Рассеянный склероз задать вопрос врачу

• 
  Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
• 
  Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
• 
  Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.

(продолжение)
Частые объективные симптомы при РС:
*Потеря чувствительности (т.е., парестезии) - Обычно одни из первых проявлений болезни
*Спинальные моторные симптомы - мышечные судороги вторичными по отношению к спастичности
*Спинальные вегетативные симптомы - мочевого пузыря, кишечника
*Мозжечковые симптомы - дизартрия, атаксия, тремор
* Неврит (ретробульбарный) зрительного нерва.Может быть первым проявлением демиелинизации у приблизительно 20% пациентов с РС. Неврит зрительного нерва развивается в приблизительно 40% пациентов с РС в течение их болезни. Этот неврит проявляется потерей зрения (полной или частичной) или нарушением восприятия цветов (красного, например), эпизоды вспышек молний, ярких точек перед глазами
*Невралгия тройничного нерва
*Поражение лицевого нерва (слабость мимических мышц или частое подергивание мышц лица, миокимия,- может быть одним из первых проявлений РС
*Глазодвигательные нарушения - в том числе диплопия,- встречается у трети больных РС
*Непереносимость жары
*"Невротические, астенические" симптомы - усталость, головокружение; бессонница, снижение памяти, депрессивное настроение, раздражительность
*Болевые синдромы, невралгии- довольно частый симптом
*Эйфория - встречается нередко. У моих больных наблюдал это чаще чем депрессивный синдром
*Картина "поперечного миелита". Обычно это картина частичного поражения спинного мозга на определенном уровне. Во всех случаях надо исключить другие причины миелита (компрессия спинного мозга)
*Нарушения речи (афазия, дисфазия)
*Судороги (у 5% пациентов с РС)
*Другие пароксизмальные симптомы (например, атаксия, акинезия, парестезии, зуд)
*"Диссоциация" симптомов, например двигательные нарушения без чувствительных нарушений, или изолированные нарушения тазовых функций
Распространенное заблуждение, что любой очаг демиелинизации в ЦНС
означает диагноз острого рассеянного склероза (РС). Когда пациент имеет первый приступ демиелинизации, врачу не следует торопиться, чтобы диагностировать РС, поскольку дифференциальной диагностики включает в себя ряд других заболеваний.

Врачи, которые специализируются в диагностике РС обычно видят пациентов, направленных к ним по поводу неясных жалоб и гиперинтенсивного (яркого) очага на Т2- МРТ головного или спинного мозга. Тщательные опрос, осмотр чаще всего указывают на другие болезни (Мигрень, Карпальный синдром) или остаточные явления (по данным МРТ) перенесенной в далеком детстве нейроинфекции

Другой распространенной проблемой является наличие небольшого яркого очага на Т2- МРТ, которое не указывает ни на РС, ни на другие заболевания нервной системы. В англоязычной медицинской литературе эти очаги называются UBO (unknown bright object), т.е. яркое пятно неизвестного происхождения. Это может быть случайной ошибкой записи МРТ, признаками "мозгового спазма" при мигрени, гипертонии, следами детской инфекции и т.д. и т.п. Очень часто,читая заключения наших участников группы, вижу, что такие UBO принимаются за "Рассеянный склероз", что приводит к тяжелой депрессии людей, влияет на всю их жизнь, их планы, на их семью. Поэтому хочу просить рентгенологов не употреблять в заключении слов типа "демиелинизирующие очаги", если рентгенолог не знает историю болезни пациента и нет указаний на классические клинические проявления РС. И лечащие врачи (терапевты, неврологи) не должны, на основании заблуждений радиологов или неправильно сформулированного заключения, ставить диагноз РС или "демиелинизирующее заболевание" пока клиническая картина пациента не будет строго укладываться в диагностические критерии Макдональда или другие общепринятые диагностические критерии. (см. продолжение)

(продолжение) Когда закончу писать о диагностике РС, то поищу картинки с UBO,чтобы их сравнить с установленными очагами при РС. Но даже, если один очаг очень похож на классический очаг при РС, диагноз этого заболевания нельзя (. ) ставить, имея жалобы неопределенного характера (т.е. жалобы наших больных с Остеохондрозом, ВСД, Неврозом, ВБН и т.д. и т.п.) и один очаг на МРТ, не соответствующий принятым диагностическим критериям РС. Есть локализация очагов, типичных для РС, но редко - при UBO. Это очаги в мозолистом теле и в спинном мозге.

Основные заболевания, которые надо учитывать при дифф. диагностике РС- это:
Опухоль спинного мозга
массаж и реабелитационные програмы для инвалидов cord neoplasms
*Острый диссеминированный энцефаломиелит
Это острая аутоиммунная реакция ЦНС на инфекцию, вакцинацию, прогрессирующая и в трети случаев летальная. Диффузный прогрессирующий энцефаломиелит отличается от РС. Реагирует на стероидную терапию. МРТ, биопсия, отсутствие ремиссий и обострений - диагностические отличия
*Болезнь Шильдера
Прогрессирующая массивная демиелинизация с очагами, захватывающими почти целые доли мозга. Начало- у детей и подростков, есть начальная реакция на стероиды, иммунодепрессанты
*Концентрический склероз Бало
Похож на болезнь Шильдера, но зоны демиелинизации распространяются от желудочков к коре. Клиника и МРТ отличается от РС, да и ликвор- воспалительного характера
*Саркоидоз
Редко, но случается, что саркоидоз поражает мозг. При этом возникает пахименингит с накоплением МРТ контраста в pia mater, возле коры, что отличает МРТ при РС
*Церебральный аутосомно-доминантная артериопатия с подкорковыми инфарктами и лейкоэнцефалопатией (КОДАСИЛ, CADASIL)
Это наследственный васкулит с очагами воспаления и ишемии мозга не только в белом веществе, но и в базальных ганглиях. Клиника головных болей, инсультов, ПНМК у молодых людей и семейная история инсультов в молодом возрасте у родственников.
*Поперечный миелит
Это идиопатическая воспалительная миелопатия. По сравнению с РС (по данным МРТ), при поперечном миелите выявляются выраженный отек, накопление контраста в бОльшем объеме, чем при РС. Есть также форма выраженной демиелинизации с поражением головного и спинного мозга. Эта болезнь Девика, или оптикомиелит. При этой форме выявляются поражения нескольких сегментов спинного мозга подряд.
*Спинальный инфаркт
Здесь острое начало, синдром передних 2/3 спинного мозга, обычно поражение грудного отдела (артерия Адамкевича)
*Васкулит
Коллагенозы (волчанка, ревматизм, другие васкулиты) могут напоминать РС. Но лабораторные данные (СОЭ, антитела), клиника поражения периферических сосудов, кожные проявления, поражение сердца, почек и т.п. помогает в диагностике.
*Радиационный миелит
В своей практике были такие случаи, когда через 1-3 года после радиационной терапии по поводу онкологии или производственного поражения, у пациентов возникали очаги демиелинизации головного и/или спинного мозга. Обычно, это прогрессирующее поражение, близко к местам воздействия радиации (в прошлом)
*Артериовенозная мальформация
Встречается в головном и спинном мозге, видна при МРТ ангиографии. Это локальное поражение на месте артериовенозной фистулы/мальформации, а не очаги поражения в разных местах ЦНС, с разными сроками появления.
*Прогрессирующий мультифокальный лейкоэнцефалит
Вирусная патология при иммунном дефиците (СПИД, иммунодепрессанты, поражение костного мозга)
*Подострая комбинированная дегенерация спинного мозга (при недостаточности вит Б12)
Это прогрессирующее поражение, особенно задних столбов, подобно Tabes Dorsalis, но и с пирамидными знаками. Среди алкоголиков с поражением желудка, атрофическим гастритом, у лиц с недостатком поступления или недостатком всасывания вит Б12 наблюдается такая патология. (см. окончание)

Сегодня увидел вопрос по поводу лечения рассеянного склероза. Спрашивает наш участник группы по поводу болезни жены. Пару лет назад написал небольшой обзор на эту тему. Решил найти этот обзор и поместить как ответ на вопрос нашего участника группы и для тех, кого это может заинтересовать.

Рассеянный склероз (РС)- аутоиммунное заболевание нервной системы (головной и спинной мозг, черепно- мозговые нервы. Очаги поражения ЦНС вследствие разрушения миелина, покрывающего нервные волокна, видны на МРТ. Сегодня диагноз РС ставится на основании клиники поражения ЦНС с очагами в нескольких отделах ЦНС, тщательно собранного анамнеза, позволяющего узнать, что поражение нервной системы случилось не в один момент, а постепенно, при очередном обострении вовлекались новые отделы или усугублялись уже пораженные. Говоря о лечении РС очень важно знать течение болезни у данного больного. От этого будет зависеть выбор лечения.
Итак, будем рассматривать лечение обострения (острой атаки), формы болезни с периодическими обострениями и затем- некоторое улучшение и затишье (до очередного обострения), медленно прогрессирующее течение (нет периодов затишья и улучшения). Существуют и промежуточные типы течения болезни (вначале- рецидивы с улучшением- а затем- медленно прогрессирующее течение). Иногда на МРТ мы видим очаги, типичные для РС, а клинически у больного мало объективных признаков болезни или только поражение зрительного нерва или эпизоды неврологических расстройств в анамнезе, на МРТ- очаги, а клинически- никакой патологии. Это, так называемый Клинически изолированный синдром. Нам важно главные разделения на острый период (обострение или начало болезни), рецидивы с улучшением и, третья форма,- прогрессирующее течение.
Лечение острого периода. Метилпреднизолон (в/в 500- 1000 мг утром, в течение 5 дней), затем Преднизон 60 мг в день- 3 дня и снижать каждые 3 дня на 10 мг. Преднизолон не должен быть без Метилпреднизолона, т.к. есть работы, что только Преднизолон увеличивает периоды обострения при РС или изолированном неврите зрительных нервов.
Можно вместо Метилпреднизолона применять АКТГ, в/м или в/в, 25- 60 ед в день и медленно снижать дозу до прекращения в течение 2-4 недель. Если нет улучшения от стероидов или АКТГ, то применяют плазма- обмен (6 плазмаобменов в течение 13 дней, иногда повторные курсы) и в/в Циклофосфамид (однократно или per os 150 мг в день, в течение 3 недель)

*Лечение рецидивирующих форм (не медленно прогрессирующих!).
Интерфероны. Это молекулы, которые вырабатываются иммунными клетками и являются сигнальными белками для активации других иммунных клеток. Упрощенно, одна клетка находит антиген (чужие клетки, вирусы, бактерии или, по ошибке, принимает свои клетки, свои белки или фосфолипиды, миелин (как при РС) за чужие и дает сигнал (вырабатывая интерферон) другим клеткам, Т- лимфоцитам атаковать чужие (или ошибочно- свои) клетки. При РС активный интерферон относится к бета- интерферону. Применяя бета- интерферон мы создаем ошибку в общении между иммунными клетками (как- бы, создаем шум, глушим сигнал хаотичным сигнальным бета- интерфероном) и сигнал атаки не доходит до Т- лимфоцитов- исполнителей.
Применяют бета- интерферон 1а(Авонекс, б/м, 1 мл, раз в неделю, Ребиф, 1 мл п/к, 3 раза в неделю) и 1б (Бетасерон, 1 мл, п/к, через день). Проблема с интерферонами- к ним вырабатываются нейтрализующие их антитела, снижающие их эффективность. Для этого надо менять препараты. Иногда, даже продолжая лечение этим же препаратом, выработка антител снижается. Нет четких данных, какой из интерферонов лучше. Их эффективность практически равна (Нередко, конкурирующие фирмы доказывают, что их препарат лучше, но это реклама). (см. окончание)

Вопросы про рассеянный склероз

Ниже представлены 10 вопросов о рассеянном склерозе, которые необходимо задать своему врачу:

1. Какой тип рассеянного склероза у меня?
2. Что может cпровоцировать появление вспышек?
3. Будут ли у меня новые симптомы?
4. Как управлять своими симптомами?
5. Какие препараты я могу принимать?
6. Как я узнаю работает ли выписанное мне лекарство?
7. Какие побочные эффекты меня могут ждать?
8. Могут ли упражнения и физическая активность помочь мне чувствовать себя лучше?
9. Как рассеянный склероз повлияет на мою половую жизнь?
10. Существуют ли какие-либо группы поддержки?

Ремиттирующий. Это наиболее распространенная форма. После обострений следуют периоды без симптомов, которые называются ремиссиями.

Первичный-прогрессивный. При этом типе течения РС у вас нет периодов обострений и ремиссий. Симптомы ухудшаются с течением времени.

Вторично-прогрессирующее. По началу у вас идет вспышки с симптомами и затем периоды восстановления, но дальше симптомы постепенно ухудшаются.

Прогрессивно-рецидивирующий . Эта форма очень редкая. Симптомы ухудшаются с самого начала. Возникают вспышки и восстановление, но симптомы продолжают ухудшаться с течением времени.

Большинство симптомов рассеянного склероза могут быть вызваны такими условиями как болезнь Лайма, другими инфекционными заболеваниями, генетическими нарушениями и инфекциями. Отсутствие Витамина B12 может способствовать также появлению симптомов болезни. Одним универсальным тестом выявить причину появления симптомов не представляется возможным, поэтому ваш лечащий врач должем исключать возможные причины ваших симптомов по мере наблюдения, прежде чем ставить окончательный диагноз рассеянный склероз.

Симптомы РС могут варьироваться от онемения и усталости до боли и проблем при ходьбе. Каждый человек имеет различные симптомы, и они могут меняться с течением времени. К счастью, большинством симптомов можно управлять с помощью медицины, реабилитации, и другим, в том числе альтернативным, способом лечения.

Одним из ключевых моментов контроля симптомов является борьба со стрессом — через йогу или другие упражнения релаксации — может помочь облегчить очередное обострение. Если при жаре или высокой температуре вам делается хуже, постарайтесь найти комфортную атмосферу в помещении и сохранить её:

— Используйте кондиционер или вентилятор в вашем доме или автомобиле
— Откройте ненадолго окно во время принятия душа, и не используйте слишком горячую воду
— Держите распылитель под рукой
Пейте прохладную воду или соки, а также постарайтесь избегать кофеина

Есть комплекс лекарственных препаратов которые могут замедлить течение рассеянного склероза. Также они помогают облегчить симптомы и уменьшить обострения. Различные виды реабилитации, как например физическая терапия, может помочь вам на работе и дома. Физическая активность улучшает общее самочувствие и поддерживает организм в тонусе. После анализа предыдущих симптомов и наблюдений врач подберет вам препарат подходящий непосредственно в вашей ситуации.

Одним из критериев работы лекарств является их побочный эффект. При неподходящих вам препаратах срабатывает один или несколько. После, вы можете сообщить о реакциях организма на лекарство, и врач пропишет вам другие. Вот почему так важно продолжать регулярное по возвожности общение с вашим врачом. Вместе вы можете выяснить, если препараты работают или, если вам нужно, чтобы попробовать новый. Никогда не прекращайте принимать лекарства, не посоветовавшись с врачом.

Побочные эффекты варьируются от человека к человеку. Они могут включать в себя гриппозные симптомы, головную боль , диарею и кожное раздражение. Проконсультируйтесь сразу о лечении наиболее популярных и распространенных побочных реакций. Сообщите своему врачу, если у вас появятся симптомы. Вместе вы можете решить, как их лечить, или же вовсе изменить лекарства.

Да. Аэробные физические упражнения помогут дать вам энергию, почувствовать себя сильнее, и поднять вам настроение. Они также помогут с проблемами мочевого пузыря и кишечника. Физическая терапия фокусируется на ходьбу, осанку, силу и равновесие. Упражнения могут помочь вам в вашей повседневной деятельности и смогут предотвратить проблемы, вызванные слабыми мышцами.

Есть вероятность нарушений в нормальной половой жизни у пацентов с РС. Для болезни характерен низкий уровень либидо.

У женщин наблюдаются проблемы с железами, умеренно выделяющие смазывающую жидкость.
У мужчин может наблюдаться эректильная дисфункция.

Хорошая новость заключается в том, что есть современные лекарства и методы лечения , которые могут помочь. Обязательно обсудите это с вашим партнером.

Рассеянный склероз не влияет на вашу способность иметь ребенка.

В нашей стране вопросами поддержки занимаются в субъектах, каждый из которых имеет свой собственный комплекс поддержки. Всю информацию узнавайте непосредственно у вашего лечащего врача.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.