю, вот вчера вечером муж опять декскаметазон колол. мне просто жаль именно тех снимков, потому что я тогда специально не сделала укол, а снимала состояние приступа что бы была видна вся динами и десаметазон укололи только когда состояние стало совсем невыносимым.


шучу на счет "на память" )

сфотографируйте хотя бы начало, если будет возможность - мало ли.

и подумайте - вдруг есть какие-то триггеры особые, которые процесс запускают - психанула, съела яблоко и запила теплой водой, засмеялась и топнула ногой- ну я утрирую , конечно, - но вдруг есть какой-то механизм, запускающий эту реакцию, как при аллергии.


О, Лариса, я эти триггеры 5 лет искала, написала список и каждый со всех сторон проверяла, еще три года назад оставалось 3-4 основных вариант, думала вот оно наконецто вычеслила и нет жешь, по отдельности ни один из них приступ не вызывает, только в комбинации с каким то другим, но при совпадении ходя бы двух любых приступ гарантирован


смотрите, что нашла про тепловую крапивницу - может, похоже чем-то?

скорей всего у этих 3-4 сходные принципы действия для вас плюс теплая погода


4 это как раз с теплой погодой, так как в холоде приступы не происходят никогда. Аллергия на тепло это криоглобулиновый синдром мне его в прошлом году исключили.


вообще, криоглобулинемия - это реакция на холод, а не на тепло, так что тепловая аллергия для Вас не исключена ещё.


в общем, собирайте материал, попробуйте хотя бы пару фото, и на русмедсервере в разделе дерматология попробуйте разместить тему - вдруг что подскажут.


Лариса спасибо большое, я вот сейчас должна еще пройти обследование для исключение розовой эритемы, но я думаю, что одно другому не мешают, выложу сканы всех исследований и описание проблемы, а по ходу буду уже дополнять.


Да, Вам хотя б надо понять, куда двигаться , что делать и какие анализы сдавать. Мб подскажут, в какой инст-т у вас там обращаться или к какому врачу. А то ж пальцем в небо не натычешься. Может там что элементарное - это как в старом то ли анекдоте, то ли чьём-то рассказе - человек заболел чем-то, и ни один эскулап не мог разобраться, что за хворь напала на мужика, а дядька высох весь и чуть ли не помирать собрался, и попался на глаза старенькому сельскому доктору, который глянул на него и сказал - да у вас солитёр, батенька, - и прописал лекарство от солитёра. Мужик вылечился )


Да я тоже об этом подумала, направление движения мне сейчас не помешают.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.