Качество жизни у пациентов с рассеянным склерозом



— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.


— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).


— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Левада-Центр представил результаты исследования качества жизни пациентов с рассеянным склерозом (РС), которое проводилось в октябре 2019 года в формате онлайн-опроса членов сообществ пациентов с РС в социальных сетях Вконтакте и Facebook. В нем приняли участие 540 человек, в том числе пользователи с диагнозом рассеянный склероз (90%) и их родственники (10%). Большинство опрошенных (88%) проживают за пределами Москвы, 62% — жители средних и малых городов.

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается проблемами со зрением, координацией и рядом других неврологических нарушений. В России с рассеянным склерозом живет около 150 тысяч человек. 1

Согласно результатам проведенного опроса, качество и уровень жизни в целом устраивает 52% респондентов. Пациенты-мужчины оценивают свой уровень жизни как неудовлетворительный чаще пациентов-женщин (46% и 34% соответственно). Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%). Больше половины респондентов (56%) отмечают неудовлетворительный объем доступной информации о заболевании, среди них больше пациентов с прогрессирующим РС (62%), чем среди пациентов с рецидивирующим РС (53%).

Рассеянный склероз обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет.2 Исследование показало, что диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни, находится на невысоком уровне. Каждый четвертый респондент узнал достоверный диагноз спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом ППРС приводит к глубокой инвалидизации в среднем спустя 10 лет после дебюта заболевания.3

Оценки эффективности проводимой терапии среди пациентов с разными типами РС расходятся. Люди с рецидивирующим рассеянным склерозом чаще оценивают проводимую терапию как эффективную (41%), тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены данным аспектом медицинской помощи: 54% людей с ППРС и 51% людей с вторично-прогрессирующим РС (ВПРС) считают получаемую терапию неэффективной. Более половины всех опрошенных сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов РС (56%) и о необходимости повышения уровня медицинского обслуживания в целом (53%).

Молодые пациенты (в возрасте до 25 лет) чаще отмечают потребность в профессиональной подготовке и помощи при устройстве на работу (58%), а также говорили о потребности в консультациях специалистов по правовым и медицинским вопросам (38%). Респонденты в возрасте 25-34 года чаще подчеркивают нехватку разного рода денежных выплат (49%), необходимость улучшения медицинского обслуживания (55%) и в целом оценивали свое качество жизни как неудовлетворительное (41%). Из всех возрастных групп необходимость безбарьерной среды и бытовой помощи на дому чаще отмечают пациенты старше 45 лет (26% и 11% соответственно).

25% пациентов с рассеянным склерозом сталкивались с отказами в оказании терапии в государственных медучреждениях. Данная проблема чаще наблюдалась в регионах (26%), чем в Москве (16%). Более трети опрошенных (36%) сталкивались с задержкой в получении препаратов, а 47% из них отмечают, что лекарства приходилось ждать более одного месяца. Причиной задержки в большинстве случаев было отсутствие необходимых лекарств в регионе проживания (59%), а также невозможность вовремя получить назначение от врача (25%).

Согласно полученным результатам, 37% получают все необходимые лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. 29% респондентов на безвозмездной основе получают только половину необходимых лекарств. 13% пациентов приобретают за свой счет все необходимые лекарства. 83% респондентов из числа родственников пациентов оценили уровень получаемой пациентом медицинской помощи как неудовлетворительный, тогда как среди пациентов такую же оценку дали 63% опрошенных. Аналогичным образом мнения разделились и при оценке лекарственного обеспечения: 80% родственников и 54% пациентов высказали неудовлетворенность данным аспектом.

Рассеянный склероз: как сохранить привычное качество жизни

В борьбе с рассеянным склерозом важную роль играет эмоциональное и психологическое состояние человека. Проявляясь в 20–40 лет, болезнь поражает уже зрелого, сформировавшегося человека. Поэтому так велика горечь потерь, особенно невозможность вести прежний образ жизни. Возникает состояние растерянности, нередко озлобленности. Но человек продолжает жить. Важно и в этих условиях искать приложение своим возможностям. Не следует возлагать вину за болезнь на окружающих. Излечению это не поможет, а свое внутреннее состояние заболевший ухудшит наверняка, и самое главное – может оттолкнуть от себя друзей и близких.

Не нужно ограничивать себя в прогулках, посещении театров, музеев и других общественных мест. Надо смелее и с достоинством пользоваться костылями, тростью, инвалидной коляской; не стесняться прибегать к помощи окружающих; путешествовать, если есть возможность; стараться сохранить привычную работу. Все это поможет чувствовать себя в гуще жизни. Общение с друзьями, активная жизнь, стремление быть полезным для окружающих имеют большое значение для восстановления эмоционального настроя. Нет причин замыкаться в себе и избегать людей.

Что делать для профилактики обострений рассеянного склероза:

  • не волноваться
  • не переутомляться на работе и дома
  • не спешить, не ждать долго, не носить тяжестей
  • не конфликтовать с окружающими
  • правильно питаться и не переедать
  • не употреблять алкоголь
  • не курить
  • не пользоваться гормональными контрацептивами
  • одеваться по погоде
  • не перегреваться
  • чаще советоваться с врачом

Рекомендации для борьбы с недугом

Вот несколько правил, которые должны стать спутниками любого, кто страдает рассеянным склерозом.

Избегайте перегревания: следует принимать теплый (не горячий) душ. Воздерживайтесь от длительного пребывания под прямыми солнечными лучами. Летом вашими союзниками должны стать широкополая шляпа и холодный душ.

Отрегулируйте свое питание: ежедневное употребление сливочного масла, сладких булочек или пирожных приведет к повторной атаке заболевания. Старайтесь держать стабильной вашу массу тела.

Выясните, не страдает ли кто-то из родственников в возрасте 30-40 лет гипертонической болезнью, стенокардией или другими сосудистыми заболеваниями, не было ли в вашем роду ранних смертей от инфаркта миокарда или инсульта. В таком случае вам необходимо регулярно контролировать уровень липидов сыворотки крови (или только холестерина); чаще включать в рацион фрукты, овощи, оливки, речную рыбу. Животных жиров следует употреблять значительно меньше, чем растительных. Регулярно следите за уровнем артериального давления и сахара крови.

По возможности сделайте удобным свое жилище: оправдан переезд на первый этаж. Коридоры следует освободить для передвижения кресла-коляски. Стены квартиры необходимо оборудовать брусьями-перилами, в туалете – подставками-опорами для ног, а в ванной – съемным сиденьем. В кухне продумайте удобное место для работы сидя. Полезно выделить в квартире гимнастический уголок со шведской стенкой и матами.

Позаботьтесь о своей иммунной системе: шерсть животных, перья птиц, шерстяные ковры могут содержать аллергены, провоцирующие обострение рассеянного склероза. Не следует разводить дома цветущие растения. Квартира должна содержаться в идеальной чистоте: помимо пылесоса обязательна влажная уборка помещений. Всегда держите под рукой какое-нибудь противоаллергическое средство.

В домашней аптечке весной и осенью обязательно должен быть интерферон. Несколько капель интерферона в нос в первые три часа после возможного заражения вирусной инфекцией (ОРВИ) могут предотвратить заболевание. Если в семье кто-то болеет ОРВИ, вам также следует использовать интерферон в профилактических целях.

Как нормализовать мышечный тонус

Факторы риска
Одним из осложняющих проявлений рассеянного склероза являются мышечные спазмы. Лекарственные средства, рекомендованные врачом или специалистом консультативного центра, помогут их снимать и уменьшать. Однако полезно знать, какие факторы способствуют увеличению или снижению мышечных спазмов.

Меры профилактики
Хорошими средствами для уменьшения спастичности являются занятия йогой, аутотренингом, плаванием. Быстрый эффект для снижения тонуса мускулатуры нижних конечностей способна дать теплая сидячая ванна. Снижению тонуса способствуют также различные маховые упражнения. Наиболее эффективных результатов удается достичь путем регулярных занятий плаванием, но без чрезмерных физических нагрузок. Здесь проявляется двоякий эффект: пребывание в воде, во-первых, способствует расслаблению, а во-вторых, оказывает умеренное холодовое воздействие.

Регулярные упражнения без значительных физических нагрузок способствуют не только нормализации мышечного тонуса, но и улучшают общее самочувствие. Однако пользу принесут только те занятия, которые выполняются с удовольствием и соответствуют индивидуальным возможностям человека. Помимо выбранного комплекса физических упражнений специалисты рекомендуют заняться ездой на велосипеде или катанием на лодке. Главное – остерегаться переутомления, которое может стать причиной обострения болезни. Помните, что акцент на лечение должен делаться во время ремиссий для профилактики обострений.

Сохранить качество жизни

Известно более 120 способов лечения рассеянного склероза. Невозможно точно установить сравнительную степень эффективности каждого из них. Специалисты считают, что вполне возможно сочетание лекарственной терапии с нетрадиционными способами лечения, однако непременным условием при выборе метода является консультация с врачом.

Например, нет официальных медицинских показаний при рассеянном склерозе к занятиям йогой, однако врачи положительно оценивают результаты таких занятий, при которых происходит активное восстановление нервных волокон, человек получает навыки эмоционального и мышечного расслабления. Эффективным оказывается использование методики П. К. Иванова, смысл которой состоит в развитии физиологических стрессорных реакций, направленных на тренировку и активизацию скрытых резервов организма.

Таким образом, для больного рассеянным склерозом важно вести насколько возможно здоровый образ жизни. Если суметь адаптироваться к новым условиям и проявить свои способности, улучшится эмоциональное состояние, которое поможет сохранить хорошее самочувствие.


За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.


Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.


Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.


Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.


Как жить с PC? Этот вопрос волнует и пациентов, и специалистов, но дать универсальный ответ, пожалуй, невозможно. Каждый строит свою жизнь по-своему, исходя из собственных физических сил и возможностей. Многое зависит от формы протекания рассеянного склероза, от частоты обострений.
Рассеянный склероз неизбежно вносит перемены в жизнь каждого, кто с ним столкнулся. Необходимо научиться прислушиваться к своему организму. Ведь рассеянный склероз — заболевание с индивидуальными особенностями, поэтому значим личный опыт каждого.

8 правил, которые помогут чувствовать себя хорошо и вести полноценный образ жизни:

  • Заботьтесь о себе.
  • Будьте активны.
  • Контролируйте свои эмоции.
  • Психологическая поддержка.
  • Не перетруждайтесь.
  • Не перегревайтесь и не переохлаждайтесь.
  • Соблюдайте здоровый образ жизни.
  • Соблюдайте режим питания.

  1. Заботьтесь о себе: соблюдайте оптимальный режим дня, будьте физически активны, правильно питайтесь и, конечно, полноценно отдыхайте. Ни в коем случае не переутомляйтесь. Очень важны полноценный сон, не менее 8 часов в день, а также прогулки на свежем воздухе в течение часа и более. Соблюдая правильный образ жизни вы продлите свой срок жизни при рассеянном склерозе.
  2. Посоветуйтесь с вашим лечащим врачом о возможности занятий спортом и выберите определенный вид физической активности себе по душе. Занятия физкультурой очень важны, даже если вы находитесь на инвалидности при рассеянном склерозе. Исследования показывают, что регулярные занятия спортом значительно укрепляют здоровье. Во время упражнений улучшается обмен веществ, усиливается кислородный обмен в головном мозге, укрепляются мышцы. Все это уменьшает негативные симптомы РС: улучшаются координация и функционирование органов малого таза, снижается мышечная слабость и уходят судороги, исчезают депрессия и подавленное состояние.
  3. Контролируйтесвои эмоции. Многие эмоции могут показаться новыми. Следует научиться управлять ими. Проявление различных чувств является естественной реакцией организма на развивающуюся болезнь. Любое аутоиммунное заболевание может обостряться в период серьезных душевных волнений, поэтому очень важно понимать и контролировать свое психологическое состояние. Постарайтесь исключить любые поводы для беспокойства.
  4. Психологическая поддержка. Старайтесь прислушиваться к своим эмоциям. Установлено, что около 80% пациентов, страдающих рассеянным склерозом, на ранних стадиях заболевания имеют признаки эмоциональной неустойчивости с эпизодами резкой смены настроения. Часто преобладает подавленный эмоциональный фон. Это связано не столько с органическим поражением головного мозга, сколько с реакцией на информацию о диагнозе, с неожиданными переменами, которые становятся причиной ограничений в работе и проблемой с самообслуживанием.

У 60% пациентов с рассеянным склерозом в разные периоды диагностируется депрессия. Выраженность и особенности течения могут быть разными. Депрессия может проявляться чувством беспокойства, гневом, раздражительностью, агрессией, угнетенным состоянием, нарушениями сна. Важно как можно раньше выявлять такие состояния и своевременно обращаться за квалифицированной помощью. Не пренебрегайте поддержкой семьи, родственников и друзей.

Обратите внимание вашего лечащего врача на данные проявления. В ряде случаев может потребоваться профессиональная помощь психотерапевта. Не стоит забывать, что лечением депрессии может заниматься лишь дипломированный врач-психотерапевт или психиатр.

  • Стоит отказаться от тяжелого физического труда и эмоционального напряжения. Однако нет необходимости полностью прекращать свою профессиональную деятельность. Тем более что многие не могут позволить себе оставить работу. Работа поддерживает человека в тонусе. Если же становится трудно соблюдать привычный режим, попробуйте сменить род деятельности на более легкий или, согласовав с работодателем, изменить рабочий график.
  • Перегрев и переохлаждение, а также облучение ультрафиолетовыми лучами (загорание) могут спровоцировать обострение. Об этом стоит помнить, собираясь на отдых. Многие пациенты отмечают, что во время приема ванны или душа их состояние ухудшается. Тело особенно реагирует на резкие перепады температуры. Это накладывает ограничение на посещение бань, саун, поездки в теплые страны, привычный многим летний отдых на морском побережье и т. д. Кроме того, нежелательно отправляться на отдых в тропические страны из-за риска инфекционных заболеваний. Однако рассеянный склероз не повод отказаться от заслуженного отдыха или путешествия.
  • Людям, страдающим рассеянным склерозом, необходимо отказаться от вредных привычеки придерживаться здорового образа жизни. Существуют исследования, подтверждающие отрицательное влияние курения на течение рассеянного склероза. Вредные вещества, содержащиеся в табачном дыме, проникают через легкие в кровь и разносятся по всему организму. В частности, никотин оказывает токсичное воздействие на клетки нервной ткани, особенно в тех ее участках, которые не защищены миелиновой оболочкой (очаги демиелинизации при рассеянном склерозе). Это может приводить к нарастанию процессов нейродегенерации, приводящих к прогрессированию заболевания.
  • Соблюдать режим питания. Больным стоит уделять питанию особенное внимание. Необходимо следить за калорийностью блюд, поскольку при рассеянном склерозе становится особенно важно поддерживать нормальный вес. В первую очередь желательно исключить жирную пищу животного происхождения. Переход на иной режим питания, включающий большое количество растительной пищи и рыбы, снижает активность заболевания. Арахидоновая кислота, содержащаяся в мясном, молочном жире и яичном желтке, стимулирует возникновение воспалительного процесса, который негативно сказывается на распространении очагов поражения миелина в ЦНС. Различные растительные масла и рыбий жир, обладая противовоспалительным действием, напротив, положительно влияют на состояние организма. Переход на вегетарианский значительно улучшает самочувствие пациента.
  • Сколько живут с рассеянным склерозом?

    Читайте также:

    Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
    При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.