Президент общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом

Основная цель - оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам-больным рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями

Для достижения уставных целей Организация, в соответствии с действующим законодательством, осуществляет следующие направления деятельности:

способствует заинтересованным государственным организациям в разработке социальных мер по оказанию помощи инвалидам-больным демиелинизирующими заболеваниями, реализует указанные проекты и программы;
создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями с целью профилактики обострения указанных недугов и оказания больным необходимой помощи;
организует обучение больных демиелинизирующими заболеваниями различным доступным им профессиям, выявляет и способствует созданию рабочих мест с целью трудоустройства больных указанной категории;
содействует вовлечению больных демиелинизирующими заболеваниями в занятия физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений;
содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями;
развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля.

22.07.2020 Волгоградская обл.. Открытое письмо о проблемах пациентов с РС в Волгоградской области

Я 12 лет занимаюсь этой работой и ни разу еще не было так тяжело. В сложившейся ситуации с объявленным карантином все усложнилось

20.07.2020 Новая ЛИНия жизни с гимнастикой. Консультации для тренеров

19.07.2020 Киров. За лекарства нужно бороться!

На неделе завершился обучающий семинар, направленный на повышение компетенции в отношении лекарственного обеспечения в нашей стране и решению спорных ситуаций, в котором приняли участие члены Кировской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

13.07.2020 Занятия по адаптивной физической культуре и гимнастике для пожилых людей

Сообщаем для всех заинтересованных, пожилых людей старше 60 лет, что начался набор групп на бесплатные занятия адаптивной физкультурой и гимнастикой в Самаре!

09.07.2020 Киров. Без друзей меня чуть-чуть

Проект #Идёмлегко постепенно набирает обороты. Наконец-то в парках города начались занятия скандинавской ходьбой для больных рассеянным склерозом. Уже включились в работу 7 групп в Кирове и по одной в городах Слободском, Кирово-Чепецке и Котельниче, регулярные занятия помогут укрепить тело и легче пережить последствия домашнего заточения.

Родился 16.11.1967 года в г. Куйбышев (в настоящее время г. Самара).

С 1985 по 1988 гг. – служба в рядах Советской Армии, окончил школу младших командиров войск ПВО.

С 1992 по 1994 гг. – обучался в клинической ординатуре по специальности неврология и нейрохирургия при СамГМУ.

С 1995 по 2006 гг. – ассистент кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ.

В 1996 г.защитил диссертацию на звание кандидата медицинских наук.

С 1996 по 2001 гг. - руководитель Самарской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (СОРС).

С 2005 г. - пестоянный представитель России во всемирной ассоциации пациентов с РС и член рабочей группы MSIF .

В 2006 г. защитил диссертацию на соискание ученой степени доктора медицинских наук по специальностям неврология и организация здравоохранения.

В 2007 г. присвоено звание доцента кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ.

С 2006 по 2009 гг. - эксперт Комиссии по вопросам здравоохранения Общественной Палаты РФ.

С 2007 по 2009 гг. - член Общественного совета при Министерстве Здравоохранения и Социального развития РФ.

С 2008 по 2010 гг. - член Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной Службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ.

С 2008 г. – член Европейской платформы рассеянного склероза ( EMSP ) как руководитель Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных рассеянным склерозом.

С 2009 г. - сопредседатель Всероссийского Союза Организаций Пациентов.

С 2009 по 2011 гг. - сопредседатель экспертной группы при Центре Социально-Консервативной Политики партии Единая Россия.

С 2010 г. - председатель Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной Службе по надзору в сфере здравоохранения РФ (теперь Совета Общественных организаций по защите прав пациентов).

С 2011 по 2012 гг. - член Совета по защите прав пациентов при МЗСР РФ, руководитель комиссии по биоаналогам.

С 2011 г. – доцент кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ.

С 2011 г. - член Экспертной комиссии Федеральной Антимонопольной Службы РФ.

С 2012 г. - обладатель консультативного специального статуса эксперта ООН по социально-экономическим вопросам.

С 2012 г. – член общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве Здравоохранения РФ,

С 2012 г. – профессор кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ,

С 2013 г. – член Экспертного Совета Министерства Здравоохранения РФ по этике,

С 2014 по 2016 гг. – член Общественного Совета Министерства Здравоохранения РФ,

С 2014 по 2015 гг. – член Попечительского Совета при Заместителе Правительства РФ О.Ю.Голодец,

С 2014 г. - член Комиссии МЗ РФ по частно-государственному партнерству,

С 2015 г. - член Комиссии по этике МЗ РФ по клиническим опробациям,

С 2015 г. - эксперт Центрального Штаба Общероссийского Народного Фронта (ОНФ),

С 2016 г. - руководитель Общественного Совета Центра по Клиническим Исследованиям Департамента Здравоохранения г.Москва,

С 2016 г.- представитель России во Всемирном Конгрессе Организаций Пациентов ( EURORDIS ),

С 2017 г. - член Общественного Совета Госкорпорации Росатом,

С 2018 г. – руководитель Комиссии по здравоохранению Общественного Совета Госкорпорации Росатом.

Москва, 27 мая. Научно-технологическая компания Merck (Дармштадт, Германия) приняла участие в пресс-конференции с представителями врачебного сообщества и пациентских организаций, а также деятелями культуры, чтобы запустить проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности широкой общественности о рассеянном склерозе (РС). В рамках проекта планируется проведение серии онлайн-активностей, призванных распространить информацию о рассеянном склерозе и привлечь внимание широкой общественности.

О значимости социальных инициатив для современного общества рассказал д.м.н., профессор, депутат Государственной Думы, председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов: "Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить в себе пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства. Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения".

Рассеянный склероз - это социально значимое инвалидизирующее заболевание центральной нервной системы, с установленным диагнозом которого, по подсчетам Министерства здравоохранения РФ, на территории страны проживают более 80 тыс. человек, большинство из которых молодые, трудоспособные и активные люди в возрасте от 20 до 40 лет. "Полностью излечить рассеянный склероз пока невозможно, но при своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе", – сказала Наталья Тотолян, д.м.н., профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова.

"Еще до недавнего времени главной проблемой был высокий уровень смертности среди пациентов с рассеянным склерозом. Задачи, которые мы решаем сегодня, находятся уже в принципиально иной плоскости: подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению инновационных методов в раннюю диагностику и лечение этой болезни, и залогом многих достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний", – отметил Ян Власов, д.м.н., профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

Большой частью проекта стала его культурная составляющая. "Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе с широкой общественностью, и по собственной инициативе в международный день борьбы с данным заболеванием планирую выйти в прямой эфир, чтобы обратить внимание своих подписчиков на жизни людей с РС", - заметила певица Наталья Подольская, которая поддержала проект.

"Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив. Главная задача проекта #живиполнойжизнью – поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения рассеянного склероза напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен подход к терапии", – рассказал Маттиас Вернике, генеральный директор ООО "Мерк", которое осуществляет развитие бизнеса Merck в России и странах СНГ.

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (СПбООИБРС) – добровольное, самоуправляемое общественное формирование, созданное по инициативе инвалидов, родителей детей-инвалидов с детства, больных рассеянным склерозом.

Деятельность СПбООИБРС основывается на принципах добровольности, равноправия, самоуправления, гласности и законности.

Целью создания и деятельности СПбООИБРС является:

защита прав и законных интересов инвалидов, больных рассеянным склерозом;
содействие в организации членам СПбООИБРС своевременной квалифицированной медицинской, социальной, правовой, психологической и иной помощи;
содействие и помощь в улучшении условий и качества жизни членов СПбООИБРС, способствующих продлению их работоспособности и жизнедеятельности;
обеспечение инвалидам, больным демиелинизирующими заболеваниями равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, интеграция их в общество.

Для достижения поставленной цели СПбООИБРС осуществляет постоянное взаимодействие с органами законодательной и исполнительной власти в решении проблем инвалидов и больных рассеянным склерозом, сотрудничает с другими общественными объединениями, действующими в интересах инвалидов.

СПбООИБРС принимает участие в создании медико-социальных и реабилитационных центров для больных рассеянным склерозом. Так, в 2002г., при активном участии Организации было открыто отделение социального патронажа больных РС в ГУ КЦСОН Приморского района, которое успешно работает по настоящее время.

Организация сотрудничает с Центром реабилитации инвалидов в г. Пушкин (Комитет по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга), где проводит обучающие семинары для специалистов Центра и города по комплексной реабилитации больных рассеянным склерозом.

СПбООИБРС взаимодействует с Комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга и Комитетом по труду и социальной защите, а также с ведущими медицинскими учреждениями города: Медицинским Университетом имени акад. И.П.Павлова, Институтом мозга человека РАН, Военно-медицинской академией, Институтом радиологии (ЦНИРРИ) по вопросам диагностики и лечения пациентов с рассеянным склерозом.

С 2003г. работают Школы для пациентов разного направления: неврологические, по дисфункции тазовых органов, лечебной физкультуре, эрготерапии, по социальным вопросам. Проводятся психологические тренинги для данной категории больных.

Членам СПбООИБРС постоянно оказывается консультативная помощь по вопросам как медицинского, так и социального характера.

СПбООИБРС в целях привлечения общественности к проблемам больных рассеянным склерозом работает со средствами массовой информации.

В январе 2007г. СПбООИБРС была участником 2-го съезда Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ООИБРС). На съезде работа СПбООИБРС была отмечена золотым знаком международной организации больных рассеянным склерозом.

– вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза и президент, генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук профессор Ян Власов;

– президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук, врач высшей категории Алексей Бойко.

Дебют этой опасной болезни у большинства людей не вызывает настороженности. Ведь её начальные симптомы обычно не внушают тревоги. Повышенную усталость, слабость в руках и ногах, проблемы со зрением сами больные часто списывают на проблемы с позвоночником (дорсопатии), стрессы, недосып. Но ведь именно так может начинаться и рассеянный склероз, который чаще всего выбирает именно молодых (обычно возникает в возрасте 25–40 лет). Это заболевание – вторая по частоте причина инвалидности (после травм) у людей молодого возраста. К сожалению, очень часто об истинном положении вещей пациенты узнают с большим опозданием, так как врачи обычно ставят более распространённые диагнозы.

Всё хуже и хуже

В мире рассеянный склероз диагностирован у 2,3 млн людей. В России, по оценкам специалистов, таких больных не менее 150 тысяч человек. Большая часть из них страдает рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС), течение которого проходит с периодами рецидивирующей формы болезни, характеризующейся обострениями, сменяющимися ремиссиями, – то есть спокойными периодами, когда состояние больных улучшается. Но со временем нарушения всё равно накапливаются, и заболевание неуклонно прогрессирует, появляются новые или усугубляются уже имеющиеся симптомы. Тем не менее благодаря своевременной диагностике и правильно назначенному лечению врачам удаётся сдерживать развитие патологии.

Шаг вперёд

Помочь таким пациентам врачи долгое время были не в состоянии – ведь поддерживающее симптоматическое лечение и физическая реабилитация могли лишь немного снизить мышечный тонус, но не замедлить развитие болезни. До сих пор нигде в мире не существовало лекарств с доказанной эффективностью при такой форме болезни. Сегодня благодаря регистрации в России инновационного препарата Окрелизумаб у российских пациентов с таким диагнозом появилась возможность отсрочить развитие инвалидности. По клиническим исследованиям, при приёме этого лекарства скорость прогрессирования болезни снижается на 24%. А по наблюдению врачей, на фоне терапии у трети пациентов вообще отсутствуют какие-либо признаки прогрессирования заболевания, то есть возникает состояние, сравнимое с ремиссией. Кроме того, Окрелизумаб показал более высокую эффективность (на 50% выше, чем у ПИТРС) и в отношении рецидивирующего рассеянного склероза. У 9 из 10 пациентов, проходивших лечение, отсутствовало прогрессирование болезни, что подтверждалось не только клинически, но и на МРТ.

Препарат Окрелизумаб представляет собой моноклональное антитело к особому белку, который связывается с B‑лимфоцитами (клетками иммунной системы) и запускает процесс их уничтожения. Несмотря на то, что лекарство очень дорогое (ожидается, что годовой курс будет стоить более миллиона рублей), есть надежда, что оно войдёт в перечень жизненно необходимых лекарственных средств и каждый больной сможет получить его бесплатно, что даст возможность этим людям воплотить в жизнь задуманное: строить карьеру, создавать семью да и просто нормально жить.

Симптомы рассеянного склероза:

Повышенная утомляемость. Есть у 90% людей с этим диагнозом.
Слабость в ногах.
Онемение конечностей и других участков тела.
Головная боль.
Проблемы со зрением (более чем у 25% пациентов).
Депрессия (в 2 раза чаще, чем у остальных).
Нарушения работы мочевого пузыря (как минимум у 80% пациентов).

Читайте также: