Паркинсона болезнь нехватка воздуха отзывы мнения врачей

— Этот квартирант мне не очень нравится, но что поделать, — тут же добавляет его жена Нелли.

Дружить с Паркинсоном, смеяться над Паркинсоном, не замечать Паркинсона — все что угодно, только не искать виноватых и не жалеть себя. Таков закон этой семьи, глава которой живет с болезнью Паркинсона уже 13 лет.

Если верить тому, что пишут о болезни Паркинсона в Сети, с человеком, у которого такой стаж заболевания, уже должны произойти необратимые вещи: полная утрата способности двигаться и, что страшнее, возможности быть собой.

Но глядя на Александра, испытываешь то, что психологи называют когнитивным диссонансом: либо у этого человека вовсе нет болезни Паркинсона, либо он ее обыграл.

Иначе как объяснить, что 65-летний Александр рассекает по улицам родного Жодино на электросамокате, в свой день рождения делает подарки всему городу, а каждый час, свободный от болезни, проводит в мастерской, создавая новую уникальную вещь из дерева?

Увлечение шахматной игрой появилось у Александра во время службы в армии. Вспоминает, что даже участвовал в полковых чемпионатах. Теперь Александр решает шахматные ребусы в компании жены, которая не без удовольствия признается, что иногда заводит игру в ничью.

— Когда мне стукнуло 52 года, семья заметила, что я стал каким-то медлительным. Поначалу подшучивали над этим, а я ничего и не замечал: казалось, что все как обычно. Ну возраст, что поделаешь…

Но как-то иду после мероприятия в школе (до болезни Александр работал директором. — Прим. редакции) — и еле ноги переставляю, очень тяжело двигаться. Хотя не было причин, чтобы так устать, да и алкоголя в рот не брал. Потом эта слабость стала проявляться все чаще и чаще… Я залез в интернет, вбил в поиск свои симптомы, и мне сразу выдало — Паркинсон.

— А еще с этим диагнозом жили папа римский Иоанн Павел II и боксер Мухаммед Али. У тебя отличная компания, — улыбается Нелли.

Александр признается: оставаться собой ему помогает особый образ мышления, любимое дело и забота семьи. Медицину в этой цепочке он упоминает вскользь — в чем причина?

Пес Эйнштейн ни на минуту не отходит от хозяина. Супруги признаются, что он играет свою роль в лечении Александра. Во-первых, это настоящая энимал-терапия, во-вторых, Александр в обязательном порядке выгуливает Эню дважды в день.

— Впереди планеты всей по работе с этим заболеванием сегодня американские врачи. Они приблизились к решению этой проблемы, но пока его не нашли. Ясно одно: чем раньше начать лечение, тем позже ты придешь к финишу. Но болезнь настолько коварна, что проявляет себя, только когда 80% нейронов уже погибло, и остается только спасать оставшиеся 20.

Я доволен, что болезнь развивается очень медленно: это дает мне надежду, что до 80 я протяну. И перекладывать ответственность за этот вопрос на врачей мне бы не хотелось.

У нас (в Жодино. — Прим. редакции) большая проблема с неврологами: один специалист на все случаи жизни… Я прихожу только за рецептом на лекарства, большего не жду. Сам нашел подходящую мне схему лечения: пробовал разные комбинации приема таблеток и прислушивался к тому, как я себя после этого чувствую. Что еще? Ну я стою на диспансерном учете. Правда, честно говоря, не знаю, в чем он заключается. (Улыбается.)

— А массажи, физиотерапия?

— По идее, все это должно быть. Но никто мне их не назначает, а я не требую. Мне кажется, наша поликлиника благодарна мне за то, что я ей не досаждаю.

— Ну надо все-таки поблагодарить за то, что бОльшую часть таблеток мы получаем бесплатно, — подсказывает Нелли. — Правда, лекарствами приходится запасаться впрок, потому что случаются задержки в поставках. Если бы нам пришлось все оплачивать самим, в месяц уходило бы не меньше 160 рублей.

Я не думаю, что все происходящее: отсутствие врачей и отработанных схем лечения — это проблема нашего Жодино. Проблема системная. Но важно выработать к этому верное отношение. Если ты будешь обижаться и злиться на врача, медицину, страну, это только усугубит течение болезни. Ведь одна из ее неприятных особенностей: то, что не вырабатывается гормон, отвечающий за радость, — дофамин.

— Я в свое время прочитал об этой болезни все, — объясняет Александр. — Про дофамин в том числе. И принял решение: нет, я таким, как там написано — злым, несдержанным, раздражительным, — быть не хочу. Надеюсь, не стал благодаря своему хобби и поддержке семьи.

От близких мне нужна не жалость, а тактичная помощь и понимание. Вот иногда случается ступор: куртку не могу надеть, шнурки завязать, топчусь на месте — а жена молча подойдет и поможет. И без раздражения, без причитаний. Хотя в нашей семье и до болезни не было принято унижать друг друга и топтать чужое самолюбие. Никогда не хотел жалости к себе, поэтому поначалу был против того, чтобы рассказывать другим о своей болезни…

Когда мы спрашиваем Александра и Нелли о том, как они проходили через стадии гнева, отрицания и торгов на пути к принятию диагноза, герои задумываются. У них классификация была другой.

Вот тогда сердце екнуло, конечно. (Смеется.)

Нам выдали необходимое снаряжение, правильную обувь, запас питания — и мы в составе группы, отставать от которой нельзя, лазили по горным тропам и ущельям. Маршрут такой, что я до сих пор удивляюсь: как туда людей без предварительной подготовки пускают! Тропка узенькая, шаг в сторону — пропасть. Особенно запомнился промежуток, где нужно было пройти над пропастью по натянутому вдоль стены стальному тросу… Коленки дрожали, но я прошел этот маршрут — и это было счастье. Я смог. (Улыбается.)

А еще успел слетать в Лондон, когда родилась наша младшая внучка. Но потом поездки пришлось остановить. Ведь ступор случается одномоментно — и ты уже не можешь пошевелить ни рукой, ни ногой. Это как в фильме про зомби: выглядишь точь-в-точь как эти прямоходящие мертвецы. Куда ж с таким лететь?

— Было тяжело принять, что у нас больше не будет путешествий, что Саша больше не сможет ездить на авто, — добавляет Нелли. — Но теперь, когда смотрю, как он нарезает круги на самокате, думаю, что ничего страшного в этом нет.

— Я, кстати, единственный пенсионер в Жодино, который на нем ездит, — смеется Александр.

— А еще он зарегистрирован в соцсетях и ему пишет очень много женщин, — многозначительно говорит Нелли.

Александр смущается и рапортует:

— Но обо всех приватных сообщениях я докладываю жене!

Педагогика занимала одно из главных мест в жизни Александра в течение 30 лет. Но когда мы спрашиваем, трудно ли отказаться от того, что точно было призванием, герой сомневается в ответе. Кажется, в нынешнем деле он находит куда больше радости.

— Однозначной причины, по которой у человека проявляется болезнь Паркинсона, врачи не нашли, — делится Александр. — Но я уверен, что в моем случае — это нервы. Около 20 лет я работал замом по воспитательной работе в профессионально-техническом лицее. Было всякое… Проблемы с поведением учеников, куча проверяющих и начальников, повесившийся мальчик.

Потом 10 лет работы директором школы. Это кошмар: денег нет — бери где хочешь, требования руководства, не сопоставимые с реальной жизнью. Крови попили — будь здоров… На пенсию отправили торжественно, дали кучу грамот, а что до этого было.

— У нас же как принято: чуть что — устраивать сотрудникам разбор полетов, — добавляет Нелли. — Обязательно говорить о том, что было сделано плохо, и никогда о том, что хорошо. Но на Саше эта волна негатива останавливалась, она не долетала до сотрудников. У него был совсем другой стиль работы: ни одной большой ссоры в коллективе не было, никаких вызовов на ковер. Зато ему доставалось по полной программе, и он все забирал на себя.

— Я свою работу очень любил, — старается объяснить Александр. — Но систему, в которой она существовала, — нет. Это ужасная система, которая не способствует ни профессиональному развитию, ни творчеству. Возможно, кому-то она позволяет воровать и комфортно устраиваться в жизни, а мне приходилось приносить из дома в школу свое и докладывать личные средства. Например, наш телевизор из дома перекочевал в школу, и все, что можно было сделать там своими руками, я сделал сам.

— Увлечение столярничеством началось совершенно случайно: чуть не выронил из рук айпад — и подумал: может, надо сделать подставку? Подставка получилась вполне себе симпатичной, и захотелось усложнить задачу. Решил попробовать сделать шахматный столик: мы с женой любим играть в шахматы, но доска вечно скользит, сваливается… Со столиком тоже все удалось — и мы подарили его друзьям. Ну раз этот подарили, надо ж еще один для себя сделать — верно?

— Половину материала для работы я забираю на ближайшей свалке. У меня сердце кровью обливается, когда я вижу, как выбрасывают, например, великолепную, лакированную, совершенно целенькую панель, — делится мастер. — Ведь через месяц она превратится в кучу гнили. А я эту панель забираю себе — и делаю из нее то, что вы видите. Даю ей второй шанс. И получаю массу удовольствия от того, что у меня получилось и дерево хорошее спасти, и создать что-то своими руками.

Свои работы Александр раздаривает — школам, библиотекам, центрам детского творчества. И любит делать эти подарки спонтанно — по неожиданному для тех, кто их получает, поводу.

— А это семейная традиция: к нашим праздникам делать подарки для всех, — объясняет Нелли. — Вот и в этот мой день рождения Саша спросил, что подарить, а я говорю — новую лавочку у подъезда. И мне будет приятно, что вместо старой, неудобной и обшарпанной красивая лавка будет стоять, и людям хорошо. Это, наверное, одна из самых приятных вещей для нас: когда мы с Сашей сидим за чаем и прикидываем, кому бы что можно было подарить.

Когда мы спрашиваем у Александра, пользуется ли он интернетом, чтобы найти идеи для новых работ, он красноречиво показывает на голову — мол, все лучшие идеи появляются здесь. Часто в тот момент, когда он не может пошевелиться.

Мне на базе моей мастерской трудно пока делать какие-то большие вещи: королевство маловато — разгуляться негде. (Улыбается.) Но столики, тумбочки, табуреты, календари — с этим я справляюсь легко.

— Я уверен, что даже в смертельно сложной ситуации можно найти что-то хорошее — и заякорить на этом внимание. Потому что если брать за основу плохое, то это не жить, а застрелиться можно.

— Болезнь Паркинсона — хроническое, прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Этим заболеванием страдает 60−140 человек на 100 тысяч населения, а в старшей возрастной группе заболеваемость составляет около 1%. Это серьезная медико-социальная проблема. Средний возраст начала симптоматики — 55−60 лет, однако около 10% случаев затрагивает трудоспособный возраст.

Эта патология — тяжелое испытание как для пациента, так и для его родных и близких. Но чем раньше выставлен диагноз и подобрано лечение, тем более благоприятный прогноз и выше качество жизни. Основные проявления болезни Паркинсона — нарушение походки (мелкие шаги, затруднение начала движения), нарушение равновесия, повышение мышечного тонуса, скованность, дрожание (сначала в конечностях одной стороны, затем с двух сторон). Меняется почерк, поза, появляется потливость, запоры, увеличивается слюноотделение.

Речь становится монотонной, лицо — маскообразным. Примерно у половины пациентов наблюдаются депрессивные расстройства. Также характерно нарушение обоняния и вкуса. Иногда пациент приходит с болью в плече, позвоночнике, суставах, конечностях — а при осмотре выявляется болезнь Паркинсона.

Наш герой — это пример человека, который не опустил руки, а борется со своим недугом, и эта борьба приносит результат. Доказано, что физическая, умственная активность, поддержка близких людей замедляют прогрессирование болезни.

— Александр упомянул о том, что в Жодино всего один невролог. Вместе с тем можно найти информацию о том, что болезнь Паркинсона настолько серьезна, что уже есть врачи-паркинсологи. У нас в стране есть такие специалисты?

— У нас нет такой специальности. Но этой патологии придается большое значение. Ведением пациентов занимаются неврологи, прошедшие обучение на курсах повышения квалификации на кафедре неврологии и нейрохирургии. На базе РНПЦ неврологии и нейрохирургии идет дальнейшее изучение этого заболевания, внедряются прогрессивные методики лечения.

— Какое поддерживающее лечение полагается человеку с болезнью Паркинсона помимо медикаментозной терапии? Насколько оно важно для больного?

Важна диета с ограничением углеводов, с продуктами, богатыми витаминами группы В, фолиевой кислотой, природными антиоксидантами, клетчаткой. И, если нет противопоказаний, пару чашек кофе.

Учитывая частоту случаев возникновения депрессии, необходимо наблюдение психотерапевта или психиатра.

— Поясните: к 13-му году болезни наш герой по-прежнему может гулять с собакой, делать что-то своими руками и даже ездить на самокате. При этом у многих пациентов с болезнью Паркинсона картина принципиально иная. От чего это зависит?

— Головной мозг обладает таким свойством, как нейропластичность. Это способность восстанавливаться, изменяться под воздействием различных факторов.

При болезни Паркинсона происходит нарушение связей между структурами и клетками головного мозга, а как раз физическая активность позволяет их поддерживать, даже образовывать новые. Другие, неповрежденные структуры головного мозга в определенных случаях могут частично брать функции утраченных (как происходит в восстановительном периоде после инсульта, черепно-мозговой травмы).

Простой пример: если здорового молодого человека уложить в кровать на месяц, то он вряд ли просто встанет и пойдет после этого срока. Необходимо будет время для восстановления.

— Этот вопрос волнует близких Александра и, вероятно, другие семьи, в которых живут люди с болезнью Паркинсона: почему им не прописывают большее количество таблеток, чтобы у пациентов было, соответственно, больше часов активности и полноценной жизни?

— Основной принцип медикаментозной терапии — заместительный. Мы стараемся увеличить количество дофамина, усилить чувствительность рецепторов, улучшить обменные процессы. Казалось бы, дать максимальную дозу всех групп препаратов — и все будет хорошо. Но нет. При таком подходе резко уменьшится выработка собственного дофамина, что потребует дальнейшего увеличения дозы препаратов. Кроме того, у каждого препарата есть побочное действие, и при определенной дозировке оно может превышать пользу от применения медикамента. Поэтому и назначаются препараты разных групп одновременно. Увеличение дозы всегда индивидуально и должно происходить под контролем врача.

"Мой супруг — офицер, человек очень уравновешенный. Он всю жизнь работал, ни на что не жаловался, я никогда не слышала от него про усталость. Но приблизительно шесть лет назад он стал слишком тихим, мало разговаривал — просто сидел и смотрел в одну точку. Мне даже в голову не пришло, что он болен. Наоборот, ругала, что раньше времени постарел. Примерно тогда же к нам приехала двоюродная сестра из Англии — она работает в больнице — и сразу сказала, что у Рафика все очень плохо, нужно завтра же вести его к врачу. Так мы узнали о болезни Паркинсона", — вспоминает Седа из Еревана.

Что такое болезнь Паркинсона

Паркинсон — одна из самых страшных фамилий, что можно услышать в кабинете у невролога. Ее носил английский врач, который в 1817 году подробно описал шесть случаев загадочной болезни. День рождения Джеймса Паркинсона, 11 апреля, и выбран памятной датой Всемирной организацией здравоохранения. Из-за основных симптомов Паркинсон называл недуг дрожательным параличом: движения больных замедляются, становятся скованными, мышцы сильно напрягаются, а руки, ноги, подбородок или все тело бесконтрольно трясутся. Впрочем, в четверти случаев дрожания — самого известного признака болезни — нет.

Все это напоминает обыкновенную старость. Двигательные симптомы — собирательно их называют паркинсонизмом — встречаются у многих здоровых стариков. Но болезнь Паркинсона этим не исчерпывается. На поздних стадиях человек легко теряет равновесие, то и дело застывает на месте во время ходьбы, ему трудно говорить, глотать, спать, появляются тревога, депрессия и апатия, мучают запоры, падает кровяное давление, слабеет память, а под конец часто развивается слабоумие. Самое печальное — вылечить болезнь Паркинсона пока невозможно.

В начале XX века российский невропатолог Константин Третьяков выяснил, что при болезни Паркинсона гибнут клетки черной субстанции, области мозга, которая частично отвечает за движения, мотивацию, обучение. Что вызывает смерть нейронов, неизвестно. Возможно, дело в сбоях внутри клеток, но еще замечено, что внутри них скапливается вредный белок. Оба процесса наверняка как-то связаны, но ученые не знают, как именно.

В 2013 году физиолог Сьюзан Гринфилд из Оксфордского университета представила новую модель развития нейродегенеративных заболеваний, в том числе болезней Паркинсона и Альцгеймера. Гринфилд предположила, что при повреждении мозга, например, от сильного удара выделяется особое вещество. У маленьких детей из-за него растут новые клетки, а на взрослых оно, судя всему, действует противоположным образом, дальше повреждая клетки. После этого следует еще больший выброс вещества, и цепная реакция постепенно разрушает мозг. По злой иронии взрослые впадают в младенчество из-за фермента, необходимого младенцам.

Впрочем, догадка Гринфилд объясняет не все. Болезнь Паркинсона связана с наследственностью: близкий родственник с таким же диагнозом или тремором другой природы — главный фактор риска. На втором месте — запоры: иногда их вызывают изменения в мозге, когда еще не появились двигательные симптомы. Также риск растет, если человек никогда не курил, живет за городом, пьет колодезную воду, но при этом сталкивался с пестицидами, а снижается — у любителей кофе, алкоголя и гипертоников. В чем тут секрет, непонятно, как непонятно, почему болезнь Паркинсона обычно начинается в старости: если на пятом десятке лет болеет примерно один из 2500 человек, то на девятом — уже один из 53.

Новую зацепку дала свежая работа ученых из Университета Томаса Джефферсона: возможно, болезнь Паркинсона связана с иммунной системой. Исследователи взяли мышей с мутантным геном, который часто встречается у больных, и ввели им безвредные остатки бактерий. Из-за этого у зверьков началось воспаление, затронувшее и мозг, причем иммунных клеток было в 3–5 раз больше, чем у обычных мышей. Из-за этого в мозге мутантов начались процессы, губительные для нейронов черной субстанции. Как и в модели Гринфилд, процессы эти оказались циклическими: воспаление в мозге может остаться даже после того, как тело справилось с инфекцией. Впрочем, сами авторы исследования признаются, что в этом механизме еще многое не ясно.

Каково живется больным и их близким

В России болезнь Паркинсона есть примерно у 210–220 тыс. человек. Но эти данные рассчитаны по косвенным показателям, а единого реестра не существует. Анастасия Обухова, кандидат медицинских наук с кафедры нервных болезней Сеченовского университета и специалист по болезни Паркинсона, считает эту статистику заниженной. "Многие больные впервые приходят уже на развернутых стадиях болезни. При расспросе удается выяснить, что признаки появились еще несколько лет назад. У большинства наших людей действует принцип "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится": они читают в интернете, спрашивают соседок, а к врачу не обращаются. Это в Москве, а в маленьких городках и поселках к врачу идут только если совсем помирают", — объясняет Обухова.

Вдобавок попасть на прием не так-то просто. Для этого сначала нужно сходить к терапевту, чтобы тот направил к неврологу. Но и тогда нет гарантии, что человеку поставят правильный диагноз и назначат нужное лечение. "Врач в поликлинике не может разбираться во всем, поэтому должен послать больного к узкому специалисту. А окружных паркинсонологов, по-моему, убрали. Во всяком случае, пациенты на это жаловались", — рассказывает Обухова. Правда, если больной все-таки попал к нужному доктору, лечить его будут на мировом уровне. Оттого в Россию с болезнью Паркинсона прилетают даже из других стран.

Одиссею по кабинетам приходится часто повторять, потому что болезнь прогрессирует — терапию нужно подстраивать. Лечение обходится дорого: месячный запас некоторых лекарств стоит по 3–5 тыс. рублей, а на поздних стадиях назначают сразу несколько препаратов. "В районных поликлиниках лекарства иногда дают бесплатно, но только дешевые дженерики. Комментировать их качество не буду. Иногда нужных лекарств нет. Тогда их заменяют чем-то другим. Пациентам от этого плохо", — объясняет Обухова.

В этой теме 16 ответов, 2 участника, последнее обновление Марина 1 месяц, 3 нед. назад.

Здравствуйте меня зовут Андрей.Вот уже 8 лет ,как моему любимому человечку поставлен диагноз паркинсон .Ей 69 лет и в настоящее время болезнь выражается скованностью ног,рук,да вообще всего тела.Прошли все больницы и институты… Особого толку нет. Принимаем мадопар и сталево кое как день можно прожить ,зато ночью бес сомнола не можем, а леводопосодержащие преппараты пить не рекомендуют будет передоз .Мадопар ГСС нам не идет от него плохо .Может кто поможет советом у кого похожее заболевание.т как нам все хуже и хуже ,а преппараты все слабее помагают. С уважением Андрей и Алла.

Андрей,
Как питается ваш любимый человек? Делает ли он/она регулярно какие-то физические упражнения?
Мадопар и Сталево – это и есть леводопосодержащие препараты, на данный момент золотой стандарт лечения болезни Паркинсона. Эффективнее них пока лекарств нет.
Если плохо от Мадопара ГСС, то побочные действия должен помочь скорректировать врач – тут можно играться дозировкой лекарств, частотой приема, добавлением других противопаркинсонических препаратов. Все очень индивидуально, но повторяю – это только под наблюдением врача. Народные советы вам помогут мало.

Здравствуйте, Андрей. Моя мама болеет БП более 10 лет, ей в этом году исполнится 67 лет.
Опишу ее историю, может Вам поможет. Когда я узнала о ее болезни, все мои знания о этом недуге сводились к тому, что БП не излечимая болезнь, у больных могут трястись руки или голова и худший вариант развития событий-это прикованность болеющего к постели и на этом собственно и все. Было время с БП она справлялась сама, она не нытик по натуре, стойкая женщина.
Понимая, что болезнь будет прогрессировать мы с мамой договорились о самых простым но важных вещах:
1. Самая большая задача – поддержание здоровья. Это значит, что если надо – она обязана ходит по всем врачам как на работу, разбирается самой в БП, в лечении любыми методами и вообще поддерживать свое здоровье в целом на должном уровне не только в связи с БП. Хочет работать-пожалуйста, но столько чтобы это не мешало следить за здоровьем. Хочет не работать-не вопрос, деньги есть кому зарабатывать, приоритет на ее здоровье т.к. лечить намного сложнее и дороже чем оттянуть течение БП, а если учесть, что человек может иметь букет болячек, то вообще говорить не о чем-забота о собственном здоровье человека которого поразил серьезный недуг, это самая важная задача и помощь и себе и свои близким.
2. Физический труд обязателен, даже в пределах дома (по принципу движение это жизнь), конечно когда болезнь прогрессирует и отказывают руки и ноги, это тяжело, но это необходимо в качестве той же минимальной физической нагрузки, которая показана всем болеющим БП.
3. Крест у каждого свой. Раз случился этот недуг, значит надо бороться с ним, не сдаваться и не пускать на самотек и принять тот факт, что жизнь человека становится подчинена строгому времени приема медикаментов. Проще говоря, если принимаешь препараты и живешь от таблетки до таблетки по графику-построй свою жизнь так, чтобы когда у тебя все работает-руки и ноги-использовать это время с пользой для себя и других, а это п. 2 описанный выше. Таким образом человек всегда чем-то занят, чувствует себя нужным, деятельным, подвижным.
4. Я помогаю и помогу и делаю и буду делать все, что в моих силах и не оставлю.
Все это можно привести как минимум в 4 принципам:
1. Поддерживай здоровье максимально, потому что придет время и БП будет прогрессировать, т.к. она неизлечима, так пусть проблем по здоровью будет максимально меньше, т.е. здоровье-это работа!
2. Физический труд обязателен, подстраиваясь под работу организма и времени приема препаратов.
3. Принятие факта, что да- есть сложности, со здоровьем, но бороться надо и не сдаваться, что позволит оттянуть деградацию по БП на более дальний срок.
4. Постоянная психологическая, моральная, человеческая и т.д. поддержка от родных и близких, чтобы болеющий БП не чувствовал себя одиноко.

Здравствуйте, дорогие друзья!

Два с небольшим года назад, я рассказал вам о том, что болен болезнью Паркинсона. Это было сделано в виде поста, в котором я разобрал свою болезнь и ее последствия на составляющие, кому интересно, могут посмотреть этот пост вот здесь #buy_my_day моя жизнь и борьба с болезнью Паркинсона

Прошло два года и сейчас я бы хотел рассказать какие изменения произошли со мной, тем кому это интересно.

Впереди много букв, но я буду признателен вам, если дочитаете до конца.

Я пишу этот пост для тех людей, кто может столкнуться с этим коварным заболеванием или чьи родственники, знакомые или друзья будут не да Бог больны, для того чтобы вы знали, что чувствует и чем живет человек с болезнью Паркинсона.

Я буду копировать текст из поста, сделанного два года назад и добавлять свои комментарии по текущему моменту.

П А Р К И Н С О Н

В настоящее время ситуация заметно ухудшилась, левая сторона практически не контролируется. Еще появилась такая особенность что, просыпаясь утром, я не знаю, насколько я смогу контролировать свое тело. Бывают дни, когда я с огромным трудом могу встать с постели, налить кружку воды, приготовить себе пищу и т.д.. Здоровому человеку трудно понять, как можно не управлять своим телом, а на самом деле это очень страшно, когда сидишь на диване и понимаешь, что тело не откликается на твои мысленные приказы и ты не можешь просто встать с дивана, взять в руки пульт, чтобы переключить каналы. Не можешь ответить на звонок, потому что не можешь поднять телефон. И к сожалению, впереди никаких надежд на улучшение, ситуация с каждым месяцем будет становиться все хуже и хуже, закончится все полной неподвижностью.

А – апатия. Когнитивные изменения, вызванные болезнью Паркинсона, подвергают влиянию мое настроение, порой не хочется ничего делать, не видишь смысла в дальнейшей жизни, настроение постоянно меняется, преобладает злость и раздражительность и хотя внутри ты все тот же человек, что был раньше, на лице маска угрюмого, вечно недовольного человека.

В настоящее время фон настроения очень снизился, практически исчез интерес к жизни, наверное, от того, что каждый человек живет прежде всего своими мечтами и планами, а ты в какой-то момент понимаешь, что тебе не о чем мечтать и нечего планировать. На всем чего бы ты хотел и мог бы осуществить поставила жирный крест твоя болезнь.

Р – работа. С основной работы уволился 2 года назад, работал заместителем генерального директора по развитию в холдинге, занимавшемся развлечениями: кинопрокатом, общепитом. Решил открыть свое дело, однако развитие болезни привело к тому, что заниматься дальнейшим развитием бизнеса стало невозможно, а я уже более полугода сижу без работы.

Два года с момента публикации поста я сижу без работы, я искал работу в интернете, надомную работу и т.п., однако с течением времени из-за того, что я не могу пользоваться полноценно компьютером, поиски работы пришлось прекратить. В настоящее время мой доход, это мизерная пенсия от государства и помощь неравнодушных людей.

К — круг общения. Болезнь очень сократила мой круг общения, отдалились друзья и приятели, исчезли коллеги по работе, даже с близкими родственниками общаться удается все реже.

В данный момент в моей жизни практически не с кем общаться. Причиной тому, наверное, что многие друзья и знакомые отдалились от меня из-за моих постоянных просьб о материальной помощи, мои сообщения игнорируются и остаются без ответа. Вот здесь я бы хотел обратить ваше внимание на то, насколько важно реагировать на чьи-либо просьбы о помощи или поддержке, даже когда вы отказываете в помощи, просящий о ней человек понимает, что его не оставили без внимания, заметили и он в этом мире не один. Когда же просьба о помощи остается без внимания, ты остаешься один на один со своей проблемой и опускаются руки и нет сил бороться с болезнью.

И – инвалидность. Осенью прошлого года пытался оформить инвалидность, но по причине того, что собрать все справки не удалось, перенес оформление инвалидности на этот год, чем сейчас и занимаюсь. На самом деле, оформить инвалидность под силу, наверное, только здоровому человеку, так как тебя постоянно гоняют из кабинета в кабинет, от врача к врачу на дополнительное обследование и анализы, за новыми справками и документами.

В настоящий момент у меня оформлена группа инвалидности, но как я уже писал выше, пенсия от государства мизерная, а из льгот доступных мне, только бесплатные лекарства и скидка 50% на ЖКХ.

Н – недееспособность. Мой недуг стал причиной моей недееспособности и если год назад это выражалось в затрудненных движениях, то сейчас порой трудно сделать даже элементарные вещи без посторонней помощи: надеть футболку, принять ванну, открыть бутылку с водой и прочие, казалось бы, рядовые бытовые действия.

В данный момент я практически недееспособен, не могу без посторонней помощи одеться, испытываю затруднения с приемом пищи, бытовыми делами, не говоря уже о возможности выйти на улицу погулять или что-то приготовить для себя, даже самый простейший бутерброд мне не под силу.

С – сон. Еще огромная проблема – это отсутствие сна на протяжении уже более полугода, причина вот в чем: левая рука у меня постоянно ходит ходуном, мышцы находятся в напряжении и если ты проснулся среди ночи, а такое происходит практически каждую ночь, то уснуть далее весьма затруднительно из–за тряски руки и подергиваний ноги, выспаться хотя бы одну ночь для меня несбыточная мечта.

Выспаться так и осталось несбыточной мечтой, каждую ночь я с трудом засыпаю, очень плохо сплю, а на следующий день хожу сонный и мечтаю выспаться, пока это увы не получается, хронический недосып, сказывается на настроении и самочувствии.

О – отрешение. Находясь, по сути, запертым узником внутри своего тела, приходит понимание того, что болезнь неизлечима и короткий остаток времени 2–3 года, приведет к тому, что ты будешь сидеть в инвалидном кресле, пускать слюни и думать только о том, чтобы все это быстрее закончилось.

Так и случилось, по прошествии двух лет ситуация развивается в том ключе, что болезнь берет верх над телом и контролировать его получается все хуже и хуже. Я думаю, еще год я продержусь, а потом лежачий режим до конца жизни.

Н – надежда. Я не собираюсь сдаваться и дать болезни побороть меня, я хочу, то немногое время что мне осталось, быть активным и вести более–менее приемлемую жизнь.

Надежд практически не осталось, в чудеса я больше не верю, а на себя рассчитывать, к сожалению, больше не могу.

Хотел бы выразить искреннею благодарность всем тем, кто прошедшие два года поддерживал меня по мере возможности, ваша помощь была неоценимой и очень важной для меня, хотел бы извиниться перед теми, кому мои просьбы о помощи казались слишком навязчивыми, берегите себя и не болейте.