Что будет с центром рассеянного склероза

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

• 
  Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
• 
  Новые препараты для лечения шизофрении, диабета, рака и рассеянного склероза вошли в льготные перечни на 2021 год
• 
  Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал

- Сегодня мы можем только контролировать рассеянный склероз, отсрочить наступление его последствий. Но может быть, например, через 10 лет появится новое лекарственное средство, которое излечит болезнь целиком. Я лично думаю, что это возможно. И наша компания работает в этом направлении, - заявил генеральный директор Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике.

В возможность полного излечения от этого тяжелого аутоиммунного заболевания верит и Наталья Тотолян, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.

- Есть ли перспектива в будущем полностью излечить РС? Определенно, да. Но этот вопрос в стадии процесса. В большинстве случаев сегодня мы начинаем лечить рано – как только установлен диагноз. Это огромное достижение последних десятилетий. Но с позиции полного излечения это может быть поздно. В перспективе надо начинать лечение еще раньше. Тем не менее важно, что уже сегодня мы можем контролировать болезнь вплоть до отсутствия ее проявлений, - сказала специалист Первого меда.

По словам Натальи Тотолян, сейчас в мире одобрено более 15 препаратов для лечения РС – их называют ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Практический каждый из них инновационный и имеет уникальный механизм действия именно на это заболевание. И для пациентов в России новые разработки достаточно быстро становятся доступными. По мнению врача, небольшое отставание в появлении инновационных лекарств в России работает в плюс и врачам, и пациентам с РС.

- Скорость внедрения новых препаратов в России хорошая. Отстаем от других крупных стран ЕС, США примерно на 2-3 года. И в этом есть плюс. Препарат может быть еще не одобрен в стране и не успел войти в льготный перечень, а в мире уже столкнулись с проблемой отдаленных осложнений. Это не удивительно и даже ожидаемо. Наши препараты воздействуют на иммунную систему, - объясняет Наталья Тотолян. - Проблемы с осложнениями начинают решаться разными способами и мы получаем не только препарат, но и бонус в виде правил, как избежать этих осложнений. Это отставание для специалистов – ключ к более уверенному назначению терапии.

Как отмечает председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, новые препараты для лечения РС, зарегистрированные на планете, приходят в Россию практически в течение года, а уже через 1-2 года попадают в один из льготных перечней и становятся бесплатными для пациентов. Стоимость же таких препаратов высока – от 200 тысяч до 1,5 млн рублей, поэтому немногие смогли бы позволить себе покупать их за собственные деньги.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Ежегодно в последнюю среду мая, в этом году - 27 мая, во многих странах мира отмечается Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

• 
  

Портал Юга.ру рассказывает, почему нельзя откладывать визиты к врачу и что сделать, чтобы получить терапию.

Как возникает болезнь. Четкого понимания причин появления рассеянного склероза (РС) у ученых до сих пор нет. В числе факторов они называют генетическую предрасположенность, некоторые вирусы, плохую экологию, курение и другие. А бытовое мнение о том, что рассеянный склероз возникает в основном в старшем возрасте, не более чем миф. С заболеванием, как правило, сталкиваются молодые люди 20-40 лет в наиболее активный период жизни.

Как протекает заболевание. При РС собственная иммунная система начинает вырабатывать антитела, которые поражают миелиновую оболочку нервных волокон. Нарушение передачи сигнала между нейронами приводит к тому, что у человека нарушается зрение, возникают проблемы с координацией и балансом, теряется чувствительность в конечностях, повышается утомляемость, проявляются другие неврологические синдромы — в зависимости от того, какие области головного или спинного мозга пострадали.

В среднем через 10-15 лет после дебюта заболевания без корректной терапии человек теряет способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

Основные типы течения РС. Самый распространенный тип течения рассеянного склероза — рецидивирующий (РРС), при нем обострения сменяются периодами ремиссии. Более тяжелый — первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — встречается у 5-6% пациентов [2]. Болезнь развивается стремительно с самого начала и приводит к инвалидности почти в два раза быстрее, чем РРС [3, 4]. Современная медицина нашла способ замедлять течение рецидивирующего рассеянного склероза, однако аналогичной терапии для первично-прогрессирующего склероза до недавнего времени не существовало.

Как получить новую терапию. Сейчас в регионах идет сбор заявок — врачи составляют списки пациентов, нуждающихся в получении новой терапии. Чтобы попасть в этот список, необходимо в ближайшее время посетить своего лечащего врача — специалисты анализируют текущее состояние каждого пациента, составляют рекомендации по продолжению лечения или пересматривают его план. Если, по мнению врача, новый препарат поможет улучшить контроль заболевания, пациента включают в список на получение новой терапии в 2021 году.

• 
  

Рассеянный склероз — неизлечимое на сегодняшний день заболевание, но это не повод опускать руки. Полноценная жизнь возможна при постоянном контроле течения болезни и правильно подобранной терапии — современные методы и препараты способны значительно замедлить развитие РС. Регулярные визиты к врачу позволят отслеживать эффективность и безопасность назначаемой терапии и корректировать ее при необходимости. В ином случае рассеянный склероз будет неизбежно прогрессировать и приведет к скорой инвалидности.

Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста.

Ссылки на использованные источники:
[1] Montalban X., et al. Ocrelizumab versus placebo in primary progressive multiple sclerosis. N Engl J Med. 2017; 376(3):209-220.
[2] Попова Е. В. и соавт. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии, № 10, 2017, вып. 2.
[3] Compston A., et al, eds. McAlpine’s Multiple Sclerosis. 4th ed. London, England: Churchill Livingstone; 2005.
[4] Confavreux C., et al. N Engl J Med. 2000; 343(20):1430-1438; Ebers G. C., et al. J Neurol. 2006; 253(suppl 6):VI/3-VI/8.
[5] Butzkueven H., et al. Risk of Becoming Wheelchair Confined in Patients With Primary Progressive Multiple Sclerosis: Data From the ORATORIO Trial and a Long-Term Real-World Cohort From MSBase Registry, ORATORIO (NCT01194570).

Как ни странно, проявления недуга на себе обычно испытывают пациенты 20-40 лет, а не пожилые люди, страдающие расстройствами памяти.

Как это проявляется?

Из-за сбоя в работе иммунитета – он начинает атаковать собственную нервную систему вместо чужеродных инфекций – пациенты сталкиваются с неврологическими нарушениями. Причем верный диагноз могут установить не сразу – по оценкам специалистов, на этот этап в редких случаях уходит до 5 лет. Дело в том, что РС способен сначала показать себя каким-то одним проявлением – например, серьезными нарушениями зрения, проблемами с координацией движений. Такие состояния должны быть ощутимыми, резко начинаться и заканчиваться в определенный момент.

К др угим проявлениям заболевания относят: усталость, особенно усиливающуюся в жару; нарушения мочеиспускания; нарушения координаций и движения; расстройства чувствительности (онемение, жжение, покалывания), нарушение зрения (двоение, расплывчатость контуров, исчезновение цветового зрения), боли; эпизодическое головокружение и др.

Причем эти состояния проявляются ощутимо и при быстром течении болезни способны привести человека к инвалидному креслу уже через 10 лет. В итоге человек может потерять возможность не только реализовываться в профессии или строить семью, но даже передвигаться и обслуживать себя в быту.

Что тому виной?

Заболевание было открыто в 19 веке, однако до сих пор непонятны причины его возникновения. Принято считать, что способствует его развитию совпадение множества неблагоприятных факторов: плохая экологическая обстановка, инфекции, генетическая предрасположенность, травмы, стрессовая обстановка, проблемы с питанием и др. Есть также теории о тех, кто больше всего подвержен РС: это женщины европеоидной расы, проживающие в северных регионах.

Новые возможности

Не так давно появилась инновационная патогенетическая терапия самого тяжелого первично-прогрессирующего РС (ППРС). Это как раз тот вид РС, который способен привести пациента к глубокой инвалидизации за 10, т.е. в 2 раза быстрее, чем более распространенный рецидивирующий РС! Раньше для этой группы пациентов эффективного лечения не существовало.

Важно знать

В России с начала июня стартовала кампания по сбору заявки на централизованную закупку лекарств для пациентов с РС на грядущий год. Поэтому врачи отслеживают состояние своих пациентов и выясняют их потребности в новых препаратах.

Пациентам с РС не стоит забывать, что постоянно появляются новые возможности, которые дают им все больше шансов на сохранение нормального качества жизни и контроля над течением заболевания.

А для защиты интересов таких лиц уже более 20 лет работает Самарская региональная общественная организация инвалидов - больных РС. Там пациентов регулярно информируют о заболевании и об их правах, помогают решать психологические проблемы, содействуют в удовлетворении потребностей.

Нилов Алексей Иванович, руководитель Самарского областного лечебно-консультативного центра для больных рассеянным склерозом (РС)

Препараты, изменяющие течение РС (ПИТРС) – это современные средства, которые помогают предотвратить прогрессирование тяжелого недуга.

Если раньше пациенты с первично-прогрессирующим РС не были охвачены терапией, т.к. не существовало ни одного специализированного препарата, то сейчас эта проблема решена. Лекарственное средство из категории ПИТРС для них разработано, зарегистрировано и с 2021 года включено в перечень препаратов, которыми граждан обеспечивают за счет госбюджета.

Стоит напомнить, что назначить такие препараты может лечащий врач из Центра РС, который при необходимости корректирует лечение, добавляя в схему современные виды терапии. Кроме того, регулярное наблюдение поможет оценивать течение заболевания и контролировать терапию. Дело в том, что новые препараты высокоэффективны и, безусловно, нужно отслеживать их безопасность.

Именно поэтому пациенты с РС не должны игнорировать плановые консультации у специалистов, прошедших соответствующее обучение. В Самарской области следует обращаться в лечебно-консультативный центр для больных РС, который работает на базе поликлиники имени В.Д. Середавина .

На данный момент Центр РС посещают порядка 60% пациентов с РС. Однако хотелось бы увидеть более осознанный подход – ведь правильная терапия помогает таким людям отсрочить наступление инвалидизации и продолжать вести обычный образ жизни.

Болезни приходят неожиданно, а иногда и слишком рано. Рассеянный склероз, который многие ошибочно считают недугом пожилых людей и связывают с потерей памяти, становится настоящей проблемой молодежи. Диагноз "неизлечимое аутоиммунное заболевание" для человека, только начинающего свою взрослую жизнь, сродни катастрофе. Он шокирован и не знает, что делать дальше. Между тем помощь таким больным оказывается, и в большинстве случаев она приводит к положительным результатам. ТАСС и компания "Мерк" рассказывают об актуальной проблеме и путях ее решения в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в текущем году отмечается 30 мая.

Причина болезни точно не известна

При рассеянном склерозе иммунная система человека поражает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга, отвечающих за отправку импульсов к телу. Это ведет к разным последствиям - от легкого онемения конечностей до паралича или слепоты. По данным Национального центра биотехнологической информации США (NCBI), во всем мире с этим хроническим заболеванием нервной системы живут 2,5 млн человек. В три раза чаще оно диагностируется у женщин; как правило, возраст больных составляет от 20 до 40 лет. При этом почти 10% случаев зафиксировано у молодых людей до 18 лет.

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов сообщил, что в России верифицировано около 90 тыс. человек (по некоторым экспертным оценкам, в стране рассеянный склероз выявлен у порядка 150 тыс. человек).

"В последнее время улучшилась диагностика заболевания на ранней стадии. В основном за счет того, что экспертное сообщество неврологов, общественные организации, занимающиеся изучением рассеянного склероза, целенаправленно ведут свою образовательную деятельность по этой проблеме. В регионах открыты специализированные кабинеты, центры рассеянного склероза, и за последние несколько лет их количество увеличилось почти в 12 раз. Сейчас их порядка 57", - отметил Ян Власов.

Медики и ученые до сих пор не могут назвать основную причину, по которой иммунные клетки начинают атаковать нервные волокна своего же организма. Национальный центр биотехнологической информации приводит несколько версий: генетическая предрасположенность, курение, дефицит витамина D, воздействие вируса Эпштейна - Барр в раннем возрасте, высокое содержание соли в продуктах питания, плохая экология. Замечено, что болезнь чаще всего проявляется у жителей Оркнейских островов (к северо-востоку от Шотландии), Северной Америки, Северной Европы, Южной Австралии и южной части Новой Зеландии. Это позволило экспертному сообществу сделать предположение, что рассеянный склероз "завезли" европейцы при колонизации новых материков. Жителям Старого Света, в свою очередь, он достался от викингов, говорится в материалах британской благотворительной организации Multiple Sclerosis Trust.

В прошлом году ученые Университета штата Калифорния в Сан-Франциско в статье, опубликованной в научном журнале PNAS, озвучили еще одну возможную причину - наличие определенных видов бактерий в кишечнике, которые заставляют клетки иммунной системы наносить вред оболочке нейронов мозга.

Первые симптомы и лечение

Симптомами на начальной стадии рассеянного склероза являются слабость, утомляемость, онемение конечностей, нарушение координации движений, периодически возникающие проблемы со зрением, головокружение, нарушение речевой функции, реже - недержание мочи и кала. Если проявляется сразу несколько симптомов и они регулярно повторяются, то это серьезный повод для обращения к неврологу.

Однако даже после того, как врач предварительно установит наличие аутоиммунного заболевания, необходимо будет провести дополнительные исследования. Основные методы диагностики - магнитно-резонансная томография и анализ крови. Дополнительно делают пункцию спинного мозга с анализом на олигоклональные антитела - если они есть в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. Также применяется метод зрительных вызванных потенциалов - он позволяет обнаружить рассеянный склероз на основании измерения сигналов от сетчатки до зрительной коры головного мозга.

В целом клинические проявления болезни очень разнообразны, что затрудняет постановку диагноза. Известны случаи, когда рассеянный склероз подтверждался только после нескольких лет обследований.

После выявления заболевания в стационаре проводится пульс-терапия - в течение нескольких дней пациенту с помощью капельницы вводят гормоны глюкокортикоиды в больших дозах. Это делается для снижения активности иммунной системы и, соответственно, снятия обострения. Дальше прописываются препараты, которые необходимо принимать ежемесячно в течение всей жизни. Схема лечения должна соблюдаться не только во время обострений, но и в периоды ремиссий, когда болезнь внешне не проявляется.

В России люди с диагнозом "рассеянный склероз" получают лекарства бесплатно - в рамках федеральной программы "Семь нозологий". Если в начале 2000-х годов количество пациентов, которых государство обеспечивало необходимыми препаратами, составляло 1000 человек, то сейчас их порядка 43 тысяч, заметил президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

"Покрытие потребности в лекарствах у нас порядка 70%. Просто не всем пациентам показано лечение - есть люди с тяжелыми группами инвалидности, на которых препараты просто не действуют. Так называемый лист ожидания сейчас не превышает 1000 человек. После проведения аукционов они должны быть обеспечены лекарствами", - добавил Ян Власов. По его словам, в западных странах людей с рассеянным склерозом лечат за счет страховых пакетов. Человек не работает - страхового пакета нет. Покрытие терапией в Англии, к примеру, составляет около 45%, в Германии - до 70%, в Польше - менее 25%, Болгарии - менее 20%, привел данные президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В мире проводится множество исследований, однако на сегодняшний день заболевание до сих пор относится к числу неизлечимых. Как отметил директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" доктор Маттиас Вернике, рассеянный склероз протекает у всех пациентов по-разному, в процессе лечения зачастую приходится менять терапию, что требует гибкого подхода и к системе государственных закупок, и к доступу инновационных препаратов на рынок.

"Необходимо внедрять в клиническую практику инновационное лечение, которое способно изменить течение болезни. В частности, существуют препараты, обладающие меньшим количеством побочных эффектов. Они помогают пациентам вести жизнь со значительно меньшим количеством визитов в больницу или вообще без посещений медучреждений в течение года. В настоящее время мы выводим на рынок новый препарат, который позволяет пациентам принимать таблетки только несколько дней в году. Это серьезный прорыв", - сказал директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ".

Господин Вернике добавил, что значительная часть клинических исследований нового препарата проводилась в России. "Российские профессора и доктора занимают передовые позиции в исследовании рассеянного склероза", - отметил он.

Жизнь продолжается

Диагноз "рассеянный склероз" не приговор. С ним можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Нужно только бережнее относиться к своему здоровью - избегать стрессов, инфекционных заболеваний, отказаться от курения и регулярно проходить медицинские осмотры. Главная задача больного - вовремя принимать необходимые препараты и оставаться в ремиссии как можно дольше.

Директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" уверен, что сегодня при правильном лечении пациенты получают хорошие шансы для ведения, насколько это возможно, нормального образа жизни. "Поэтому мы стремимся постоянно - а во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом особенно - привлекать внимание к проблеме с целью повысить осведомленность об этом заболевании, а также о новых методах его лечения, которые уже появились или будут доступны в ближайшем будущем.

• Ученые изобрели новый способ лечения рассеянного склероза
• В Ярославле локализовали производство препарата для лечения рассеянного склероза
• "Известия": разработан первый российский препарат для больных рассеянным склерозом

В частности, компания "Мерк", будучи активно вовлеченной в разработку методов лечения рассеянного склероза, во всем мире активно взаимодействует с врачебным сообществом, патронажными службами, общественными и государственными организациями, помогая обществу понять проблемы людей с этим диагнозом", - заявил Маттиас Вернике.

Своевременная диагностика рассеянного склероза на ранней стадии и правильная терапия помогают пациентам прожить всю жизнь без значительной степени инвалидизации. И, как рассказывают сами больные, немаловажными факторами являются также хорошее настроение и оптимизм.