Решения проблемы рассеянного склероза

Рассеянный склероз — проблема социальная

Среди неврологических заболеваний рассеянный склероз занимает четвертое место, уступая только церебральному инсульту, активной эпилепсии и паркинсонизму. В России показатель заболеваемости – более 50 человек на 100 тысяч населения. Это тяжелое неизлечимое и очень коварное заболевание. Проявившись однажды оно иногда затихает на несколько лет, чтобы потом вернуться в более сложной форме.

О том, как в современной России обстоят дела с лечением рассеянного склероза мы беседовали с профессором Татьяной Леонидовной Деминой.

В чем актуальность проблемы рассеянного склероза.

Проблема эта актуальна потому, что рассеянным склерозом заболевают люди очень молодого возраста. Средний возраст начала заболевания — 17-25 лет. Во вторых — больных рассеянным склерозом очень много; по всей России около В третьих — эта болезнь быстро инвалидизирует пациентов, а это означает, что еще совсем молодые люди становятся нетрудоспособными. И в четвертых — это семейная проблема — вся семья вынуждена подстраиваться под режим дня больного, ведь таким людям нужен постоянный уход. Это значит, что кто-то из членов семьи должен бросить работу. Поэтому очень актуальны социальные проблемы, связанные с инвалидизацией.

Каковы наиболее характерные проявления этого заболевания?

Рассеянный склероз — многоочаговое аутоимунное воспалительное заболевание. Это хроническое, постоянно прогрессирущее заболевание и полное излечение, к сожалению, невозможно. Проявляется оно самой разной очаговой симптоматикой. У пациентов одновременно могут быть и зрительные нарушения и нарушения двигательных функций (слабость в ногах), нарушение координации, расстройство функции тазовых органов и другие.

Уровень инвалидизации пациентов оценивается в баллах по специальной шкале. Темпы прогрессирования заболевания у разных пациентов различны. Сколько пациентов — столько и вариантов течения заболевания.

Есть ли прогресс в лечении пациентов с рассеянным склерозом?

В последние годы появился ряд препаратов, которые способны приостановить прогрессирование заболевания, а это означает, что у пациентов будет меньше обострений, выраженность этих обострений будет слабее, уменьшится количество госпитализаций и курсов кортикостероидных гормонов. Препараты существенно отдаляют инвалидизирование пациентов с рассеянным склерозом. Регулярное, непрерывное продолжительное лечение препаратами из группы бета-интерферонов — например Бетафероном дает возможность больным отдалить время инвалидизации и перехода в инвалидную коляску.

Препарат Бетаферон первым пришел на российский рынок для лечения рассеянного склероза. Он вводится через день подкожно в максимально переносимой пациентом дозе. На сегодняшний день в мире накоплен 16-ти летний опыт применения этого препарата — самый долгий среди всех препаратов этого класса. Кроме того эффективность Бетаферона доказана как при ремиттирующем типе рассеянного склероза, так и при вторично прогрессирующем. У Бетаферона широкий спектр показаний для назначения.

В России этот препарат появился в 1998 году. Тогда компания Шеринг, помимо закупок, которые были сделаны, подарила нашим пациентам еще 25 годовых доз. И с этого началось исследование бета-интерферона в России. В настоящее время в связи с программой дополнительного лекарственного обеспечения больных-инвалидов, пациенты получают этот препарат бесплатно.

Псследние исследования показали, что при раннем назначении Бетаферона в два раза увеличивается время до перехода пациента в инвалидное кресло.

Какую помощь получают пациенты, кроме лечения?

Например, компания Шеринг АГ проводит специальную образовательную программу для врачей, больных и их родственников. Каждый месяц мы выезжаем в регионы, где собирают всех врачей-неврологов, имеющих таких пациентов и мы проводим образовательную программу: вначале читается цикл лекций для врачей, которых мы обучаем новым методам диагностики, методам оценки эффективности проводимой терапии, объясняем как справляться с побочными эффектами препарата.

Кроме этого компания Шеринг АГ создала патронажную службу поддержки — Бета+. К каждому пациенту, получающему Бетаферон, прикреплена медсестра, которая посещает его по крайней мере один раз в месяц. Особенно важна такая забота для тех пациентов, которым впервые назначен Бетаферон. Медсестры обучают пациентов методике проведения самостоятельных инъекций, отвечают на вопросы о побочных эффектах, проверяют правильность хранения препарата и технику его введения.

Чего по вашему мнению больше всего не хватает пациентам с рассеянным склерозом?

Было бы хорошо, если бы пациенты с рассеянным склерозом могли получать санаторно-курортное лечение. Среди наших пациентов есть те, кто еще может себя самостоятельно обслуживать, поэтому нужно разработать критерии сохранности для того, чтобы пациенты с рассеянным склерозом тоже могли получать этот вид реабилитации.

Сейчас, благодаря программе дополнительного лекарственного обеспечения, уже нет проблем с назначением дорогостоящих препаратов, которые пациенты получают бесплатно. И на первый план вышли социальные проблемы: это проблемы одиноких больных, одиноких матерей, живущих с детьми. Кроме того, у нас мало помещений, приспособленных для инвалидов: поручни и подъёмники на лестницах могли бы облегчить жизнь больных.

Есть проблемы с трудоустройством. Ведь среди пациентов с рассеянным склерозом много талантливых людей, которые могут работать. Некоторые из них, те что поактивнее, находят работу на телефоне, работают на компьютере, делают переводы.

Решение социальных проблем — это задача всего общества. И компания Шеринг АГ помогает решать эту проблему через программу Бета+. Шеринг АГ помогает Московскому Обществу Больных с Рассеянным Склерозом, организовывает конференции, школы и даже праздничные вечера для больных. К примеру на Новый год традиционно приглашаются все пациенты, проводится концерт, подготовленный силами самих больных. Все это помогает нам вместе преодолевать трудности, связанные с рассеянным склерозом.

Среди фатальных болезней, природа которых до сих пор не выяснена до конца, рассеянный склероз - одна из самых жестоких. В считанные годы здорового молодого человека она превращает в беспомощного инвалида, прикованного к постели. Болезнь постоянно молодеет: сейчас не редкость случаи ее развития даже у подростков. Вылечить ее современная медицина не может. И тем не менее в последние годы диагноз рассеянный склероз перестал быть приговором.

Двойной горизонт

Сергей — высокий спортивный мужчина, заядлый футболист, походник, рыбак. Любимая работа в научном институте, хорошая семья, двое детей.

— В первый раз заметил что-то неладное на рыбалке, — рассказывает он. — На зорьке сижу в лодке, и вдруг показалось, что линия горизонта двоится. Ну, думаю, пора очки выписывать. А потом нога перестала слушаться. Долго лечился у невропатолога, все думали, что старая травма позвоночника виновата. А оказалось — рассеянный склероз. Врачи не стали обманывать, рассказали всю правду.

Правда для больного рассеянным склерозом горька, как самая горькая пилюля. Сначала нарушения походки, зрения, потом невозможность работать, ходить самостоятельно, еще позже — слепота и полная неподвижность. Голова все это время остается светлой, и ты осознаешь, как тяжело оставить без опоры маленьких детей, любимых и родных.

Что там рассеивается

"Вот склероз!" — нередко хлопаем мы себя по лбу, забыв о чем-то. Однако общее представление о склерозе как о болезни чудаковатых стариков ошибочно: слово "рассеянный" в названии этой болезни означает не "забывчивый", а "распространенный".

Причины заболевания до сих пор не выяснены. Известно, что в его развитии есть генетический фактор, что "пусковым механизмом" нередко становится вирусная инфекция, например грипп. У женщин, которых среди заболевших больше, чем мужчин, пусковым моментом нередко становятся беременность и роды. Замечено также, что люди, родившиеся в средних и северных широтах, болеют чаще, чем южане, а уроженцы экваториальных стран не болеют вовсе.

Суть болезни в том, что внезапно организм начинает воевать с собственными клетками. В иммунной системе вырабатываются антитела к клеткам, из которых состоит миелиновая оболочка — многослойная "изоляция" нервных волокон. Эти клетки-убийцы нападают на миелин и разрушают его. Пока миелиновая оболочка цела, нервный импульс от головного и спинного мозга несется по нервам со скоростью 100—110 метров в секунду, перенося команды различным органам, мышцам, тканям. Когда она нарушается, нерв "пробивает", как оголенный провод, — скорость импульса падает в 100 раз, и сигнал просто не доходит до адресата или доходит не полностью. И тогда подводит зрение, не слушаются руки-ноги, нарушается координация движений.

Если болезнь развивается стремительно, вскоре человек уже не может обходиться без посторонней помощи, тогда кто-то из семьи вынужден оставить работу, чтобы ухаживать за инвалидом. Это делает рассеянный склероз еще и тяжелой социальной проблемой.

Болезнь, но не приговор

Еще 10—12 лет назад медицина не могла предложить больным ничего, кроме облегчения симптомов. Но, к счастью, наука делает успехи в борьбе с рассеянным склерозом. Создано уже несколько препаратов, помогающих организму восстановить нормальную работу иммунной системы, сократить выработку агрессивных клеток-антител. И сегодня ученые и врачи проводят дальнейшие исследования, сравнивая их эффективность при разных формах рассеянного склероза, подбирая наиболее удобные режимы лечения, оптимальные дозировки. Так обстоят дела в цивилизованном мире.

У нас в стране пока ситуация гораздо тяжелее. Современные эффективные лекарства получают не более 5—7 тысяч больных из 100 с лишним тысяч тех, у кого диагноз уже определен. По подсчетам специалистов, тех, кому правильный диагноз пока не поставлен, кто, подобно Сергею, кочует от офтальмологов к невропатологам и обратно, может быть еще примерно столько же. Причин несколько. Во-первых, врачи наших поликлиник далеко не всегда знают о склерозе столько, чтобы сразу заподозрить в первых симптомах проявление грозной болезни. А лечение тем эффективнее, чем раньше оно начато. Во-вторых, нередко сами больные недооценивают риск, до последнего оттягивая обращение к врачам. В-третьих (и в-главных), препараты для лечения рассеянного склероза очень дороги — курс лечения на год стоит до 450 тысяч рублей.

Хочется верить

Подвижки в решении проблемы рассеянного склероза есть и в России. Пример последовательности подают Москва, Санкт-Петербург, Самара, Свердловская область. В столице успешно работают Всероссийский научно-методический центр Минздравсоцразвития РФ и Московский городской центр для больных рассеянным склерозом.

Одна из фирм, производящих лекарства от склероза, создала патронажную службу по европейскому образцу: медицинская сестра с высшим образованием опекает нескольких больных, помогает им решать психологические и социальные проблемы, работает с семьями.

Но все это, как и дорогостоящее лечение, пока доступно далеко не всем больным. Их права отстаивают Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом, благотворительная организация "Княгиня Ольга", некоторые депутаты. Вот и Сергей смог добиться современного лечения благодаря их помощи. Поэтому продолжает работать, ездить на любимую рыбалку, играть в футбол с сыном и его друзьями.

— Страшно думать, что моя жизнь, как и жизнь моих товарищей по несчастью, каждый год зависит от того, выпишут мне необходимые лекарства или нет, — говорит он. — Хочется верить, что все будет хорошо, что врачи найдут и средства полного излечения.

Мы можем реально помочь

— Рассеянный склероз все чаще поражает людей молодых, активных, только начавших строить свою жизнь — в профессии, в семье, в карьере, — говорит профессор Игорь Завалишин, руководитель Всероссийского научно-методического центра по рассеянному склерозу Минздравсоцразвития РФ. — Наш долг — сделать все, чтобы болезнь не превратила их в инвалидов, помочь им реализовать себя по максимуму. Тем более что мы сегодня реально можем это сделать, были бы средства.

Наука ищет новые пути

Ученые всего мира не оставляют усилий в поиске новых методов и средств лечения рассеянного склероза. Наиболее перспективными считают четыре направления поиска.

1. Попытки создания так называемых моноклональных антител — специальных размноженных в лаборатории молекул, которые могли бы блокировать рецепторы клеток-убийц. При помощи "ключиков" на своей поверхности клетки-убийцы распознают миелиновую оболочку нервных клеток и нападают на нее. Если их "замкнуть" специальными "антителами-замками", атаки не будет.

2. Регенеративная медицина, то есть поиск средств, которые могли бы восстановить, отремонтировать разрушенную миелиновую оболочку.

3. Создание препаратов, которые побуждали бы миелин противостоять нападению иммунной системы.

4. Персонифицированная медицина, то есть поиск первопричины заболевания у каждого конкретного больного (вирусная атака, стресс и т.п.), и профилактика возможного развития рассеянного склероза. На каком из этих направлений успех придет быстрее, сказать пока трудно.

Где найти специалистов

Нередко больной рассеянным склерозом долго ходит от врача к врачу, не получая необходимой помощи. Причины в том, что специалистов, хорошо знающих эту болезнь, немного, а ее симптомы — двоение зрения, нарушения координации движений, походки, слабость, быстрая утомляемость — бывают и при многих других заболеваниях.

Если диагноз долго не выясняется, а больному становится хуже, не стоит медлить и запускать болезнь. В крупных городах, где есть медицинские вузы, можно обратиться на кафедру неврологии, а также в соответствующее отделение областной (краевой) больницы.
В столице — в Московский городской центр, который находится в городской клинической больнице № 11 (ул. Двинцев, д. 6, тел. 495-689-1231), или Всероссийский научно-методический центр Минздравсоцразвития РФ (НИИ неврологии, Волоколамское шоссе, д. 80, тел 490 21 08). В Санкт-Петербурге — в Центр рассеянного склероза (пр. Культуры, д. 4, тел. 812-558-9128).

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.