Болею рассеянным склерозом больше 20 лет

— Что такое рассеянный склероз? Имеет ли это заболевание отношение к нарушению памяти в пожилом возрасте, как полагают многие?

— Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание. Оно поражает молодых людей в возрасте в среднем порядка 22—27 лет. Реже болеют дети в возрасте семи-девяти лет. Также редко болеют пожилые люди. То есть средний возраст — 27 лет (плюс-минус пять лет). Болеют в основном женщины нормального репродуктивного возраста. Заболевание у двух третей этих женщин начинается после беременности. Как правило, они до этого никогда ничем не болели.

Заболевание может возникнуть на фоне стресса, когда прежде всего нарушаются двигательные функции, ноги перестают ходить, руки перестают работать, начинается нарушение координации движений. Память тут ни при чём, нарушаются функции именно двигательной активности. Потом может нарушаться чувствительность, позже зрение. Хотя бывают формы, когда всё начинается с нарушения зрения. То есть, как правило, когнитивные функции поражаются через 10—15, а то и 20—25 лет после начала заболевания.

— Почему этому заболеванию больше подвержены молодые люди, с чем это связано?

— Гены. Это генетически детерминированное состояние. Активизироваться эти гены начинают практически в 50% случаев после каких-то стрессорных воздействий. Это могут быть экзамены или несчастная любовь, перенесённый тяжёлый грипп или авитаминоз. Основное количество больных возникает у нас в весенне-летний сезон. Как раз когда закончилась зима, начался авитаминоз, весенняя любовь и экзамены. Вот мы и получаем пациента.

— Сколько в России живёт людей с рассеянным склерозом? Как меняется число таких пациентов со временем?

— Это заболевание имеет распространённость в России примерно 50 человек на 100 тыс. населения. Оно обусловлено генетическими факторами. Всё зависит ещё и от национальной принадлежности. Разные национальности болеют по-разному. На сегодняшний день в России получают лечение порядка 52 тыс. человек.

— Какие основные симптомы болезни существуют? И как она проявляется внешне?

— Проявляется заболевание по-разному, его называют болезнью с тысячью лиц. То есть комбинации могут быть различными. У человека может быть всё нормально, и он вдруг перестаёт ходить или у него начинаются проблемы с координацией движений. Может полностью исчезнуть зрение.

— Известно ли о происхождении болезни? Насколько влияет генетика?

— Да, это исключительно генетика. То есть нет гена рассеянного склероза. Есть ген иммунных нарушений. Есть генетические изменения. Гены, отвечающие за иммунную систему, вот так себя проявляют.

— Можно ли полностью излечить рассеянный склероз? Доступны ли лекарства, которые помогают пациентам поддерживать своё состояние? Можно ли жить нормальной жизнью при таком заболевании?

— Сейчас есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Они не излечивают заболевание, но тормозят его развитие. Вот 20 лет назад мы применяли препараты первой линии, их эффективность была порядка 32%, сейчас есть новые препараты тоже первой линии с эффективностью до 40—45%. Препараты второй линии достигают эффективности порядка 60%. К сожалению, пока эти препараты не излечивают заболевание, но мы не теряем надежды. По крайней мере эти препараты помогают людям не становиться инвалидами, нормально существовать. Сейчас 15—20 лет человек может на лечении работать, заводить семью, иметь детей. Дети, как правило, рассеянным склерозом не болеют. То есть человек может жить вполне полноценно и ждать, когда появится препарат, излечивающий это заболевание.

— Высокий ли уровень смертности от рассеянного склероза в России и в мире?

— Как правило, никто не умирает от рассеянного склероза. Умирают от побочных заболеваний, от присоединившихся вторичных инфекций.

— Как людям с рассеянным склерозом помочь принять свой диагноз? Нужна ли им психологическая поддержка?

— Да, конечно. Этим людям нужна вся поддержка общества. Поэтому и существуют общественные организации. Когда исполненному надеждами на прекрасное будущее человеку сообщают о таком диагнозе, то это кажется приговором, концом карьеры и жизни. Поэтому очень нужны психологи, нужна поддержка общественных организаций. Практически в каждом регионе у нас есть свои отделения, где с такими людьми занимаются. Кое-где по России есть досуговые центры. Многие активисты у нас давно уже на колясках, но они не сдаются, работают, помогают, учат жить.

— Существуют ли какие-то меры профилактики? Можно ли защититься от возникновения рассеянного склероза?

— Нет. Это генетическая болезнь. Можно только не расстраиваться, не нервничать. То есть максимальное исключение стрессов — это условие для ухода от целого ряда заболеваний, в том числе и от рассеянного склероза. Но сделать это рецептом или рекомендацией я не могу. Но мы знаем, что 47% первых атак этого заболевания начинаются именно после сильного стресса, и, наверное, если бы не было стресса, то и атак бы не было.

Появление очагов из разрушенных клеток миелиновой оболочки нервного волокна сопровождают симптомы нарушений в деятельности центральной нервной системы. Как жить с рассеянным склерозом и можно ли справиться с болезнью – эти вопросы чаще всего задают люди, которые узнали от врача о своем диагнозе. Тактика лечения и прогноз напрямую зависят от тяжести поражения, возраста человека и доступности квалифицированной медицинской помощи.

Общее представление о патологии

Единой точки зрения о том, почему появляется рассеянный склероз, у специалистов нет. Проведенные ими исследования позволили установить, что в основе патологии находится сбой в иммунной системе. Вместо того, чтобы бороться с внутренними и внешними агрессорами, к примеру, инфекциями, клетки-защитники начинают разрушать миелиновую оболочку нервного волокна.

Итогом будет сбой в проведении импульса от головного мозга к органам на периферии. Вначале человек лишь периодически ощущает покалывание в стопах, пальцах рук или онемение в них. Однако, по мере прогрессирования заболевания, симптомов становится все больше, состояние больного ухудшается.

Медицина не дает однозначного ответа, сколько лет живут с рассеянным склерозом. Влияние окажут множество факторов – от сроков развития склероза до социального положения больного, его стремления к выздоровлению и своевременности начатого лечения.

В среднем продолжительность жизни меньше на 8–10 лет, поскольку медицинские исследования в области эффективных препаратов позволяют существенно замедлять течение патологических процессов в нервной системе.

Причины и провоцирующие факторы

Истинную причину развития рассеянного склероза у людей врачам еще предстоит установить. На сегодняшний день очевидна лишь роль иммунных механизмов в демиелинизирующем процессе – поражению более подвержено белое вещество мозговых структур.

Предпосылки для запуска аутоиммунного сбоя:

возрастной фактор – поражению подвержены молодые люди до 25–30 лет, реже признаки нервного расстройства выявляют после 50–55 лет;
наследственность – если в семье уже были случаи рассеянного склероза, то риск того, что в последующих поколениях патология себя проявит высок;
перенесенные острые тяжелые психоэмоциональные потрясения либо хронические стрессовые ситуации;
инфекционные поражения мозговых структур, которые протекали с осложнениями – менингиты, энцефалиты;
дефицит в организме витамина D;
неблагоприятная экологическая обстановка – если человек долго проживает в мегаполисе, то риск появления РС выше.

От рассеянного склероза, по статистике, страдают в равной мере и мужчины, и женщины. Однако, представительницы слабого пола имеют более хрупкое строение нервной системы, поэтому заболеваемость у них выше. Как правило, для того, чтобы патология сформировалась, требуется воздействие сразу нескольких провоцирующих факторов.

Симптоматика

При рассеянном склерозе сроки жизни будут больше, если патология диагностирована на раннем этапе ее развития. Поэтому так важно обращать внимание на малейшие изменения в собственном самочувствии.

дрожание конечностей – изменение почерка, тремор кончиков пальцев;
нарушение кожной чувствительности – постоянное покалывание определенной части тела, зябкость, утрата ощущения твердой поверхности под ногами;
сбой координации движений – неловкость, пошатывание при ходьбе;
ухудшение зрения – изображение как через грязное стекло, черные точки перед глазами;
эмоциональные отклонения – нехарактерная ранее раздражительность, мнительность, склонность к депрессиям;
постоянная усталость и повышенная утомляемость.

По мере увеличения количества демиелинизированных зон признаки рассеянного склероза будут более выраженными, как в физической, так и в интеллектуальной сфере. Появляются проблемы с самообслуживанием, непроизвольное выделение мочи в комбинации с запорами, резкое ослабление памяти и психические расстройства. Такие люди требуют к себе постоянного внимания, бытового ухода и помощи. Им приходится помогать во всем, проживать в одной квартире и ежедневно ухаживать за ними.

Средние сроки жизни

Постоянное развитие медицинских отраслей позволяет людям надеяться на то, что жить с рассеянным склерозом им удастся еще не менее 20–30 лет после подтверждения предварительного заключения неврологов. Смерть, как правило, наступает не от самой патологии, а от сопутствующих осложнений – к примеру, пневмонии, сепсиса. Тогда как при соответствующей терапии длительность жизни намного больше.

По потенциальным срокам наступления летального исхода, людей с рассеянным склерозом можно разделить на несколько подгрупп:

раннее возникновение признаков со своевременно назначенными схемами медикаментов – больные живут лишь на 5–7 лет меньше своих сверстников;
позднее появление неврологических расстройств, после 50 лет, но адекватные лечебные мероприятия позволяют дожить до 70–75 лет;
позднее возникновение патологии в сочетании с быстрым прогрессированием осложнений – люди могут перешагнуть 60-летний рубеж, но являются глубокими инвалидами;
развитие патологии носит стремительный характер – после дифференциальной диагностики и даже при активных лечебных процедурах, люди гибнут на 8–10 году патологического процесса.

Если зоны димиелинизации стали появляться до 20–25 лет и периоды ремиссии продолжительные, благодаря полноценному фармакологическому воздействию, то шансы на то, что больной увидит своих внуков выше.

Что сокращает сроки жизни при склерозе

Безусловно, жизнь с рассеянным склерозом труднее, но не более, чем с любым иным неврологическим расстройством. Вполне можно научиться уживаться с ним. Секрет долгожителей прост – выполнение всех назначений врачей, а также полное исключение негативных факторов.

Так, замечено, что стрессы намного сокращают зоны здоровых клеток в мозговых структурах. К примеру, отрицательные эмоции ускоряют прогрессирование димиелинизации, увеличивают количество зон поражения в нервной системе. К тому же стрессовые ситуации служат платформой для новых обострений, если патология пребывала в состоянии регресса.

Оказывает отрицательное влияние нескорректированный рацион. Для того чтобы клетки передавали нервный импульс нормально, в них должны поступать необходимые микроэлементы и витамины. В полноценном рационе преобладают овощи и различные фрукты, каши из злаковых культур и молочная продукция. Тогда как от тяжелых, жирных, жареных блюд, а также консервантов, копченостей и соусов следует отказаться.

Сокращает средние сроки полноценной жизни отсутствие поддержки со стороны близких людей и друзей. Если больной вынужден сам сосуществовать с рассеянным склерозом, то нарушение личной гигиены, однообразное питание, депрессивные состояния приведут к ускорению патологических изменений в нервной системе.

Что можно предпринять для продления жизни

Качество прожитых лет при рассеянном склерозе, сколько живут без посторонней помощи – это все напрямую зависит от самого больного. Патология вовсе не означает вердикт, что пора умирать. Достижения фармакологической промышленности позволяют сохранять высокое качество жизни многие десятки лет.

Сохранить трудоспособность и долголетие помогают следующие правила:

отказаться от вредных привычек – не злоупотреблять алкогольной, табачной продукцией;
скорректировать питание – в рационе больше овощей и свежих фруктов, белков и растительной клетчатки;
хорошо высыпаться – за часы ночного отдыха нервная ткань успевает самовосстанавливаться и клетки активнее обновляются;
больше бывать на свежем воздухе – ежедневные прогулки наполняют организм кислородом и зарядом энергии;
заниматься активными, но не тяжелыми видами спорта – плаванием, бегом, фитнесом, теннисом;
общаться с друзьями, посещать выставки, кинопремьеры – не киснуть и не жаловаться.

Правильный образ жизни на начальной стадии склерозирования нервной ткани позволяет достичь длительного периода стабилизации патологического процесса – демиелизация нервной оболочки приостанавливается.

Осложнения и сроки жизни

От того, как относиться к появлению патологии, во многом зависит, сколько живут люди с рассеянным склерозом. Недаром отмечается, что мысли материальны. Если признавать только отрицательные стороны ситуации, то прогрессирование недуга неизбежно.

Появление различных осложнений возможно уже через 5–7 лет от начала димиелизации. Чаще всего страдает мочевыделительная система. У больных обостряются пиелонефриты и циститы, наблюдается недержание мочи или ее задержка. На этом фоне происходит колебание параметров артериального давления – оно либо резко и стойко повышается, без эффекта от гипотензивных препаратов, либо столь же быстро снижается.

Плохое самочувствие приводит к тому, что будет увеличиваться внутренний разлад – психологические проблемы часто сопровождают рассеянный склероз. При быстром прогрессировании расстройства из-за депрессивных состояний люди предпринимают суицидальные попытки.

Парезы и параличи приводят к обездвиживанию больного, развитию в тканях некроза – пролежням. Они сами по себе будут являться входными воротами для инфекций. Если их не лечить, то летальный исход наступает от сепсиса. Борьба с осложнениями должна начинаться еще на этапе их возможного появления. Ведь лучшим лечением, безусловно, является профилактика.

Влияние лечебных мероприятий на сроки жизни

Поскольку основную ответственность за развитие рассеянного склероза несет сбой в иммунной системе, усилия специалистов направлены на его устранение, а также на снижение вреда от активности лимфоцитов.

Лечебные мероприятия, как правило, носят симптоматический характер – коррекция тех патологических изменений, которые сформировались из-за поражения нервного волокна:

Для устранения спастичности мышечных групп прибегают к помощи миорелаксантов. К примеру, Мидокалм, Баклосан, которые снижают мышечный тонус и облегчают самочувствие больного.
Восстановление полноценного мочеиспускания достигается коррекцией метаболических процессов – введение препаратов на основе Левокарнитина.
Уменьшить выраженность тремора и расстройств координации движений помогает Глицин. При длительном приеме он мягко устраняет неуверенность мелкой моторики.
Повысить интеллектуальную деятельность позволяют курсы ноотропов. Их можно принимать в таблетках или инъекционным путем.

Однако, только симптоматической терапии недостаточно. Основной метод подавления иммунного сбоя – снизить активность антител. С этой целью успешно справляются иммуномодуляторы – интерфероны и глатирамера ацетат.

Постоянный прием препаратов продляет сроки активной жизни больных с рассеянным склерозом. Тем не менее, неврологи дают совет дополнительно применять немедикаментозные мероприятия – физиотерапевтические комплексы, лечебная физкультура и медицинский массаж, иглорефлексотерапия. Дополнительно проводится психотерапия – и самому больному, и его семье.

Инновации для продления жизни

Димиелизация нервного волокна не щадит никого – известны случаи раннего начала рассеянного склероза у детей. Толчком к развитию патологического процесса может послужить беременность. Поэтому научную работу по созданию эффективного лекарства ведут медики всего мира.

Так, российские специалисты разработали вакцину от рассеянного склероза на основе липосом. Они способны остановить агрессию лимфоцитов на миелин. Результаты исследований подтверждают эффективность и хорошую переносимость медикамента у добровольцев.

Инновационный подход – применение собственных стволовых клеток больного. Их выделяют из биоматериала, получаемого из тканей до начала мощной иммуноподавляющей терапии. Затем выращенные в лабораторных условиях стволовые клетки вновь вводят в организм больного. Ответом становится улучшение самочувствия, восстановление двигательной активности благодаря коррекции миелиновой оболочки нервного волокна.

Рассеянный склероз вовсе не приговор. С ним можно и нужно бороться, но в тесном сотрудничестве с лечащим неврологом.

Рассеянный склероз - одно из наиболее серьезных заболеваний нервной системы, поскольку в основном поражает людей цветущего возраста и, как правило, ведет к инвалидности.

МНЕ 69 лет, из которых 30 лет болен РС. В начале заболевания при ходьбе я стал спотыкаться, подволакивал правую ногу, временами не выговаривал отдельные слова, двоилось зрение. Меня лечили, но только врачи других специальностей и от других заболеваний. Так продолжалось 10 лет, и только в 1979 г., когда я попал к врачу-невропатологу, был поставлен точный диагноз - "рассеянный склероз".

Вскоре, перечитав множество медицинских изданий о нервных болезнях, я узнал о РС все, что только можно, но, к сожалению, ничего утешительного. Болезнь оказалась неизлечимой. Вместе с тем я узнал и то, что РС - это еще не приговор, означающий, что жизнь кончилась. С этой болезнью можно бороться и долго жить, если с самого начала придерживаться врачебных рекомендаций и перейти на образ жизни, соответствующий твоим возможностям, знать причины, в связи с которыми болезнь может обостриться, стараться не допускать их. На первом месте могут быть различные воспалительные заболевания. Перегрев в бане и еще страшнее - на солнце, перемена климатических условий, физическая или эмоциональная травма. Порой толчком для ухудшения самочувствия становится обильная еда, особенно горячая. Вот почему больному РС надо быть в постоянном поиске, изучать и четко знать, что можно, а что нельзя.

Задача и врача, и больного - поддерживать организм, чтобы его защитные силы, в том числе и иммунная система, как можно дольше не истощались.

Больные РС могут избежать обострений и надолго сохранить трудоспособность, если правильно питаться, не переедать и не набирать лишний вес (который при этой болезни смерти подобен). При РС врачи рекомендуют диету, близкую к диете больных диабетом. Прежде всего надо ограничить легкоусвояемые углеводы: мучные изделия, сахар, варенье. Жиров лучше есть поменьше, это облегчит обмен веществ в организме. Необходимо полноценное питание: белое мясо, рыба, творог, сыр.

Полезны богатые микроэлементами продукты: пророщенные зерна пшеницы, кукурузы, соевые бобы, печеный картофель, тыква, квашеная капуста, чернослив, курага, изюм (съеденные натощак всего 2-3 черносливины и столько же кураги облегчат работу желудка, кишечника, нормализуют стул, а щепотка изюма улучшит работу сердца). Из зелени и овощей я предпочтение отдаю петрушке, сельдерею, крапиве, сныти, луку, чесноку, укропу, моркови, красной свекле, тыкве, капусте, огурцам, томатам. Они на моем столе ежедневно (зимой в заготовках). Питаясь ими, я заметил, что реже стал болеть простудными заболеваниями, и эпидемии гриппа в большинстве случаев обходят меня стороной, меньше стало обострений РС.

Очень важно не поддаваться этой коварной болезни, не терять присутствия духа. Дух человека гораздо сильнее, чем мы думаем. В книге известного во всем мире ученого Николая Михайловича Амосова "Раздумья о здоровье" есть такие слова: "Чтобы быть здоровым, нужны собственные усилия, постоянные и значительные. Заменить их нельзя ничем. Человек столь совершенен, что вернуть здоровье можно почти с любой точки его упадка. Только необходимые усилия возрастают по мере старости и углубления болезней. В большинстве болезней виновата не природа, не общество, а только сам человек. Чаще всего он болеет от лени и от жадности, но иногда от неразумности. Но и те, что здоровы, не забывайте: движение, зеленая пища, закаливание и время для сна действительно необходимы". Переоценить эти советы невозможно. Выполняя их, я много лет успешно борюсь с РС и живу не просто так, а с пользой для общества, семьи и себя.

Движение - это поистине чудодейственная сила в лечении многих заболеваний. Ежедневно, на протяжении более 20 лет, я выполняю десять занятий йоги, включая "позу лотоса".

Сейчас я осваиваю физические упражнения, разработанные вице-президентом национального Геронтологического центра профессором Юрием Гущо (они доступно изложены в газете "АиФ. Здоровье" в NN 14-21 за 1999 г.). Упражнения этой гимнастики посильны большинству инвалидов, поскольку выполняются и сидя на стуле, и лежа на полу, а "поза покоя" помогает снять усталость, избавляет от нервозности, хронического стресса, придает ощущение свежести, оказывает глубокое расслабляющее воздействие на каждую часть тела.

В 1998 году я под наркозом перенес вынужденную хирургическую операцию, после которой наступило сильнейшее обострение моей болезни, я стал инвалидом I группы. И только настойчивое выполнение упражнений гимнастики Ю. Гущо помогли мне подняться, и пусть пока с помощью перил, специальных скоб, закрепленных на стенах, но стал передвигаться, обслуживать себя, появилась надежда на дальнейшее улучшение.

Целебными свойствами обладает закаливание воздухом и водой. С ранней весны и до поздней осени я сплю с открытыми окнами, дома и в огороде хожу только босиком. После утренней физзарядки на дно широкого таза наливаю холодной воды и топчусь в ней 5-7 минут, затем все тело обтираю полотенцем, смоченным холодной водой. Все это улучшает кожное дыхание и обмен веществ, повышает насыщенность крови кислородом.

Чтобы быстро уснуть и беспробудно спать 6-8 часов, пользуюсь целебными травами (пустырник, валериана, мак, хмель, душица). Достаточно перед сном смочить верхнюю губу и крылья носа отваром пустырника или валерианы, выпить 0,5 стакана теплого молока с медом (одна чайная ложка) и уже лежа в постели настроить себя на благодушный лад - глубокий сон обеспечен.

Специалисты больным РС прежде всего советуют оценить свою микросоциальную среду. Больному надо найти в себе силы и не допускать конфликтов с окружающими, а если они возникнут, неважно по чьей вине, то лучше в этом случае отойти в сторону. Ни в коем случае не взваливать "вину" за развитие болезни на окружающих, этим можно добиться только обострения ее. Прежде всего надо самому научиться быть терпимым, только в этом случае можно рассчитывать на понимание, поддержку родных, друзей, сослуживцев. Многие больные РС отдаляются от своего непосредственного окружения, погружая себя в одиночество, и это еще больше подрывает здоровье. Для достижения душевного комфорта надо участвовать в общественной жизни, интересоваться политикой, экономикой, ходить в кино, на концерты, посещать выставки.

Рассеянный склероз неизлечим, но протекает он своеобразно. Могут быть длительные ремиссии, вот их-то и нужно использовать, чтобы тщательно заняться собой. Пройти полное медицинское обследование, сдать анализы: кровь (общий и на сахар), мочу, кал, провести биохимическое исследование крови, проверить зрение. Я это делаю регулярно, не реже одного раза в год. Не жду, что кто-то мне предложит свои медицинские услуги, этого, особенно теперь, можно вовсе не дождаться.

Когда сам проявляешь инициативу, стремишься разобраться в своей болезни, не жалеешь себя и не вызываешь к себе чувство сострадания у других, больше шансов победить болезнь, и врачи к такому больному относятся доброжелательно. Успех лечения во многом, если не в основном, зависит от самого пациента, от его изначальных установок и силы воли.

Я планирую свою жизнь на неделю, месяц, год. Ставлю перед собой определенную цель, добиваюсь ее выполнения. Придерживаюсь рекомендаций не только врачей, но и медицинских изданий. Моими постоянными учителями являются газета "АиФ. Здоровье" и книга врача-невропатолога, кандидата медицинских наук из г. Иванова Антонины Алексеевны Козловой "Не растите дерево печали".

Как долгожитель с этой коварной болезнью, больным РС скажу: не отчаивайтесь, живите долго, есть много резервов приостановить любую болезнь, но надо не только знать их, но и выполнять, много, очень много работать над собой, работать не от чувства неполноценности, а от желания стать лучше, от любви к себе и окружающим.

В ближайших номерах "АиФ. Здоровье" продолжит рассказ о рассеянном склерозе. В частности, речь пойдет о правомерности использования тех или иных препаратов в лечении этой болезни, об уходе за больными и о возможности последних адаптироваться к нормальной жизни в обществе.