Рассеянный склероз порфирий иванов

Ребята, нужно поддержать парня! Рассеянный склероз - живет по "Детке" около 20 лет. Верит слепо, но по характеру - не боец.Хотя - упрямец. Состояние ухудшается, перестает ходить. Оставил терпение - сильно теряет силы, обливание продолжает в ванной. Живет с матерью. Может есть наши люди, кто вышел из этого, или хотя бы держится на уровне. Я передам ему информацию - может это его толкнет бороться! Отзовитесь, если кто знает такие случаи. Понимаю, что человек должен сам бороться, но иногда толчек нужен! По себе знаю. Буду очень благодарен! А вдруг вытащим человека?
Андрей Шпаковский
(сообщение от пользователя: андрей шпаковский)

Здравствуйте! Андрей , самое главное -это психологическая поддержка. Знаю по нашим старичкам. Им нужно дать возможность общения с людьми. Можно снять видео, он сам всё расскажет.Даже лежачим больным можно работать со своим телом и делать вдохи Жизни, как описывает Учитель.Самое главное это прямой позвоночник, убрать зажимы в теле, кровь приливает к тому органу на который обращаешь внимание. По возможности ходить , стоять босиком на земле- это обязательное условие для выздоровления. По нескольку раз в день хоть на короткое время снимать всю одежду . Желательно пока есть ещё летнее солнце пропечься всем телом на солнце. Громкая чистосердечная просьба должна прозвучать в природе и благодарность Учителю.
(сообщение от пользователя: Anna57)

Андрей, здравствуй!
Парень может написать на форум? Если нет, принеси ему ноут и пусть напишет свою просьбу.
Скажи, живя с матерью, ладит ли он с ней? Готов ли попросить у неё прощение – сегодня! – и дать слово никогда не ссориться и не провоцировать ссору? Пиши. Ангелина.
(сообщение от пользователя: Angel)

Друзья, спасибо, что отозвались - вы не совсем меня поняли или не внимательно читали. Этот человек за 20 лет остался на уровне сознания новичка. Ему нужен случай исцеления с его диагнозом, что даст ему стимул и надежду. Это его последний шанс, на мой взгляд. То что болезнь не отступила, а усугубилась - говорит о том, что он не увидел необходимость менять свою личность и поступки, через изменение мышления. Анна советует выходить на землю - он купался в проруби раньше, а сейчас не может даже стоять на ногах, Ангелина спрашивает ладит ли с матерью - он полностью под управлением матери и полностью от нее зависит, боится даже расстроить или возразить. Так что прошу еще раз - знаете ли кого то, кто победил склероз,в Киеве к сожалению, я таких не знаю, письмо я бы ему передал, а там уже Божья воля. Я бы смог вывести его на балкон,чтобы попросил Учителя, а на улицу не реально - мужик под 2 метра и больше 100 кг. Такая вот ситуация.
(сообщение от пользователя: андрей шпаковский)

Здравствуй Андрей! Случаев исцеления от такой болезни не знаю. Хорошо, что упрямец. Простого выполнения, думаю, не достаточно. Вот что учитель пишет:" Чтобы Самосохранять своё тело, свою клетку, надо научиться чувствовать его, любить и ухаживать за ним. Надо научиться не только смотреть в него своими глазами, а и мыслями с ним не расставаться. Раскрыть от одежды, чтобы оно Воздухом естественно дышало, голодом очищать, водой холодной обливать и этим самым болезнь пугать."
И еще из тетради "Будет ли этому всему начетаму конец Автор Иванов П.К. отвечает сваим выводом говарит нет небыло конца и не будет краю 1961 года 5 Декабря" стр. 26.
"А мысель лазила по человеческому оргонизму с самих ног с пальцев по обеем сторонам поднимался до седалечного состояния а потом мысель проталкивалось и входило в позваночную систему расположеных мозговых нитей и доходило до головы двохполовинчатого хозяена до мозга А потом спускалися по сосудам к сердцу к легким и не остонавливаяся пройти в плечи и по рукам спустится до локтей а потом до всей лапы палец
человек это я опозновал сам себя рылся в этих условиях для того чтобы со встречающеми встречался и определял их здоровие." Смотреть т.е., как говорил Учитель, мнением своим лазить внутри своего тела.
Так понимаю, что делать все это надо очень аккуратно, без фанатизма и без самоистязания. Все разумно. "Чтобы тебе было хорошо". Просьба к Учителю.
Пусть читает воспоминания людей, исцеленных Учителем и тех, кто сам победил болезнь. Выбора то нет. Надо делать. Хозяин его тела он сам.
(сообщение от пользователя: victor55)

Здравствуйте друзья! Большое спасибо, что откликнулись - Анна, Ангелина и Виктор!" У меня еще одна небольшая просьба - если вам не будет трудно, напишите ему лично в этом разделе каждый по письму со словами поддержки, а я распечатаю и ему отвезу, буду уговаривать подключить интернет, чтобы он сам смог хотя бы переписываться. У нас в Киеве как то не очень навещают человека в таком положении, я думаю ваши письма его поддержат. Заранее спасибо!
Андрей.
(сообщение от пользователя: андрей шпаковский)

Здравствуй, Андрей.
Среди моих знакомых, есть люди, которые горче приняли идею Учителя в девяностые. Были активнейшими пропагандистами Идеи. Благодаря им я здесь. Что же сейчас? У одной онкология. Уже приняла несколько химий. Другая,( ни когда бы не подумал) перешла в православие, сейчас усердно молится и лечится. И если раньше она в дискуссиях ссылалась на Учителя, то сейчас на батюшку, или на старцев. Есть знакомая, с которой Учитель разговаривал. Она писала стихи. Ее предупреждали, что такого быть не должно. Это опасно. Сейчас она постоянный клиент психушки.
У всех у них стаж за 20 лет.
Петр, ходил с палочкой, когда я года три назад был в Доме. Однажды он обмолвился ( не помню тему разговора) " . посмотрим какой ты будешь, когда придут болезни. "
Англичане говорят: " Две случайности, уже закономерность". А тут столько примеров, включая Вашего друга. У посетителей сайта наверное тоже найдутся аналогичные случаи. Здесь действительно просматривается закономерность. Почему так происходит?
Действительно, старость и болезни нам гарантированы! Всем без исключения! Как мы их встретим? Какими мы станем?
Из приведенных примеров, я понял, что Природа с возрастом все чаще будет проверять нас на вшивость. И чем дальше, тем проверки будут чаще и агрессивнее. Однажды мы устанем и усомнимся. Это будет началом нашего конца.
Не трогайте Вашего друга. У него своя дорога. Он ее уже выбрал.
(сообщение от пользователя: Анатолий)

Здравствуйте, друзья! Интересно, как тема помощи одному человеку плавно перетекла в серьезнейшую проблему всего ивановского движения. Если позволите выскажу некоторые свои соображения на этот счет. Помню всеобщее состояние отчаянья когда на пике популярности и эйфории начали болеть и уходить самые казалось бы фанатичные последователи, кто из движения, а кто и из жизни. А особенно когда после 15 летней практики и собственные болячки вернулись с удесятеренной силой.Когда мольбы о помощи к Учителю зависают в пустоте, и немедленного облегчения нет. Нет неделю, месяц, годы. А на просьбы о поддержке к последователям и даже "зубрам" движения, слышишь формальное - "проси Учителя". А сам Учитель в таких случаях - просто отдавал СВОЕ ЗДОРОВЬЕ! Это кстати одна из множества причин, которые можно приводить на ехидные вопросики - "а почему ОН так мало прожил?" - ОН принял по разным подсчетам до ДВУХ МИЛЛИОНОВ ЧЕЛОВЕК! и КАЖДОМУ отдал часть СВОЕГО ПРИРОДНОГО ЗДОРОВЬЯ! А восстановиться, ЕМУ далеко не всегда была возможность, он на это не смотрел. принимал даже когда с трудом ходил!
Очень важно, чтобы в момент когда пошатнется вера и угаснет надежда, рядом оказался хоть один человек, кто не усомниться, кто тверд в вере, и удержит от ошибочного шага. Мне с этим посчастливилось, а многим ушедшим, как видно нет.Не очень то мы щедры на помощь своим братьям. Я согласен с Анатолием, помогать надо когда просят, но часто мольба читается в глазах, и проходить равнодушно мимо как раньше, уже не получается.
Причины ухода последователей разные - но основная на мой взгляд, - недопонимание глубины и серьезности той идеи, которой пытаешься следовать.Уходят "голодальщики - обливальщики", всякие "рекордисты", и в основном люди не желающие и не понявшие необходимости - меняться. "Рад бы в рай, да грехи не пускают!"
Меня успокоила информация, что Леонтьевна знала, что будет, и говорила " Скоро вас из горсти -три песчинки останется, но дело Учителя, все равно восторжествует!"
(сообщение от пользователя: андрей шпаковский)

Андрей, это письмо твоему другу в Киеве, твоему "другой я" - всем другим, всем друзьям.

Ангелина, Иван и вся наша дружная команда.
(сообщение от пользователя: Yanni)

последнее сообщение:
Письмо переслал на раздел "Дорогие последователи". Вадим.
(сообщение от пользователя: Yanni )

Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
Новые препараты для лечения шизофрении, диабета, рака и рассеянного склероза вошли в льготные перечни на 2021 год
Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

- Сегодня мы можем только контролировать рассеянный склероз, отсрочить наступление его последствий. Но может быть, например, через 10 лет появится новое лекарственное средство, которое излечит болезнь целиком. Я лично думаю, что это возможно. И наша компания работает в этом направлении, - заявил генеральный директор Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике.

В возможность полного излечения от этого тяжелого аутоиммунного заболевания верит и Наталья Тотолян, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.

- Есть ли перспектива в будущем полностью излечить РС? Определенно, да. Но этот вопрос в стадии процесса. В большинстве случаев сегодня мы начинаем лечить рано – как только установлен диагноз. Это огромное достижение последних десятилетий. Но с позиции полного излечения это может быть поздно. В перспективе надо начинать лечение еще раньше. Тем не менее важно, что уже сегодня мы можем контролировать болезнь вплоть до отсутствия ее проявлений, - сказала специалист Первого меда.

По словам Натальи Тотолян, сейчас в мире одобрено более 15 препаратов для лечения РС – их называют ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Практический каждый из них инновационный и имеет уникальный механизм действия именно на это заболевание. И для пациентов в России новые разработки достаточно быстро становятся доступными. По мнению врача, небольшое отставание в появлении инновационных лекарств в России работает в плюс и врачам, и пациентам с РС.

- Скорость внедрения новых препаратов в России хорошая. Отстаем от других крупных стран ЕС, США примерно на 2-3 года. И в этом есть плюс. Препарат может быть еще не одобрен в стране и не успел войти в льготный перечень, а в мире уже столкнулись с проблемой отдаленных осложнений. Это не удивительно и даже ожидаемо. Наши препараты воздействуют на иммунную систему, - объясняет Наталья Тотолян. - Проблемы с осложнениями начинают решаться разными способами и мы получаем не только препарат, но и бонус в виде правил, как избежать этих осложнений. Это отставание для специалистов – ключ к более уверенному назначению терапии.

Как отмечает председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, новые препараты для лечения РС, зарегистрированные на планете, приходят в Россию практически в течение года, а уже через 1-2 года попадают в один из льготных перечней и становятся бесплатными для пациентов. Стоимость же таких препаратов высока – от 200 тысяч до 1,5 млн рублей, поэтому немногие смогли бы позволить себе покупать их за собственные деньги.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Ежегодно в последнюю среду мая, в этом году - 27 мая, во многих странах мира отмечается Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

– вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза и президент, генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук профессор Ян Власов;

– президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук, врач высшей категории Алексей Бойко.

Дебют этой опасной болезни у большинства людей не вызывает настороженности. Ведь её начальные симптомы обычно не внушают тревоги. Повышенную усталость, слабость в руках и ногах, проблемы со зрением сами больные часто списывают на проблемы с позвоночником (дорсопатии), стрессы, недосып. Но ведь именно так может начинаться и рассеянный склероз, который чаще всего выбирает именно молодых (обычно возникает в возрасте 25–40 лет). Это заболевание – вторая по частоте причина инвалидности (после травм) у людей молодого возраста. К сожалению, очень часто об истинном положении вещей пациенты узнают с большим опозданием, так как врачи обычно ставят более распространённые диагнозы.

Всё хуже и хуже

В мире рассеянный склероз диагностирован у 2,3 млн людей. В России, по оценкам специалистов, таких больных не менее 150 тысяч человек. Большая часть из них страдает рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС), течение которого проходит с периодами рецидивирующей формы болезни, характеризующейся обострениями, сменяющимися ремиссиями, – то есть спокойными периодами, когда состояние больных улучшается. Но со временем нарушения всё равно накапливаются, и заболевание неуклонно прогрессирует, появляются новые или усугубляются уже имеющиеся симптомы. Тем не менее благодаря своевременной диагностике и правильно назначенному лечению врачам удаётся сдерживать развитие патологии.

Шаг вперёд

Помочь таким пациентам врачи долгое время были не в состоянии – ведь поддерживающее симптоматическое лечение и физическая реабилитация могли лишь немного снизить мышечный тонус, но не замедлить развитие болезни. До сих пор нигде в мире не существовало лекарств с доказанной эффективностью при такой форме болезни. Сегодня благодаря регистрации в России инновационного препарата Окрелизумаб у российских пациентов с таким диагнозом появилась возможность отсрочить развитие инвалидности. По клиническим исследованиям, при приёме этого лекарства скорость прогрессирования болезни снижается на 24%. А по наблюдению врачей, на фоне терапии у трети пациентов вообще отсутствуют какие-либо признаки прогрессирования заболевания, то есть возникает состояние, сравнимое с ремиссией. Кроме того, Окрелизумаб показал более высокую эффективность (на 50% выше, чем у ПИТРС) и в отношении рецидивирующего рассеянного склероза. У 9 из 10 пациентов, проходивших лечение, отсутствовало прогрессирование болезни, что подтверждалось не только клинически, но и на МРТ.

Препарат Окрелизумаб представляет собой моноклональное антитело к особому белку, который связывается с B‑лимфоцитами (клетками иммунной системы) и запускает процесс их уничтожения. Несмотря на то, что лекарство очень дорогое (ожидается, что годовой курс будет стоить более миллиона рублей), есть надежда, что оно войдёт в перечень жизненно необходимых лекарственных средств и каждый больной сможет получить его бесплатно, что даст возможность этим людям воплотить в жизнь задуманное: строить карьеру, создавать семью да и просто нормально жить.

Симптомы рассеянного склероза:

Повышенная утомляемость. Есть у 90% людей с этим диагнозом.
Слабость в ногах.
Онемение конечностей и других участков тела.
Головная боль.
Проблемы со зрением (более чем у 25% пациентов).
Депрессия (в 2 раза чаще, чем у остальных).
Нарушения работы мочевого пузыря (как минимум у 80% пациентов).

Портал Юга.ру рассказывает, почему нельзя откладывать визиты к врачу и что сделать, чтобы получить терапию.

Как возникает болезнь. Четкого понимания причин появления рассеянного склероза (РС) у ученых до сих пор нет. В числе факторов они называют генетическую предрасположенность, некоторые вирусы, плохую экологию, курение и другие. А бытовое мнение о том, что рассеянный склероз возникает в основном в старшем возрасте, не более чем миф. С заболеванием, как правило, сталкиваются молодые люди 20-40 лет в наиболее активный период жизни.

Как протекает заболевание. При РС собственная иммунная система начинает вырабатывать антитела, которые поражают миелиновую оболочку нервных волокон. Нарушение передачи сигнала между нейронами приводит к тому, что у человека нарушается зрение, возникают проблемы с координацией и балансом, теряется чувствительность в конечностях, повышается утомляемость, проявляются другие неврологические синдромы — в зависимости от того, какие области головного или спинного мозга пострадали.

В среднем через 10-15 лет после дебюта заболевания без корректной терапии человек теряет способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

Основные типы течения РС. Самый распространенный тип течения рассеянного склероза — рецидивирующий (РРС), при нем обострения сменяются периодами ремиссии. Более тяжелый — первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — встречается у 5-6% пациентов [2]. Болезнь развивается стремительно с самого начала и приводит к инвалидности почти в два раза быстрее, чем РРС [3, 4]. Современная медицина нашла способ замедлять течение рецидивирующего рассеянного склероза, однако аналогичной терапии для первично-прогрессирующего склероза до недавнего времени не существовало.

Как получить новую терапию. Сейчас в регионах идет сбор заявок — врачи составляют списки пациентов, нуждающихся в получении новой терапии. Чтобы попасть в этот список, необходимо в ближайшее время посетить своего лечащего врача — специалисты анализируют текущее состояние каждого пациента, составляют рекомендации по продолжению лечения или пересматривают его план. Если, по мнению врача, новый препарат поможет улучшить контроль заболевания, пациента включают в список на получение новой терапии в 2021 году.

Рассеянный склероз — неизлечимое на сегодняшний день заболевание, но это не повод опускать руки. Полноценная жизнь возможна при постоянном контроле течения болезни и правильно подобранной терапии — современные методы и препараты способны значительно замедлить развитие РС. Регулярные визиты к врачу позволят отслеживать эффективность и безопасность назначаемой терапии и корректировать ее при необходимости. В ином случае рассеянный склероз будет неизбежно прогрессировать и приведет к скорой инвалидности.

Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста.

Ссылки на использованные источники:
[1] Montalban X., et al. Ocrelizumab versus placebo in primary progressive multiple sclerosis. N Engl J Med. 2017; 376(3):209-220.
[2] Попова Е. В. и соавт. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии, № 10, 2017, вып. 2.
[3] Compston A., et al, eds. McAlpine’s Multiple Sclerosis. 4th ed. London, England: Churchill Livingstone; 2005.
[4] Confavreux C., et al. N Engl J Med. 2000; 343(20):1430-1438; Ebers G. C., et al. J Neurol. 2006; 253(suppl 6):VI/3-VI/8.
[5] Butzkueven H., et al. Risk of Becoming Wheelchair Confined in Patients With Primary Progressive Multiple Sclerosis: Data From the ORATORIO Trial and a Long-Term Real-World Cohort From MSBase Registry, ORATORIO (NCT01194570).

РОБОТ ПРОТИВ ЧУМЫ

Чумой XIX века рано или поздно называют любую болезнь, которая получает широкое распространение. В последнее время этого звания удостоился и рассеянный склероз. Сейчас в мире от него страдают около 2 млн человек. В области на учете стоят 4500 больных. Как правило, склероз косит молодых. Средний возраст заболевших по региону – 35 лет. Больше половины из них – женщины. Как ни парадоксально звучит, такое распространение недуг получил в том числе и из-за достижений современной медицины.

– Сейчас нет естественного отбора, – поясняет заведующий кафедрой неврологии МОНИКИ Сергей Котов. – Многих людей, которым иммунная система не позволила бы выжить раньше еще при рождении, сейчас удается спасти. Но именно они и попадают в группу риска людей, у которых при наличии других факторов, вплоть до загрязнения воздуха или образа жизни, могут развиться различные недуги. В том числе и склероз.

Особенность болезни – одновременное поражение различных отделов нервной системы. Оправдывая название рассеянного, проявиться склероз может практически как угодно – слабость и несогласованность движений в конечностях, снижение тактильной чувствительности, паралич лицевых и глазных нервов, снижение интеллекта. Выявить склероз довольно просто с помощью МРТ-исследования (магнитно-резонансная терапия. – Прим. ред.), но на ранних стадиях происходит это довольно редко, так как недуг может проявить себя не сразу.

– Лечение заключается в курсе приема различных медикаментов, – говорит Котов. – Но лекарства направлены именно на спасение того, что осталось, а не на восстановление былых функций организма. Здесь поможет только реабилитация, которую мы теперь успешно проводим с помощью экзоскелета.

Кстати

Неврологическое отделение в МОНИКИ им. Владимирского – старейшее в России. Оно открылось в 1870 году тогда еще на базе Старо-Екатерининской больницы. Как и сейчас, отделение включало 40 коек.

СХВАТИЛА МЕДУЗУ

– Я была в командировке в Америке, купалась в бассейне, и показалось, что рукой что-то схватила, – вспоминает Галина. – Мерзкое, липкое и холодное, потом руку начало покалывать. Я подумала, что это была медуза. Оказалось, просто такие ощущения в руке были непонятные.

В Россию Анева вернулась только через три недели. К врачам она попала с уже полностью отказавшей рукой.

– МРТ ничего не показала, – продолжает Галина. – Потом я узнала, что надо было ее делать с контрастом. Но она была только платная, денег пожалела. А через несколько дней рука сама отошла. И я просто стала жить дальше.

– Сначала одна нога подволакивалась при ходьбе, потом отнялись обе, – рассказывает она. – Еще один глаз начал все видеть серым. Диагноз уже поставили безошибочно. Получила инвалидность, пришлось уволиться с работы.

С тех пор на обследования Анева ложится каждые полгода. Сейчас ее впервые пригласили пройти реабилитацию на экзоскелете. За восемь занятий по коридорам отделения роботизированной походкой она прошагала уже не один километр.

– Такого уверенного шага у меня давно не было, – говорит Галина. – Координация улучшилась. Интересно, что ты не прикладываешь никаких усилий, каркас идет за тебя. Но напряжение в мышцах потом сохраняется, и ноги как будто вспоминают, как ходить.

Как это работает? Комментарий специалиста

Экзоскелет – оборудование для реабилитации пациентов с нарушениями опорно-двигательной системы, разработанное в Сколково. Это механический каркас, полностью повторяющий биомеханику движений человека. Под каждого пациента можно настроить высоту и частоту шагов.

– При регулярной ходьбе на таком аппарате у больных с рассеянным склерозом активизируются отделы спинного и головного мозга и формируются новые двигательные зоны взамен поврежденных, – пояснил Сергей Котов.

ХОРОШЕЕ ВООБРАЖЕНИЕ

Юрию Басюбину 74 года. В мае прошлого года пенсионер из Озер заработал инсульт прямо на операционном столе.

– Здесь же в МОНИКИ мне шунтировали сердце, – вспоминает мужчина. – Очнулся от наркоза, не чувствую левую сторону полностью. Обследовали, оказалось – инсульт.

Сейчас Басюбин сидит в кресле перед компьютером в смешной, на первый взгляд, шапочке и пытается мысленно представить, как разгибается его левая рука. Если у пациента получится, то рука и правда разогнется.

По словам Басюбина, процедура действительно дает отличный эффект.

– Я первое время вообще не мог ходить и шевелить рукой, – говорит Юрий. – Теперь, если видели, я и пришел сюда сам, и рукой уже пробую лампочки вкручивать.

Как это работает. Комментарий специалиста

– Даже если человеку не удается вообразить движение руки, он испытывает какие-то эмоции, злится, радуется, если все-таки получилось, – говорит Зайцева. – Развивается мышление, а исследования показывают, что с его развитием быстрее возвращаются и двигательные функции.

ДВА ДРАКУЛЫ В ГОД

За год лечение и реабилитацию в неврологическом отделении МОНИКИ в среднем проходят около 2000 пациентов. Помимо людей с рассеянным склерозом и пациентов, перенесших инсульт, это жители региона с эпилепсией, болезнями Альцгеймера и Паркинсона, а также с редкими генетическими заболеваниями нервной системы.

По словам заведующей отделением Татьяны Волченковой, через неврологию МОНИКИ проходят самые уникальные случаи. Например, самая частая среди редких болезней в Московской области – порфирия.

– Раньше она считалась орфанным (редким. – Прим. ред.) заболеванием, но сейчас встречается все чаще, – говорит Волченкова. – В прошлом году в области выявлено два случая, в 2017-м – четыре.

Порфирия – это наследственная болезнь крови. При недуге кожа начинает приобретать коричневый оттенок, становится тоньше и может лопаться от воздействия солнечного света. Деформируются нос и уши, скручиваются пальцы. Эту болезнь часто называют вампирской. Именно ей, если верить историкам, страдал румынский граф Влад Цепеш, который послужил прототипом самого известного литературного кровопийцы – Дракулы.

Встречаются в области и совсем уникальные случаи генных заболеваний, например болезнь Нимана-Пика. Недуг, который отражается на работе печени, селезенки, легких, костного и головного мозга, сопровождается задержками в развитии, припадками, проблемами с дыханием и координацией. В России зафиксировано всего несколько десятков случаев этой болезни, в Подмосковье официально зарегистрирован один случай на 7,5 млн человек.

– Это мужчина, – говорит Волченкова. – Ему сейчас чуть больше 30 лет. Лечение он получает у нас уже более пяти лет.

Не путайте