Свекровь с болезнью альцгеймера

• 25 Фев
• 1293
• 1

• болезнь альцгеймера
• деменция

• Новый член семьи – Альцгеймер
• Как сохранить почву под ногами и не сойти с ума? Инструкция для родственников
• Маленькими шагами – к стабилизации состояния
• Семимильными шагами к деградации личности
• Спасение ухаживающего – дело рук самого ухаживающего

Среди всех нейродегенеративных заболеваний у людей старше 60 лет Альцгеймер встречается чаще всего. В России более полутора миллионов пенсионеров страдают от этого недуга. Некоторые называют эту болезнь старческим маразмом, слабоумием, склерозом, но суть от этого не меняется: в мозгу пациента происходят необратимые процессы.

Новый член семьи – Альцгеймер

При болезни Альцгеймера у пожилого человека возникают проблемы с кратковременной памятью, начинаются сложности с речью и письмом, человек перестает узнавать знакомые места и лица, ему сложно восстановить цепочку событий. Меняется зрительное восприятие и настроение. Пациенту очень сложно привыкнуть к своему новому состоянию, но не менее тяжело его родственникам. Именно они в полной мере испытывают на себе все капризы, причуды, путаницу в словах или действиях и даже скандалы. Родственникам приходится подстраиваться под новые реалии. Важно проработать четкий план действий; только постановка конкретных задач и их выполнение помогут сохранить нормальное течение жизни. Никаких долгосрочных прогнозов. Есть только сегодня и завтра, а через пару дней будут поставлены новые задачи.

При первых признаках заболевания пациента необходимо избавить от всех важных обязанностей: оплаты счетов, походов по магазинам, вождения автомобиля. Иногда близким кажется, что их близкий человек вполне адекватен и делает все специально, чтобы вызвать раздражение: спрашивает одно и то же несколько раз, перекладывает вещи с места на место, забывает выключить свет и т.д. Даже если внешние признаки заболевания отсутствуют, это не значит, что пенсионер здоров, просто на начальной стадии часто нет никаких визуальных изменений.

Как сохранить почву под ногами и не сойти с ума? Инструкция для родственников

1. Разговаривая с пациентом, нужно садиться к нему поближе, смотреть в глаза. Можно взять его за руку или прикоснуться к плечу. Тактильный контакт поможет ему сосредоточиться и сконцентрироваться.
2. Говорить нужно медленно, четко проговаривая слова. При необходимости, переспрашивать, задавать дополнительные наводящие вопросы. Не нужно требовать от больного развернутых ответов и надеяться на полноценную беседу. Если пациент устал и потерял интерес к разговору, не стоит принуждать его, важно дать отдохнуть.
3. Нельзя спорить с пожилым человеком и навязывать ему свою точку зрения. Он живет в своем мире, и там ему достаточно комфортно. Если он не узнает детей или внуков, называет их соседями или сиделками, не нужно настаивать и объяснять, кем ему приходятся эти люди. Он все равно не поймет, а переживания приведут к дополнительному стрессу.
4. Главное, чему должны научиться родственники – контролировать эмоции. Да, жить с больным сложно, морально и физически, но, если выплескивать на близкого негатив, ситуация не только не улучшится, но и наоборот, может серьезно усугубиться.
5. Оставляя пациента дома одного, необходимо перекрыть газ, убрать из свободного доступа ножи, вилки, ножницы. Сам того не осознавая, больной может нанести вред себе или имуществу.

• Забывает принять лекарства или выключить плиту
• Может выйти из дома и потеряться
• Испытывает недостаток внимания и общения
• Не ухаживает за собой, постоянно подавлен(а)
• Жалуется на жизнь и боиться быть обузой
• Подолгу находится в одиночестве

• Страдаете от эмоционального выгорания
• Устали быть сиделкой для близкого человека, расстраиваетесь из-за его перепадов настроения
• Испытываете трудности в общении с ним
• Заняты на работе и не можете ухаживать сами
• Испытываете гнетущее чувство вины

• Посещения в любое время
• Связь с семьей по телефону
• Горячее питание по режиму, прогулки каждый день
• Круглосуточный уход, развивающие занятия, ЛФК
• Принимаем постояльцев с деменцией, после инсульта

Иногда у пенсионера, страдающего Альцгеймером, возникают проблески в сознании. В такие моменты он осознает все масштабы бедствия, у него может начаться истерика из-за того, какой обузой он стал для родственников. Близким, во-первых, не нужно обольщаться, что это признак выздоровления (Альцгеймер, к сожалению, не лечится). Во-вторых, не нужно рассказывать человеку обо всем, что он делал и говорил – это еще больше его расстроит. В-третьих, в этой ситуации нужно постараться успокоить больного, объяснить, что он не виноват в сложившейся ситуации и, конечно, пообещать, что все будет хорошо, и вместе получится преодолеть заболевание (пациенту не обязательно знать о серьезности диагноза).

Маленькими шагами – к стабилизации состояния

Все врачи сходятся во мнении, что самое эффективное средство в борьбе с Альцгеймером (после медикаментов) – щадящая физическая и умственная нагрузка. Простые ежедневные упражнения помогают сохранить ясность ума, активизируют кровообращение в мозге, укрепляют нейронные связи. И вновь все зависит от родственников, от их желания помочь больному и организовать условия для занятий.

1. Рисование и раскрашивание. Одно из самых простых и незатратных хобби. У пациентов, регулярно занимающихся рисованием, наблюдается стабилизация настроения: они становятся более спокойными, уравновешенными, сводятся к минимуму вспышки агрессии.
2. Чтение вслух. Прекрасная тренировка мозга при отсутствии каких бы то ни было расходов. Единственный момент – пациента нужно слушать, только тогда у него будет интерес к занятию. Можно привлечь детей, чтобы бабушка или дедушка читали им сказки.
3. Выращивание комнатных цветов. Способствует тренировке мелкой моторики, стимулирует чувства. Но все действия должны проводиться под присмотром: работа с землей не всегда выполняется аккуратно, особенно, если у человека психоневрологический диагноз.
4. Прогулки на свежем воздухе, умеренная физическая нагрузка. Не спеша пройтись по улице или парку – это прекрасно, но только в сопровождении здоровых взрослых родственников. Больные Альцгеймером могут забыть дорогу домой или намеренно уехать в другой конец города. По этой же причине нельзя отпускать с ними маленьких детей.

Состояние пациента немного стабилизируется, если он чувствует себя нужным и полезным. Рекомендуется доверять ему несложные задачи и обязательно хвалить, когда он все делает правильно. Пожилой человек становится более спокойным и уравновешенным, не исключена ремиссия.

Семимильными шагами к деградации личности

Купировать заболевание и остановить его развитие можно лишь на начальных стадиях. Если болезнь запущена, Альцгеймер прогрессирует стремительно, буквально разрушая все на своем пути. У пациента могут возникнуть галлюцинации, посторонние голоса в голове, нередки вспышки агрессии.

Что делать, если больной проявляет агрессию и нападает на родственников?

• Постараться сохранить спокойствие и не отвечать на неадекватное состояние криком.
• Отвлечь пациента каким-то проверенным занятием: любимым лакомством, просмотром передачи, звонком по телефону.
• Отстраниться о ситуации. Важно помнить, что агрессия направлена не на конкретных людей, а на всю обстановку вокруг. Больным руководит страх, и он пытается защититься от того, что его пугает.
• Определить, что спровоцировало вспышку, и в дальнейшем избегать возникновения подобных ситуаций.

Даже когда пожилой человек успокоится, не нужно напоминать ему о случившемся и взывать к совести. Он не в состоянии контролировать эмоции и управлять гневом. Его действиями руководит болезнь.

Спасение ухаживающего – дело рук самого ухаживающего

Нередки ситуации, когда ухаживающему человеку просто неоткуда ждать поддержки. И в этом случае нельзя ставить на себе крест. Всем соседям нужно объяснить, что больной кричит и жалуется не из-за того, что с ним плохо обращаются, а из-за необратимых процессов в мозге. Оставляя его дома, нужно приготовить порционно еду в контейнерах и положить на видное место: инстинкты подскажут пациенту, что делать, если он проголодается. Хотя бы раз в неделю нужно позволить себе отвлечься и развеяться, сходить в гости или в кино. За два часа отсутствия не произойдет ничего критичного, если все предусмотреть. Болезнь близкого человека – это тяжело морально и физически, но это не повод сходить с ума вместе с ним.

"У большинства дементоров напрочь пропадают сострадание и интерес к близким"

14.03.2017 в 18:14, просмотров: 235219

Это может случиться с каждым — независимо от пола, профессии и возраста. Старческая деменция (слабоумие) входит в пятерку заболеваний, которые чаще всего безвременно уносят жизни людей на всей планете. Но страшна не только смерть сама по себе: главный ужас этой болезни в том, что она отбирает нормальную жизнь и силы у близких больного. Уход за дементором не похож на заботу о человеке с любым другим серьезным заболеванием: деменция часто превращает человека в монстра, громящего квартиру и бросающегося на самых родных людей.

При этом государство совершенно не стремится принимать в бесплатные учреждения таких больных. Спасение утопающих, то есть родственников дементоров, становится исключительно их собственной проблемой.

Большая часть проявлений старческого слабоумия приходится на болезнь Альцгеймера. Известие о заболевании становится неожиданным для семьи больного, потому что большинство россиян считают, что серьезные проблемы с памятью — нормальное состояние пожилого человека. В результате первые звоночки деменции остаются незамеченными, а бить во все колокола родственники начинают лишь тогда, когда человек полностью теряет память, а то и вовсе превращается в монстра.

СПРАВКА "МК"

Деменция — это приобретенное слабоумие, чаще всего проявляющееся в пожилом возрасте, связанное с утратой человеком всех знаний и практических навыков, приобретенных в течение жизни. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается более 46 миллионов людей с деменцией. По прогнозам ученых, к 2050 году количество людей, страдающих этим заболеванием, может увеличиться в 3 раза. Болезнь Альцгеймера составляет более половины всех случаев старческого слабоумия. Свое название это расстройство мозга получило в честь немецкого врача Алоиза Альцгеймера, впервые описавшего его в 1906 году.

Специалисты говорят, что потеря памяти и другие существенные изменения в мозге не считаются нормой для старости, а говорят о наличии заболевания. Болезнь Альцгеймера неизлечима, однако правильно подобранные лекарства и грамотный уход способны значительно облегчить состояние больного. В среднем после постановки диагноза больной живет около 7 лет, но бывают случаи, когда родственникам приходится ухаживать за дементорами по 15–20 лет. Иногда больным старикам удается пережить своих детей и даже внуков, организм которых не выдерживает стресса от жизни бок о бок с дементором.

Некуда бежать

Главная проблема деменции в том, что эта болезнь разрушает не только больного, но и жизнь его родных. При нынешнем ритме жизни, стрессовых ситуациях, жилищных и финансовых проблемах наличие в семье дементора для многих становится настоящей катастрофой.

— Когда заболела моя мать, нам пришлось забрать ее из деревни в двушку в хрущевке, где жили мы с мужем и двумя детьми-подростками, — рассказывает Екатерина, 8 лет ухаживающая за матерью с болезнью Альцгеймера. — Все друзья и дальние родственники исчезли из моей жизни за несколько месяцев. А через три года не выдержал и ушел муж. Дети считают, что из-за моей прихоти держать больную мать дома у них не было нормальной юности.

Родственники больных говорят и о том, что первое время тяжелее всего от отсутствия информации, как элементарно выжить рядом с дементором. Доктора практически всегда лишь поверхностно информируют родственников о заболевании, не сообщая, как в реальности будет со временем вести себя больной и как сильно изменится их собственная жизнь. Большинство форумов и СМИ если и касаются этой проблемы, то в основном только с точки зрения медицины.

— Я потеряла здоровье, дошла практически до нервного срыва, прежде чем поняла, как правильно вести себя с больной сестрой и при этом сохранить свою семью, — вспоминает Елизавета Михайловна, ухаживающая за дементором пятый год. — Самое страшное не в том, что многие больные люди превращаются в животных, размазывают экскременты по всей квартире, крушат мебель, выкидывают вещи из окна, пытаются сбежать из дома. Все эти проблемы решаются с помощью надежных замков, ограничения пространства. Страшно, что больные деменцией пытаются выпить все соки из близких, которые ухаживают за ними. И очень сложно понять, как сделать так, чтобы построить вокруг себя психологическую защиту и не поддаваться на провокации.

Как выжить рядом с дементором

— Дементоры похожи на детей, только их время течет в обратную сторону, вместо того чтобы развиваться, они со временем теряют все навыки, приобретенные в жизни, — объясняет Вера. — Близким в первую очередь нужно принять ситуацию, как она есть, не пытаться думать, в чем они виноваты и за что на них пала такая ноша. Первым делом, если вы замечаете серьезные странности в поведении близкого, нужно не затягивать и обращаться к врачу в районный ПНД, ставить его на учет.

Далее, если анализы и специалисты подтверждают развитие деменции, родственникам уже на начальном этапе нужно заняться обустройством комнаты, где будет проживать больной. Пол лучше всего застелить сплошным куском линолеума, который практически не впитывает запахи и легко моется. В помещении должен остаться минимум вещей, необходимо убрать все колющие, режущие и бьющиеся предметы, врезать во входную дверь замок. На определенном этапе почти все больные склонны проявлять агрессию по отношению к своим близким и заниматься вандализмом в квартире. Деньги и важные документы стоит спрятать таким образом, чтобы больной не смог найти их, выкинуть или уничтожить. Кроме того, нужно помнить, что на начальной стадии дементоры любят раздавать средства незнакомым людям или покупать на них сомнительные товары — именно они являются главной аудиторией у разного рода проходимцев.

Вера советует заняться и моральной подготовкой к серьезным психологическим и физическим нагрузкам. Ни в коем случае не стоит замыкаться в себе. Ухаживающий же имеет право отдыхать, по мере возможности встречаться с друзьями, сохранять свое личное пространство:

— Нужно так расставить приоритеты, чтобы хозяевами в доме были здоровые люди, а не дементор, который будет всячески к этому стремиться из-за особенностей течения болезни, — объясняет Вера. — Больной не должен решать, выходить ли ему из квартиры или нет, сидеть ли в своей комнате или беспрепятственно передвигаться по квартире. Он должен научиться жить по правилам близких, которые за ним ухаживают. При этом пытаться вести конструктивные беседы с такими больными абсолютно бесполезно, они, если и смогут что-то понять в моменты просветления, очень скоро обо всем позабудут. Никакой логики в поведении дементоров нет, и чем раньше близкие перестанут ее пытаться найти, тем проще им будет реагировать на выходки больного. Несовершеннолетних детей по возможности нужно всячески ограждать от общения с дементорами, для неокрепшей психики это очень неполезно.

Спасительная психбольница

В идеале такие больные должны находиться в специализированных заведениях. Но у подавляющего количества людей нет возможности отдать родственника в частный интернат — это стоит очень больших денег. Государственные же учреждения, по мнению многих, напоминают концлагеря, но даже в них получить место не так-то просто.

— Таких бабушек и дедушек приходится брать к себе, — объясняет еще одна участница форума, испытавшая на себе тяготы ухода за дементором. — А это может быть и 1-комнатная квартира, где проживает семья из 3–4 человек. И дети будут по невнимательности падать, поскользнувшись на луже. Выходных больше вообще не будет. Не будет праздников, гостей и сил даже на прогулку в парке. В этой атмосфере дети растут нервными и циничными.

Платные заведения по уходу за больными людьми в столице стоят от 50 тысяч рублей в месяц. Очереди в бесплатные учреждения иногда приходится ждать до двух лет.

При многих схожих признаках старческая деменция у каждого проявляется индивидуально. Нередки случаи, когда в состоянии агрессии дементор становится по-настоящему опасным для своих близких. В таком случае спасти домашних может лишь немедленное помещение больного в психиатрическую клинику.

— Мой папа всю жизнь был спокойным и добрым, — рассказывает 40-летняя Алена. — Болезнь у него стала отчетливо проявляться после смерти мамы. Память у него исчезала, а проявления физического желания становились все острее. Через некоторое время он стал домогаться меня сексуально. К тому моменту он уже напрочь забыл, что я его дочь, и воспринимал как умершую маму. Я всеми силами пыталась сгладить ситуацию и успокоить его. Кончилось это тем, что, когда муж был в командировке, папа ночью напал на меня, стал душить и пытаться изнасиловать, мне еле удалось отбиться. После этого мы с мужем приняли решение определять отца в платный интернат. Там правильный уход и подобранные лекарства делают свое дело, несколько раз он даже называл меня доченькой.

Женщины, больные деменцией, намного реже ведут себя агрессивно в сексуальном плане. Намного чаще они сочиняют и бесконечно рассказывают окружающим небылицы о мифических женихах и готовящейся свадьбе. Однако случаются и более малоприятные для близких отклонения в поведении.

«Моя мама в 82 года норовила постоянно оголяться перед 13-летним правнуком, — рассказывает Елена. — Причем ни на кого другого подобной реакции у нее не проявлялось. Также у нее появилась жуткая манера засовывать себе в памперс все подряд: от вставной челюсти до моего мобильного телефона…

Материальный вопрос

Люди, столкнувшиеся с деменцией у своих близких, настоятельно советуют при малейших признаках серьезных проблем с памятью срочно решать все юридические вопросы. В случае если у больного человека есть собственность, нужно всеми правдами и неправдами уговорить его оформить дарственную или подписать доверенность на управление имуществом.

— В некоторых случаях ухудшение состояния больного происходит стремительно, — рассказывает Мария, мать которой страдает болезнью Альцгеймера. — Я повела маму к нотариусу почти сразу, как стало очевидно, что она больна. За неделю до этого она нормально писала и читала. Но в кабинете у юриста уже не смогла даже поставить свою подпись под доверенностью, а меня назвала не дочерью, а сестрой. Мне пришлось идти по длинному пути и оформлять опекунство, а в нашем государстве это процедура крайне непростая, даже если больной согласен на это. А если он еще и против, то проблемы будут подкарауливать на каждом шагу. Пускать все на самотек тоже опасно, немало случаев, когда неожиданно оказывалось, что все имущество дементора оказывается отписанным какому-нибудь неизвестному дяде или религиозной организации.

По сути, человек с деменцией еще задолго до последней стадии перестает контролировать свои действия и здраво управлять имуществом и деньгами. Но по нашему законодательству для установления опеки требуется согласие самого больного на экспертизу, получить которое нередко просто невозможно. А сотрудники ПНД и эксперты помогать в такой ситуации, как правило, не спешат. Хуже всего, если у ухаживающего и больного нет никаких родственных отношений с точки зрения закона. Это касается в первую очередь гражданских супругов.

«Ничего нельзя оставлять на потом, — рассказывает Екатерина Ивановна. — Мой брат прожил 25 лет с женщиной в гражданском браке. Отношения у них были идеальными, поэтому он ей полностью доверял и спокойно относился к тому, что их квартира оформлена на ее имя. Частично она была куплена и на его средства, полученные от продажи дома в другом городе, но доказать это документально сейчас уже невозможно. После 60 лет у жены брата начались проблемы с памятью, стал резко портиться характер, из любимого человека он превратился для нее в злейшего врага. Я обратила внимание, что у большинства дементоров уже в начале заболевания напрочь пропадают сострадание и интерес к близким людям. Когда брат заикнулся о своих правах на имущество и попросил составить на него завещание, она просто выгнала его из квартиры — добиться правды и доказать, что она больна, нам не удалось.

Во многих случаях деменция влияет на больных людей таким образом, что они превращаются в скупердяев, постоянно подозревают своих близких в желании их обокрасть, выгнать из квартиры и даже убить. При этом совершенно посторонним людям они могут отдать всю пенсию или купить на нее сомнительный товар.

Нажива на трагедии

Десятки лет ученые всего мира пытаются разгадать тайну старческой деменции, найти лекарство от болезни, которая без разбора уносит сначала память, а потом и жизнь миллионов людей по всей планете. Тем не менее на данный момент болезнь Альцгеймера официально считается неизлечимой. Безусловно, в случаях, когда этот недуг выявляется на ранних стадиях, с помощью специальных препаратов развитие болезни можно существенно замедлить. Но в России у большинства людей отсутствуют даже базовые знания о старческом слабоумии, и большинство из нас списывает тревожные звоночки в поведении своих престарелых близких на естественное проявление старости.

Таким положением вещей с удовольствием пользуются шарлатаны всех мастей, от псевдоэскулапов до колдунов и магов. Они убеждают, что деменция не приговор. Несите ваши денежки, и мы все исправим. Тысячи родственников больных болезнью Альцгеймера покупаются на эти предложения и в результате теряют последние деньги, которые можно было потратить на сиделку или средства ухода.

Наше государство фактически отстранилось от проблемы старческой деменции и свело всю помощь к выдаче памперсов и мизерной добавки к пенсии больного по инвалидности.

Комментарий специалиста:

Андрей КАРАСЕВ, психиатр, много лет работающий с пациентами, страдающими деменцией, составил для ухаживающих свод базовых правил, как правильно вести себя с подобными больными:

— Ругать дементора абсолютно бесполезно, его не исправишь, он болен. Поэтому, если вы нашли в его одежде бутерброд двухнедельной давности или обнаружили пропавшие деньги в бачке от унитаза, относитесь к этому спокойно. Больные деменцией живут в мире, непонятном здоровым людям, они могут считать, что сейчас, например, война и нужно прятать все ценное от врагов. Если вы изымете его сокровища, то спровоцируете лишь усиление агрессии.

— Эти больные, несмотря на проблемы с памятью, очень хитры. Дементоры любыми способами пытаются замаскировать свою забывчивость, поэтому часто обвиняют близких или соседей в воровстве вещей, которые потеряли. Не нужно спорить с больным, лучший вариант — это вместе искать пропавшие вещи или переключить его внимание на что-то другое.

— Ухаживать за больными очень непросто, но чтобы сохранить свои нервы и здоровье, нужно воспринимать их как маленьких трудных детей. Мы же не ругаем детей за то, что они писают мимо горшка и размазывают еду по столу. Наоборот, бесконечно на собственном примере показываем им, как держать ложку, как правильно одеваться и т.д. Примерно так же на определенной стадии заболевания придется вести себя и с больным деменцией.

Как устроить больного деменцией в бесплатный интернат без его добровольного согласия пожизненно:

• Поставить больного на учет в психоневрологический диспансер.

• Обратиться в суд с заявлением о признании больного недееспособным и назначении его опекуном одного из родственников, доставить больного для судебно-психиатрической экспертизы.

• В случае признания больного недееспособным обратиться в органы опеки и написать отказ от назначения опекуном.

• Орган опеки обратится в органы социальной защиты за путевкой в интернат. После снятия опеки с родственников больного до его смерти все имущество больного будет находиться в управлении администрации интерната. Если у больного есть квартира или доля в квартире, интернат имеет право ее сдавать. После смерти больного имущество переходит законным наследникам.

Заголовок в газете: В квартире с монстром
Опубликован в газете "Московский комсомолец" №27345 от 15 марта 2017 Тэги: Смерть, Пенсии, Суд, Дети , Лекарства, Медицина, Клиники Места: Россия

Ирина Сергеева, чей отец с болезнью Альцгеймера умер меньше года назад, рассказывает, через что прошла семья и она сама, справляясь ежедневно в течение четырех лет с проявлениями его болезни

24 октября 2018 15:44

У меня с отцовской стороны вообще отягощенная наследственность. Дед умер в 65, а до того несколько лет был на попечении у бабушки. В какой-то момент она перестала с ним справляться, его по незнанию положили в советскую психушку. Ну и буквально через неделю для него все было кончено. Бабуля была уверена, что он умер от побоев, но в семье эту тему старались не поднимать.

На прогулках отец со всеми здоровался, потому что ему все прохожие казались знакомыми

Мы жили с отцом вместе, но как чужие люди: не ели за общим столом, он нашу семью избегал, считал себя лишним. Я видела, что он покупал по пачке мороженого в день и одним им питался, ел какие-то жуткие промышленные варенья и соленья. Вообще, постоянно покупал много всего лишнего, потому что забывал, что уже купил. Все путал, терял, потом вдруг перестал понимать, как открыть дверь. Я никаких выводов не делала и только постоянно ему за что-то выговаривала, как сварливая теща.

Когда до меня наконец начало доходить, что дело зашло слишком далеко, мы пошли к неврологу и папа не смог пройти тест с часами, повторить слова, названные полминуты назад. Я сидела и не верила, что такое возможно, подсказывала ему. Мне казалось, я его предаю. Врач поставила диагноз: деменция в тяжелой стадии, выписала таблетки, которые позволят затормозить процесс. Но у отца в запасе оставалось лишь четыре года.

Как-то летом у него случился небольшой инсульт, его положили в больницу, и оттуда он уже вышел другим человеком. Потом мы с ним побывали еще в трех больницах за полгода (обострились всякие старые болячки, плюс врачи постарались). Двигательная функция никак не пострадала, мы много гуляли каждый день, но в остальном он превратился в малое дитя.

С сиделками была целая эпопея. Две первые украинские тетеньки нашлись через агентство. Одна – хорошая женщина, но страшно говорливая, отец ее прогонял. Вторая вообще постоянно торчала на кухне и сидела в чатах с друзьями и родственниками, пока он мокрый лежал в своей комнате. Ее отец тоже посылал куда подальше. А потом мы нашли ангела — Валю, которая нас всех спасала. Отец сразу полюбил ее, она его интересы всегда ставила превыше своих, в отличие от меня. На прогулках отец со всеми здоровался, потому что ему все прохожие казались знакомыми. Когда он заговаривал с людьми, я старалась его утянуть в сторону — бог знает, как те отреагируют. А Валя никаких препятствий для его общения не чинила, и в итоге они стали в нашем парке знамениты. К отцу со всех сторон бежали дети, он с ними был очень приветлив, все няни и мамы знали, что это дедушка Ваня вышел гулять.

Родственники больных остаются в основном наедине со своей проблемой — врачи разве что выписывают бесплатные лекарства

Три года я решала за него все — вплоть до того, когда ему менять подгузник, что есть, как мыться. Это самое ужасное, потому что, когда у тебя абсолютная власть над человеком, велик соблазн ее превысить. Я считаю, что с этим испытанием я не справилась. Старалась быть с ним ласковой и терпеливой, но иногда у меня буквально срывало крышу. В те минуты я его остро ненавидела, винила в том, что у меня нет свой жизни, что краду в его пользу внимание у ребенка и мужа. И до сих пор самое ужасное для меня — вспоминать эти моменты сейчас, когда его нет. Но были минуты, в которые он был совсем такой, как прежде. Это чаще всего случалось по вечерам, он меня подзывал, целовал, благодарил. У него и какое-то подобие чувства юмора оставалось, из чего я делаю вывод, что это была не болезнь Альцгеймера, а какой-то другой тип деменции. Но с врачами это все бесполезно было обсуждать. Вообще, родственники больных остаются в основном наедине со своей проблемой — врачи разве что выписывают бесплатные лекарства. Я думаю, мне бы не помешала помощь психолога.

По крайней мере, когда я у Нюты Федермессер посмотрела вебинар, на котором сиделка рассказывала, как обращаться с такими больными, мне что-то стало яснее. Жаль, что это было совсем незадолго до папиной смерти. Ну и конечно, все эти страшные моменты полного отчаяния случались бы у меня гораздо чаще, если бы не муж, с которым мы все это время стояли спина к спине.

История дочери. На какие симптомы деменции надо обратить внимание, чтобы начать лечение

Лора Уэймен геронтолог, автор методики ухода за больными деменцией

Никто не хочет столкнуться с деменцией у близкого человека. Поэтому очень часто первые признаки деменции у родственника стараются списать на возраст или временное недомогание. К чему ведет такое отношение к деменции, рассказывает дочь, которая слишком долго отрицала печальный диагноз.

Первые симптомы деменции были едва уловимы и проявлялись редко. "Наверное, это просто возраст", — подумала я, когда начала замечать первые изменения. Именно тогда я вступила на путь отрицания маминой деменции, убеждая себя: то, что в действительности было признаками болезни, — лишь временные неприятности, и "в целом ничего страшного".

Однако со временем ухудшение ее состояния становилось всё более заметным. Мама уже не могла справиться с привычными делами, которые прежде не вызывали у нее затруднений: ей всё сложнее давалось поддерживать общий разговор за обедом, она была не в состоянии сосредоточиться, выполняя простую работу по дому. Например, убирая со стола после ужина, она могла оставить на нем грязные тарелки или забыть поставить остатки еды в холодильник, что было совсем на нее не похоже. И всё же я слышать не хотела о том, что это деменция. Ведь память у нее всё еще была неплохая!

Да, периодически кратковременная память подводила маму, зато она в мельчайших подробностях помнила давние эпизоды из своей жизни. К тому же часто она с прежней охотой бралась за привычные дела, требующие большого внимания, и успешно с ними справлялась, могла легко поддержать беседу. Но стоило мне в очередной раз вздохнуть с облегчением, как я замечала, что мама мучительно подбирает слова, пересказывая только что прочитанную в газете статью, путается и зацикливается на деталях, пытаясь сформулировать мысль.

Вначале маме удавалось компенсировать свою забывчивость: она то меняла тему разговора, то находила аналог забытому слову или ускользающей мысли. Замечая подобное, я убеждала себя, что это просто секундное помутнение: подумаешь, с кем не бывает! Но позже ей стало трудно смотреть телепередачи даже с самым простым сюжетом, следить за ходом событий и понимать происходящее.

Даже тогда я продолжала всё отрицать: "Мама просто устала". Или: "Наверное, у нее проблемы со слухом, вот она и не слышит телевизор". Я изо всех сил гнала от себя мысли о деменции и твердила, что это временное, нужно лишь немного подождать — и оно "само пройдет". В то же время меня преследовал мучительный страх перед новыми, уже неоспоримыми доказательствами болезни.

Почему мне было трудно поверить, что у мамы деменция

Здесь я хочу остановиться и пояснить, что осознание всей серьезности ситуации не стало для меня внезапным озарением. Полное отсутствие знаний о деменции долгое время не позволяло мне выйти из замкнутого круга.

Не способствовало пониманию и то, что мамина болезнь прогрессировала медленно и период ухудшения растянулся на несколько лет: сама эта длительность мешала мне осознать, что происходящее с мамой уже не объяснить "просто возрастом". Именно тот факт, что болезнь развивалась постепенно, не давал мне увидеть правду до тех пор, пока симптомы не стали очевидными.

Лишь спустя год я решила, что маме нужно проконсультироваться с врачом по поводу тревожных симптомов. Мы пришли на прием вместе, и обе выдохнули, услышав о "легком когнитивном расстройстве". Ведь "легкое когнитивное расстройство" — это совсем не так пугающе, как "Альцгеймер" или "деменция", правда?

Этот "безобидный" диагноз не заставил меня повышать собственную осведомленность о болезни, искать информацию, которая помогла бы мне избежать многих ошибок. Мне хотелось верить, что я смогу вылечить маму, остановить ухудшение или хотя бы притормозить его. Мне хотелось верить, что болезнь уйдет, маме станет лучше и я не останусь один на один с этим безжалостным зверем — деменцией

В действительности же всё это время я колебалась между принятием маминой болезни и самообманом. "Наблюдая" и "подмечая симптомы", я при этом старалась "исправить" их в своем воображении. Я пыталась помочь временными и совершенно неуместными способами: клеила для мамы записочки, напоминая ей о том, чего она не могла вспомнить сама, даже поправляла ее, когда она ошибалась в словах или фактах.

Конечно, постепенно жестокая реальность брала свое: ни записочки, ни напоминания, ни исправления, ни мои краткие визиты не могли остановить разрушительное действие болезни. Мама начинала страшно волноваться, когда я показывалась у нее на пороге, хотя всего за час до этого я предупреждала ее, что приду.

Она путалась в своих лекарствах, не принимала их вовремя или не принимала совсем. Она перестала регулярно мыться и менять одежду. У нее появились двигательные нарушения: ее походка стала шаркающей, она теряла равновесие, часто падала. Я замечала у нее синяки и ссадины, но она не знала, откуда они взялись, и не помнила, когда и где упала и падала ли вообще.

Если бы я приняла деменцию с самого начала

Однажды поздно вечером мне позвонили соседи. Они увидели, что мама бродит туда-сюда в ночной рубашке возле въезда в гараж: было очевидно, что она совершенно потеряна. Стало вдруг предельно ясно, что ее нельзя оставлять одну, и я решила переехать к ней.

После того как я отважилась на этот непростой шаг, изменивший мою жизнь, пути назад уже не было. Я не могла больше отрицать очевидного — неправдоподобные попытки объяснить происходящее самой себе уже не скрывали страшной правды: это была деменция — неумолимо прогрессирующая и необратимая потеря когнитивных функций.

Когда симптомы снижения памяти стали настолько тяжелыми, что мама уже не могла обходиться без постоянного присмотра и ухода, — тогда и только тогда я приняла уже неоспоримый факт, что она больна деменцией!

Лишь тогда я перестала убегать от реальности и сумела увидеть то, что на самом деле имело значение. Важно было не то, как звучал диагноз, и не то, чем были вызваны всё новые симптомы, а то, в каком состоянии в действительности находилась мама и с чем еще пока могла справляться. Моей же задачей стало работать с происходящим в настоящий момент, при необходимости принимать меры и продумывать план эффективного ухода за ней.

Ключевыми стратегиями должны были стать следующие: быть рядом с мамой здесь и сейчас, обеспечивать ей физическую и психологическую поддержку и заботу, следить за ее безопасностью, облегчать наиболее тяжелые симптомы и корректировать сложности в поведении.

Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя — а главное, маму — от многих тягот и тревог на этом пути. Если бы я знала тогда то, что знаю теперь!

От отрицания деменции — к осведомленности

Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким. В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики. В результате деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.

В конечном счете отрицание лишь добавляет трудностей на пути как человека с диагнозом, так и тех, кто заботится о нем. Не признающие деменцию близкого человека часто слишком долго отказываются вмешаться, позволяя больным рисковать — например, водить машину, самостоятельно управлять своими финансами, — вместо того чтобы продумать юридическую и финансовую сторону оформления опеки.

Антидот к "отрицанию деменции" — это "осведомленность о деменции". Если ухаживающий имеет представление о деменции, то он понимает, что ему необходимо читать и больше узнавать о состоянии своего подопечного. Такой ухаживающий, как правило, хорошо знаком и с изменчивыми симптомами, и с множеством форм недуга, и с механизмами адаптации, и с арсеналом ответных мер. По-настоящему "осведомленный" о деменции ухаживающий ценит и принимает помощь, потому что знает: уход за больным деменцией — это марафон, для которого нужен изрядный запас сил.

Что важно в уходе за больным деменцией

Чтобы обеспечить больному деменцией правильный уход, необходимо придерживаться следующих принципов.

Ухаживающий обращается за медицинской помощью для больного. Игнорирование симптомов деменции мешает вовремя начать лечение и подобрать индивидуальную терапию. Если результаты обследований показывают ранние стадии деменции или легкое когнитивное расстройство, это не означает, что ухаживающий и другие члены семьи могут считать, будто всё в порядке. Напротив, необходимо понимать, что ситуация достаточно серьезна и, вероятнее всего, будет ухудшаться. Большинство препаратов, призванных облегчить симптомы деменции, более эффективны, если начать их прием на ранних стадиях заболевания, когда симптомы проявляются впервые.

Ухаживающий постоянно готов расширять свои знания о состоянии близкого с деменцией. Даже если вы много узнали о деменции уже в самом начале, важно продолжать учиться и всегда быть на шаг впереди по мере того, как болезнь будет развиваться, отражаясь на возможностях вашего близкого человека. Реальность такова, что в ходе развития болезни определение "нормы" придется постоянно пересматривать. Если не строить иллюзий и понимать, что изменения неизбежны, вам будет легче адаптироваться к новым обстоятельствам и менять подходы к лечению.

Ухаживающий не замыкается в себе, и его поддерживают на протяжении всего пути. Очень важно не оставаться в одиночестве и иметь возможность получить помощь от семьи, друзей, соседей, в группах поддержки для ухаживающих. Больному нужна поддержка всего сообщества, а не только опекуна.

Иметь представление о том, что такое деменция, нужно не только семье больного или профессиональному ухаживающему, но и тем, кого данная проблема пока не коснулась. Уже сейчас миллионы американцев столкнулись с деменцией, и, по прогнозам, это число в ближайшие десятилетия будет стремительно расти.