Кто как обнаружил у себя рассеянный склероз

Если у вас регулярно кружится голова, ухудшается слух, а по телу бегают мурашки, поторопитесь к врачу.

Как правило, это не смертельно. Однако, прогрессируя, рассеянный склероз больно бьёт по качеству жизни. Слабость, повышенная утомляемость, проблемы с памятью, ухудшение зрения, дрожание рук, двигательные проблемы…

Рассеянный склероз наиболее распространён у людей в возрасте 45–64 года, однако первые его проявления могут наблюдаться Multiple Sclerosis (MS): Early Signs and Common Symptoms уже в 20–40 лет.

К сожалению, лекарства от этого недуга пока не существует. Однако есть способы приостановить развитие болезни и сгладить уже проявившиеся симптомы. Чем раньше вы обратитесь к терапевту или неврологу, тем эффективнее сможете бороться.

Вот основные признаки What are the early signs of MS? , которые помогут вовремя обратиться к врачу.

1. Изменения зрения

Это один из самых распространённых ранних симптомов. Зрительный нерв страдает от склероза едва ли не первым. Результатом этого поражения становятся проблемы со зрением. В какой-то момент вы замечаете, что, например:

Проблемы со зрением могут быть и иными: рассеянный склероз — заболевание с довольно непредсказуемыми эффектами. Однако сам факт того, что с глазами происходит что-то не то, должен вас насторожить. Особенно если это сопровождается другими ранними симптомами рассеянного склероза.

2. Слабость и повышенная утомляемость

Необъяснимая слабость на ранних стадиях рассеянного склероза присутствует у 80% заболевших Fatigue . Она вызвана повреждениями нервов в позвоночнике и первым делом затрагивает ноги: становится тяжело ходить или долго стоять.

3. Покалывание в конечностях

Этот симптом вызван повреждениями в головном и спинном мозге, в результате чего нервные окончания на поверхности тела получают противоречивые сигналы. Как правило, неприятные мурашки бегают по:

• рукам;
• ногам;
• пальцам;
• лицу.

Поначалу эти симптомы бывают мягкими, однако по мере развития рассеянного склероза становятся всё более болезненными.

4. Онемение, потеря чувствительности кончиков пальцев

Пальцы могут неметь по разным причинам. Но если, прикасаясь к предмету, вы не можете распознать, тёплый он или холодный, это тревожный симптом.

5. Электрические разряды в теле

Стоит неудачно повернуть голову, двинуть рукой или ногой, согнуться — и вас будто пронизывает током. При развивающемся рассеянном склерозе такие ощущения могут стать регулярными.

6. Судороги в мышцах

Примерно половина людей, страдающих рассеянным склерозом, на ранних стадиях заболевания испытывает Pain необъяснимые спазмы в мышцах ног, рук, спины.

Обратите внимание: судорога может быть естественным ответом, например, на физическое перенапряжение, неудобную обувь или обезвоживание. Но мышечные спазмы как регулярный симптом явно связаны с какой-то системной проблемой. Не исключено, что и с рассеянным склерозом.

7. Нарушения координации

Если у вас часто кружится голова, вы заметили, что стали неуклюжим, иногда теряете равновесие, неуверенно чувствуете себя при ходьбе, самое время проконсультироваться с врачом. Не оставляйте эти тревожные признаки без внимания.

8. Проблемы с мочеиспусканием

Ещё один симптом, который встречается у 80% людей с рассеянным склерозом. Проявляется он так: вы пьёте то же количество жидкости, но стали бегать в туалет гораздо чаще. Или, например, не всегда успеваете удержать мочу. Или не можете пописать до полного опустошения мочевого пузыря.

9. Изменения в сексуальной сфере

Из-за повреждения нервов жертвы рассеянного склероза нередко перестают испытывать сексуальное влечение и чувствовать оргазм.

10. Эмоциональная нестабильность

Повышенная тревожность, раздражительность, бесконечные смены настроения — от радости и счастья до плаксивости и полного разочарования в жизни — ещё один частый симптом рассеянного склероза.

11. Когнитивные нарушения

Рассеянный склероз повреждает нервные волокна в мозге, что моментально сказывается на высшей нервной деятельности. Заболевшему человеку становится сложно концентрироваться на чём-либо, он постоянно отвлекается, его внимание рассеяно, а скорость обработки информации снижена. Кроме того, ухудшается память.

12. Любые внезапные физиологические перемены

Рассеянный склероз — заболевание весьма разнообразное. Помимо вышеперечисленных симптомов, его проявления могут включать в себя:

• ухудшение слуха;
• дрожание рук;
• проблемы с глотанием и дыханием;
• ставшую невнятной речь;
• изменения походки;
• головные боли.

Если вы наблюдаете за собой любую из перечисленных перемен и тем более если они сочетаются с другими признаками рассеянного склероза, не медлите с визитом к врачу. Не факт, что у вас обнаружат это заболевание. Но если всё-таки речь о рассеянном склерозе, то начать реабилитацию как можно раньше — в ваших же интересах.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Многие заболевания, к сожалению, до сих пор относятся к неизлечимым. Одной из таких является рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание. Что его вызывает, как оно проявляется и диагностируется — об этом в нашей статье.

Рассеянный склероз — что это?

При аутоиммунном заболевании организм человека вместо того, чтобы бороться с инфекциями и вредоносными бактериями, начинает атаковать собственные здоровые клетки, что приводит к разрушениям органов, инвалидизации и даже к смерти. Рассеянный склероз (РС) входит в группу самых распространенных аутоиммунных заболеваний.

РС не имеет общего со старческим склерозом — термин появился из-за рубцов, очагов болезни, которые рассеяны по всей ЦНС. Рубцы представляют собой соединительную ткань, которая заменяет нормальную, вызывая таким образом значительные нарушения в работе организма.

Рассеянный склероз возникает в возрасте 10–50 лет, но чаще всего — в районе 30. Риску заболеть больше подвержены женщины, однако у них РС прогрессирует медленнее.

Более современная классификация РС — по типам в зависимости от течения болезни. Выделяют следующие разновидности патологии:

• клинически изолированный синдром — первое проявление рассеянного склероза. Его выделяют в отдельный вид, так как на этой стадии непонятно, по какому типу будет развиваться патология;
• ремитирующий рассеянный склероз — наиболее распространенный тип, характеризуется чередованием ремиссий и рецидивов (обострений). В периоды ремиссии отмечается частичное или полное восстановление нарушенных функций;
• вторично-прогрессирующий РС — тип течения, при котором происходит неуклонное нарастание неврологических нарушений. Четкого разделения на периоды обострений и ремиссий не наблюдается;
• ремитирующее-прогрессирующий — характерны выраженные обострения, после их затихания продолжается постепенное нарастание нарушений;
• первично-прогрессирующий рассеянный склероз — тип течения, когда с самого начала заболевание неуклонно прогрессирует без явных обострений и ремиссий. Этим типом рассеянного склероза страдает около 10% больных.

Невозможно сразу определить, как будет протекать болезнь у конкретного пациента. В целом самый распространенный — ремитирующий — рассеянный склероз часто имеет наиболее благоприятное течение среди других типов заболевания. Однако продолжительность жизни и степень инвалидизации пациента зависит от того, насколько сильно восстанавливается организм после каждого рецидива, насколько быстро болезнь перейдет в прогрессирующую форму. Некоторые исследователи даже выделяют такие типы рассеянного склероза, как доброкачественный (в течение 15 лет при отсутствии лечения у больного не наблюдается серьезных ухудшений функций) и злокачественный (заболевание прогрессирует очень быстро и приводит к тяжелой инвалидизации в течение двух–трех лет).

Несмотря на все проводимые медицинские исследования, врачи до сих пор не могут дать ответа на вопрос, почему возникает рассеянный склероз. Специалисты говорят о трех группах причин, которые часто приводят к этому заболеванию:

• генетические — РС не является наследственным заболеванием, однако риск болезни повышается при определенном сочетании генов;
• внешние — плохая экология, географическое положение (чаще патология встречается в северных регионах), повышенный радиационный фон, воздействие токсинов, перенесенные травмы и операции, инфекции и вирусы;
• поведенческие — курение, стрессы, особенности питания, значительные умственные нагрузки.

Проявления РС очень многообразны и зависят от того, в каком участке мозга возникают бляшки. Более того, симптомы могут возникать и исчезать, что существенно осложняет диагностику.

Чаще всего симптомами начальной стадии рассеянного склероза у мужчин и женщин являются слабость, утомляемость, периодически возникающие проблемы со зрением, онемение конечностей, нарушение координации движения, головокружение. Реже в качестве первичных проявлений встречаются боли, нарушения мочеиспускания, импотенция, эпилепсия.

С течением болезни первые признаки рассеянного склероза становятся все более выраженными, к ним добавляются новые симптомы, состояние функциональных систем в целом значительно ухудшается. Возможны, но далеко не обязательны, следующие проявления:

• зрение может снижаться до 0,1 и менее, часто один глаз видит лучше другого;
• речевая функция постепенно нарушается — от легкой путанности и затрудненности речи до невозможности разговаривать и глотать;
• мышечная сила постепенно снижается вплоть до полной неподвижности;
• первичные незначительные нарушения координации могут перейти в полную невозможность нормальных направленных движений;
• чувствительность тела может исчезнуть на всем теле, кроме головы;
• интеллектуальные способности снижаются, в крайних стадиях возникает деменция;
• при сильном поражении тазовых органов наблюдается недержание мочи и кала.

Конечно, перечисленные крайние степени нарушений возникают при очень длительном течении болезни либо при отсутствии или низком качестве лечения. Своевременная диагностика рассеянного склероза на ранней стадии и правильная терапия помогают пациентам прожить всю жизнь без значительной степени инвалидизации.

Определить рассеянный склероз обычно довольно сложно: эта патология имеет много общего с другими заболеваниями ЦНС. Первым делом врач осматривает больного и опрашивает его о наличии симптомов РС. Для постановки предварительного диагноза достаточным является наличие двух и более обострений, длительностью сутки и более, с интервалом не меньше месяца.

Основным методом диагностики является магнитно-резонансная томография : на снимках видны очаги, являющиеся характерным признаком заболевания. Тем не менее МРТ не дает точного ответа о наличии патологии (при отсутствии других исследований).

Достаточно информативным является исследование вызванных потенциалов : оно позволяет подтвердить наличие рассеянного склероза на основании измерения сигналов, которые мозг подает телу под воздействием импульсов.

Дополнительно часто назначают исследование спинномозговой жидкости : для РС характерно повышение уровня олигоклональных иммуноглобулинов. Анализ крови позволит исключить заболевания, схожие по признакам с рассеянным склерозом.

Для оценки тяжести патологии и общего состояния больного рассеянным склерозом существует расширенная шкала оценки инвалидизации EDSS (Expanded Disability Status Scale). По этой шкале пациентов можно разделить на несколько подгрупп:

• 0–3,5 балла — нарушения, обусловленные рассеянным склерозом. Позволяют полноценно работать, пациенты в посторонней помощи не нуждаются;
• 4–5,5 балла — имеются различные степени ограничения двигательной активности. Пациент может испытывать затруднения при выполнении определенных видов деятельности, ограничено расстояние, которое пациент может преодолеть самостоятельно (не более 50–100 м);
• 6–6,5 балла — пациент может ходить только с односторонним или двусторонним упором;
• 7 и более баллов — пациент не может самостоятельно передвигаться, передвижение возможно в инвалидном кресле.

Также широко применяется шкала функциональных систем: она позволяет оценить степень поражения зрительного нерва, нарушения черепных нервов, координации, чувствительности, функций тазовых органов, симптомы поражения пирамидного пути и изменения интеллекта. При исследовании применяют балльную систему от одного до пяти–шести баллов, где единица — незначительные нарушения, а пятерка или шестерка свидетельствует о серьезных повреждениях.

Безусловно, рассеянный склероз — это тяжелое заболевание, которое доставляет массу неудобств как самому больному, так и его родным и близким. Несмотря на то, что полностью данную болезнь вылечить нельзя, профильная терапия помогает замедлить ее течение и купировать симптомы. Начинать лечение лучше на ранних стадиях рассеянного склероза, однако в специализированных гериатрических центрах могут оказать помощь пациентам и с более тяжелой формой заболевания.

Экология жизни. Люди: Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза — рассеянный склероз — ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.

Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза — рассеянный склероз — ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.

Болезнь проявляет себя по-разному. Среди симптомов — онемение тела, потеря зрения, недержание, сильные головные боли. Почему это происходит, медикам до конца не ясно. Причинами называют ослабление иммунитета, проблемы с сосудами, влияние вирусов, окружающей среды и даже питания. Но, возникнув однажды, болезнь остаётся навсегда. В разговоре Анастасия Летуновская рассказала об истории своей болезни, которая началась десять лет назад.

Когда тело не слушается

Вскоре стало ясно, что всё действительно серьёзно. В течение двух недель после той тренировки у меня онемела вся левая часть тела: сначала чувствительность потеряла рука, я не могла в ней ничего удержать, затем — нога, а после этого — щека и губы. Невозможно даже было сжать руку в кулак. В течение года с помощью массажёров я восстанавливала чувствительность трёх пальцев, и они до сих пор функционируют не на 100 %.

По совету врача из поликлиники я сделала МРТ, и с результатами мы отправились в Клинический центр Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова. Там детский невролог сразу же поставила диагноз: рассеянный склероз. По её словам, хорошо, что мы так рано обратились: мол, болезни всего около месяца и лечение может быть эффективным. Зачастую в России такой диагноз не ставят сразу, а сначала дают определённый период, обычно в два-три года, чтобы посмотреть, как будет развиваться недуг. Но в моём случае всё было однозначно.

Начало лечения

Меня сразу же положили в больницу и начали колоть гормоны в больших дозировках. Это был очень сложный период, ведь гормоны тяжело переносятся — мне стало легче только спустя месяц. Вообще, процесс нельзя назвать лечением, потому что рассеянный склероз не лечится. Препараты лишь снимают обострения, и с их помощью мы приходим в норму.

Мама не хотела верить: как это — у абсолютно здорового ребёнка и такой диагноз? Тем более что ни у кого в семье этого не было. Когда всё начиналось, мои родственники сдали анализ ДНК и получили отрицательный результат, то есть наследственный фактор врачи исключили. Мама скрывала от меня диагноз полгода. Медики беседовали с ней наедине, и она мне потом говорила, что пока ничего не ясно и нужно ещё обследоваться.

Естественно, из-за болезни учёба отошла на второй план. Я перешла на домашнее обучение и попрощалась со спортом, погрузившись в долгий и мучительный период болезни. Весь десятый класс я провела в больницах, где у меня появились новые друзья — люди, которые хорошо понимали мои проблемы. Поддержка была и в семье — у меня две родные сестры и брат. С одноклассниками мы тоже дружили, но во время болезни я не была настроена на общение и не хотела принимать гостей, потому что гормонотерапия очень тяжело переносилась.

Это время я прожила как в тумане и плохо помню, что тогда происходило. Был, правда, один инцидент, который не мог не запомниться. Когда меня переводили на домашнее обучение, преподаватель прочитал мои медицинские документы неправильно и сказал одноклассникам, что у меня рак мозга. Они начали звонить мне со словами сочувствия и спрашивать, как я вообще. Мне было очень неприятно, тем более что тогда я и сама не знала своего диагноза.

В 11-м классе я снова вернулась в школу — правда, с перерывами на лечение — и готовилась поступать в вуз. Выпускной у нас был скромный, но родители захотели устроить мне праздник. Они купили баллоны с гелием и украсили зал огромным количеством воздушных шаров. С тех пор они, кстати, занимаются этим бизнесом. В тот же день я поехала подавать документы в университет.

Новые симптомы

Для поступления я выбрала Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет, факультет религиоведения. Я выросла в православной семье, где соблюдали все обряды: причащались, ходили в храм. К тому же моя сестра училась там же, и родители предложили попробовать и мне. Я проучилась в этом вузе два года, но не смогла продолжать обучение из-за болезни. Там очень насыщенная программа: из-за нагрузки и постоянного стресса у меня случались обострения, я лежала в больницах, и досдавать экзамены приходилось уже после сессий. Плюс дорога в один конец занимала полтора часа, что очень тяжело, потому что люди с рассеянным склерозом устают быстрее.

Но я не оставляю мысль получить высшее образование — мне всего 24 года. Тем более сейчас можно учиться дистанционно. С работой всё сложнее. Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать. Бывает, проснулся утром, заправил постель и уже устал. А в периоды обострений появляются новые симптомы, и каждый раз приходится решать новую проблему. Может онеметь какая-нибудь часть тела, появиться серая пелена в глазах или возникнуть проблемы в мочеполовой сфере, когда сложно ходить в туалет.

Каждый поход в аптеку обходится мне в 2–3 тысячи рублей. Десять сеансов массажа стоят 15 тысяч рублей, иммуномодуляторы — от 30 до 70 тысяч. Из-за того что выросли курсы доллара и евро, лечение серьёзно подорожало. Есть, конечно, и российские аналоги лекарств, но они дают серьёзные побочные эффекты — например, абсцессы, которые приходится вырезать.

Внешне я не похожа на человека, у которого есть проблемы со здоровьем. Некоторые симптомы проявляются только в период обострений. Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу.

Очаги заболевания увеличиваются, болезнь прогрессирует, с каждым днём становится всё сложнее, и нужно срочно колоть гормоны, чтобы убрать жидкость из организма. Ждать по большому счёту нельзя, но приходится. Когда я лежала в детской больнице, некоторые ребята стояли в очереди по несколько месяцев и даже по полгода — за этого время может столько всего произойти! С серьёзным обострением в больницу могут положить и сразу. Но если ты чувствуешь себя более или менее нормально, ждать приходится по несколько недель.

Руководить болезнью

Справляться с болезнью мне помогают близкие. В нашем городе не было занятий иппотерапии, и мои родители пытались сами организовать конный клуб для больных детей — но так и не смогли пробиться через бюрократические преграды. Затем меня отправили на курсы фотографии, чтобы я не сидела дома. Ещё родители организовывали поездки по паломническим местам, и после посещения Иерусалима у меня год не было обострений.

Сейчас мне помогает мой молодой человек. Мы вместе уже пять лет и собираемся летом пожениться. Мы познакомились в спортзале, когда я ещё занималась тхэквондо в десятом классе, а он ходил туда на бокс, но тогда общались как друзья. А через несколько лет встретились и с тех пор не расстаёмся. Он знал о моей болезни, но это не помешало. Молодой человек поддерживает меня и помогает: выполняет все домашние обязанности, когда я не могу встать, ездит со мной по врачам, получает лекарства.

Я стараюсь вести активный образ жизни — насколько это возможно. В разное время занималась иппотерапией и паралимпийской выездкой, затем кунг-фу — тренер приезжал ко мне домой, и после этих уроков моё состояние немного улучшилось. Сейчас хожу на йогу и в бассейн, а также помогаю подруге шить интерьерных кукол — денег это не приносит, зато приносит удовольствие.

Это Вам будет интересно:

Нужно настраиваться на позитив. Для себя я решила, что господь послал мне эту болезнь не случайно: он уберегает меня от чего-то. С этим заболеванием я, к примеру, стала менее мобильной, стараюсь не пользоваться общественным транспортом, ограничиваю себя в чём-то. То есть болезнь сдерживает меня, ограждает от каких-то опасностей. опубликовано econet.ru

Текст: Натаья Жданова

Понравилась статья? Напишите свое мнение в комментариях.
Подпишитесь на наш ФБ: