Тюрьма и рассеянный склероз



— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.


— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).


— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Проблема рассеянного склероза — что это такое и сколько с ним живут? Этот вопрос задает каждый, кто столкнулся с патологией нервной структуры, которая образовалось вследствие повреждения нервных оболочек тканей и их рубцевания. Развивается этот недуг в тканях органов ЦНС. Хоть развитие этого заболевания не считают наследственным, риск появления рассеянного склероза все же возрастает в семье, где есть люди с таким диагнозом.

Недуг относится к группе хронических заболеваний и протекает в несколько чередующихся периодов: обострений и ремиссий. На начальных стадиях ремиссия может наступать без медикаментозной помощи, просто сама собой. Но не нужно полагаться на волю случая, а сразу же обращаться к врачу за поддержкой. Потому как есть ряд примеров, когда заболевание протекало неуклонно быстро, развивая злокачественный патологический процесс.

Факторы риска

Есть ряд факторов, к которым можно отнести раннее развитие заболевания:

  • возрастные рамки. В основном это люди старше 20 и младше 40 лет;
  • женщины более подвержены заболеванию;
  • наследственный анамнез, т.е. генетическая предрасположенность к склерозу;
  • наличие эндокринных патологий;
  • присутствие в организме вируса Эпштейн-Барра.

Причины


Версий происхождения заболевание довольно много. Однако, частые причины возникновения рассеянного склероза – это аутоиммунные процессы, слабость иммунитета.

Предпосылки развития необратимой патологии органов ЦНС:

  • генетика;
  • последствия неудачно перенесенных хирургических вмешательств;
  • отравление токсическими веществами, радиация;
  • травмы позвоночника или головы;
  • психические расстройства, стрессы, эмоциональные всплески;
  • перенапряжение: физическое, умственное, эмоциональное;
  • воздействие УФ;
  • недостаток витамина D;
  • аллергические реакции;
  • следствие вакцинации.

Признаки

Когда человек начинает заболевать, его организм подает сигналы. Это и является признаками заболевания, по которым можно точно сказать, что начинается развитие рассеянного склероза. Характерная симптоматика для данного заболевания такова:

  1. Нарушение координации движений, последующая ее потеря. Человек спустя некоторое время не может передвигаться без сторонней помощи.
  2. Полное отсутствие каких-либо рефлексов или их ослабление.
  3. Конечности теряют чувствительность и гибкость, ощущается жжение или покалывание.
  4. Тремор рук и ног. Этот признак хорошо проявляется при письме, можно наблюдать изменение почерка.
  5. Сбои в работе вкусовых рецепторов, полное отсутствие вкуса и удовольствия от приема пищи.
  6. Слабость и головокружение.
  7. Отсутствие полового влечения.
  8. Парезы нервов и как следствие нарушение зрения, перекос лица, не полное смыкание век.
  9. Частое мочеиспускание, возможно недержание.
  10. Множество психических расстройств, снижение умственного потенциала, развитие депрессивных и суицидальных настроев.

Последствия рассеянного склероза


Заболевание очень долго поддается лечению, которое является лишь временным ослаблением симптоматики, которая через время снова вернется. На поздних стадиях признаки заболевания ярче выражены и более стойкие, период ремиссии наступает все реже. Жизни при рассеянном склерозе превращаются в качели от рецидивов к ремиссии и наоборот. Чаще всего недуг набирает обороты и неуклонно прогрессирует, переходя из легкой формы в более тяжелую. Появляются новые симптомы.

Отсутствие предпринятых для облегчения терапевтических мер чреваты для больных более серьезными нарушениями, вплоть до полной атрофии мышц и неспособности самостоятельно передвигаться, питаться, выполнять простые вещи. Такой пациент становится полностью зависим от окружающих его людей.

Жизнь с рассеянным склерозом может превратиться в инвалидность через несколько лет или спустя десятилетия. Статистика располагает цифрами от 3 до 30 лет.

Смертью от рассеянного склероза заканчиваются случаи, когда заболевание вызывает тяжелейшие осложнения различных органов, справиться с которыми организм не в силах. Это может быть пневмония, сепсис, цирроз и т.д.

При рассеянном склерозе срок жизни значительно сокращается, особенно опасным является поражение спинномозговых нервов, которое остро прогрессирует при этом недуге и может вызвать летальный исход.

Продолжительность жизни с рассеянным склерозом

Прогнозируемо живут люди с этой патологией от 5 лет до 30 и больше. В течение 5 лет умирает каждый 10 человек. Половина из больных пациентов сохраняют трудоспособность, 70% из общей массы не страдают нарушением моторики и передвигаются самостоятельно. Во время ремиссий большинство из них ведут обычную жизнь.

Возможные осложнения


У пациентов с рассеянным склерозом продолжительность жизни укорачивается, но помимо этого могут возникать различные расстройства всего организма. Такие осложнения могут возникнуть после начала заболевания уже через 5 лет. Самыми распространенными осложнениями можно назвать:

  1. Инфекционное заболевание воспалительных путей;
  2. Недержание мочи или ее задержка;
  3. Стремительная потеря общей массы тела;
  4. Инфекционные очаги в мочеполовой системе;
  5. Гипотензия;
  6. Раздвоение личности и другие психологические разлады;
  7. Плохое самочувствие, сменяющееся бодростью;
  8. Быстрое изнашивание суставов;
  9. Пролежни;
  10. Дезориентация во времени и пространстве.

Диагностика патологии


Диагностический поиск информации необходим для полного представления клинической картины заболевания, для подтверждения симптоматики и назначения эффективного лечения, чтобы пациент знал, как жить дальше и справляться с этой проблемой.

Для подтверждения данного диагноза необходимо пройти полное обследование:

  • МРТ (томография головного и спинного мозга);
  • скрининг крови на антитела;
  • электромиография;
  • проверка зрения, соматосенсорного потенциала пациента и слуховое исследование.

После диагностики рассеянного склероза прогноз даст врач. Он объяснить, как облегчить симптоматику и как жить и вести себя во время обострений.

Как продлить жизнь больным

На сегодняшний день нельзя точно сказать, сколько живут с рассеянным склерозом, но можно прожить больше на год, два и больше, если придерживаться нескольких предписаний. Можно изменить неутешительный прогноз при рассеянном склерозе с помощью поддерживающей терапии, которая сделает жизнь полноценной.

Для того, чтобы недуг не прогрессировал, назначают медикаментозное лечение:

  • иммуномодулирующие препараты для улучшения общего состояния, укрепления всего организма;
  • средства, помогающие бороться с вирусами;
  • диуретики;
  • лекарства для терапии злокачественных клеток;
  • ноотропы;
  • антигистаминные препараты;
  • медикаменты для улучшения тонуса сосудов;
  • средства для микроциркуляции крови;
  • средства для улучшения обменных процессов в организме;
  • миорелаксанты;
  • препараты, регенерирующие нервную ткань.

Схема лечения подбирается сугубо индивидуально, ведь симптомы и осложнения отличаются в каждом отдельном случае.

Рекомендации и период реабилитации


Ежегодно пациентам, страдающим рассеянным склерозом, необходимо проходить полное медицинское обследование. Обязательными методами являются МРТ, электромиография и иммунограмма. Окулиста и специалиста по мочеполовой системе необходимо посещать чаще – 2-3 раза в год.

Помимо обследования, нужно следить за образом своей жизни: выполнять небольшую гимнастику или заняться спортом с минимальной нагрузкой, посещать курсы массажа, рефлексотерапии. Раз в пол года проходить санаторно-курортное лечение. Пересмотреть свои взгляды на питание, употреблять больше витаминов.

В качестве поддержки можно почитать литературу об этом недуге, найти информацию, где описывается известный случай выздоровления, чтобы следовать примеру, просмотреть отзывы людей, которые справляются с этим недугом.

Профилактика

На сегодняшний день не существует конкретных способов профилактики рассеянного склероза. Главными сопутствующими факторами является здоровый образ жизни, избегание негативных ситуаций, стрессов, контроль массы тела, поддержание тела в спортивной форме. Нужно стараться избегать перегрева и переохлаждения, а так же принимать профилактические меры по защите от вирусных заболеваний и инфекций.


За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.


Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.


Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.


Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.



Дух самурая

Такое впечатление, что у Александра Концевого день расписан по минутам. Все время какие-то дела. Свободное "окно" для журналиста нашлось только перед тренировкой. Три раза в неделю после работы он ходит в спортзал, постигает джиу-джитсу - боевое искусство самураев. Глядя на облаченного в кимоно единоборца, с трудом верится, что этот человек четыре года назад еле передвигался.



- Я знаю Сашу лет десять, - рассказал инструктор всемирной федерации джиу-джитсу Артур Очаповский. - Он начал заниматься у нас еще до армии. После службы мы с ним случайно встретились на улице, вроде был здоров. А потом пропал из виду. Появился снова года два назад, спросил, можно ли дальше тренироваться. Мы сейчас занимаемся прикладным аспектом - самообороной по системе джиу-джитсу. С духом у парня все в порядке. Чувствуется внутренний стержень.

Первый тревожный звонок для Саши прозвенел в 2010 году, когда он был в армии. Крепкий спортивный парень не мог пробежать три километра. Зарядка и строевая подготовка стали сущим наказанием. В жару на него неожиданно наваливалась страшная усталость, нарушалась координация движений, падало зрение. После службы здоровье стало ухудшаться. Саша пошел по врачам. Обошел в Кургане почти всех неврологов в муниципальных и платных поликлиниках. Но там только разводили руками. Впереди маячило мрачное будущее: костыли, а следом - инвалидная коляска.

- Помочь тебе могут только в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и других крупных городах, - сказал сердобольный доктор в одном уважаемом лечебном учреждении.

К тому времени Саша уже практически не мог ходить. Особенно трудно давалось преодоление лестницы. Чтобы спуститься вниз, он сначала ставил на ступеньку одну ногу и только убедившись, что она прочно "зафиксирована", переставлял вторую. А когда однажды, сидя в кресле, не смог закинуть ногу на ногу, понял: надо срочно искать хорошего специалиста.



Друг Дмитрий давно и настоятельно советовал ему отправиться в Челябинск к знакомому врачу. Она вытащила Диму, можно сказать, с того света, когда он 25 дней лежал в коме. Саша решил: едем! В Челябинске ему впервые поставили диагноз - рассеянный склероз.

Рассеянный склероз - заболевание центральной нервной системы. Оно не имеет ничего общего со старческим склерозом, когда нарушается память и человек становится невнимательным и рассеянным. Как пишут исследователи, склероз означает рубец, а рассеянный - значит множественный. Болезнь поражает в основном молодых людей от 20 до 40 лет, часто усаживая их в инвалидное кресло. А вот откуда недуг берется, точно сказать никто не может.

Километр "позора"

После лечения в Челябинске Саше полегчало. Он стал нормально ходить. Ввел в свое расписание ежедневные часовые пешие прогулки, упражнения для вестибулярного аппарата, тренировки на координацию, равновесие и моторику. В июне 2014 года впервые за три года решил попробовать бегать. Специально приехал в ЦПКиО ранним утром в субботу, чтобы никто не видел его "позора". Один круг (примерно километр) пробежал с пятью остановками. Вспоминает, как его постоянно заносило, разворачивало боком, стопы предательски шлепали, будто их не держали мышцы. За два месяца упорных тренировок по выходным у Александра стало получаться что-то похожее на легкий бег. А потом появились и первые достижения. В сентябре он уже преодолел три километра за 18 минут и подтягивался 17 раз. Прогресс был налицо. Когда приехал на Южный Урал к своему врачу, она осталась довольна.

Чтобы закрепить успех, парень решил встать на коньки. Раньше он хорошо катался. А когда его сразила болезнь, оставил это дело. Пытался, правда, один раз выйти на лед, но так и простоял у бортика целый час. Не осмелился. Решил наверстать упущенное. Уже на шестой тренировке за 40 минут уверенно проехал по корту 26 кругов. Дома играет в шахматы с компьютером, учится думать и прогнозировать ситуацию на несколько ходов вперед. Даже маму Марину научил играть в шахматы. Не представляет, как бы сложилась его жизнь без маминой поддержки.

В Кургане пришлось встать на учет по болезни. Оказалось, он не один такой в городе. Однажды Саша встретил в больнице молодую женщину, страдающую, как и он, рассеянным склерозом. Из разговора выяснилось, что у них много общего. Разница только в том, что она смирилась со своим положением, а он нет. Новая знакомая пешком почти не ходит - возит муж, а двенадцатилетний сын привычно поддерживает под руку. Сидит на третьей группе инвалидности, на работе часто уходит на больничный. Коллега по несчастью сильно удивилась, что Саша не оформил группу: разве деньги лишние? Деньги, конечно, не лишние, но инвалидом он быть не хочет.

Оптимизм и позитив

По своему опыту Александр Концевой теперь точно знает, что для восстановления здоровья важны не только эффективное медикаментозное лечение, грамотные занятия физкультурой, но и положительные эмоции. Конфликт в коллективе, любая несправедливость, обидное слово могут свести на нет все старания врачей и собственные усилия.



- Главное - научиться в таких случаях сохранять самообладание и спокойствие, - советует Саша. - Не нужно расстраиваться из-за мелочей, вступать в бессмысленный спор. Оно того не стоит. На этот счет есть одна мудрая фраза, которую приписывают Черчиллю: "Ты никогда не пройдешь свой путь до конца, если будешь останавливаться, чтобы бросить камень в каждую тявкающую собаку". Правда, если дело касается чести и достоинства, трудно сдержаться, чтобы не ответить обидчику.

Для себя Саша на случай негативного развития событий запомнил одну притчу.

- Мастер, как вам удается все успевать и относиться ко всему с таким оптимизмом?

- Это легко! Просто я ни с кем не спорю.

- Но это же невозможно?!

- Ну, невозможно так невозможно.

Прием Тайсона

Историю своей болезни и путь к восстановлению Александр Концевой подробно описал в маленькой книжице под названием "Как Тайсон помог мне в борьбе со склерозом". Правда, она пока опубликована только у него на странице "ВКонтакте". Саша надеется, что его труд поможет кому-то преодолеть страх и поверить в себя. При чем здесь Тайсон? Оказывается, именно он вдохновил Концевого на борьбу с коварным недугом. У американского боксера есть ставшая крылатой фраза: "Когда ты поднимаешься - твои друзья видят, чего ты стоишь, когда ты падаешь - ты видишь, чего стоят твои друзья". Саша поставил цель - подняться во что бы то ни стало. Кстати, он уже прыгнул с парашютом, получил второе высшее - юридическое - образование (первое - социология) и работает по специальности. Четыре месяца назад женился. Будущую жену встретил в ЦПКиО. Она тоже занималась в парке бегом.

- Смешно вспоминать, как пару лет назад я всерьез думал о том, что все кончено, скоро закат, - улыбается Александр. - Эти мысли ушли, когда появилось осознание: теперь я с РС (рассеянным склерозом), нравится мне это или нет. Это мое испытание, если хотите. И сразу стало спокойнее, я понял: никто, кроме меня самого, не возьмет ответственность за мое здоровье и вместо меня жизнь не проживет.

Дина Сумная, доктор медицинских наук, профессор (г. Челябинск):

- Добиться положительных результатов при таком заболевании, как рассеянный склероз, невозможно только за счет медицины или одного усердия пациента. Здесь должны быть совместные усилия. Безусловно, дела идут лучше у тех, кто активен, не падает духом, старается приносить пользу обществу, а не расписывается в собственном бессилии. У молодого человека бойцовский характер, он много работает над собой, регулярно проходит лечение и очень позитивно мыслит.

В истории есть десятки примеров, когда страдающие рассеянным склерозом люди создавали гениальные произведения. Выдающийся поэт XIX века Генрих Гейне болел почти 25 лет. "Чтоб хоть немного утешить мои страдания, я сочинял стихи", - писал он. Николай Островский написал роман "Как закалялась сталь". Наиболее известная цитата из этого произведения: "Самое дорогое у человека - это жизнь. Она дается ему один раз, и прожить ее надо так, чтобы не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы".

Книгу "Как Тайсон помог мне в борьбе со склерозом" ищите здесь.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.