Отзыв о синновекс рассеянный склероз

Электронный журнал о благотворительности

плохо начинается потом.

потому что в соответствии с ФЗ 94 тендер проводится по международному непатентованному названию препарата и выигрывает тот, кто предложит цену ниже.

и именно о нем я хочу сейчас рассказать.

Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом

Вице-премьеру Александру Дмитриевичу ЖуковуУважаемый, Александр Дмитриевич!

Члены нашей организации, а также неврологи Российской Федерации обеспокоены и крайне возмущены заменой биоаналогами оригинальных препаратов для рассеянного склероза, а также бездействием Правительства РФ в сложившейся ситуации.

Несмотря на наличие собственного дешевого биоаналога, Иранское Правительство отказывается от применения Синновекса и для значительной части пациентов закупает Авонекс (США). Данные обстоятельства подтверждают недоверие к качеству данного медицинского препарата.

Согласно данным, полученных методом Вестерн блоттинг профессором Huub Schellekens в независимой лаборатории в Голландии препараты интерферона-бета-1а Авонекс и Синновекс отличаются по белковому составу друг от друга (белковый иммуноблот, англ. Western blot — аналитический метод, используемый для определения специфичных белков в образце). Профессором Huub Schellekens были получены неодинаковые результаты исследования белкового состава этих торговых марок препаратов интерферона-бета-1а.

Согласно полученным данным, в образце Синновекса отмечается значительное снижение фракции интерферона-бета-1а и повышение иных белковых соединений (в основном человеческого сывороточного альбумина), что говорит о разной степени очистки препаратов Авонекса и Синновекса. Соответственно количество интерферона может не соответствовать указанным 30 мкг во флаконе. Установленные данные о составе препарата Синновекс также свидетельствуют о низком качестве препарата, следствием чего является обязанность Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации провести проверку качества медицинского препарата Синновекс с привлечением независимых экспертных учреждений.

Этот препарат ранее никогда не выставлялся на федеральные аукционы России, так как нет опыта его использования, имеются вопросы по оформлению документации, в частности по вопросам безопасности.

В настоящее время ни в России, ни в других странах Европы нет опыта использования СинноВекса при рассеянном склерозе. Никаких опубликованных клинических исследований не проводилось, причины регистрации данного препарата в России в 2010 году не известны. Неврологи России не имеют опыта использования данного препарата, он может иметь проблемы с переносимостью, в том числе повышение частоты известных и возможность развития непредсказуемых побочных эффектов, снижение эффективности лечения. Учитывая, что препарат Авонекс используется и у детей, назначение препарата Синновекс- неизвестного препарата, может привести к тяжелым последствиям!

В России нет представительства компании CINNAGEN, Иран, и соответственно, не представлено системы управления риска при использовании данного препарата. А дистрибьюторская компания не может рассматриваться, как гарант безопасности использования препарата.

В случае с Синновексом мы можем подвергнуть пациентов неоправданному риску, связанному с использованием препарата с отсутствием доказательной базы его эффективности и безопасности.

На каком основании Правительство РФ производит закупки непроверенных и неизученных биоаналогов низкого качества, нарушая тем самым статью 41 Конституции РФ, предусматривающую право граждан РФ на охрану здоровья и оказание качественной медицинской помощи?! Биоаналоги не нужны ни врачам, ни пациентам!

Деятельность Правительства РФ, состоящая в навязывании больным рассеянным склерозом некачественных биоаналогов, спровоцированная стремлением уменьшить расходы на лечение данной категории пациентов, приводит в действительности к существенному ухудшению здоровья и качества жизни тысяч людей с тяжёлым заболеванием.

Навязывание низкокачественных биоаналогов вызовет новую волну жалоб пациентов и врачей. По всей стране больные рассеянным склерозом, опасаясь за ухудшение своего состояния здоровья, связанного с применением неизученных и непроверенных биоаналогов будут отказываться от получения данных препаратов. Возникнет проблема сбыта и хранения биоаналогов на складах, а также к чрезмерным затратам государственного бюджета, социальная напряженность, ухудшение качества жизни людей, отчаянным попыткам общественности изменить ситуацию, непредсказуемые социальные последствия.

Правительство РФ, и лично Вы, Александр Дмитриевич, не должны оставаться безучастным наблюдателем за развитием этой драмы. При необходимости я как Президент организации, врач и ученый готов лично ознакомить Вас с масштабом обозначенной проблемы.

С уважением,

Президент ОООИ-БРС Я.В. Власов

СинноВекс (Интерферон бета-1а) Используется для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза.
Замедляет прогрессирование инвалидности и снижает рецидивы. показания дозировка противопоказания подробнее о препарате

О препарате

• Надёжная и удобная защита от прогрессирования рассеянного склероза
• CinnoVex (СинноВекс) – сокращение обострений приступов РС, способность к полноценной жизни
• Проверенная защита от прогрессирования рассеянного склероза (РС)

Компания СиннаГен основана в 1994 г. Специализируется на молекулярной биологии и биотехнологии. На сегодняшний день является крупнейшим производителем фармацевтических и биохимических продуктов в регионе. ISO 9001:2000, ISO 13485:2003 Производство, исследование, разработка и распределение фармацевтических препаратов для человека и ветеринарии, In-Vitro Diagnostic Product.

Компания обладает производством общей площадью 4000 м 2 , сертифицирована по GMP и соблюдены стандарты качества FDA. Активно сотрудничает с научными институтами Европы, Индии, Австралии.

В Российскую Федерацию компания поставляет препарат СинноВекс – МНН - интерферон бета-1а – лиофилизат используется для лечения рассеяного склероза. В Фраунхофере IGB, Штутгарт, в сотрудничестве с IFDA, Тегеран, Иран разработаный Интерферон бета-1а в настоящее время утвержден в качестве первого терапевтического белка.

СинноВекс был разработан в компании CinnaGen в сотрудничестве с институтом Фраунхофер (Институт межфазной инженерии и биотехнологи), Штутгард, Германия который является одним из крупнейших производителей в мире данного белка.

СинноВекс - это рекомбинантный человеческий Интерферон бета-1а.

Препарат получен методом генной инженерии на клетках яичника китайского хомячка. Последовательность аминокислот соответствует естественному человеческому интерферону бета-1а.

СинноВекс - это препарат последнего поколения, его легче применять: 1 р в неделю внутримышечно, в отличие от его аналогов, которые вводят 3 р в неделю подкожно.

Компания активно работает на рынке, участвует в научных конференциях. В Канаде на съезде неврологов был сделан доклад на тему сравнительных клинических исследований Авонекса и СинноВекса Регулярно участвует в конференциях неврологов в Азии.

Торговая марка СинноВекс зарегистрирована в Европейском Союзе.

В настоящее время СинноВекс зарегистрирован в России, Армении, Сирии, некоторых странах Латинской Америки.

Надёжная и удобная защита от прогрессирования рассеянного склероза

Рассеянный склероз (РС) является заболеванием, которое воздействует на головной и спинной мозг, что приводит к потере мышечного контроля, ухудшению зрения, равновесия и чувствительности. При РС нервы головного и спинного мозга повреждаются собственной иммунной системой. Таким образом, такое состояние называется аутоиммунным заболеванием.

Аутоиммунные заболевания являются заболеваниями, в результате которых иммунная система организма, которая, как правило, обнаруживает и уничтожает инородные вещества, такие как бактерии, ошибочно атакует нормальные ткани. При РС иммунная система воздействует на головной и спинной мозг, два компонента центральной нервной системы.

Центральная нервная система состоит из нервов, которые выступают в качестве информационной системы организма. Каждый нерв покрыт жировым веществом, называемым миелином, которое изолирует нервы и содействует передачи нервных импульсов или раздражения от головного мозга к другим частям организма. Данные раздражения контролируют движения мышц, например, при ходьбе или разговоре.

Рассеянный склероз (РС) представляет собой вызывающее слабость и прогрессирующее неврологическое заболевание, которым страдают более одного миллиона людей во всем мире. Рецидивирующе-ремитирующий РС (РРРС) характеризуется четко определенными обострениями, которые следуют за периодами стабильности, более 80% пациентов, в конечном счете, страдают от вторично-прогрессирующего РС (ВПРС).

Эффективность CinnoVex (СинноВекс) (интерферона бета-1а) при рецидивирующе-ремитирующем РС главным образом направлена на вызванную возбудительную демиелинизирующую атаку. CinnoVex (СинноВекс) (интерферон бета-1а) может препятствовать направленной миграции клеток путем воздействия на экспрессию адгезивных молекул и приостановить матричную металлопротеиназу, уменьшить экспрессию молекул главного комплекса гистосовместимости II на антиген представляющие клетки, приостановить провоспалительные цитокины и индуцировать иммунодепрессивные цитокины.

CinnoVex (СинноВекс) (интерферон бета-1а) предназначен для лечения пациентов, страдающих рецидивирующими формами рассеянного склероза, для замедления кумуляции физической недееспособности и уменьшения частоты клинических обострений. Пациенты, страдающие рассеянным склерозом, сила воздействия которого была представлена, включают в себя пациентов, которые пережили первый клинический приступ и согласно результатам МРТ имели признаки рассеянного склероза.

После внутримышечного введения дозы уровень в сыворотке CinnoVex (СинноВекс) (интерферона бета-1а), как правило, достигает максимума между 3 и 15 часами, а затем уменьшается до показателя, который соответствует 10 часам времени полужизни вывода из организма. Уровень в сыворотке интерферона бета-1а может сохраняться после внутримышечного введения в связи с длительным всасыванием со стороны внутримышечного введения. Системное воздействие, как установлено областью под фармакокинетической кривой и показателями С_макс., больше при внутримышечном введении, чем при подкожном.

Проверенная защита от прогрессирования рассеянного склероза

Сводки по эффективности и фармакодинамике включают 71 пациента; 31 из группы, получавшей CinnoVex (СинноВекс), 40 из группы, получавшей другой интерферон бета-1а, все пациенты прошли 12 месячный курс лечения. Сорок четыре пациента; 20 из группы, получавшей CinnoVex (СинноВекс), и 24 пациента из группы, получавшей другой интерферон бета-1а, были включены в фармакокинетический анализ. 71 (3 из 74 не смогли завершить полный курс лечения, 2 пациента из группы, получавшей CinnoVex (СинноВекс) и 1 пациент из группы, получавшей другой интерферон бета-1а, были включены в анализ безопасности.

Критерии диагностики методом исключения для исследования безопасности были прогрессированием недееспособности, которая обозначает, по возрастанию:

• 1 пункт по шкале РШИ, если РШИ ≥ 1,0 при методе случайной выборки
• 1,5 пункта по шкале РШИ, если РШИ равен 0,0 методе случайной выборки

Изменения исходных индексов в обеих группах по окончании исследования были сопоставляемыми. Индекс РШИ пациентов группы, получавшей другой интерферон бета-1а, увеличился до 1,26 ±0,35 (p=0,180) по окончании исследования, уменьшение индекса РШИ для группы, получавшей CinnoVex (СинноВекс), было установлено до 0,95 ± 0,20 (p=0,359).

Среднее количество приступов РС во время проведения исследования составляло 0,82 ± 0,60 (p=0,911) для группы, получавшей CinnoVex (СинноВекс), по сравнению с 1,40 ± 0,83 (p=0,516), получавших АЗИ(аналогичные зарегистрированные интерфероны). Общее количество случаев о сообщенных рецидивах у пациентов получавших АЗИ(аналогичные зарегистрированные интерфероны), составляло 41,7%, и 40,0% группы, получавшей CinnoVex (СинноВекс), испытало рецидивы в период проведения исследования.

Результаты свидетельствуют об уменьшении общего количества активных патологических изменений (новые или увеличивающиеся патологические изменения на T2-взвешенных изображениях МРТ), а также о сокращении общей площади патологических изменений РС во время проведения исследования, данные сведения указывают на сопоставимость CinnoVex (СинноВекс) и АЗИ (аналогичные зарегистрированные интерфероны). На основании вышеуказанных результатов эффективность CinnoVex (СинноВекс) сопоставлялась с АЗИ (аналогичные зарегистрированные интерфероны).

Минимальные средние значения области под фармакокинетической кривой в квадрате для Другого интерферона бета-1а и CinnoVex (СинноВекс) составляли 824 и 817 Е×ч/мл, соответственно. Минимальный средний коэффициент области под фармакокинетической кривой в квадрате для CinnoVex (СинноВекс) составлял 101% к 90% доверительных границ 84 к 121% (p

Неврология и нейрохирургия Форумы: Форум для общения врачей неврологов и нейрохирургов, Мануальная терапия

Поиск по форуму

Расширенный поиск

Найти все сообщения с благодарностями

Поиск по дневникам

Расширенный поиск

К странице.

Добрый день!
Мне 29 лет, пол женский, живу в г.Ростове-на-Дону.
В 2008 проявился первый эпизод - дискомфорт в ступнях ног, чувство бегающих мурашек, как ноги пересидела. Особого внимания не обратила - списала на недостаток двигательной активности, прошло само за 3-4 дня.

В мае 2011 года без проблем родила сына (ЕР), беременность протекала без проблем. После родов состояние нормальное, жалоб никаких. Ребёнок был полностью на грудном вскармливании. Когда сыну было 7 месяцев, был факт перегрева (парились в бане), и почти сразу появилось то же ощущение мурашек в ступнях. К неврологу обратилась спустя месяц после появления симптомов. Врач направила на МРТ, исключить РС.
Снимки МРТ от 07.02.2012:

Оба исследования - от 07.02.2012 и 23.09.2012 заархивировала и разместила на файлообменнике:
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Пароль: 135

Заключение МРТ -обследования от 07.02.2012 (без контраста и с контрастом):
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

По результатам МРТ была госпитализирована (грудное вскармливание свернули - сыну было ок.8 мес.), прокапали Солумедрол (3х1г), хотя заметила, что положительная динамика в виде уменьшения онемения стоп ощущалась ещё до первой капельницы гормонов, на фоне "общей терапии".

Выписной эпикриз от 25.02.12 прилагаю:
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Удивило и обеспокоило, что вирус герпеса положительный, хотя никогда высыпаний на губах не было.
Добавлю, что шаткости и неуверенности при ходьбе не было, вероятно, это у них стандартная формулировка))
Из больницы вышла, как новенькая.
Перед выпиской принесла все документы, чтобы меня поставили в очередь на ПИТРС (хотя тогда, насколько я понимаю, врачи считали, что ещё рано.)

27.03.2012 показалась врачу без жалоб - была назначена поддерживающая терапия:
полисорб (3р/д -10 дн.), вит B12 500 в/м №10 ежедн., затем 1р. в нед. 3 мес., рыбий жир, лецитин, Триовит 1 т./д.-1 мес., Цитофлавин 1т. 3р./д. 1 мес., Церепро 1к. 2р./д. 1 мес.

14.04.12 сделала Иммунограмму крови:
Результаты:
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Буквально спустя пару дней ощущение онемения вернулось в том же объёме((
24.04.12 помчалась к врачу. Было непонятно, это новое обострение или прошлое не удалось купировать.
Невр. статус: нистагма нет, сухожильные рефлексы умеренные D=S, (+) с-м Бабинского с 2х сторон, легкая шаткость в п.Ромберга.
Назначили дома проколоть Дексаметазон 4мг в/м №5 ежедневно, затем через день ещё №5; Цитофлавин, вит. B12 - продолжить приём, Церепро 1к. 2р в день 1 мес.
Также врач сказала, что показано назначение ПИТРС.

Дексаметазон онемение полностью снял.

На осмотре 16.05.2012 (жалоб не было) врач назначила:
Нейромидин 20мг 2р. в день 1 мес., эссенциале, триовит, курантил-75 1т. на ночь 1 мес.

17.09.2012 начали неметь пальцы кисти левой руки, не слушались, предмет держишь, и не чувствуешь, что это. В течение 3 дней добавилось онемение всей левой ноги, живот чувствовала, левая ягодица тоже потеряла чувствительность. Причём неприятные ощущения в ногах особенно чётко ощущались, когда нога касалась одеяла и простыни - неприятно-щекотно.
Прим.: незадолго до этого эпизода была молочница, которую не сразу принялась лечить.

20.09.12 сходила к врачу, врач сказала, что попробуем снять дома, назначила проколоть Кортексин в/м и Мильгамму, что не помогло((

23.09.2012 - МРТ показало обострение, при этом меня спросили, чувстствую ли я себя лучше, потому как на снимках отмечается уменьшение старых очагов, новых (в головном мозге) - нет.

Снимки МРТ от 23.09.12:
Оба исследования - от 07.02.2012 и 23.09.2012 заархивировала и разместила на файлообменнике:
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Пароль: 135

Заключение МРТ от 23.09.12:
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

24.09.2012 - госпитализация. Снова Солумедрол 3х1г. На МРТ был активен маленький очаг, и новых очагов нет, и по МРТ положительная динамика, но врач сказала, что такой маленький очажок не мог спровоцировать такую серьёзную симптоматику, и, вероятно, новый очаг появился в шейном отделе. На моё предложение сделать МРТ спинного мозга, возразила, что необходимости нет и общая динамика заболевания по международным стандартам определяется по МРТ головного мозга (хотя тут же сказала, что очаги в спинном мозге на проявления и симптоматику РС оказывают бОльшее воздействие). Вот тут непонятно: человек чувствует себя плохо, а динамика положительная?

Обсуждали, что может быть причиной настолько частых обострений, врач посоветовала сходить к стоматологу (для него и правда была работка), провериться у гинеколога (хотя жалоб у меня нет).

Выписалась опять с полным регрессом симптомов.
Выписной эпикриз от 06.10.2012:
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[ Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

У стоматолога была, рот санировала.

05.12.12 пришла на приём без жалоб.
Невр. статус: нистагма нет, сухожильные рефлексы умеренные D=S, (+) с-м Бабинского с 2х сторон, легкое покачивание в п.Ромберга.
Прописали: антиоксиданты, ноотропы.
Более предметно оговорили необходимость назначения ПИТРС (нужно принести копии всех обследований для постановки в реестр).

И вот 02.01.13 в разгар праздников снова начали неметь ступни обеих ног (правая немного сильнее), слабое чувство онемения появилось и по обеим ногам вверх, но без того неприятного ощущения щекотки от одеяла, ощущение будто ноги очень гладкие и не совсем мои - вроде прикосновения чувствую, но неприятно. Причём подъёмы стоп обеих ног чувствительность сохранили, как мне кажется, в полном объёме.
До сих пор не уверена, что это реальное обострение, а не ощущения, которые я сама "надумала". Поскольку симптоматика не такая серьёзная, как в прошлое обострение, решили с мужем воспользоваться схемой, которую врач давала перед прошлым обострением. Колем курс Кортексин и Мильгамму (по №10) (осталось проколоть по 2 ампулы каждого). Симптомы вроде как немного уменьшаются, но в понедельник пойдём к врачу. И, насколько понимаю, без гормонов опять не обойтись(((

Меня очень сильно беспокоит частота обострений (получается это 4-ое за год, самое частое, что я встречала в литературе по РС - это 0,5 в год), а моя врач говорила, что дебют заболевания ей казался обнадёживающим: в 2008 году симптомы появились и полностью регрессировали сами, далее довольно продолжительная ремиссия до 2012 года, начало болезни с расстройства чувствительности - вроде как положительные признаки.

Ещё пугает, что мы уже три раза за год капали гормоны, а когда в будущем они действительно смогут понадобиться для улучшения состояния, они ведь могут и не помочь. К тому же побочки усиливаются с каждым курсом пульс-терапии((
Кроме гормонотерапии нет никаких средств купировать обострение?

Чем можно объяснить столь частые обострения? Это какая-то гуляющая по организму скрытая инфекция? Как её обнаружить, чтобы контролировать? (Неужели даже молочница может спровоцировать обострение?)

У меня очень часто саднит горло, "полупростуженное" состояние - неужели даже такая мелочь опасна? Или стОит опасаться только ГРИППа и ОРВИ.

Полагаю, нужно скорее начинать колоть иммуномодуляторы (но с ними такая неразбериха, я так понимаю, всех переводят на Ронбетал?) У Вас есть опыт назначения Ронбетала пациентам? Помогает ли, и как переносится?

И ещё очень волнующий меня вопрос:
здесь на форуме вычитала, что психоэмоциональные нарушения утяжеляют течение РС. Дело в том, что я очень боюсь новых обострений, считаю каждый день, который продержалась в ремиссии, и, не исключено, что своими мыслями и страхами притягиваю эти самые новые обострения (причём даже не исключаю тот факт, что новые очаги "разгораются" из-за моего настроя - ведь наша психика способна управлять организмом - слышала о случаях, когда женщины "придумывали" беременность, и у них живот начинал расти).
Могут ли обострения действительно быть спровоцированы этим.

Стараюсь держаться, у меня ведь малыш сын, но тут, похоже, нужна помощь специалиста, может быть, на курсы аутотренинга походить, как считаете.

Заранее прошу прощения за многословность и очень надеюсь на комментарий.

– вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза и президент, генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук профессор Ян Власов;

– президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук, врач высшей категории Алексей Бойко.

Дебют этой опасной болезни у большинства людей не вызывает настороженности. Ведь её начальные симптомы обычно не внушают тревоги. Повышенную усталость, слабость в руках и ногах, проблемы со зрением сами больные часто списывают на проблемы с позвоночником (дорсопатии), стрессы, недосып. Но ведь именно так может начинаться и рассеянный склероз, который чаще всего выбирает именно молодых (обычно возникает в возрасте 25–40 лет). Это заболевание – вторая по частоте причина инвалидности (после травм) у людей молодого возраста. К сожалению, очень часто об истинном положении вещей пациенты узнают с большим опозданием, так как врачи обычно ставят более распространённые диагнозы.

Всё хуже и хуже

В мире рассеянный склероз диагностирован у 2,3 млн людей. В России, по оценкам специалистов, таких больных не менее 150 тысяч человек. Большая часть из них страдает рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС), течение которого проходит с периодами рецидивирующей формы болезни, характеризующейся обострениями, сменяющимися ремиссиями, – то есть спокойными периодами, когда состояние больных улучшается. Но со временем нарушения всё равно накапливаются, и заболевание неуклонно прогрессирует, появляются новые или усугубляются уже имеющиеся симптомы. Тем не менее благодаря своевременной диагностике и правильно назначенному лечению врачам удаётся сдерживать развитие патологии.

Шаг вперёд

Помочь таким пациентам врачи долгое время были не в состоянии – ведь поддерживающее симптоматическое лечение и физическая реабилитация могли лишь немного снизить мышечный тонус, но не замедлить развитие болезни. До сих пор нигде в мире не существовало лекарств с доказанной эффективностью при такой форме болезни. Сегодня благодаря регистрации в России инновационного препарата Окрелизумаб у российских пациентов с таким диагнозом появилась возможность отсрочить развитие инвалидности. По клиническим исследованиям, при приёме этого лекарства скорость прогрессирования болезни снижается на 24%. А по наблюдению врачей, на фоне терапии у трети пациентов вообще отсутствуют какие-либо признаки прогрессирования заболевания, то есть возникает состояние, сравнимое с ремиссией. Кроме того, Окрелизумаб показал более высокую эффективность (на 50% выше, чем у ПИТРС) и в отношении рецидивирующего рассеянного склероза. У 9 из 10 пациентов, проходивших лечение, отсутствовало прогрессирование болезни, что подтверждалось не только клинически, но и на МРТ.

Препарат Окрелизумаб представляет собой моноклональное антитело к особому белку, который связывается с B‑лимфоцитами (клетками иммунной системы) и запускает процесс их уничтожения. Несмотря на то, что лекарство очень дорогое (ожидается, что годовой курс будет стоить более миллиона рублей), есть надежда, что оно войдёт в перечень жизненно необходимых лекарственных средств и каждый больной сможет получить его бесплатно, что даст возможность этим людям воплотить в жизнь задуманное: строить карьеру, создавать семью да и просто нормально жить.

Симптомы рассеянного склероза:

• ​Повышенная утомляемость. Есть у 90% людей с этим диагнозом.
• Слабость в ногах.
• Онемение конечностей и других участков тела.
• Головная боль.
• Проблемы со зрением (более чем у 25% пациентов).
• Депрессия (в 2 раза чаще, чем у остальных).
• Нарушения работы мочевого пузыря (как минимум у 80% пациентов).

В течение двух лет Илье давали экспериментальный препарат. Он вел дневники, где записывал все, что с ним происходило. Сутки-двое после укола была высокая температура и сильная головная боль — побочные эффекты.

Сейчас ему 26 лет, у него жена и маленький ребенок. Он не сказал о своем диагнозе работодателю, иначе могут уволить, а работа нужна. Говорит, до того, как поставили диагноз, не знал, что такое рассеянный склероз, чувствовал себя в порядке, и ни на что это не влияло.

— Некоторые люди ведут неправильный образ жизни, а здоровье у них отличное, — отмечает Екатерина, жена Ильи. — А тут человек стремится жить, без вредных привычек, все делает правильно, но болеет.

Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, поясняет главный невролог Томской области, профессор кафедры неврологии и нейрохирургии СибГМУ Валентина Алифирова.

— Он описан давно, и на протяжении долгого времени лечить было практически нечем. Лечили гипнозом, народными средствами, гирудотерапией и так далее. Потом гормонами, что сегодня считается не совсем правильным. Но препаратов, замедляющих течение этого заболевания, не было.

По словам Валентины Михайловны, важно, чтобы пациенты принимали препараты четко по инструкции, не пропуская, и понимали, что это на всю жизнь. Поэтому они должны воспринимать это не как болезнь, а как образ жизни. А по поводу участия в клинических исследованиях говорит, что да, у них есть такие пациенты: они пишут информированное согласие, где все подробно расписано и указано, что в любой момент по желанию пациента он может выйти из исследования. Возможно, у кого-то были побочные эффекты — тут все индивидуально. Как правило, пациенты выигрывают — эти препараты, в конце концов, регистрируются в России.

У Марины проблемы начались в декабре 1998 года — на первом курсе политеха.

Марина всегда работала на нескольких работах — постоянно была занята чем-то: в колл-центре звонила по всей стране, проводила опросы. Говорит, иногда работала по 15 часов в день.

Не так давно назначили ребиф, но после третьего укола она упала: ноги отказали — были как тряпки. Нужно было срочно открыть дверь, и она, подтягивая туловище на руках, кое-как добралась. Терапевт, пришедший на следующий день, увидел много синяков и диагностировал высокое давление. Следующий укол Марина уже не ставила.

Когда поставили диагноз, ей дали III группу инвалидности, а в 2016-м — вторую. В прошлом году — бессрочную вторую. Когда Марина спросила: почему не первую, ей ответили, что они не каждому лежачему ее дают. Отправили в кабинет службы занятости, где сказали, что у них нет для нее вакансий.

— Грипп с температурой 40, но зачет-то надо получить, чтобы на сессию выйти! Сдала все, ушла на каникулы. Через неделю — что-то с глазом. Еще через пару дней стало тяжело ходить — ногу потягивает. Подумала: ерунда — показалось. Но потом поняла, что пора по врачам. Окулист в клиниках СибГМУ сразу отправил в стационар, дав пару часов на сборы, и мне быстро начали терапию. Сейчас мне помогает терапия и я сама: хожу в тренажерный зал и укрепляю слабые мышцы. Стараюсь как-то минимизировать ухудшение своего состояния, а это большая работа над собой.

Всероссийское общество больных рассеянным склерозом создано в августе 2008 года. Елена с самого начала является председателем томского регионального отделения.

Фото предоставлено Елены Павловой