Инвалидность при рассеянном склерозе в казахстане
Данные актуальны на январь 2018 года. В связи с ежегодной индексацией выплаты по инвалидным пособиям увеличиваются.
Инвалидность
Молодые пациенты с рассеянным склерозом уже в течение первых 2 лет становятся недееспособными в 30% случаев заболевания.
Получение инвалидности возможно после освидетельствования неврологами врачебно-трудовой экспертной комиссии (ВТЭК). Они имеют право на основании поставленного диагноза присвоить больному инвалидность и зафиксировать ее категорию. Осмотр пациента (в зависимости от возможности передвижения) проводится в стационаре или дома. Длительность присуждения обычно составляет 1 год.
С получением направления поможет главный или лечащий врач больницы, к которой прикреплен больной.
Инвалидные группы присваиваются в зависимости от:
- общего состояния больного;
- стадии нарушения зрительной функции;
- отступления от норм двигательной функции;
- возможности самообслуживания;
- степени дисфункции нервной системы.
Помимо прочего, к шкале идентификации группы могут добавить баллы некоторые показатели: анализ общей структуры мозга, возможные нарушения в глотании, проблемы с речью.
Также уделяется внимание работе внутренних органов и непроизвольным процессам испражнения и мочеиспускания.
Кроме того, при регулярном переосвидетельствовании состояния больных, в случае если это состояние ухудшается, может быть присвоена другая степень инвалидности. А если наступает улучшение и, более того, больной становится трудоспособным — происходит лишение инвалидной группы.
Различают 3 группы инвалидности:
- (III) Третья степень характеризуется социальными трудностями взаимодействия и прогрессирующим ухудшением функций организма.
- (II) Вторая присуждается в случае обширных моторных дисфункций, ограничения жизненной деятельности.
- (I) Первая дается больным с сильнейшими нарушениями опорно-двигательного аппарата, параличом, ухудшенным зрением, неспособностью ориентироваться и ухаживать за собой.
Присвоение степени инвалидности без права переосвидетельствования возможно, если медики фиксируют невозможность преодоления социальной недостаточности.
В связи с потерей дееспособности и заверенной инвалидностью возникает потребность в получении денежной помощи.
И, хотя прогнозы относительно продолжительности жизни больного достаточно оптимистичны — не менее 25 лет с момента выявления факта заболевания, — полноценно жить и работать такой человек не может.
Рассеянный склероз – распространенное заболевание. К сожалению, наиболее часто он поражает относительно молодых людей.
В группе риска находятся те, чей возраст составляет от 15 до 45 лет. Относится данное заболевание к категории заболеваний центральной нервной системы (далее — ЦНС).
И, хотя прогнозы относительно продолжительности жизни больного достаточно оптимистичны — не менее 25 лет с момента выявления факта заболевания, — полноценно жить и работать такой человек не может.
Симптомы рассеянного склероза разнятся от случая к случаю — врачи говорят, что не существует двух пациентов с одинаковым набором сопутствующих проявлений. Это связано с индивидуальным течением болезни, ведь она поражает различные участки головного мозга, а значит, наносит вред тем или иным функциям организма. Одним из часто встречающихся симптомов является спастичность мышц. Для облегчения состояния больного используют препараты, уменьшающие мышечный тонус (на основе баклофена [1] , толперизона [2] , тизанидина [3] ). Снижение контроля мочеиспускания тоже является частой проблемой при рассеянном склерозе, в этом случае применяют коррекцию метаболических процессов с помощью внутривенного введения препаратов левокарнитина [4] . Средства с действующим веществом глицин [5] назначают при потере координации и треморе — длительный прием препарата помогает снизить выраженность этих симптомов. Повышения умственной активности пациента достигают с помощью лекарств, оказывающих ноотропное, психостимулирующее действие, на основе метионил-глутамил-гистидил-фенилаланил-пролил-глицил-пролина [6] .
Симптомы рассеянного склероза разнятся от случая к случаю — врачи говорят, что не существует двух пациентов с одинаковым набором сопутствующих проявлений. Это связано с индивидуальным течением болезни, ведь она поражает различные участки головного мозга, а значит, наносит вред тем или иным функциям организма. Одним из часто встречающихся симптомов является спастичность мышц. Для облегчения состояния больного используют препараты, уменьшающие мышечный тонус (на основе баклофена [1] , толперизона [2] , тизанидина [3] ). Снижение контроля мочеиспускания тоже является частой проблемой при рассеянном склерозе, в этом случае применяют коррекцию метаболических процессов с помощью внутривенного введения препаратов левокарнитина [4] . Средства с действующим веществом глицин [5] назначают при потере координации и треморе — длительный прием препарата помогает снизить выраженность этих симптомов. Повышения умственной активности пациента достигают с помощью лекарств, оказывающих ноотропное, психостимулирующее действие, на основе метионил-глутамил-гистидил-фенилаланил-пролил-глицил-пролина [6] .
Для принятия окончательного решения о стабильной утрате функций трудоспособности нужно, чтобы прошел этап обострения заболевания. Обычно это происходит не раньше чем через 4 месяца.
Стадии рассеянного склероза
В первоначальной стадии развития заболевания человек может сохранить трудоспособность в профессиях, которые разрешены для рассеянного склероза. Наличие в работе физической активности, зрительного напряжения, нагрузки на суставы предполагает упрощение содержания труда и улучшение его условий.
При небольших функциональных расстройствах врачебная комиссия может дать разрешение на работу по определенным профессиям.
Доброго времени суток, читатель! Рассеянным склерозом (аббревиатура — РС) называют аутоиммунное заболевание, поражающее центральную нервную систему, головной и спинной мозг. Быстрое развитие болезни приводит к ухудшению зрения, болям в мышцах, снижению интеллекта и параличу конечностей. Человек теряет трудоспособность.
Доброго времени суток, читатель! Рассеянным склерозом (аббревиатура — РС) называют аутоиммунное заболевание, поражающее центральную нервную систему, головной и спинной мозг. Быстрое развитие болезни приводит к ухудшению зрения, болям в мышцах, снижению интеллекта и параличу конечностей. Человек теряет трудоспособность.
Данная категория лиц может получить инвалидность при рассеянном склерозе. Она нужна для того, чтобы после ее оформления получать в Москве льготы и денежную поддержку.
И мог бы стать инвалидом
- Мадина Даутова , 13 июня 2018
- 25545
- 2
Рассеянный склероз — заболевание, при котором в иммунной системе происходит сбой, и она начинает атаковать мозг. Система вырабатывает антитела и повреждает нервные клетки и проводники. Среди симптомов — потеря зрения, слабость мышц, нарушение чувствительности и координации движений.
В мире от него страдают около 2,5 миллионов людей, болезнь поражает в основном молодых людей. Ученые до сих пор не могут выяснить причины заболевания. Рассеянный склероз неизлечим.
The Village Казахстан поговорил с алматинцем, который узнал о диагнозе в 19 лет, о том, как он чуть не получил инвалидность.
Меня зовут Дмитрий, мне 25. Я работаю диджитал-аналитиком в Алматы. У меня рассеянный склероз.
О первом приступе
Мне было 19 лет, когда появились первые симптомы: сильно кружилась голова, тошнило, я не мог пройти прямо — постоянно шатало из стороны в сторону. Я не знал, что делать, и решил, что устал и после небольшого отдыха все пройдет. На третий день симптомы не прекращались, и я обратился в поликлинику.
Рассказал терапевту, что три дня подряд кружится голова и тошнит. Врач не назначила никаких дополнительных анализов и выписала лекарства от головокружения. Я регулярно принимал таблетки, но они не помогали. Последующие дни становилось все хуже: глаз закрывался наполовину, левая часть лица онемела — не двигалась; на левой части языка горчило независимо от того, сладкая пища или соленая.
О диагнозе
После поликлиники я обратился в частную клинику, где невропатолог посоветовал сделать МРТ — сначала обычное, а затем с контрастом (прим. ред. — вид МРТ, когда пациенту назначают прием специального контрастного вещества, чтобы получить более четкие снимки). Исследование показало, что в головном мозге есть очаговые изменения, но врачи не понимали, что это за патология. Они посоветовали лечь в больницу.
Я вызвал скорую, меня отвезли в Калкаманскую больницу. Две недели принимал различные лекарства и сдавал анализы — даже спинную пункцию, но врачи не могли понять, какая у меня болезнь. Только к концу третьей недели поставили диагноз — рассеянный склероз. Я не понимал, что это такое, хотя пытался прочитать о болезни в интернете.
Мне казалось, что врачи поставили диагноз наугад и прописывали гормоны, потому что их в неврологическом отделении прописывают всем
Врачи назначили лечение гормонами, и к четвертой неделе я смог двигать левой частью лица, а головокружение пропало. Выписался; мне посоветовали обратиться к невропатологу, встать на учет. Я этого не сделал. Мне казалось, что врачи поставили диагноз наугад и прописывали гормоны, потому что их в неврологическом отделении прописывают всем.
О втором приступе
После больницы меня ничего не беспокоило — правда, левая сторона губы стала меньше двигаться. Я специально тогда записал видео, на нем заметил, что левая сторона лица не так подвижна, как правая.
Через четыре года случился второй приступ: он начался с небольшого головокружения, а левый глаз стал косить налево. Я мог управлять левым глазом только тогда, когда закрывал правый. Открывал оба глаза — левый сразу же уходил в сторону.
Я обратился в городскую больницу, куда лечь помогли знакомые. Врач заранее знал диагноз, поэтому сразу назначил гормоны. Дальше направили к невропатологу поликлиники; она же в свою очередь отправила наблюдаться в кабинет рассеянного склероза. После второго приступа я понял, что шутить с болезнью не стоит. Моя жизнь кардинально поменялась.
О кабинете рассеянного склероза
Я наблюдаюсь в кабинете рассеянного склероза в диагностическом центре на Ауэзова-Жамбыла. Иногда вижу там людей, чье состояние хуже, чем мое. Это часто происходит из-за того, что человек вовремя не обратился за помощью.
В первое посещение невропатолог назначила лекарства, взяла анализы и сделала МРТ с контрастом, чтобы зафиксировать количество очагов в головном мозге, спустя полгода очагов стало намного меньше.
Я не ожидал хорошего отношения врачей, ведь очень часто слышишь, как плохи дела в больницах. Но везде, где я лежал, врачи были готовы помочь в любую минуту.
О лечении
За лечение, которое выписали в кабинете рассеянного склероза, платит государство. На это уходит порядка 220 тысяч за 12 уколов, некоторые получают лечение за 500 или 700 тысяч.
Чтобы получить лекарства, я обратился к невропатологу по месту жительства, который направил в кабинет рассеянного склероза. Там я сдал анализы, чтобы подтвердить диагноз и определить состояние болезни. После — назначили лечение. Все произошло быстро и без очередей.
За лечение, которое выписали в кабинете рассеянного склероза, платит государство
Я должен ставить укол каждый понедельник, среду и пятницу в 22:00, важно не пропускать время. Очень неудобно, когда гуляю с друзьями: приходится брать с собой вату, спирт и инжектор. Иногда после уколов начинает морозить или поднимается температура, у некоторых доходит до тошноты и обмороков. Побочные действия длятся примерно два часа.
Я трачу деньги только на обследования. Например, во время первого приступа я сделал около 20 анализов, 13 из них можно было сдать бесплатно в поликлинике. Но нужно было собирать направления и множество справок. Этот процесс занял бы много времени, поэтому я пошел в частную клинику и потратил 60 тысяч тенге. В последний раз я сделал МРТ и сдал кровь на витамин Д, потому что патология с ним может вызывать деминерализацию головного мозга, которая перетекает в рассеянный склероз. На это я потратил 20-25 тысяч.
О нетрадиционной медицине
Об окружающих
Во время первого приступа я был в больнице около четырех недель и еще две недели дома. Тогда я учился и честно признался о болезни, хотя преподаватели так и не поняли, о чем я говорил. Во время второго приступа я пропустил около четырех недель. Только устроился диджитал-аналитиком, проработал три месяца и пропал на месяц. Объяснил HR-менеджеру и начальству ситуацию и пообещал, что на работе болезнь не скажется. Коллегам сказал, что у меня проблемы с нервной системой и необходимо лечение, которое занимает много времени.
Это своего рода камин-аут
Друзья тоже с пониманием относятся к болезни. Сейчас я не могу поздно гулять или пить алкоголь, поэтому часто не получается пойти куда-то с ними, ведь после укола лучше быть в покое. Я не могу постоянно объяснять, почему ухожу в 10 часов вечера. Легче рассказать всем о болезни один раз. Это своего рода камин-аут.
О правилах
При рассеянном склерозе нельзя употреблять алкоголь, курить и сильно переутомляться. Опасны переохлаждения и перегревы, поэтому зимой и осенью я стараюсь особо не выходить на улицу.
Нельзя ходить в баню, а если и ходить, то ненадолго. Нельзя принимать холодный душ, есть острую и сильно соленую пищу, потому что любое воздействие на нервную систему провоцирует новый приступ.
Проявляются приступы в том, что устаешь, болит и кружится голова, падает настроение; ничего не хочется делать — просто лечь и не двигаться. Осложнения могут спровоцировать стресс и большие физические нагрузки. Врач говорит, что физические нагрузки необходимы, чтобы поддерживать мышцы тела в тонусе, но лучше не переусердствовать. Сейчас, кстати, я хожу в зал. Тренер знает о болезни, и поэтому после каждого упражнения спрашивает, нормально ли я себя чувствую.
Проявляются приступы в том, что устаешь, болит и кружится голова, падает настроение; ничего не хочется делать — просто лечь и не двигаться
О последствиях
Человек может перестать двигаться вообще и впоследствии умереть, так как начинают отказывать органы
Последствия болезни проявляются после приступа: может онеметь или перестать двигаться часть тела, а чувствительность — вообще не вернуться. Если бы я не лечился, то лицо так и не пришло бы в норму. Если не принимать лекарства, поврежденные участки мозга могут повлиять на работу других частей тела. Человек может перестать двигаться вообще и впоследствии умереть, так как начинают отказывать органы. Если болезнь выявлена рано и принимались необходимые лекарства, человек может прожить 75 лет и даже больше.
У меня не восстановилась чувствительность в левой ноге. Например, я не чувствую, когда ставлю на нее что-то горячее — даже экспериментировал с горячей кружкой: на правой ноге чашка обжигала ногу, а на левой нет.
О жизни с рассеянным склерозом
Я выгляжу как здоровый человек. Только когда проявляются симптомы, можно сказать, что что-то со мной не так. Идешь и шатаешься по улице — а люди думают, что ты пьяный или под наркотиками. Или, например, когда у меня косил глаз, было видно, что собеседнику неловко смотреть в глаза.
Идешь и шатаешься по улице — а люди думают, что ты пьяный или под наркотиками
Болезнь похожа на программу саморазрушения, которая запускается на всю жизнь. Тело и мозг проверяют тебя на прочность. Чувствуешь предательство со стороны организма: ты вроде молодой и вся жизнь впереди, а тело проделывает такие трюки. Во время второго приступа я не понимал, почему это произошло, будет ли так постоянно и доживу ли я до старости. Чувство страха, что в какой-то момент наступит приступ и после него станет хуже, всегда со мной. Однако я стараюсь отгонять негативные мысли, ведь я лечусь, и болезнь не прогрессирует уже полтора года. Да и всегда можно позвонить врачу и спросить о том, что тревожит. Это успокаивает.
Жить с рассеянным склерозом можно. Главное не паниковать и не уходить в себя, сразу же обращаться за помощью в поликлиники и слушать рекомендации врачей. Мне в этом помогает семья.
Хочется, чтобы люди знали о болезни и не думали, что это мелочь, которая пройдет сама по себе. Когда говоришь, что у тебя рассеянный склероз, люди думают о старческой болезни или проблемах с памятью. Вся проблема рассеянного склероза в том, что его тяжело обнаружить и заранее предупредить. Но если его обнаружат, то перспективы довольно хорошие и можно прожить много лет.
Рассеянный склероз относится к хроническим аутоиммунным заболеваниям. Болезнь поражает центральную нервную систему, что приводит к инвалидности при рассеянном склерозе из-за влияния на трудоспособность в связи с:
- снижением чувствительности к внешним раздражителям;
- параличом конечностей;
- слепотой;
- глухотой.
РС пугает возрастным диапазоном поражения: начало его проявлений может захватывать промежуток от 15 до 45 лет.
В различных странах число больных составляет от 5 до 70 на 100 000 населения.
На первых стадиях симптомов может вовсе не быть.Но есть ряд признаков, которые помогут распознать страшную болезнь:
- слабость и замедленная реакция;
- нарушение двигательной координации (ухудшение моторики и контроля движений);
- потеря равновесия (внезапные головокружения, отсутствие устойчивости);
- спазмы и судороги;
- расстройства зрения.
Главная особенность рассеянного склероза заключается в его прогрессирующем характере, ухудшении болезненного состояния, регулярных обострениях.
Классификация по течению болезни
- Ремиттирующая (рецидивирующая). Наиболее распространённая (типичная) форма. Её ещё называют рассеянным склерозом 1 степени. При нём редкие случаи обострения чередуются с ремиссиями, иногда длящимися годами. Хотя стадия обострения может продолжаться от нескольких дней до месяцев, поражённые участки мозга могут восстанавливать свою функциональность как частично, та и полностью.
- Первично прогрессирующая. Данная форма рассеянного склероза характеризуется незаметным началом и медленным, но необратимым ухудшением состояния здоровья больного. Несмотря на отсутствие остро выраженных обострений, к абсолютной утрате трудоспособности приводит в два раза быстрее.
- Вторично-прогрессирующая. В начале развития данная форма напоминает ремиттирующую с её чередованием обострений и временных улучшений состояния здоровья. На более поздних стадиях для неё характерен переход в прогрессирующую форму.
- Прогрессирующе-ремиттирующая. Наиболее редкая разновидность, в которой заболевание, начинаясь с ремиттирующего течения, переходит в первично-прогрессирующее. После обострений неврологические функции не восстанавливаются, а патологическая симптоматика существенно нарастает.
Диагностировать заболевание возможно только при прохождении комплексного обследования у невролога, обязательная часть которого — МРТ (магнитно-резонансная томография), выявляющая очаги патологии в головного мозге. Диагноз ставится только в случае клинического подтверждения.
Степени проявления и влияние трудоспособность
Ход болезни делится на четыре стадии:
- Первая — проявление первичных признаков дисфункции нервной системы, но без нарушения ее функционирования. — Полная трудоспособность.
- Вторая — частичное нарушение нервной системы: зрения, слуха и координации движений. — Отчасти ограниченная трудоспособность.
- Третья — нарушение основного функционирования центральной нервной системы, появление и развитие дегенеративных изменений внимания, мелкой моторики. Также повышена утомляемость пациента с рассеянным склерозом. — Нарушение трудоспособности и неспособность полноценно действовать в социальной и профессиональной среде.
- Четвертая — глобальные изменения в нервной системе, практически полная утрата функций зрения, движения. Из-за неспособности самообслуживания больному требуется постоянное наблюдение. — Полная потеря трудоспособности.
Уже начиная с 3-й стадии заболевания появляются проблемы с трудоспособностью, а поскольку она частично или полностью невозможна, то возникает вопрос оформления инвалидности при рассеянном склерозе.
Инвалидность
Молодые пациенты с рассеянным склерозом уже в течение первых 2 лет становятся недееспособными в 30% случаев заболевания.
Получение инвалидности возможно после освидетельствования неврологами врачебно-трудовой экспертной комиссии (ВТЭК). Они имеют право на основании поставленного диагноза присвоить больному инвалидность и зафиксировать ее категорию. Осмотр пациента (в зависимости от возможности передвижения) проводится в стационаре или дома. Длительность присуждения обычно составляет 1 год.
С получением направления поможет главный или лечащий врач больницы, к которой прикреплен больной.
Инвалидные группы присваиваются в зависимости от:
- общего состояния больного;
- стадии нарушения зрительной функции;
- отступления от норм двигательной функции;
- возможности самообслуживания;
- степени дисфункции нервной системы.
Помимо прочего, к шкале идентификации группы могут добавить баллы некоторые показатели: анализ общей структуры мозга, возможные нарушения в глотании, проблемы с речью.
Также уделяется внимание работе внутренних органов и непроизвольным процессам испражнения и мочеиспускания.
Кроме того, при регулярном переосвидетельствовании состояния больных, в случае если это состояние ухудшается, может быть присвоена другая степень инвалидности. А если наступает улучшение и, более того, больной становится трудоспособным — происходит лишение инвалидной группы.
Различают 3 группы инвалидности:
- (III) Третья степень характеризуется социальными трудностями взаимодействия и прогрессирующим ухудшением функций организма.
- (II) Вторая присуждается в случае обширных моторных дисфункций, ограничения жизненной деятельности.
- (I) Первая дается больным с сильнейшими нарушениями опорно-двигательного аппарата, параличом, ухудшенным зрением, неспособностью ориентироваться и ухаживать за собой.
Присвоение степени инвалидности без права переосвидетельствования возможно, если медики фиксируют невозможность преодоления социальной недостаточности.
В связи с потерей дееспособности и заверенной инвалидностью возникает потребность в получении денежной помощи.
Инвалидные пособия
Государство гарантирует материальную поддержку в виде установленных выплат.
Денежная сумма определяется типом поражения ЦНС и тем, насколько больной способен трудиться. Люди с рассеянным склерозом и засвидетельствованной группой инвалидности получают пенсию в зависимости от степени, заверенной врачебной комиссией:
- дети-инвалиды и инвалиды с детства имеют компенсацию в 11 446 рублей;
- первая группа инвалидности дает возможность получать социальные выплаты, сумма которых составляет 9 5З9 рублей;
- инвалидам второй степени гарантирована выплата в 4 768 рублей;
- рабочая группа инвалидности — 4 054 рубля.
Данные актуальны на январь 2018 года. В связи с ежегодной индексацией выплаты по инвалидным пособиям увеличиваются.
На вышеперечисленные значения не может повлиять отсутствующий или имеющийся трудовой стаж.
Для получения пенсии нужны следующие документы:
- паспорт;
- документы, подтверждающие инвалидную группу;
- дополнительная информация, касающаяся присвоения инвалидности.
В случае возникновения вопросов по субсидированию или прочей помощи, связанной с нетрудоспособностью, необходимо обратиться в Общероссийскую общественную организацию инвалидов, где вам помогут получить нужную информацию.
Будущее в лечении рассеянного склероза принадлежит персонализированной медицине.
29 мая - Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (World Multiple Sclerosis Day).
Он был учрежден в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза с целью распространения информации о данном заболевании, его профилактике и лечении, а также для консолидации усилий национальных и региональных организаций в рамках Глобального движения против рассеянного склероза.
Эта дата – возможность не просто вспомнить о людях, живущих с тяжелым диагнозом, но и сказать о важности своевременной диагностики, регулярных обследованиях и заботы о собственном здоровье.
Ученые и врачи научились бороться с рассеянным склерозом — проклятием современной цивилизации. Еще десять лет назад такой диагноз, как "рассеянный склероз", звучал из уст врача как приговор. Сегодня при правильном и оперативном лечении с этим диагнозом можно прожить не только долгую, но и полноценную жизнь. Хотя до сих пор вокруг заболевания ходит множество мифов.
- На работе затряслась рука — не смогла вставить листочек в файл, — так говорит больная И., пациент с рассеянным склерозом, описывает свои первые симптомы, которые вызвали серьезные опасения. Вопреки всеобщему заблуждению это заболевание никак не связано с потерей памяти.
Так было и с пациенткой И. На момент постановки диагноза ей был 31 год. Правда, между первыми серьезными симптомами и получением диагноза ей пришлось пройти долгий путь. Почти три года длилось ее "хождение по мукам": районная поликлиника, диагностика в платной клинике, МРТ, консультации у различных специалистов и т. д.
- Врачи говорили, что в моем случае первые симптомы на самом деле были еще в подростковом возрасте. Тогда меня беспокоили головокружение, тяжесть в ногах, потеря зрения, но эти симптомы были раз в полгода-год, и никто на это не обратил внимания. Врачи, которые меня смотрели, списали все на пубертатный период, - отметила И.
- К сожалению трудности диагностики рассеянного склероза, связаны часто с нестабильностью клинических симптомов, их изменчивостью, и непредсказуемостью проявлений. Но даже если пациентка И., давно страдает рассеянным склерозом, никогда не поздно замедлить развитие болезни. Чтобы предотвратить инвалидизацию, следует начинать лечение по возможности в тот момент, когда физические возможности пациента еще не ограничены инвалидностью, - рассказывает Каменова Салтанат Уалихановна доктор медицинских наук, президент Казахстанской Национальной ассоциации неврологов.
Принято считать, что "склероз" это нарушение памяти в старшем возрасте, однако "рассеянный склероз" не имеет ни какого отношения к "старческому склерозу".
Впервые данное заболевание было описано французским доктором Жан-Мартен Шарко в 1868 году. С тех пор прошло много лет, но рассеянный склероз так и остался важной социально-значимой проблемой современной неврологии. В отличие от возрастного атеросклероза, рассеянным склерозом, как правило, болеют молодые люди, т.е. страдает – энергичная и перспективная часть населения с выключением их из активной трудовой деятельности.
- В первую очередь поражается двигательная сфера, также может страдать зрение, речь, чувствительность, координация движений и т.д. При этом когнитивные функции - память, интеллект - остаются достаточно долго неизменными. В центральной нервной системе нервные волокна окружены миелиновой оболочкой, которая несёт в себе защитную функцию. Также миелин помогает быстро и эффективно проводить нейроимпульсы. При рассеянном склерозе в некоторых местах миелин повреждается, что приводит к образованию в этих местах рубцовой ткани. Таких рубцов по всей центральной нервной системе может быть множество. Зоны, в которых есть поврежденные участки, не проводят нейроимпульсы, что приводит к ухудшению функционирования всей центральной нервной системы, - объясняет Каменова Салтанат.
Рассеянный склероз (РС) - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека по неизвестным причинам начинает атаковать миелин. Так называется вещество, образующее защитную оболочку нервных волокон. В зависимости от того, где возник очаг поражения, будут отличаться симптомы.
По словам доктора, на сегодняшний день по данным ВОЗ, в мире насчитывается более 2,3 миллионов больных РС. В Казахстане в настоящее время около 1,5 тысячи пациентов страдают от рассеянного склероза. Причем, распространенность заболевания по регионам отличается: в восточных и западных областях заболеваемость ниже. Наибольшее количество больных на севере и востоке страны. В среднем этот показатель по стране составляет 10,2 на 100 тысяч населения.
Но каждый год список больных рассеянным склерозом пополняется. Однако не всегда рост числа заболеваний — плохая новость. В данном случае специалисты склонны смотреть на это с оптимизмом: большинство связывают увеличение количества пациентов с улучшением диагностики за последние 10–15 лет.
Технологический прогресс (появление МРТ, а также новых лабораторно-генетических исследований) позволил современным докторам ставить диагноз рассеянный склероз со 100% вероятностью. Еще раз хотелось бы отметить, что диагноз рассеянный склероз ставится в основном на данных МРТ-исследования с введением контрастного вещества. По международным стандартам без этого исследования ни один доктор не имеет право ставить данный диагноз. Даже в отдаленных районах, в областных больницах появились аппараты МРТ, которые позволяют поставить этот диагноз на ранней стадии. И так как оснащение больниц МРТ приобрело широкий характер, то заболевание стали диагностировать гораздо чаще и в более молодом возрасте.
- Заболевание начали держать под контролем, появились препараты, которые могут замедлять его течение, оно перестало влиять на продолжительность жизни, и поэтому в общей популяции людей, больных рассеянным склерозом, стало больше, - отметила президент ассоциации.
Одновременно специалистам становится более очевидным факт роста истинной заболеваемости рассеянным склерозом и другими аутоиммунными заболеваниями, как в Казахстане, так и во всем мире.
- Примерно каждый десятый житель развитых стран в настоящее время страдает тем или иным аутоиммунным заболеванием. Предложено множество гипотез, объясняющих этот факт. Среди них выделяют влияние экзогенного фактора на организм: курение, стрессы, дефицит витамина D, изменение рациона питания, экологические факторы, инфекции, в частности, вирус Эпштейна–Барр, - утверждает профессор Каменова.
Кроме того, ведутся исследования влияния микробиоты кишечника на иммунную систему.
- Известно, что человек живет в симбиозе с миллиардами микробов (только в кишечнике масса населяющих его микробов составляет 1,5 кг). Эти организмы помогают нам усваивать питательные вещества, создают конкуренцию болезнетворным бактериям и постоянно обучают иммунную систему, способствуя формированию здорового иммунитета. „Упрощение“ среды обитания, связанное с урбанизацией, а также резкая смена пищевых привычек, особенно употребление фастфуда, приводит к резкому нарушению этого баланса. Показано, что микрофлора кишечника существенно изменяется при обострении рассеянного склероза, а ее нормализация может быть хорошим прогностическим фактором дальнейшего течения болезни, - уточнила врач.
Однако это лишь гипотезы, достоверной причины так и не найдено. Поэтому, кроме рекомендации вести здоровый образ жизни, врачи бессильны дать какой-либо более дельный совет, чтобы предупредить развитие болезни.
Здоровое питание и здоровый образ жизни вполне могут стать преградой для заболевания, но вряд ли защитят от него полностью
Региональные загадки
Связь болезни с памятью — миф, но то, что она "молодеет", — правда. Какие еще домыслы и факты известны? Например, женщины действительно болеют рассеянным склерозом чаще мужчин. Но то, что после установления диагноза они не могут иметь детей, — миф. При правильно подобранном лечении под наблюдением врача женщина способна выносить и родить здорового ребенка.
- Есть миф, что якобы какие-то гены скандинавских викингов являются источником болезни, потому что северные регионы страдают чаще, чем южные. И что есть южные разновидности геномов, благодаря которым люди с принадлежностью к определенному генотипу рассеянным склерозом не страдают. На самом деле есть исключения, поскольку смешение генов на планете огромное. Просто есть эпидемиологические области, где рассеянного склероза больше и где его меньше. Но все-таки рассеянный склероз может поразить любого человека с любым набором генов, - рассказала Каменова.
По словам профессора, действительно есть выводы, что рассеянный склероз практически не встречается у североамериканских индейцев, коренных жителей Африки, австралийских аборигенов, низкая частота заболеваний у азиатов. Сейчас ученые выделяют труднообъяснимые "кластеры" с высокой и низкой распространенностью заболевания.
- Так, например, распространенность рассеянного склероза на Сицилии в 10 раз больше, чем на Мальте. В ОАЭ зарегистрировано 55 случаев на 100 тысяч населения, а в соседнем Омане — всего 4, - привела данные доктор.
Особенности лечения
Врачи выделяют ремитирующие и прогрессирующие варианты течения болезни, но при этом всегда подчеркивают их условность, отмечая необходимость индивидуального подхода. Многие называют болезнь "многоликим неврологическим хамелеоном".
- Заболевание маскируется под любые другие неврологические заболевания. У кого-то это оптический неврит, когда очень плохо видит глаз, но очень быстро, через две-три недели, восстанавливается, и поэтому пациент не обращает на это внимания. У кого-то немеет рука или нога, а через какое-то время чувствительность возвращается, и пациент не успевает обратиться к врачу и поставить диагноз при первом обострении, - уточняет профессор.
Опасна эта болезнь не только своей замаскированностью, но и высоким риском развития инвалидности.
- Рассеянный склероз — это вторая по частоте причина инвалидизации лиц молодого возраста после черепно-мозговой травмы. При обычном типе течения РС инвалидизация прогрессирует через 20 лет, а при первично-прогрессирующем РС – в среднем за 10 лет. Неуклонно прогрессирующее течение заболевания, симптомы, которые затрагивают все сферы жизни человека, молодой возраст пациентов — все это сделало поиск решений в области рассеянного склероза одной из приоритетных задач современной неврологии, - рассказала Каменова.
При лечении рассеянного склероза основная задача – изменить течение болезни и добиться продолжительной ремиссии, уменьшить количество обострений. Важно помочь больному сохранить трудоспособность и способность самостоятельно обслуживать себя, отсрочить время наступления инвалидности, уменьшить тяжесть инвалидизации.
На сегодняшний день в Казахстане зарегистрированы препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, которые врачи и пациенты сокращенно называют ПИТРС. Условно их делят на две группы: для лечения умеренной активности болезни и для терапии высокоактивного рассеянного склероза (препараты первой и второй линии).
Заболевание включено в программу ГОБМП Министерства Здравоохранения Республики Казахстан. Благодаря этому, все пациенты с рецидивирующим рассеянным склерозом обеспечены препаратами первой линии ПИТРС.
Однако, пациенты с прогрессирующим типом течения все еще имеют лишь ограниченный доступ к жизнеспасающей терапии, препараты второй линии пока не приобретаются государством. Некоторые регионы обеспечивают больных этими препаратами из местного бюджета, например в г.Алматы.
Современные способы длительного лечения, влияют на механизм развития патологического процесса и могут действовать только в случаях точной диагностики и индивидуального подбора препаратов. Точная диагностика ремитирующего или прогрессирующего течения и своевременное индивидуальное назначение препаратов сейчас самое главное направление лечения рассеянного склероза во всем мире. Потому что, чем раньше назначено адекватное лечение, тем лучше результат.
Кабинеты РС
К сожалению, только в двух городах Нур-Султан и Алматы имеются кабинеты РС, в которых проводится уточнение диагноза и определяется тактика дальнейшего лечения пациента.
В апреле в Шымкенте открылся такой кабинет, и теперь жители южных областей могут получить консультацию. Стоит отметить, что тактика лечения выбирается для каждого пациента индивидуально, и зависит от течения заболевания, от количества рецидивов и так далее.
Основные вопросы, которые стоят перед врачами кабинета: оказание высококвалифицированной помощи больным рассеянным склерозом на качественно новом уровне, ранняя диагностика РС, выбор оптимальной патогенетической и симптоматической терапии, медицинская, психологическая и социальная реабилитация. Врачи кабинета руководствуются международными стандартами диагностики и лечения больных рассеянным склерозом, а также клиническим протоколом разработанным РЦРЗ.
Для чего нужен кабинет? Прежде всего, сотрудники кабинета накапливают богатый опыт по диагностике и ведению больных рассеянным склерозом. Не каждый врач владеет тонкостями диагностики и лечения таких больных.
На базе кабинета создается регистр и проводится мониторинг активности процесса у каждого пациента. Больные проходят комплексное лечение и получают консультативную помощь других специалистов: офтальмологов, отоларингологов, урологов, психотерапевтов, реабилитологов.
Больные люди и их родственники, часто не знают, как и у кого попросить совета. Врачи кабинета, придерживаясь международных правил "Best principles in MS" дают рекомендации, как "научиться жить с болезнью". Эти правила иллюстрирует взаимосвязь между физическим и психическим здоровьем, социальными и другими последствиями.
Клинический опыт врачей работающих над проблемами рассеянного склероза позволяет дать правильные советы пациентам для активного участия в собственной реабилитации, позитивно настроить их с целью ликвидации стрессового состояния возможно одного из факторов риска обострений.
К сожалению, основной проблемой до сих пор остаются вопросы медицинской, психологической и социальной реабилитации. Нейрореабилитация в городе Алматы есть, но она представлена очень скудно, и не охватывает весь объем нуждающихся пациентов, Нужно отметить, что кроме больных РС, есть множество других неврологических заболеваний, при которых нужен комплекс реабилитации.
Будущее в лечении рассеянного склероза принадлежит персонализированной медицине. Появилась возможность получить научную информацию об индивидуальных особенностях конкретного пациента, что позволяет определить характер возникновения и течения заболевания, а также реакцию на определенные виды лечения.
Читайте также: