Кому невролог ставил гидроцефалию

у нас гидроцефальный синдром
пьем курсами диакарб и лежим в стционаре.
там капельницы и т.д.
сейчас 10 мес - в последнее узи жидкость была в пределах нормы.
в вашем возрасте было очень много жидкости. в динамике ухудшения даже.

невролог хорошая в 5-ке Светлана Петровна.
там же можно в стационаре полежать.

можете сходить в ОММ к ворониной. она тоже дает направление на стационар, но в ОММ.

в обоих случаях прием платно - стационар бесплатно. Только некоторые лекарства для капельниц нужно купить.

у нас был. на днях сняли. ре 8,5, лечили с 3 мес (диакарб). в общей сложности пил диакарб 4 месяца. лечились в омм у Мощиной (если правильно помню ф3333333333333333333милию). в первый месяц также было нарастание, потом постепенно пошло на убыль. в стационаре не лежали (ГДЦ был легкой степени - излишки ликовра, расширенная МПЩ, диастаз, нервозность - без изменений внутриглазного давления, без изменений сосудов, без изменений черепа)

у нас с давлением, с изменениями в сосудах и с увеличением большим объемоы головы.
по-этому три раза лежали в стационаре
диакарб тоже долго пили

в общей сложности месяцев пять

у сына голова быстро росла в первые месяцы - было что по 2см в месяц даже.. примерно с 4,5 мес (т.е. 1,5 мес лечения) рост головы стабилизировался. к концу курса (5-6мес) рост головы был прим 0,5см/месяц (на диакарбе). за последние 2 месяца (диакарб уже не пили) прибавилось 2см.

но сама форма черепа не изменялась (в худшую сторону)

единственное примерно к 3,5 мес вены на голове все "повылазили" - причем не только крупные, и были набухшими. сейчас вены уже не набухают (только если плачет сильно), мелкие практически не видны - крупные остались - никуда не ушли. невролог так и записала - выраженный венозный рисунок.. но это уже похоже останется на всю жизнь - ибо сужу по мужу - у него тоже на лбу-висках все вены видать.

единственное сразу скажу - кто пьет диакарб3, особенно длительно - ПОИТЕ ДЕТЕЙ - водичка, чай, на диакарбе жидкости грудного молока не хватает. у меня ре с 4 месяца перестал прибавлять в весе, а с 5 и в росте - ттт был "запас" того и другого - но чисто внешне - у сына даже синяки под глазами появлялись. когда перестали пить диакарб - вес набрался (килограмм за месяц - и это в 6 мес - то. ), а потом и рост - в последний мес (т.е. с 7 до 8 мес) - +2,5см вырос. и развитие ребенка сильное пошло тоже после отмены препарата - в 6 мес педиатр ставила "намечается отставание физ.развития (сын даже не сидел сам и не делал попыток), а в 6,5 он и сел и пополз и встал одновременно + залепетал слоги и зубы поперли (за 2 мес - 6 зубов вылезли)

в общем диакарб - единственный препарат для лечения гидроцефалии, но за ребенком бдить и ПОИТЬ

У нас был - в мае-июне - это 4-5-6месяцев Сане было, по-моему наружная гидроцефалия была. голова и правда росла, да ещё роднички стали рано закрываться.
Лечились у Ворониной в ОММ - вопреки некоторым отзывам, она нас никогда ничем не пугала, пили диакарб - по снижающей схеме, потом пили дегидратационную микстуру. С сентября ничего не пьем, голова не растет, ведем себя нормально, диагноз сняли.

Слышала очень много положительнх отзывов про Гуляеву

полностью соглашусь
жирный плюс

"забивать" на ребенка по совету из инета -
ну сами понимаете

ух какая тема полезная..
У нас гидроцефальный синдром, нсг в 1,5 мес все в норме, а вот в 4 мес показало жидкость. Приписали диакарб, аспаркам и пантокальцин - как я поняла стандартное лечение. ГС у нас из-за кривошеи - она видна невооруженным взглядом (головка слегка наклонена). По росту головы сложно судить о ГС, т.к. ребенок сам по себе очень крупный.

у сына венка на переносице проявилась, прям такая четкая синенькая, это из-за ГС? Я просто даже не знала что такие признаки могут быть.

спасибо за замечание, ребенок на гв, и иногда жадно набрасывается на грудь. А водой не допаиваю, кормлю по требованию. Правда пару дней начала давать ромашку, так не пьет практически.

можно с вами в личке по кривошее пообщаться?

нормальная разница - когда объем грудной клетки равен или больше объема головы - до полугода - эти показатели могут быть равны, после полугода - грудная клетка должна быть больше. в идеале - не менее чем на 2см. (совсем малявок не считаю - первые пару месяцев голова больше практически у всех. - исключение - очень крупные /полные дети)
если объем головы больше объема грудной клетки, особенно в возрасте приближающемся к полугоду и более - тема задуматься.

могут - особенно когда массовою у сына вся голова покрыта сетью вен, причем не только под волосами - а и лоб и виски и даже на веки заходят. сейчас тонкие венки не видно (к примеру на веках), но крупные - хорошо видать, хотя они и стали плоскими а не выпуклыми как ранее.

давайте просто воду чистую, можно подслащенную фруктозой, можно чаи детские - успокоительный, фенхелевый, липовый - в общем что пьет - главное поить. ребенок на ГВ старше 4 месяцев может выпивать до 50мл на кг веса в день. может и меньше. сына когда диакарб пил - чай фенхелевый выпивал до 200-250 мл в день. иной раз бутылочку за 1 раз (когда поить стала - не сразу доперло что поить надо дополнительно)

всем привет. надеюсь, меня еще помнят тут ))) расскажу вкратце. в полтора года нисся дала мне совет, по телефону, что надо валить в Бурденко.
на тот момент у Лили было за спиной 18 операций по замене шунта. пару шунтинфекций, эндокардит(шунт был в сердце), тромб 2,5см в сердце от шунта. сепсис. в общем нас взял Коршунов. провел нам ряд операций. одна из них была рассечение стенки желудочка скальпелем, трепанация. называлась вентрикулоцистерностомия. и поставили магнитный титановый шунт митке прогав с шунтассистентом. начали медленно поднимать давление в помпе. со 110мм. в итоге за 3 месяца дошли до деления 200мм лежа, и 400мм стоя в помпе. В итоге шунт нам отключили. Гидроцефалия ушла, с учета нас сняли. шунт снимать я пока не дала, живем более полугода без его участия. помпа залипшая, он отключен, жидкости в животе нет, катетер вышел из желудочка.
из неврологии у нас осталась мышечная гипотония. учимся ходить.
[attachmentid=10364765]

вот так было , когда бушевала гидроцефалия

а вот так стало сейчас, без гидры.

Ответ на сообщение Nissya от 3 окт 2017, 15:24
мы мрт в солнцево делали, прилетали. там с маской севорановой делают. очень удобно. вот в мае этого года сделали там мрт. я по сей день вас вспоминаю, хорошо что я тогда послушала и рискнула.

Ответ на сообщение мама.лили от 3 окт 2017, 09:16
как ляля себя чувствует? как ваши дела с шунтом? мы и в морозовской тогда успели полежать, в гематологии. тромб рассасывали. только начали, а оттуда полезла инфекция. в итоге сепсис, пополз цитоз. пришел нейр из морозовской нхо и сказал, что все хорошо. а ей плохо. потому что что вы хотели, у вас такой ребенок. на Л фамилия. у него. я списалась с Коршуновым, он сказал выезжать оттуда к ним назад. позвонил в морозовку, сказал что нас туда заберают. если бы не он.

Nissya, как все знакомо

Nissya, а в бурденко писали? Кушель за $ берется за все. а коршунов за идею. но тоже не против. а вообще всех безнадег собирает Зиненко. мы такими и назывались тогда.

Ответ на сообщение мама.лили от 3 окт 2017, 19:48
Конечно помним вас! И очень радуемся успехам. Так держать!

Nissya, Леночка, как твоя мама? Лялечке крепчайшего здоровья!

Ответ на сообщение мама.лили от 3 окт 2017, 19:48
Ну, мы увы на себе испытали результаты этого "сбора":(( увы, мы не одни.

Ответ на сообщение Ленушка М от 3 окт 2017, 22:24
Спасибо! Мама удвоила за год вес ))

Девочки Сил Вам и терпения. И деткам Вашим только Здоровья, пусть только радуют.

У нас все потихоньку, девица моя растет, только и успеваю что то новое покупать, то обувь, то штаны, то куртку. благо много подруг с детками повыше , понемногу отдают вещи в отличном состоянии.

ой девочки. рост и у нас больная тема. дочка казалось вообще не росла.
вот фото в 2года
дочка слева

а вот фото сейчас, в 2г9м
рост уже 90см. резко как то.

Мамочки вы такие молодцы, так я рада за всех. Пусть детки не болеют.
За Лялю отдельно кулачки всегда держу.

Я рада слышать, что Кушель ещё работает, пусть и за деньги, но главное делает хорошо! Хорошие врачи сейчас редкость, мы бежали полгода назад в Израиль за лучшей медициной, а там только накосячили, ещё и за огромные деньги. Так что всем ещё желаю встречать хороших врачей с душой.

Vanilla91, Добрый вечер!
Раз внешне нет признаков гидроцефалии, то и волноваться не о чем. вам сказали что это небольшая гидроцефалия, значит не выреженна и не создает проблем. главное симметрия есть и ваш синдром на мозг не повлиял. а с небольшой гидроцефалией, без симптомов жить можно. где то даже читала, что мужчина в 60лет первый раз сделал МРТ , оказалось у него часть мозга из-за гидроцефалии нет, очень большие желудочки и это с рождения было. но он крупный был всегда и большую голову не заметили, и это не помешало ему выучиться в обычной школе, жениться и вырастить детей и внуков!
Удачи Вам в дальнейшем лечении.

про нас. Галина снова в больнице в школе толкнули, ударилась головой (в районе шунта) об угол стены. меня с работы отпустили, успела до скорой приехать, вместе поехали, повезли в инст.Травмы, на полянке, на рентгене все хорошо, но гематома есть, решили оставить и обследовать все подробно, положили в отделение нейрохирургии (шунтят много).
больница я бы сказала шикарная, все чисто и новое везде, лабиринт правда, но разобраться можно. Галя лежит в большой палате с девочкой 14лет и мальчиком 4хлет с папой , на 2 палаты туалет и душ, в коридоре большой холл со столами, стеллажом с книгами и яркими стенами и полом. мы там первый раз (наша 12я госпитализация за 12лет ) поэтому под впечатлением.
Гале конечно же скучно, требует планшет , отвезла все необходимое, ни каких лишних гаджетов, главное чтоб все было хорошо и надеюсь завтра выпишут.

Ответ на сообщение АндМарин от 19 окт 2017, 20:04

у нас в расшифровке мрт написано : желудочки мозга не смещены,симметричны. Слегка расширены треугольники боковых желудочков, получается сами они в норме,только часть из них увеличина?
Тему вашу не читала, просто хочеься знать есть тут кому ставили ЗМР или ЗМПР, как это поддается лечению?

Ответ на сообщение АндМарин от 19 окт 2017, 20:04
Гале Здоровья! Пусть все обойдется

Ответ на сообщение Vanilla91 от 19 окт 2017, 20:55
И кому только таких диагнозов тут не ставили. Все наладится. Систематические занятия дома и со специалистами все поправят.

Vanilla91, еще раз повторюсь, надо лечить не снимки МРТ или узи, надо лечить ребенка, есть ли симптомы гидроцефалии (выпученные глазки (синдром греффе) , срыгивания или рвота, сонливость, беспокойный сон (головные боли) большой родничок головы, размеры головы больше размеров груди на 1-2см), некоторые живут всю жизнь с такой картиной в голове, но чувствуют себя хорошо и ни чего не лечат.

У Галины (старшей дочери) появились симптомы в 3-4мес, срыгивала часто (но все свалили на погоду и не оследовали), родничок начал расти а не зарастать (к 10мес был 5*6см), беспокойный сон. при этом синдрома греффе не было и голова не опережала грудь, а вровень была (и выше норм не было) , в 6мес первое узи (нсг) желудочки по 10мм, гидроцефальный синдром поставили , пили диакарб с аспаркамом. в итоге это не помогло, в 10мес желудочки по 20мм, огромный родничок, регресс мышечный (перестала ходить, вставать, сидеть и переворачиваться) оказалось еще опухоль мозга (доброкачественная, в 1г удалили) и гидроцефалия (в 11мес голова 50см, грудь 48см) , поставили шунт в 11мес, с ним до сих пор и ходим (после удаления опухоли все встало на свои места, она села и в 1,5г пошла) развивается как обычный ребенок, никаких парезов и эпи нет ( ттт) , учится в обычной школе в 6м классе.

Vanilla91, да, тк они не значительные, зачем ребенка пичкать лишними лекарствами? а врачи выписывают таблетки на всякий случай! Вдруг поможет . мидакалм я сама принимала, при болях в шеи при остеохондрозе, а 2х летнему ребенку он зачем? почитайте состав лекарств, они очень сильные. у нас была сильная гидроцефалия, но таблетки нам не помогли, пили 3мес.. а потом лечили кожу и желудок, тк все это отражается. ноотропы можно, для стимуляции, при парапарезах массажи хорошо помогают.

Здесь была девочка (и возможно мама еще заходит сюда) у которой большая голова, врачи сразу гидроцефалию ставили, при этом признаков ни каких нет, на узи кажется небольшая гидроцефалия и все, и главное здоровье! ребенок отлично себя чувствует, это главное.

если у вас есть не большая гидроцефалия, но нет признаков,но есть другие заболевания, то лучше больше уделять время большей проблеме, чем меньшей .

Умеренная и выраженная гидроцефалия. Отдельно следует уделить внимание таким часто обнаруживаемым пациентами в амбулаторных картах терминам, как "умеренная гидроцефалия" и "выраженная гидроцефалия". Как правило, данные "диагнозы" выставляют на основании результатов МРТ, в ходе которого было обнаружено незначительное расширение желудочков, субарахноидального пространства или расширение межжелудочковой перегородки и т. д. Однако подобные изменения на МРТ-снимках свидетельствуют исключительно о том, что в настоящий момент времени у человека имеется некое изменение объемов структур ликворной системы мозга, что никоим образом не является признаком гидроцефалии. Просто в текущий момент времени человек, обратившийся за диагностикой, имеет неидеальные формы и размеры структур мозга. Такие изменения могут формироваться и бесследно исчезать много раз в течение жизни, не принося человеку вреда, не проявляясь характерной неврологической симптоматикой и не требуя специального лечения. Потому ставить диагноз "умеренная гидроцефалия" или "выраженная гидроцефалия" на основании однократного МРТ-исследования нельзя. Ведь гидроцефалия проявляется прогрессирующим увеличением объема жидкости в структурах мозга, поэтому для того, чтобы диагноз данной тяжелой патологии был выставлен правильно и корректно, без преувеличения нужно провести МРТ-исследование 2 – 3 раза с интервалами в 2 – 3 недели. Если результаты каждой последующей МРТ будут указывать на то, что объем жидкости в мозгу увеличился по сравнению с моментом прошлого обследования, то тогда это является основанием для выставления диагноза "гидроцефалия". А однократное обнаружение немного увеличенных в размерах желудочков и других структур ликворной системы не дает оснований для диагноза "гидроцефалия". Но специалисты, описывающие результат МРТ, в заключении указывают "умеренная гидроцефалия", если изменения структур мозга совершенно незначительны, и "выраженная гидроцефалия", если таковые несколько больше, но все равно в пределах нормальных колебаний. Далее это описание специалиста МРТ-диагностики переписывается терапевтами и невропатологами, становясь диагнозом, с которым человек живет. Подобная практика представляется не совсем корректной, поскольку речь во всех таких случаях идет все же не о гидроцефалии, как заболевании, а о возникших по каким-либо причинам изменениях объема ликворных структур мозга. В таких случаях представляется целесообразным выяснить причины произошедших изменений и назначить соответствующую терапию. А людям, которым выставили диагнозы "умеренной гидроцефалии" или "выраженной гидроцефалии", нужно помнить, что данное заболевание очень тяжелое, и если бы оно действительно у них было, то в течение 6 – 12 месяцев без хирургической операции оно стало бы причиной постоянного прогрессирующего ухудшения состояния, и в конечном итоге привело бы к смертельному исходу.

Дата публикации: 17.02.2018

Дата проверки статьи: 22.10.2018

Гидроцефалия — это чрезмерное скопление спинномозговой жидкости в составе желудочков головного мозга. Болезнь поражает людей в любом возрасте, но у детей вылечить мозговые нарушения возможно быстрее и эффективнее. Возникновение патологии объясняется затруднением здорового движения жидкости из головы в кровеносные сосуды. Другое название болезни — водянка мозга. Лечением занимаются врачи из неврологии и нейрохирургии.

Симптомы гидроцефалии
Причины гидроцефалии
Стадии развития гидроцефалии
Разновидности
Диагностика
К какому врачу обратиться
Лечение гидроцефалии
Осложнения
Профилактика гидроцефалии

Симптомы гидроцефалии

Гидроцефалия головного мозга чаще наблюдается у детей, но взрослые не застрахованы от заболевания. Суть патологии заключается в избытке ликвора — секреции, выполняющей роль стимулятора нервных волокон и циркулирующей в полости черепа. Скопившаяся жидкость нарушает многие функции организма, что проявляется в виде различных симптомов.

Признаки болезни у детей:

увеличенный объём головы и рост окружности черепа больше, чем на 1,5 см в месяц;
приостановленное срастание черепных твёрдых тканей;
чрезмерно тонкая кожа головы с выраженной сосудистой сеткой;
припухлость в области родничка у младенцев;
наличие неврологических расстройств;
дефекты и дегенерации глазных яблок, косоглазие;
повышенное внутричерепное давление;
проблемы с концентрацией внимания, памятью, мышлением.

Признаки болезни у взрослых:

головокружения, головные боли, слабость, тошнота, рвота;
нарушения зрения и глазодвигательных функций;
повреждения мышц, парезы в области лица и шеи;
расстройства речи, походки, естественных рефлексов;
умственные отклонения;
недержание мочи;
бессонница;
эпилепсия;
амнезия.

Причины гидроцефалии

У детей диагноз можно обнаружить обычно в первые месяцы жизни. Существует схожий симптом, гидроцефальный синдром, который часто путают с заболеванием. Синдром имеет признаки высокого внутричерепного давления и обычно проходит самостоятельно. У взрослых патология чаще возникает на фоне других расстройств организма. Какие причины вызывают водянку мозга:

инфекционные заболевания;
травмы при родах;
гипоксия ребёнка в утробе;
врождённые аномалии;
повреждения хромосом;
внутренние кровоизлияния;
сердечная недостаточность;
расстройства работы почек;
аневризмы сосудов;
атрофия нервных волокон;
энцефалит;
менингит;
опухоли;
туберкулёз.

Стадии развития гидроцефалии

Аномальное количество ликвора по-разному развивается в головном мозге. Различают несколько стадий развития:

по динамике;
по интенсивности;
по локации поражения;
по форме обострения.

Прогрессирующая. Отличается постоянным усилением проявления симптоматики, сопровождается болями и нарушениями многих функций организма.
Регрессирующая. Характеризуется возможностью произвольного устранения признаков без вмешательства врачей.
Стабилизирующаяся. Симптомы протекают без осложнений, ВЧД обычно в норме, положение больного стабильное.

Острая. Возникает и проходит внезапно, имеет нестабильные симптомы, длится несколько дней.
Подострая. Схожа с острой формой, но отличается более длительной выраженностью — от 1 до 3 месяцев.
Хроническая. Характерные признаки проявляются со стабильной интенсивностью на протяжении 5-6 месяцев и могут повториться после курса лечения.

Наружная. Ликвор выходит за пределы желудочков и поражает соседние области черепа.
Внутренняя. Скопление секреции сосредоточено в желудочках головного мозга.

Компенсированная. В такой стадии водянка не прогрессирует, но требует лечебных мероприятий во избежание неврологических отклонений и осложнений.
Декомпенсированная. Отличается негативным воздействием на умственные способности больного, так как происходит сдавливание коры головного мозга.

Разновидности

Существует несколько классификаций водянки, но специалисты выделяют основные, которые встречаются чаще других видов. Каждый тип группируют по характеристикам:

как возникает и развивается;
основные причины появления.

Врождённая. Развивается в утробе матери из-за инфекционных поражений, наследственных аномалий, родовых травм. Чаще бывает закрытого типа.
Приобретённая. Появляется вследствие черепно-мозговой травмы, менингита, энцефалита, инсульта, онкологии.
Атрофическая. Или заместительная гидроцефалия. Возникает при атрофии мозговых нейронов. Основные причины — возраст после 50 лет, рассеянный энцефаломиелит или склероз.

Открытая. Возникает из-за нарушенного всасывания секреции, вследствие нейроинфекций и злокачественных опухолей.
Закрытая. Бывает только внутренней формы. Выражается в отсутствии циркуляции спинномозговой жидкости из желудочков к кровеносным сосудам, обычно по причине раковых новообразований в голове.

Диагностика

Диагностировать патологию в детском возрасте возможно благодаря регулярным осмотрам у педиатра. Врач измеряет окружность головы, осматривает поверхность черепа и кожные покровы. При подозрении на водянку ребёнка направляют на анализы.

Поставить диагноз взрослым можно с помощью инструментальной диагностики, так как большинство признаков могут указывать на другие неврологические нарушения. Для исследования гидроцефалии применяют:

общие и биохимические анализы крови;
нейросонографию;
электроэнцефалографию;
эндоскопическое исследование полости желудочков;
КТ и МРТ;
рентгенографию;
анализ глазного дна.

В сети клиник ЦМРТ врачи используют такие методы диагностики:

Ранняя помощь при гидроцефалии – это шанс на нормальную жизнь. Профессиональное ведение болезни и грамотная реабилитация могут на 60% уменьшить осложнения и степень инвалидизации.

Что это такое

Обычно ликвора совсем немного, у младенцев — всего 50 мл. Но если вдруг производство ликвора становится чрезмерным или затрудняется отток – появляется его избыток, повышается внутричерепное давление. Именно этот синдром и называется гидроцефалией.

Избыток ликвора давит на мозг – и это может привести к грубым неврологическим расстройствам, снижению зрения, слабости в верхних и нижних конечностях, снижению интеллектуальных способностей, самое главное – к летальному исходу.

Причина

Нейрохирурги насчитывают более 180 причин, способных вызвать развитие гидроцефалии. Она может быть врожденная (когда ребенок рождается с избыточным количеством ликвора в голове) или приобретенная вследствие других проблем:

— травматическая (развивается после перенесенной травмы, например, родовой, кровоизлияния в мозг),
— воспалительная (развивается после нейроинфекций),
— опухолевая (опухоль блокирует отток ликвора или стимулирует усиленную выработку),
— сосудистая (вследствие сосудистых заболеваний головного мозга),
— идиопатическая (когда причина не ясна).

В зоне риска — недоношенные дети и дети с иссеченной спинномозговой грыжей (т.к. спинной мозг связан с головным, часто гидроцефалия проявляется как сопутствующее заболевание). Чаще всего гидроцефалию обнаруживают до трехмесячного возраста, у мальчиков она развивается чаще, чем у девочек.

Аленка. Сбросить стигмы

В три месяца Аленку, не дождавшись ее смерти, все-таки выписали домой. Уже через неделю Светлана поняла: нарастает гидроцефалия. Аленка резко плакала, сильно срыгивала, глаза ее буквально лезли на лоб – наверное, ее мучили сильные головные боли. Скапливающийся ликвор стал давить на мозг.

Следующие десять лет жизни Светлана посвятила тому, чтобы опровергнуть каждую из этих строчек того заскорузлого учебника. Сбросить стигмы.

Среди них нет ни одного человека с зависимостями. Подавляющее большинство случаев гидроцефалии, с которыми она сталкивается, корнями уходят в родовые травмы, кровоизлияния в мозг. Небольшой процент детей получили врожденную гидроцефалию (обычно она тоже связана с внутриутробными травмами – авариями и проч.). И небольшой процент гидроцефалий связан с перенесенными матерью во время беременности инфекциями.

Методы лечения

Своевременное – раннее – вмешательство делает гидроцефалию не такой фатальной, как раньше. Современные методы лечения спасают 95% пациентов с подобным диагнозом. Оперативное вмешательство — фактически единственный метод борьбы с заболеванием. Медикаментозные методы в большинстве случаев могут лишь замедлить течение болезни, но не устраняют первопричину.

Современные методики имеют множество вариантов оперативного лечения гидроцефалии. Для того, чтобы вывести лишнюю жидкость из полости черепа, обычно применяется шунтирование. Оно заключается в установке шунта, который можно сравнить с трубопроводом. Он откачивает лишний ликвор и перекачивает его в другие полости тела – в брюшную полость, в область предсердия.

В качестве шунта используются силиконовые клапанные системы, которые помогают регулировать давление ликвора в полостях мозга. Дренажную систему (шунт) и уровень давления в ней (в случае программируемых шунтов) подбирает нейрохирург в зависимости от формы гидроцефалии и возраста ребенка. Операция шунтирования
бесплатная и входит в перечень ОМС.

В качестве оперативного лечения применяют и эндоскопические операции. Целью эндоскопической операции является создание анастомоза (соединения) между полостью третьего желудочка и базальными цистернами (вторая по величине полость головного мозга, являющаяся резервуаром для ликвора), расположенных у основания черепа. Такая операция уместна при нарушениях оттока в задней черепной ямке.

Также эндоскопические операции широко применяют, когда требуется устранить какое-либо препятствие на пути движения ликвора, например, удалить кисту. Все без исключения операции направлены на восстановление равновесия между выработкой и всасыванием (отведением) ликвора.

Аленка: ей все можно!

Но она не устала, она готова и дальше этим заниматься. Просвещать. Вдохновлять. Информировать.

«Зачем я пишу о дочке, ее успехах? Иногда так хочется забраться поглубже в берлогу и никого туда не пускать. Но я вижу, как эти посты вдохновляют тех родителей, которые только столкнулись с этим диагнозом. Они видят Аленку на лошади, на конкурсе чтецов, на встрече с продюсером Максимом Фадеевым – и верят в лучшее.

Аленка и в седле уверенно держится, и на сцене. В школе ни один спектакль без нее не обходится. Она, даже когда ходить еще не могла, играла… Колобка!

Аленка, например, не разрешает мне наклеивать на машину инвалидный знак. А есть такие дети с гидроцефалией, которым и вовсе не оформляли инвалидность. Они просто живут, как все. Конечно, невозможно совсем расслабиться и не думать про шунт. В любом состоянии хоть краешком сознания контролирую ее.

Дмитрий Зиненко: гидроцефалия — загадочное заболевание

— Гидроцефалия – самое загадочное заболевание центральной нервной системы, у которого до сих пор нет общепринятого определения. Но, несмотря на это, мы научились излечивать гидроцефалию, — говорит заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии Дмитрий Юрьевич Зиненко. — Если лечить ее вовремя и адекватно, то она проходит без последствий для ребенка.

— И спортом можно заниматься?

— Дети живут полноценной жизнью. Правда, нужно сказать, что причиной гидроцефалии могут быть: гипоксия, кровоизлияния, травма, инфекция и другие заболевания, которые сопровождаются поражением головного мозга, что и определяет тяжесть состояния ребенка, а не гидроцефалия как таковая. Но именно гидроцефалию своевременно распознать и адекватно вылечить можно.

— Водянка головного мозга диагностируется чаще всего у детей до года. Она всегда протекает с повышенным внутричерепным давлением, которое имеет яркие проявления: быстрый рост окружности головы, вздутые вены на голове, набухающий родничок. Яркая картина, невозможно не заметить. Если говорить о диагностике, то чаще мы имеем дело с гипердиагностикой.

А вот когда больному поставили шунт, тогда появляются другие проблемы. Чаще приходится сталкиваться, наоборот, с недооценкой тяжести состояния ребенка. Давление становится не высоким, а низким. А это еще больше тормозит развитие ребенка.

Иногда приходится сталкиваться с таким мнением: поставили шунт, желудочки уменьшились — и хорошо. А если ребенок по-прежнему не может находиться вертикально – это воспринимается как естественное проявление самой болезни.

А на самом деле, если желудочки уменьшились – это катастрофа. Голова перестала расти – это катастрофа. Ребенок не может долго находиться вертикально – это катастрофа. Это все признаки того, что шунт слишком хорошо работает. Надо поменять шунт и уменьшить отток жидкости. Из экономии, в основном, ставят шунты, которые не отвечают всем потребностям организма.

Нужно сразу ставить программируемый шунт. Тогда мы можем регулировать отток жидкости для каждого ребенка индивидуально без повторных операций. Они дорогие, но в конечном счете они позволяют избежать многих осложнений и в целом для системы здравоохранения они обходились бы дешевле. Ну и самое главное – безопаснее для ребенка.

— Вы оперировали маленького Матвея вместе с известным индийским хирургом Сандипом Вайшья, когда уменьшали у него объем головы, последствие гидроцефалии. Для вас это был уникальный опыт?

— Конечно, любой обмен опытом бесценен. Мы тоже делаем такие операции, но было полезно поработать вместе с прекрасным хирургом, увидеть его технику, обсудить подходы. Эта операция сегодня эксклюзивна только потому, что сейчас такие большие головы стали редкостью. Гидроцефалия удачно лечится на ранних этапах. Совсем не
нужно ждать, пока голова станет такой большой.

Матвей: ждет маму

У Матвея от гидроцефалии выросла такая большая голова, что до трех лет он не мог даже ее поднять. Нет, не по недосмотру. Да, юная 17-летняя мама отказалась от него сразу после родов. Но заботливые руки Елены Евгеньевны Шатской, главврача того учреждения для детей-сирот в Рязанской области, которые приняли Матвея, и ее коллеги сделали для него все возможное. И даже невозможное. Шунтирование, проверка шунтов, замена. Все осложнял врожденный порок мозга.

Когда возможности региональных нейрохирургов были исчерпаны, Елена Евгеньевна добралась до федеральных. И вот уникальную операцию по уменьшению головы (краниопластику) трехлетнему Матвею в два этапа сделали лучшие российские нейрохирурги совместно с приглашенным индийским хирургом Сандипом Вайша.

После первой же операции малыш перевернулся на живот, а
после второй – начал вставать на четвереньки и поднимать голову.

Сегодня 4-летний Матвей может сам присаживаться и находиться в сидячем положении довольно долго. Это значит, что теперь он и ест, и гуляет сидя. У него расширился рацион питания (оказалось, он обожает бананы и клубничные творожки), увеличился обзор, появились новые эмоции.

Самое главное наше переживание в том, что через год мы обязаны передать нашего улыбчивого мальчика в интернат для детей с тяжелой умственной отсталостью. А вот если бы у него нашлась семья! Мы бы с огромной радостью предоставили им все наши реабилитационные возможности, — мечтает Елена Евгеньевна. — Уверена, он составит чье-то родительское счастье!

Гидроцефалия: симптомы

Если вы заметили у маленького ребнека такие симптомы:

— быстрый прирост окружности головы,
— увеличенный и набухающий родничок,
— ярко выраженный венозный рисунок на лбу и на лице,
— глазодвигательные нарушения (косоглазие, симптом заходящего солнца, застой дисков зрительных нервов),
— если ребенок не держит голову, запрокидывает назад,
— плохо ест, плохо спит, часто плачет —

Срочно обратитесь к неврологу! Время в данном случае может работать против вас!

ШАГ 1. Получить у невролога направление на обследование (МРТ или КТ). Все обследования проводятся в рамках ОМС! МРТ маленьким детям проводится бесплатно, обследование делают под общим наркозом в стационаре дневного пребывания.

ШАГ 3. Больница проводит заочный врачебный консилиум по предоставленным вами медицинским документам и в случае необходимости госпитализации готовит для вас путевку, в которой будет указана дата госпитализации, перечень анализов для ребенка и
сопровождающего, контакты врача, адрес больницы и другая важная информация.

Варенька: страдания были связаны с шунтом

— Я еще в детстве знала, что у меня будет сын Степка и дочь Варенька. Но как-то не складывалось, — рассказывает Елена Кирина из города Сортавала (Карелия). Семь лет у нас с мужем не было детей. Обследовались, лечились. Наконец мне сказали, что я беременна и у меня двойня, от радости упала на пол и заревела. А потом в 14 недель на УЗИ стало понятно, что у Варюши синдром Денди-Уокера, мозжечок не развивается и она, скорее всего, не выживет, а если и выживет, то станет инвалидом. Нам предлагали сделать аборт, но при аборте мог пострадать Степка. Да и вообще я всегда была против абортов. Мы решили рожать. Весь оставшийся срок беременности я проплакала. На 33-й неделе начались роды. Сделали кесарево сечение. Варю я совсем не увидела – она не дышала, ее сразу унесли.

На 9-й день у Вари стала развиваться гидроцефалия. В три месяца ей поставили первый шунт. Но девочка страдала. В общей сложности она перенесла восемь операций. У нее засорялся шунт, был заражен ликвор. По сути она была обречена. Целый год она провела в больницах Петрозаводска и Петербурга. А Лена, которая не могла оставить надолго Степана (у него тоже были проблемы со здоровьем), провела за этот год времени в дороге больше, чем с дочерью.

— Дома у меня был маленький ребенок, а я бесконечно плакала и хотела задушить сама себя. Потому что другой мой ребенок одиноко умирал в больнице.

Проблема была в том, что Варю держали в инфекционном отделении, полагая, что ее симптомы – следствие вируса. А ее страдания были связаны именно с шунтом.

Шунтозависимые

При выписке ребенка из больницы нужно настоять на том, чтобы марка, модель дренажной системы (шунта) и уровень давления (в случае программируемых моделей шунтов) были вписаны в выписку. Это жизненно важно при экстренных ситуациях (например, дисфункции шунта) и при измерении давления в случае подозрения на
гипердренаж. У каждого программируемого шунта — своя система настройки давления!

Не со всеми видами шунта можно проходить через рамки металлоискателей. Возможны сбои настроек дренажной системы.

Избегать перегрева (бани, долгого нахождения на солнце), переохлаждения, травм головы, электромагнитного лечения. Каждый раз после того, как ребенок был подвергнут воздействию интенсивных магнитных полей, проверять настройку уровня давления клапана.

Не массировать область головы, шеи и живота.

При плохой работе дренажной системы возникают признаки дисфункции шунта, которые проявляются в следующей симптоматике: повышение внутричерепного давления, головные боли, тошнота, рвота, снижение уровня спонтанной активности.

При наличии температуры в сочетании с другими подозрительными симптомами (рвота, вялость) – срочно обращаться к неврологу или нейрохирургу!

Варенька: и не таких вытягивали!

Когда в год Лена привезла свою Варю домой, в Сортавалу, и ее положили в их местную больницу, врачи в недоумении разводили руками:

— Будем лежать и наблюдаться.
— То есть умирать?
— Ну, да.

Она уже знала, что в Москве есть Дмитрий Зиненко, для которого гидроцефалия – не приговор и не страшилка.

— И не таких вытягивали, — сказал Дмитрий Юрьевич, глядя на Варю, у которой из шести килограммов общего веса четыре килограмма весила голова.

— Главное – мы сейчас дома и все вместе! – не нарадуется Лена.

Трехлетний Степа, развитый по возрасту, лихо залез на стул и дотянулся до красок, которые спрятала мама. И вот они уже на пару с Варей малюют что-то на полу. Они здорово сработались — двойняшки.

— Родственники в Варе души не чают, — говорит Лена. — И главное – с тех пор, как Варя вернулась домой, у нас никогда не бывает ссор, никто ни на кого не кричит. Разве что дети подерутся друг с другом иногда. Ну, дети же!

Реабилитация

Шунтированный ребенок — не значит лежачий инвалид. Чтобы помочь такому ребенку в развитии, иногда необходимы дополнительные реабилитационные мероприятия. В первую очередь тем детям, которые в силу диагноза длительное время находятся в больницах, в лежачем положении.

Примерно через месяц после операции, если постоперационный период прошел успешно, можно приступать к реабилитации.

Реабилитолог или ортопед подберет персональные реабилитационные средства под ребенка:

— вертикализатор (шунтированные дети особенно нуждаются в вертикализации: им необходимо тренировать мышцы спины и шеи, избегать деформации позвоночника и приводить внутренние органы в функциональное (вертикальное) положение),

— специальный воротник-корсет, позволяющий ребенку удерживать голову в вертикальном положении,

— инвалидные коляски под индивидуальные размеры ребенка.

Невролог даст рекомендации по реабилитационным мероприятиям, таким, как массаж, ЛФК и пр.

Если вам нужна медицинская помощь или консультация, заявку на дистанционную консультацию и госпитализацию в профильные больницы можно подать здесь: zdorovr.ru

Скачайте памятку, в ней много полезной информации: контактов врачей, информации по лечению, уходу и реабилитации.

Иллюстрации: Оксана Романова

Читайте также: