Как познакомиться с больными рассеянным склерозом

Паника, удрученность, бессилие – это те чувства, которые испытывает человек с таким заболеванием, как рассеянный склероз. Как принять свою болезнь и научиться жить с таким диагнозом? Какой путь выбрать к выздоровлению?

Шаг №2 : не бойтесь использовать народную медицину. Нетрадиционную медицину можно и нужно использовать для лечения, но только лучше это делать параллельно, а в некоторых случая – после лечения лекарствами. Если у вас появится возможность бесплатно от соцобеспечения получить дорогостоящий курс лечения, то не отказывайтесь от него, поскольку рассеянный склероз требует довольно большой дозы сосудорасширяющих, ноотропных и общеукрепляющих гормональных средств. Правда, гормональная терапия имеет множество побочных эффектов с последующими осложнениями, при наличии довольно стойкого ремитирующего эффекта. Иммуномодуляторные препараты могут применяться только в начале заболевания. При рассеянном склерозе часто назначают копаксон, реаферон, бетаферон. Вот только, правда, стоят эти препараты довольно дорого, да и переносятся тяжело и мало кому помогают. На Украине и в России копаксон можно получить бесплатно, если вы инвалид первой или второй группы. В Казахстане же этого лекарства нет. Там колют его устаревший аналог – бетаферон. Очередь на получение бесплатного лекарства продвигается очень и очень медленно. Все это, конечно, очень хорошо помогает придерживать болезнь, но чтобы действительно остановить прогрессирование, необходимо делать пересадку стволовых клеток. А это, увы, не каждому под силу.

Шаг №3 : очищение тела. Очищение тела можно проводить с помощью массажа, БАДов или оздоровительных программ по книгам Малахова или Семеновой. Их книги продаются практически в каждом магазине.

Шаг №4 : ментальное очищение. Ментальное очищение – это медитации, разработанные на прощение. Отпустите и простите все, что вызывает стресс, обиды. Переосмыслите свою жизнь, отношение к себе, к людям – это станет началом пути к духовности и к свету. Как вы будете это делать, не важно. Можно обратиться к психотерапевтам, в церковь или к эзотерикам. Читайте молитвы или пойте мантры, просите и будете услышанными.

Шаг №5 : больше двигайтесь. Любые гимнастические упражнения, даже самые простые, дают прилив сил и энергии. Если вы каждый день будете делать хоть два-три шага около кровати или шевелить пальцами, это приведет к тому, что через месяц вы уже сможете преодолевать какое-то расстояние. А ваши руки даже после таких простых упражнений станут намного сильнее. Также при рассеянном склерозе хорошо помогает боди-флекс, система разработанная Чайлдерс Грир. Данная система подходит даже для очень слабых больных. Упражнения, растягивающие мышцы, и дыхательные упражнения – то, что так необходимо при РС. Поскольку слабые мышцы и дыхание являются его симптомами.

Шаг №6 : положительный настрой. Ведь вам никто не запрещал мечтать о выздоровлении, видеть себя здоровым, энергичным. Вот и мечтайте на здоровье – это будет ваш первый шаг к выздоровлению.

Шаг №7 : режим питания. При рассеянном склерозе нельзя такие продукты как: пирожное, сосиски, кетчуп, мороженое, колбасы и жареная пища. Нужно и можно употреблять нежирное мясо (лучше всего подходит курица или говядина), жирную рыбу, нежирный творог и сыр, шоколад, фрукты, мед и овощи. Из бобовых можно: чечевицу, фасоль, бобы и горох. В день выпивать около 2-х литров протиевой, или талой, воды, поскольку она хорошо заряжает энергией и бодростью.

Шаг №8 : физические нагрузки. Конечно, с таким заболеванием многие не могут ходить на работу, но при желании работать можно и дома. Работая через интернет или изготавливая какие-то поделки на заказ, вы сможете почувствовать себя нужным. Да и лишняя копейка тоже не помешает. Главное в сложившейся ситуации – не впадать в отчаянье, вспомнить все, что знаешь и умеешь делать.

Шаг №9 : больше общайтесь. Разговаривайте на любые темы, интересуйтесь всем, что творится в мире. Для большинства больных интернет является единственным способом общения с другими людьми. И общайтесь на здоровье, главное не зацикливайтесь на своей болячке.

Шаг №10 : Старайтесь все делать самостоятельно, даже если вы не хотите или не можете. Не ждите, пока вам кто-то поможет. Не получится с первого раза – не страшно, получится во второй, в третий.

Молодая девушка заболела рассеянным склерозом в 14 лет. В данной статье вы можете прочитать рассказ про ее заболевание от первого лица.

Экспертами-международниками были выданы новейшие установки правильности лечения болезни под названием – рассеянный склероз. Целью инструкций является пояснение специалистам, пациентам и страховым компаниям, как должно происходить лечение недуга на различных стадиях. Ведь за последние несколько лет появились более усовершенствованные методы лечения рассеянного склероза. Увы, они еще не так пользуются популярностью среди большинства российских врачей.

Хотя рассеянный склероз довольно часто ассоциируют с проблемами памяти у пожилых людей или с рассеянностью внимания, на самом деле данный недуг не имеет с ними ничего общего. Это аутоиммунное хроническое заболевание. А приставка рассеянный – означает, то что болезнь распространяется по всему организму. При ее развитии поражается нервная система вследствие чего человека может частично парализовать. А с определенным промежутком времени паралич распространяется по всему телу сопровождаясь при этом слепотой.

Причины возникновения болезни до сих изучается учеными. Существует несколько теорий:

• недостаток в организме витамина D,
• наследственность,
• постоянные стрессы или переживания,
• проживание на территории с плохой экологией,
• различные вирусные и бактериальные инфекции, дающие осложнения,
• травмы головного мозга и позвоночника,
• употребление недостаточного количества растительной пищи,
• отравление токсическими веществами, а также радиационное облучение.

В России насчитывается около 150 тысяч людей больных рассеянным склерозом. А многие даже не подозревают о наличии заболевания в своем организме, так как ее наличие трудно диагностируемое. Болезнь может проявляться, потом исчезать, а через время снова показать себя.

Рассказ девушки, которой поставили диагноз рассеянный склероз

Обычная студентка Московского гуманитарного университета – Альбина, которой исполнилось 27 лет рассказывает о том, как обнаружила развитие заболевания и как это поменяло ее отношение к жизни.

Получается, около десяти лет уже прошло ведь мне уже исполнилось 25. Первое время уколов по несколько раз в неделю безумно боялась. При чем делать мне их пришлось самой себе. Много плакала в подушку пока мать не видела. Каждый раз задавала вопросы в никуда. Почему я? За что мне такое наказание? А от всех этих стрессов и переживаний недуг набирал все новые обороты. Приступы стали случаться чаще. Доходило до пяти раз за год.

Начала стараться не расстраиваться по пустякам и пытаться отвлечься от мыслей о недуге. И у меня получилось. Я прекратила показывать негативные эмоции. Перестала ругаться и практически не плачу. И результат не заставил себя ждать.

Прошлый год прошёл без осложнений. Еще я встретила любимого человека и наши чувства взаимны. А ведь любовь как известно творит чудеса. Это на уровне химических реакций в организме мы получаем гормоны счастья. Больший эффект может вызвать лишь рождение малыша. Безусловно бывали периоды, когда хотелось забеременеть любой ценой, чтобы получить те самые гормоны. Но мысль о том, что рождение ребенка ради выгоды – это неправильно, меня останавливала. Ведь малыша рожают не ради себя, а ради него.

Когда на улице жара, врачи не рекомендуют выходить на улицу. Прямые солнечные лучи не представляют для меня опасности, но вот смена температур на болезни сказывается плохо. Жара на РС влияет плохо! Даже летом я все же стараюсь выходить из дома и гулять, но обычно в вечернее время. Иногда мне приходилось выходить из дома и в летней зной… Из этого положения я смогла найти выход. Приобрела себе кучу различных головных уборов. Большинство знакомых решили, что мне захотелось сменить стиль, который многие оценили, а некоторые девчонки даже приобрели себе пару таких же шляпок как у меня. Я стараюсь особо не распространяться о своей болезни. О ней знает лишь узкий круг друзей и родители. Помню, как по малолетству мы боялись инвалидов с неприятной внешностью. Не хочу, чтоб и меня также боялись и избегали встречи со мной. На данный момент и мама не всегда знает, когда у меня происходит обострение.

Хуже всего обстоят дела в тех регионах, где не хватает медикаментов или они вовсе отсутствуют. Конечно, наше государство выделяет денежные средства на препараты (ПИТРС), но того, что действительно помогает, может не оказаться в нужный момент. И тогда выдают аналоги, а они не всегда оказывают должного эффекта и подходят. Это всегда конфликт между непонимающим врачом и пациентом. Человек пытается донести, что именно это лекарство ему требуется. Но несмотря на доводы ему выдают аналог, так как оригинал почти постоянно находится в дефицитном состоянии. Вот именно из-за таких ситуаций больной может оказаться парализованным на всю жизнь. И в добавок, при всех этих проблемах, нельзя нервничать. А как тут можно оставаться спокойным?

Чтобы их получать, пришлось отстоять в очереди почти 1.5 года. И даже обретая заветные лекарства, не чувствуешь себя в полной безопасности. Хочу научиться зарабатывать столько денег, чтобы получалось оплачивать лечение самой. В том случае, если государство перестанет это делать за меня.

Сейчас ситуация с препаратами стоит особенно остро ввиду политической обстановки, в которой оказалась Россия. Из-за большого количества санкций наложенных на нашу страну, большинство лекарств пытаются заменить аналогами российского производства, а они абсолютно бесполезные и не качественные.

Рассеянный склероз стал для меня некой мотивацией. Она вынуждает: стараться зарабатывать больше денежных средств, а значит, прилежно учиться, избегать конфликтов с людьми и не подвергать себя лишний раз стрессу, ценить и ухаживать за своим телом, радоваться каждому дню в движении. Поэтому я стараюсь как можно больше времени уделять пешим прогулкам. Недавно записалась в секцию плаванья. Мы с моим молодым человеком решили жить вместе и снимать не большой домик в деревне. Чистый воздух – всегда залог здоровья, а поддержка любимого – помощник в борьбе с недугом. Теперь я наслаждаюсь каждым своим прожитым днем и просто радуюсь жизни!

Обращение к нашим читателям!

П.С. Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.

Также вы можете прочитать и другие интервью пациентов с диагнозом рассеянный склероз.

Все началось, когда мне было 20 лет. Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.

Поставили диагноз: стволовой энцефалит, это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.

Но однажды, спустя те самые 6 лет, я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.

Но потом мы поехали в Республиканскую больницу, взяли пункцию, и там мне сказали, что у меня вообще-то рассеянный склероз. Оказалось, что людям с этим диагнозом нужно как меньше нервничать. А тот период я только и делала, что нервничала, поэтому болезнь, которая тихо спала столько лет, вновь напомнила о себе.

Нервы в рассеянном склерозе – это бомба замедленного действия. Нервная система расшатана, больной склерозом слабо себя контролирует, когда нервничает. Начнешь паниковать, накручивать себя – все, пиши пропало. Я это сразу же поняла.

Это самая таинственная болезнь в мире на данный момент. Медики до сих пор не знают, какие факторы провоцируют ее развитие и как ее правильно лечить.

Сначала я полностью изменила свое питание. Есть диета Эштона Эмбри, она жесткая. Нельзя есть все виды красного мяса, молочные продукты, глютеновые продукты (из пшеницы, ячменя и ржи), желтки яиц, бобы, все сладости, алкоголь, естественно, фастфуд.

Дальше – йога. Она успокаивает, помогает, улучшает мобильность и качество жизни больных. Рассеянному склерозу часто сопутствуют мышечные спазмы, а йога помогает их эффективно снимать. Правда, во многих студиях, когда узнавали о моем диагнозе, меня брать отказывались. В итоге я пошла на групповую хатха—йогу для тех, кому за 50. Преподавательница сначала меня осмотрела, проверила, какие части тела у меня поднимаются, а какие – нет. Первое время занималась, держась за столб. Потом втянулась.

Я вообще хотела бы стать инструктором для йоги для таких, как я. Даже нашла курсы в Петербурге, их программа подходит и для больных склерозом, и для тех, у кого церебральный паралич. Если бы у меня не было этой болезни – я бы не пришла к этому никогда. Жила бы обычной жизнью, как все. А болезнь подталкивает к тому, чтобы помогать другим людям.

Мне прописали препарат, который ежедневно нужно было колоть в разные части тела, всего восемь зон. Я попробовала его поколоть: от него появляются вмятины на теле, остаются шишки. Когда от восьмой зоны вновь переходишь к первой, эти шишки не успевают рассосаться. Из 14 лет своей болезни я этот препарат колола, наверное, от силы только год. Причем чувствовала себя одинаково – что с ним, что без него.

Наслышана, что в Петрозаводске очень много людей болеет рассеянным склерозом, но знаю только двух. Хотелось бы, чтобы мы встречались и делились опытом, подсказывали друг другу решение тех или иных проблем.

A post shared by Рассеянный Склероз (@annaa_chernova.lova) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT

Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет. Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.

У нас, склерозников, сильная утомляемость. Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.

С Дашей я познакомился два года назад.

Жизнерадостная, творческая, улыбчивая, с ней всегда интересно поговорить: о литературе, об отношениях, прикладной экономике, что уж там — хоть о золотых унитазах!

Ей всего лишь двадцать и, как и положено двадцатилетней девушке, она мечтает, вдохновляет и вдохновляется…

Ну, не в настроении человек. С кем не бывает.

Дашин диагноз — рассеянный склероз (РС). Это не про старость и забывчивость, а про что-то куда более страшное.

РС — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Миелиновая оболочка это как защитная оболочка проводов, при её повреждении сигнал до места назначения не доходит или доходит не полностью. Со временем человек, больной РС, неизбежно перестаёт ходить и садится в инвалидное кресло, а затем полностью теряет двигательную способность, и без помощи окружающих уже выжить не может.

Нет, не напишут. Я продолжаю настаивать на своём — это интервью, ответы на детские вопросы о болезни от человека, больного этим тяжёлым заболеванием — рассеянным склерозом.

Они посвящены тем, кто только узнал о своём диагнозе и почти отчаялся, но не теряет надежды, тем, чьим родным и близким поставили этот диагноз.

РС — это не приговор, и жизнь после постановки диагноза не заканчивается.

— Когда ты заметила, что что-то меняется впервые?

Все началось весной 2010 с двоения в глазах, мне было 13 лет. Сначала двоилось, когда я смотрела вправо вдаль, этот момент из-за недосмотра невролога в моем родном городе мы упустили, и к концу лета у меня уже двоилось всё и во всех направлениях. И с этим действительно было тяжело жить, очень сильно кружилась голова из-за того, что картинка перед глазами разъезжалась в разные стороны.

— Когда тебе поставили диагноз?

— Какие были мысли?

Я думаю, они у всех одинаковые. Почему я? За что? Что я сделала не так, кому я так насолила? Как теперь вернуть все обратно, как теперь жить? Это время нужно просто пережить, потому что ни на один вопрос ответа нет. Важно, чтобы в этот момент рядом с тобой были близкие люди, которые убеждали бы тебя в том, что никто в этом не виноват, так произошло по воле случая, просто нужно теперь научиться с этим жить. Нужно понять, что эти вопросы неконструктивны и только вгоняют тебя в депрессию, а нам всем нервы нужно беречь.

— Как реагируют на твоё заболевание близкие?

Для родителей и всей моей семьи это большая боль, и каждое обострение очень тяжело принимается и переживается. Но я очень рада, что моя семья всегда со мной, это позволяет мне никогда не думать о том, что со своей проблемой я одна. Раньше я никому не рассказывала, чем я болею, мне было немного стыдно, что люди подумают, что я все забываю. В некоторых случаях (даже в больницах!) так и было. Но потом я решила, что если рассказывать сначала о механизме болезни, а потом ее название, я буду заниматься самым настоящим просветительством, расширять людям кругозор и немного делать легче жизнь себе и таким же, как я. Самые близкие друзья, конечно, всегда со мной и в самые трудные моменты, молодой человек тоже готов переживать это все со мной. Остальные же знакомые сочувствуют мне и относятся в дальнейшем к моей проблеме довольно равнодушно, но все-таки стоит отметить, что именно негатива по поводу болезни не было никогда. А отгородиться от чужих проблем действительно легче, такой уж сейчас мир.

— Как ты живёшь во время обострений?

Обострения это как раз то, из-за чего рассеянный склероз становится невероятно тяжелым. Когда я чувствую у себя какой-то симптом, мне нужно сходить на прием к неврологу, чтобы тот выписал направление на МРТ, потом нужно ждать очередь на МРТ, потом ждать результатов и с ними идти снова к неврологу, чтобы он на основании ухудшения моего состояния и МРТ, это подтверждающего, выписал мне направление в центр рассеянного склероза. Сплошная бюрократия, но от нее никуда не деться. А уже в центре РС меня без очереди принимает невролог и назначает лечение. К сожалению, гормональный препарат, который мне необходим для снятия обострения, бесплатно не выдают, поэтому его приходится покупать самостоятельно. И дальше мне делают до 5 капельниц, я прихожу, лежу пару часов каждый день и ухожу. После капельницы сильно кружится голова, поэтому ехать на метро домой, мягко говоря, некомфортно. Кроме того, эти гормоны сильно сажают многие органы - сердце, желудок, из организма вымываются многие витамины, кожа покрывается сыпью, я опухаю. В такое время мне становится трудно уснуть из-за сильного сердцебиения, поэтому приходится пить еще и седативные препараты. Если говорить о психологическом состоянии, то я точно могу сказать, что мне каждый раз одинаково тяжело, независимо от того, сколько обострений у меня было до этого. Не хочется никуда ходить, кроме как в больницу, сил, и тем более настроения, нет почти ни на что. Хорошо, что все же пока все обострения у меня проходят бесследно.

— У тебя были проблемы со зрением, головными болями и чувствительности рук?

Про проблемы со зрением и двоение я уже рассказывала вначале. Головные боли у меня не редкость, но я с ними с самого детства и почти уверена, что это больше сосудистые проблемы, чем неврологические, хотя, конечно, утверждать не буду. Потеря чувствительности это второй симптом, который у меня однажды появился. У меня стали неметь кончики пальцев на руках, а затем это странное ощущение распространилось на всю левую часть тела и головы (было потом то же самое и на правой части), я бы не сказала, что это полная потеря чувствительности, но я чувствовала прикосновение совершенно по-другому, мне было очень неприятно, когда кто-то меня трогал с той стороны, где у меня онемело. Я не понимала, какой предмет держу в руке, не могла понять его форму и границы, у меня выпада посуда из рук, когда я ее мыла, я не могла держать нормально ручку и, соответственно, писать. Это привело к большим проблемам в университете. Я не могла даже засовывать наушники в уши или иногда даже держать телефон в руке. Это был самый настоящий стресс, но (спасибо лекарствам) пока у меня такие симптомы полностью снимаются, иногда не быстро, в последний раз я боролась с онемением больше 4 месяцев.

— Как ты думаешь, то, что ты ешь, влияет на течение болезни?

Я читала много разных статей по этому поводу, и мне даже мои знакомые-больные РС в подробностях рассказывали о специальных диетах для нас. Самая известная из них - диета Эмбри. Но я поняла, что суть диеты заключается в том, что ты отказываешься от массы продуктов, которые почему-то сочли вредными для иммунитета, и питаешься практически одними таблетками. И я подумала, что для моего организма и для моей нервной системы куда полезнее получать удовольствие от того, что я ем всё, что мне хочется.

— Какое место занимает в твоей жизни спорт, как дела обстоят с вредными привычками?

— Ты принимаешь лекарства?

Я делаю себе три раза в неделю уколы препаратом, изменяющим течение рассеянного склероза (сокращенно ПИТРС), он не может меня вылечить, но я чувствую, что без него мне точно будет хуже, а с ним я могу какое-то время жить без обострений, вспоминая о своей болезни только когда делаю этот укол. Если говорить именно о таблетках, больным РС часто выписывают препараты, улучшающие мозговое кровообращение, различные витамины и так далее, я отношусь к ним довольно скептически, но всё же по указаниям врача всегда пью

— Ты думаешь о детях?

Да, конечно, по этому поводу у меня сомнений нет. Очень многие девушки, больные РС, рожают здоровых детишек, при этом даже без обострений. Когда-то я читала о том, что у моих детей чуть больше вероятность заболеть РС, чем у других, но это особенность РС как аутоиммунного заболевания. Сейчас такая экология, что и у здоровых родителей может родиться ребенок с какими-то генными мутациями или предрасположенностями к самым разным заболеваниям. Я буду знать, как следить за здоровьем своего ребенка и что держать под контролем. Поэтому я очень хочу родить ребенка и сделать все возможное, чтобы у него все было хорошо.

— Ты рассказывала бы на работе об заболевании?

На этот вопрос у меня нет однозначного ответа. Мне когда-то рассказали о том, что в государственные организации с рассеянным склерозом не возьмут. Не знаю, чем это обусловлено, но в общем-то мне в это верится. Что касается других организаций, я думаю, говорить о диагнозе не стоит, пока не спросят или не попросят пройти медицинское обследование. В любом случае, я знаю достаточное количество людей с РС, которые работают и строят карьеру. Так что, надеюсь, болезнь никак не повлияет на решение работодателя о том, взять меня на работу или нет.

— Как тебе кажется, много ли больных среди молодых людей?

Я думаю, как раз среди молодых больных действительно много. Раньше считалось, что РС это болезнь молодых, умных и красивых. На деле этот слух довольно часто подтверждается. Знакомых с РС у меня достаточно много, но я с ними всеми познакомилась в больницах или через соц.сети в специализированных группах. Не уверена, что нужно иметь много знакомых с РС, потому что у каждого болезнь своя, и, если ты узнал, что у твоего знакомого через 10 лет болезни наступило резкое ухудшение, ты не должен делать выводы, что так будет и у тебя.

В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой.

Кто-то живет десятками лет без обострений, кто-то обостряется по несколько раз в год, кто-то даже не выходит из обострений. Потому что мы все очень разные, и это надо хорошо понимать. Хотелось бы поподробнее сказать про соц. сети. Замечательно, что существуют группы “по интересам”, в них можно, например, отдать нуждающимся лекарства, если у тебя есть лишние, или наоборот, найти тех, кто отдает свои лишние лекарства (сто раз проверив срок годности и прочее). Что точно не надо делать в таких группах, так это спрашивать совета по медицинским вопросам. Для этого есть врач, и это я себе в первую вбила в голову. Интернет - место для страшилок, зачем себя лишний раз пугать?

— Что бы ты могла сказать тем, кто только узнал о том, что болен?

Наверное, что они не одни. Нас очень много и пока мы все прячемся из-за глупых стереотипов относительно склероза и забывчивости, но я уверена, что человечество стремится обретать новые знания и, таким образом, мы сможем большому количеству людей рассказать о себе и о нашем заболевании. Сможем сделать рассеянный склероз не стыдным заболеванием. Еще хотелось бы сказать, что большинство больных РС проживают долгую и замечательную жизнь, имеют много здоровых друзей, замечательную семью и работу. Нужно помнить о том, что это не смертельный приговор, что, пусть нам иногда бывает очень тяжело, это скорее всего пройдет и наступит снова ремиссия.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.