Рассеянный склероз можно усыновить ребенка
Будучи маленькими девочками, мы мечтаем: какой будет наша жизнь, во сколько лет выйдем замуж, как назовем первого ребенка. Мы знаем, что у нас будет самая лучшая семья, большой дом, в котором нет места болезням. Мечты мечтами, а в действительности не всегда получается, как мы задумали. Больно и страшно, когда женщина не может зачать и выносить здорового ребенка, но не менее страшно, когда за беременностью и родами стоит полная инвалидизация матери. Что перевесит на чаше весов: желание стать матерью или возможность сохранить здоровье?
Одно из таких заболеваний, когда приходится через тернии идти к материнству – рассеянный склероз.
Это недуг молодых, сильных и красивых. Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь не отражается на интеллекте, но сильно снижает физические возможности человека: появляется шаткость в походке, онемение в руках, двоение в глазах – симптомов очень много. Да, эта болезнь не смертельна, но очень снижает качество жизни, а беременность и роды могут спровоцировать обострение, отрицательно сказаться на состоянии матери.
Беременность для здоровой женщины – стресс, а если имеется заболевание – так вдвойне. Очень часто приходится сталкиваться с различными проблемами, к которым нужно быть готовой, оценить все риски.
Первое – это, конечно, медицина. И дело касается не только лекарств и возможных осложнений, но и отношения врачей. Как показывает практика, беременной женщине с рассеянным склерозом в 95% случаев неврологи предлагают прервать беременность. Но и прерывание беременности вызывает гормональный дисбаланс. Так что в этой ситуации непонятно, что лучше.
Гормональные изменения могут привести к возникновению обострения, что может повлечь абсолютную нетрудоспособность.
На сегодняшний день нет лекарства, которое лечит или 100% сдерживает обострения этой болезни. Все медикаменты для поддержания больного (это, как правило, большие дозы гормонов) подбираются методом проб и ошибок, физическое состояние в это время может быть разным. Никто не знает, какой вред здоровью ребенка может нанести то или иное лекарство.
Если, несмотря на возможную опасность, вы все же решаете, что хотите ребенка, подойдите к этому вопросу с максимальной ответственностью.
Что обязательно необходимо сделать тем, кто планирует беременность:
Найдите хорошего невролога и гинеколога, которым вы сможете доверять, чтобы они оценили ваше состояние здоровья, рассказали обо всех рисках, угрозах. Очень важно, чтобы врачи, которые будут наблюдать в дальнейшем вашу беременность, могли подобрать вам оптимальный вариант лечения и профилактики, чтобы отношение было доброжелательное.
Пройдите МРТ головного мозга. При рассеянном склерозе необходимо раз в год проходить обследование мозга, очень важно понимать, есть ли обострение или находитесь в ремиссии.
Позитивный настрой. Да, имея такое заболевание очень трудно решиться на рождение ребенка. В большинстве случаев окружающие крутят пальцем у виска и пытаются предсказать вам судьбу, в которой обязательно присутствует инвалидное кресло, а то и полная неподвижность. Не обижайтесь, обычно это делают от недостатка информации и непонимания ситуации. Конечно, все это возможно, но кто из здоровых людей может поклясться, что его это никогда не коснется? Верьте в себя, чувствуйте себя, никто лучше вас не знает, на что вы способны.
Общение. Как-то так получилось, что, когда очень близкий мне человек заболел этой болезнью, он замкнулся, впал в депрессию. На тот момент не существовало сообществ и форумов в интернете, информации было очень мало. Сейчас же все совсем иначе. Существуют десятки групп в социальных сетях, где всегда обсуждается вопрос беременности, родов, ухода за ребенком, если у мамы подобный диагноз. Вам может пригодиться чей-то опыт, советы, да и слова поддержки никогда не бывают лишними, особенно когда они идут не просто из вежливости, а со знанием дела, от человека, который сам это пережил. Тем более есть множество историй, когда беременность, роды и восстановительный период прошли без обострения.
Так получилось, что моя мама около 30 лет болеет рассеянным склерозом. Скорее всего, болезнь была на момент моего рождения, т.к. первые явные признаки болезни появились, когда мне не исполнилось и месяца. Сейчас мама на инвалидности, она сама передвигается по дому, сама себя обслуживает. Готовя этот материал, я у нее спросила, если бы она знала, что у нее такое заболевание, родила бы она меня? Никогда не думала, что этот вопрос может поставить маму в тупик. С одной стороны, тяжело больной человек в семье – это всегда создает определенные хлопоты, и мама очень боится стать обузой, создать для кого-то лишние хлопоты. С другой стороны – я, а теперь и моя дочь – это стимул жить, вернуться к полноценной жизни, не раскиснуть. Минут пять мама размышляла, потом дала ответ, что дети – самое большое счастье. Если бы вернуть время назад, она бы точно не остановилась на рождении одного ребенка. А здоровье? Да, не все так легко, но медицина идет вперед. Ищите любые возможности, чтобы стать мамой, и никогда не опускайте руки.
Я лично знаком с Оксаной. Сейчас она живет в Москве, ей не много больше 40 лет.
Оксана болеет рассеянным склерозом более 15 лет, у нее трое детей.
Сейчас работая над соматическим ядром для этого блога я увидел, что запросы про рассеянный склероз у женщин, про беременность и роды при рассеянном склерозе измеряются несколькими тысячами в месяц.
Т.е учитывая, что РС заболевают в основном молодые люди детородного возраста от 20лет и старше, данная тема очень актуальна.
Я не девушка с РС и не врач, но возьму на себя смелость попытаться раскрыть эту тему.
Попробую предположить, о чем думает женщина с РС.
— Смогу ли я быть способной заботиться о ребенке?
Есть хорошие новости.
— Доказано, что в большинстве случаев беременность положительно влияет на общее самочувствие женщин с РС и наблюдается некоторое уменьшение числа обострений.
Но милые дамы, не стоит воспринимать этот пост как прямую рекомендацию забеременеть,если у Вас обнаружили РС.
У каждого человека своя ситуация, свои близкие (муж), свое течение РС, своя финансовая ситуация. Конечно, беременность при РС это очень сложный, индивидуальный вопрос. Однако специалисты считают, что душевные переживания порой тяжелее перенести, чем обострение болезни после родов.
Кстати говоря, аборт, как правило, ухудшает течение рассеянного склероза не только морально, но и физически.
Немецкие ученые считают, что у 25% женщин в первые 3 месяца и у 50% в первый год после родов может наступить обострение. Это связано с утомлением и стрессом и все той же гормональной перестройкой.
В случае обострения применяют лечение кортикостероидами, но молодая мать не должна кормить грудью ребенка в этот период.
Ребиф не назначают в период беременности и лактации, так как существует потенциальная опасность негативного влияния бета-интерферонов на плод.
Капаксон — нет достаточно данных о риске для ребенка при кормлении грудным молоком. Вероятность развития вражденных анамалий и выкидышей не выше, чем в среднем по статистике.
Про влияние Азанимода на внутриутробный плод я подробно написал ЗДЕСЬ
Я еще до своей свадьбы задал этот вопрос своему лечащему врачу и получил ответ – НЕТ, рассеянный склероз не передается по наследству — ВСЕ.
И вот с уверенностью, что моим потомкам ничего не угрожает, которая подкрепляется тем, что ни у кого из моих предков не было рассеянного склероза, я женился и сейчас у меня двое детей девяти и тринадцати лет.
На этом можно было бы закончить с этим вопросом, но наука не стоит на месте и я еще хочу привести пару цифр из официальной статистики.
— Из 100 человек родившихся в семье, где есть больные РС, заболевают не более 3-5%
— Если РС болеют оба родителя, то вероятность заболевания ребенка увеличивается, в таком случае лучше провести медико-генетическое обследование.
Однозначно на этот вопрос Вам вряд ли кто-либо ответит. Советуйтесь со своим лечащим врачом.
Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.
По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.
Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.
- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.
Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.
Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.
Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.
Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.
Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.
Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.
Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.
Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.
Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.
- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.
Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.
- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.
Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.
- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.
Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.
- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.
В России по состоянию на 2014 год было зарегистрировано 150 тысяч случаев рассеянного склероза, при этом дебют заболевания в возрасте до 16 лет отмечался у 5,8% заболевших.
В целом, в медицинском сообществе нет единого мнения, что провоцирует рассеянный склероз. Наиболее вероятными причинами называют:
Место проживания. Установлено, что в северных регионах РС встречается чаще, чем в южных. В настоящее время идут клинические исследования о влиянии витамина Д и солнечного света на предотвращение болезни.
Особенности рассеянного склероза у детей
Первые признаки РС у детей бывают разными. Он может начаться после энцефаломиелита (ОРЭМ) - заболевания нервной системы, возникающего как осложнение после краснухи, ветряной оспы, кори, различных энтеровирусов и т.д.
Симптомы ОРЭМ включают головную боль, лихорадку, бред, скованность в районе шеи. Наиболее тяжелый случай – это кома. При лечении все последствия исчезают спустя несколько дней. Однако у некоторых детей проблемы продолжатся, а симптомы будут те же самые, что и при рассеянном склерозе.
У детей РС прогрессирует медленнее, чем у взрослых. Но человек, получивший этот диагноз до совершеннолетия, становится инвалидом гораздо раньше. Болезнь также может вызывать серьезные проблемы с когнитивными функциями или поведением, влияет на их успеваемость, самооценку и взаимоотношения со сверстниками.
Симптомы в целом те же самые, что и у взрослых:
-
Проблемы с контролем мочевого пузыря и кишечника;
Проблемы с ходьбой;
Проблемы с чувствительностью кожи (покалывания, онемение конечностей).
У детей также могут быть припадки и полное отсутствие энергии, что гораздо реже встречается у взрослых, страдающих этим заболеванием.
Способы лечения рассеянного склероза у детей
Лекарства от этого заболевания не существует. Но многие методы терапии помогают облегчить состояние. Лечение рассеянного склероза у людей всех возрастов имеет три основных цели:
предотвращение будущих приступов;
облегчение симптомов болезни.
Основной способ – это прием кортикостероидных препаратов, которые уменьшают воспаление головного и спинного мозга во время приступов. Основным является метилпреднизолон, прием внутривенно один раз в день в течение 3 – 5 дней. Иногда врачи прописывают кортикостероидные таблетки (преднизон), их следует принимать в течение короткого времени после введения препарата внутривенно.
Хотя большинство детей хорошо переносят кортикостероиды, у некоторых они вызывают побочные эффекты, включая изменения настроения и поведения, повышение кровяного давления и уровня сахара в крови, расстройство желудка.
Если кортикостероиды сами по себе не помогают, ваш врач может поговорить с вами о других методах лечения, включая внутривенный иммуноглобулин (IVIg), или плазмаферез.
Кортикостероиды могут облегчить приступы, но не предотвратить их. Для этого врачи прописывают другие виды лекарств для иммунитета. Они уменьшают количество приступов и предотвращают быстрое обострение заболевания.
Всемирная организация здравоохранения не рекомендует применять подобные препараты для детей. Но врачи используют некоторые из них для лечения детей с таким заболеванием в дозах, гораздо меньших, чем для взрослых.
Лекарства для детей с РС включают в себя:
Интерферон бета-1а (Авонекс)
Интерферон бета-1b (Бетасерон)
Препараты ставятся путем инъекций в мышцы, либо под кожу. Врач или медсестра могут вместе с вами проработать вопрос о том, как сделать их проще для вашего ребенка. Подростки могут ставить себе уколы самостоятельно.
Однако необходимо знать, что ученые не имеют на руках достаточно клинических данных о том, как эти препараты воздействуют на организм ребенка. Отдельные небольшие исследования утверждают, что они эффективны и безопасны для детей.
В отдельных случаях врачи могут назначать препараты для лечения специфических симптомов, таких как мышечные спазмы, депрессия или упадок сил.
Любые лекарства могут вызывать побочные эффекты. Наиболее распространенными в случае с интерферонами являются симптомы, напоминающие грипп: жар, озноб, головная боль, ломота в мышцах. Начинать рекомендуется с малых доз, если ребенок до этого никогда не принимал препарат.
При приеме Копаксона наиболее распространенным эффектом является покраснение и отечность в месте прививки. Решить проблему может холодный компресс.
Такое тяжелое заболевание неизбежно будет сопровождаться приступами усталости, депрессией, онемением или покалыванием конечностей, ригидностью мышц, которые могут полностью не исчезнуть после очередного приступа.
На сегодня существует множество методов лечения, которые помогают избавиться от них: физиотерапия, трудотерапия, работа с психологом, медикаментозное лечение.
Кроме того, не все симптомы могут являться результатом болезни. Дети с рассеянным склерозом болеют теми же самыми заболеваниями, что и остальные дети. ОРВИ и прочие инфекции могут на короткое время усугубить симптомы рассеянного склероза, но обычно со временем они приходят в норму.
Рассеянный склероз и беременность это важная тема, так как заболевание преимущественно диагностируется у молодых. Большинство людей, у которых зафиксирована такая болезнь, как рассеянный склероз, — это женщины детородного возраста. Довольно распространены вопросы, касающиеся того, как рассеянный склероз сказывается на возможности забеременеть и на родах и родоразрешении.
Рассеянный склероз и беременность. Роды и возможности.
Большинство пар, в которых один из партнеров болен рассеянным склерозом, вполне способны заводить детей, не боясь, что болезнь плохо повлияет на беременность, роды и родоразрешение. Рассеянный склероз не повышает риск выкидыша или появления у ребенка врожденных пороков развития. У некоторых женщин проявляется меньшее количество симптомов рассеянного склероза пока они в положении, а после родоразрешения симптомы временно возвращаются. Но беременность, принятие родов и раннее материнство не повышают риск заболевания рассеянным склерозом в перспективе.
Некоторые факты указывают на то, что беременность может поспособствовать отсрочке болезни на долгое время у женщин, которым диагностировали рассеянный склероз.
Если у вас рассеянный склероз, и вы хотите завести детей, то поговорите с вашим врачом. Вот основные моменты, о которых стоит задуматься и которые стоит распланировать:
— Некоторые лекарственные средства против рассеянного склероза не рекомендуется принимать, будучи в положении. Если вы принимаете какие-либо лекарства от этой болезни, то используйте надежные противозачаточные средства до тех пор, пока вы не решите забеременеть. Проконсультируйтесь с вашим доктором о том, когда стоит прекратить принимать эти лекарства. В некоторых случаях доктор может посоветовать повременить с попытками забеременеть пока рецидив не закончится, и пока вы не перестанете принимать лекарства.
— Некоторые медикаменты не стоит принимать в период грудного кормления. Решение о том, когда возобновить прием лекарств после беременности, индивидуально для каждой женщины. Поговорите с лечащим врачом и обдумайте свои собственные ценности, желания и степень тяжести вашего заболевания.
— Некоторые симптомы, характерные для беременности и послеродового периода, могут усугубиться под влиянием рассеянного склероза. Среди них депрессия и утомляемость. Спланируйте все заранее, на случай если вам понадобится помощь в вашей работе, домашних делах или заботе о других ваших чадах, пока вы находитесь в положении и в первые несколько месяцев после родов.
У ребенка, чьи отец или мать больны рассеянным склерозом, выше шанс заболеть этим же недугом в будущем, чем у ребенка, чьи родители от этой болезни не страдают. Вопрос беременности при рассеянном склерозе у обоих родителей является приоритетным.
Обратитесь к акушеру, который мог бы следить за вашим состоянием во время беременности и родов при рассеянном склерозе. Найдите специалиста, готового тесно сотрудничать с доктором, который помогает вам справиться с диагнозом!
Некоторые люди, у которых замечен рассеянный склероз, теряют трудоспособность лишь со временем. Из-за этого многие пары либо не заводят детей, либо стараются завести меньше детей, чем могли бы, если бы были здоровы. Другие же пары не меняют свои планы относительно своего потомства после того, как узнают, что у кого-то из них рассеянный склероз.
Как мужчины, так и представительницы слабого пола, страдающие рассеянным склерозом, могут нуждаться в помощи, чтобы преодолеть проблемы сексуального характера, например проблемы с сексуальным возбуждением и эякуляцией.
Учитывая, что утомляемость, депрессия и использование лекарств в период лактации являются моментами, над которыми стоит задуматься после родов, вам, возможно, понадобится известить педиатра, который будет следить за здоровьем вашего дитя, о ходе развития рассеянного склероза у вас.
За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.
Наши эксперты:
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.
Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.
Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти
На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.
Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.
Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе
На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.
Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.
Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе
На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.
Миф № 4. Причина заболевания — вирусы
На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.
Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.
Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают
На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.
Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.
Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим
На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.
Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны
На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.
Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов
На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.
Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство
На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.
Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.
Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.
С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.
Читайте также:
