Рассеянный склероз зрячева наталья

Репутация

4 подписчика

О Наталья Зрячева

Звание

Старые поля

скопируйте в окно эти цифры

Информация

Пол

Недавние посетители профиля

Лента активности
About Me

Наталья Зрячева

Вас ждет развитие практик, освоенных на первом занятии: работа с верхом спины, работа рук, преодоление проблем спастики. Приглашаем участвовать всех желающих!

После прямого эфира запись занятия будет доступна для просмотра в Медиатеке i-Practika.

Присоединяйтесь к уроку и улучшайте свое здоровье!

Аксоглатиран

14 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

14 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

12 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

6 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

6 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

5 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

5 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

5 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

4 Июня 2016
3 418 ответов

Аксоглатиран

30 Мая 2016
3 418 ответов

Мосорс

23 Мая 2012
110 ответов
- Московская организация
- ольных РС

Мосорс

22 Мая 2012
110 ответов
- Московская организация
- ольных РС

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) Powered by Invision Community

Жизнь Натальи Зрячевой поначалу складывалась как у тысяч ее сверстниц: счастливое детство, полная надежд юность. Она родилась в любящей семье в ближнем Подмосковье, хорошо окончила школу, поступила в престижный "мужской" институт, окончила его, получила серьезную профессию. И даже тяжелая болезнь мамы и неожиданная травма - катаясь на лыжах, сломала позвоночник - не выбили веселую и напористую девушку из колеи. Перенесла непростую операцию, упорно занималась физическими упражнениями, чтобы восстановиться, начала работать в столичном институте.

Ей едва исполнилось 24 года, когда прекрасным весенним утром она ехала в автобусе на работу, радовалась яркому солнцу… И вдруг почувствовала сильную боль в глазах и поняла, что ничего не видит. "Скорая" увезла в Институт офтальмологии им. Гельмгольца, где после курса лечения зрение восстановилось. Врачи рекомендовали срочно показаться неврологу. Но она чувствовала себя отлично и не придала рекомендации особого значения - в то время умерла мама, надо было работать, обеспечивать себя. Кроме работы Наталья увлеклась йогой и брейк-дансом, по утрам пробегала приличную дистанцию, следила за питанием - вела совершенно здоровый образ жизни.

А жизнь шла своим чередом - вышла замуж, родился сын, через пять лет - дочь. Когда малышке купили первую куколку, Наталья решила нашить ей нарядов. И вдруг заметила, что не может удержать в пальцах мелкие детали. На утренних пробежках и гуляя с коляской, начала спотыкаться на левую ногу, чувствовала, что ступня не слушается. И стала уставать так, что домашнюю работу делала через силу, со слезами. Все это объясняла усталостью - муж тогда попал в аварию, все нагрузки легли на нее. Но когда все же обращалась к врачам, те чуть ли не симулянткой называли - молодая, сильная, красивая, чего тебе жаловаться на усталость-то?

Надо было выходить на работу, но ездить из Подмосковья в столицу стало сложно. Упорный характер и тут не подвел - окончила курсы бухгалтеров и нашла работу ближе к дому. А то, что порой начинала кружиться голова, что теряла равновесие, врачи списывали на давний перелом позвоночника и лечили от его последствий.

В 1996 году семья переехала в Москву, появилась возможность попасть в хорошие клиники, где ей впервые выполнили МРТ и ошарашили - подозрением на опухоль головного мозга. Диагноз не подтвердился, но то ли от стресса, то ли от непонятной болезни, она тогда потеряла новую беременность. Оправилась немного - снова начала бегать по утрам.

Прошло меньше года, и вдруг появился шум в голове, опять стала терять равновесие, ходила, держась за стены и все опоры, попадающиеся на пути. Начала глохнуть на левое ухо - опять к врачам. Те отправляли в больницу, но лечение не помогало, становилось все хуже. Наконец обследование в сурдоцентре показало, что потеря слуха связана с неврологическими проблемами. Повторное МРТ - и заключение врачей: демиелинизирующее заболевание. Направили на консультацию в центр рассеянного склероза, но что это такое, не объяснили. Она записалась на прием и в ожидании начала искать информацию о неизвестной ей болезни.

В краткой медицинской энциклопедии о рассеянном склерозе не было ни слова. Позвонила знакомому врачу, рассказала, мол, у подруги нашли такую болезнь, но ничего толком не сказали.

- Успокой подругу - от этой болезни не умирают, - сообщил тот. - Правда, можно потерять слух, зрение, речь, может наступить полный паралич, неизбежна инвалидность. И лечения специфического пока нет.

- Да лучше умереть! - вырвалось тогда у Натальи. Состояние шока она помнит до сих пор. И его переживает каждый, кому ставят этот оглушающий диагноз.

Ей было всего 38 лет, но болезнь поставила перед молодой женщиной - женой, матерью - глухую стену. Можно было бы сказать, стену отчаяния, но это не про Наталью.

Теперь она училась жить заново, впервые получая необходимое лечение. Время от времени стационар, капельницы, уколы. Функции организма восстанавливались, хотя и не все. Она снова идет на работу, опять как можно ближе к дому. В отделе кадров не скрывала ничего, сказала и диагноз, и что не знает, как болезнь поведет себя дальше. Но быстро прошла испытательный срок и даже сделала карьеру - доросла до зама главного бухгалтера, предлагали и должность главного. Все домашние хлопоты тоже были на ней.

Но и болезнь не отступала.

В 2003 году перестала слушаться левая рука: сначала отказали пальцы, потом рука повисла плетью, но она приноровилась все по дому делать одной правой. Потом нарушилась походка. Опять больница, капельницы, уколы, лечебная физкультура - упражнения, упражнения - через боль, слабость, усталость, которая наваливалась бетонной плитой. Подруга, финансовый директор компании, предложила перейти к ней - нагрузка намного тяжелее, но зато и зарплата выше. Она согласилась. И чем дольше узнавала свою болезнь, тем больше понимала: самая большая ошибка - жалеть себя и перестать двигаться и работать.

Появлялись новые проблемы: нарушилась речь, перекашивало лицо, начался тремор (дрожание) головы, ходила уже с трудом. Снова капельницы, уколы и упражнения - сколько хватает сил, а если не хватает, все равно упражнения. На консультации ходила только по вечерам после работы, на капельницы - ранним утром до работы. Но состояние ухудшалось, опять попала в больницу, с работой пришлось расстаться. Там ее долго ждали, но вернуться не смогла.

И незаметно для себя впряглась в новую работу. В центре рассеянного склероза при горбольнице № 11 она часто заходила в офис Московского общества рассеянного склероза - пообщаться с товарищами по несчастью, чем-то помочь, напечатать бумаги и т.п. В 2008 году ее попросили сделать макет стихотворного сборника пациентов. Она с блеском справилась, и организаторские способности Натальи заметили - предложили заняться разработкой новых направлений деятельности общества. Так что выезды членов организации на природу, занятия иппотерапией, пропаганда здорового образа жизни, выставки работ членов общества и многие другие мероприятия - это в немалой степени ее заслуга.

Но общественная работа - это не служба в офисе, она занимает все время почти круглосуточно. Членов организации просят: звоните только днем, потому что волонтеры - такие же больные, как и вы, и им тоже нужен отдых, но все равно звонят и поздним вечером, и ранним утром. Иной разговор затягивается на часы - активисты сами оказывают психологическую помощь тем, кому трудно, кто не знает, как справиться с болезнью и жизненными проблемами.

И хотя пациентам с рассеянным склерозом нельзя нервничать и переутомляться, потому что это в любой момент может вызвать обострение, Наталья, как правило, не отказывает. Часами выслушивает чьи-то беды, едет на другой конец города, везет кому-то нужные лекарства. И никому не жалуется - не тот характер. Поддержку находила у своего лечащего врача Натальи Поповой, инструктора по ЛФК Елены Крынкиной, коллег по обществу.

- У меня Нового года не было ни минуты, - качает головой Наталья. - Потому что наши пациенты уже сталкиваются с новыми проблемами. Приходится-то звонить в разные учреждения, то письма писать - решать проблемы членов общества. Например, чтобы получить рецепты от врача-невролога, им приходится каждый раз обращаться в поликлинику по месту жительства и брать направление к нему. Для консультации у специалиста в межокружном отделении рассеянного склероза тоже требуется направление, без него возможен только платный прием. А что это значит для больного с обострением, когда он не то что в поликлинику - иногда до туалета в квартире не в состоянии дойти? В поликлинике говорят, что это требование фонда ОМС. Но неужели нельзя сделать исключение для тяжелых диагнозов, при которых больной может найти помощь только у "узких" специалистов по своему заболеванию. Например, получать направление в начале года и со сроком действия на весь год? Ведь врачи прекрасно знают, что такие болезни - это на всю жизнь!

В общем, отрешиться от проблем - своих и чужих - не получается. Но Наталья уверена: бороться с болезнью можно только в связке - с врачами, друзьями, коллегами. Когда ты не один, сил прибавляется.

…Если вдруг увидите на улице статную красивую женщину со скандинавскими палками в руках, вспомните о Наталье. Каждый шаг по жизни дается ей с трудом, но останавливаться она не намерена.

Рассеянный склероз: убить хамелеона

Передвигаясь по квартире, Саша держится за стены. Во время разговора он сидит на диване нога на ногу. Пытается поменять ноги местами, не получается. Тогда он помогает себе руками.

В комнату заходит жена Саши, Алена.

Жизнь больных рассеянных склерозом делится на обострения и периоды ремиссии между ними. В 2014 году у Саши было 4 обострения, в больнице он провел более 50 дней. В 2015 году обострений не было. У Саши есть этому объяснение:

– Вы хотите услышать про случаи чудесного исцеления от рассеянного склероза? — начинает разговор Наталья. — Такого еще не было. Рассеянный склероз неизлечим. Однако с этой болезнью можно и нужно полноценно жить, надо только научиться. А еще хотелось бы научить окружающих правильно к нам относиться. Нас многие жалеют, а жалость нам не нужна. Наоборот, пусть окружающие относятся к нам как к обычным людям: пусть не стесняются просить нас о помощи. Нам просто нужно, чтобы нас понимали, и мы хотим быть востребованными. Рассеянный склероз — болезнь-хамелеон, загадочная, малоизученная, непредсказуемая. У каждого больного свои симптомы, которые могут меняться даже в течение дня. Течение болезни спрогнозировать невозможно: сейчас ты в норме, а через 5 минут не можешь пошевелить ногами.

Впервые Наталья столкнулась со своим недугом в 1984 году.

Работа в Обществе рассеянного склероза занимает у Натальи почти все свободное время.

– Эта работа не приносит денег, — говорит она. — Наоборот — я трачу свои средства: плачу за телефон, бензин. Больные часто обращаются за помощью, я помогаю им по мере сил. А вот когда у них нормальное самочувствие, никто не звонит. В наше общество иногда даже врачи направляют пациентов, у которых недавно диагностировали рассеянный склероз. Мы делимся с ними своим опытом. Объясняем, какие права они имеют, куда можно обратиться за медицинской помощью, куда — за социальной, реабилитационной.

Зрячева контактирует со многими больными рассеянным склерозом. За годы работы с ними она заметила, что женщины противостоят болезни лучше мужчин.

– Женщине важно делать что-то для своих близких: постирать, погладить, — поясняет она. — Например, когда у меня парализовало руку, я справлялась с домашними делами одной рукой. Научилась чистить картошку при помощи терки. Еще мне помогает вера. Когда у меня были проблемы с речью, я читала шепотом молитвы и после этого постепенно снова начинала внятно говорить. Некоторым нашим больным женского пола стало лучше после рождения ребенка. У девочек просто болезнь отошла на второй план, у них появилось, о ком заботиться. Еще доказано, что занятия йогой помогают больным лучше себя чувствовать. Я в свое время увлекалась йогой и считаю, что это помогает мне в моем возрасте с моим стажем болезни.

Владимиру Калинину 41 год. Они с матерью Натальей живут в Зеленограде, в двухкомнатной квартире на втором этаже 22-этажного дома, где мы с ними и встретились.

15 лет назад Володя был абсолютно здоровым молодым человеком, занимался кикбоксингом и плаванием, у него было много друзей и девушка, с которой они собирались пожениться. Болезнь полностью изменила его жизнь: он разучился ходить, говорить. Друзья перестали к нему приходить, подруга бросила. У Володи осталась только мать, отец ушел из семьи, еще когда Володя был маленьким.

Разговаривать с Володей сложно: он подолгу выговаривает каждое слово, сильно растягивает звуки и делает большие паузы между словами. До болезни он работал монтажником. Проблемы со здоровьем начались в 2000 году. Он возвращался поздно вечером домой, на него напали сзади, оглушив ударом по затылку. Очнулся он с пустыми карманами и головной болью. Голова вскоре перестала болеть, но появились другие проблемы — нарушение координации, ухудшение зрения. Болезнь прогрессировала с каждым днем: Володя ходил все медленнее, заикался все сильнее. Еще 2 года он работал, но потом пришлось уволиться.

– Володя — оптимист, — говорит Наталья. — Никогда не унывает, у него всегда хорошее настроение, часто улыбается. Сейчас мы в поиске девушки для него, желательно тоже инвалида. Ищем в больницах и санаториях. Правда, пока попадаются то 50-летние, то с детьми. А вообще живем нормально, иногда ездим в Турцию на море. Мы оба получаем пенсию, иногда удается накопить денег на отдых.

Наступило время тренировки. Володя занимается силовой йогой. Сейчас, как объяснила Наталья, ее сын ослабел после пневмонии, но на шпагат сесть он может. Володя выполз в коридор, цепляясь за стены и дверные проемы. Мать подхватила его под мышки и помогла сесть на шпагат. В этой позе Володя как будто преображается: со стороны он больше похож на спортсмена, чем на инвалида. Глаза его блестят, но взгляд странный.

– Тренировки помогают ему бороться с болезнью, — сказала Наталья. — Не знаю, как бы он себя чувствовал, если б он не занимался.

Кристина: Лечу рассеянный склероз беременностью

42-летняя Кристина Чебура пригласила меня в гости, она живет в большой и уютной квартире в центре Москвы с мужем и двумя дочками.

Вхожу, меня встречают ее дети, девочки 3 и 11 лет. Старшая дочь, как позже рассказала Кристина, живет в Санкт-Петербурге, ей 21 год и она работает копирайтером. Младшая сразу же начинает эмоционально что-то рассказывать про какие-то тапочки. Кристина ждет меня на кухне. Захожу, сажусь рядом с ней за обеденный стол. Кристина вспоминает про то, как впервые обнаружила у себя болезнь. Обаятельная улыбчивая женщина, она говорит таким тоном, что я иногда заслушиваюсь ее и забываю задавать вопросы.

– Что стали делать?

– Я начала честно лечиться от этой болезни. Колола копаксон. Ездила в Израиль, уточняла диагноз. Была в США, посещала врачей там. Потом мне это надоело, и я прекратила принимать препараты. Скажу вам: человек — это очень живучее существо, которое может приспособиться ко всему и найти в себе ресурсы для лечения многих болезней.

– У врача наблюдались?

– Как вы решились забеременеть?

– Можно ли сказать, что вы лечили рассеянный склероз беременностью?

– Сейчас чем вы обычно занимаетесь в течение дня?

– Когда у тебя появится ребенок, ты не будешь задавать такие вопросы, — смеется Кристина. — Но у меня хватает времени на дела, не касающиеся ухода за детьми. Я изучаю Photoshop, была на курсах фотографии. Постоянно что-то делаю, чему-то учусь, мне не бывает скучно.

– Когда младшая дочь пойдет в школу, чем вы станете заниматься?

– Даст бог, еще ребенка рожу.

– Я христианка, могу похвастаться дипломом богослова. Как только заболела, сразу пошла… Нет, скорее, побежала к богу. Верующий человек знает, что он не один, ему проще жить.

– Каковы ваши планы на ближайшие годы? Как, по вашему мнению, будет складываться ваша жизнь?

– Вопрос не ко мне, — Кристина улыбается и показывает наверх.

– А йогой занимаетесь?

– Да, в основном делаю дыхательные упражнения. А еще всякие скрутки, растяжки. Я хожу с ходунками, из-за этого у меня развивается сколиоз, а йога помогает решать возникающие проблемы.

– Что бы вы посоветовали больным рассеянным склерозом?

– Во-первых, не унывать, во-вторых, больше двигаться и всегда что-то делать.

– Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает его нервную систему как чужеродное тело и начинает ее атаковать, — объясняет она. — В результате этого разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая необходима для нормального его функционирования. В итоге образуется очаг. Симптомы пациента зависят от того, где этот очаг образовался. Рассеянный склероз в настоящее время является заболеванием неизлечимым. Если человек заболеет рассеянным склерозом, то болезнь эта останется с ним до конца его дней. Однако при сегодняшнем развитии медицины врачи могут держать иммунную систему под контролем, чтобы она не приносила много вреда.

– Почему эта болезнь стала такой распространенной именно сейчас, в начале XXI века?

– Да, сейчас наблюдается прирост количества больных рассеянным склерозом. Отчасти это связано с тем, что улучшилась диагностика. 30 лет назад у врачей не было томографов, потом появились первые томографы мощностью в 0,3 тесла, а сейчас у нас в распоряжении есть полутора- и трехтесловые томографы. Благодаря этому оборудованию мы можем быстро поставить правильный диагноз. Еще это заболевание сильно зависит от стрессового фактора, сейчас стрессов в жизни человека больше, чем несколько десятков лет назад.

– Почему рассеянным склерозом чаще болеют именно молодые?

– Дело в том, что некоторые люди имеют генетическую предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям. У кого-то это рассеянный склероз, у кого-то — сахарный диабет. Такие заболевания проявляются обычно в самый активный период жизни.

– Как и чем сейчас лечат рассеянный склероз?

– Есть несколько направлений в лечении. Основное направление — это препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Первый такой препарат появился в 1993 году. Применение таких препаратов позволило существенно улучшить качество жизни пациентов. Если до 1993 года считалось, что рассеянный склероз может быть причиной смерти человека, то сейчас доказано, что от этого заболевания не умирают. Есть направление симптоматической терапии, при котором мы корректируем какой-либо симптом заболевания. Есть немедикаментозные методы лечения, есть различные способы реабилитации. Но все это должно применяться в совокупности, с пациентом надо работать комплексно со всех сторон.

– Что бы вы посоветовали больным рассеянным склерозом, борющимся с болезнью?

– Течение болезни во многом зависит от психоэмоционального фона пациента. Какому-то человеку для того, чтобы достичь комфортного состояния, нужны походы в церковь. Кто-то занимается спортом. Все это допустимо, но не должно отрываться от специфической терапии. Человеку надо понимать, что нужно лечиться, он не должен только ставить в церкви свечки. Религиозность должна иметь прежде всего психотерапевтический эффект. Говорю это как верующий человек. Главное для пациента — найти врача, которому он доверяет.

– Когда врачи научатся лечить от рассеянного склероза?

Add to friends
RSS

Мы родом .

Ещё инвалиды в России здесь и здесь

Болезнь может начаться и после сильного стресса: у меня перед первым проявлением умерла мама. Неясно, что именно ее запускает. Было бы это известно — создали бы лекарство. А так наше лечение основано на том, чтобы умерить агрессию иммунной системы. Нам нельзя повышать иммунитет. Например, травка эхинацея, которой многие увлекаются, противопоказана людям с рассеянным склерозом. От самой этой болезни люди не умирают — умирают от урологических инфекций, воспалений легких и так далее.

— Мне тогда поставили ретробульбарный неврит зрительного нерва, пролечили его и рекомендовали дообследоваться у невропатолога. Но я, честно говоря, много работала и об этом забыла. Потом вышла замуж, родила двоих детей. Да, я уставала часто, но мне и приходилось все делать самой: занималась с детьми, ухаживала за больной бабушкой, работала, занималась йогой, следила за собой.

Выявить рассеянный склероз помогает МРТ. Но и ее могут расшифровать неправильно. Первоначально по ней у меня подозревали опухоль мозга. Важно, чтобы человек как можно раньше попал именно к специалисту по рассеянному склерозу — тем более что первые проявления начинаются в молодом возрасте.

Потом я стала глохнуть и ходить, шатаясь, по стеночке. Пошла к лор-врачу. Там и выяснилось, что проблема не в слухе. Повторная МРТ показала, что мое состояние, по сравнению с первым снимком, ухудшилось. Меня отправили в Московский городской центр рассеянного склероза и там поставили диагноз.

Это как сахарный диабет, с которым живут на инсулине. Есть пожизненные лекарства и терапия во время обострений. Я, конечно, говорю именно о своем случае, когда временами состояние резко ухудшается, а после лекарств происходит ремиссия. Первая ремиссия длилась у меня 15 лет. Но есть и другое течение болезни, когда человеку все время медленно-медленно становится хуже. У нас есть 28-летняя девушка, которой с трудом открыли рот, чтобы ее причастить. При этом, если ты болен, никогда нельзя смотреть на наихудший случай. С этой болезнью каждый уникален. Представьте, сколько у нас этих нервных волокон?

— Чего вам не хватало в тот момент, когда вы начали явно болеть?

— Как вы перешли с обычной работы на общественную деятельность?

— А сколько вообще в Москве людей с рассеянным склерозом?

— По статистике, около семи тысяч.

— Но ведь наряду с людьми, которым вы можете улыбнуться и подбодрить, есть такие, кто лежит в 28 лет и не может сам открыть рот для причастия. А вам противопоказаны стрессы.

— А что делать? А как не помогать? Да, это очень тяжело. Сейчас я уже опытная, а первое время поговоришь с человеком, который в панике — и у него после этого разговора все спокойно, а у тебя начинается тремор головы. Немножечко так потряхивает, но молитву прочитаю — и уже проще.

А где им еще взять эту помощь? Нету такого места. Сейчас тем более, учитывая, что происходит со здравоохранением. Меня другое больше всего раздражает: что я должна влезать в обеспечение медпомощью. Бывает, что пациенты чего-то не знают, что-то до них не доводят. Не все в курсе, что с таким диагнозом можно напрямую записываться к невропатологу, минуя терапевта. И их даже поликлиники к терапевтам отправляют. А если у него обострение? Приедет неотложная помощь и скажет: госпитализируйся в специальный центр. А для центра нужно получить направление в поликлинике! При этом рецепт мы получаем у еще одного врача — окружного невролога, а потом едем за лекарством совсем в другое место в аптеку. Ладно, я своими ногами хожу. А если человек на ходунках?

Все это упирается в фонд медицинского страхования: без направления в центр рассеянного склероза его врачи не получат зарплату. Вот сейчас мы добиваемся, чтобы направление туда давали хотя бы сразу на год. Или, к примеру, есть проблемы с новым законом о признании лица инвалидом [2015 года - mamlas]. Почему человеку на ходунках, у которого всю жизнь была вторая группа, теперь присваивают третью? (рабочую. — РП). Из федерального перечня бесплатных средств реабилитации исчезли урологические прокладки — а при рассеянном склерозе есть проблема недержания. Как мне в таких условиях внушать людям надежду?

Но чувство, когда ты сделал что-то через не могу — особенно не для себя, а для кого-то, — придает мне силы.

Читайте также: