Американцы о рассеянном склерозе
Instagram 
- Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север — на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем… Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом. Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть — все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей — свободный художник, и мне это нравится.
Шесть лет назад Лев познакомился со своей будущей женой Леной. Вместе они активно путешествовали по миру: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.
- Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на "скорой" в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса. В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.
До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное — в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей.
После этого, по словам Льва, они с женой и приняли решение переехать в США. Перед отъездом они распродали почти все свое имущество, собрав минимально необходимую на первое время сумму, чтобы устроиться в другой стране.
- Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь — это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.
В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.
Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, — у них удобные ручки. Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю. Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.
Как рассказывает Лев, сейчас его жизнь серьезно изменилась, но он старается оставаться оптимистом.
- Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир — говно, а люди — гады. Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать — это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным — ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?
Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем — я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!
К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю — живу на пенсию по инвалидности.
Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался — и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались. Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, — надо просто снять оковы. Я поставил себе цель — на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим. А еще мне часто снится, что я бегаю.
Во всем мире рассеянным склерозом страдает приблизительно 2,3 миллиона человек.
Встретив человека с этим заболеванием на улице, вы вряд ли сможете понять, что он болен.
На самом деле и сам он может еще не догадываться о своей болезни.
Рассеянный склероз (РС) – это загадочное для науки, сложное для медицины и чрезвычайно опасное заболевание, которое может быстро привести к инвалидности.
В настоящее время никто точно не знает, что вызывает рассеянный склероз. Тяжесть заболевания варьирует от сравнительно доброкачественных случаев до быстро прогрессирующего разрушительного процесса, который заканчивается частичным или полным параличом. Кроме того, многие симптомы рассеянного склероза невидимы. РС чрезвычайно сложно диагностировать, поэтому многие люди вынуждены жить со своим хроническим недугом, пока врачи не вычислят РС и не назначат адекватное лечение.
Согласно информации Национальных институтов здоровья США, в этой стране 250-300 тысяч человек имеют диагноз рассеянный склероз. Поскольку Центр контроля и профилактики заболеваний (ЦКЗ) не требует от американских врачей сообщать о новых случаях болезни, количество случаев РС можно назвать только приблизительно.
В начале марта в Соединенных Штатах была объявлена Национальная неделя информированности о рассеянном склерозе. В этой статье известные эксперты в области РС расскажут о том, что же делает эту болезнь загадочной и трудной для современной медицины.
Что такое рассеянный склероз?
Рассеянный склероз представляет собой аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека повреждает его собственную центральную нервную систему – головной и спинной мозг, зрительный нерв. На данный момент ученые не знают, какое именно вещество является мишенью иммунной системы, но точно известно, что при этом заболевании поражается миелиновая оболочка нервных клеток.
Когда начинается рассеянный склероз, иммунная система начинает постепенно разрушать миелин, защищающий нервные волокна. Вместе с ним гибнут и сами нервные клетки. При этом процессе в ткани образуются множественные очаги склероза, обнаруживаемые при патологоанатомическом исследовании – отсюда и название рассеянный склероз (multiple sclerosis).
Повреждение миелина и нервных волокон ведет к нарушению передачи электрических сигналов внутри центральной нервной системы, и с этим связаны разнообразные неврологические нарушения. У пациентов с РС могут быть десятки симптомов. Национальное общество рассеянного склероза США утверждает, что нет двух больных РС с совершенно одинаковыми симптомами, причем симптомы могут со временем изменяться.
Такое разнообразие проявлений объясняется тем, что центральная нервная система контролирует практически весь организм. Симптомы РС могут включать нарушение походки, слабость, проблемы со зрением, боли, когнитивные изменения, проблемы с мочевым пузырем и др.
Рассеянный склероз протекает по-разному. Выделяют четыре варианта развития болезни:
- Ремиттирующе-рецидивирующий РС. На его долю приходится около 85% случаев болезни. Характеризуется ярко выраженными обострениями, за которыми следуют периоды ремиссии. В период ремиссии не наблюдается прогрессирования болезни.
- Вторично-прогрессирующий РС. Эта форма заболевания характеризуется вторичным прогрессированием, с периодами ремиссии или без них.
- Первично-прогрессирующий РС. Считается, что на эту форму болезни приходится 10% случаев. При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе наблюдается непрерывное ухудшение неврологических функций со временем.
- Прогрессирующий РС с обострениями. Это самый редкий вариант болезни, который характеризуется стабильным ухудшением неврологических функций с возникающими время от времени выраженными обострениями.
Перезагрузка иммунной системы
Диагностика рассеянного склероза – сложная задача. Но с лечением все обстоит еще печальнее: современная медицина не может победить это заболевание. Хотя, разумеется, некоторые научные работы в этом направлении ведутся.
Это пример служит иллюстрацией того, что науке все еще предстоит пройти длинный путь, прежде чем будет найден эффективный метод лечения тяжкого недуга. Наличие четырех разных вариантов РС также предполагает, что для каждого из них нужно найти свой, особенный подход.
Для пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом американские врачи предлагают сосредоточиться на проактивном контроле симптомов для максимизации функций и качества жизни. Это требует от врача и от пациента больше времени и энергии; необходим мультидисциплинарный подход с участием социальных работников, терапевтов, физиотерапевтов, урологов и др.
Другие проблемы
Доктор Лэнгер-Гоулд говорит, что сегодня обсуждается новая классификация рассеянного склероза, которая должна отличаться от той, которую мы привели выше. По словам исследовательницы, РС – это болезнь, определение и классификацию которой постоянно меняют по мере того, как ученые обнаруживают новые факты. Она считает, что впереди еще много таких изменений.
Вот один пример. Научная работа, которая была проведена в Kaiser Permanente, охватывала более чем 3,5 миллиона жителей Южной Калифорнии. Ее результаты показали, что рассеянный склероз более распространен среди темнокожих, чем среди белых женщин. Это еще одна неожиданность для ученых, которые ранее считали, что темнокожие менее подвержены РС.
Результаты, которые не сходятся друг с другом, демонстрируют отсутствие четкого понимания природы этого заболевания. Эксперты считают, что на развитие РС влияют факторы окружающей среды, инфекционные агенты, генетические факторы, но никто пока не смог вычислить точную причину болезни. Такая неопределенность сохраняется и в диагностике рассеянного склероза. Из-за очень большого количества и вариабельности симптомов постановка диагноза занимает массу времени.
По мере того как создаются новые, достаточно успешные методы лечения рассеянного склероза, важность быстрой и точной диагностики повышается. Раньше, когда агрессивный РС нельзя было лечить, а диагноз был просто приговором, быстрая идентификация таких больных не была столь важна, как сейчас, когда главное это вовремя вмешаться. Теперь неврологи получили такие эффективные препараты, как натализумаб (natalizumab), финголимод (fingolimod), ритуксимаб (rituximab) и другие, поэтому своевременная диагностика стала критически важным барьером.
К большому сожалению, такая терапия далеко не всем по карману даже в зажиточных Соединенных Штатах. Одна из главных проблем, с которой сталкиваются больные американцы – астрономическая стоимость препаратов, включая те препараты, которые могут оказаться недостаточно эффективными. Для многих людей доплата за них – это гораздо больше, чем они могут себе позволить.
Константин Моканов: магистр фармации и профессиональный медицинский переводчик
Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, характеризующееся разрушением миелиновых оболочек нервных волокон мозга. Без этой оболочки нервы плохо проводят сигнал, что ведет к тяжелым последствиям.
Отличительная особенность болезни – наличие многочисленных очагов склероза (в которых нормальная нервная ткань заменена соединительной), рассеянных без определенной локализации по всей центральной системе.
Недуг обычно развивается в молодом и среднем возрасте (20-40 лет). Одновременное поражение различных отделов нервной системы приводит к развитию у больных разнообразных симптомов: потери зрения (вплоть до слепоты), нарушения походки, онемение или снижение чувствительности рук и ног, потери координации движения. С развитием болезни происходит прогрессирование неврологической симптоматики. Для развития рассеянного склероза свойственно чередование стадий обострения (ухудшения) и ремиссии (улучшения).
Причиной рассеянного склероза обычно является сочетание ряда неблагоприятных факторов – внутренних и внешних. К внутренним факторам относится генетическая предрасположенность человека к данному заболеванию, к внешним – вирусные и бактериальные инфекции, частые стрессовые ситуации, влияние радиации и токсических веществ, особенности питания.
Больших успехов в диагностике и лечении больных с рассеянным склерозом добились клиники США. Диагностировать рассеянный склероз на ранней стадии довольно сложно, так как похожие симптомы могут быть признаками разных болезней.
На сегодняшний день самым информативным методом диагностики рассеянного склероза в клиниках США принято считать МРТ головного и спинного мозга. Вместе с этим больной обследуется с помощью электрофизиологических методов, которые позволят получить данные о степени повреждения проводящих путей нервной системы.
Рассеянный склероз считается неизлечимым заболеванием, однако американские врачи используют эффективные методики лечения, позволяющие приостанавливать симптомы и замедлять прогрессирование болезни. Особенностью лечения рассеянного склероза в клиниках США являются:
- тщательные обследования больного в процессе лечения с использованием самого современного оборудования (обследования в динамике);
- индивидуальный подход к пациенту.
Для ослабления воспаления и ускорения восстановления нервной ткани после рецидивов американские специалисты назначают лечение кортикостероидами. При этом следует иметь в виду, что длительное лечение кортикостероидами может привести к нежелательным побочным эффектам, включая резкое снижение иммунной системы, в результате чего больной становится беззащитным по отношению к инфекциям. По мнению многих ученых, терапия кортикостероидными гормонами нередко приводит к развитию таких осложнений, как остеопороз и диабет.
Кроме кортикостероидов, для лечения рассеянного склероза американскими врачами используют препараты интерферона, специальные антитела против лимфоцитов крови, циклофосфамид и др.
Сегодня не найдено универсального лекарства для лечения этого коварного заболевания. Поиск наиболее эффективных методов лечения продолжается.
В этой связи большой интерес представляют эксперименты по лечению многих неврологических заболеваний путем имплантации в мозг больного стволовых клеток. Уже есть данные, что стволовые клетки помогают восстанавливать ткани, которые, казалось бы, необратимо поражены патологическим процессом, и могут успешно применяться для лечения рассеянного склероза.
За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.
Наши эксперты:
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.
Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.
Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти
На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.
Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.
Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе
На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.
Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.
Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе
На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.
Миф № 4. Причина заболевания — вирусы
На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.
Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.
Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают
На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.
Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.
Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим
На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.
Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны
На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.
Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов
На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.
Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство
На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.
Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.
Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.
С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.
— Что такое рассеянный склероз? Имеет ли это заболевание отношение к нарушению памяти в пожилом возрасте, как полагают многие?
— Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание. Оно поражает молодых людей в возрасте в среднем порядка 22—27 лет. Реже болеют дети в возрасте семи-девяти лет. Также редко болеют пожилые люди. То есть средний возраст — 27 лет (плюс-минус пять лет). Болеют в основном женщины нормального репродуктивного возраста. Заболевание у двух третей этих женщин начинается после беременности. Как правило, они до этого никогда ничем не болели.
Заболевание может возникнуть на фоне стресса, когда прежде всего нарушаются двигательные функции, ноги перестают ходить, руки перестают работать, начинается нарушение координации движений. Память тут ни при чём, нарушаются функции именно двигательной активности. Потом может нарушаться чувствительность, позже зрение. Хотя бывают формы, когда всё начинается с нарушения зрения. То есть, как правило, когнитивные функции поражаются через 10—15, а то и 20—25 лет после начала заболевания.
— Почему этому заболеванию больше подвержены молодые люди, с чем это связано?
— Гены. Это генетически детерминированное состояние. Активизироваться эти гены начинают практически в 50% случаев после каких-то стрессорных воздействий. Это могут быть экзамены или несчастная любовь, перенесённый тяжёлый грипп или авитаминоз. Основное количество больных возникает у нас в весенне-летний сезон. Как раз когда закончилась зима, начался авитаминоз, весенняя любовь и экзамены. Вот мы и получаем пациента.
— Сколько в России живёт людей с рассеянным склерозом? Как меняется число таких пациентов со временем?
— Это заболевание имеет распространённость в России примерно 50 человек на 100 тыс. населения. Оно обусловлено генетическими факторами. Всё зависит ещё и от национальной принадлежности. Разные национальности болеют по-разному. На сегодняшний день в России получают лечение порядка 52 тыс. человек.
— Какие основные симптомы болезни существуют? И как она проявляется внешне?
— Проявляется заболевание по-разному, его называют болезнью с тысячью лиц. То есть комбинации могут быть различными. У человека может быть всё нормально, и он вдруг перестаёт ходить или у него начинаются проблемы с координацией движений. Может полностью исчезнуть зрение.
— Известно ли о происхождении болезни? Насколько влияет генетика?
— Да, это исключительно генетика. То есть нет гена рассеянного склероза. Есть ген иммунных нарушений. Есть генетические изменения. Гены, отвечающие за иммунную систему, вот так себя проявляют.
— Можно ли полностью излечить рассеянный склероз? Доступны ли лекарства, которые помогают пациентам поддерживать своё состояние? Можно ли жить нормальной жизнью при таком заболевании?
— Сейчас есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Они не излечивают заболевание, но тормозят его развитие. Вот 20 лет назад мы применяли препараты первой линии, их эффективность была порядка 32%, сейчас есть новые препараты тоже первой линии с эффективностью до 40—45%. Препараты второй линии достигают эффективности порядка 60%. К сожалению, пока эти препараты не излечивают заболевание, но мы не теряем надежды. По крайней мере эти препараты помогают людям не становиться инвалидами, нормально существовать. Сейчас 15—20 лет человек может на лечении работать, заводить семью, иметь детей. Дети, как правило, рассеянным склерозом не болеют. То есть человек может жить вполне полноценно и ждать, когда появится препарат, излечивающий это заболевание.
— Высокий ли уровень смертности от рассеянного склероза в России и в мире?
— Как правило, никто не умирает от рассеянного склероза. Умирают от побочных заболеваний, от присоединившихся вторичных инфекций.
— Как людям с рассеянным склерозом помочь принять свой диагноз? Нужна ли им психологическая поддержка?
— Да, конечно. Этим людям нужна вся поддержка общества. Поэтому и существуют общественные организации. Когда исполненному надеждами на прекрасное будущее человеку сообщают о таком диагнозе, то это кажется приговором, концом карьеры и жизни. Поэтому очень нужны психологи, нужна поддержка общественных организаций. Практически в каждом регионе у нас есть свои отделения, где с такими людьми занимаются. Кое-где по России есть досуговые центры. Многие активисты у нас давно уже на колясках, но они не сдаются, работают, помогают, учат жить.
— Существуют ли какие-то меры профилактики? Можно ли защититься от возникновения рассеянного склероза?
— Нет. Это генетическая болезнь. Можно только не расстраиваться, не нервничать. То есть максимальное исключение стрессов — это условие для ухода от целого ряда заболеваний, в том числе и от рассеянного склероза. Но сделать это рецептом или рекомендацией я не могу. Но мы знаем, что 47% первых атак этого заболевания начинаются именно после сильного стресса, и, наверное, если бы не было стресса, то и атак бы не было.
Читайте также:
