Школа рассеянного склероза конференция

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Глубокоуважаемые коллеги!

Место проведения:

22 мая 2017 г. – Санкт-Петербург, Дворцовая набережная, д. 26, Дом учёных им. М. Горького РАН (дворец Великого князя Владимира Александровича).

Открытие конференции: 22 мая 2017 года, 10:00.

Регистрация участников: 09:00-10:00.

Организаторы:

Министерство здравоохранения Российской Федерации

Российская академия наук (медицинское отделение)

Комитеты по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области

Всероссийское Общество неврологов

Ассоциация неврологов Санкт-Петербурга

Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет

им. акад. И.П. Павлова

Российская Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова

Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова

Санкт-Петербургский медицинский педиатрический университет

Санкт-Петербургский государственный университет

Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов Министерства труда
и Социальной защиты РФ

Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт скорой помощи им. И.И. Джанелидзе

Российский нейрохирургический институт им. проф. А. Л. Поленова

Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М. Бехтерева

Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН

Научно-исследовательский детских инфекций ФМБА России

Организационный комитет:

Сопредседатели:

Бойко А.Н. – профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ГНИМУ им. Н.И. Пирогова, президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза, Москва

Власов Я.В. – генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом

Гусев Е.И. – академик РАН, главный внештатный невролог Минздрава России, Москва

Евдошенко Е. П. – первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению
Санкт-Петербурга, к.м.н.

Колабутин В.М. – председатель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга

Максимов А.С. – председатель Комитета по науке и высшей школе, Санкт-Петербург

Скоромец А.А.– академик РАН, главный невролог Санкт-Петербурга

Софронов Г.А. – академик РАН, Председатель Северо-Западного Отделения РАН

Члены научного комитета:

Алиферова В. М. – профессор, декан лечебного факультета Сибирского государственного медицинского университета Минздрава России, Томск

Баранцевич Е.Р. – профессор, председатель Ассоциации неврологов Санкт-Петербурга, главный внештатный специалист-невролог Северо-Западного Федерального Округа РФ

Бисага Г.Н. – профессор кафедры и клиники нервных болезней Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ, Санкт-Петербург

Давыдовская М.В. – профессор, заместитель директора по научной работе Центра координации и проведения клинических исследований лекарственных препаратов для медицинского применения ДЗМ, Москва

Заславский Л.Г. – профессор, главный невролог Ленинградской области

Краснов В. С. – к. м. н., врач-невролог неврологического отделения клиники неврологии СПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, Санкт-Петербург

Одинак М.М. – профессор, член-корр. РАМН, начальник кафедры и клиники нервных болезней им. М.И. Аствацатурова Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова, главный невролог Министерства обороны РФ

Рывкин А.Ю. – д. м. н., главный врач Городской клинической больницы №31, Санкт-Петербург

Скоромец А.П. – профессор, главный внештатный специалист – детский невролог Северо-Западного Федерального Округа РФ

Скрипченко Н.В. – профессор, заместитель директора по научной работе НИИ детских инфекций Федерального медико-биологического агентства, Санкт-Петербург

Спирин Н.Н. – профессор, заведующий кафедрой нервных болезней и медицинской генетики Ярославской государственной медицинской академии, Ярославль

Столяров И.Д. – доктор медицинских наук, профессор, Руководитель Центра рассеянного склероза Института мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН, заведующий лабораторией нейроиммунологии Института мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН, Санкт-Петербург

Тотолян Н.А. – д.м.н., профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова, Санкт-Петербург

Шумилина М.В. – к.м.н., врач-невролог, руководитель Городского центра по лечению рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний, Санкт-Петербург

Основные темы:

История открытия демиелинизирующих заболеваний нервной системы
Варианты клиники рассеянного склероза и ее течения
Патогенетические механизмы демиелинизации заболеваний нервной системы
Эволюция лечебной стратегии и тактики при рассеянном склерозе
Реабилитационные комплексы при демиелинизирующих заболеваниях нервной системы
Организация помощи больным с рассеянным склерозом
Дифференциальная диагностика демиелинизирующих заболеваниях мозга
Инъекционные и таблетированные лечебные препараты. Показания и противопоказания к их назначению
Факторы риска развития демиелинизирующих заболеваниях нервной системы.

В работе конференции ожидается участие более 300 неврологов, врачей общей практики. Докладчики – ведущие неврологи, России, стран СНГ. В период проведения конференции будет проведена выставка ведущих фармацевтических фирм, выпускающих лекарственные препараты для неврологических пациентов, а также выставка образцов медицинского оборудования.

Официальный сервис-партнёр мероприятия:

Приглашаем Вас принять участие в конференции!

02.06.2020
156

04.06.2020
Онлайн конференция с международным участием. Новые возможности терапии высокоактивного рассеянного склероза.
Online conference with international participation. New possibilities of high-active multiple sclerosis therapy

15.00-15.10 (для Казахстана / for Kazakhstan)

11.00 – 11.10 (для Германии / for Germany)

12.00-12.10 (для Москвы / for Moscow region)

15.10 – 15.55 (для Казахстана / for Kazakhstan)

11.10-11.55 (для Германии / for Germany)

12.10-12.55 (для Москвы / for Moscow region for Moscow region)

Терапия селективной иммунореконституции – патогенетический выбор при рассеянном склерозе с высокой активностью заболевания / Immune reconstitution therapy- pathogenetic therapy of choice in patients with Highly Active Multiple Sclerosis

Лектор/Speaker - Бойко Алексей Николаевич ( Москва) — профессор, доктор медицинских наук, заслуженный деятель науки Российской Федерации, заведующий отделом нейроиммунологии Федерального центра Мозга и нейротехнологий ФМБА РФ, руководитель Московского центра рассеянного склероза и центра по демиелинизирующим заболеваниям при Юсуповской больнице, Президент Российского комитета по изучению рассеянного склероза РОКИРС (RUCTRIMS), член Президиума Правления Всероссийского общества неврологов (ВОН), член Совета Директоров Европейского Фонда Шарко (ECF), член Исполнительного Совета ECTRIMS и Совета по нейроиммунологии EAN (Москва, Россия). / Boyko Alexey Nikolaevich (Moscow) - Doctor of Medical Sciences, Honored Scientist of the Russian Federation, Professor of the Department, Head of the Department of Neuroimmunology of the Federal Center for Brain and Neurotechnology of the FMBA of the Russian Federation, Head of the Moscow Center for Multiple Sclerosis and the Center for Demyelinating Diseases at the Yusupov Hospital, President of the Russian Committee for the Study of Multiple Sclerosis ROKIRS (RUCTRIMS), Member of the Presidium of the Board of the All-Russian Society of Neurologists (VON), Member of the Board of Directors of the European Charcot Foundation (ECF), Member of the Executive Council of ECTRIMS and the Council for Neuroimmunology EAN (Moscow, Russia).

15.55-16.40 (для Казахстана / for Kazakhstan)

11.55-12.40 (для Германии / for Germany)

12.55-13.40 (для Москвы / for Moscow region)

Лектор/Speaker – Ганс-Питер Хартунг (Дюссельдорф, Германия), профессор, вице-президент и избранный президент ECTRIMS; заведующий отделом клинической неврологии Университета Генриха Гейне; заместитель председателя DMSG; член Консультативного совета DMSG NRW; член Национального общества РС США; член рабочей группы ВОЗ по РС ; член Международного Фонда помощи больным с синдромом Гийена-Барре (СГБ) и хронической воспалительной демиелинизирующей полинейропатией (ХВДП) ; член Международного общества нейроиммунологии, член-корреспондент Американской академии неврологии; член-корреспондент Американской неврологической ассоциации. член Американской ассоциации кардиологов, член Совета по инсульту, член руководящего комитета многочисленных международных исследований терапии в РС, СГБ и ХВДП. / Prof. Dr. Hans-Peter Hartung, FRCP FEAN FAAN FANA, Vice-President and President-Elect of ECTRIMS; Head of the Clinical Neuroscience Section of the Neuroscientific Society; Deputy Chairman of the DMSG; Pres. Doctor. Advisory Board DMSG NRW; National MS Society USA; WHO Working Group MS; GBS/ CIDP Foundation International; International Society for Neuroimmunology u. a. Corresponding Fellow, American Academy of Neurology; Corresponding Member American Neurological Association. Fellow American Heart Association, Member Stroke Council, member of the steering committee of numerous international therapy studies at MS, GBS and CIDP.

16.40 – 17.10 (для Казахстана / for Kazakhstan)

12.40-13.10 (для Германии / for Germany)

13.40 – 14.10 (для Москвы / for Moscow region)

Обсуждение клинических ситуаций/ Discussion, wrap-up

Все участники выступлений / All speakers

17.10 – 17.15 (для Казахстана / for Kazakhstan)

13.10 – 14.15 (для Германии / for Germany)

14.10 – 15.15 (для Москвы / for Moscow region)

Заключительное слово / Final conclusion, end of the session

Внимание! В программе указано Самарское время

27-06-2020 в 11:00 (ВРЕМЯ САМАРСКОЕ), г. Самара

О конференции

Программа конференции аккредитована в Совете НМО (3 кредита) по специальностям: неврология, терапия, ОВП Коды НМО будут присвоены участникам трансляции в случае прослушивания не менее 135 минут образовательной части программы мероприятия и при выполнении условия - ответы на вопросы всплывающих окон, во время проведения трансляции, не менее 80% (количество всплывающих окон может быть от 5-8 шт)

Внимание! В программе указано Самарское время

Программа мероприятия

Повереннова Ирина Евгеньевна - д.м.н., профессор, заведующая кафедрой неврологии и нейрохирургии ФГБОУ ВО Самарский государственный медицинский университет Минздрава России Андрофагина Ольга Владимировна – к.м.н., руководитель Регионального сосудистого центра ГБУЗ Самарская областная клиническая больница им. В.Д. Середавина, главный внештатный специалист министерства здравоохранения Самарской области по неврологии

Бойко Алексей Николаевич – д.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, руководитель центра демиелинизирующих заболеваний Юсуповской больницы, член Президиума Правления Всероссийского общества неврологов, Президент РОКИРС, член Совета ECTRIMS, член Совета Директоров Европейского Фонда Шарко (Москва)

Прахова Лидия Николаевна – д.м.н., заведующая отделением неврологии, заведующая лабораторией нейрореабилитации Института мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН (Санкт-Петербург)

Хивинцева Елена Викторовна – к.м.н., доцент кафедры неврологии и нейрохирургии ФГБОУ ВО Самарский государственный медицинский университет Минздрава России (Самара)

Захаров Александр Владимирович - к.м.н., доцент кафедры неврологии и нейрохирургии ФГБОУ ВО Самарский государственный медицинский университет Минздрава России (Самара)

Стрекнев Андрей Геннадьевич – к.м.н., врач невролог, руководитель Саратовского городского консультативно-методического кабинета по рассеянному склерозу (Саратов)

Нилов Алексей Иванович - руководитель Центра рассеянного склероза ГБУЗ Самарская областная клиническая больница им. В.Д. Середавина, врач-невролог (Самара)

Грешнова Ирина Владимировна - к.м.н., заместитель главного врача по лечебной работе ГУЗ УОКБ, врач-невролог (Ульяновск)

Власов Ян Владимирович – д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии ФГБОУ ВО Самарский государственный медицинский университет Минздрава России, директор Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ООИБРС), вице-президент РОКИРС (Самара)

Часто задаваемые вопросы:

Как зарегистрироваться на мероприятие?

Просто нажмите Зарегистрироваться сейчас

В течение суток Вам придет уведомление на email и в виде СМС об успешном подтверждении регистрации на мероприятие.

Просмотр осуществляется с помощью ресурса stream.micepartner.ru. Вход в систему осуществляется с помощью номера мобильного телефона и пароля или с помощью мобильного приложения "MicePartner - Личный кабинет" (функция самостоятельной регистрации).
Для просмотра подойдет любой компьютер, ноутбук или плашнетный компьютер с установленным браузером Google Chrome или Mozilla Firefox MicePartner - Личный кабинет для Android MicePartner - Личный кабинет для iOS

Необходимая скорость подключения к интернету для комфортного просмотра трансляции: 1.7 Мб/с (как правило достаточно уверенного приема мобильной сети по технологиям 3G, WCDMA, UMTS, HSDPA и LTE)

Виртуальная комната будет работать за час до начала трансляции и до окончания трансляции

В ходе трансляции недопустимо выполнять следующие действия, которые автоматически приведут к остановке учета времени: сворачивать браузер, выключать звук, ставить просмотр на паузу, работать в любом другом приложении или вкладке браузера. Одним из видом контроля присутствия пользователя на трансляции является всплывающие окна (вопросы), при отсутствии реакции на них учет времени будет остановлен

Регистрация

Участие в мероприятии бесплатное, но количество мест может быть ограничено.

Контакты:

Ниже представлены контакты технического организатора.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Читайте также: