Как живут с рассеянным склерозом отзывы

• 12 сентября 2017
• 65081
• 12

Типичное течение РС — это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Мне сорок лет, но первые проявления болезни появились ещё в восемнадцать — хотя поняла я это намного позже. Нарушения координации списывали на какие-то непонятные вещи — мне рекомендовали массаж, уколы, говорили, что я просто переутомилась. В 2005 году я временно ослепла на один глаз, но и тогда диагноз не определили. Только в 2010 году, когда у меня просто отказала правая нога, я наконец попала к неврологу. Оказалось, что и потеря зрения, и невозможность двигать ногой были обострениями рассеянного склероза. Сейчас я нормально вижу и могу ходить, хотя последнее мне даётся тяжело.

Уже семь лет я знаю, что происходит. Рассеянный склероз — это диагноз, который будет со мной всегда. Хотя моя врач говорит, что болезнь прогрессирует медленно, я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: я иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил — а какие-нибудь тропинки в парке могут легко довести меня до слёз. Я работаю в рекламном агентстве, с полиграфией, и у меня очень хорошее цветовое зрение — было такое, что из двадцати разложенных белых листов я легко выделяла недостаточно белый. Когда я впервые ослепла на один глаз, то очень испугалась. И поняла, что нужно смотреть на этот мир как можно больше, впитывать его красоту, пока у меня есть возможность. Наверное, через несколько лет я сяду в кресло-коляску — а значит, надо ходить, пока я ещё могу.

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Прошлой зимой Андрею поставили диагноз

• The Village Беларусь , 30 кастрычніка 2018
• 23256

Прошлой зимой наш друг и коллега Андрей Диченко узнал, что у него рассеянный склероз. Андрею 29 лет. Мы попросили его описать свой личный опыт, мысли и ощущения от заболевания, вылечить которое нельзя.

Фото
Светлана Еркович

Часть I: Рябь

8 февраля, вечер

10 февраля, 5 утра

К утру пятницы правый глаз стал нечувствительным к дневному свету. Весь предыдущий вечер смотрел на лампы и удивлялся, что от свечения вольфрамовой нити нет ничего, кроме тусклой миниатюрной точки. Тогда же и закралось подобное тихой панике твердое подозрение, что разговаривать с врачом будем не о простуде.

В последний день рабочей недели в поликлинике переполох. Врачи подозревали серьезное, но предположений не озвучивали. Зато не пришлось идти в кабинет к неврологу, она прибежала сама. Левый глаз зажмурен. В правом — плотная, будто бы сделанная из твердой гуашевой крошки, чернота. Врачи обмениваются между собой зарядами фраз из сложных терминов, называют цифры, говорят наконец о срочной госпитализации. Из окна кабинета окулиста виднеется двухэтажная районная больница.

В больнице чисто. В процедурном кабинете только что была влажная уборка, а поэтому плитка кажется новой и блестит от света прямоугольных люминесцентных ламп. Заведующая неврологическим отделением — врач Н.Л. в ответ на мои попытки скрыть страх, сдержанно улыбнулась и пообещала, что во всем разберется.

— Я пока не могу сказать, что это. Нужно сделать компьютерное тестирование и пункцию.

Она перечисляет какие-то болезни и спрашивает, кусал ли меня когда-нибудь клещ.

Жесткие кровати, обитые синим цветом. Самое неприятное, что сразу понимаешь, что попал сюда не меньше, чем на месяц.

Выдали постельное белье с цветным рисунком в сине-голубых тонах. От него пахло стиральным порошком. От запаха синтетического цветочного поля как-то полегчало. Уже лежа на койке, получил первую капельницу. На всякий случай в нее добавили еще и антибиотик, от которого душила невыносимая тошнота.

В палате пять человек.

Саня — дальнобойщик. Упал с прицепа где-то под русским городом Кировым. Перелом ноги и позвоночника. Смог дотянуть до Беларуси. Рассказывал смешные истории, читал вслух газетные анекдоты, ругал обед и ужин, если там были блюда из рыбы.

Мужик по фамилии Веселый смеялся над всеми анекдотами, но ни с кем не разговаривал. Никто не слышал его голоса.

Женя жаловался на боли в спине. За неделю обследования они прошли и его выписали. Неделю в больнице он читал биографию Сталина.

Первый обед в больнице: борщ, салат из нарезанной свеклы, картошка, кусочек курицы. Вполне вкусный обед.

Потом пришла Ewa и принесла всякие вещи из дома. Ей страшно. Родителям тоже. Компьютерный тест показал, что опухоли нет.

Мне страшно делать пункцию. С детства боюсь уколов, а тут длинная игла войдет между позвонками.

13 февраля, утро

После пункции нужно лежать на койке в горизонтальном положении, пить много воды и максимально ограничить себя в движении. Из-за антибиотика воды попить не удалось: заряды тошноты настолько сильны, что в желудке сухо, как в пустыне. Из-за большой дозы гормона в капельницах хочется постоянно двигаться.

Из-за этого стало больно. Ощущение, что кто-то механическим прессом давит на виски изнутри. Попытка встать на ноги приводит к тошноте. Попытка попить воды — такой же результат. В гости приехали А.О. и И.С.

И.С. — кандидат медицинских наук, гинеколог. Я лежу в ее машине на заднем сиденье. Не могу сидеть из-за головной боли. Она тормозит и покупает колу в ларьке. Дает мне бутылку и просит, чтобы пил.

И.С. не знает, почему американский лимонад облегчает шок после пункции, но боль действительно ушла.

— Своим девочкам рекомендую после пункции. Никто толком не знает.

Часть II: Пещерные люди

14 февраля, утро

Утром запланирована генеральная часть исследований — МРТ. Пункция чистая, анализы хорошие. Спросите у невролога, какая болезнь достаточно часто начинается с потери зрения на один глаз?

Утром морозно, в кабинете тепло. На мониторах мозги в разрезе. Пятнадцать минут странных звуков. Киберпанк заканчивается, когда рентгенолог вручает заключение и лазерный диск:

— Множественные очаги демиелинизации. Отнеси своему врачу.

Пискнули часы, значит семь утра. Из всего персонала на месте только медсестры и санитары. Дал почитать распечатку дежурной медсестре на посту. Она пожала плечами. Вышел на улицу а, там курил и трясся высокий черноволосый врач в синем халате. Говорит, что кардиолог. Из интереса читает распечатку, держа ее в холодной, дрожащей руке.

— Твой глаз полностью восстановится. С этим сейчас живут нормально, не переживай.

Здорово. Значит я завтра точно не умру!

16 февраля, утро

— Он может так выглядеть, но… Это достаточно странно все выглядит… — говорит М.Щ.

У М.Щ. научная степень по неврологии. Она сказала сдать анализы на клещевой боррелиоз и болезнь Лайма.

Чуда не случится. Анализы будут отрицательными.

16 февраля, вечер

Те, кто посмелее в своих вопросах, идут дальше. Они интересуются, изменилось ли в моей жизни что-то после диагноза. Сперва отвечаю, что диагноз еще не поставили. Потом цитирую стихотворение американского поэта Витаутаса Плиуры.

Я не стану, радуясь, с таинственным видом

Рассказывать, как мне открылся смысл жизни

Когда я смотрел, как гибнут другие

Как тот парень из хосписа:

Они добавляют в смерть патоку, сахарин. СПИД

ничего не прибавил к тому, что я знаю

Рассеянный склероз — не проблема. Никогда не воспринимал серьезно свою жизнь. И это тоже.

17 февраля, ночь

Но объяснение тому, что со мной происходит, надо как-то дать. Диагноза пока нет (вместо него — признаки). Его утвердят через несколько месяцев в другой клинике. И это не проблема.

Болтали с Ewa и смеялись: кто-то наделал дырок в моей голове, а потом смылся. Анализы чистые. Значит, есть только я и я. Организм решил сам себя убить? Правильно, потому что в нем поселились пещерные люди.

Наделали дырок в моей голове.

На предместье покатом

Пещерный народ объявил войну. Врачи не знают орудий и тактики, как с ним воевать. Или наоборот. Им только и остается, что война. Как остановить армаду пещерных людей не знает пока что никто (в целом мире).

17 февраля, день

К концу второй недели глаз начал прозревать. Сначала ты можешь видеть свет. Затем очертания предметов. Еще через пару дней появляются строчки текста, но не сами буквы со словами. Стыдная растерянность появляется только в те моменты, когда ты думаешь, как будешь жить дальше.

17 февраля, вечер

Позвонил А.К. Самоуверенно заявил, что проблемы с глазами, по его мнению, как-то связаны с мастурбацией. Зашел Д.З. Начал рассказывать истории про жизнь на своем районе. От них хотелось не просто покраснеть, а покрыться загаром от ионизирующего излучения. Вышел с ним из палаты, чтобы не смущать мужиков (притих даже дальнобой Саня).

18 февраля, день

Из-за того, что на место выписанного человека тут же заезжает другой, совсем сбился со счета и перестал держать в уме их имена, но не диагнозы. Один из новоселов — дед по имени Гриша. Он пережил сильный инсульт, говор его больше похож на лай, а ходить ровной походкой у него никак не получается. Деда Гришу ругают за размоченный катетер, он постоянно спотыкается о провода и толком не может ничего никому сказать (когда говорит по телефону, это больше похоже на разнотемборный рык). Еще достаточно молодой, но уже полностью седой Дима. Он попал в неврологическое отделение с клинической депрессией. Дима постоянно защищает Гришу, просит записать ему на ноутбук побольше научно-фантастических фильмах. В первую больничную ночь он заснул под документальный фильм про жизнь ежей.

Дед мучается от изжоги и его тошнит желчью. Медсестры ругаются, Дима его защищает и не стесняется повышать голос. Здесь такие поступки расцениваются как неординарные. Скорее хочется от всех спрятаться, а не орать в пустоту пространства.

18 февраля, день

Т.З. говорит, что после чтения научных статей про рассеянный склероз ей пришла в голову идея, что это какая-то ошибка проводимости. Информации ли, чувств или просто фрагментов памяти — не столь важно. Это как неведомая темная сила, которая прошлась через тело грязевым оползнем и оставила на маршруте рваные червоточины.

19 февраля, утро

Вчера вбежала взволнованная старшая медсестра. Обычно в ее взгляде читается одно лишь умиротворение, которое в сочетании с аккуратной укладкой внушает самоуверенность (важное ощущение, когда ты в клинике). Но грядет особый день, о нем она рассказала с порога. Выборы депутатов местных Советов депутатов Республики Беларусь двадцать восьмого созыва состоятся как раз в эти выходные. Речь не о строгой явке. Прозвучала просьба, чтобы в этот день мы сходили на участок.

Выборы в больнице — это путь по коридорам мимо рентгенологического кабинета и буфета. Зал для голосования нетрудно найти: не прошло и получаса после подъема, как к урнам и стендам с кандидатами выстроились очереди.

Кто-то пытается шутить про выборы, придумываю рифмы, но ответные смешки не звучат. К обеду проголосуют все, а на следующий день все забудут, что прошли выборы.

22 февраля, вечер

К концу третьей недели ощущаешь деформацию времени. Один день ничем не отличается от другого. Глаз медленно прозревает. Осталась последняя процедура перед выпиской — плазмаферез. Грубо говоря, с меня сольют кровь, очистят ее и вольют обратно. Для этого меня посадят в машину скорой помощи и отвезут в областную больницу.

Впервые увижу людей с таким же диагнозом (подозрением на диагноз). Один — худой черноволосый парень в очках. Он улыбается, не произносит бранных слов и мило беседует с медицинской сестрой. На небольшие расстояния может передвигаться сам, в остальное время его возят на коляске. Прежде, чем лечь на койку, застеленную белоснежной простыней, он сетует, что забыл подгузники и из-за недержания может случиться стыдный случай.

Еще одного человека я так и не увидел, но узнал о нем со слов соседа. Речь шла о женщине, которой так плохо, что она не может сама глотать. Женщина внушает страх соседу. Когда речь зашла о ней, он (и без того щуплый) весь съежился и опустил глаза. Увеличительные линзы очков будто бы масштабировали ужас ее положения. Это вполне оправдано. И мне, и ему придется разделить ее участь (вопрос времени и желания самой жизни).

Часть III: Дыхание

Сел за руль прокатиться к Е.Р. На первом же по вороте заехал в кювет и застрял в снегу. В метрах ста — черный силуэт дальнобойщика и попавший в пургу тягач. Мужик в расстегнутой куртке молча протянул лопату с отполированной до блеска рукояткой и закурил.

Вскоре подошел и сам Е.Р, так как машина заглохла недалеко от его дома. Он предложил сесть за руль. Выкатили машину, вернули лопату и отправились кататься по городу.

Ничего не изменилось.

Но теперь мы созваниваемся со знакомыми врачами только ради того, чтобы не терапевтическим, а телепатическим путем понять, переживает ли мой организм острую атаку или нет. Если позволить этому вопросу взять верх над разумом, то жизнь превратится в железнодорожный состав, который следует от одной атаки к другой прямиком в пропасть.

Об этом лучше не думать.

Гуляли с К.М. Внезапно стало трудно стоять (шатает из стороны в сторону, как пьяного). Долго сидели на лавочке.

Завтра начнутся две недели обследований в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Хорошо, что не надо думать о том, что много упущу по работе, так как у меня нет больше работы. Предстоит череда исследований. Война с пещерными людьми требует ресурсов на фронтах внутренней империи. К работе надо вернуться осенью, потому что хотелось отдохнуть.

В палате четыре человека. У одного инсульт, у второго трясучка. С четвертым быстро нашли общий язык. Высокий интеллигентный мужчина был не прочь поговорить о книгах. Низкий, басовитый голос наделял С.Н. сходством с медвежонком. Благодаря умению общаться с людьми все медсестры были как будто в него влюблены.

Каждый день приезжала Ewa. Мы обошли абсолютно всю территорию комплекса. За пределы выходить запрещено правилами. Но научно-практический центр огромен, а поэтому тут есть, где погулять.

Странное ощущение, пока ты находишься в стенах клиники, ты не думаешь про свой диагноз. Это чем-то напоминает армию. За тебя решают командиры. Забавные процедуры: к вискам крепят датчики, в кабинетах куча дорогой техники.

После всех этих злоключений поменял мнение о беларуской медицине.

Отличный анализ МРТ. Новых острых атак не зафиксировано. Проводимость нервов в порядке. анализ крови тоже хороший. Научная тавтология, но большинство ученых, которые работают с моим человеческим материалом, смущает сильная рассеянность признаков рассеянного склероза.

Но за две недели прений и консилиумов диагноз решено оставить. Постепенно начинаю привыкать к тому, что как только выходит новость по неврологической теме, в среднем человека четыре из моего окружения мне о ней сообщают.

Наверняка защитный механизм, но мой интерес к истории болезни ограничился статьей в Википедии.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.