Технические средства для больных рассеянным склерозом

Выписка из ФЕДЕРАЛЬНОГО ПЕРЕЧНЯ
реабилитационных мероприятий, технических средств
реабилитации и услуг,
предоставляемых инвалиду - больному рассеянным склерозом
(утв. распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2005 года N 2347-р)

Реабилитационные мероприятия

1. Восстановительная терапия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).

2. Санаторно-курортное лечение.

3. Обеспечение профессиональной ориентации инвалидов (профессиональное обучение, переобучение, повышение квалификации).

Технические средства реабилитации

4. Трости опорные, костыли, опоры (в том числе ходунки), поручни.

5. Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электроприводом, малогабаритные.

6. Ортопедическая обувь (нам требуется обувь с твердой, закрытой пяткой, изготавливаемая по меркам на протезно-ортопедическом предприятии).

7. Противопролежневые матрацы и подушки.

8. Специальные средства при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемники).

9. Абсорбирующее белье, памперсы (имеется в виду одна адсорбирующая салфетка 90х60 см и два памперса размер №2 или №3 взросл. в месяц).

10. Кресла-стулья с санитарным оснащением.

11. Ремонт технических средств реабилитации, включая протезно-ортопедические изделия.

"Подводные камни" этих Правил:

1. В п.7 сказано, что "В случае если предусмотренное программой реабилитации (заключением) техническое средство (изделие) не может быть предоставлено инвалиду (ветерану) или если он самостоятельно приобрел указанное техническое средство за счет собственных средств, инвалиду (ветерану) выплачивается компенсация в размере стоимости технического средства (изделия). "

На первый взгляд, две возможности получения инвалидом ТСР равнозначны (или . или . ). Компенсация будет в полном размере. Однако в ФСС расценивают этот пункт иначе.

Если по данному ТСР ФСС заключало договор (контракт) с фирмой-производителем, то стоимость приобретенного ТСР инвалидом самостоятельно будет компенсировано ему по стоимости, прописанной в контракте.

Если по данному ТСР ФСС контракт не заключало, то его стоимость будет возмещена инвалиду, проявившему самостоятельность в покупке нужного ему ТСР, "по факту", то есть по стоимости, указанной в товарном чеке.

Как правило, технические средства реабилитации ФСС закупает по контракту оптом. Оптом цена меньше (со скидкой).

Отсюда мораль: не всегда инвалиду следует проявлять самостоятельность, поспешность, так как он может недополучить деньги!

2. Если ТСР будет доставлено вам из другого города, то постарайтесь, чтобы стоимость технического средства и расходы по доставке были прописаны в товарном чеке одной суммой. Иначе ФСС возвратит вам только стоимость технического средства реабилитации без учета расходов по его доставке.

3. Обращайте внимание, когда закон или постановление вступает в силу.

4. Для подачи заявления на технические средства реабилитации в ФСС необходимо принести:

• Главная
• Препараты ПИТРС
• ПИТРС-общая информация

Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза

В лечении РС сохраняется много проблем, связанных с нерешёнными вопросами этиологии и патогенеза. В тоже время, в последнее время в терапии был сделан значительный прорыв. Современная терапия направлена на два основных момента, это терапия клинических атак и терапия направленная на изменение течения рассеянного склероза, т.е снижающая количество рецидивов во времени или уменьшающая нарастание неврологического дефицита.

Основные требования, предъявляемые к ПИТРС (препарат, изменяющий течение рассеянного склероза):

Клинический эффект ПИТРС развивается от 1 месяца до 6 от начала приёма препарата. Для оценки эффективности препарата требуется приём его не менее ½ года. При таком длительном приёме необходимое требование к данным препаратам это безопасность для пациента.

В настоящее время в России зарегистрированы четыре препарата иммуномодулирующего действия первой линии (препараты, с которых начинается терапия рассеянного склероза), они также являются наиболее изученными ПИТРС:

Интерфероны-бета-1б (β-ИНФ-1b) 8 ММЕ, 9,6 ММЕ (Бетаферон, Инфибета, Экставия, Ронбетал) путь введения: подкожно, вводится через день.

Действие: уменьшает частоту обострений на 31%, тяжесть обострений и длительность госпитализаций, число курсов кортикостероидной терапии, назначаемые в периоды обострений, изменяет скорость нарастания инвалидизации по шкале EDSS. По данным МРТ уменьшает частоту активных очагов, накапливающих контраст, объём очагов на Т2 и Т1 режимах. Препарат менее активно влияет на диффузную атрофию головного мозга.

Побочные действия: гриппоподобный синдром, с возможным усугублением неврологической симптоматики в виде нарастание слабости, спастичности. Данное нежелательное явление от приёма препарата достаточно хорошо купируется нестероидными противовоспалительными средствами и в последующем как правило купируется полностью Возможно колебание трансамина, лимфопения в большинстве случаев за счёт нейтропении.

Мониторинг: уровни трансаминаз, билирубина, лейкоформулы.

Действие: уменьшает частоту обострений до 30%, также их тяжесть, длительность. Снижает длительность госпитализаций, число курсов кортикостероидной терапии, замедляет прогрессирование инвалидизации. По данным МРТ уменьшает число активных очагов, накапливающих контраст, объём очагов на Т2 и Т1 режимах. Менее выражено влияние на диффузную атрофию. Эффект терапии также как и у бетаферона проявляется через месяц от начала лечении.

Побочные действия: гриппоподобный синдром, местные реакции от инъекций, колебания трансаминаз, появление лейкопении, нейтропении. Очень редко – депрессия.

Мониторинг безопасности: контроль трансаминаз, билирубина, щелочной фосфатазы 1 раз в 3 месяца.

Интерфероны-бета-1а (β-ИНФ-1а) для внутримышечного введения (Авонекс, Синновекс) 30 мкг. 1 раз в неделю внутримышечно.

Действие (приведенные данные касаются Авонекса): уменьшает частоту обострений до 31%, замедляет скорость прогрессирования инвалидности при ремитирующем РС. По данным МРТ уменьшает число активных очагов, накапливающих контраст, объём очагов на Т2 и Т1 режимах, также мене выражено действие на диффузную атрофию.

Побочные действия: достаточно редко гриппоподобный синдром, местные реакции, колебания ферментов печени, лейкопения, нейтропения.

Мониторинг безопасности: ферменты печени, лейкоформула 1 раз в 3 месяца. В начале терапии первый месяц раз в неделю.

Глатирамера ацетат: (Аксоглатиран® ФС, Копаксон) 20 мг вводится подкожно ежедневно. Исследуемая доза препарата в 40 мг не доказала увеличения эффективности по сравнению с ранее использующейся дозой в 20 мг.

Действие: уменьшение частоты обострений на 29%, замедление скорости прогрессирования инвалидизации. По данным МРТ уменьшал число активных очагов, накапливающих контраст, в меньшей степени объём очагов на Т1 и Т2. Эффект от терапии наступает через 6 месяцев от начала терапии.

Побочное действие: местные реакции, постинъекционная вегетативно-сосудистая реакция, очень редко анафилактическая реакция.

Мониторинг безопасности: специфического лабораторного наблюдения не требует.

У каждого пациента с рассеянным склерозом со временем вырабатываются свои, индивидуальные правила, помогающие наиболее эффективно справляться с заболеванием.

В настоящее время постоянно разрабатываются новые подходы в терапии РС, совершенствуются и развиваются уже существующие модели лечения. Какой бы вид терапии не выбрали вы и ваш доктор, необходимо помнить об общих правилах, помогающих контролировать течение болезни. Обязательно своевременно посещать врача и проходить обследования. Немаловажно для больного сохранять активную жизненную позицию и оптимистично смотреть вперед.

Чего мы хотим достичь?

Терапия РС ставит перед собой следующие цели:

• Активизация компенсаторно-адаптивных механизмов организма в борьбе с аутоиммунными процессами;
• Лечение обострений;
• Профилактика новых обострений;
• Профилактика развития осложнений;
• Симптоматическая терапия, направленная на облегчение симптомов заболевания;
• Психологическая адаптация;
• Осознанное соблюдение рекомендаций врача (отказ от курения, избегание переохлаждения и перегрева, и др.).

Как это сделать?

На карте медицинских учреждений вы найдете центры рассеянного склероза, работающий именно в вашем городе.
Критерии эффективности лечения РС включают в себя уменьшение частоты и степени тяжести обострений, отсутствие нарастания инвалидизации по шкале EDSS (расширенная шкала инвалидизации), позитивная динамика данных МРТ (отсутствие появления новых и активных очагов, а также нарастания выраженности атрофии мозга).

На сегодняшний день важнейшим методом в диагностике РС является МРТ. Благодаря МРТ можно наглядно увидеть очаги демиелинизации, их размер и распространение в головном и спинном мозге. Заключение МРТ необходимо как для первичного назначения лечения, так и для последующей коррекции терапии. Рекомендуется выполнять МРТ головного и/или спинного мозга 1 раз в год, а при высокой активности болезни 1 раз в 6 месяцев. Важно помнить, что для обнаружения новых очагов или выявления активности в уже существующих, обязателен контроль томограмм в динамике. Поэтому необходимо рассматривать результаты нескольких МРТ.

Также в отдельных случаях могут быть назначены:

Метод вызванных потенциалов используется для записи электрических сигналов, производимых нервной системой в ответ на раздражитель. Для оценки ВП могут использоваться различные визуальные стимуляции, при которых обследуемый наблюдает за движущимся визуальным шаблоном и ощущает воздействие электрических раздражителей (короткие электрические импульсы, которые направляются по нервам в руках и ногах). Датчики измеряют как быстро импульсы перемещаются по нервным путям.

• Позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ), для оценки метаболизма головного мозга. При РС применение ПЭТ связано с оценкой проницаемости гематоэнцефалического барьера (ГЭБ), что дает более подробную информацию о степени активности патологического процесса.

Поскольку из-за рассеянного склероза увеличивается пропускная способность гематоэнцефалического барьера (физиологический барьер между кровеносной системой и тканью головного мозга), в головной мозг вместе с кровью начинает поступать большее число иммунных клеток (Т-и В-лимфоциты), и запускается воспалительный процесс.

ПЭТ — метод, основанный на введении специальных радиофармпрепаратов, которые визуализируются на томографии и позволяют создать объемную трехмерную реконструкцию процессов, происходящих в организме.

Установлено, что раннее начало терапии РС позволяет существенно снизить риск прогрессирования заболевания и развитие осложнений. Препараты ПИТРС должны назначаться сразу после поставки диагноза РС (после проведения дифференциального диагноза с другими заболеваниями).

Первичное обращение.

Как правило, в первый раз пациент обращается к врачу с жалобами, которые тревожат его и вызывают множество вопросов.

Действия врача при первичном обращении пациента с подозрением на рассеянный склероз, складываются из следующих мероприятий:

• Сбор анамнеза — подробный рассказ пациента о том, какие жалобы его беспокоят, когда они возникли, что этому предшествовало, были ли подобные эпизоды раньше, страдал ли кто-то в семье подобным заболеванием и т.д.
• Неврологический осмотр с оценкой различных функций нервной системы (чувствительная, двигательная, когнитивная сфера и т.д.)
• Инструментальные методы диагностики. Как правило, при подозрении на РС пациенту назначается МРТ головного и/или спинного мозга для определения наличия очагов в белом веществе.
• Назначение лечения. В случае, если лечащий врач подтверждает диагноз рассеянный склероз, составляется план лечения, который начинается с подбора терапии. Как известно, врачи стараются назначить ПИТРС как можно раньше.

Выбор препарата ПИТРС зависит от:

• формы рассеянного склероза;
• возраста пациента;
• особенностей клинического проявления заболевания;
• других аспектов, влияющих на течение рассеянного склероза.

Бывают случаи, когда выбранный препарат в последующем приходится заменить. Это может быть связано с индивидуальной непереносимостью того или иного лекарства, недостаточной эффективностью, возможными противопоказаниями и т. д.

В лечении ПИТРС важнейшим условием является непрерывность и длительность, поэтому врачи стараются без промедления переводить пациента с одного препарата группы ПИТРС на другой.

Регулярные визиты к врачу.

Успех терапии РС во многом зависит от эффективного взаимодействия с врачом. Регулярные посещения доктора необходимы не только в период обострений или при возникновении новых жалоб — важно обговорить с врачом частоту ваших рутинных встреч (обычно один раз в 3 месяца), и ни в коем случае не пропускать их. Плановые осмотры помогут специалисту наблюдать течение заболевания в динамике, оценивать эффективность терапии, принимать решения о назначении средств реабилитации и т.д.

Контроль обострений.

Симптоматика рассеянного склероза столь обширна и многообразна, что пациент не всегда способен самостоятельно понять, — есть обострение или нет. Поэтому ему следует сообщать лечащему врачу обо всех новых или необычных ощущениях, возникающих в организме, обо всех случаях ухудшения состояния, а также запоминать или фиксировать в дневнике, что предшествовало этому (переохлаждение, перегрев, стресс и т.д.).

Важно помнить, что заниматься самолечением в случае рассеянного склероза опасно, как и недопустимо затягивать визит к врачу в период обострения. Чтобы облегчить рецидив и снять симптомы, доктор может сам назначить дополнительную терапию.

Многие пациенты и врачи называют рассеянный склероз болезнью “образа жизни”. Это действительно так. Изменения, связанные с рассеянным склерозом затрагивают по большей части социально-бытовые аспекты жизни, усложняя некогда привычные вещи. В этой ситуации важно понимать, что, как и любое заболевание, рассеянный склероз ставит перед пациентом некоторые ограничения. К этим ограничениям стоит относится разумно, постепенно вводя их в свою жизнь.

Есть несколько рекомендованных практических приемов, позволяющих снизить вероятность обострений:

• Избегать переохлаждений и перегрева;
• Ограничивать инсоляцию (воздействие солнечного света);
• Не переутомляться;
• Планировать важные дела на первую половину дня;
• Носить удобную одежду и обувь;
• Вести дневник наблюдений за своим состоянием, фиксировать обострения или ухудшения состояния, симптомы, время приема препаратов, постинъекционные реакции и пр.

В конечном счете у каждого пациента с рассеянным склерозом со временем вырабатываются свои, индивидуальные правила, помогающие наиболее эффективно справляться с заболеванием.

Врач рассказывает об особенностях терапии рассеянного склероза

Ведущий специалист по лечению рассеянного склероза Екатерина Валериевна объясняет концепции современной терапии РС и видах препаратов, влияющих на течение рассеянного склероза.

Рассеянный склероз (РС) зачастую приводит к инвалидности, а продолжительность жизни больных после постановки диагноза составляет 25–30 лет. Но это не значит, что с заболеванием не нужно бороться. Вовремя оказанная медицинская помощь и грамотный подход на начальной стадии болезни способны подарить человеку шанс на продление полноценной жизни.

Рассеянный склероз (энцефаломиелит) — хроническое заболевание центральной нервной системы. Жан Мартен, французский невролог, описал этот диагноз еще в середине 19 века. Чтобы понять причины этой болезни обратимся к анатомии.

Типы развития рассеянного склероза определяются в соответствии со шкалой неврологического дефицита и шкалами оценки утраты трудоспособности (EDSS и DSS). С их помощью можно отследить течение болезни, определить степень разрушения и назначить адекватное лечение. Традиционно принято выделять четыре типа течения рассеянного склероза:

Ремиттирующий рассеянный склероз. Для этого типа характерно наличие непредсказуемых острых приступов, или рецидивов, после которых функции пораженных органов могут восстановиться полностью, частично или не восстановиться вовсе. Длительность рецидива может составить от нескольких дней до нескольких недель, а вот на восстановление после приступа может понадобиться несколько месяцев. На ранней стадии у больных отмечаются легкие нарушения: быстрая утомляемость, мышечная слабость, незначительные нарушения равновесия (шаткая походка), двоение в глазах, нарушения стула. Часто проявляется только один симптом заболевания. На данном этапе уместна иммуномодулирующая терапия, которая способна значительно замедлить развитие склероза, а иногда и полностью его остановить.

Первичный прогрессирующий рассеянный склероз не имеет явно выраженных ремиссий и рецидивов, но для этого типа характерна частичная или почти полная утрата трудоспособности. Встречается он, как правило, у людей после сорока, притом эта форма заболевания наблюдается только у 15% заболевших. Нарушение физических функций пациента на этом этапе более выраженно, чем при ремитирующем склерозе.

Вторичный прогрессирующий рассеянный склероз. Сначала этот тип заболевания напоминает ремиттирующий рассеянный склероз, однако впоследствии переходит в прогрессирующую форму, притом это может произойти как сразу после приступа, так и долгое время спустя. Рецидивы при этой форме заболевания происходят реже, но вероятность инвалидизации выше, чем при вышеназванной. Для первичного и вторичного прогрессирующего рассеянного склероза в зависимости от продолжительности развития заболевания характерны проявления атаксии (потеря ориентации в пространстве) и монопареза (паралич конечности), значительные нарушения двигательных функций, при которых больной способен самостоятельно проходить лишь небольшие расстояния, снижение тактильной и болевой чувствительности.

Прогрессирующе-ремиттирующий рассеянный склероз характеризуется острыми приступами, за которыми следует выраженное снижение всех способностей и прогрессирующая утрата трудоспособности. При этой форме течения заболевания человеку необходимы постоянные контроль и помощь, поскольку степень разрушений велика: недержание мочи и кала, утрата чувствительности ниже головы, деменция, выраженная дизартрия или даже потеря возможности глотать и говорить.

Несмотря на то, что заболевание открыто давно, рецепт его полного излечения так и не найден. Процесс развития рассеянного склероза при грамотной терапии возможно лишь замедлить, уменьшив его проявления. Особенность склероза — резкая ремиссия симптомов, но, к сожалению, также неожиданно может случиться рецидив. И если не лечить болезнь, безрецидивный период будет все короче.

При этом очень важно понимать, что восстановить только миелиновую оболочку, о которой говорилось выше, недостаточно, ведь сигнал поступает потому, что работает рефлекторная дуга. В организме, как вы видите, все взаимосвязано, поэтому восстановление рефлекторных дуг, по которым идет биоэлектрический сигнал, — залог полного выздоровления пациентов с ремиттирующими формами рассеянного непостоянно прогрессирующего склероза. В этом заключается задача активной реабилитации.

Главная цель в лечении рассеянного склероза — сократить время текущего обострения и отсрочить наступление следующего. Среди задач, которые ставят врачи, — адаптация к неврологическому дефициту, профилактика вторичных осложнений (атрофия, инфекция мочевыводящих путей, остеопороз). Разрешение этих ключевых аспектов в итоге должно привести к улучшению качества жизни пациента. Для точной установки диагноза используют магнитно-резонансную томографию, люмбальную пункцию и исследование вызванных потенциалов мозга. Для лечения рассеянного склероза, как правило, назначают глюкокортикостероиды, интерфероны, современные моноклональные антитела, химиопрепараты и другие группы лекарственных средств. Однако программа комплексной терапии должна подбираться в каждом конкретном случае индивидуально.

В зависимости от нарушений, обнаруженных в организме человека с РС, его лечением должны заниматься разные специалисты. Так, проблемы в эмоциональной и когнитивной сферах — работа для неврологов и нейропсихологов, нарушение координации и передвижения — задача для ортопедов, физиотерапевтов, хирургов. Помимо того, в мультидисциплинарную группу, скорее всего, будут вовлечены офтальмологи, трудо- и эрготерапевты, эндокринологи, логопеды, психологи, диетологи.

В лечении рассеянного склероза особое внимание уделяется реабилитации пациентов. Комплексное лечение, помимо назначения лекарственных препаратов, включает коррекцию двигательных нарушений и координации в пространстве, тренировку мелкой моторики, восстановление функций памяти и концентрации внимания, а также исправление нарушений речи, глотания и других функциональных расстройств. Для коррекции возникших нарушений современные реабилитационные центры предлагают использовать лечебную гимнастику, механотерапию на современных тренажерах с биологической обратной связью, различные методы физиотерапии, рефлексотерапию, массаж и мануальную терапию, психотерапию, арт-терапию, занятия с нейропсихологом, эрготерапию, иппотерапию и другие методы. Рассмотрим некоторые из них подробнее.

• Кинезитерапия помогает восстановить мелкую моторику, устраняет спазмы и возвращает координацию движений. Упражнения направлены на разработку суставов и мышц, развитие ловкости, скорости, глубокое расслабление мышц, восстановление чувства баланса, разработку стереотипа ходьбы. Также кинезитерапевт обучает мимической артикуляционной гимнастике.
• Механотерапия. Для восстановления координации и устойчивости специалисты используют реабилитационные комплексы для функциональной терапии верхних конечностей, роботизированные велоэргометры с функциональной электростимуляцией для активации мускульной системы нижних конечностей и другое. Занятия на тренажерах активизируют работу мышц, снимают спастичность. Лечебная физкультура с инновационными механотерапевтическими приборами для раннего и безболезненного восстановления подвижности суставов, а также предотвращения осложнений, связанных с длительной иммобилизацией, помогает восстановить функции коленного, голеностопного, локтевого, лучезапястного и плечевого суставов.
• Занятия с логопедом важны для реабилитации при нарушениях речи. Логопед предлагает упражнения на произношение отдельных звуков, тренировку автоматизации речи. Кроме того, назначается курс занятий на аппаратах для лечения речевых расстройств.
• Нейротерапия заключается в формировании у пациента способности управления физиологическими функциями, которые обычно неподконтрольны сознанию. С помощью компьютеризированных систем проводится мониторинг мозговой активности и оказывается воздействие на конкретные очаги мозга с целью их подчинения. С помощью таких занятий даже парализованный получает шанс на движение и коммуникацию. Нейропсихолог использует аппарат виртуальной реальности, за счет которого тренируется слуховая и пространственная координация пациента.
• Психотерапия направлена на устранение эмоциональной неустойчивости, неврозов, резких перепадов настроения. Активно применяется арт-терапия, где больные учатся рисовать, лепить, делают аппликации. Курсы арт-терапии необходимы для эмоциональной стабилизации, а также помогают восстановлению речи у пациентов. Клинический психолог, психотерапевт корректируют эмоциональный фон, учат пациента конструктивному диалогу с окружающими и своим организмом, помогают преодолеть психотравмы, принять существующее положение вещей и не зацикливаться на собственном ощущении беспомощности и ненужности.
• ЛФК при рассеянном склерозе может значительно улучшить состояние больного, если пациент не будет переутомляться. Систематическая и умеренная физическая активность позволяет привести мышечный корсет в норму. Лечебная физкультура включает занятия без предметов и занятия с мячом, валиками, на коврике, скамейке. Иногда для точности движений применяются утяжелители для рук, уменьшающие тремор конечностей. Упражнения призваны повысить жизненный тонус больного. Необходимо заниматься регулярно, желательно 2–3 раза в день по 15 минут, не задерживая дыхание и не выбиваясь из сил. Также пациент делает специальную гимнастику для увеличения амплитуды движения в суставах. Занятия проводятся по индивидуальной программе и в группах.
• Массаж необходим для улучшения кровообращения и проводится с целью пробудить чувствительность тела, развить моторику, привести мышцы в тонус. Количество процедур определяет специалист в каждом конкретном случае. Специалист, осуществляющий процедуру, должен помнить, что запрещена вибрация, например, легкие удары ребром ладоней, поскольку это может отрицательно повлиять на неврологические функции. Приветствуются поглаживания, растирания, разминание конечностей для расслабления спазмированных мышц.
• Эрготерапия при РС направлена на социально-бытовую адаптацию. Цель методики — помочь человеку в скором времени вернуться к активному образу жизни и самообслуживанию. Проводятся тренинги по повышению концентрации внимания, тренируется умение обрабатывать потоки информации, решать несколько задач одновременно. Эрготерапевт проводит занятия в сенсорной комнате для воздействия на разные органы чувств и в специально оборудованных эргоквартирах или эргоавтомобилях.

Эффективность лечения рассеянного склероза зависит от разных факторов: формы заболевания, времени до начала лечения, степени выраженности функциональных нарушений, психологических особенностей пациента, его окружения и многих других причин. Реабилитация, конечно, может быть дорогостоящей, но она необходима, чтобы человек мог опять почувствовать себя полноценным членом общества. Здоровье — дороже всего. Это следует помнить как человеку с РС, так и его близким, чья помощь чрезвычайно важна во время обострений и ремиссий.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.