Бог послал рассеянный склероз

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Что же предлагает официальная медицина при лечении рассеянного склероза?

Для начала отметим, что система здравоохранения во всем мире выстроена таким образом, что рассеянный склероз признан неизлечимым заболеванием. С

другой стороны, рассеянный склероз по стоимости его лечения на каждого больного, опережает большинство заболеваний.

И, при этом, никто, кроме самого больного рассеянным склерозом, не заинтересован на сегодняшний день в его излечении.

Но, оказывается, что и сам больной, казалось бы, самый заинтересованный человек, не всегда заинтересован в исцелении.

Почему так происходит?

Дело в том, что те, больные, которые находятся только с начале заболевания, часто просто не обращают на, казалось бы, безобидные, но на самом деле грозные симптомы. Или районный терапевт просто списывает это на переутомление, а дальше человек не обращается.

Только попав в больницу человек с рассеянным склерозом чаще всего выясняет, что он болен неизлечимым заболеванием. Но добрые врачи, в зависимости от вида и стадии заболевания, либо подлечат у него внешние симптомы заболевания, либо дадут соответствующую группу инвалидности и каждые полгода будут, по мере возможности, лечить симптомы и облегчать страдания больного.

И, лишь немногие, люди с рассеянным склерозом задают себе вопрос - почему мне Бог (судьба, карма) послали эту болезнь. Большинство заболевших терзают себя этим вопросом. Рассеянный склероз - это полный переворот в своих мыслях.

Но и мысли бывают разные.

Как ни кощунственно звучит, личное понимание связи веры и РС может привести к развитию болезни и даже смерти. Серафим Саровский приводит пример высказывания больного старца, который сказал "Отцы, молитесь, чтобы не подвергся подобной болезни мой внутренний человек, а что касается до настоящей болезни, то я прошу Бога о том, чтобы Он не вдруг освободил меня от нее, ибо поколику внешний наш человек. тлеет, потолику внутренний. обновляется ". То есть, страшная болезнь воспринимается, как наказание, искупление и мученическая смерть, угодная Богу. И сама по себе является пропуском в Рай.

Так вот, болезнь и страдания от РС не является пропуском в Рай. Пережить РС, обновиться и выздороветь, и обновиться намного лучше, чем плыть по течению. Выздоровление от РС требует трансформации личности на всех уровнях - физическом, психологическом и ментальном.

Ведь, когда четко знаешь в чем причина ситуации и что именно нужно делать, любая ситуация решается. Неразрешимых проблем не бывает, бывает просто неправильное понимание и видение проблемы.

Но в случае рассеянного склероза от человека потребуется не только полный ремонт тела, но также пересмотр образа мыслей и пересмотр жизненных целей. Это очень важно для успеха излечения!

Я не устаю повторять - организм человека обладает огромной энергией, которой надо позволить действовать с Вами заодно.

Но, тем не менее, многие люди предпочитают не путь выздоровления, а два иных пути. А именно, путь подопытного кролика или путь вечно неизлечимо больного.

Посмотрим фактам в лицо.

В мире постоянно появляются новые "волшебные" средства для излечения или хотя бы улучшения состояния больного рассеянным склерозом.

Это средства, которые, согласно медицинским данным, полностью или частично вылечивают РС. Но, это вести из научно-исследовательских организаций.

Препараты для лечения РС проверяются сначала на животных, потом проходят полный цикл испытаний, который завершается тестированием на добровольцах. Тут задействован весь арсенал, от таблеток, уколов, инъекций, переливаний крови до замещения пораженных нейронов мозга стволовыми клетками.

Так вот, я заклинаю Вас, не становиться таким подопытным кроликом. Пока что, ни один препарат, предложенный научно-исследовательскими организациями на этапе тестирования не дал положительного результата без нежелательных побочных эффектов. Следовательно, цель пока не достигнута и ни о каком массовом использовании этих препаратов речь не идет.

Так что, при всем моем уважении к научно-исследовательским организациям, должна сказать, что они далеки от понимания причин возникновения РС, и поэтому наощупь ищут пути и способы исцеления, в то же время, не имея тесных практических контактов с больными, и далеко не всегда дают реальную оценку лечения РС.

Теперь расскажу о пути вечно неизлечимого больного, которого с удовольствием поддерживают организационные структуры, многочисленные центры РС и практикующие врачи.

Сначала кратко опишу интересы каждого участника этого действия с РС, чтобы Вы ясно представляли себе, куда Вас ведет этот путь.

На пути лечения РС больной сталкивается с раздутыми государственными структурами, которые имеют почти неограниченные финансовые возможности и законодательно регламентируют весь процесс.

Но, эти структуры явно далеки от достоверной информации и просто не представляют, что надо практически делать с заболевшим РС для достижения результата. Например, я до сих пор, как страшный сон, вспоминаю, как я оформляла свою инвалидность.

На местах меня встречали очень добрые и сердечные люди, он видели, что я тогда практически не ходила, с трудом разговаривала и поставить подпись для меня было проблемой. Мне все помогали, но изменить порядок были бессильны.

После первой же госпитализации я была направлена в центр рассеянного склероза.

Еще раз повторяю - там я познакомилась с прекрасными людьми - от руководства, до врачей и обслуживающего персонала.

Сейчас Центры Рассеянного склероза растут как грибы, после дождя. Одна загвоздка - у этих центров нет понимания, что РС - не то заболевание, которое можно вылечить только таблетками и уколами. Нет понимания необходимости учета психо-эмоционального фактора, применения физической реабилитации для разных видов РС, особых диет, альтернативных методик.

Принципиальность и категоричность взглядов не дает им стать реальным помощником больного РС.

Расскажу еще немного о ПИТРС (препараты, изменяющие течение Рассеянного склероза). Смысл этих препаратов - использование иммуномодуляторов (в России зарегистрировано уже 4).

Клинический эффект ПИТРС развивается от 1 месяца до 6 от начала приёма препарата. Для оценки эффективности препарата требуется приём его не менее % года. При таком длительном приёме, необходимое требование к данным препаратам - это безопасность для пациента.

И, как всегда, есть противопоказания - пока, к сожалению, побочные эффекты по типу - стало легче ходить, но труднее говорить. ПИТРС - не панацея, а просто способ облегчить течение РС, за который тоже приходится расплачиваться другими проявлениями РС или другими болезнями.

И наконец, поговорим о том, что предлагают нам практические врачи официальной медицины.

Сразу оговорюсь, я говорю о европейском подходе, который официально доминирует и в России, то есть, узкой специализации специалистов.

Попав в неврологическое отделение больницы Вы оказываетесь в ведении не только невролога, который руководит всем процессом, но и психолога, психотерапевта, терапевта, уролога, иммунолога, терапевта, массажиста, врача лечебной физкультуры, окулиста и логопеда.

И пока ученые пытаются найти лекарство, устраняющее причины РС, врачи- практики применяют лекарства, которые снимают симптомы и облегчают проявления болезни, продлевают период ремиссии и предотвращают появление осложнений.

На сегодняшний день официальная медицина предлагает два типа лечения РС, в зависимости от фазы ее течения:

а) Препараты, которые назначаются во время обострения и ухудшения состояния

б) Интервальное лечение, которое необходимо принимать длительно в период улучшения.

Что считается обострением?

Обострением считается ухудшение состояния, которое длится больше суток. При этом могут появиться новые симптомы. Тогда врачи назначают в этот период прием кортизона и адренокортикотропного гормона. Это помогает снять воспаление, предотвратить появление функциональных нарушений и снизить иммунную атаку организма на миелиновую оболочку нервов.

Цель интервального лечения - помочь нервным клеткам восстановиться в период между приступами, защитить головной и спинной мозг от атаки лимфоцитов и помочь нормальной работе иммунитета. Для этого используются такие препараты: Азатиоприн, Циклоспорин А, Митоксантрон, Метотрексат, Бета-интерферон и Иммуноглобулины.

Вообще, сегодня для лечения РС медики могут использовать уже больше 120 препаратов. И конечно лекарства и дозировка назначается индивидуально.

К сожалению, есть и случаи операций - удаление вилочковой железы или селезенки, когда иначе не удается снизить иммунную атаку.

Конечно, связующим звеном между научными-исследовательскими организациями, организационными структурами, Центрами Рассеянного склероза и практическими врачами по идее должно было стать Всероссийское общество рассеянного склероза и даже есть Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Честно говоря, среди моих многочисленных знакомых - больных РС, нет понимания какая им польза от наличия этих организаций. Наверное, эти организации полезны в основном их руководителям и сотрудникам?

Я постаралась без эмоций рассказать, почему больному РС не стоит безусловно полагаться на имеющиеся традиционные методы официальной медицины и что его, в этом случае, ожидает. Перейдем к следующему разделу.

Написать этот пост меня вдохновил 1. пост Edward838 + комментарии к нему 2. Моя Семья 3. Просмотр Фильма о Нашем "Коллеге", которого поразил РС, 100метров(Испания). 4. Желание помочь информационно тем кто мучается и не может понять, что за напасть одолевает.

Меня зовут Петр Волков. Мне 35 лет. я из Украины. Одесса. В 2018м мне диагностировали Рассеянный Склероз. Эта очень дрянная болезнь и ее не зря называют болезнью с тысячей лиц или многоликой. Сейчас многие склоняются к тому что болезнь "молодеет". ИМХО: диагностика шагнула на много шагов вперед + накопился опыт, которым люди делятся и это помогает определить РС в более раннем возрасте и реагировать в соответствии с возможными финансами и жизненными обстоятельствами. Многие, кто сейчас читают этот текст поймут, что возможно тот момент, который они считают Началом их РС, не был таковым.

Прочитав много материала о РС, я не могу дать однозначного ответа от куда берется эта дрянь. Ближе всего, мне кажется, к правде: "В результате перенесенной болезни изменяется структура ДНК и в результате этого изменения иммунитет человека воспринимает нервные клетки как враждебные и атакует их"

На данном этапе многие задумываются, чем таким серьезным они могли болеть, что привело к РС. На мой взгляд такой взгляд тоже имеет место быть и как один из методов борьбы с болезнью называют построение Вибрационных рядов. Суть метода сводится разрушить "фундамент" на котором образовалась в последствии другая болезнь.

Но в этом методе есть очень узкое место- достаточно сложно определить, что действительно являлось, является "фундаментом".

Буду писать как можно детальнее, т.к. суть именно в деталях. Итак, в 2017м году(февраль) в Одессе в это время мало Солнца и для тех кто находится в городе постоянно дефицит витамина Д + к этому ситуация в Стране(пояснять не нужно. ) + у меня 7 дней как только родился сын (я присутствовал на родах, роды были очень сложными и оооочень долгими, наблюдать за страданиями жены и видеть как на завершающем этапе что то пошло не так. Друзья приехавшие поздравить в роддом сказали, что у меня рассечена голова, так вот я не помнил даже где и когда это сделал. ) + было огромной глупостью не взять отгул или отпуск на работе( я заканчивал работу и летел пулей убирать дома, собирать с отцом кроватку и потом на ночь в роддом к жене и сыну, откуда меня порой выпроваживали вновь испеченные бабушки. Возможно, именно потому что в тот момент был именно такой "парад планет" (обстоятельств) на 7й день после рождения сына в момент(вечером) когда я клал его в кроватку заглохло мое правое ухо. Читая первую часть поста Edwarda838 про РС и комментарии к нему я не нашел,чтобы люди писали про потерю слуха. Именно поэтому я остановлюсь на этом немного: По ощущениям, знакомым почти каждому парню, мужчине(девушкам меньше), я получил удар в правое ухо открытой ладонью. И слух не пропал полностью, но звук проходил как из соседней комнаты через вату. Меня начало качать. Соседний дом(10ти этажка) имеет темный верх и светлый низ. Так вот эти цвета несколько раз поменялись местами. В этот вечер не хотелось есть, только иногда пить и вертикальное положение было очень не приятным. Не подташнивало, но что то близко к этому. Родители врачи и думали, что нервное перенапряжение + не регулярный и не всегда комфортный сон и привели к этому. Но ни работа с шеей, ни достаточное количество сна не поменяли ситуацию кардинально, а когда через пару дней ситуация со скачущей картинкой повторилась. Я испугался и набрав отца сказал, что со мной что то не так и это не то что мы все подумали. Поехали к знакомому ЛОРу в ближайшую поликлинику. Осмотрев меня человек сказал что нам срочно нужно на аудиограмму. Приехав по указанному адресу пришлось долго просидеть в очереди т.к. это очень хороший специалист в нашем городе и у нее всегда очередь, даже если по записи. Мне повезло. Кто то то ли опоздал, то ли не пришел. Она взяла меня и сказала что сегодня же необходимо сдать МРТ головы и что сегодня же нужно предпринимать действия по восстановлению слуха, диагноз сенсоневральная тугоухсть 1й степени. Наш организм дает всего лишь 2 недели на реакцию. Точка не возврата. После этого, при тех поражениях что были у меня, шансов на восстановление слуха почти нет. Благо дело, что Друг отца, профессор ЛОР отделения и меня в тот же день положили к нему + благо дело что на работе ребята прикрыли и вообще без вопросов о больничном и прочей бюрократии я смог заняться своим здоровьем+ активизировалась вся Семья - это очень Важно, т.к. в момент до постановки диагноза, пока Ты пребываешь в неизвестности ОООчень важна их поддержка. Когда уже лежал в ЛОР отделении, Друг отца всунул меня в "окно" на МРТ и оно показало что необходимо повторное МРТ с введением контрастного раствора, что и было сделано. Так же он отправил меня к своим Коллегам - невропатологам и посмотрев анализы и результаты МРТ они сказали что нужно еще обследование, "т.к. маловероятно, но возможно это РС".

НО в 2017 м году я сказал ЧТО?! та нет это просто на нервной почве заглохло УХО подлатайте меня и закрыли тему. Сейчас я понимаю что они на опыте хотели отсечь РС как один из вариантов. НО.

В 2018м попарившись в сауне, выпив пива, облившись холодной водой, выпив еще пива я заметил как тяну правую ногу, но потом прошло, потом опять повторилось, потом добавилось оптическое рассогласование( при повороте головы в право один глаз фокусировался нормально а второй как бы с опозданием и в итоге картинка "доезжала", ко всем этим прелестям добавился момент когда Ты хочешь по маленькому, вроде все закончил, но потом еще пару капель, хотя не давал такой команды. сейчас то понятно "кто тебя спрашивает при РС?!"))) у меня 2017й в голове (мыслями) не был связан с событиями 2018го, но благо дело что мама невропатолог и она сложила картину и обратилась к своим Коллегам которые специализируются на теме РС в Одессе. Мы записались на прием и через 2 недели мне написали список обследований: креатинин(нужен для того чтобы понять можно ли Вам проходить МРТ с введением контраста) МРТ с контрастом, головы шеи и грудного отдела позвоночника+ Окулист(глазное дно) + общий анализ крови + вирусы (Простого Герпеса 1го и 2го типа, Таксоплазма, Епштейна-Барра, Цитомегаловирус) все это делалось для того чтобы отсечь редкие и не очень болезни со схожей картиной. К моему сожалению, пройдя все это, мне поставили диагноз РС и на 8 марта +/- 2018го года я попал в неврологическое отделение. *Забыл сказать, что перед лечением гармонами(пульс терапия), был отправлен на 6 сеансов Плазмофареза(после них стало чуть легче, туманная пелена/ не ушла полностью, но стало легче).

в отделении Лечение: омез, калипоз, гидазепам, в/в/ кап реосрбилакт, пульс-терапия солу-медролом 1000мг в/в 1раз в сутки (3 раза), гептрал, цитофлавин, церебролизин, дифосфоцин, в/м кокарнит, нейромидлин, ЛФК. по выписке дали следующие рекомендации: Соблюдать правильный режим труда и отдыха, Ограничение повышенной физической и эмоциональной нагрузки, Ежедневная умеренная физическая нагрузка, прогулки на свежем воздухе. Избегать переохлаждения, контактов с больными инфекционными заболеваниями, пребывания под прямыми солнечными лучами, бань, саун, горячих ванн, душа, приема алкоголя, курения, простудных заболеваний, вакцинаций, горячей и острой пищи. От себя хочу добавить, что Наш организм придуман Творцом и очень Силен. Помните что Организм выдержит если Вы не соблюдаете одну рекомендацию, но если Вы регулярно нарушаете несколько пунктов то - парад планет и обострение. Важно, несмотря ни на что, сохранять хорошее расположение духа. Ибо если Вы в депрессии Вы как ворота перед врагом открываете(Психосоматика). Коллеги по несчастью, советую спать не менее 8 часов в день и не воровать у сна без уважительных причин, всегда делать зарядку, я делаю разминку ЦИгун (12мин) каждый день, Ваша Семья и близкие Вас поддерживают, Вы в свою очередь помогайте им. Пожалуйста очень тщательно отнеситесь к пункту про инфицированных и больных людей вокруг. РСникам очень опасно болеть! Всем РСникам продолжительных ремиссий и 100% восстановления в процессе. Всем кто читает, т.к. кого то из близких поразила эта гадость - Сил, терпения и Поддерживайте пожалуйста. Ибо как говорл Омар Хаям ". Утративший Надежду гибнет раньше срока. " Если будет интересно продолжение, пишите и прошу прощения за ошибки и стиль. Давно ничего не писал. Не все гладко конечно, но я на своих двоих, живу, работаю, путешествую и радуюсь каждому дню со своей Семьей и Друзьями.

Экология жизни: Здоровье: Рано или поздно человек начинает задаваться извечными вопросами. Зачем я живу? Как я живу, и единственно ли верным способом я провожу время, отпущенное мне на земле? Счастлив ли я?

Рано или поздно человек начинает задаваться извечными вопросами. Зачем я живу? Как я живу, и единственно ли верным способом я провожу время, отпущенное мне на земле? Счастлив ли я?

В мельтешащей суете офисов, среди огней мегаполиса, шагая по тротуару домой, и ощущая в сумочке или в нагрудном кармане пиджака месячную зарплату о чем вы думаете?

2 августа 2001 года.

Это всё, что она способна мне предложить?

Постоянное уныние и пресыщенность мои спутники в 23 года.

Две недели назад я вышла замуж за любимого человека.

За последние две недели мы успели съездить в свадебное путешествие в Грецию и получить массу положительных эмоций.

Я молода, красива, успешна, все мои мечты, которые будоражили воображение в подростковом возрасте достигнуты, так что же я ощущаю? Счастье?

Пожалуй, счастье в личной жизни стало привычным фоном, ощущением некоей наполненности. Но одновременно с ним я ощущаю глубочайшее уныние, и нежелание жить. Я вижу свою будущую жизнь как на ладони, некоторыми образными сценками, и ради этой самой замечательной будущей жизни мне лень даже пошевелить пальцем. Мне угрожает жизнь миллионов, и я подошла к самому её началу.

Подошла во всеоружии и с максимальным количеством очков, завтра все должно завертеться (при благоприятном раскладе, через пару лет у меня будет отдельная двушка в Москве, при неблагоприятном через 3-4 года, потом я рожу двоих детей. Мальчика и девочку. По выходным мы будем дружно ездить по магазинам и раз в год на побережье, я буду собирать их в садик, пеленать, покупать игрушки и книжки с ёжиками и зайчиками, мазать зеленкой колени, проверять домашнее задание.

Я прихожу в ужас от этой перспективы. Мне 23 года. У меня в голове полный набор неожиданно ставших утилем романтических иллюзий и комплексов отрочества, солидная библиотека прочитанных книг, максимализм, свойственные возрасту, и критический взгляд на вещи.

За окном день стремится к вечеру, а солнце к горизонту.

Шелестит своей несвежей и пропыленной листвой утомленный старик-август, я лежу на диване и провожу анализ уже прожитого и того, что еще предстоит прожить, ощущая одну только усталость.

Я закрываю глаза и вслушиваясь во внутреннюю темноту и пустоту, спокойно и без всяких эмоций, как будто констатируя всем известный факт произношу:

- Я больше не хочу жить.

15 августа 2001 года.

- Денис Васильевич, смущенно представляется молодой человек, под моим явно изучающим взглядом. Наверное, это его первый день на работе, - обреченно решаю я, усаживаясь на стул и повествуя о своих злоключениях.

- Раздевайтесь, деланно безразличным тоном прерывает поток моих мыслей Денис Васильевич, и устраивайтесь на кушетке.

- Как раздеваться? – удивляюсь я.

- Неужели вы никогда не были на приеме у невролога? Белье можете оставить, - добавляет он… оглядываясь.

Дальше следует осмотр, в ходе которого меня колют иголкой, бьют молоточком по коленям, прикасаются пробирками с горячей и холодной водой к коже рук и ног.

Вообще, к слову, если вы никогда не были на приеме у невролога, обязательно сходите получите массу новых ощущений. Мы с доктором весело болтая проводим минут 40 моего осмотра…

- Скорее всего, защемление позвонков, оптимистично объявляет доктор, расписывая впечатляющий список необходимых обследований.

- Походите пару недель на массажик и все пройдет, но обязательно сделайте вот это обследование, оно называется МРТ (Магнитно Резонансная Томограмма) настаивает врач, протягивая мне направление. Мы должны исключить все остальные варианты.

На прощание Денис широко улыбается, а я выхожу, совершенно успокоенная и очарованная новым знакомым. Чувствую при этом себя, я надо сказать не важно, за неделю до осмотра у меня исчезла тактильная чувствительность на коже ног. Пустяк, конечно, жизни не мешает, но ощущение не из приятных.

Я с оптимизмом начинаю ходить на массаж и кажется, на третьем сеансе начинаю понимать мазохистов, испытывающих кайф от болевых ощущений.

17 августа 2001 года.

Я сижу рядом с ними, на белом кожаном диване, так, что ее коричневая юбка касается края моей одежды.

Сколько уже длится эта пытка?

Вдруг из-за двери выходит женщина-врач. Со смесью брезгливости и жалости смотрит на пожилую женщину, читает её направление и говорит, что им нужно пройти в другой кабинет. Мужчина суетливо подхватывается, заглядывая врачу в глаза, то и дело что-то роняя, поднимает свою жену и ведет к выходу.

Женщина-врач, доброжелательно и с явным облегчением смотрит на меня, берет направление, быстро читает и ведет в комнату с продолговатым белым агрегатом, предлагает раздеться, запирает мой телефон, сумку и одежду в сейф. Привычными движениями укладывает меня в длинную тесную трубу МРТ, фиксирует шею и плечи.

Запомнился белый гладкий пластик потолка, и доносящиеся пронзительные звуки резонанса, как будто мучают какое-то гигантское кибернетически-доисторическое животное.

Я чувствую, что ещё минута и меня накроет волна животной паники. Закрываю глаза и пытаюсь выровнять дыхание, представляю себе заброшенный домик высоко в горах, поросший мхом, желтую траву, ель, добавляю в картинку капли дождя на ветках и солнце.

Наконец все заканчивается. Я выкатываюсь из трубы и с меня снимают фиксирующий пластмассовый ошейник. Слабо улыбаясь, пытаюсь по глазам врача прочитать диагноз.

Она же в ответ, уклончиво интересуется фамилией и местом работы моего доктора, предварительным диагнозом и заканчивает странным вопросом…

- Вам никогда не ставили диагноз рассеяный склероз?

Я отвечаю, что впервые слышу это буквосочетание от нее, и никаких ассоциаций у меня не возникает. Она недоверчиво смотрит на меня, еще раз интересуется симптоматикой, затем качает головой, и роняет:

- Ждите. Как только результаты будут готовы, вас позовут. Я опять устраиваюсь на том же диване. Через некоторое время появляется другая двушка. Она рассеянно смотрит по сторонам и спрашивает, есть ли со мной родственники.

Уже понимая, что дело – дрянь, я смотрю ей в глаза, улыбаюсь и спрашиваю

Она вздыхает, пряча взгляд, и приглашает войти в кабинет.

Кабинет больше напоминает Центр Управления Полетами, в полумраке загадочно помигивают какие-то голубые лампочки, и кнопки. В комнате стоит несколько компьютеров, за ними сидят четверо в белом, напоминающих робота Вертера.

Женщина-врач приглашая меня проходить ближе к столу, идет мыть руки.

Может у нее болезнь чистых рук, припоминая ее брезгливость при взгляде на стариков, думаю я про себя.

Проходите вот сюда приглашает второй врач и я подхожу к подсвеченной стеклянной стене, на которой висят снимки моих внутренностей.

Не думаю, что многим приходилось видеть свои мозги и позвоночник в разрезе :) Надо заметить впечатляющее зрелище.

Доктор начинает скучным голосом диктовать описание моего снимка печатающему студенту-стажеру… множественные поражения белого вещества головного мозга локализующиеся на уровне… диаметром… киста… перегородки… одновременно словно в лектории, мне и стажеру показывают всё это на снимках с моей фамилией в уголке.

Стажер удивленно и с маниакальным интересом разглядывает меня как живое пособие. Я же в этот момент нахожусь в странном пограничном состоянии, как будто это всё происходит со мной во сне. Я вижу всю сцену целиком, в том числе и себя со стороны, как в трехмерной проекции, фиксируя в уме все детали происходящего, звуки, запахи, движения воздуха и белые мокасины сидящей рядом девушки.

Наконец скрупулезно перечислив и записав все особенности уникального, и как выяснилось, моего, изрядно потраченного молью, мозга она замолкает и все смотрят на меня. Я чувствую, что еще чуть-чуть и у меня из глаз брызнут слезы. СТОП.

Улыбаясь, медленно произношу:

- Так… а теперь скажите мне человеческим языком, что всё это значит?

- Пусть вам объясняет это ваш врач, я не вправе ставить вам диагноз, говорит она немного с вызовом, как бы защищаясь.

- Тем ни менее, у вас же есть собственные соображения? Поделитесь.

- Скорее всего, это рассеянный склероз, - дегенеративное неврологическое заболевание, приводящее к постепенной инвалидизации и в конечном итоге к смерти пациента.

– Неизлечимое заболевание, - веско уточняет она, выдержав паузу.

- То есть это что? Никак не лечится? Может быть за границей?

- На данном этапе развития современной медицины эффективного лекарства, способного кардинально изменить положение больного при этом заболевании, - не найдено.

Но вы не расстраивайтесь вам очень повезло, что у вас обнаружили заболевание на ранней стадии, скажите спасибо вашему доктору, и к тому, же сейчас есть масса способов продлить полноценное существование человека при этой болезни…

- Некоторые пациенты живут даже 10-15 лет… с энтузиазмом отличника добавляет стажер из угла кабинета.

Врач неодобрительно смотрит на него. Я же уже их не слушаю… сворачиваю снимки и выходя из кабинета… слышу в след.

- Вам повезло… 10 лет назад у вас бы вообще не было шансов, а сейчас, наука движется вперед такими стремительными темпами…

- Ну ни фига себе повезло, - слышу я у себя в голове , свой собственный голос.

Я еду в метро и продолжаю пребывать в состоянии шока, хотя глаза мои сухи, мысли то вертятся в голове с ужасающей быстротой, то замирают в оцепенении, в то же время я продолжаю с удивительной четкостью фиксировать, происходящее вокруг.

Вот напротив меня, рядом с молодым человеком стоит девушка. На вид лет 18, огромные голубые глаза, светло-русые длинные в мелких кудряшках волосы, курносый носик в веснушках, в руках она сжимает букет васильков и безутешно рыдает… слезы градом катятся из ее глаз. Молодой человек улыбается и что-то пытается ей втолковать, как-то успокоить.

Депрессия.

Мой последующий разговор с Денисом, прерывается время от времени моими слезами и соплями, ведь я прекрасно ориентируюсь в Интернете, и озаботилась уже сбором информации об этом загадочном заболевании.

Однако между вытиранием моего носа и призывами успокоится, ему все-таки удается вставить несколько жизнеутверждающих фраз, запавших мне в душу:

ЭТО НЕ СМЕРТЕЛЬНО. Хотя конечно если при очень неблагоприятном стечении обстоятельств очаг воспаления будет в дыхательном центре и врачи не успеют, то это реанимация, а так нет.

На улицах падают кирпичи.

Слабоумие судят по результатам МРТ мне так же не грозит, по крайней мере, сейчас.

Он успокоил, поддержал и обнадежил меня, назначив адекватное моему состоянию лечение. И направил в НИИ Неврологии для подтверждения диагноза.

Мое мироощущение надо сказать в связи с поставленным диагнозом, за эти две недели в значительной степени изменилось. Если ещё совсем недавно будущее виделось мне в приторно-мармеладных тонах, которые навевали уныние и нежелание жить, то теперь оно поменялось на свою противоположность, но примерно с тем же результатом.

Оная произвела на меня впечатление, но главным образом вкусом, напоминающим коньяк, и ничем особо не помогла.

Я на полном серьезе в тот момент считала для себя удачей дожить до нового года.

НИИ Неврологии.

В НИИ Неврологии на меня быстренько завели карточку, и отправили дожидаться в приемной, врача со звучной фамилией.

С момента постановки диагноза я стала очень внимательно относиться к знакам, и собственной интуиции. Вероятно, даже такая призрачная и эфемерная близость к смерти стимулирует её развитие. И вот сейчас проходя по гулкому коридору этого заведения, я чувствовала, что это первый и последний раз, когда я тут появляюсь. Тут отталкивало всё: стены, серый линолеум, врачи, технички. Весь этот огромный организм производил серое, пугающее и унылое впечатление. Казалось, стоит тебе хоть на минуту ослабить бдительность и он, пережевав, не замедлит проглотить и переварить тебя в своем пыльном чреве.

Даже цветы в этом заведении, казалось питаются безумием и страданиями посетителей. Они оставляли тягостное впечатление жестокой ущербности и уродства.

В кабинете врача, я заметила один такой впечатляющий экземпляр. Поразительных размеров цветок, щерился своими толстыми белесыми стеблями, колючками и маленькими кожистыми светло-зелеными листиками. Он словно клубок толстых колючих кабелей, хищно тянулся сквозь решетку окна к усталым лучам заходящего осеннего солнца.

Меня быстренько осмотрели, быстренько подтвердили второй диагноз Дениса, на основании изучения его же записей, отметив мое хорошее состояние. И посулили быструю постановку на очередь в бесплатном исследовании проводящемся в НИИ, одного перспективного зарубежного препарата, под названием Ребиф, курс которого стоил несколько тысяч долларов. И опять же быстренько выдворили восвояси, не вдаваясь в подробности, и пообещав позвонить в течение ближайших месяцев.

Выходя из заведения, я увидела парнишку лет четырнадцати, ковылявшего рядом с матерью походкой пьяного, и опирающегося на трость. На этот раз, услужливое и подготовленное информацией из медицинского справочника, воображение довольно быстро позволило представить себя на его месте.

Год первый.

Первый год с РСом, вернее его последние 5 месяцев я занималась главным образом тем, что безостановочно рыдала вечерами в подушку, посещая как ни в чём не бывало работу, и ничем не выдавая своего внутреннего состояния окружающим. О болезни знал только мой муж и мои родители. Если суммировать эмоциональный фон остатков этого года, начавшегося со свадебной суеты, самой свадьбы и путешествия, то всё что было после постановки диагноза, стало сплошной непрекращающейся ни на миг депрессией.

Физическое состояние моё благодаря стараниям Дениса, и запасам прочности моего организма постепенно вернулось к исходному. То есть фактически ничто в моей жизни не изменилось, кроме четкой уверенности в том, что жить я буду недолго, плохо и в конце концов, лет через 10-15 умру.

А зачем собственно это все? Зачем мне была дана эта жизнь? Каков ее смысл? Цель?

Мировоззрение мое было обусловлено православным воспитанием, соответственно и нравственные оценки, выносимые самой себе диктовались именно Христианскими ценностями, и нормами современной православной морали.

Я довольно активно взялась за изучение Православия. Моими настольными книгами в этот период стали, Закон Божий, Евангелие, Новый и Ветхий завет, молитвенник и жития святых. Я посещала православные Интернет ресурсы, форумы, собирала информацию обо всем, что связано с мировоззренческой концепцией Православия, ее пониманием болезни, и с православной медициной.

Исповедь и молитва стали моим лекарством. Надо отдать им должное довольно действенным, это единственные вещи, которые приносили моральное облегчение, и не давали окончательно скатиться в отчаяние.

Кроме того, благодаря усвоенной с детства концепции веры, допускающей чудеса, мне было гораздо легче адаптироваться к новой болезненной реальности, чем многим другим людям, не имеющим опыта веры.

Празднование 2002 года стало для меня приятной неожиданностью. Во-первых я обнаружила, что жива, во-вторых, что сносно функционирую.

Понравилась статья? Напишите свое мнение в комментариях.
Подпишитесь на наш ФБ: