Монолог о жизни с болезнью паркинсона

"Мой супруг — офицер, человек очень уравновешенный. Он всю жизнь работал, ни на что не жаловался, я никогда не слышала от него про усталость. Но приблизительно шесть лет назад он стал слишком тихим, мало разговаривал — просто сидел и смотрел в одну точку. Мне даже в голову не пришло, что он болен. Наоборот, ругала, что раньше времени постарел. Примерно тогда же к нам приехала двоюродная сестра из Англии — она работает в больнице — и сразу сказала, что у Рафика все очень плохо, нужно завтра же вести его к врачу. Так мы узнали о болезни Паркинсона", — вспоминает Седа из Еревана.

Что такое болезнь Паркинсона

Паркинсон — одна из самых страшных фамилий, что можно услышать в кабинете у невролога. Ее носил английский врач, который в 1817 году подробно описал шесть случаев загадочной болезни. День рождения Джеймса Паркинсона, 11 апреля, и выбран памятной датой Всемирной организацией здравоохранения. Из-за основных симптомов Паркинсон называл недуг дрожательным параличом: движения больных замедляются, становятся скованными, мышцы сильно напрягаются, а руки, ноги, подбородок или все тело бесконтрольно трясутся. Впрочем, в четверти случаев дрожания — самого известного признака болезни — нет.

Все это напоминает обыкновенную старость. Двигательные симптомы — собирательно их называют паркинсонизмом — встречаются у многих здоровых стариков. Но болезнь Паркинсона этим не исчерпывается. На поздних стадиях человек легко теряет равновесие, то и дело застывает на месте во время ходьбы, ему трудно говорить, глотать, спать, появляются тревога, депрессия и апатия, мучают запоры, падает кровяное давление, слабеет память, а под конец часто развивается слабоумие. Самое печальное — вылечить болезнь Паркинсона пока невозможно.

В начале XX века российский невропатолог Константин Третьяков выяснил, что при болезни Паркинсона гибнут клетки черной субстанции, области мозга, которая частично отвечает за движения, мотивацию, обучение. Что вызывает смерть нейронов, неизвестно. Возможно, дело в сбоях внутри клеток, но еще замечено, что внутри них скапливается вредный белок. Оба процесса наверняка как-то связаны, но ученые не знают, как именно.

В 2013 году физиолог Сьюзан Гринфилд из Оксфордского университета представила новую модель развития нейродегенеративных заболеваний, в том числе болезней Паркинсона и Альцгеймера. Гринфилд предположила, что при повреждении мозга, например, от сильного удара выделяется особое вещество. У маленьких детей из-за него растут новые клетки, а на взрослых оно, судя всему, действует противоположным образом, дальше повреждая клетки. После этого следует еще больший выброс вещества, и цепная реакция постепенно разрушает мозг. По злой иронии взрослые впадают в младенчество из-за фермента, необходимого младенцам.

Впрочем, догадка Гринфилд объясняет не все. Болезнь Паркинсона связана с наследственностью: близкий родственник с таким же диагнозом или тремором другой природы — главный фактор риска. На втором месте — запоры: иногда их вызывают изменения в мозге, когда еще не появились двигательные симптомы. Также риск растет, если человек никогда не курил, живет за городом, пьет колодезную воду, но при этом сталкивался с пестицидами, а снижается — у любителей кофе, алкоголя и гипертоников. В чем тут секрет, непонятно, как непонятно, почему болезнь Паркинсона обычно начинается в старости: если на пятом десятке лет болеет примерно один из 2500 человек, то на девятом — уже один из 53.

Новую зацепку дала свежая работа ученых из Университета Томаса Джефферсона: возможно, болезнь Паркинсона связана с иммунной системой. Исследователи взяли мышей с мутантным геном, который часто встречается у больных, и ввели им безвредные остатки бактерий. Из-за этого у зверьков началось воспаление, затронувшее и мозг, причем иммунных клеток было в 3–5 раз больше, чем у обычных мышей. Из-за этого в мозге мутантов начались процессы, губительные для нейронов черной субстанции. Как и в модели Гринфилд, процессы эти оказались циклическими: воспаление в мозге может остаться даже после того, как тело справилось с инфекцией. Впрочем, сами авторы исследования признаются, что в этом механизме еще многое не ясно.

Каково живется больным и их близким

В России болезнь Паркинсона есть примерно у 210–220 тыс. человек. Но эти данные рассчитаны по косвенным показателям, а единого реестра не существует. Анастасия Обухова, кандидат медицинских наук с кафедры нервных болезней Сеченовского университета и специалист по болезни Паркинсона, считает эту статистику заниженной. "Многие больные впервые приходят уже на развернутых стадиях болезни. При расспросе удается выяснить, что признаки появились еще несколько лет назад. У большинства наших людей действует принцип "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится": они читают в интернете, спрашивают соседок, а к врачу не обращаются. Это в Москве, а в маленьких городках и поселках к врачу идут только если совсем помирают", — объясняет Обухова.

Вдобавок попасть на прием не так-то просто. Для этого сначала нужно сходить к терапевту, чтобы тот направил к неврологу. Но и тогда нет гарантии, что человеку поставят правильный диагноз и назначат нужное лечение. "Врач в поликлинике не может разбираться во всем, поэтому должен послать больного к узкому специалисту. А окружных паркинсонологов, по-моему, убрали. Во всяком случае, пациенты на это жаловались", — рассказывает Обухова. Правда, если больной все-таки попал к нужному доктору, лечить его будут на мировом уровне. Оттого в Россию с болезнью Паркинсона прилетают даже из других стран.

Одиссею по кабинетам приходится часто повторять, потому что болезнь прогрессирует — терапию нужно подстраивать. Лечение обходится дорого: месячный запас некоторых лекарств стоит по 3–5 тыс. рублей, а на поздних стадиях назначают сразу несколько препаратов. "В районных поликлиниках лекарства иногда дают бесплатно, но только дешевые дженерики. Комментировать их качество не буду. Иногда нужных лекарств нет. Тогда их заменяют чем-то другим. Пациентам от этого плохо", — объясняет Обухова.

Здравствуйте, дорогие друзья!

Два с небольшим года назад, я рассказал вам о том, что болен болезнью Паркинсона. Это было сделано в виде поста, в котором я разобрал свою болезнь и ее последствия на составляющие, кому интересно, могут посмотреть этот пост вот здесь #buy_my_day моя жизнь и борьба с болезнью Паркинсона

Прошло два года и сейчас я бы хотел рассказать какие изменения произошли со мной, тем кому это интересно.

Впереди много букв, но я буду признателен вам, если дочитаете до конца.

Я пишу этот пост для тех людей, кто может столкнуться с этим коварным заболеванием или чьи родственники, знакомые или друзья будут не да Бог больны, для того чтобы вы знали, что чувствует и чем живет человек с болезнью Паркинсона.

Я буду копировать текст из поста, сделанного два года назад и добавлять свои комментарии по текущему моменту.

П А Р К И Н С О Н

В настоящее время ситуация заметно ухудшилась, левая сторона практически не контролируется. Еще появилась такая особенность что, просыпаясь утром, я не знаю, насколько я смогу контролировать свое тело. Бывают дни, когда я с огромным трудом могу встать с постели, налить кружку воды, приготовить себе пищу и т.д.. Здоровому человеку трудно понять, как можно не управлять своим телом, а на самом деле это очень страшно, когда сидишь на диване и понимаешь, что тело не откликается на твои мысленные приказы и ты не можешь просто встать с дивана, взять в руки пульт, чтобы переключить каналы. Не можешь ответить на звонок, потому что не можешь поднять телефон. И к сожалению, впереди никаких надежд на улучшение, ситуация с каждым месяцем будет становиться все хуже и хуже, закончится все полной неподвижностью.

А – апатия. Когнитивные изменения, вызванные болезнью Паркинсона, подвергают влиянию мое настроение, порой не хочется ничего делать, не видишь смысла в дальнейшей жизни, настроение постоянно меняется, преобладает злость и раздражительность и хотя внутри ты все тот же человек, что был раньше, на лице маска угрюмого, вечно недовольного человека.

В настоящее время фон настроения очень снизился, практически исчез интерес к жизни, наверное, от того, что каждый человек живет прежде всего своими мечтами и планами, а ты в какой-то момент понимаешь, что тебе не о чем мечтать и нечего планировать. На всем чего бы ты хотел и мог бы осуществить поставила жирный крест твоя болезнь.

Р – работа. С основной работы уволился 2 года назад, работал заместителем генерального директора по развитию в холдинге, занимавшемся развлечениями: кинопрокатом, общепитом. Решил открыть свое дело, однако развитие болезни привело к тому, что заниматься дальнейшим развитием бизнеса стало невозможно, а я уже более полугода сижу без работы.

Два года с момента публикации поста я сижу без работы, я искал работу в интернете, надомную работу и т.п., однако с течением времени из-за того, что я не могу пользоваться полноценно компьютером, поиски работы пришлось прекратить. В настоящее время мой доход, это мизерная пенсия от государства и помощь неравнодушных людей.

К — круг общения. Болезнь очень сократила мой круг общения, отдалились друзья и приятели, исчезли коллеги по работе, даже с близкими родственниками общаться удается все реже.

В данный момент в моей жизни практически не с кем общаться. Причиной тому, наверное, что многие друзья и знакомые отдалились от меня из-за моих постоянных просьб о материальной помощи, мои сообщения игнорируются и остаются без ответа. Вот здесь я бы хотел обратить ваше внимание на то, насколько важно реагировать на чьи-либо просьбы о помощи или поддержке, даже когда вы отказываете в помощи, просящий о ней человек понимает, что его не оставили без внимания, заметили и он в этом мире не один. Когда же просьба о помощи остается без внимания, ты остаешься один на один со своей проблемой и опускаются руки и нет сил бороться с болезнью.

И – инвалидность. Осенью прошлого года пытался оформить инвалидность, но по причине того, что собрать все справки не удалось, перенес оформление инвалидности на этот год, чем сейчас и занимаюсь. На самом деле, оформить инвалидность под силу, наверное, только здоровому человеку, так как тебя постоянно гоняют из кабинета в кабинет, от врача к врачу на дополнительное обследование и анализы, за новыми справками и документами.

В настоящий момент у меня оформлена группа инвалидности, но как я уже писал выше, пенсия от государства мизерная, а из льгот доступных мне, только бесплатные лекарства и скидка 50% на ЖКХ.

Н – недееспособность. Мой недуг стал причиной моей недееспособности и если год назад это выражалось в затрудненных движениях, то сейчас порой трудно сделать даже элементарные вещи без посторонней помощи: надеть футболку, принять ванну, открыть бутылку с водой и прочие, казалось бы, рядовые бытовые действия.

В данный момент я практически недееспособен, не могу без посторонней помощи одеться, испытываю затруднения с приемом пищи, бытовыми делами, не говоря уже о возможности выйти на улицу погулять или что-то приготовить для себя, даже самый простейший бутерброд мне не под силу.

С – сон. Еще огромная проблема – это отсутствие сна на протяжении уже более полугода, причина вот в чем: левая рука у меня постоянно ходит ходуном, мышцы находятся в напряжении и если ты проснулся среди ночи, а такое происходит практически каждую ночь, то уснуть далее весьма затруднительно из–за тряски руки и подергиваний ноги, выспаться хотя бы одну ночь для меня несбыточная мечта.

Выспаться так и осталось несбыточной мечтой, каждую ночь я с трудом засыпаю, очень плохо сплю, а на следующий день хожу сонный и мечтаю выспаться, пока это увы не получается, хронический недосып, сказывается на настроении и самочувствии.

О – отрешение. Находясь, по сути, запертым узником внутри своего тела, приходит понимание того, что болезнь неизлечима и короткий остаток времени 2–3 года, приведет к тому, что ты будешь сидеть в инвалидном кресле, пускать слюни и думать только о том, чтобы все это быстрее закончилось.

Так и случилось, по прошествии двух лет ситуация развивается в том ключе, что болезнь берет верх над телом и контролировать его получается все хуже и хуже. Я думаю, еще год я продержусь, а потом лежачий режим до конца жизни.

Н – надежда. Я не собираюсь сдаваться и дать болезни побороть меня, я хочу, то немногое время что мне осталось, быть активным и вести более–менее приемлемую жизнь.

Надежд практически не осталось, в чудеса я больше не верю, а на себя рассчитывать, к сожалению, больше не могу.

Хотел бы выразить искреннею благодарность всем тем, кто прошедшие два года поддерживал меня по мере возможности, ваша помощь была неоценимой и очень важной для меня, хотел бы извиниться перед теми, кому мои просьбы о помощи казались слишком навязчивыми, берегите себя и не болейте.

Мы знаем это заболевание больше потому, что им болеют знаменитости: Ларс фон Триер, Сергей Соловьев, Валентин Гафт. Как много людей страдают от этой болезни?

В основе заболевания лежит гибель определенных нейронов так называемой черной субстанции, которая находится в среднем мозге. Я не буду рассказывать вам медицинские подробности, скажу только, что у больных из-за гибели этих нейронов существенно снижается количество дофамина в головном мозге — это нейромедиатор, который регулирует двигательную систему человека. Причины гибели этих нейронов до сих пор неизвестны. В последние годы проведены интересные эксперименты на животных и даже на людях, они показали, что, возможно, в недалеком будущем мы будем считать болезнь Паркинсона инфекционным заболеванием. Одна из концепций предполагает, что патологический белок (альфа-синуклеин), который возникает при этом заболевании и разрушает нейроны, накапливается в организме. Возможно, некие возбудители попадают в кишечник и через стенки кишечника по блуждающему нерву попадают в ствол головного мозга и там способствуют возникновению патологического белка, который откладывается в клетках. Но это лишь одна из теорий, очень многое нам по-прежнему неизвестно, болезнь остается неизлечимой, но сегодня уже не все так фатально, как было несколько десятков лет назад.

А есть какие-то доказанные факторы риска?

Скорее всего, это контакты с гербицидами и пестицидами, проживание в сельской местности и употребление колодезной воды. Видимо, токсичные вещества попадают в колодезную воду, а с ней — в организм.

То есть сельские жители болеют чаще городских? Я думала, это болезнь города.

В городе выше уровень медицины, поэтому зафиксировано больше диагностированных случаев болезни. А вот за границей, где уровень сельской медицины очень высок, доказано, что сельские жители страдают чаще. По российским данным, в городах пациентов, страдающих болезнью Паркинсона, больше, но это лишь вопрос более внимательного отношения к себе городских жителей и более высокого уровня медицинского обслуживания. Соответственно, в Москве лучше обстоит дело с выявлением этого заболевания, чем в регионах.

И вот что интересно, у страдающих болезнью Паркинсона имеется определенный склад характера и ума. Например, считается, что гораздо чаще этим заболеванием болеют люди, осторожные в принятии решений; они ведут правильный образ жизни, лишены авантюризма. Эти люди, как правило, не пьют спиртного, не курят, не изменяют женам. Эти характерологические особенности, возможно, определяются уровнем различных нейромедиаторов в головном мозге.

А можно выявить эту болезнь раньше, пока у человека еще не появилось это жуткое дрожание?

Да, весь мир сейчас уделяет большое внимание домоторным проявлениям болезни, когда еще не появился тремор, пока не развилась типичная поза просителя (полусогнутые руки и ноги). Есть симптомы, которые позволяют заподозрить начинающуюся болезнь Паркинсона. Например, это нарушение обоняния, частые запоры, нарушение цветового зрения, боли в области плеча (здесь часто ставят ошибочный диагноз, различные невралгии при остеохондрозе), нарушение поведения во сне, когда человек начинает разговаривать во сне или даже кричать, размахивать руками. Часто начало заболевания сопровождает стойкая депрессия, нарушение письма, когда буквы становятся мелкими и затухающими.

И что тогда делать?

Надо срочно пойти к неврологу, у него есть определенные тесты и методы, которые выявляют симптомы скованности и замедленности движений. Диагностика этого заболевания клиническая, это значит, врач собирает анамнез, расспрашивает, какие симптомы появились, как они развивались, как прогрессировали, какие недвигательные симптомы бывают у человека. При этом заболевании симптомы не ограничиваются дрожанием, скованностью, нарушениями ходьбы и повышением мышечного тонуса; бывают и нарушения со стороны мочевого пузыря, расстройство сна, избыточное выделение слюны, нарушение обоняния. Необходимо обязательно найти грамотного врача, которому вы будете доверять, это очень важный фактор при лечении болезни Паркинсона. Исследования показывают, что при правильно подобранном лечении продолжительность жизни пациентов с болезнью Паркинсона значительно возрастает.

А от сотрясений мозга при черепно-мозговых травмах болезнь может развиться, как у Мухаммеда Али?

Есть разные теории и противоречивые данные, но Али страдал именно болезнью Паркинсона, а не посттравматической энцефалопатией с вторичными признаками паркинсонизма. Это скорее просто совпадение, что у боксера развилась эта болезнь. Прямых указаний на то, что болезнь Паркинсона развивается от повторных черепно-мозговых травм, нет. Тогда бы все боксеры страдали этим заболеванием.

В СССР, например, пациентам с болезнью Паркинсона обычно выставлялся диагноз сосудистого паркинсонизма, который на самом деле встречается крайне редко. Тем не менее в странах СНГ и где-нибудь в глубинке России вы по-прежнему можете встретиться с таким диагнозом. И для такого заболевания нужен другой план лечения.

А в наши дни улучшилась диагностика этого заболевания и в молодом возрасте (есть формы с ранним дебютом болезни).

А чем это можно объяснить?

Думаю, ничего сверхъестественного, это объясняется улучшением диагностики. Наш Центр экстрапирамидных заболеваний при кафедре неврологии РМАНПО существует уже более сорока лет. Мы обучаем неврологов, которые к нам приезжают из всех регионов России, а также проводим занятия для больных.

Есть какая-то профилактика этого заболевания?

Доказанные факторы профилактики — это курение (никотин) и употребление большого количества кофе (кофеин). Но мы не можем рекомендовать эти методы профилактики — сегодня каждый знает их побочные эффекты и риски развития сердечно-сосудистых заболеваний, а в случае курения — и онкологических.

Я слышала о полной невменяемости таких больных.

Нет, чаще всего это люди с сохранным интеллектом, но на фоне лечения у них могут возникнуть поведенческие нарушения. У больных могут появиться гиперсексуальность и настоящая игромания, когда они начинают тратить огромное количество денег. Это бывает на фоне приема дофаминергических препаратов, а это основные лекарственные средства для лечения болезни Паркинсона. При их приеме происходит стимуляция так называемых зон вознаграждения в мозге. Возникает синдром, похожий на наркоманию, пациент патологически стремится к приему больших доз этих препаратов, у него появляются патологические пристрастия. С другой стороны, довольно часто под воздействием этих препаратов открываются новые творческие способности, больные начинают рисовать, сочинять стихи, некоторые даже занимаются режиссурой, сценарии начинают писать.

О-о-о! Как-как эти прекрасные препараты называются?

Это антагонисты дофаминовых рецепторов и большие дозы леводопы. В фармакотерапии есть шесть групп лекарственных препаратов, и, к сожалению, больные вынуждены принимать некоторые из них всю жизнь, так как это заместительная терапия — только с помощью лекарств нормализуется нужный биохимический баланс в головном мозге.

А нейрохирургическое лечение применяется в течение последних 70 лет. Раньше применялись в основном разрушающие методы. В головном мозге с помощью криодеструкции или электролиза разрушались определенные участки (подкорковые структуры), но эти методы уходят в прошлое. Сейчас применяется более безопасный и эффективный, с меньшим числом побочных эффектов метод нейрохирургического лечения — электростимуляция подкорковых структур. Пациенту под контролем навигации имплантируют с обеих сторон электроды в определенные структуры мозга. Сам стимулятор имплантируют в подключичную область, и с помощью специального прибора (он похож на пульт от телевизора) пациент учится подбирать под наблюдением врача нужный ему режим электростимуляции и самостоятельно включать и выключать прибор.

Это уже почти биороботы.

Сейчас в мире сделано огромное количество этих операций. У нас такие центры тоже есть, но ведущее учреждение — научно-исследовательский институт имени Бурденко. Такая операция позволяет уменьшить выраженность основных симптомов заболевания (дрожания, скованности, замедленности движений), значительно уменьшить дозы принимаемых больным препаратов в послеоперационном периоде. К сожалению, электростимуляция не всегда эффективна в отношении нарушений ходьбы, застываний и неустойчивости. После операции иногда могут усугубляться речевые расстройства.

Мы предлагаем больным такую операцию на развернутых стадиях болезни, когда ухудшаются перспективы лекарственной терапии. В нашей стране выделяются квоты на операцию, в прошлом году было прооперировано около 50 больных в Бурденко, мы за ними наблюдаем, смотрим в динамике. Конечно, необходимо сравнить эффективность операций и на более ранних стадиях болезни Паркинсона, которые стали проводить за рубежом.

Параллельно с развитием нейрохирургических методов лечения болезни Паркинсона идут поиски различных новых лекарственных форм, которые позволят больным длительное время оставаться с хорошей повседневной активностью и высоким качеством жизни. Например, методы иммунной терапии, пассивной и активной иммунизации. Это разработка препаратов, которые будут блокировать образование патологических белков в нейронах. Уже сейчас проводятся испытания на животных и даже на небольших группах больных.

Второй метод — изучение стволовых клеток. Этот метод нуждается в углубленном изучении, так как стволовые клетки могут активировать онкологические процессы, и результаты их применения противоречивы. Применение клеток из собственных фибробластов кожи — уже весьма перспективное направление. В прошлом году в Японии была выполнена такая первая операция: 60-летнему пациенту с болезнью Паркинсона имплантировали нейроны, которые были созданы из его собственных клеток кожи. Пока еще рано говорить о преимуществах этой операции, продолжительность наблюдения небольшая, но мир не стоит на месте. Вполне возможно, эти клетки будут влиять и на течение самого заболевания, ведь пока мы лечим больных только симптоматически, а здесь, возможно, будет изменен ход самой болезни.

Если, например, сравнить 1960-е и сейчас… Раньше это заболевание считалось фатальным, а сейчас продолжительность жизни таких больных возросла в два-три раза. Степень инвалидизации наступает гораздо позже, люди с таким заболеванием могут водить машину, вести обычный образ жизни и, главное, продолжать работать. Продолжительность жизни наших пациентов с момента заболевания составляет около 15 лет, но есть больные, которые даже через 20 лет работают и даже ездят на общественном транспорте.

Словом, задача врачей — максимально удлинить продолжительность ранних стадий заболевания. Да, пациенты обеспечиваются бесплатными лекарствами, так как лечение этого заболевания — одно из самых дорогостоящих в неврологии, препараты надо принимать всю жизнь. Если человек прекращает прием лекарств, то болезнь начинает быстро прогрессировать; появляется опасность падений, перелома шейки бедра. При этом при длительном течении болезни возникают нарушения интеллекта и памяти. Многие препараты провоцируют галлюцинации, бред, психомоторное возбуждение, неадекватность поведения. Врач должен сопровождать таких больных постоянно.

Я правильно поняла, что в Москве с диагностикой болезни Паркинсона и последующим сопровождением таких больных обстоит все очень хорошо?

Да, в Москве больше диагностических возможностей, больше грамотных врачей, поэтому и больных выявлено больше. У нас была очень хорошо развита помощь этим больным, в каждом округе Москвы работал окружной паркинсонолог.

А что значит работал? Сейчас таких врачей уже нет?

— Этот квартирант мне не очень нравится, но что поделать, — тут же добавляет его жена Нелли.

Дружить с Паркинсоном, смеяться над Паркинсоном, не замечать Паркинсона — все что угодно, только не искать виноватых и не жалеть себя. Таков закон этой семьи, глава которой живет с болезнью Паркинсона уже 13 лет.

Если верить тому, что пишут о болезни Паркинсона в Сети, с человеком, у которого такой стаж заболевания, уже должны произойти необратимые вещи: полная утрата способности двигаться и, что страшнее, возможности быть собой.

Но глядя на Александра, испытываешь то, что психологи называют когнитивным диссонансом: либо у этого человека вовсе нет болезни Паркинсона, либо он ее обыграл.

Иначе как объяснить, что 65-летний Александр рассекает по улицам родного Жодино на электросамокате, в свой день рождения делает подарки всему городу, а каждый час, свободный от болезни, проводит в мастерской, создавая новую уникальную вещь из дерева?

Увлечение шахматной игрой появилось у Александра во время службы в армии. Вспоминает, что даже участвовал в полковых чемпионатах. Теперь Александр решает шахматные ребусы в компании жены, которая не без удовольствия признается, что иногда заводит игру в ничью.

— Когда мне стукнуло 52 года, семья заметила, что я стал каким-то медлительным. Поначалу подшучивали над этим, а я ничего и не замечал: казалось, что все как обычно. Ну возраст, что поделаешь…

Но как-то иду после мероприятия в школе (до болезни Александр работал директором. — Прим. редакции) — и еле ноги переставляю, очень тяжело двигаться. Хотя не было причин, чтобы так устать, да и алкоголя в рот не брал. Потом эта слабость стала проявляться все чаще и чаще… Я залез в интернет, вбил в поиск свои симптомы, и мне сразу выдало — Паркинсон.

— А еще с этим диагнозом жили папа римский Иоанн Павел II и боксер Мухаммед Али. У тебя отличная компания, — улыбается Нелли.

Александр признается: оставаться собой ему помогает особый образ мышления, любимое дело и забота семьи. Медицину в этой цепочке он упоминает вскользь — в чем причина?

Пес Эйнштейн ни на минуту не отходит от хозяина. Супруги признаются, что он играет свою роль в лечении Александра. Во-первых, это настоящая энимал-терапия, во-вторых, Александр в обязательном порядке выгуливает Эню дважды в день.

— Впереди планеты всей по работе с этим заболеванием сегодня американские врачи. Они приблизились к решению этой проблемы, но пока его не нашли. Ясно одно: чем раньше начать лечение, тем позже ты придешь к финишу. Но болезнь настолько коварна, что проявляет себя, только когда 80% нейронов уже погибло, и остается только спасать оставшиеся 20.

Я доволен, что болезнь развивается очень медленно: это дает мне надежду, что до 80 я протяну. И перекладывать ответственность за этот вопрос на врачей мне бы не хотелось.

У нас (в Жодино. — Прим. редакции) большая проблема с неврологами: один специалист на все случаи жизни… Я прихожу только за рецептом на лекарства, большего не жду. Сам нашел подходящую мне схему лечения: пробовал разные комбинации приема таблеток и прислушивался к тому, как я себя после этого чувствую. Что еще? Ну я стою на диспансерном учете. Правда, честно говоря, не знаю, в чем он заключается. (Улыбается.)

— А массажи, физиотерапия?

— По идее, все это должно быть. Но никто мне их не назначает, а я не требую. Мне кажется, наша поликлиника благодарна мне за то, что я ей не досаждаю.

— Ну надо все-таки поблагодарить за то, что бОльшую часть таблеток мы получаем бесплатно, — подсказывает Нелли. — Правда, лекарствами приходится запасаться впрок, потому что случаются задержки в поставках. Если бы нам пришлось все оплачивать самим, в месяц уходило бы не меньше 160 рублей.

Я не думаю, что все происходящее: отсутствие врачей и отработанных схем лечения — это проблема нашего Жодино. Проблема системная. Но важно выработать к этому верное отношение. Если ты будешь обижаться и злиться на врача, медицину, страну, это только усугубит течение болезни. Ведь одна из ее неприятных особенностей: то, что не вырабатывается гормон, отвечающий за радость, — дофамин.

— Я в свое время прочитал об этой болезни все, — объясняет Александр. — Про дофамин в том числе. И принял решение: нет, я таким, как там написано — злым, несдержанным, раздражительным, — быть не хочу. Надеюсь, не стал благодаря своему хобби и поддержке семьи.

От близких мне нужна не жалость, а тактичная помощь и понимание. Вот иногда случается ступор: куртку не могу надеть, шнурки завязать, топчусь на месте — а жена молча подойдет и поможет. И без раздражения, без причитаний. Хотя в нашей семье и до болезни не было принято унижать друг друга и топтать чужое самолюбие. Никогда не хотел жалости к себе, поэтому поначалу был против того, чтобы рассказывать другим о своей болезни…

Когда мы спрашиваем Александра и Нелли о том, как они проходили через стадии гнева, отрицания и торгов на пути к принятию диагноза, герои задумываются. У них классификация была другой.

Вот тогда сердце екнуло, конечно. (Смеется.)

Нам выдали необходимое снаряжение, правильную обувь, запас питания — и мы в составе группы, отставать от которой нельзя, лазили по горным тропам и ущельям. Маршрут такой, что я до сих пор удивляюсь: как туда людей без предварительной подготовки пускают! Тропка узенькая, шаг в сторону — пропасть. Особенно запомнился промежуток, где нужно было пройти над пропастью по натянутому вдоль стены стальному тросу… Коленки дрожали, но я прошел этот маршрут — и это было счастье. Я смог. (Улыбается.)

А еще успел слетать в Лондон, когда родилась наша младшая внучка. Но потом поездки пришлось остановить. Ведь ступор случается одномоментно — и ты уже не можешь пошевелить ни рукой, ни ногой. Это как в фильме про зомби: выглядишь точь-в-точь как эти прямоходящие мертвецы. Куда ж с таким лететь?

— Было тяжело принять, что у нас больше не будет путешествий, что Саша больше не сможет ездить на авто, — добавляет Нелли. — Но теперь, когда смотрю, как он нарезает круги на самокате, думаю, что ничего страшного в этом нет.

— Я, кстати, единственный пенсионер в Жодино, который на нем ездит, — смеется Александр.

— А еще он зарегистрирован в соцсетях и ему пишет очень много женщин, — многозначительно говорит Нелли.

Александр смущается и рапортует:

— Но обо всех приватных сообщениях я докладываю жене!

Педагогика занимала одно из главных мест в жизни Александра в течение 30 лет. Но когда мы спрашиваем, трудно ли отказаться от того, что точно было призванием, герой сомневается в ответе. Кажется, в нынешнем деле он находит куда больше радости.

— Однозначной причины, по которой у человека проявляется болезнь Паркинсона, врачи не нашли, — делится Александр. — Но я уверен, что в моем случае — это нервы. Около 20 лет я работал замом по воспитательной работе в профессионально-техническом лицее. Было всякое… Проблемы с поведением учеников, куча проверяющих и начальников, повесившийся мальчик.

Потом 10 лет работы директором школы. Это кошмар: денег нет — бери где хочешь, требования руководства, не сопоставимые с реальной жизнью. Крови попили — будь здоров… На пенсию отправили торжественно, дали кучу грамот, а что до этого было.

— У нас же как принято: чуть что — устраивать сотрудникам разбор полетов, — добавляет Нелли. — Обязательно говорить о том, что было сделано плохо, и никогда о том, что хорошо. Но на Саше эта волна негатива останавливалась, она не долетала до сотрудников. У него был совсем другой стиль работы: ни одной большой ссоры в коллективе не было, никаких вызовов на ковер. Зато ему доставалось по полной программе, и он все забирал на себя.

— Я свою работу очень любил, — старается объяснить Александр. — Но систему, в которой она существовала, — нет. Это ужасная система, которая не способствует ни профессиональному развитию, ни творчеству. Возможно, кому-то она позволяет воровать и комфортно устраиваться в жизни, а мне приходилось приносить из дома в школу свое и докладывать личные средства. Например, наш телевизор из дома перекочевал в школу, и все, что можно было сделать там своими руками, я сделал сам.

— Увлечение столярничеством началось совершенно случайно: чуть не выронил из рук айпад — и подумал: может, надо сделать подставку? Подставка получилась вполне себе симпатичной, и захотелось усложнить задачу. Решил попробовать сделать шахматный столик: мы с женой любим играть в шахматы, но доска вечно скользит, сваливается… Со столиком тоже все удалось — и мы подарили его друзьям. Ну раз этот подарили, надо ж еще один для себя сделать — верно?

— Половину материала для работы я забираю на ближайшей свалке. У меня сердце кровью обливается, когда я вижу, как выбрасывают, например, великолепную, лакированную, совершенно целенькую панель, — делится мастер. — Ведь через месяц она превратится в кучу гнили. А я эту панель забираю себе — и делаю из нее то, что вы видите. Даю ей второй шанс. И получаю массу удовольствия от того, что у меня получилось и дерево хорошее спасти, и создать что-то своими руками.

Свои работы Александр раздаривает — школам, библиотекам, центрам детского творчества. И любит делать эти подарки спонтанно — по неожиданному для тех, кто их получает, поводу.

— А это семейная традиция: к нашим праздникам делать подарки для всех, — объясняет Нелли. — Вот и в этот мой день рождения Саша спросил, что подарить, а я говорю — новую лавочку у подъезда. И мне будет приятно, что вместо старой, неудобной и обшарпанной красивая лавка будет стоять, и людям хорошо. Это, наверное, одна из самых приятных вещей для нас: когда мы с Сашей сидим за чаем и прикидываем, кому бы что можно было подарить.

Когда мы спрашиваем у Александра, пользуется ли он интернетом, чтобы найти идеи для новых работ, он красноречиво показывает на голову — мол, все лучшие идеи появляются здесь. Часто в тот момент, когда он не может пошевелиться.

Мне на базе моей мастерской трудно пока делать какие-то большие вещи: королевство маловато — разгуляться негде. (Улыбается.) Но столики, тумбочки, табуреты, календари — с этим я справляюсь легко.

— Я уверен, что даже в смертельно сложной ситуации можно найти что-то хорошее — и заякорить на этом внимание. Потому что если брать за основу плохое, то это не жить, а застрелиться можно.

— Болезнь Паркинсона — хроническое, прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Этим заболеванием страдает 60−140 человек на 100 тысяч населения, а в старшей возрастной группе заболеваемость составляет около 1%. Это серьезная медико-социальная проблема. Средний возраст начала симптоматики — 55−60 лет, однако около 10% случаев затрагивает трудоспособный возраст.

Эта патология — тяжелое испытание как для пациента, так и для его родных и близких. Но чем раньше выставлен диагноз и подобрано лечение, тем более благоприятный прогноз и выше качество жизни. Основные проявления болезни Паркинсона — нарушение походки (мелкие шаги, затруднение начала движения), нарушение равновесия, повышение мышечного тонуса, скованность, дрожание (сначала в конечностях одной стороны, затем с двух сторон). Меняется почерк, поза, появляется потливость, запоры, увеличивается слюноотделение.

Речь становится монотонной, лицо — маскообразным. Примерно у половины пациентов наблюдаются депрессивные расстройства. Также характерно нарушение обоняния и вкуса. Иногда пациент приходит с болью в плече, позвоночнике, суставах, конечностях — а при осмотре выявляется болезнь Паркинсона.

Наш герой — это пример человека, который не опустил руки, а борется со своим недугом, и эта борьба приносит результат. Доказано, что физическая, умственная активность, поддержка близких людей замедляют прогрессирование болезни.

— Александр упомянул о том, что в Жодино всего один невролог. Вместе с тем можно найти информацию о том, что болезнь Паркинсона настолько серьезна, что уже есть врачи-паркинсологи. У нас в стране есть такие специалисты?

— У нас нет такой специальности. Но этой патологии придается большое значение. Ведением пациентов занимаются неврологи, прошедшие обучение на курсах повышения квалификации на кафедре неврологии и нейрохирургии. На базе РНПЦ неврологии и нейрохирургии идет дальнейшее изучение этого заболевания, внедряются прогрессивные методики лечения.

— Какое поддерживающее лечение полагается человеку с болезнью Паркинсона помимо медикаментозной терапии? Насколько оно важно для больного?

Важна диета с ограничением углеводов, с продуктами, богатыми витаминами группы В, фолиевой кислотой, природными антиоксидантами, клетчаткой. И, если нет противопоказаний, пару чашек кофе.

Учитывая частоту случаев возникновения депрессии, необходимо наблюдение психотерапевта или психиатра.

— Поясните: к 13-му году болезни наш герой по-прежнему может гулять с собакой, делать что-то своими руками и даже ездить на самокате. При этом у многих пациентов с болезнью Паркинсона картина принципиально иная. От чего это зависит?

— Головной мозг обладает таким свойством, как нейропластичность. Это способность восстанавливаться, изменяться под воздействием различных факторов.

При болезни Паркинсона происходит нарушение связей между структурами и клетками головного мозга, а как раз физическая активность позволяет их поддерживать, даже образовывать новые. Другие, неповрежденные структуры головного мозга в определенных случаях могут частично брать функции утраченных (как происходит в восстановительном периоде после инсульта, черепно-мозговой травмы).

Простой пример: если здорового молодого человека уложить в кровать на месяц, то он вряд ли просто встанет и пойдет после этого срока. Необходимо будет время для восстановления.

— Этот вопрос волнует близких Александра и, вероятно, другие семьи, в которых живут люди с болезнью Паркинсона: почему им не прописывают большее количество таблеток, чтобы у пациентов было, соответственно, больше часов активности и полноценной жизни?

— Основной принцип медикаментозной терапии — заместительный. Мы стараемся увеличить количество дофамина, усилить чувствительность рецепторов, улучшить обменные процессы. Казалось бы, дать максимальную дозу всех групп препаратов — и все будет хорошо. Но нет. При таком подходе резко уменьшится выработка собственного дофамина, что потребует дальнейшего увеличения дозы препаратов. Кроме того, у каждого препарата есть побочное действие, и при определенной дозировке оно может превышать пользу от применения медикамента. Поэтому и назначаются препараты разных групп одновременно. Увеличение дозы всегда индивидуально и должно происходить под контролем врача.